Nagyon szépen köszönöm a segítségedet,mindenképpen megnézem ezeket az oldalakat. Egyébként azóta már sokat javult a helyzet, 1 hét múlva már mehet dolgozni a párom. Persze a paresis az arcán még nem múlt el teljesen, de lassan javul a helyzet. Sajnos vár még rá egy 6 hetes frakcionált stereotaxias sugárkezelés is :-(
Én kívülálló vagyok ugyan, ezért tanácsot nem tudok adni, de azt javaslom, hogy amennyiben tudtok angolul, nézzétek meg ezt az oldalt :www.anausa.org. Van fórum is. Illetve rengeteg Facebook-csoport van, ahol betegek osztják meg egymással a tapasztalataikat, persze ezek is angolul. Ha beírod FB-keresőbe, hogy "acoustic neuroma", nagyon sok minden ki fog jönni. Persze, lehet, hogy nyitott kapukat döngetek.
Ja, majd elfelejtettem...Csekélyke rákos ismereteim alapján úgy gondolom, hogy nem is annyira a méret változása számít, hanem az, hogy ne legyen áttét!!
Mivel a tüdőrák többnyire agyi és csont áttétet okozhat, csak érezném, ha lenne valami, de hálisten semmit nem tapasztalok. Állandóan taperolom a torkom, meg a hónaljam, de úgy látom, a nyirokcsomók nyugiban vannak és ez megnyugtat...( remélem, nem alap nélkül! )
Hát úgy fél éve stagnál, de összességében, ha a két gócot nézem, egy év alatt 3-4 millimétert nőtt, de mint mondtam, inkább stagnál. Többet tudok majd aug. végén, akkor megyek kontrollra.
( Most érvényesíttettem a jogsim, mert lejárt...Egy éve nem gondoltam, hogy ez meg fog történni! Na ezért jó a pesszimizmus! :)) )
Bocsi, hogy közbeszólok, de én a saját tüdőm videóján láttam a folyamatot...
A lényeg, hogy a beadott kontrasztanyag cukrot tartalmaz, amit a rákos sejtek nagyobb mértékben fogyasztanak, mint az egészséges sejtek...
A PETCT magát a rákos sejtek fogyasztását - anyagcseréjét rögzíti, ami a fekete-fehér felvételen világos folt, színes felvételen, mint az enyém volt, sárgás, vöröses elszíneződést mutat. ( Tökéletesen mutatta a tüdőmben lévő 2 góc nagyságát-kiterjedését ).
Nekem kisse kedvezzobb a helyzetem, nekem 2001 korul vettek eszre az O2-t, ami mar 13 eve volt, de akkor veletlenul, szoval lehet ha akkor nem veszik eszre, akkor csak 2011 korul derult volna ki, amikor az elso rohamom volt. Engem 2008-ban mutottek,mde korom miatt a dokim nem javasolt semmilyen kiegeszito terapiat, se sugarat, de kemot sem. Azt mondta, hogy varjuk meg ezekkel a lehetosegekkel, hogy mikor ujul ki. Ez megtortent, ugyhogy 2013-tol kemot kapok, de meg sugarat mindig nem, szinten a korom miatt. Lassan tul vagyok a 2 ev kemon, meg 4 honap van, nahyon szepen osszement a 2008-as allapotra, bar amikor legutobb kiujult, akkor sajnos olyan reszre terjedt, amit nem lehetett volna muteni. Egyebkent tenyleg meg az O2 stadiumot semi-malignusnak, vagyis felig rosszindulatunak hivjak, mert meg nincs benne rosszindulatu sejt, de akkor is terfoglalo, es ott van, de atvalthat O3-ba, amit mar anaplasticus oligodendrogliomanak hivnak, ez mar rosszindulatu sejteket is tartalmaz, ezt latjak MR-en mar, mert halmozza a kontrasztanyagot.
Es az elsodleges agydaganat tenyleg soha nem kepez attetet.
Sziasztok, tud valaki valamit penicilin1979 nicknéven fórumozó fiúról? Mikor jelentkezett utoljára, mi van vele? 2010-2011 környékén sokat írogatott és ha jól láttam még 2013-ban is jelentkezett. Azóta mi a helyzet vele, valaki tud valami infót? Köszi
A daganat központi részen, a halántéklebenynél volt.Amit leírtál tüneteket sajnos mind jelentkeztek Nála. Szívszorító Neked erről írni - ahogy ezt már korábban is említettem - de sajnos aki daganatos beteg azzal tisztában van,hogy kétesélyes a betegség...
Azért arra biztatok mindenkit,hogy próbáljon szembenézni a lehetőségekkel, a férjem minden orvos által ajánlott kezelésen átesett, emellett kerestük az alternatív lehetőségeket is amik azért eredményre vezettek. Öt évet kaptunk még egy alternatív kezelési módszer segítségével (fagyöngyterápia). sosem gondolkodtunk előre hová is vezethet az út, mindig az adott állapotát néztük és ahhoz kerestünk lehetőséget.
Kedves ildo66 nagyon szepen koszonom a valaszodat. Kerlek ird meg ha lehet, hogy a ferjednek milyen helyen van a daganata es hogy milyen tunetei vannak a daganattol pl. benulas, epilepszias roham stb. es mennyi ideje tudjatok, hogy daganata van.
Nekem olyan problémám van, hogy a páromat 2 hete operálták schwannomával /acusticus neurinoma/, és a műtét következményeként részleges arcideg bénulása lett. Járunk fizikora, arctorna, arcmasszázs, minimális javulás már látható, de rettenetesen fáj a szeme, és már nagyon kétségbe vagyok esve,mert már többfélszemcseppet kipróbáltunk+vettem neki corenegélt, de estére mindig elviselhetetllen fájdalma van. A szívem szakad meg érte. Ha valakinek lenne tapasztalata ezzel kapcsolatban azt nagyon megköszönném. Látom vannak köztetek akiket schwannoma miatt operáltak . Tőlük szeretném megkérdezni, mennyi időbe telt amire rendbejöttek? Ha estleg volt arcideg bénulásuk, azzal kapcsolatban mik a tspasztlatok?
Sziasztok.Edesapamnak volt ket agymutetje. Az elso jo sikerul ami ket eve volt a masodik mutetje a honapokban volt. A mutet jol sikerult,de a sebb nehezen gyogyult neki. multheten vissza kerult a korhazba ahol tudattak velunk ,hogy megtamadtta valami virus .Sajnos ujjbol megkellet operalni ott eltavolitottak egy darab csontot a fejebol ahol volt a gyuladas. Most antibiotikumos kezelest kap. Talalkozott mar valaki ilyen esettel. ha igen kerem irjatok meg... Nemtudom mit varhatok. ......felek. Kosszonom...
A férjemnek oligodendroglioma volt a szövettana. Négyszer újult ki a daganat. Kétszer operálták, az orvos szerint egyben el tudta távolítani mindkét esetben a daganatot. Amikor harmadszorra kiújult már azt mondták az orvosok,hogy rosszindulatú - nem operálható.Akkor mi alternatív gyógymódot kerestünk (fagyöngyinjekció-terápia) és nagyrészt visszafejlődött a daganat. Aztán a kezelés ellenére negyedszeri is ismételten kiújult.
(Természetesen az első műtéttől kezdődően sugár,- és kemoterápiás kezelések sorozatán ment keresztül)
Az első műtét után azt mondták Nekünk,hogy alapjában véve jóindulatú a daganat, de rosszindulatú sejtek is megtalálhatóak benne amik aztán a későbbiek folyamán burjánzásnak indultak.
Nem szeretek ilyen rossz hírt megírni de sajnos a férjemmel történt mindez, tehát tapasztalatból írok.
Valaki megtudna mondani, hogy az igaz, hogy az oligodenroglioma is atter egy ido utan rosszindulatu daganatta? Es hogy nyilvanul az meg? Evy 82 te hogy vagy es mit csinalsz?
Sziasztok. Edesapamat 4 honapja operaltak. A homlokan van a vagas ami eleg nagy. A fele szepen begyogyult neki de a masik fele nagyon nehezen gyogyul.Folyik neki belole valami.. Felek ,hogy gyuladaban van neki.Kerlek titeket segitsetek mivel tudnam neki helyrehozzni...Van -e ra valami krem ,,,Koszonom...
