Sziasztok! Ahogy olvasom a hozzászólásokat felelevenedik előttem a múltam, amikor a párommal hasonló helyzetben voltunk. Akkor semmi megoldást nem találtunk, de hálistennek a második gyerek előtt állva egy ilyen opciót találtam a neten: http://www.bgh.hu/1/post/2014/03/gombnyomsnyi-let.html
Szerintem ajánlatos kipróbálni mert nagyon megbízhatónak hangzik!!
Szia, Bp-en a SOTE I-en ambulánsan csináljál a helyieknek, akik messziről jönnek, ott kell aludniuk 1 napot, nem jó órákat utazni amnio után. Mivel a vizsgálat 8.kor kezdődik, álatlában az előző éjszakát is már ott töltik ezek a kismamák. Kérdezz rá a Klinikán, lehet, hogy ott más a protokoll.
Lassan betöltöm a 13. hetemet, holnap kell mennem ultrahangra, utána vérvételre a klinikára. Már van két szép gyermekem, mivel 37 éves vagyok, ezért amnio-ra kell mennem. Szeretném megkérdezni, hogy be kell feküdni a vizsgálat előtt, vagy utána meddig kell ottmaradni a klinikán - a vizsgálat Pécsen lesz -, esetleg ambulánsan csinálják?
Nem is tudom tényleg, hogy mi lenne a jó. Mikor megtudni, vagy nem megtudni..... Könnyebb nem lett volna a dolog az biztos. Én sem tudtam volna dönteni akkor szerintem. Meg most sem tudnék.
Szia Álltalában a down-szindrómás magzatoknál alacsony az AFP eredménye,de ez sem törvény szerű.Igy már utólag azthiszem nem is bánom hogy nem derült ki a terhességem alatt.Mert az sem lett volna könnyeb. Táll
Sziasztok Nekem down szindrómás kislányom született,annak ellenére hogy minden rendben volt.4D-s ultra hang ,videó felvétel sem mutatott ki semi rend ellenességet.Sőt az áfp is tökéletes volt.A korom miatt nem merült fel az amnió centézis lehetősége.Nem akarok senkit ilyesztgetni,de a vizsgálatok sem vesznek észre mindent. Táll
Állitolag már a 12.-ik héten az UH is ki tudja mutatni, mert az orr csont nem ugy fejlődik. De a vérvétel többet tud mondani, meg a 4D Uh. Az a legjobb, én is azt csináltam
Sziasztok! Nem tudom van-e még valaki itt a topikban, rég nem írt senki. Tudja-e valaki, hogy esetleges Dawn-kóros magzatot milyen jelek alapján lehet felismerni a terhesség 3. harmadjában? Pl. igaz, hogy kis súllyal születnek? Vagy, hogy rövidebb a combcsontjuk?
Hívd föl a géndiagnosztikai intézetet (224 5442), szerintem konzultációra is el lehet hozzájuk menni. Nagyon normális és szimpatikus az egész társaság, én erre értettem, hogy konzultálj szakemberrel. A kiegészítő lehetőség, ha elmész egy 3d-s ultrahangra. Én a Praxist ajánlom (30/414-8886), nyilván, mivel ott jártam, és az ott dolgozó szonográfusról és doktornőről olvastam, hallottam nagyon jó véleményeket.
Igen, köszönöm; miután megírtam levelem, odakalandoztam az említett honlapra. Ekkor magam is rájöttem, hogy felesleges volt kérdeznem...azért kösz még1x a fáradságot!..
.."a Bolgárkerék utcába tervezek menni a 6 markeres szűrésükre,.." -mi is egész pontosan a 6, vagy akár 4 markeres szűrés?
Abban a hsz.-ben, ahol ezt írtam, beírtam az intézet honlapjának a címét is. (www.downszures.hu) Ott találsz elég pontos információkat. Egy részlet onnan:
Az Integrált-teszttel bevonunk a rendellenesség kiszűrésére további olyan értékes jelzôket, amelyek a terhesség 11–14. hetében mondanak információt azok esetleges elôfordulására. Ebben az idôszakban, az anyai vérben az ún. PAPP (csak terhességben elôforduló protein - fehérje) szintjének és az ultrahangos vizsgálattal, a magzat tarkóredô-vastagságának mérésével kidolgozott részeredményt integrálják a második trimeszterben végzett quartett- teszttel és így, a lehetô legpontosabb szűrôvizsgálati eredményt kapjuk a rendellenesség elôfordulásának kockázatára.
"..olyan mintha az amino ha negatív, akkor biztos, hogy egészséges lesz a gyerek és erre felelősséget vállal a kórház. pedig sajnos nem biztos, és természetesen nem vállal felelősséget senki, semmire. az amino csak növeli az esélyét, hohy kiderüljön, hogy van-e fejlődési rendeelenesség, de biztosat semmilyen vizsgálat nem adhat." -épp ezért kérdéses számomra a vizsgálat; van így értelme? felelősséget úgysem vállalnak semmilyen szinten. No meg nem szűrnek, szűrhetnek minden komoly betegséget, illetve még ha ez megtörténne is, még mindig ott vannak a szülésnél adódó komplikációk, pl oxigénhiány, stb. Ismerek ilyen gyereket, 11 évesen pelenkázzák, süket és nem lát...nem szeretnék kerékkötőnek tűnni a fejlődés és a modern orvostudomány útjában, de nem minden orvosi ötlet vagy kezelés bizonyult eddig hatásosnak és érdemesnek. Ha a vizsgálat után korántsem lehetek BIZTOS, hogy nem lesz életre szólóan beteg gyerekem, illetőleg a vetélés kockázata nagyságrenddel nagyobb mint a betegség esélye, akkor logikusnak tűnne a vizsgálat elutasítása. Vagy nem??? Pár éve (kb 4) történt ismerősömmel, hogy a tavaszi negatív rákszűrés után szeptemberben teherbe esett és dokija (nem azonos azzal aki rákszűrte) iszonyatosan leteremtette, hogy miért nem jár rákszűrésre, mint minden felnőtt, felelős és fegyelmezett nő, hiszen lám kezdődő méhnyakrákja van, mely korábban könnyűszerrel megelőzhető lett volna-ezzel egyetemben javasolta az azonnali abortuszt. Noha volt már 1 gyerek, ismerősöm minden orvosi dörgedelem ellenére meg akarta szülni magzatát. Sok szenvedés, párja és saját állandó aggódása, álmatlan éjszakák, sírás, életbúcsúztatás, 7. hónaptól hetente ellenállás a doki által javasolt programozott császárnak...végül 8 hónaposan fejet hajtott az orvosi akaratnak. Szüléskor kipakolták, majd a méhen végzett szövettan csak egészséges sejteket talált. Doki soha többet nem volt elérhető számukra, sem személyesen, sem telefonon, pedig nem ügyvéddel keres(tet)ték. A dolgot annyiban hagyták, mert sem lelkierejük, sem pénzük nem volt pereskedni és a dolgot nem lehet visszafordítani. Tanulság?!?
"Én 34 évesen szültem az első gyerekemet és NEM mentem amniocentézisre. Azt gondolom, ha baja van egy babának, olyan, amit ezzel tudnak kimutatni, akkor az nem attól lesz beteg, hogy elvégezteted-e ezt a típusú szűrést vagy nem. Ha pedig esetleg beteg, akkor az amniótól nem fog meggyógyulni. A felelősség nekem ezt jelenti/jelentette, hogy ha valami baja lenne a gyerekemnek (down-szindróma), akkor tudnék-e a helyzettel mit kezdeni. Ez az első, amit át kell gondolni." -való igaz; Pillanatnyilag (de ez az eddigi életemre igaz) úgy gondolom, hogy nem szeretnék beteg gyereket vállalni, ha előre és biztosan(!) tudnám róla, hogy beteg. Nem elsősorban magam miatt, hanem a családom, az előző gyerekeim miatt. Tőlük nagyobb áldozat lenne, mint ami egy anyától elvárható. És mindig ott a kérdés, hogy mi lenne vele, ha én bármi okból kifolyólag nem leszek majd mellette? Tényleges értelemben nem fog felnőni soha annyira, hogy önálló lehessen. Az államra hagyjam? Jó lesz az neki? Van annak értelme? (Persze azt nem tudom és nem szeretném megélni, hogy miként vélekednék, ha tényleg választanom kellene...egyelőre optimista vagyok. Vagy csak tájékozatlan?)
"..Ha bizonytalan vagy, akkor nem veszítesz semmit, ha konzultálsz az ott dolgozó szakemberekkel..." -az általam megismert helyen (Szt Margit) ez nem megvalósítható; 2 napja voltam AFP-n és tapasztaltam, hogy túlterheltek, konkrét kérdésre _igen/nem_ szinten válaszolnak, illetőleg felróják azt, hogy miért nem v.ki más látott el információval. Persze azt is felróják, hogy miért nincs orvosom, bár olvastam ezen a fórumon is olyanokat, hogy az sem mindig segít...érdemi információt és viszonylag pontos tájékoztatást eddig csak a különböző fórumokon szereztem!...
"...a törvény erejénél fogva téged valahogy (akár anyagilag, akár máshogy) felelőssé tesznek utólag, ha beteg gyereked születik??!" -nem, dehogy! Nem erre gondoltam;
"A doki mikor ezt mondta, szerintem valami olyasmire gondolt, hogy ők (ő maga, a kórház, a magyar egészségügy) nem tud felelősséget vállalni feléd, hogy nem lesz beteg a gyerek, ha nem mész el az amniora...." -A kérdés az, hogy az ellenkező esetben igen?! Bár ezt _dalia_ megválaszolta...
"Én a magam részéről most vagyok kilenc hetes,..." -gratulálok! tervezted, vártad ezt a lehetőséget?
.."a Bolgárkerék utcába tervezek menni a 6 markeres szűrésükre,.." -mi is egész pontosan a 6, vagy akár 4 markeres szűrés?
Köszönöm az eddiggi aktív részvételt, és alkalmilag vároma válaszod/-tokat
Genetikai tanácsadás érdekes volt, előtte 2 percet beszéltem a dokimmal, aki mondta, keddre jegyeztessem elő magam. OK, erre a tanácsadásos doki: ja, már mindent megbeszélt, kérdése van? Visztontlátásra, kedden 7-kor jelentkezzen. (Bár akkor olvastam hozzá mindent, és az ominózus papírt is, így nem sok kérdésem lett volna amúgy sem.)
Na, majd ha elküldenek tanácsadásra, és el is megyek (ez nem tuti), akkor rákérdezek, tényleg érdekel. Majd beszámolok, ha addig nem áll elő valaki a tutival.
Hú, erre most nem emlékszem pontosan. Papírt adták, aláírtam, annyit rögzítettem, hogy kizárnak mindennemű őket érintő kockázatot.
Fals negatív és pozitív eredmény a 4 markeres vérvételes tájékoztató lapon volt.
(Vetélésre 1-2% volt az amnios papíron).
Azt hiszem, 99,5 %-os eredményt ígértek (Downra), feltéve, ha használható a levett magzatvíz. Ugyanis nem biztos, hogy ki tudják tenyészteni a sejteket.
(Volt egy nő, akinek véres volt a magzatvíz és nem volt meg a mennyiség, állítólag valami hajszáleret találtak el a hasában, neki annyit mondtak, így nehezebb lesz eredményt produkálni, de ez technikai kérdés.)
És az is benne van, hogy negatív eredmény ellenére lehetséges, hogy mégis down-os (nyitott gerincű...) gyereked születik? Mert az akárhány (1?) százalékos vetélés, meg egy-két szövődmény tudomásom szerint az eljárásban rejlő kockázat, a fals negatív eredménnyel szemben.
Már csak azért sem, mert előtte aláiratnak egy lapot, amivel jogilag jól levédik magukat (fel is sorolnak mindenféle lehetséges veszélyt és eltérést, és szövődményt és kutyafülét).
100% nem lehet, mert minden emberi munkának van hibaszázaláka
Igen, de itt viszont már felelőssé tehető a kórház, amelyik végezte a beavatkozást, mert ez már nem az eljárásban rejlő bizonytalanság, hanem emberi mulasztás. Na, elvileg értem, gyakorlatilag itt, Magyarországon egyáltalán nem vagyok biztos benne, hogy elmarasztaló ítélet születne.
down-t és még másik 2-3 kromoszómarendellenességet szűr az amnio, majdnem 100%-osan, 100% nem lehet, mert minden emberi munkának van hibaszázaláka, ezért inkább "csak" 99,8%-os eredményt ad.
Igen, igazad van, a "beteg" az tényleg pontatlan kifejezés volt, arra gondoltam, hogy down-os, vagy nyitott gerincű. Asszem, ezeket szűrik az amnioval, és azt hittem, hogy ezeket viszont 100%-ra.
"A doki mikor ezt mondta, szerintem valami olyasmire gondolt, hogy ők (ő maga, a kórház, a magyar egészségügy) nem tud felelősséget vállalni feléd, hogy nem lesz beteg a gyerek, ha nem mész el az amniora. De ez gondolom, természetes..."
ez így kicsit félrevezető, mert olyan mintha az amino ha negatív, akkor biztos, hogy egészséges lesz a gyerek és erre felelősséget vállal a kórház. pedig sajnos nem biztos, és természetesen nem vállal felelősséget senki, semmire. az amino csak növeli az esélyét, hohy kiderüljön, hogy van-e fejlődési rendeelenesség, de biztosat semmilyen vizsgálat nem adhat.
Én 34 évesen szültem az első gyerekemet és NEM mentem amniocentézisre. Azt gondolom, ha baja van egy babának, olyan, amit ezzel tudnak kimutatni, akkor az nem attól lesz beteg, hogy elvégezteted-e ezt a típusú szűrést vagy nem. Ha pedig esetleg beteg, akkor az amniótól nem fog meggyógyulni. A felelősség nekem ezt jelenti/jelentette, hogy ha valami baja lenne a gyerekemnek (down-szindróma), akkor tudnék-e a helyzettel mit kezdeni. Ez az első, amit át kell gondolni. Én elmentem a 12. héten tarkóredőszűrésre a Praxisba, és megcsináltattam a 4 markeres vérvételes-diagnosztikát, és számomra megnyugtató eredményt adott mindkettő. Vagyis kisebb esélye volt annak, hogy beteg gyerekem legyen, mint annak, hogy a beavatkozástól elvetéljek, és ez nekem éppen elég volt. Ha bizonytalan vagy, akkor nem veszítesz semmit, ha konzultálsz az ott dolgozó szakemberekkel.
a doki, akinél voltam12 hetesen azzal válaszolt meg, hogy: nem muszáj, de...ez az egyetlen üdvözítő módszer arra, hogy ne én legyek a felelős a beteg gyerek miatt. Tényleg így működik? Úgy értem tényleg van felelősségvállalás?
Nem tudom, milyen felelősségvállalásra gondolsz, mikor azt kérdezed, hogy tényleg van-e... Csak nem arra, hogy a törvény erejénél fogva téged valahogy (akár anyagilag, akár máshogy) felelőssé tesznek utólag, ha beteg gyereked születik??! Mert: dehogyis, ilyen nincs, hogy is lenne!!! Még ha 100%-ra kiderülne, hogy beteg a gyerek, akkor is jogod van nem elvetetni, ha úgy gondolnád, természetesen!
A doki mikor ezt mondta, szerintem valami olyasmire gondolt, hogy ők (ő maga, a kórház, a magyar egészségügy) nem tud felelősséget vállalni feléd, hogy nem lesz beteg a gyerek, ha nem mész el az amniora. De ez gondolom, természetes...
Én a magam részéről most vagyok kilenc hetes, és szeptemberben töltöm a 35-öt. Ha csak lehet, el akarom kerülni az amniot, a Bolgárkerék utcába tervezek menni a 6 markeres szűrésükre, 25 ezerért. Ez se garancia (szal ők se tudnak felelősséget vállalni, hogy nem lesz beteg a gyerek), de talán egy közelebbi becslését adják meg a down esélyének invazív beavatkozás nélkül annál, mint amit a magyar egészségügy az "ingyenes" (?) ellátás keretében produkál. (www.downszures.hu)
Ami miatt elsősorban ajánlják ezt a vizsgálatot 35 év fölött, az a Down-kór nagyobb valószínűsége magasabb anyai életkor esetén. Ez nem függ attól, hogy hányadik gyerek és hogy egészségesek-e a meglevők.
Praxis az egy magán Uh rendelelő, alaposan megnézik a babát.
Felelősség: a tied, csak te dönthetsz, hogy elvégezteted-e a vizsgálatot, vagy nem. Azt nem tudom, hogy 2 egészséges gyerek mennyire függ össze a harmadikkal. Bizonyos betegségek valószínűségei a mama korával nőnek, de azt nem tudom, hogy csak az 1. terhességre vonatkozik-e, vagy mindenkire.
Paraszolvencia: van, kórháza, dokija válogatja, hogy mennyit szokás adni.
