Köszönöm az együttérzéseteket,nagyon nehéz,nagyon hiányzik,üvölteni tudnék a fájdalomtól.Ezt csak az tudja aki ezt már végigcsinálta hogy milyen egy férjet és a gyerekeim apját elveszíteni.Eddig legalább mellettem volt ha nem is volt már jól,de a tudat hogy itt van velem az megnyugtatott.Teljesen le vagyok törve :(
Kedves Gabriella, nehéz ilyenkor szavakat találni...Kívánom Neked azt, amit most lehet,hogy lehetetlennek érzel: legyen erőd az elkövetkezendő időhöz,hiszen a gyermekeidnek szüksége van Rád!
Tudom sajnos mit érzel, én is ilyen helyzetben voltam/vagyok.
Férjem ma sajnos eltávozott az élők sorából,glioblasztómája volt.Éva anya egy időbe jártunk sugarazásra Pécsen.Sajnos itt maradtam 3 kicsi gyermekkel........
Szia ewy! Korábban soha nem volt epilepsziás rohamom. Első januárban volt(de ez sem igazi nagy roham volt, magamnál voltam csak nagyon szédűltem,hallottam mindent de olyan ködös volt meg mintha lelassult volna minden,meg lehet hogy egy kicsit halucináltam volna de ebben nem vagyok biztos. A férjem nem is igazán vette észre hogy valami baj van( mert pont ültem és néztem a laptopot meg közben beszélt) , amikor elmúlt akkor mentem nézni a vérnyomást meg a cukromat hogy nem e attól vagyok rosszul de ezek rendben voltak, de hamar kiderült hogy nem tudok értelmesen sem beszélni sem irni( én értettem mit akarok mondani de szak értelmetlen dolgok jöttek ki a számon. Azt hittük sztrokot kaptam,irány a kórház,egy hét és 5 CT,MR,PET, stb, kiderűlt mi a baj. Szegény férjem akkor jött rá mit is jelent 5 gyerköcöt nevelni. most levilt szedek napi 3000 mg ,meg most kezdtem el valami ujjat lamolep.Most jobban vagyok nincs napi 3-4 roham csak 1, remélem ma egysem lesz. Mert egyedül nem igazán merek elindulni sehova, főleg gyerekekkel. Hogy most a medrol a glicerin vagy az ujj gyógyszertől vagyok jobban azt nem tudom(vagy mindkettőről) de határozottan jobb a közérzetem, csak iszonyatosan fáradt vagyok, de hát az élet megy tovább, mosás,főzés, takarítás,it
t a kicsi manóm azután a nagy manók a mai program.😜
A dokim azt mondta, h a sugar hosszu tavu mellekhatasa lehet akar 15%-ban is, a rovid tavu memoriavesztes. Illetve, h kicsit nehezebben ertunk meg dolgokat, pont ez, amit leirtal, hogyha mondjuk tobben beszelnek, nehezedik a tanulasi folyamat is. De ez mar elojohet a mutet kovetkezmenyekent is. Kitartas!
neked volt valaha epilepszias rohamod korabban? Szedsz gyogyszert ra?
Szia ewy. Nekem asztrocytoma 2- esben van 2 góc ,az egyik góc 3-as a másk 4-es grádusú. A Sugár után az alap 2-es méret megmaradt(kb.3,7-4 cm),a 3-ás vissza alakult 2-essé,a 4-es meg 3-ás grádusuvá. Ez a dög a beszédközpontot zargatja,bár a memóriámból is folyamatosan vesztek el az értés is nehezen megy ha többen beszélnek egyszerre meg ha gyorsan. A lábam is már csak a fele, lassan tényleg kell valami segédeszköz,de egyenlőre még elbír a férjem. De ez lehet a medroltol is. És van egy másik daganat is kb.2 cm.es szintén asztrocytoma 2-es jobb oldalon középen de ez nem csinál semmit egyenlőre.🙂
Persze, igy praktikus, meg parkolohely is van a korhaz elotti ingyenesben. Ma peldaul meg hamarabb is bekerultem, mint az idopontom, biztos nem ert oda, akinek lett volna elottem.
Az nagyon jó, ha csak fél óra az út, nekünk sokkal több volt, kb. 2 óra oda, 2 vissza, minden óra 40-kor volt csak vonat, szóval Pestről sokkal könnyebb. És igazad van, majd alszol utána, mert a 2-3 óra várakozás az bizony sok volt. Egy hétig azért volt jobb nekünk is, mert akkor 13,40-re jártunk, és akkor már a mentősök hazafelé vitték a betegeket. Örülök, hogy irtál. Puszi.
A Medrolnak ezer mellékhatása van, többek között ez az arcdagadás/puffadás is.
Nincs más választás, ha szedni kell - szedni kell, de én annak idején azt gondoltam,hogy aki túléli a daganatot az viseli a kezelések mellékhatásait évekig....
(A férjem 100 mg-os Medrolt szedett pár hétig. Éjszaka nemhogy aludni nem bírt, még feküdni sem. Járkált az úton...)
De azért legyünk optimisták: 66 éves - volt - kolléganőm a leukémia egyik legveszélyesebb, legkevésbé túlélhető "fajtájából" gyógyult ki, iszonyatosan kemény kezelések mellett.
A meddig-et ilyenkor nem kell nézni. Időt kapott, minőségi élettel.
Ne köszönj semmit! A dagadás tuti a Medroltól van, mert aki nagy adagban szedi, szinte kivétel nélkül említi az arc dagadását és ez szerepel a mellékhatások között is!
A testvérem csináltatott MR-t és nem nőtt semmit a daganata. Én nem értem, hogy akkor mitől romlott le a mozgása. 2 évet bottal járt, most már lassan bottal se tud járni, mert a lebénult lába mintha kucorodna össze. Most már nem nagyon tud kimenni a lakásből, mert a cipője (gondolom én) úgy nyom egy idegszálat, hogy remeg a lába nagyon. Neked Evi olyan sok a tapasztalatod kérlek ird meg a velemenyedet. Minden jot kivanok neked és mindenkinek innen a fórumról.
Gyorgyi, en pont ezert valasztottam, mert ilyenkor meg nyugi van, nekem nem gond, h koran kell kelni, igy inkabb kelek koran, fel ora alatt ott vagyok, de hamar vegzek, nekem ennyit meger, es pesti reven meg is tudom oldani. Majd alszom utana. 😀
Evaanya, nekem se medrolt se glicerint nem kell szedni, azt mondta a doki, h az en esetemben nem valoszinu a koponyauri nyomas, es mindket dokim azt mondta, h ennek pont az a lenyege, h a rohamok csokkenjenek, nem h nojjenek... Milyen daganatod van? Hol helyezkedik el?en nem szamitok sulyosnak, kb 25 kezeles lesz kb, de nekem a dokim mindent reszletesen elmagyaraz, barmi kerdesem van. Szerintem neked sokkal sulyosabb helyzet lehet.
A nagyon korai időpont (már ha fel bírsz olyan korán kelni) azért jó, mert a mentősök akkorra még nem tudják begyűjteni a betegeket. Mi nem tudtunk nagyon korán menni, mert Délegyházáról vonattal, villamossal, metróval odaérni elég macerás volt, és bizony igy belefutottunk a sok mentősbe. Remélhetőleg nem lesz több karbantartás vagy ilyesmi, nekünk két ünnepnap esett bele + egyszer elromlott a gép. Végülis 6 hét alatt ez nem is olyan sok. Vigyázz magadra, és jelentkezzél mindenképpen! Puszi.
Szia ewy! Én 30 at kaptam, a feléig még elég tűrhető volt,nekem is csak a maszk zavart,a hosszú hajamból csak egy pánk kb 5 cm-es csík maradt meg ,foltokba nőtt vissza a jobb oldalon még most is csak pélyi ek vannak a többi sincs 1 cm-es,nekem kell a paróka mert igen hüjén néznék ki nélküle. A másik mellékhatás a rohamok,a zavartságot,fáradság,fejfájás,beszédzavar,de ezek attól fűggenek hogy hol van a daganat,nekem folyamatosan emelték a medrólt és a glicerint,mert nagy volt a koponyaűri nyomás, az arcom ,nyakam szinte a duplájára dagadt az utolsó 3 kezelésnél már nem tudták az utolsó 3 akasztót bekapcsolni. Valamennyire lement aZ arcomról ,de mivel most megint emelni kellett a medrolt+a glicerin megint dagadok(tiszta ránctalanító kúra). Kérdeztem a dokik at nincs e ez ellen valami de mindig kitérnek a válasz elől,esetleg ti tudtok valami megolgást rá?
En valaszthattam idopontot, ugyhogy elso szabadra jarok, reggel 7:36. 😀 Nekem ez nagyon jo, nem is volt penteken csuszas, bar marha koran kell kelnem, de megeri, h 9-10 korul mar otthon vagyok. Iszonyu kedves es rendes mindenki. Nekem is a legkellemetlenebb, h a maszk az allamon es a homlokomon elkepesztoen szorit, de igy kell legyen. Meg 4-5 oraval kesobb is kockas a borom a maszk benyomodasatol.
Most h-k karbantartas miatt nincsenek kezelesek... Ugyhogy ezzel is csuszik 2 napot... Remelem karacsony elott meg is leszek.
Örülök, hogy jelentkeztél! Hányra kell járnod? Remélem nem fog rámenni úgy az egész napod, mint ahogy nekünk. Mi nem volt olyan vészes? A kezelés alatt nem lehet érezni semmit (a gyerekem igy mondta). Neki az volt inkább a kellemetlen, hogy az a bigyó a fején nem volt túl kényelmes, volt, hogy szoritotta itt-ott. Más panaszt nem mondott. Nagyon szoritok neked, hogy mindig időben végezzél. Várom a beszámolókat! Jókor kezdted, igy remélhetőleg karácsony előtt már vége lesz a kezelésnek. Puszi.
Vannak készítmények amik az egyik betegnek használnak, a másiknak kevésbé. Persze attól is függ,hogy ki miben hisz. A férjem 5 évig kapta a fagyöngyinjekciót. Amikor elkezdtük a terápiát ágybanfekvő állapotban volt. Kb. 1 év alatt lassan, de felépült annyira,hogy még 4 órában dolgozni is tudott (persze könnyebb munkát végzett). Akkor nagyon sokan megpróbálták, szinte senkinek nem használt, legalábbis olyan mértékben nem, ahogy Neki.
Aki ilyen helyzetbe kerül lehetőségéhez mérten általában mindent megpróbál, még azt is, amiben sosem hitt, de szalmaszálként kapaszkodik...
A férjem - ahogy írtam is - 5 évig kapta az injekciót. 5 év után viszont ismételten kiújult a daganat, negyedszerre is (oligodendroglioma szövettan) és akkor már bármit próbálhatunk, hiábavaló volt...DE: + 5 évet -ami fájdalommentes volt, bár folyamatos kontrollal- még kapott az élettől és ez nagyon sokat jelentett a családnak.
Nemrég irtam egy jó barátomról,2 hete elment , Ő napi rendszerességgel használta , maga csinálta, itt hollandiában mindenki tarthat 5 tőt saját célra .Nála semmilyen javulást nem láttam ,sőt...
Visszatérve az interneten csodaszerként reklámozott olajra: valóban tartalmaz tehát olyan anyagokat, amelyek a tudomány mai állása szerint ígéretes rákgyógyszer-jelöltnek tűnnek. Ugyanakkor semmilyen, a gyógyszerekkel szemben támasztott kritériumnak nem felel meg. Ellenőrizhetetlen, hogy milyen hatóanyagból mennyit tartalmaz, a szennyező anyagokról nem is beszélve (az olaj előállításához általában használt szerves oldószerek, például a bután, az aceton vagy a metil-alkohol már viszonylag kis mennyiségben is toxikus hatású). És ami a legfontosabb: a hatásosságáról és biztonságosságáról szóló híreszteléseket egyelőre nem támasztják elő megfelelő (véletlen besorolásos, kontrollos, kettős vak) klinikai vizsgálatok. "
Ez az egyetlen normális cikk a témában, a többi nagy valószínűséggel süket duma. De hogy a kérdésedre is válaszoljak: Igen használ, annak, aki árulja...
