Szia!Az én kislányom is galaktozémiás!Tudsz néhány infót írni a betegségről,illetve tudsz recepteket stb..Most 6 hónaposan diagnosztizálták nála a betegséget.Köszi,Ilona
Én most estem túl rajta. Nem valami nagy élmény, elég kellemetlen érzés, de legalább hamar, 5-10 perc alatt túl van rajta az ember. Mivel én is elmúltam már 35 éves ezért javasolták. Számolgattam minek mennyi esélye van, de úgy döntöttem még is csak jobb tudni mi van, bár az orvos is mondtam, hogy sok rendellenességet ki lehet ezzel szűrni, de nem az összeset. Ezért még fel ajánlotta, hogy egy nagyon részletes UH-n is megnézi és akkor 100 %-ban biztos lehetek, hogy nem ér meglepetés a szülésnél. Most az eredményt várom, amiből az is kiderül majd, hogy fiú-e vagy lány lesz.
Kedves Lovászi (anyuka -így mégis csak jobban cseng :)) )
Köszönöm a híreket, de szép lassan kiszaladunk az időből, mármint a 12 hetesből, ráadásul Szegedről vissza kéne vonatozni Budapestre, ami ugyebár nem a pihenés legjobb formája... Tudom, hogy milyen, mert évekkel ezelőtt jártam Szegedre, ott műtöttek többször is (más osztályon).
Jó volt olvasni az 1:4700 arányt, megnyugtató. A vérzékenységre pedig nincs genetikai vizsgálat, mert nem kromoszóma rendellenesség okozza... számolgattunk és a 10-15% a plafon értékem. (Sem a bátyjám, sem a fiam nem beteg, lehet, hogy megszakadt a vonal, bár ez csak akkor derülne ki, ha lányom születne és az ő fia sem betegne meg...) ezek szerint a koromból és a beavatkozásból származó vetélési kockázat magasabb, mint a vérzékenység előfordulásának valószinűsége, ha jó lesz az AFP-m, valszeg minden rendben, ahogy nagyon remélem.
Gyere el Szegedre, engem 2 éve sokan próbáltak rávenni az amniora (35 évesen szültem a 3. gyerekem), csak az orvosom nem. Nekem az AFP-m is "rossz" lett, azért írtam idézőjelben, mert nekem mindhárom terhességemnél nagyon alacsony lett. Itt az a menetrend, hogy ha a nucha szűrésnél látszik valami gyanú, akkor nyomatékosan javasolják az amniot. Nekem az jó lett, de biztos ami biztos alapon el kellett mennem a genetikai klinikára, ahol valami spéci program segítségével a családi adatok + az életkorom + a nyaki redő mérete alapján csináltak egy valószínűségszámítást, hogy mekkora az esélye a genetikai rendellenességnek. Kérésemre 34 és 35 éves variációra is megcsinálták, mert 34 és fél éves voltam a fogantatáskor. Döbbenetesen nagy a különség. 34 évesen 1:4700 valahányhoz volt az esély, 35 évesen pedig 1:2000 valahányhoz.
Számtalan beszélgetést folytattunk a párommal, és én akkor és ott nem tudtam volna elvetetni, ha kiderül, hogy baja van. Nem tudom megmagyarázni miért, pedig nem vagyok a "tartsukmegmindenáron" híve.
Azt meg végképp nem értem, hogy ha a vérzékenység játszik, miért nem indokolt?! A kórházak nagyon jól "kaszálnak" egy amnioval, már csak ezért sem értem miért nem csinálják meg...
Ezt találtam, talán hasznos lehet. Bár nektek még kicsit korai...
Magyar Táplálékallergia Munkaközösség-Egyesület
Elnök: Donga Katalin
1124 Budapest, Tornalja u. 21.
Tel./fax: (06) 1-213-8591
Tagsági, felvételi kérelem, betegtájékoztatás:
Csütörtök 16.00-19.00, Telefon: 230-3741
15. Pozsonyi Lakótelepi Óvoda, 1043 Budapest, Mártírok útja 1.
Tel.: 1-369-0188, Hasuly Imréné
16. „Dalos Ovi”, 1047 Budapest, Ugró Gyula u. 5.
Tel.: 1-233-2806, Süveges Anikó
17. Napköziotthonos Óvoda, 1118 Budapest, Gazdagréti tér 4.
Tel.: 1-246-6013, Osváthné Terék Mária
18. A Budapesti Óvónôképzô Fôiskola Óvodája,
1112 Budapest, Menyecske u. 2., Tel.: 1-310-0132, Benyó Adrienne
19. Táltos Óvodák, 1124 Budapest, Fürj u. 2.
Tel.: 1-319-3416, Borszéki Klára
20. Napköziotthonos Óvoda, 1141 Budapest, Tihany tér 39.
Tel.: 1-383-6976, Farkas Tiborné
21. Napköziotthonos Óvoda, 1095 Budapest, Ifjúmunkás . 25.
Tel.: 1-280-6602, Bágyiné Módos Éva
22. Kalica Bölcsôde és Óvoda, 1089 Budapest, Vajda Péter u. 35-39.
Kakuja Klára, felelôs: Kôszeginé Gulyás Mária
23. Minden VIII. kerületi óvoda, iskola és két gimnázium 1999-ben.
24. Chinoin Óvoda, „Vadgesztenye” Óvoda Alapítványi
1045 Budapest, Ôsz u. 155. Tel.: 1-3690-965, Kókláné Lajos Ibolya
25. Aprófalva Óvoda, 1173 Budapest, Egészségház u. 3.
Tel.: 1-256-2082, Dr. Kalász Lászlóné
26. Napköziotthonos Óvoda, 1133 Budapest, Kárpát u. 25/29.
Tel.: 1-349-4116, Somosi Jánosné
27. Napköziotthonos Óvoda, 1191 Budapest, Berzsenyi u. 6.
Tel.: 1-282-9842, Németh Zoltánné
28. 2. Sz. Összevont Óvodák „Gyógyóvodai csoport”
1155 Budapest, Ozmán út 2. Tel.: 1-307-6230, Hovanecz Katalin
29. „Angyalkert Ovi” alapítványi, 1155 Budapest, Szent Korona útja 3.
1-307-0009 Nánai Edit alapítványi elnök
Hat nem akartam elmeselni mert eleg brutal tortenet de most nem birom. Ismertem egy csaladot, ahol a negyedik gyerekrol mar a koraterhessegben kiderult hogy nincsen agya. Csak igy egyszeruen. Valami ritka rendellenesseg. Javasoltak (parancsoltak) a mamanak hogy vetesse el, de nagyon katolikusok, nem vetette. Josoltak nekik hogy elhal a mehben, vetesse el. Nem. Halva fog szuletni, vetesse el, nem. Szuletes utan hamar meghal, vetesse el, nem.
Vegul a kisbaba valami csoda folytan megszuletett, majd gepeken es gyogyszereken, elt meg par honapot. Persze tudtak hogy mi lesz a vege de ezt a veget nem akartak ok eldonteni. Es a tortenet nem vidam de az a kisbaba tobb szeretetet kapott eleteben mint sok teljesen egeszseges ember 80 ev alatt.
Komolyan nem vitainditonak szantam, en nem alkottam velemenyt, se ilyet se olyat, vegulis ki vagyok en itelkezni. Meg itt talan nem is lehet.
Azt nem tudom megerteni amikor valaki inkabb belehal de nem engedi magat kuralni valami halalos betegsegben, tehat inkabb vilagra hoz egy arvat. Aki majd kolthet milliokat pszichoanalizisre mert egesz eleteben nyomasztani fogja hogy o volt az oka amiert meghalt az anyja.
Köszi szépen!
Aktívan olvasom/írok a Kezdő Anyukákhoz, pont ezért nem döntöttem még el. (vélemények-ellenvélemények) Meg most fogunk költözni,csak még nem tudom hova (valószínű Kispestre), és a közelbe akarok járni.
Na igen, csak ezt magyarázd majd el egy sajtkukac, akaratos Kos 2-3 évesnek : ))
Tényleg jó, hogy hamar rájöttek, ha nem, már talán nem is élne... elég súlyos állapotban volt születése után : ((
Háááát.Megpróbálom megtudni.De már vagy 6 éve járt oda...
Sürgősen kezdjetek el járni!!! Minél korábban annál jobb! Ha még teljesen tanácstalan vagy, s Kezdő anyukákban biztos tudnak ajánlani gyógytornászokat(meg mesélni is tudnak róluk)!! A hogyant meg mindenképpen oldd meg!Megéri! (könnyű nekem, mi?)
A felvágott, a belsőségek, a szója és a bab nem is finomak... Az édesség meg nem egészséges, és a zsemle helyett is jobb a barnakenyér vagy, ami teljes kiőrlésű gabonából készül... Igy is lehet magyarázni!! ;o)
Nekem laktóz allergiám van. Bár ez kevésbé 'megterhelő', mint a galaktozémia.
Meg gondolj arra, h milyen jó, hogy ilyen hamar fölfedezték. Vannak, akik évekig szenvednek a gyerekkel együtt és csak 'több száz' vizsgálat után derül ki,h hoppá.
zs5
Egy kérdés: meg tudnád esetleg ennek a spec. ovinak a címét mondani? Bár csak kb. 3 év múlva lesz aktuális (most lesz 4 hónapos a kiscsaj).
Ő egyébként nem allergiás, hanem egy nagyon ritka anyagcsere-zavarban szenved, galaktozémia a neve. A lényege, hogy a májából hiányzik egy enzim, ami a laktózban lévő galaktózt feldolgozza. Tehát amiben galaktóz van, nem eheti. (Soha semmilyen tejterméket (kivéve rizstej), felvágottak, virsli, belsőségek, borsó, bab, lencse, szója, szőlő, kifli, zsömle, csokik, fagyi stb... soroljam még?) Egy csomó gyógyszert sem szedhet. Folyamatosan ellenőrizni kell majd a galaktóz szintjét, mert ha felszaporodik, akkor súlyos szemprobléma, idegrendszeri károsodás stb. lehet a következménye. Szerencsére a tápszerével úgymond ki lehet váltani a tejet, úgyhogy fogok tudni neki pl. palacsintát sütni : ))
Ehhez jön még a merev izomzat, amivel el kellene járnunk gyógytornászhoz, meg esetleg úszni, de egyenlőre nem tudom hová és hogyan. Szóval nem lesz könnyű... Egyébként haláli a kiscsaj, már most tök értelmes, nyüzsög folyton, és ő már szívesen menne/mászna meg ülne : )
Annie
Ó.Akkor már értem az ex-Jné-t... Részvétem. Nem tudom, ti mire vagyytok allergiásak. Én ismerek olyan gyereket, aki tejre, lisztre és még valamilyen kajára allergiás. Nem lehet egyszerű, de azt mondja a mamája, h már teljesen megszokta és nem is jelent 'többletgondot'. Persze spec oviba járt vhová a XV. ker-be és nem eszik a menzán a mái napig sem.
Igen. De akkor, amikor közlik, h nagy baj van a bébivel (és ahogy közlik), az néha a legelszántabb mamát is elbizonytalanitja.Sajnos.
Na ja, de nekem valószínűleg mondhatná bárki, hogy ne vigyem haza, ha én haza akarom vinni...
Az a szomorú, hogy az olyan beteg gyerekeket is beadják intézetbe, akik "csak" speciális diétát igényelnek. Túl sok gond a családnak... Nálunk csak Apukának lett elege (na persze nem a gyerekből, csak belőlem, de itt vagyok egy már most nagyon eleven Kismanóval, akire egy picit jobban oda kell figyelni... : (()
ex-Jné
Annie
A hazavitel az orvosok hozzáállásától is függ. Ha nem rögtön azt mondjanák,h 'Á, anyuka, ebből a gyerekből úgyse lesz semmi,ne is vigye haza,nincs értelme.', akkor talán többen hazavinnék a babát. Persze ehhez az kéne,h minden kórházban dolgozzon gyógypedagógus is, aki el tudja mondani,h mi vár a családra (v az orvosokat kéne ilyen irányban képezni). És persze ég és föld a különbség a családban nevelt és az intézeti gyerekek között...
zs5
Szerintem nem baj, hogy leírtad ezt a sztorit, nekem legalábbis "tetszett". Hallotam én is hasonlót, hogy akinek egyszer volt Downos babája, és meghalt, az újra Downosat akar... Egyébként hallottál arról, hogy a nyugati országokban (pl. Anglia) egyre több nő szüli meg/viszi haza a kórházból a fogyatékos (és köztük Downos) babáját? Mi, magyarok meg nem. Mondjuk meg tudom érteni, más az életszínvonal, a lehetőségek...
ex-Jesperné
Annie Cruelty
A vidék nem megoldás, családi okok miatt, a fővárosban több kórházban érdeklődtem, de nem jött össze, és kifutok az időből. Ez a vizsgálat a betöltött 12. héten aktuális, az nekem a jövő hét, utána 4 napos hétvége, aztán meg már késő...
Nem, megtagadták tőlem, nem indokolt felkiáltással. Privátban nem tudom megcsináltatni, várok az AFP-re. Javasolták, hogy "zsaroljam meg" a kórházat a terhességmegszakítással, de annál felnőttebb vagyok, mintsem ilyen kijelentéseket tegyek... nem tartanám erkölcsösnek, bár lehet, hogy nem fejezem jól ki magam.
Helyes, h nem idegeskedsz a baba miatt!! Szerintem sokan irigyelnek...
Na,igen.Néha túlzásba viszik a vizsgálgatást és ennek ellenére az én szakmám mégis létezik ( mi hiába dolgozunk ellene:o). Meg ezzel a rengeteg vizsgálattal csak felesleges aggódást keltenek. Persze, az a vizsgálat, amelyik kell, az kell!!
Hát, igen. A dinnye az fontos, mert, ha a kinézett helyett egy éretlent kell hazacipelned... Azt már otthon hiába magyarázod!!! :o))
Akármilyen furcsa nem parázok. Felidegesített az egészségügyben tapasztalt anomália, miszerint az első 3 héten 14 rendelésen kellett megjelennem, de egy általam igényelt és vállalható kockázatú vizsgálatot megtagadtak.
Érdekes, én már az elsőnél sem paráztam, pedig 7 hónapig otthon dekkoltam vele... de inkább óvatosságnak nevezném, nem félelemnek. Az okát nem tudom, ez valahogy van. Másban tudok parázni, pl munka, nagyon is. Szerintem az idegeskedés alapvetően nem tesz jót a babának, tehát próbálom minimális mértéken tartani... azok a jó napok, amikor a feszültségem csúcsa az, hogy a zöldségesnél sorban állva nehogy elvigyék az orrom elől a kinézett dinnyét. :))))
Hűha, erőteljesen gondolkodnom kell,h mikor is. De májusban pont nem voltam ott, már emlékszem.
Kár...
Sóska tényleg jó fej, meg tapasztalt is. Jó kezekbe kerültetek!!
Természetes,h nem szeretnél sérült babát!! Senki sem szeretne. És ez NEM önzőség. Én is úgy gondolom (de ezt már irtam korábban), h jobb, ha nem a családot,hanem a gyereket 'áldozza fel' az ember. A gyereknek is milliószor jobb,ha nem születik meg, mert minden gyerek érzi, akármilyen súlyosan sérült is,h más és ez nem jó nekik.
Tökéletesen megértelek,h nem akarsz sérült gyereket!!! És nagyon jó, h fel mered vállalni ország-világ és nem utolsó sorban saját magad előtt,h nem akarod. (nagyon sokan nem merik és az pokoli) És a bébinek is ezzel teszel jót, mert jobb nem megszületni, mint súlyos sérülten élni. Nagyon drukkolok ám, h ne legyen semmi baj!!
Azért pocakosan biztos jobban parázik az ember lánya,h semmi baj ne legyen,mint nem pocakosan. Nem?
Én úgy gondolom, hogy minden családnak meg van a terhelhetősége, tűrőképessége. Emiatt mondom azt, hogy nem szeretnék sérült babát. Tekintsd önzőségnek, a magam és a családom javára, elfogadom, de a meglévő egészséges családom mindennapi életét nem áldoznám fel...
Én átlagos gyerekekkel (kamaszokkal) foglalkoztam, nem hiszem, hogy türelmetlenséggel lehetne vádolni.
Ha mindenféleképp fogyatékos lenne a baba, akkor inkább nem vállalnám. Így is elég a rizikó, hogy a kicsi bármilyen módon (fertőzés, baleset, nem szűrhető rendelellenesség) megsérül és nem élhetne teljes és önálló életet, legalább az indulást próbáljuk meg maximálisan bebiztosítani.
És ennek nincs köze ahhoz, hogy pocakos vagy sem az ember...
Sóskának hivják? :)) Ez jó. :) Nekünk nincs semmi bajunk a stilusával, bejött a fanyar humora, meg az is, hogy emlékszik a skacra is, ránk is. Valamint, hogy amit kérdeztem tőle, arra őszintén válaszolt mindig. Egyszóval a párom és az én véleményem szerint is jó fej. :)
Mikor jártál oda gyakorlatra? Lehet, hogy akkor a mi gyerkőcünket is megtornáztattad? :) Mi most voltunk kivizsgáláson május elején.
