Sziasztok:)Édesapámnál is volt sajnos ez a sipoló hang-zihálás- főleg lélegzetvételkor.Illetve a sipolás akkor erősödött fel mielőtt elment a hangja teljesen.Sajnos annak rendje és módja szerint történtek a dolgok ahogyan a szakirodalomban le van írva.Szinte sorrendben.Soha nem vesztette el a hitét és mi sem.Nagyon meg akart gyógyulni.Nagyon sokat voltunk együtt és nagyon sokat viccelődtünk.Előtte és mingig is és ez megmaradt a betegsége alatt is.Amikor már nem tudott beszélni a szemével jelzett nekünk és mi próbáltuk kitalálni mit szeretne.Először mindenféle bolondságot mondtunk anyával-ami midannyiunkat jókedvre derített-de aztán jól belejöttünk.Volt olyan,hogy éjszaka annyira meg szokott izzadni,hogy kétszer is át kellett öltöztetni.szörnyű volt az állandó nyálfolyás is és lenyelni is nehezen tudta.Írtátok a bőrviszketést.Neki is volt olyan hogy néha fájt ha hozzá értünk,máskor meg kifejezetten jól esett neki a masszírozás.Sajnos késleltetni nem tudtuk semmivel a betegség lefolyását.Riluteket és Milgammát szedett E vitaminnal.sokára jöttek rá,hogy mi is a baj nála.Olyan élénken él bennem az egésznek a lefolyása,hogy hihetetlen.Gyorsan romlott az állapota.sokfelé jártunk,míg végre! kimondták a megmásíthatatlant.Amikor már nem tudott mozogni a masszázs az biztos,hogy nagyon sokat segített a letapadt izmokon és a vérkeringésen is.És az hogy érezte nincs egyedül.Úgyhogy nálunk a szeretet és a masszázs ami segítettNem akart kórházba menni és mi sem akartuk.Végig otthon volt.Ez nagyon fontos volt nekünk,de neki is.Köszönöm nektek,hogy olyan valakiknek beszélhetek róla,akik átérzik amit mi is.Nagyon jó,hogy ti vagytok így egymásnak tudtok segíteni nem vagytok egyedül.Én nem ismertem senkit aki ezzel a betegséggel küzd.Még eddig:)
Írtad nemrég, hogy híztál 3 kilót, mit ne mondjak, nagyon irigyellek. Amióta beteg vagyok nagyon lesoványodtam, borzasztóan rám férne, hogy én is felszedjek legalább egy pár kilót. Te hogy csináltad, hogy sikerült ezt a 3 kilót összeszedned? Változtattál az étrendeden, vagy többet eszel, esetleg naponta többször is, mint korábban? Gondolom az, hogy híztál, az lelkiekben is sokat segít, azt hiszem, nekem is szárnyakat adna egy pár kiló!
Sajnos Nekem is van ilyesmi gondom. Nem sípolok, de a hangom és az evésnél van olyan amikor mintha slusszolna a torkom. Beszéd közben elmegy a levegő és alig tudok beszélni. A tüdővizsgálat nálam is jó volt, illetve a határértéken belül volt. Fél évente kell menni kontrollra.
Ma viszont Én is kaptam egy rossz hírt. Voltam EKG-n és az egy hónappal ezelőtti vizsgálathoz képest igen rossz lett az eredményem. Azt mondják, hogy koszorúér meszesedés! Értitek ezt????? Egy hónap alatt!!!!!
Igen, hörgőszűkület, nekem is lett a betegséggel, néha elég ijesztően hangzik. Mivel összeszűkültek a hörgők (nem tartanak az izmok a nyakadnál), a hangszálaid "megszólalnak".
Megint küzdök az orvosokkal,most éppen a tüdőm miatt!
A lényeg az hogy mikor voltam az orvosi bizottság elött,akkor szóltak hogy a tüdőmből sípoló hang hallatszik.
ezt elmeséltem a háziorvosnak aki meghallgatott és ő is ugyanezt hallota!Első lépcsőben elküldött mellkas röntgenre,ez volt múlt hét pénteken!
Az eredmény negatív lett semmi elváltozás nem látható.Beutalt a tüdőgyógyászatra SOS-be mert azóta már rosszabb a sípolás!
Ma voltam a tüdőgyógyon és ott fujattak velem egy gépbe,mert mértek egy két dolgot,meghallgatták a tüdőm és tényleg nagyon sípol!erre közölte velem a doki hogy semmi bajom és a tüdőm jobb mint az egészséges embereké,a sipolás mástól van!Erre most elküldött a fül-orr-gégészetre,mert szerinte a hangszálamitól van a baj!
Ti értitek ezt?Estleg valaki tapasztalt ilyet már?
Kedves Era 2012,fogadd részvétemet!Igazán sajnálatos ezeket olvasni!
De nagyon kedves Tőled hogy itt vagy és segíteni probálsz Rajtunk!Köszönjük!
Nem szeretnék veled vitázni,mivel én valóban beteg vagyok 6 éve és az energiámat másra használnám. Te az én érzéseimről nem tudsz semmit. Másrészt ne haragudj,hogy élek és javulok,tényleg irigylésre méltó a helyzetem. Másrészt itt egymásnak próbálunk segíteni lelkileg is, mivel mindannyian tisztában vagyunk a betegségünkkel. Az már más lapra tartozik,hogy nem szívesen beszélünk a halálról és nem arról beszélgetünk,hogy mi lesz a vége,hanem próbálunk emberhez méltóan élni.
Látom először szóltál hozzá a fórumhoz,kérlek meséld el a történeted,mivel úgy gondolom ezzel biztosan tudnál segíteni nekünk!
A 2261-es hozzászólásodból idézek, amit Diavolónak írtál, aki anno pont ezt írta, mint Era:
"...
Engem nagyon megvisel lelkileg,ha azt írják,hogy nem gyógyítható ez a betegség. Tudom,hogy így van,de Pécsen egy professzor mondta nekem,hogy volt egy 60éves betege ezzel a betegséggel és tolókocsiból állt fel. Az orvosok sem értették mitől,de meggyógyult. Valószínű téves volt a diagnózis. Szeretnék én is naivan ebben a tudatban élni,hogy nálam is ez a helyzet és bármelyikünknél lehetséges,hogy így van. 30éves vagyok és 6éve beteg és én még családot tervezek és hiszek benne,hogy meg fogok gyógyulni. Soha nem volt halálfélelmem,de lelkileg néhány napra mindig padlóra kerülök,ha ilyet olvasok. Lehet egyedül vagyok ezzel és én vagyok nagyon érzékeny.
Nem szeretnék senkit megbántani ezzel, tudom ne olvassam...."
Másoknak, akik nem javultak, javulnak úgy, mint te. talán már van halálfélelmük, erre nem gondolsz?!
Egy újabb idiótát üdvözölhetünk körünkben :)))))))))))))) Már csak nevetni tudok rajtad,szánalomraméltó próbálkozás volt, nem jött be. Sokakat elveszítettünk már a fórumról, picit vissza kellene olvasni te rohadék,mielőtt írogatsz!
Ha esetleg írnál arol hogy Ti probálkoztatok e valamivel ami lassitja ezt a szörnyüséget ,és milyen tapasztalataid vannak ezzel kapcsolatba ,mennyi ideig volt beteg az apukád ?
Sajnálom hogy elvesztetétek ,kivánok nektek öszinte részvétet és megnyugvást!
Sziasztok!Régóta olvasom a hozzászólásokat,de nem rendszeresen.Annyiszor akartam már írni,de soha nem bírtam-eddig.Az én édesapám is ebben a betegségben szenvedett.Szó szerint.és a család is.Még mindig nem dolgoztam fel az elvesztését.Ha bárkinek bármilyen kérdése van nagyon szívesen válaszolok,hogy segíthessek.Nekem nincs testvérem.Édesanyámmal ápoltuk apukámat.Kérdezzetek bátran!
Kedves Sorstárs! Köszi mégegyszer, nekem is változtatott nem tudom miért, de a szakirodalomban is ezt a gyógyszert használják írják, reméljük hogy hatásos lesz.gyógyulást.
Nekem annyit mondott, hogy változtat a kezelésen, nem firtattam, hogy miért. Ő a szakember, elfogadom a véleményét. Miután a doxi hozott minimális javulást, akkor én kértem, hogy haladjunk erősebb gyógyszerrel. De engem a minocyklin nagyon kiütött, borzasztó gyenge voltam.
Úgy tűnik, Karesz nem az a válaszolós fajta...Már elnézést, de kib...szott rosszul bír esni az embereknek - nem csak nekem! -, ha igyekszünk segíteni és még egy egysoros választ sem kapunk...
Igazán nincs mit köszönni! Ez természetes, hogy megosztom azt amit tudok. Nagyon bízom benne, hogy hasznos lesz mindenkinek akit érintenek ezek a problémák. Van még jó pár dolog, de sajnos nekem sem jut eszembe minden. Van pl. még olyan is, hogy akinek az ujjai szétállnak és nem tudja nyújtva a tenyerét összezárni az rakjon az ujjaira gumit ami jól összefogja. Pl. vastag gumikesztyűből vág egy vékony csíkot és azt rakja duplán az ujjaira. Azzal lehet nyitogatni az ujjakat terpeszbe, vagy emelgetni az asztalról egyenként az ujjakat. Ezek persze mind az asztalon művelendők.
Szia Kareszpécs Én is pécsi vagyok,én az Édesanyámat ápolom./77/éves .Egy éve beteg.Nagyon nehéz,Szeretnék Veled e-mailban is szótváltani,ha lehetséges. címem scharta@gmail.com Mindenkit üdvozlok és jobbulást kínánok Márta
Kedves Sorstárs! köszi a válaszod, megnyugtató hogy te bírod szedni , habár amoxicilin család régebb én is szedtem de csak egy hétig , most megijedtem hogy 30 nap , no de ki kell birni. azt mondta a doktornő hogy egyik legjobb gyógyszer , csak én azt nem értem mi ez a fordulat a doxi és minociklin , tetralysal után? tán egyik sem vált be a betegeknek? üdv és jobulást.
Nekem írta fel a Duomox 1000mg-ost. Napi négyet kell szednem 40 napig. Vagy4x1, vagy 2x2 -rám van bízva. Kedden kezdtem, még nem tudok véleményt mondani.
Engem az időjárás változás nagyon megvisel, mindegy, hogy hideg,vagy melegfront-én padlón vagyok.
Sziasztok! bocs hogy bele kontárkodok itt a dolgotokba, régebb írtam aztán eltűntem! Duomox gyógyszert láttam hogy szed szedett valaki , 1000mg/nap , nos nekem 4000mg/nap van felírva 30 napig , előtte meg infúziós kúra 30 napig. Én soknak tartottam a 4000mg / nap , azt hittem a doktornő elírt vmit , ma felhivtam és azt mondta neke hogy magának 6000mg kellene egy napra. Majdnem lepadlóztam hogy fogom kibirni . Egyébként én lyme -ba utazom és a neuroborelia felé, gondolom ezért is kaptam lórugásnyi antibiotikumot. Hogy bírtátok a duomox-ot? 1000mg még elmegy de 4000 az már sok. A doktornő azt mondta hogy szedhetem úgy is hogy 2000-2000 reggel és este . üdv és gyógyulást , jobbulást mindenkinek.
