FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Pontosan mi a betegséged? Orvos mit mond, kellene a Medrol? Értékeid rosszak? Egyáltalán nem biztos, hogy folyamatosan kell szedned, pláne ha (viszonylag) jól vagy, szerintem nem is javasolt. Természetes csodamódszer nem igazán van sajnos. Van, akinek a gluténmentes étrend beválik, van, akinek nem. Mindenesetre próbálj sokszor enni egy nap, egészségesen, mellette mozogni amennyit tudsz. Betegségedtől függően szedj vitaminokat, étrendkiegészítőket.
Epervirág, jársz még erre? Hogy vagy? Mik történtek veled mostanában? Nálam lecserélték a pajzsmirigy gyógyszert, és a múlt hónapban végre tartományon belüli lett az értékem. Még nem tökéletes, de azért már ez nagy haladás. Ma voltam megint, kíváncsi vagyok az eredményre, jövő héten kapom meg. Sajnos az aTPO-t (ez az autoimmun pajzsmirigy érték) nem tud nézni a háziorvos, csak szakorvos, úgyhogy azt majd csak szeptemberben tudom megnézetni.
Tegnap voltam az Öcsémnél, aki megkinált kávéval. A kávéjéba rakott, örölt kurkumát, örölt szegfűszeget, és örölt fahéjat. Kérdezte, hogy én kérek e a kávémba. Szegfüszeget, és fahéjat kértem, nagyszerűen feldobott.
A teljes kimerültség érzetem, elmúlt pontossan úgy hatott, mint húszéves koromban, mikor elkezdtem kávét inni.
Ma reggeltől, én e kettő általam kipróbált adalékkal fogom inni a kávémat.
ennek a Csoportnak a tagja vagyoik, innen sokat tanulok, de még nem meremkezeltetni az autoimmun betegségemet, jhiába vannak ráutaló leletek, mert a kezelés több mellékhatást okoz, mint maga a probléma. A psoriasist krémmel kezelem, ha nagyon fájnak az izületeim akkor elvagyok egy egy fájdalomcsillapitóval. Medrolt irtak és nem mertem beszedni anny mellékhatása van. Nem tudom mi lesz igy velem, nem szeretnék rosszabboidni. Valami természetes megoldás érdekelne. Mindenkinek panaszmentességet kivánok!
Sajnos én soha nem akarok a Facebokos lenni igy én azt nem láthatom.
A véleményetekre, azért kiváncsi vagyok!
Jelenleg ezt gondolom:
A pajzsmirigy alulmüködés egyik talán kiváltó oka lehet az autoimmun betegség.
- Az autoimmun betegség legalább 10 féle oka lehet.
- Az autoimmun betegség egyik jellemzője, hogy nem ismeri fel a saját sejteket.
- Az autoimmun betegség ha a testet, bárhol durva behatás éri a fájdalom kiváltó okát igyekszik felszámolni.
Hatvan év feletti beteg esetén jelenleg egyik orvos sem foglakozik a pontos diagnozis felállitásával számukra teljesen közömbös, hogy mi az alapbetegség ebbben az esetben.
Indoklás:
1./ Miután 2005.-ben az utolsó, egyébként alsó fogamtól is megkellett válnom, kivehető protézis készült.
Mivel szerettem, az amerikai mogyorót, elég gyakran ettem. Ahányszor mogyorót ettem annyiszor begyulladt az ínyem. Minden esetben igazitani kellett a protézisemen, ami azt jelentette, hogy jelentőssen kellett módositani a paláston is, és a teherhordó részen is. Három évvel ezelőtt voltam az állcsont klinikán , ahol fél évenkénti, vagy talán évenkénti kontrolt javasoltak. Tavaly szájüregi rák szürésen voltam, ahol a doki szerint az alsó állcsontom szinte teljessen ellfogyott. Csodálkozott, hogy még tudok rágni.
2./ Hasonló dolgot észleltem, amikor tavaly év végén gyorsan kellett 4-5 tonna fát felaprítanom, azóta artrozist diagnosztizáltak a jobb vállamban, hónapok óta küszködöm vele. Ugyancsak a túlzott igénybevételtől a bal üllőizom és csont között 2013.-ban és 2016.-ban inhüvely gyulladást állapitottak meg. 2013.-ban egy tömlő keletkezett a jelzett helyen az izom eredésénél, és csont egyenetlenséget tapasztaltak. Akkor nem kapcsoltam össze a fahasogatással a gyulladást. 2016.-ban viszont igen.
2013. ban ülni nem tudtam, 2016.-ban a járás volt nehéz.
Számomra tanulság:
-A fájdalmas erős igénybevételektől, távol kell tartanom magam.
Kedves betegtársak! Van egy csoport, ahol különféle autoimmun betegséggel élő emberek ismerkedhetnek egymással, tapasztalatot cserélhetnek. Mivel vannak nagyon ritka betegségek is, így jól esik, ha egyikünk-másikunk talál egy sorstársat, akivel / akikkel beszélgethet. A legritkább betegségtől a leggyakoribbig megtalálható minden nálunk. Bármi kérdésed merül fel, itt biztosan választ kapsz rá. Ha szükséged van szeretetre, vagy bátorításra, ránk számíthatsz! Itt egymásért vagyunk! Bátran várunk akkor is, ha a családodban, környezeteben van ilyen beteg! A csoportot ezen a linken találjátok : https://www.facebook.com/groups/1462724890688336/
Szia! Ja, bocsi, nem néztem, hogy ki indította :-) Esetleg ha találsz konkrét hozzászólást, pl. itt az autoimmunos hozzászólások között, nyugodtan kattints a hozzászóló adatlapjára és ha nyilvános az e-mail címe, bátran küldj neki e-mailt, mert nem biztos, hogy sűrűn olvassa a topikot, de az e-mailjeit - remélhetően - gyakrabban megnézi.
Utazással kapcsolatos topikban már én is tettem ilyet és készségesen válaszolt a kérdésemre, miután ritkán nézett be a topikbe, ki tudja, hogy mennyit várhattam volna a válaszára, ha nem írok direktben neki egy mailt :-) Remélem, hogy mielőbb sikerül válaszokat kapnotok! Szurkolok!
Balra, a "Keresés"-be írd be a myositis szót és a "Gyorskeresés"-nél katt a nyílra, válaszd ki a "hozzászólások között" lehetőséget ... hátha kiad valamit, addig is, amíg valaki válaszolna.
Ja és a lényeg, most látom, hogy van egy myositis topik is itt az index-en! Talán az lenne a lehető legegyszerűbb, ha egyből ott érdeklődnél a "sorstársaknál", pörög az a topik is, 1-2 napja írtak utoljára! Egyebekben pedig nagy respect, amiért segíteni próbálsz a hírtől nyilván éppen letaglózott állapotban lévő ismerősödnek!!!
Sziasztok! Kinek van myositis nevü betegsége? Hogyan jöttek rá illetve kezelik, milyen a lefolyása? Sajnos egyik ismerősömnél polyneuropathia mellett ezt is diagnosztizálták. Tapasztalatok?
ha autoimmun betegségen javító táplálkozásról van szól, nyugodtan kérdezhetsz itt is.
pl. itt van mindjárt egy kis összefoglaló, ma jött szembe. bár elég általános, nincsenek benne az autoimmunnal kapcs. dolgok és ajánlások, ill. a tudományos alátámasztás, de az alapokhoz elég.
Nekem erről az a véleményem, vagy a Feldene, vagy a gyomorvédő vitamin nem fér össze a Femiflóval.
Az orvos javasol egy gyógyszert, én elkezdem szedni, ha úgy érzem használ akkor tovább szedem, amíg szükégesnek gondolom. Ha úgy érzem, hogy árt, nem szedem. Lehetőség szerint a legkevesebb gyógyszert szedem, de az rengeteg, mert sok féle vitamint szedek.
na pl. ezért sem akarok gyógyszert szedni, nem is szedek semmilyet, ehhez elég volt pár dolgot kihagynom az étrendemből és tök jól elvagyok az autoimmun RA-mel, tünetmentesen.
a legtöbben a gyógyszereik mellékhatásaitól meg az X-féle együtt szedésétől jobban szenvednek, mint magától a betegség tüneteitől vagy esetleg ebbe halnak bele, sokszor anélkül, hogy valaha is kiderülne...
ebben benne van vastagon az is, hogy a bolti élelmiszerek tele vannak műanyagokkal, adalékanyagokkal, tkp. nem is nevezhetők emberi fogyasztásra alkalmas élelemnek, olyan szinten átalakulnak a feldolgozás során, mindenféle ismeretlen összetevőkké. és akkor ehhez még hozzájönnek a gyógyszerek szintén ismeretlen hatású vegyi anyagai... ááááá...
na és persze ha el is tudnának igazodni mindebben, akkor se érdekelne senkit, amikor a gyógyszergyártás hatalmas biznisz :-P
Artrózisra irtak fel ESOMEprazol Sandoz 20 mg gyomorvédő vitamint, és Feldene nevű fájdalom és gyulladás csökkentőt. 1-1 szemet vettem be belőle, este három órával késöbb arra ébredtem, hogy nincs levegőm.
Mechanikusan müködött a légcsere, csak a vérbe nem, vagy alíg került oxigén. Két oldalt a nyaki erek megduzzadtak, csak tátogtam, mint a partra vetett hal. Amikor elmondtam a reumatologusnak, azt mondta én magának semmilyen gyógyszert nem irók fel, kiván még tőlem valamit?
ez se veszélyesebb, mint más gyógyszer. a vele együtt szedett gyógyszerekre oda kell figyelni, meg akinek még egy csomó baja van, azoknál óvatosabban. ez minden más gyógyszernél így van.
ez a fluconazol amúgy egy gyakori gombaellenes hatóanyag, nem a gyógyszer neve a lényeg :-) sok gyógyszerben ez van, pl. a Diflucanban is.
Candida ellen van diéta, eléggé nehéz és hosszadalmas, de érdemes megpróbálni. Ha nem segít, szerintem is keress fel immunológust. Sajnos az immunvérkép lehet negatív akkor is, ha van ilyen betegséged, nálam is hasonló a helyzet, pedig már 4 féle autoimmun betegséggel küzdök, negatív autoimmun vérképpel. Van, akinek pozitív az immunpanelje, de nem sorolják be autoimmun betegnek, csak figyelik. Sok minden egyéb tényezőt vesznek figyelembe.
Drukolok, hogy sikerüljön fogyni és rendeződjön a PM érték is. Talán egyzser sikerül belőni tartósabban...
A paksaméta nekem is sok, van, hogy el sem viszem, csak egy részét. De ez se jó taktika, mert volt olyan, hogy másnap mehettem vissza az összessel... :)
Én nem szégyenkezem miatta, hanem inkább az a problémám, hogy annak alapján mindenki osztogatja a tanácsot, s volt olyan, hogy mondjuk egy belgyógyász a neurológiai leleteimmel volt jobban elfoglalva, s amiért küldtek, az nem is nagyon érdekelte. Plusz mondtak már olyat is máshol, amit előtte adott rész szakorvosa nem, amitől persze engem kitört frász : pl legközelebb ha az ott leirtakhoz hasonló tünet jelentkezik, azonnal menjek, mert életveszélyes állapot is lehet és intenzív osztályon történő ellátást igényel.... Na gondolhatod.
Amúgy az immunológián az állaotomra tekintettel rögtön kiírták a vizsgálatokat, de az időpontok beszerzése nem egyszerű, van, ahová még nem kaptam, vagy próbálják nekem elintézni, vagy megyek privátban. Röhejes, de itt tart az egészségügy, sajnos. 20-30 ezrek mennek el vizsgálatokra.
A góckutatás lényege nálam most az, hogy egy immunrendszert részben kiiktató kezelés előtt ne legyen olyan betegségem, amit nem ismernek fel, és esetleg a legyengített immunrendszer miatt elhatalmasodik. Így kénytelen vagyok ezt is átvészelni. Saját érdekem, plusz előírás.
Nekem volt egy kisebb balesetem, és egy vizsgálatnál kiderült, hogy candida gomba, amivel egyébként szimbiozisban élünk megtámadta három körmömet. A börgyógyászaton azóta, három havonta megjelenek és olyan enzimgátló gyógyszert kapok hozzávetőleg egy éve, amely egyéb gyógyszerekkel, elég nehezen fér össze.
Kettő, már gyógyult a harmadik még nem. Lehet, hogy a pajzsmirigyem alulmüködését, az autoimmun betegségemet is ez okozta. Persze ezt csak én gondolom, tévedés lehetséges.
Van valami különösebb oka, hogy autoimmun betegségekben gondolkodsz? Az autoimmun értékek változhatnak, nálam hol ez az érték pozitív, hol nem, ezért kell félévente ellenőrizni. Az, hogy egyszer csináltak neked és nem volt pozitív, nem azt jelenti, hogy most sem az.
Ha autoimmun betegségek nyomában akarsz továbbmenni, akkor vizsgálatok közül koponya MR és a lumbálás eredményes lehet, legalábbis engem ezekkel gyötörtek, de utóbbi elég drasztikus, én nem ajánlom. A Sjögrennek vannak szem és szájtünetei, javaslom, ha felismered magadon a tüneteket, akkor egy immunológust keress meg, biztos van, aki normális és komolyan vesz. Hogy sikerült a CT?
7 éve kezdődöttnálam az a dolog, amit még idáig nem sikerült senkinek diagnosztizálni.
Kisnyálmirigy biopszia: krónikus gyulladást mutat, süllyedés volt már 60 is. Ma megyek nyaki CT-re. Eljutottam arra a pontra, hogy mindentől félek. = hónapja újra fellángolt a vacak, égő érzésem van a számban, szememben, de az orrom a legrosszabb. Már semi szagot nem érzek. Az autoimmun vizsgálatok a véremben negatívak. Ez a gáz. Mindenki elzavar, ezzel ők mossák kezeiket, de én nem vagyok jól. Néha nem tudok tanítani, olyan rekedt a hangom. Vettek kenetet, candida.
Azt hittem, hogy ezek a problémák most állnak fent nálad, de nagyon örülök, hogy rendeződött a dolog! Nálam még sajnos nem álltak helyre a dolgok, de remélem ez is eljön előbb-utóbb végre.
Szia Epervirág!
Nagyon sajnálom, hogy nem vagy jól. Tudom, nem vigasztal, de a tünetek jönnek-mennek, hamarosan jobb lesz minden. Kaptál új gyógyszereket? Ezek a góckutatások miben segítenek? Engem is elküldtek ide-oda, de minden ilyesmi negatív lett. Csodálom, hogy ilyen hamar kaptál beutalókat, jobbára ezer évet kell várni mindenre. Engem szívultrahangra akarnak küldeni (nem a simára, a lenyelősre), ezen rugózok egy ideje, nem nagyon akarom megcsináltatni. A lumbálást is megcsináltattam, aztán semmi értelme nem volt, egy hétig fel se tudtam kelni, nem akarok több fájdalmas és valószínűleg értelmetlen vizsgálatot megcsináltatni. (nem tartom valószínűnek, hogy szívbeteg lennék, a sima UH-n minden normális volt)
Ezek szerint vannak még ilyen lelkiismeretes dokik. Nekem is volt összevisszaság a papírjaimon pont a sok dolog miatt gyakran pontatlanul írják le, hogy mi van, emiatt már problémám is volt a biztosítóval, mert a zárójelentésemre valami rá lett írva, amit nem úgy kellett volna. Rám konkrétan szégyenérzet tör, amikor átnyújtom a paksamétát. Nem tudom miért, de olyankor legszívesebben a föld alá süllyednék. Te is érzel hasonlót, vagy ez csak az én dilim?
Nem tudom hogy tudnék fogyni. Most figyelgetem a kalóriákat meg eszek naponta legalább ötször. Próbálok mozogni is, és elkezdtem megemelni a gyógyszeradagot. A pm értékeim nagyon messze vannak a normál tartománytól, nem tudom hogy tudnék fogyni.
Neked sem egyszerű az életed, mint látom, de azt hiszem, sosem lesz az. Sajnálom, hogy rosszak az értékek, plusz az IR nem egy könnyű dolog. Csak éppen hashimotoval fogyni nem könnyű, talán ha a pajzsmirigyérték normalizálódna, akkor lenne esély. De drukkolok, hogy sikerüljön. Ha viszont nem megy, akkor inkább jöjjön a gyógyszer, mert az még mindig jobb, mint amitt az IR okozhat.
A mi családunkban sem ismeretlen dolog, már enegem is küldeni akartak, mert ugye a jó cukorszint nem jelenti azt, hogy e téren nincs baj. Nálunk a rokonság 90%-a cukorbeteg....
Nos, a többi: neurológusom tanulmányi szabin, az új orvos rám se bagózott, vizsgálatot nem csinált speciálisat, csak azt, amit minden neurológus. Tehát hogy i miatt zsibbadok, rejtély. Orvosom talán végre visszajön, jövő héten kell felhívnom időpont egyeztetés miatt, akkormegbeszélem vele, mikor mehetek. De most ez nem is annyira problémás. Sajos múlt heti kontrolon kiderült, hogy nem éppen jól állok a betegséggel, nagyon aktív és hozzá diagnosztizálták az RA-t is (épp a kezeim miatt, plusz mert hozzá jöttek egyéb fájóízületek is, néha már járni sem tudok rendesen). Most a szokásos köröket teszem: góckutatás minden téren, fogászattól, gégészettől kezdve, hasi UH-n át mindenhová (8 féle beutalóm van 1 hónapra....). Ha e téren minden Ok, akkor biológiai terápiára raknának be. Lassan úgy vagyok vele, hogy talán jobb volna.
A leleteimmel amúgy úgy vagyok, mint Te, cipelni is nehéz, de átnézni már nem vállalkozik rá senki. a múltkor lazán ott kellett hagynom és kaptam későbbi időpontot, hogy addigra elolvashassa. Becsülöm érte, a legtöbbnek én foglalom össze. Aztán persze mindenki mindenféle leletre leír valamit, időpontok keverve, van, hogy évek is, az egyiken kimarad egy nem szó, ami miatt a másik betegségnek akar venni olat, ami nincs, de ugye mikor az ambuláns lapot/zárójelentést aláírásra kezedbe nyomják, nincs időd elolvasni. Így marad rosszul és magarázkodhatom.
Látom kaptál választ egy nálam kompetensebb embertől. Szerencsére nekem pajzsmiriggyel gondom nincs (legalábbis eddig), én is inkább csak ősrégi barátnőm problematikáját ismerem e téren. Szerencsére ő most gyógyszerekkel jól van, de állandó kontroll mellett.
Szóval örülök, hogy sikerült orvost találni, mert elhanyagolni a dolgot nem lehet. És persze, sokáig kell élni :)
Évek óta rendben vannak a pajzsmirigy értékeim, 2005. óta folyamatossan szedem az Euthyxrox nevű készitményt. Már megtaláltam az Endokrinologust a Korányiban rendel.
