Keresés

Részletes keresés

ewy82 Creative Commons License 2 napja 0 0 5216

Szia! Nagyon sajnalom Edesapadat. Engem Szegeden felrediagnosztizaltak anno, ugyhogy errol tobbet nem is mondanek, viszont most estem az egy sugarterapian az onkologiai intezetben pont ezen a gepen kezeltek. 10 nap mulva lesz a 6-8 hetes kontrollom, az elso sugar ota. A kezeles nagyon rovid volt, es elkepeszto kedves mindenki. Szerintem oda kell beutalja az orvosa es akkor ott fogjak csinalni. De hogy mennyi a varakozas, ezt csak ok tudjak megmondani. Tobb orvos van, nem mindenki az uj gepre kerul, nem tudom mitol fugg.

Előzmény: Beatriksz (5209)
Beatriksz Creative Commons License 2 napja 0 0 5215

Kedves Simf!

 

Engem az érdekelne, hogy a kannabisz olajat te magad készítetted, vagy valahogyan sikerült beszerezned? Mennyit adtál a feleségednek, amitől rosszul lett? Privátban is beszélgethetnénk róla.

 

Köszi!

Előzmény: Simf (5198)
_chillout_ Creative Commons License 3 napja 0 0 5214

Ne haragudj, hogy beleszólok, de senkinek nem volt problémája azzal, hogy Simf mivel itatja a feleségét. A felhördülés azon ment, hogy Simf legnagyobb problémája az, hogy a súlyosan beteg felesége a férje által javasolt kannabiszolaj mellékhatásaként ereget. Ezután már a válaszában megütött hangnemre jöttek a reakciók.

Előzmény: Pranit (5211)
fenyvesic Creative Commons License 3 napja 0 0 5213

Ebben a formában egyetértek....Végstádiumban akármi is jól jöhet, ha enyhíti a tüneteket.

Előzmény: Pranit (5212)
Pranit Creative Commons License 3 napja 0 0 5212

Nagyon is idevágó, mert sajnos, föleg végstádiumban, már nem igen arról van szó, hogy mi gyógyít, a gyógyító hatása nem bizonyított, hanem legföképpen arról, hogy hogyan lehet csökkenteni valakinek a szenvedését (fájdalom, hányinger csillapítása, étvágy fokozása).

Az orvosi cannabis nem egyenlö a marihuánás cigarettával....

Előzmény: fenyvesic (5199)
Pranit Creative Commons License 3 napja 0 0 5211

Ne is törödj velük.

Sajnos Mo-on még nem nyitott/fejlett a társadalom eléggé ilyen dolgokhoz, mint a hozzászólás is mutatja, ha valaki cannabist említ az bünös dolog, te pedig a  gonosz, mert ilyennel itatod a feleséged... Jogosan kaptad fel a  vizet.

Sok tapasztalatom nekem sincs a dologgal, de ápolónöként volt már nem is egy betegem (Németországban), akik cannabist kaptak a tüneteik, szenvedéseik, fájdalmaik enyhítésére, de nem olaj, hanem nyelv alá fújható spray formájában (nem rákos betegek voltak, de súlyos, gyógyíthatatlan betegek, akiknek a cannabis javította az életminöségét). Ami biztos, hogy az adagolással nagyon kell vigyázni, mert ahogy írtad, kiütheti a beteget, de ha megtaláljátok a megfelelö dózist, akkor sokat segíthet.

 

A pukizásról meg annyit, hogy mint írod, lehet gyógyszermellékhatás, de a nassolgatás következménye is. Vannak felfújódásra recept nélkül kapható dolgok is, próbáljátok ki öket, de esetleg nem árt csökkenteni a szénhidrát illetve cukorbevitelt sem, már ha ilyen irányban nassolgat. De csak akkor foglalkozzatok vele, ha ez öt  zavarja, neked túl kell lépni rajta...

 

 

 

 

Előzmény: Simf (5192)
Pranit Creative Commons License 3 napja 0 0 5210

A ferritin egy fehérje ami vasat tárol a sejtekben. Vérszegénységhez vezet ha alacsony a szintje.

Előzmény: LindaLina (5208)
Beatriksz Creative Commons License 3 napja 0 0 5209

Sziasztok!

 

Sajnos egy pár hete engem is érint a fórumtéma...

 

Édesapámnál áttétes agydaganatot állapítottak meg. Egy külföldi klinikára akartuk kivinni, de ők bekérték még kiutazás előtt az itthon készült MR vizsgálati eredményt. Innen derült ki számunkra, hogy a helyzet mennyire tragikus.... Annyira sok, szétszórt daganat van az agyában, hogy már ez a szuper klinika is csak a sugárterápiát tudja javasolni legjobb alternatívaként, életminőség javításra...

 

A szegedi Onkoterápiás Klinikán kezdik meg nála hétfőn a kezelést. Valaki tud erről a klinikáról valami véleményt írni esetleg? Mert azt olvastam, hogy jelenleg a legjobb sugárterápiás gép a budapesti Országos Onkológiai Intézetben van. Oda várólista van? Egyáltalán érdemes lenne oda átvinni? Ez az első dilemmám.

 

A második pedig az, hogy milyen táplálékkiegészítőt szedjen a kezelés mellé? Jelenleg pár napja Avemar-t szed, de azt mondták neki, hogy azt a sugárterápia mellett nem használhatja, mert gyengíti annak a hatását. Ez igaz lenne? A termék oldalán teljesen mást írnak róla. A bőrére pedig aloe verás krémet javasoltak. Egyéb tapasztalattal esetleg tudtok segíteni?

 

Előre is köszönöm a válaszokat!

LindaLina Creative Commons License 4 napja 0 0 5208

Sziasztok!

Mit tudtok a ferritinről?

Köszönöm!

Györgyi56 Creative Commons License 5 napja 0 0 5207

Nagyon-nagyon örülök, hogy jelentkeztél, hiszen karácsonyig be akartad fejezni a sugarat, most meg már február van. Hát az erő lassan tér csak vissza, ezt láttam a gyerekemen is. A hajhullásról: Kb. 2 hét után kezdett neki kihullani, ő majdnem az egész fejére kapta a sugarat, a feje tetején maradt egy kicsi, és hátul egy szabályos kör alakban, úgyhogy kopaszra nyirta az egészet, és sapkában járt. Aztán lassacskán kezdett visszanőni, de legalább 2 hónappal a sugár befejezése után. Azt kell hogy mondjam, hogy ahová a legnagyobb dózist kapta, a jobboldalon, ahol a daganat meg a beszövések is voltak a mai napig nem nőtt vissza, csak valami kis pihék vannak. A többi szépen kinőtt. A szemöldöke nem hullott ki. Az augusztusi MR-nél még "világitott"  a feje a sugár miatt (2 hónappal a befejezés után), aztán most januárban elment a neurológushoz, hogy rosszullétei vannak - ezek eléggé bizonytalan jellegű, de nem epilepsziás rosszullétek -, ezért sürgősen csináltak újabb MR-t, és azt mondták, minden rendben, van még egy kis oedema, és minden amit látnak még az a sugár utóhatása. Végülis a lényeg az, hogy augusztus óta nem nőtt semmi a fejében. A rosszulléteit én psychés problémának gondolom változatlanul,  mert talán irtam, hogy a legjobb barátjának rosszindulatú vastagbél daganata volt (most műtötték meg két hete), az exbarátnőjének meg áttétes mellrákja, szegénykém vasárnap meg is halt. Ez őt (is) nagyon megviseli, úgyhogy én ezt eléggé összetett problémának tartom, de az orvosok csak egy féle problémát néznek, összefüggéseiben nem látják a helyzetet. Szóval csak türelem, én azt tanácsolom, hogy mióta feltalálták a szemceruzát, azóta a szemöldök pótlása megoldható, és a hajad is ki fog nőni hamarosan. A sugár meg dolgozzon csak szorgalmasan, a hajhiány legyen a legnagyobb problémád. A gyerekemnek is ugyanezt mondtam, bár fiúknak könnyebb, mivel nem ritka a kopaszra nyirt pasi, de ez az én gyerekemet sem vigasztalta amikor elkezdett hullani a haja, viszont most már belátja, hogy kár volt hisztizni. Azt még hadd kérdezzem meg, hogy a sugarat egyedül csináltad végig?  Úgy értem kitartott az erőd a végéig? Mert én a gyerekemnél azt vettem észre, hogy egyre hosszabb ideig tartottak az utak, és kb. 3 hét után ha jól emlékszem tettem az ajánlatot, hogy aludjon nálam, mert akkor már úgy éreztem nagyon nehezére esik a közlekedés, de végülis tartotta magát, és csak a végén aludt nálam. Most a leletért mentem el vele a kérésére, és úgy futott, mint a nyúl, alig tudtam vele lépést tartani. Ja, és kapott valamikor szeptemberben az onkológustól mindenféle vitaminos innivalókat, hogy legyen étvágya meg energiája. Ha lesz időd és kedved akkor irjál, mert szeretném tudni mi van veled, hogy vagy. Vigyázz magadra, egyél sokat, pihenjél, a hajad miatt meg ne aggódj, vissza fog nőni hamarosan. Puszillak.

 

Előzmény: ewy82 (5206)
ewy82 Creative Commons License 5 napja 0 0 5206

Gyorgyi56, nagyon koszi az erdeklodest.

mar 1,5 honapja befejeztem a sugarat, erzem, h kezd az erom is visszaterni, de azert meg mindig hamar elfaradok, es sokszor le kell ulnom.

hajam meg sehol... Pedig azt mondtak, h vege utan 6-8 hettek kezd noni, sot, ma vettem eszre, h hullik a szemoldokom, a bal mar csak felig van meg... Irtam gyorsan a dokimnak, sajnos siman lehet mellekhatas, h hullik. 😢

Ket het mulva megyek a statuszrogzito mr-re, akkor talan okosabb leszek mar. 

Fiadnal volt ilyen, hogy hullott a szemoldoke? Haja mikor kezdett el kinoni?

Györgyi56 Creative Commons License 2016.01.23 0 0 5205

Nagyon-nagyon örülök, hogy jelentkeztél! Feltétlenül ird meg, mit intéztetek a neurológusnál! A fiamnak csak a műtét előtt kellett Medrolt szednie, aztán fokozatosan lejött róla. Aztán egyszer csak azt mondta az onkológus orvos, hogy hát próbáljon meg Medrolt szedni. Nem tudom mire, minek, mennyit stb., Mondtam, hogy ez nem annyira vicces, mert ez nem úgy van, hogy bekapok egyet-kettőt. Végülis nem szedte, mert minek. Glicerint meg nem is kapott. Most azt mondták, hogy még oedema van a sugártól, de majd elmúlik. csak az antiepileptikumot szedi, a nevét nem tudom, mert azt nem is nagyon lehetett megkapni, meg kellett rendelni, de eddig nem volt vele gond. Abban igazad van, hogy azért kell a sok gyógyszer, mert a mellékhatásokra is gyógyszert adnak. Remélem, hogy egyre jobban fogod magad érezni, viszont az antiepileptikumot nem hiszem, hogy abbahagyhatnád, mert végülis az agyban van a gubanc, és a neurológusok tartanak az epilepsziás rohamról, ezt a gyerekemnek is megmondták. Végülis örülök, hogy jelentkeztél,  irtál jót is, meg kevésbé jót is, de úgy érzem  mégis inkább jobban érzed magad. Várom a neurológusról szóló beszámolódat is, addig is jobbulást, és puszillak!

Előzmény: Éva anya (5204)
Éva anya Creative Commons License 2016.01.23 0 0 5204

Szia Györgyi és mindenki! Köszi az érdeklődést,megvagyunk.sokminden történt,de valojában semmi.: régebben kérdeztem infot az mr ről,mert kiváncsi lettem volna agy másodvèlemènyre,mert a kèt utolsó szórul szora ugyanaz volt. Egy elèg jó hírű dokihoz sikerült eljúttatni a leleteket. A műtètet szeinte sehol nem fogják beválalni. Viszont, amit itt mondtak, hogy nem változott ,az nem igaz! Nőtt,nem cm-eket.csak mm-eket de ez okozza a tüneteket meg hogy mozog. A másikújdonság,hogy jobban utána nèzve a medrolnak,nem èrtettük, hogy mièrt kell ès fojamatosan emelni az adagotmikor soha nem volt ödèma. Kiváncsiak voltunk,mit fog kifogásnak mondani a dokidoki.nos semmit,hirtelen nem kell szedni aglicerint sem. Mèg egy hèt ès teljesen abbahagyom. Már vannak jó hatásai:nem kell vèrnyomás csökkentő,nem fájnk a lábaim,kezeim,az inzulint lassan a negyede ès könyebb beállítani,jobb a közèrzetem kevesebb a zavartság ès szèp lassan megy le az arcom. A doki mielő5 rákèrdeztünk, nagynehezen adott agy másik gyogyszert hejette, ami ugyan az csak más gyártja ès drágább,nekünk azt mondta hogy nem lehet beszerezni,èrdekes itt szó nèlkül megrendelik másnapra,ennek kevesebba mellèkhatása,a neve:Metypred. Nos mivel nem tudott egy kèrdèsünk re se,megállapítotuk hogy nincs gyógymód,nem tudnak semmit a daganatomról,csak az esetleges mellèkhatásokat gyógyszerezhetik amiknek mègtöbb mellèkhatásai vannak. Jövő hèten megyünk a neurologushoz, nagyon kiváncsiak vagyunk, mit fog mondani,hiszen szedem a maximális adag epilepsziás gyógyszereket,de jó hatása még nem volt egy èv alatt,csak a mellèkhatásait meg az arra adott gyógyerek mellèkhatásait. Majd mèg írok,hogy mi volt a neurológusnál. Puszi mindenkinek,ès jobbulást!!

Előzmény: Györgyi56 (5194)
Györgyi56 Creative Commons License 2016.01.23 0 0 5203

Érdekes amit irtál. Én a helyedben elmennék psychiáterhez, elmondanám a panaszaimat, és hozzátenném, hogy mi az, ami bánt. (agydaganat?) A psychiáter viszont már el tud küldeni neurológushoz, sőt több psychiáternek van neurológusi szakvizsgája is, tehát ő is szakember. A szorongásodra pedig irathatsz valami jó kis szorongásoldót, attól biztosan jobb lesz a közérzeted. Nos ezzel ki tudod kerülni a háziorvosodat, és talán sikerül egy neurológiai vizsgálatot is elvégeztetni. Remélem segitettem. Megjegyzem a tüneteid nem csak agydaganatra utalhatnak, sőt, ilyen tünetek nélkül is ülhet daganat az ember agyában. De én nem vagyok orvos, ezért próbáld meg a psychiáternél kezdeni a dolgot, ha biztos vagy benne, hogy a háziorvosod nem ad beutalót a neurológiára.

 

Előzmény: 19Strelok86 (5202)
19Strelok86 Creative Commons License 2016.01.22 0 0 5202

Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni.
Nagyon rettegek az agydaganattól, az utóbbi időkben rengeteget fáj a fejem, enyhe beszédzavarom van (néha össze mosom a szavakat vagy furán ejtem őket), és gyakran ingadozik a hangulatom is.
Olvasgattam itt, aztán amikor láttam, hogy másnak hasonlóképp kezdődött, nagyon bepánikoltam.
Mivel volt egy hipochonder időszakom, az orvosom nem fog komolyan venni, nem hinném, hogy kapok tőle egyáltalán neurológiára beutalót.
Mit tegyek? Tanácstalan vagyok, még a családom sem vesz komolyan.
Köszönöm!

fenyvesic Creative Commons License 2016.01.21 0 0 5201

??

Nem ismerem a cannabis olajat, csak azt tudom róla, hogy nem gyógyítja a rákot, bár ezt itt mindenki tudja. Ez nem jelenti azt, hogy nem csillapíthat bizonyos tüneteket, csak azt, hogy nem gyógyítja. Nem tudom, érted e a különbséget?

 

Te mondtad, hogy azért írsz ide, mert jónak tartod a társaságot, de akkor miért írod a társaság egy tagjának, hogy ne baszogasson? Nem, senki nem írta, hogy te kényszeríted a feleséged, hogy vegye be az olajat, ez valami freundi elszólás?

 

Na maradjunk abban, hogy ha szerinted senkinek semmi köze valamihez, akkor minek írod le?

 

Természetesen itt csak olyanok írnak, akik méltán tarthatnak számot együttérzésre, ez mindenkinek kijár - gondolom. Ezért van az, hogy ha valakivel beszélünk, nem biztosítjuk az együttérzésünkről, mert úgy is tudja, hogy együtt érzünk vele.

 

Most az a helyzet, hogy én agydaganat ügyben nem vagyok túl tájékozott, Medrolt se szedtem rendszeresen és egészen másmilyen kemót kaptam, mint a feleséged. Szóval kizárólag a vadkender olaj miatt szóltam hozzád, de látom, nem nagyon kellett volna...van ilyen, én is tévedek, igaz ritkán.

Bocsi, még egyszer nem fog előfordulni.

Előzmény: Simf (5200)
Simf Creative Commons License 2016.01.21 0 0 5200

Egyrészt nem én kaptam fel a vizet, másrészt nem értem, miért ne lehetne bármivel előhozakodni, harmadrészt pedig nem az volt a kérdésem lényege. Azt meg végképp nem értem, mire fel ez a nagy ellenszenv a cannabisolajjal szemben. Az rendben van, hogy szerinted, vagy akár az összes ide író szerint nem gyógyítja a glioblastomát, de azért nem kéne egyből hülyének nézni, ha én azt gondolom, hogy előfordul olyan eset is, hogy jót tesz. Ehhez senkinek semmi köze. Ráadásul egyből úgy vagyok beállítva, mintha én kényszeríteném rá a feleségemet arra, hogy fogyassza, holott erről semmit nem tud senki rajtunk kívül.

Ja és köszi az együttérzést.

Előzmény: fenyvesic (5199)
fenyvesic Creative Commons License 2016.01.21 0 0 5199

Nem kell azért felkapni a vizet...

A cannabis olajjal nem kellett volna előhuzakodni és ez volt a kérdésed lényege, nem?

Erre nem nagyon lehet mit válaszolni, mivel ez az olaj nem gyógyítja a rákot, nem hiszem, hogy a törzsgárda tagok közül bárki is használná.

Előzmény: Simf (5198)
Simf Creative Commons License 2016.01.20 0 0 5198

Erre csak azt tudom írni, hogy ha segíteni nem tudsz, akkor legalább ne baszogass. Mindannyian másképp éljük meg, szerintem senkinek nincs alapja sem engem, sem pedig mást megítélni. Baszogatni meg tényleg nem kellene. Egy kérdést tettem fel, arra szerettem volna választ kapni, nem sikerült.

Előzmény: almirena (5195)
munster Creative Commons License 2016.01.20 0 0 5197

annyira sajnálom, szavakkal nem lehet leírni :-( mindenki ilyen édesanyát kívánhat magának, mint te vagy... ismeretlenül is tiéd a legnagyobb elismerésem, ami embernek jár... a fiad már fentről van veled,és minden nap veled lesz.puszillak sok szeretettel ♥

Előzmény: -erzso- (5193)
ildó66 Creative Commons License 2016.01.20 0 0 5196

Kedves Erzsi!

 

Ahogy olvastam a Veletek történteket végig potyogtak a könnyeim...

A férjem 28 éves volt amikor agydaganattal operálták. Egy év múlva ismételten, majd eltelt 1 év- és mi újra szembesültünk vele: megint kiújult a daganat, de már nem operálható. Én hiszek abban,hogy az alternatív kezelések között is lehet megfelelő utat találni, mi meg is találtuk. Átmenetileg. Aztán eltelt 5 év, és újra daganat...már nem tudtunk mit tenni.

 

Többször írtam itt, az oldalon is arról ami velünk történt.

Ennek lassan 10 éve. Hogy mit keresek még mindig itt?Sosem tudom feldolgozni, elfelejteni, túllépni ezeken az éveken, az elvesztésén. Ahogy a fiam sem....

Most éppen vizsgaidőszak van az egyetemen, a kezén az apja órájával...és nálunk minden ereklye ami az Övé volt...

A férjem is dolgozott részmunkaidőben. Amikor utoljára kiújult a daganat az orvos még mindig biztatott, szerinte majd egy nagydózisú, egyszeri sugárkezeléssel küzdhetünk a daganat ellen.

Fél évig jártam Vele dolgozni. Egyszemélyes üzletben volt eladó. Én - szintén leszázalékolva- részmunkaidőben dolgoztam. A vezetőimmel megbeszéltem,hogy amikor Ő délelőttös én majd délután dolgozom, majd fordítva. Mindezt egy kisiskolás gyerek mellett...Tudtam,hogy amennyiben megszűnik a munkája feladja, mert elveszti a reményt.

 

Ő kórházban halt meg..szerettem volna ha nem így történik. Már napok óta 40 fokos lázzal, tüdőgyulladásszerű tünetekkel fulladt. Éber kómába esett, a háziorvos azt mondta,hogy nem teheti meg,hogy ne hívjon mentőt, fuldoklik..

Fél órára hagytam magára...mert Ő biztos így szerette volna.

 

Igen, erről nem tudunk, nem szeretünk, nem akarunk beszélni.

Talán azért is,hogy akik még élnek azok reményt lássanak és ne a véget....

Előzmény: -erzso- (5193)
almirena Creative Commons License 2016.01.20 0 0 5195

Napok óta gondolkozom, hogy is írjam és egyáltalán. Én nem örülnék, ha a párom a pukkantásaimat figyelné. Főleg azok után, hogy cannabis olajjal itatod.

Mit csinálnál, ha a dolgok rosszabra fordulnának és netán pelenkázni kell valakit?

 

Előzmény: Simf (5192)
Györgyi56 Creative Commons License 2016.01.20 0 0 5194

Fogadd őszinte részvétemet. Ezen a fórumon általában az a jó, ha nincs nagy mozgás, ezt a régiektől tudom. Tehát ritkán lehet jó hireket olvasni - sajnos. Én köszönöm, hogy ilyen őszintén megirtad a történeteteket, nem lehetett könnyű, viszont nagyon tanulságos volt legalábbis számomra. Arról senki nem akar beszélni, hogy mi történik a "végén". És nincs is kitől megkérdezni, mert aki benne van az nem tudja már leirni az állapota miatt. Lehet, hogy nem is érdekel senkit? Nem tudom. A fiamnak van agydaganata, megműtötték, sugarazták, most már újra dolgozik. Csak nálunk van élettárs és gyerek is.  Most mi az "örülünk" fázisban vagyunk. Minden tiszteletem a tiéd, hogy ezt igy végig tudtad csinálni. Egy szülő számára ez a legrettenetesebb, ami csak történhet. Én egyedül neveltem, most lesz 37 éves. A fiam nem kapott semmiféle gyógyszeres kezelést, illetve antiepileptikumot szed, de egyebet nem. Én nem is hiszek ezekben az alternativ gyógymódokban, ajánlottak kisérleti stádiumban lévő dolgokat is, de annyi pénz a világon nincs, amibe az került volna, és nem sok jót  igértek, pár hónappal hosszabb túlélést. Külföldi kezelés stb. Az sok-sok pénz, több millió a havi gyógyszer, szóval ez nálunk nem megy, de egyébként sem akarok kisérleti nyulat csinálni a gyerekemből. Meg aztán honnan tudom, hogy tényleg meghosszabbitottam-e az életét, és kérdés még, hogy milyen minőségben? Szóval mi az orvosokkal működünk együtt, egyelőre azt hiszem ez  a járható út. Nem is tudom mit irhatnék még neked. Minden tiszteletem a tiéd, hogy végigcsináltad, és köszönet érte, hogy megirtad.

Előzmény: -erzso- (5193)
-erzso- Creative Commons License 2016.01.19 0 0 5193

Sziasztok!

Már régóta olvasgatom a fórumot, keresve a jó híreket, hátha valaki azt írja, hogy használt Avastin, de sajnos ilyet nem találtam. 63 éves édesanya vagyok, aki pénteken temette el a 40 éves fiát.

Leírom a mi történetünket:

 

Balázst először 10 éves korában operálták agydaganattal. Egy év múlva a daganat visszajött, shuntot ültettek be a fejébe, ami elvezeti az agyvizet, de operálni már nem lehetett. Kemo sem jöhetett szóba, elbocsájtottak azzal, hogy maradjon otthon, amíg csak lehet és majd csak a végén vigyem be a kórházba, magyarán: meghalni.
Akkor ott az Idegsebészeten egymás között suttogtak az anyukák a Celladamról. Nekünk már más választásunk nem volt, tehát nem könnyen, de megtaláltuk azt aki beadta neki a Celladam injekciót.(1986-ot írtunk.) Nem hittünk a szemünknek, de már két hét után látszott a javulás. Hihetetlen volt, de semmi más kezelést nem kapott, és pár hónap múlva kimutatta a CT, hogy eltűnt a daganat, csak egy kis betokosodott valami volt a helyén.
Aztán 17 évesen újra kellett operálni, készüljünk fel, hogy lesz járásproblémája mondta a sebész, de nem lett. Csütörtökön műtötték, vasárnap már lent volt a kórház kertjében a barátokkal.
Ezután mondhatni teljes életet élt, jó volt látótér kiesése és kissé lassúbb és ügyetlenebb volt, de élt, munkába járt, szórakozott, felesége, gyermeke nem volt.

2014. februárban kezdődött valami, ami először csak influenzának tűnt, de én már túl jól ismertem a jeleket ahhoz, hogy tudjam ez más. El is akartak küldeni az Amerikai útról, de nem hagytam. Megfázással és hasmenéssel nem az Idegsebészetre kellene szaladgálni mondta a doktornő, de amikor elkezdte megvizsgálni és látta a járását, a koordinációs problémáit rájött, hogy igenis itt van a helyünk. Akkor befektették és be kellett ültetni a másik oldalra is egy shuntot, a CT nem mutatott semmit, de csináltak MR-t is és az már jelezte, hogy valami apró sejtek elkezdtek aktivizálódni a fejében.
Ezután tablettás kemoterápiát kapott. (Blastomatot) 5 nap gyógyszer, 4 hét szünet. Ezalatt végig dolgozott, nem volt semmi rosszullét, hányinger. 3 havonta MR készült, ami nem igazolta, hogy hatna  a szer és javulna.
Közben újból szedte a Celladam cseppeket, Mindenféle egyéb kezelést bevetettünk: búzafű, culevit, Vargha gomba, rendszeresen cékla, répalé keverékkel itattuk,reikis mesterhez hordtuk,hogy adjon energiát a gyógyuláshoz.
Aztán 2014. karácsonykor jöttek a súlyosabb tünetek. Mostam volna a munkásruháját és a zseb ürítésekor banki cédulát találtam. Balázs miért nem kártyával vettél ki pénzt? - kérdeztem. Elfelejtettem a pin kódot, volt a válasz.
Két ünnep között dolgozott én viszont nem, úgyhogy kivittem reggel 6-ra Csepelre autóval. Kitettem a porta előtt fordulok vissza Bp. felé, amikor látom, hogy a Balázs a járdán megy vissza szintén Pest irányába.
Balázs mit csinálsz, hová mész? - Nem tudom anya, volt a válasz. Ezután már itthon a kertben is gond volt a tájékozódás.
 2015. január 6-tól itthon volt betegállományban. Folytattuk a kemót, majd márciustól sugárkezelés volt az Uzsokiban 30 alkalommal 60 sugár. A sugár után egy rövid időre úgy láttuk, hogy javult, de ez hamar elmúlt. Közben egyre nehezebben járt, nagyon fájt a dereka. Kiderült, hogy a kemótól és a szteroidtól kapott egy nagyon komoly csontritkulást. Fogadtam egy rheumás doktornőt, aki csonterősítőkkel és nagy dózisú D vitaminokkal kezelte és folyamatosan injekciózni kellett a fájdalom miatt.
Járt hozzá gyógytornász és hetente gyógymasszőrhöz hordta a testvére, és egészen jól sikerült visszaállítani a régebbi állapotot.

Közben kiderült, hogy a kemó nem segít, már csak egy lehetőség volt, az  Avastin .  De ehhez kellett egy friss szövettani eredmény, mert csak annak ismeretében támogatja az OEP. Elvégezték a biopsziát, kiderült hogy IV.-es fokozatú  gliobastomája van.
Megkapta az OEP engedélyt és elkezdődött az Uzsokiban a kezelés. Két hetente kellett mennünk.

Ekkor még önállóan jött-ment a lakásban, nagyon rossz koordinációval és igen rossz látással, de ki-ki ment az udvarra dohányozni. Eleinte próbáltam kérlelni, hogy tegye le a cigit, de aztán rájöttem, hogy istenem már semmije sincs, hát dohányozzon, ha ez jól esik neki.
Ő nem igazán tartott attól, hogy ennek csúnya vége is lehet. Sokszor morgolódott, hogy mikor javul már a látása, mert már egyre rosszabbul látott, de tervei voltak. Jövőre kimegy a Forma 1-re, és ülőhelyről nézi végig a versenyt, megcsináltatja a belépőjét az Újpest stadionba.

Sokat aludt. Így volt ez szeptember 20-án is, mellette ültem a nappaliban, amikor egy ijesztő rettenetes görcsrohamot kapott. Azonnal mentőt hívtunk, akik elvitték a Kerepestarcsai kórházba. Pár nap múlva jött ki, de azóta már nem tudott lábra állni, Innentől kezdve pelenkáztuk.
Vettünk egy kerekesszéket, abba átültetve tudtam megetetni, reggel is délután is 1,5 - 2 órát ültettük a székben, megelőzve a felfekvést és hogy legyen egy kis vérkeringése. Meg az evés sem ment gyorsan, nagyon apró falatokat kellett adnom, mert egyre nehezebben ment a nyelés, tartani kellett a félrenyeléstől.
Napközben főleg  aludt, fájdalma nem volt. Mivel már nem tudtuk autóba ültetni, de kezelésre kellett menni, ezt már csak úgy tudtuk megoldani, hogy magánmentőt fogadtunk.. Azok idejöttek 8 órára elmentünk az Uzsokiba, ott egy ágyon fekve lezajlott a vérvétel, kezelés, és 2 óra felé hívásra újra jött a mentő, aki hazahozott minket.

Szóval így teltek a mindennapok. Egyik nap jobb volt, másik kevésbé. Amikor együttműködő volt, vagy egy kicsit élénkebb akkor elkezdtünk reménykedni, hogy talán ez már az Avastin kezelés hatása. Máskor mindent elutasított.

Aztán eljött a karácsony. 26-án kettesben voltunk.  Felültettem a kerekesszékbe és kezdtünk volna reggelizni, amikor hirtelen megint jött egy epilepsziás roham. Ez rövid volt, talán 1-2 perces, semmit nem tudtam csinálni csak átölelve tartottam. Ezután visszafektettem az ágyba, de sajnos pár perc múlva újra kezdődött. Akkor kihívtam a mentőket, eltelt fél óra is mire jöttek, azalatt végig görcsösen rángatódzott. Ezt rettenetes élmény egy anyának végigélni. Nem engedtem kórházba vinni, amivel a mentőorvosnő maximálisan egyetértett. Egy géppel megnézték a légzését,ami már nagyon gyenge volt,
Ha most kórházba vinnék csövet dugnának a torkába a lélegeztetés miatt, csak azért, hogy 1-2 héttel meghosszabbítsák az életét, esetlegesen szenvedést okozva. Én ápoltam eddig, én fogtam a kezét, nem akarom, hogy egyedül egy kórházi ágyon haljon meg.
Igazam van, mondta a doktornő , megölelt és sok erőt kívánt. Lehet, hogy negyedóra, lehet 1-2 nap, de ez már a végstádium.
Ettől a rohamtól még rosszabbul lett. Már egyedül nem mozgatta sem kezét, sem lábát. Csak feküdt azon az oldalán amerre fektettük, Igyekeztünk elkerülni a felfekvést, eddig sikerült is, de most már a combcsontján megjelent egy piros folt. Ekkor már nagyon sovány volt, talán 50 kg lehetett.
Ápolónő jött hozzá, kapott infúziót, mivel már itatni nem tudtuk, megpróbáltuk felültetni, de már nem bírt megülni és csak nyöszörgött.
Én már egy ideje mellette aludtam a nappaliban,29-én éjfélkor még betakargattam, megpuszilgattam, aztán 4 órakor felriadtam arra, hogy nagyon nagy a csönd.
Az ágyához lépve már egyértelmű volt, hogy Balázs elment. Amiért könyörögtem, hogy ne szenvedjen, csak szépen aludjon el az teljesült.
Most itt nyugszik az urnája a kertben a fűzfa alatt.

Köszönöm, hogy meghallgattatok.

Erzsi

Simf Creative Commons License 2016.01.18 0 0 5192

Sziasztok!

 

Beleolvasgattam a topicba és úgy látom, hogy nagyon szimpatikus társaság jött itt össze, sajnos nagyon szomorú okból. A feleségemnek glioblastoma multiforméja van, ezért írok. Kb. 2 éve volt egy epilepsziás rohama, utána pár héttel készült egy MRI, így derült ki, hogy agydaganata van. Az OKITI-ben került sor a műtétjére, kezelőorvosa Bagó dr. A műtét jól sikerült, az egyébként igen nagy (5x6x3 cm) daganat több mint 90%-át sikerült eltávolítani. Viszont szövettani vizsgálatra is sor került a műtét után, ami kiderítette, hogy 3-as grádusú astrocytoma (korábban arról volt szó, hogy 2-es), ezért sugarat is kapott, 29 alkalommal. Ezt követően kb. másfél évig minden rendben volt, tavaly december elején, kontroll alkalmával kettő újabb daganatot találtak nála (sajnos ez már GBM), a nagyobbik a corpus callosumon van, a kisebbik hátrébb. Műtétről nem volt szó, sugarazni nem lehet, mert az a terület kapott már egy elég komoly sugárterhelést (az eredeti daganat nem ott volt, de viszonylag közel). Úgyhogy kemót kap, Temozolomide-ot, illetve Medrolt és Quamatelt, plusz az antileptikumot. Egyelőre jól van, de ahogy látom, lassan-lassan egyre romlik az állapota. Ami persze lehet a gyógyszerek mellékhatása is, nem tudom. Nagyon fáradékony, az utóbbi napokban elég sokat eszik (főleg nassolgat), viszont sokat és kellemetleneket pukizik. Megnéztem, a Medrolnak és a TMZ-nek is van ilyen mellékhatása. Valaki tapasztalt hasonlót? Illetve: valaki használt már, vagy tud valakiről, aki használt Rick Simpson-féle cannabisolajat? Mi kipróbáltuk (én készítettem el, mert nem bízom a más által készítettben), de eléggé kiütötte, ezért most pár napra leállunk, aztán meglátjuk. Köszönöm, ha válaszoltok.

Györgyi56 Creative Commons License 2016.01.18 0 0 5191

Van ilyen. Próbáld meg elfogadni a döntését, mást nem tehetsz. A kemó és a sugárterápia sok-sok kellemetlen mellékhatással jár, és sok ember van úgy vele, hogy nem szeretné ha mások ebben a rossz állapotban látnák. Fogadd el a szakítást, vedd úgy, hogy visszaadta a szabadságodat, és próbálj meg továbblépni. A te érdekedben (is) tette - én legalábbis így gondolom-, és próbálj meg úgy emlékezni rá, mint amilyen "fénykorában" volt a kapcsolatotok. A betegsége súlyossága indokolja a szakítást részéről, valószínűleg téged akar megvédeni az elkövetkező történések végig élésétől. Nem tudom mennyi ideig éltetek együtt, de mindketten igen fiatalok vagytok. Ő 30 éves, és senki nem tudja elképzelni, hogy mivel kell szembenéznie. Fogadd el a döntését, esetleg beszélgess psychológussal, de ő sem fog okosabbat mondani, legfeljebb megtanít néhány hasznos technikára, amivel átvészeled a szakítás rossz élményét. Az ő betegsége nagyon súlyos, ahhoz képest a te megbántottságod semmi. Meg aztán beteg emberre nem szabad megharagudni, oka van rá, hogy visszautasít, ezért a visszautasítást el kell fogadni. Idővel te is meg fogod érteni, csak ezek szerint még nem jött el az ideje...És igen, még az utazást is lemondhatja...

Előzmény: szs7 (5190)
szs7 Creative Commons License 2016.01.17 0 0 5190

Sziasztok!
Azért döntöttem úgy,hogy írok ebbe a fórumba, mert talán hozzá tudnátok szólni a történetemhez,ami nem hagy nyugodni.
Kérlek ne vegyétek rossz néven az írásomat!
A volt barátom, aki 30 éves, nagyon beteg, rosszindulatú agydaganata van. Külföldön éltünk együtt,ő spanyol, és Spanyolországban is kezelik. Külföldön kezdtem észrevenni,az együttélésünk alatt,hogy a viselkedése megváltozott,a rosszabb tulajdonságai felerősödtek, nagyon nagy hangulatingadozásai voltak, dühkitörései, egyik nap a csillagokat is lehozta volna,a másik nap pedig hozzám sem akart szólni,nagyon csúnyán bánt velem,miközben a kapcsolatunk előtte nagyon is működött. Fogalmam sem volt róla,mi lehet a baj,a feszültség csak nőtt benne. Mielőtt hazaköltözött Spanyolországba,orvosokhoz jártunk az első tünetekkel, a jobb keze nem működött úgy,ahogy kellett volna,de elküldték azzal,hogy izombeli probléma lehet. Egyik napról a másikra hazaköltözött Spanyolországba, majd két hétre rá kiderült,hogy agydaganata van. Négy hónap telt el,amíg az orvosok nem nyúltak hozzá. Végül szeptemberben megoperálták, a bal agyféltekén, a frontális homloklebenyben volt egy közepes barack méretű daganat. Sajnos 20%-át benn kellett hagyni. Több információt nem tudok a daganatról,mert a család,és ő is azt mondták,hogy nem akarják tudni,és jobb,ha én sem tudom,az orvosi papírok pedig spanyolul voltak,én pedig nem beszélek olyan szinten még spanyolul...Meglátogattam őt, és eldöntöttem,hogy végigcsinálom vele a következő időszakot,meggyógyulunk! Az ottlétem másnapján kiderült,hogy rosszindulatú, III-as grádusú a daganat. Teljesen elzárkózott, ami egy természetes reakció egy ilyen hír hallatán. Mielőtt hazajöttem Magyarországra, megkérdeztem tőle,hogy akarja-e ezt együtt végigcsinálni,annak ellenére,hogy az előbbi hónapokban megromlott a kapcsolatunk,viszont az érzelmek ottmaradtak. Azt mondta,hogy nem. Már akkor a jobb kezével nem bírt írni,gyógytornára járt, majd később sugár és kemoterápiára. Novemberben megbeszéltük a következő látogatásom idejét, újra kinyílt érzelmileg,és pozitív attitűdöt mutatott a saját gyógyulásával is. Hozzáteszem,hogy egy olyan személyiség, aki soha nem tudta kifejezni az érzelmeit, mindent elnyom magában. A családja nagyon szeret,nagyon vártak,és december elejére időzítettük a kimenetelem. Egyszer csak írt egy üzenetet,hogy kezdődik egy új fajta terápia, miszerint 5 nap többszörös dózisú kemót fog kapni,majd 4 hét szünet, és ez 6 hónapig fog tartani. Emiatt úgy gondolják,hogy menjek ki később, ezzel nincsen semmi baj, mert megértem,hogy féltek,hogy fog reagálni a szervezete. Meg akartunk beszélni egy újabb időpontot, mikor rákérdeztem arra,hogy érzelmileg hogy állunk most. A lényeg az,hogy szakított velem azzal,hogy nem tudja mit érez, nincs erős szerelem (pár nappal azelőtt még volt), és hirtelen megint dühös lett. Tiszteletben tartom a döntését, pedig mellette szerettem volna lenni,amíg meg nem gyógyul. A családja támogató, mindenben mellette állnak,nincsen egyedül. Teljesen össze vagyok törve, de hiszen ti tudjátok, milyen,ha a szerelmetek/családtagotok beteg, és nem magamat sajnálom a szakítás miatt,hanem egyszerűen nem találok magyarázatot a viselkedésére,mert akárhogyan is mentegetem,rettentően megbántott. Ilyet nem lehet csinálni,hogy amikor már minden kész,lemond egy utazást egy hirtelen döntéssel.

Egy hónapja történt ez,azóta rendszeresen ír, de semleges témákról, az állapotáról egyáltalán nem beszél, csak annyit,hogy a kezével nem bír írni,és fáradt.
Sokat olvastam arról,hogy a frontális homloklebeny sérülése, daganata személyiségbeli változásokat okoz. 
A kérdésem az,hogy lehetséges-e,hogy a betegsége miatt döntött így,felmérve az előtte álló szenvedéseket, vagy ténylegesen egyik percben így érezhet,a másikban pedig úgy?
Sajnos nincs olyan szakember,akihez fordulni tudnék, viszont egy pszichológussal beszéltem már,aki a fentebb említett viselkedésbeli,magatartásbeli változásokat magyarázta egy ilyen tumor esetében.
Nem erőltethetem rá a gondoskodásomat egy férfira,ha az nem akarja,hogy így lássam. Nem tudok mit kezdeni ezzel a szituációval,szakítás,szeretet, és betegség...

Gyógyulást és csak a legjobbakat kívánom! 
Köszönöm annak,aki elolvasta a hozzászólásomat, esetleg véleményezi is!

Györgyi56 Creative Commons License 2016.01.15 0 0 5189

Mi van veletek Ewy 82 és Éva anya???  Ezer éve nem irtatok! Hogy vagytok? Nálunk az  a hír, hogy az EEG és az MR is jó lett, most lehet örülni! Irjatok mi van veletek!

lahchia Creative Commons License 2016.01.08 0 0 5188

ebben igazad van.

en is benezek ide rendszeresen,de nem itt keresek beszelgetotarsat. Nem azert mert barmi bajom lenne veletek, epp ellenkezoleg! De a kozos baj nagyon megszabja a beszelgedtes, a kapcsolat iranyat.

benezek neha hogy megnezzem hogy vagytok, elmondjam mi van velem. :)

bujjekot mindenkinek :)

simika

Előzmény: ildó66 (5187)
ildó66 Creative Commons License 2016.01.08 0 0 5187

Igazatok van..Én is kerestem a sorstársakkal kapcsolatot a férjem halála után. Viszont azért ennek veszélye is van: mivel más egyéb közös téma nem biztos,hogy lesz, ezért - és a saját példámból mondom- hajlamosak vagyunk belesüppedni a fájdalomba, a gyászba, és ezt csak egymásban is erősítjük....

Előzmény: Gabriellak77 (5186)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!