Nagyon régen jártam ezen az oldalon, de most ismételten visszatértem ide.
A férjemnél 1998-ban diagnosztizálták az agydaganatot, oligodendroglyoma szövettannal.Akkor azt mondták,hogy ez a szövettan alapjában véve jóindulatú, azt már csak mellékesen tették hozzá,hogy vannak benne rosszindulatú sejtek is. Ekkor megoperálták, (az OITI-ben)majd 30 sugarat kapott az Uzsoki utcai kórházban. 28 éves volt ekkor. Eltelt panaszmentesen 1 év, az éves kontrollra mentünk vissza amikor ismételten rossz hírt közölt az orvos...Újra operáció, majd kemoterápiás kezelés, de ennek az enyhébb változata (gyógyszer -injekció). Egy év múlva újra kiújult a daganat, ekkor azt mondta az orvos,hogy sajnos a rosszindulatú sejtek kezdtek el burjánozni. Újra próbálkoztak gyógyszeres kezeléssel de sajnos a férjem állapota rohamosan romlott és az orvos nem biztatott semmi jóval.
Ekkor indultunk el minden egyéb lehetőség felé, a szalmaszálba is kapaszkodtunk. Elsődleges szempont volt számomra,hogy találjunk egy olyan orvost aki onkológus és egyben természetgyógyász is, és esetleg ilyen "kombinációban" tudna Nekünk segítséget nyújtani. Nem tudom mennyire írhattok/írhatunk itt egyéb lehetőségekről de annyit gondolom kiírhatok,hogy a férjem számára a fagyöngyinjekció terpáia hozott megoldást. 5! éven keresztül kapta az injekciót, természetesen kombinálva egyéb készítményekkel. Korábban teljesen fekvő, magatehetetlen állapotban volt, és két év elteltével még pár órás munkát is tudott vállalni ami azért volt nagyon fontos számunkra mert ennyi idősen adott Neki egy kapaszkodót ahhoz,hogy hasznos tudjon még maradni...
Aztán 5 év után sajnos ismételten előjött a daganat. Mivel minden lehetőséget kipróbáltunk nem maradt semmi. Ekkor kapott még ismételten sugarat (nagydózisút, majd ezt követően ismételten a kisebb dózisú több alkalmas kezelést.
Sajnos 8,5 évvel a betegség jelentkezése után elveszítettük Őt. Lehet,hogy nem kellene ide kiírnom ilyen riasztó történetet, de azt hiszem aki itt megfordul sajnos tisztában van ezzel az úttal is...
Viszont amiért írtam az az,hogy érdemes próbálkozni, keresni akár még alternatív lehetőségeket is mert a férjem életét 5 évvel hosszabbította meg ez a terápia. A fiunknak így 5 évvel több emléke maradt az Apjáról...
Elsosorban varunk, es varunk, szoros megfigyelessel. remelem , hogy nagyon nagyon sokaig semmi nem fog tortenni. Ha megis, akkor jon a mutet (ujra, ha olyan helyen van, hogy lehet muteni), plusz sugar. Ha nem mutheto, akkor csak sugar.
Sziasztok! Igaz, en nem meningeomad vagyok, hanem oligodendrogliomas, ez kisse rosszabb helyzet, de most veszem fel 2 nap mulva a 17. kemot mar a 24-bol, ugyhogy meg van egy par. Nalam sem siettek anno a mutettel, engem Oesten az Oitiben mutottek, meg 2008-ban, amit egy fel eves varakozas elozott meg. En mutet utan a minimalis 6 hetet voltam otthon, es utana egybol munkaba is alltam (multinal dolgozok). En ugy ereztem a 6 het utan, hogy teljesen fel vagyok keszulve, es vegre ujra dolgozhatok, de nagyon elsiettem... Meg otthon kellett volna maradnom, mert ugye sajnos hiaba elvileg 8 ora a munkaido, elvarjak, hogy az ember 10 orat is a melohelyen legyen, na es erre a szervezetem nem volt felkeszulve. Nagyon hamar faradtam.
En anno kikertem masodvelemenyt, kozoltem is az orvosommal, es egyaltalan nem vette zokon, sot.
Azota ugye mar kulfoldon elek, es pont egy hete voltam itt egy rak klinikan, egy itteni neves neurologusnal, aki agydaganatokra specializalodott. Erdekes volt... Otthon jobban nyomon vagyok kovetve, mint itt lennek, itt nem ket ev, csak egy ev a kemo, nem 3 havonta van MR kontroll, csak 4. Szoval otthon az itteni doktorno szerint is jobb helyen vagyok. :-)
Nem is tudom hol kezdjem a levelemet. Sajnos apumnál 2-ös látás alakult ki, a héten volt koponya CT-n és nem jó eredményeket kaptunk. Az idegsebész azt mondta, hogy tele van apró daganattal, áttétes. Mára kiderül, hogy a tüdőben van 2 cm részen. Egyenlőre itt tartunk, hamarosan átirányítanak minket egy onkológushoz. Kérdésem az lenen, hogy ez a lehető legrosszabb diagnózis? Az idegsebész azt mondta, hogy műtétről szó sem lehet.
Válaszotokat előre is köszönöm! akár ide, akár privátba.
Nem mondtak le rólad. A sugárnak valóban hatnia kell egy ideig. Ha meg tudod inni a glicerint és nem lesz agyödémád még jó sokáig élhetsz, és ennél jobb állapotban is. (Van infúzióban is). A gyengeség, remegés, lábkimenés inkább a Medrol mellékhatása. Az agyi történéseké az epilepszia szerű tünetek: néhány másodperces eszméletvesztés, kisebb görcsök, beszédképesség elvesztése néhány percre, látás kiesés kis időre, ez mind lehet a sugár, de az agyi áttétek következménye is. Úgyhogy nincs mit tenni, az ödémát kerülni és várni a márciusi CT-re. Az ödéma akkor már nem okozhat panaszt és a sugárnak is addigra már nem lehet mellékhatása. Remélhetően hat folyamatosan és kisebbek lesznek az áttétek és akkor Te is jobban érzed majd magad. Ha hat a sugár akkor még jó sok lehetőség van később gyógyszeresen is javítani az alap betegséged is. Ezt kell túlélni, és márciust követően jönnek majd az újabb kezelések akár kemo is. Te jó erős vagy , a tudomány meg csak fejlődik, mindennap van valami új gyógyszer, módszer, de vannak időszakok, amit csak a beteg szervezete maga bír uralni. Te most szerintem ép ezt az időszakot éled. Kitartást, és tégy mindent úgy ahogy neked a legjobb, ebben a helyzetben nálad jobban úgysem tudhatja senki más. ( Csak miattad néztem ide be). Szeretnélek még jó sokáig olvasni.
nem en valasztottam. A neurologus aki a diagnózist felallitotta. Kozolte velem hogy utananezett, ki a legnagyobb. Igy jutott el a Czirjak tanar urhoz. felhívta, megkerdezte hogy vallalna-e, o pedig rabolintott
igen, nekem mindennap eszembe jut. nehez is lenne elfelejteni, ott a homlokomon a lyuk es a bal szemem erezhetoen romlik. Az elesseg es a szinek is.
Szia, Eszterlánc :)! Elhiszem, hogy tele vagy kérdésekkel és aggodalommal, mindenki ezt érezné, illetve érezte ebben a helyzetben. Igazából nehéz a kérdéseidre tanácsot adni, hiszen azt tudjuk, hogy a meningeoma az egyik "legbarátságosabb" -az orvosom nevezte így - daganatfajta, de lényeges szempont, hogy hol helyezkedik el, és milyen idegeket, az agy mely területeit veszélyezteti, illetve, mennyire előrehaladott, milyen méretű, illetve mennyire hozzáférhető. Így a beavatkozás sürgősségének eldöntése csak a vizsgálatok alapján lehetséges. Az orvost illetően, én igyekeznék a helyedben környékbeli érintett betegek véleményét kikérni, mert, mint minden betegség esetében, itt is fontos a megbízható szakember megtalálása. Nógrádot illetően nincsenek információim, engem Pécsett műtöttek, nagyon jó kezekben voltam. Kívánom neked is a problémáid mielőbbi megoldását, és maradéktalan gyógyulást :)
Köszönöm fenyvesicnek az ötletét, egyszerűnek tűnik, most ki is próbálom.
Írtátok többen, hogy a meningeoma felfedezése és a műtét között alig telt el pár nap vagy hét és gyorsan túl voltatok a műtéten, időtök sem volt gondolkozni rajta. Nekem október 25-én volt a CT vizsgálatom aminek eredményét november 8-án látta idegsebész, nem sürgős jelzéssel továbbutalt MR vizsgálatra ami január 30-án meg is történt. Ezzel majd március 7-én megyek vissza az idegsebészeti szakrendelésre. Szóval nekem elég időm volt és van agyalni az egészen. Az első hónap volt a legrosszabb, álmatlan éjszakák, kétségbeesett keresgélés a neten stb. Ezt a fórumot az elejétől a végéig végigolvastam, nem sok meningeomás hozzászólást találtam, de azok között van akit 3 év alatt négyszer műtöttek, van aki az első műtét után viszonylag gyorsan felépült. Mindenki más, ezért is nehéz bárkinek tanácsot adni.
Kért-e valamelyikőtök a műtét előtt másik orvostól szakvéleményt? Mi alapján választottatok orvost, vagy kórházat? Hozzánk /Nógrád megye/ havi egy alkalommal jár le idegsebész az országos idegsebészeti intézetből. Egyértelmű-e hogy akkor ott és Ő fog műteni? Vagy keressek másik orvost, de mi alapján? Azt már előre tudom, hogy a szakrendelésen nem lesz idő átbeszélni a felmerült kérdéseimet, rengeteg a beteg és kevés az idő. / 1 beteg max. 10 perc/ Tele vagyok kétségekkel, egyszer azt gondolom, csak minél előbb túl lennék rajta, máskor meg azt, ha az elmúlt 4 hónap simán eltelt miért ne várhatnék még 4-8 vagy akár 12 hónapot. De maga a tudat, hogy nincs minden rendben már az beteggé tesz és ez a műtét után sem lesz másképp, ahogy olvastam 1-7 és lahchia hozzászólásaiban.
Most itthon vagyok 2 nap szabin, jól is jött, mert benyeltem valami vírust, szombaton alig vártam, hogy hazaérjek munkából, lázas voltam és köhögtem ezerrel, minden házi praktikát bevetettem, végül a forró mézes tea, Wick kenőcs és ágynyugalom segített. Mit mondjak, nem emlékszem mikor pihentem 14 órát egyfolytában! :(
További szép napot! Itt süt a nap, a kedvem is jobb!
Szia Alice! Eddig olvasóként voltam jelen, rokon és barát betegsége miatt gyűjtöttem a tapasztalataitokat. A rokonom sosem dohányzott és jött a tüdőrák, műtét,kemó után jelenleg jól van. Az ismerősömnél agyi áttét volt az első tünet, ezt operálták és a további majd kiderül a szövettan után, vszínűleg sugárkezelés.
Alice! Hiányzol, ritkán írsz. Hogy vagy? Sugár után kezdesz erősödni?
Nyugodtan írd meg a hosszút Word-ben, másold be ide, nézd meg az Előnézet gombbal és ott ki tudod törölni a hozzászólás elejére beülő krikszkrakszot, utána Elküld.
Írtam egy hosszú hozzászólást ami úgy néz ki, hogy elszállt. Már másodszor. A múltkorit is azért írtam Word-be akkor meg mindenféle azonosítókat rakott ki az elejére. Feladom! Mit csinálok rosszul? Kíváncsi vagyok ez megjelenik-e?
persze, velem is alairattak a mutet elott a papirt, hogy vallalom a lehetseges mellekhatasokat. pl benulas, halal...benne van a pakliban,mégiscsak egy agymutetrol beszelunk
Én 2012. március végén és április elején voltam ott.Én is pár nap alatt átestem rajta.Nem volt időm rákészülni!Jobb is így.Azért utólag is van min "agyalnom".Nagyon sok kedves segítőm van, volt.Voltak akik felkerestek a munkahelyemen mert hallották,hogy én is....Azóta minden ünnepet külön köszöntünk mert már tudjuk,hogy a másik is sorstárs.Na és akik sorstársak fiatalok, csinosak és dolgoznak és élik az életet tovább!(én nem vagyok annyira fiatal 55 éves)Senki nem mondaná meg róluk,hogy min mentek át.Azért
mondom nektek, mert magamnak is ezt mondom.Küldök egy kacsintást!!!Derűsen lányok és fiúk!Itt a tavasz!
Akkor Téged is ott műtöttek ahol engem, csak 3 hónappal később. Engem márciusban. A lelkem azóta nekem is fáj, mert ilyenkor igaz a mondás, hogy az ember azt mondja akkor amikor mindezt megtudja, hogy miért pont nekem van mindez. Minden nap, nap mint nap többször is eszembe jut ez az egész, de remélem, hogy még sokáig. üdv.
