Keresés

Részletes keresés

Györgyi56 Creative Commons License 5 napja 0 0 5096

Kedves Ewy! Nagyon-nagyon sajnálom, hogy újra kell kezdened. Mi augusztus 24-én megyünk MR-re, és majd akkor derül ki, hogy a sugár használt-e, vagy nem. A gyerekem most kicsit jobban van, szerintem a sugár mellékhatásai  múlóban vannak, bár junius 26. óta nem is láttam. Elég keserves volt már a sugár a 3. héttől, egyre gyengébb lett, és étvágya sem volt, 5 kilót fogyott, pedig nem is nagyon volt miből. Most már talán egy kicsit jobban eszik, de nem volt egy örömünnep a mindennapos kezelésre járás a sok várakozással, utazással.

Nagyon szorítok Neked, és mindenképpen jelentkezzél. Puszi.

Előzmény: ewy82 (5093)
Réka 90 Creative Commons License 5 napja 0 0 5095

Sajnálom Évi! Nagyon szorítok neked. TE nagyon erős vagy. 

Előzmény: ewy82 (5093)
gellu Creative Commons License 6 napja 0 0 5094

Kedves Ewy! Megrázott az információd, de nagyon szorítunk Neked, hogy minden jóra forduljon. Saját tapasztalatból mondom, a sugár az kegyetlen. Páromnak többet ártott, mint használnált, a gyógyszer biztosan jobb lesz neked is. Mi most estünk át a második műtéten, ....... jelenleg várjuk mint ajánl az onkológus, milyen protokoll lesz.  

Te még fiatal vagy, erős a szervezeted, meggyógyulhatsz. 

Minden jót Neked, majd jelentkezz. 

 

Nem tudom a többiekkel mi van, biztosan jól vannak, azért nem jelentkeznek .

(egyébként nem szoktam ide írni, de figyelemmel kísérem sorstársaink bejegyzéseit)

ewy82 Creative Commons License 6 napja 0 0 5093

Rossz hirrel jelentkezem..  Most voltam kontrollon es kiujult a daganatom. 

Ujra fogom kezdeni A Kemot, a temodalt. Volt valasztasi lehetosegem, hogy sugar vagy bevallalom ujra a temodalt, de csak most egy evre. Kemot valasztottam. Augusztus elejen kezdem. :-(((

ildó66 Creative Commons License 2015.07.16 0 0 5092

Szerintem amikor valaki belekerül ebbe a "mókuskerékbe" (ami tudom,hogy nagyon rossz megfogalmazás) akkor nem gondolkodik a további esélyekről. Sem a beteg, se a hozzátartozó.

 

Kivülállóként teljesen másképp' látjuk a helyzetet mint akkor, amikor betegként vagy hozzátartozóként belekerülünk.

Amikor a férjemnél megállapították a daganatot egy pillanat volt csak,hogy kétségbeestünk. Aztán rögtön megindult a gondolatunk afelé,hogy örültünk annak,hogy végre megállapították mi is baj a már hosszú idő fennálló rosszullétek után, örültünk annak,hogy operálható volt, örültünk annak,hogy az orvos szerint a daganatot egyben eltávolították,hogy a szövettan "vegyes", örültünk,hogy jól viselte a sugarat és "csak" enyhébb kemoterápiás kezelést kapott.

Nem néztük azt,hogy miért is kap sugarat, ha a jóindulatú sejtek dominánsak?Hogy miért is újult ki 1 év múlva, majd ismételten újra, és újra a daganat?

Még akkor sem veszítettük el a reményt amikor az orvos azt mondta,hogy ne menjünk kontrollra többet mert ...nincs további lehetőség, tehát Ő már "leírta"....

Folyamatosan kerestük az alternatív gyógymódokat, olyanokat, ami szalmaszál volt, vitte az egyébként is üres családi kasszát, de reménykedtünk.

Aztán amikor egy ilyen kezelés kapcsán jobban lett még mi is hittünk a csodában.

Nem volt más választás, 5 éves volt a fiunk, a férjem 28....

 

Még amikor láttuk,hogy nincs esély akkor is azt gondoltuk,hogy még van pár hét, nap, óra...

Én sem voltam Mellette amikor elment...mert nem akarta,hogy Mellette legyek, hiszen fogalmam sincs,hogy miért abban a negyedórában szaladtam haza a gyerekemhez.

Sosem fogok túllépni rajta, hiszen Hozzánk tartozott, és hiszem azt,hogy onnan fenntről látta amint a fiunk pár hete átvette a diplomáját....

 

Előzmény: tabátos1 (5090)
tabátos1 Creative Commons License 2015.07.15 0 0 5091

"nem voltam mellette"  (Freud?)

Előzmény: tabátos1 (5090)
tabátos1 Creative Commons License 2015.07.15 0 0 5090

Dehogy vagyunk (vagyok) bölcsek! Most jöttem haza a temetőből, most is ugyanúgy sírok... Az erő, az igen, valahonnan mindig jött, mikor már azt gondoltam, hogy nincs tovább. Mi 4 közvetlen családtagunkat veszítettük el 14 hónap alatt.

A feltett kérdéseidre sajnos én sem tudtam meg a választ. Csak sejtem, hogy Ő tudta, vagy legalábbis érezte. Nála a beszéd volt az egyik vezető tünet, nem találta a szavakat. Hónapokkal előtte még bizakodtunk, biztattuk, akkor azért nem hoztam szóba, nem voltam rá képes. Később egyszer Ő akart kérdezni valamit a nővéremtől (orvos), de már nem tudta kifejezni magát, aztán csak lémondóan legyintett. Szörnyű volt végignézni... Mondtuk volna a ki nem mondott kérdésére, hogy IGEN?! Elbúcsúzni mi is csak úgy tudtunk Tőle, hogy Ő már úton volt... De sajnos a végső pillanatban voltam mellette. Ezt nem bocsátom meg magamnak, de nem rajtam múlt.

Előzmény: Lina0208 (5089)
Lina0208 Creative Commons License 2015.07.15 0 0 5089

Köszönöm! Köszönjük! Hihetetlen erővel rendelkeztek, hogy ezt így, ilyen bölcsen kezelitek. Bennem még kérdések sora van. 

Ti beszéltetek arról, hogy mi fog következni? Amíg meg nem kaptuk a szövettan eredményét, mi reménykedtünk. Nem került szóba, hogy ennek sajnos ez is lehet a vége. Az utolsó 10 napban tudtuk meg a szövettan eredményét. 3 napig, amíg vissza nem került Győrbe nem mondtuk meg, mert itt nem érezte magát biztonságban, Győrben igen. Viszont mire Győrbe került, nem volt jól. Megviselte az utazás, aznap azért nem beszéltünk vele. Másnap megkezdték a sugarat, ami tovább gyengítette, nem tudtunk erről beszélni. Kellett volna. Vajon Ő tudta, hogy mi fog következni? Szerette volna, ha beszélünk róla? 23-án ment el, 18-ig, amíg meg nem mondták, hogy Anya haldoklik, mi tényleg bíztunk. Ha abban nem is, hogy teljesen felépül, de abban mindenképpen, hogy kapunk még pár hónapot. Nem tudtunk egymástól elbúcsúzni így. Csak úgy, hogy ő már kómában volt.

 

Pedig annyi pozitív példa volt. Például az mamán, aki 72 évesen gyógyult fel laphámrákból, nagyműtétek és sugárkezelések után. Vagy a távoli családban agydaganaton átesett bácsi, akit 4 éve műtöttek és jól van. Annyi, de annyi pozitív példa, szerettünk volna mi is az lenni.  

ildó66 Creative Commons License 2015.07.07 0 0 5088

Kedves Lina!

 

Ahogy írod - az első jelektől kezdődően orvoshoz fordultatok, kerestétek a megfelelő utat, Anyukád mellett voltatok, tehát ettől többet nem tehettetek Érte.

De hidd el, ahogy az előttem szóló is írta - bármilyen korai stádiumban vettétek volna észre a daganatot nem lett volna menekvés...

 

A férjemnél 28 évesen diagnosztizálták az agydaganatot. Mi is hasonlóan tettünk mint Ti: az első tünet után ami egy "egyszerű" fejfájás, hányás volt azonnal orvoshoz fordultunk. Végigjártunk szinte minden szakrendelést ahová én is mentem Vele és elmondtam minden orvosnak amit mint családtag felfedeztem/megfigyeltem.

Sajnos a több hónapi orvostól-orvosig járás után jutottunk csak el oda,hogy elküldjék MR-re ami azonnal kimutatta a daganatot.

Nekünk több évet adott az élet, a férjemet 8,5 év után veszítettük el, 36 éves volt.

Én is végigjártam többször gondolatban amit Te is kérdeztél Tőlünk, vajon mit tudtunk volna többet tenni, vajon hamarabb észre kellett volna venni az utólag már egyértelműen agydaganatra utaló jeleket?

Mert hát igen, utólag amikor már szinte mindent tudtunk a betegségről, a kezelési módszerekről már csodálkoztam azon,hogy miért is nem derült ki hamarabb az,hogy mi is a baj?

Utólag is tudom viszont,hogy a hozzátartozó egyet tehet, amit mi itt valamennyien: keressük a megfelelő utat, mellettük vagyunk, segítjük....de a gyógyítás, a kezelés, vagy akár a betegség felfedezése az orvosok feladata, a mi tudásunk, lehetőségünk kevés ahhoz,hogy megoldjuk ezt.

 

9 év telt el azóta amióta elveszítettük a férjem.

Sosem tudom feldolgozni, a sorstól elfogadni ezt, viszont azt is tudom,hogy mindent megtettünk, de életet adni nem tudtunk.

Az emléküket őrizzük...

 

Én nagyon sok erőt kívánok mindenkinek, annak is, aki most járja a gyógyítás útját és reménykedik, és annak is, aki számára már ez az út lezárult....

 

 

 

Előzmény: Lina0208 (5085)
tabátos1 Creative Commons License 2015.07.06 0 0 5087

Drága Lina!

Nem hibáztatok semmiben, nem történhetett máshogy. Sajnos nagyon is tudom, hogy a gyász ezen szakaszában jön az önvád, a lelkiismeret. Aki ezt nem érzi, nem is szeretett igazán.

Nem akarom ismételni magamat(ha akarod, visszakeresed), én is gb.-ban veszítettem el a Bátyámat. Nekünk kicsit hosszabb út adatott meg: májustól Szentestéig... Nem volt olyan, amit ne tettünk volna meg, sőt még a lehetetlent is. Sajnos, nem tudlak vigasztalni, hogy hamarosan könnyebb lesz, de Te még nagyon fiatal vagy, leszel még nagyon boldog! Anyukád is ezt szeretné, és fogja is tudni, mindig Veled marad.

Előzmény: Lina0208 (5085)
Szipolykaa Creative Commons License 2015.07.06 0 0 5086

Szia Lina!

Letezik olyan agydaganat, amit meg ha valami csoda folytan 1 mm-es koraban vesznek eszre, akkor sincs esely a tulelesre.

Ne edd magad, nem hibaztatok.

Előzmény: Lina0208 (5085)
Lina0208 Creative Commons License 2015.07.06 0 0 5085

Sziasztok!

Régóta, pontosabban 2015. február 17-e óta olvasom a fórumot. Aznap változott meg minden. 

Édesanyám első tünet előtte 3 nappal volt. Egy kis kézremegés, nem tudta megfogni a tollat. Másnapra fájt a feje, lefeküdt pihenni, illetve elment a háziorvoshoz, aki influenzagyanúval táppénzre vette. Édesapám február 17-én hazaért a munkából, mikor látta, hogy Anya szája el van ferdülve. Agyvérzésre gyanakodott, úgyhogy gyorsan bevitte az ügyeletre. A CT ekkor mutatta ki a 45*55*50 mm-es daganatot a bal agyféltekén. Rögtön kutakodtunk, olvastunk, rengeteg biztató történetet meséltünk neki. Annak ellenére is, hogy 5 napon belül lebénult a jobb oldala, beszéde akadozottá, néha érthetetlenné vált. Rátaláltunk Győrben Skaliczky főorvos úrra (igazi orvos és ember, nagyon hálásak vagyunk neki), Ő műtötte február 26-án. Eddigre teljesen lebénult. A műtét után már felkészített minket a főorvos úr, hogy valószínűleg rosszindulatú daganattal állunk szembe, és tudtuk, hogy nem sikerült az egész daganatot eltávolítani. De Édesanyám beszéde tisztult, újra olvasott, lábra tudott állni. Bizakodtunk.

Aztán visszakerült a helyi megyei kórházba, ahol az orvosok és a legtöbb nővér hozzáállását nem minősítem, Édesanyám állapota rohamosan romlott, egy hét alatt a lábraállásból, újbóli bénulás, akadozó beszéd, epilepsziás rohamok, pépes étel fogyasztásáig jutottunk. A betegség tudatát olyan erősen növelték ebben a kórházban, hogy "Szegényemnek" szólították, mikor jelzett, hogy wc-re kell mennie, nem mentek, félóra után felállt, elesett, a fejét ütötte be, ezek után inkább katéterre kötötték és bepelenkázták. Látták, hogy romlik az állapota, haza akarták küldeni mindenféle CT, MR esetleg EEG vizsgálat készítése nélkül. Édesapám ekkor, egy héttel a helyi kórházba történő átszállítás után megkereste a győri kórházat. Ekkor tudtuk meg a szövettan eredményét. Glioblastoma multiforme. Ekkor csináltak neki MR-t. Ekkor láttuk, hogy a daganat nagyobb, mint a műtét előtt. Március 16-án a daganat már az egész bal agyféltekét behálózta. Győrben azonnal megkezdték a sugárkezelést, de addigra nagyon rossz állapotba került. Csak pár szóban tudtunk kommunikálni. Nagyon sokat aludt. 4 sugár után leállították a kezelést. Kaptunk egy külön szobát (mindenféle ellenszolgáltatás nélkül), hogy éjjel nappal vele lehessünk. Megköszönték, ami számunkra természetes, hogy segítünk az ápolásában (a helyi kórházban leszúrtak minket, hogy nem hagyjuk pihenni). Elmondták, hogy mikor milyen gyógyszereket kap, miből mennyit. Anya is biztonságban érezte itt magát. De március 21-én éber kómába került. Március 23-án, kevesebb, mint 5 héttel az első CT felvétel után, vesztettük el. Vele voltunk. Apa, a testvérem, Anya testvérei és én. 50 éves volt.

Azóta sem tudok szabadulni a gondolattól, hogy vajon mindent megpróbáltunk? Másképp kellett volna döntenünk bármikor? Lehet, hogy akkor még velünk lenne? 34 nap! Ennyi. Ennyire gyors lefolyású esetről nem olvastam... Mit kellett volna korábban észrevennünk? Mire kellett volna figyelnünk?

 

Ne haragudjatok, hogy ismeretlenül leírtam a történetünket. Feldolgozni még nem sikerült, de már felfogom, mi történt.

Vigyázzatok magatokra! 

Tze Creative Commons License 2015.06.21 0 0 5084

Sziasztok

 

Tud valaki acusticus neurinoma a mi nagyrészt ciszta szerű műtét ill. sugárkezelés nélküli lehetőséget.

Előre köszönö

Györgyi56 Creative Commons License 2015.06.04 0 0 5083

Szia! Megint tanultam valamit, köszi! Nagyon örülök, hogy jól vagy! A haja nagy területen hullik, mert 3 irányból is kapja a sugarat, már vettünk rá az onkológus által ajánlott krémet, mert viszket is a fejbőre. Sajnos étvágya nincs, etetgetem, de sokkal többet kellene ennie. Kedden voltunk az onkológusnál, azt mondta jól néz ki. Viszont a 3 órával korábbi időpont azt jelenti, hogy 3 órával korábban ott vagyunk, és ugyanazzal a vonattal  tud csak hazamenni, tehát plusz 3 órát elvacakolunk. A psychológushoz sem tudjuk az időpontot megbeszélni, mert nem tudjuk mikor végzünk, előtte meg már nem megy, akkor hajnalban kellene kelni, indulni. Szóval nagyon rosszul jártunk a "nekünk akarnak jót az új időponttal", de mindegy, úgyis rászánjuk a napot, csak úgy tűnik értelmetlenül. Ma szédelgett, meg mikor hazaért "furán érezte magát", de most volt a 12. sugár, plusz meleg, fülledt idő volt, de talán ez még belefér az általános tünetekbe. Megjegyzem én is ledőltem és elaludtam, tehát ez valami időjárási front lehetett. Szóval ha nincs mozgás, akkor az a jó, de azért ha van nálunk valami újdonság csak ide irom, hátha valaki  mégiscsak erre jár csak úgy kiváncsiságból. Örülök, hogy jól vagy, vigyázz magadra, és köszi, hogy érdeklődtél. Puszi.

Előzmény: ewy82 (5082)
ewy82 Creative Commons License 2015.06.03 0 0 5082

Szia! 

Itt a nem nagy mozgas jo jel. 😀

 

sajnos a hajhullas ezzel jar... Remelem, hogy csak kis teruletet erint. 

Azt az evest mindenkepp eroltetni kellene szerintem, nagyon nem jo, nehogy le is betegedjen.

 

nalam minden rendben, jol vagyok teljesen. Majd csak julius kozepen megyek kovetkezo kontrollra. 

Előzmény: Györgyi56 (5081)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.06.01 0 0 5081

Már aggódtam Érted, meg a többiekért is, mert semmi mozgás nem volt. Te hogy vagy? Miért nem jelentkeztél? Nálunk annyi az újdonság, hogy a gyógyszerváltás (majdnem teljesen) megtörtént, a kezelésre megyünk minden nap szorgalmasan. Ma viszont észrevette, hogy kezd hullani a haja, én ugyan nem láttam,  mert nem volt rajtam szemüveg.  Engem inkább a műtét hegének begyulladása (?) aggaszt, de holnap megyünk az onkológushoz, majd megmutatjuk. Aztán mire megszoktuk a menetrendet, máris változik. Holnaptól 3 órával korábbra  kell menni, mert valamelyik kórházból sok beteget hoznak (Korányiból talán), mert átszervezés van náluk, vagy ki tudja. Csütörtökön vártunk nagyon sokat, mert sok-sok beteget hoztak a mentősök, és természetesen őket előreveszik, azt mondták, hogy azért szervezik át az időpontokat, hogy mindenki jól beférjen, ne kelljen sokat várakozni. Majd meglátjuk holnap, mert az onkológusnál múlt héten szerencsénk volt, mert a rendelés végére értünk oda, és rögtön be is kerültünk. Az étvágya egy jó hete megcsappant,  pénteken a kisfiút is vittük magunkkal, mert anya nem ért rá, és a gyerek egész héten nem volt oviban, mert beteg volt, és nekem annyira feltűnt, hogy a rosszevő kisgyerek úgy evett, mint aki nagyon éhes. Csak ma kérdeztem rá, hogy mi volt a hétvégén a kaja, meg mi szokott  lenni a vacsora, és (mindjárt elsirom magam) azt mondta a fiam, hogy annyit eszik, amit látok, azaz útközben veszünk egy szelet pizzát vagy valami hasonlót, amit én csak nasinak szántam eddig. Én ezt az egészet nem értem, most kellene jobban táplálkoznia, és nincs kaja?! Szóval ma ettől nagyon-nagyon elszomorodtam...Úgy látom egyáltalán nem foglalkozik a gyerekemmel ez a ... Nem fogja fel, hogy most enni kéne, pihenni stb., de nem is folytatom, mert én szégyellem ezt a helyzetet, ami bizony nagyon megneheziti a dolgomat. Ird meg mi történik most Veled, hogy vagy, mert mindig nézem mi van, de az utóbbi időben semmi mozgást nem láttam, és már aggódni kezdtem értetek.

Előzmény: ewy82 (5080)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.31 0 0 5080

Hogy van a Fiad?

Előzmény: Györgyi56 (5079)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.05.24 0 0 5079

Igéretemhez hiven jelentkezem. Szerda óta viszem a fiamat a sugárkezelésre. Úgy működik, hogy elmegyek elé a ferencvárosi pu-ra, aztán irány a Kékgolyó, és a végén felteszem a vonatra. Közben csütörtökön voltunk a Neurológiai Klinikán is, a Tegretolt megváltoztatják, valami mást fog szedni, de a nevét nem tudom,  mert valami új gyógyszer, sehol nem kaptuk meg (már amerre jártunk), ezért megrendelték, de másnapra már meg is volt. Aztán azt is megbeszéltük, hogy mégiscsak  jó lenne a psychológusi segitség, majd talán szerdán tudunk beszélni a psychológussal (ha addig meg nem gondolja magát a fiam). A kezelőorvosa támogatja az ötletet, de majd meglátjuk. Attól tart, hogy kihullik a haja, mert  nagy területre kapja a sugarat, de ez is olyan, hogy ki tudja hogyan lesz. Keveset eszik, pedig javasoltam, hogy most (amig tud) egyen sokat, pihenjen stb., út közben szoktam etetgetni, mert úgy látom  ez nem mindenkinek fontos. Fejfájásra panaszkodott, de amikor megkérdeztem pénteken, hogy mikor fájdult meg a feje, kiderült, hogy még a kezelés megkezdése előtt. Én mindenesetre nagyon figyelek mindenre, és próbálom a figyelmét a betegségről elterelni, igy aztán csütörtökön pl. jókat röhögtünk, és olyan volt, amilyen régen. Nem tudom milyen lesz a továbbiakban, de majd beszámolok. Addig köszönöm mindenkinek, aki tanácsaival segitett nekem.

Előzmény: ewy82 (5077)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.05.16 0 0 5078

Köszönöm a felvilágositást, akkor szerinted elképzelhető, hogy a sugár után felajánlják a kemót is? Mindenki mást mond, egy ismerősöm pl. ma azt javasolta, hogy a kezelőorvostól (onkológustól) kérdezzük meg, hogy még milyen kezelést javasolna. Neki mellrákja volt még évekkel ezelőtt, mindenféle kezeléseken résztvett, nagyon odavan a fiam miatt, mert ő már tudja, hogy ez milyen érzés és egyáltalán, de szerencsére ő meggyógyult. Minket az Amerikai útról a Kékgolyóba küldtek kezelésre, nem is tudtam, hogy az Amerikai uton is van pl. sugár. Vagy nincs? Mindegy is, a Kékgolyóban is azt mondják nagyon rendesek és jó szakemberek vannak. Nincs mit tenni, bizni kell az orvosokban. Én nem hiszek az ilyen kisérleti gyógyszerekben, sokszor hallottam már, hogy csak a pénz lenyúlására képesek, nekünk meg egyrészt nincs annyi pénzünk, másrészt nem szeretnék a gyerekemből kisérleti nyulat csinálni. Olyat irtak, hogy 2-3 hónappal meghosszabbitják az életét. Na de honnan lehet azt tudni, hogy tényleg igy van-e? A kemónak  és a sugárnak  is  megvan a maga veszélye,  mellékhatásai, de egyelőre még csak ezek vannak, és ahogy irtad is, még nincs meg az ellenszer, az időre megy ki csak a játék. Nos, ha lesz valami újság feltétlenül megirom, a jövő héten mindenképpen beszámolok a tapasztalatokról.

Előzmény: ewy82 (5077)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.16 0 0 5077

Nekem sem lehet tudni, hogy mikor kezdodott, mert 2001-ben teljesen veletlenul derult ki, egyaltalan nem gyanakodtak agydaganatra, es az orvosom szerint ez a daganat elhelyezkedesebol kifolyolag nem fejfajast okoz, hanem rohamot.

a genetikai vizsgalatot kemo elott csinaltak nem sokkal, mert amikor 2008-ban mutottek, meg nem volt altalanos eljaras a szovetmintabol ennek a vizsgalata, mostmar igen. Ott az Amerikai uton, ingyen csinaltak, nem is en kertem. 

Kemo ugy nez ki, hogy 28 napos ciklus, agydaganat eseten egy temozolomide nevu kapszula. 5 egymas koveto nap a kapszulat kell szedni, ami maga a kemo, es utana 23 nap szunet, amig regeneralodik a szervezet. A 21. es a 28. nap minden honapban 1-1 vervetel, nezik a trombocitaszamot, feherjet, meg majfunkciot. Ha nagyon leromlana a trombocitaszam akkor vagy 2 het halasztas, es ujabb vervetel, vagy lejjebb viszik a kemo dozist, amit testfelulet meret alapjan szamolnak ki egyenenkent valtozo. Nekem ami eredetileg kijott mennyiseg, csak 3 honapig szedtem azt, mert elegge rosszul voltam tole, igy kisebb dozist kaptam, de egyaltalan nem volt hatastalanabb. 

Az Amerikai ut nagyon profi hely, magyarorszagon nagyon jo a kezeles, sot! Nem eri meg kulfoldre menni. En utanajartam itt (Finnorszag) es itt pl a biztosito nem 2 evig tamogatja a kemot, csak 1 evig. De ugyan az a protokoll, mint otthon. Sajnos sehol a vilagon nincs ellenszere... Hiaba fizetsz ki milliokat.

nem az szamit, h megpiszkaltak, nekem is megpiszkaltak, es utana 4 evig nyugalomban maradt. Sajnos ez ujra es ujra elo fog jonni, nincs mit tenni, az idohuzasra jatszunk.

en nem vagyok sem onkologus sem idegsebesz, de en ugy tudom, h A II-nel is van kemo De ott sugar utan.

en is tegretolt szedek roham ellen, bar "csak" napi 600 mg, de szerintem ez az 1200 mg-nak siman lehet mellekhatasa, hogy szedul. 

Előzmény: Györgyi56 (5076)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5076

Nagyon korán kezdted, és még most is nagyon fiatal vagy. Nagyon sajnálom, hogy már ennyi mindenen keresztülmentél. Nálunk semmi tünet nem volt, ami erre utalt volna, és azt is mondták, hogy ez egy nagyon lassan növő daganat, tehát ki tudja mikor kezdődött. A genetikai vizsgálatot  hol csinálták, és ki küldött oda? Én egy olyat hallottam, hogy privát úton el lehet menni - most nem jut eszembe a neve annak a maszek  intézetnek -, és ott a szövettan alapján keresnek gyógyszert a daganatra, de úgy irták, hogy kell hozzá minta. Aztán azt is olvastam, hogy lehetséges, hogy a kezelést csak külföldön - akár Amerikában - tudják vállalni, de minta nincs, mert mindet felhasználták az Amerikai úton, a másik pedig az, hogy én úgy vettem ki, hogy még nem törzskönyvezett gyógyszerekről van szó, amik sejtszinten hatnak, no és ez havonta több millióba kerül. Az agydaganatok esetében nem irtak sok sikerről, inkább a tüdő- és emlődaganatok esetében. Szóval ez igy ugrott, de ott is szó volt a genetikai vizsgálatról.  Az az érzésem, hogy még mindig nagyon keveset tudnak erről a betegségről, és főleg az ellenszeréről. A 2 éves kemót hogyan képzeljem el? Gyógyszert kellett szedned, vagy bejárni infúzióra? Nem tudom a fiamnak mit fog használni a sugár, mert a kemót eleve kizárja a szakirodalom, a sugarat esetleg ajánlják, de itt sokan kaptak mindkettőt ugyanerre, igy aztán nem tudom. Félek attól is, hogy mivel nem tudták kivenni az egészet, és "megpiszkálták", nehogy beinduljon a növekedés. Egy hete majdnem minden nap vannak olyan rosszullétei, hogy valami büdöset érez, megszédül, és mintha nem lenne ott, aztán ez pár másodperc múlva elmúlik. Én ezt kisrohamnak gondoltam volna, de aztán ki tudja mi ez, mert a Tegretolból már napi 1200 mg-ot szed, tehát nem lenne szabad ilyennek lenni. Állitása szerint  a környezete  ezt nem veszi észre. Ma is beszéltünk, és persze hogy próbálom elbagatellizálni ezeket a panaszokat, hogy ó, ez mással is előfordul, hogy kicsit megszédül, meg majd jobb lesz, de azt nem merem mondani, hogy örülj, hogy csak ennyi maradt vissza, pedig hát az orvosok is kb. ezen a véleményen vannak. Otthon azért dolgozgat - biztatom is ezerrel -, tehát az agya nem szállt el, mindent meg tud csinálni, gépeket javit stb., de most is fél attól, hogy elszáll. Neki a halánték-homloklebenyen van jobboldalon, és azt jósolták, hogy felejteni fog, de semmi ilyen nem történt. Kedden talán többet fogok tudni, addig meg megpróbálom magamat is kicsit feltuningolni, mert engem is nagyon megvisel, és ezt nem szabad látnia. Nagyon köszönöm, hogy segitesz.

 

Előzmény: ewy82 (5075)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5075

Ja, es csinaltak valami genetikai vizsgalatot, ami kideritette, hogy van egy olyanom, hogy 1p19q delecio, ami jo hir, mert akinek ez van, jobban reagal a kezelesekre.

Előzmény: ewy82 (5074)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5074

Dehogy farasztasz 😉

orulok, hogyha tudok segiteni.

nekem maskent volt, nekem az astrocytomanal egy fokkal jobb a daganttipusom, oligodendroglioma (O II), de ugyan ugy viselkedik, infiltral, csak kicsit tobb idot ad.... Ha ezt igy lehet mondani.

nekem 2001-ben csinaltam fejfajas miatt mr-t, akkor ott egybol tovabbkuldtek a papirom Szegedre (Bekescsaban volt az mr) es onnan az jott vissza, hogy no para, ez nem daganat, biztos valami verellatasi problam, de evente legyen mr.

eleinte jartam, aztan elkerultem foiskolara... Teljesen elfeledkeztem rola.

anya nyaggatott, hogy menjek mr-re, rossz eloerzete van, elmentem, es igaza lett... De akkor mar Pesten eltem, es  neorologus egybol tovabbkuldott az amerikai utra, es ott megmondtak, hogy ez daganat vagy astrocytoma vagy oligodendroglioma, de a dokim, aki akkor vizsgalt nem is ertette, hogy miert nem vette korabban senki eszre, h ez daganat, nem verellatasi problema... Szoval akkor ugy volt, h varjunk fel evet, es meglatjuk. Ez volt 2008-ban, akkor fel ev mulva megegyeztunk, h megmut, ekkor egy kisebb mutet volt, 2-3 oras, mert nem akart nagyot vagni, mert fiatal voltam akkor meg nagyon, 26 eves es infiltral. Aztan semmi, csak nyomonkovetes. Aztan 2012 decembereben volt egy nagy epilepszias rohamom, ekkor mar kulfoldon eltunk, egy eves mult a kislanyom. Aztan mentem ugyis haza mr-re ahol kiderult, hogy ujra elkezdett noni. Januartol elkezdtem a kemot, ami 2 ev volt, azt mondta, hogy O II-nel megvan a lehetoseg, hogy elso korben kihagyja a sugarat, es csak kemo legyen sugar nelkul. Ugyhogy elkezdtem, aminek koszonhetoen mar az elso 3 kemo utan visszament a daganat a 2008-as mutet utani szintig. 2014 novemberben telt le a 24 honap kemo, azota 2x voltam mr-en es hala istennek valtozatlan.

most ugy allunk, hogyha kiujul, akkor elso korben mutet, ha olyan helyen van, 2012-ben azert nem lehetett muteni, mert a torzsducba maszott bele, es ott nem mutenek, ott a mozgatokozpont, stb... Azert kaptam kemot.

most ha kiujulna, akkor elsonek mutet, ha nem lehet, akkor sugar+kemo, de lehet meg lehet gyozni a dolkim, h sugarat ne. Nagyon nem akarja nekem, mert meg most is fiatalnak szamitok, 32 vagyok. Es ha besugaraznak, az azert atmegy sok olyan szoveten is, aminek nem hianyzik. 

de ismerek olyat, aki nagyon jol viselte a sugarat, nem hanyt tole, a haja ott kihullott, ahol besugaraztak, de nagyon jol viselte, azota mar a kemot csinalja.

bocs, h ilyen hosszu lettem.

Előzmény: Györgyi56 (5073)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5073

A BNO miatt tehát azt kellett irniuk? Mondjuk a dg.: Astrocytoma II. Ez sem tartozik a jóindulatú kategóriába. A prof, aki műtötte azt mondta, hogy nem lesz utókezelés, aztán mégis megjött az onkoteam papirja (elkeveredett, visszaküldték az Amerikai útra), és akkor derült ki a sugárkezelés. A könyvekben, amiket olvastam azt irják, hogy erre nem használ a kemó, esetleg a sugár jöhet  szóba, közben meg itt azt olvasom, hogy sokan átestek kemón is. Persze a fiamnak azt mondom, hogy azt kell csinálni, amit az orvosok javasolnak, elvégre is ők értenek hozzá, és biztosan nem akarnak rosszat. Most már azon agyal, hogy a sugár mit fog csinálni az agyával, nyugtatgatom, hogy "nem száll el", csak a daganatos részt fogják sugarazni. Engem inkább a kiterjedése zavar, mert elég sokat benne kellett hagyni, és ezen kivül még infiltrált is, ahhoz meg műtétkor hozzá sem tudtak nyúlni. Talán ezt a részt tudják jobban a sugárral kezelni, de ez csak találgatás részemről. Mindenesetre jó, hogy irtad ezt a BNO-t, mert amikor múlt héten a Kékgolyóban voltunk az orrom alá dugta a papirt, hogy tudtam-e? Te mikor kaptad a kemót? Le tudnád irni, hogy mi volt nagyjából a sorrend? Nem akarlak fárasztani, eddig is nagyon sokat segitettél, köszönöm szépen. Vigyázz magadra, puszi.

Előzmény: ewy82 (5072)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5072

Az emetron hanyascsillapito, en a kemohoz kaptam, bar nekem a masik, az  ondansetron pliva jobban hasznalt, bar elvileg ugyan az a hatoanyaguk, de valahogy megis. 

A glicerin meg dehidratalo hatasu, vagyis amiatt adjak, ha jol tudom, hogy ne oedemasodjon a paciens. Iszonyatosan edes, emelyitoen edes.... Nekem borzalmas volt inni, de masnak meg semmi baja nem volt vele. 

Előzmény: Györgyi56 (5070)
ewy82 Creative Commons License 2015.05.15 0 0 5071

Gyorgyi, ez, hogy agy rosszindulatu daganata, ezt a bno kod miatt kell igy irniuk, nekem is akkor valtozott meg a bno kod, amikor kemot kellett kapjak, es akkor irtak at, hogy agy rosszindulatu daganata. Ez formalitas miatt van, ahogy en ertelmeztem.

Előzmény: Györgyi56 (5058)
Györgyi56 Creative Commons License 2015.05.14 0 0 5070

Medrolt a fiam a műtét előtt kapott, aztán szép lassan "lejött" róla. A sugár mellé nem is gondoltam, hogy azt is adnak, a többi gyógyszert nem is ismerem. Ezeket ki irta fel neked? Mutattam a férjemnek amit átküldtél, ő sem értette a fiam miért nem kapott, azt kérdezte, hogy talán kérni kellett volna? Szerintem ez egy olyan betegtájékoztató, amit mindenkinek adni kellene, de most már mindegy, örülök, hogy elküldted, és  legalább a fiamnak tudok valamit mondani. Te is 30-at fogsz kapni? Nagyjából mennyi ideig tart egy kezelés? Kedden kezdődik nálunk, reggel fél 9-re kell menni, ez kb. hajnali kelést jelent, de ez legyen a legnagyobb bajunk. Vigyázz magadra, jobbulást kivánok. Puszi.

Előzmény: Éva anya (5068)
Éva anya Creative Commons License 2015.05.13 0 0 5069

Köszönöm,nektek is!

Előzmény: Gabriellak77 (5067)
Éva anya Creative Commons License 2015.05.13 0 0 5068

Nagyon szívesen.ma láttam hogy a fiam leírta a címet ezért kêsett. Még csak a 8.nál járunk,de mivel elég rosszúl voltam emeltek a medrolon meg a glicerinen meg az emetronon, most kicsit jobb. :-)

Előzmény: Györgyi56 (5066)
Gabriellak77 Creative Commons License 2015.05.13 0 0 5067

Szép nagy családod van :)

Előzmény: Éva anya (5064)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!