FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nem, még nem ... tudod, nem fáj, ezért "bátor felnőttként" ... inkább halogatom, pedig hogy tudtam anno mondani a fiamnak, hogy milyen fontos a rendszeres kontroll :-)) Mondjuk, szerencsére - ahogy a fogorvosa mondja - neki "kultúrszája" van, vagyis egyetlen egy tömése sincs és tökéletes a fogsora, ez persze a rendszeres barázdazárásnak is köszönhető. Mélyen barázdáltak a fogai és az orvosa, akihez 5 éves korától kezdve járunk, már szinte azonnal javasolta a barázdazárást, amikor kijöttek a "maradós" rágófogai.
Előbb-utóbb muszáj lesz elmennem, mert nem szeretném, ha megfájdulna:-)
:-)) Milyen nevetség, amikor evidenciaként emlegetsz dolgokat:-) Az immunrendszerem erősebb, mint annak, aki nem autoimmunbeteg és egyszer sem szedett még élete során (van ilyen?) antibiotikumot:-) A mandulám pedig - amikor még volt - azért gyulladt be gyakran, mert imádom a hideg, hűtött, jeges vizet, a jégkrémet (télen-nyáron), mert nem szeretem a sálat, gyakran miniben jártam még télen is dolgozni és szeretem a téli sportokat, gyerekkoromtól érzékeny volt a mandulám és bizony sosem egy meleg, fűtött szobában rostokolva vártam ki a nyarat:-)
Az általad felsoroltak közül, EGYIK SEM (!) jellemző rám, sőt eddig még egyetlen (sem az RA előtt, sem azóta, mióta RA-m van és Trexant szedek) külföldi utazásom alatt sem szenvedtem még soha hasmenéstől (mint sokan mások), pedig Bulgáriától, Sozopoltól kezdve, Párizson keresztül, Brüsszelig sokfelé jártunk már! Na bakker, ezt hogy magyarázod meg :-)))
A kefírt pedig azért fogyasztom, mert szeretem, ahogy írtam is, a bélflórám és a benne élő baktériumok is köszönik szépen, tök jól vannak! Pl. sosem szenvedtem tápanyaghiányos betegségben, vagyis mindig volt elegendő (visszapótolt) kedves kis baktérium a bélflórámban, akik egészen jól el tudták látni a feladatukat.
Ha figyelmesen elolvasnád is azt, amit belinkelsz, Te is rájönnél, hogy nem "kiírtja" (teljesen), hanem úgy van, ahogy én is írtam: "károsítja". Ráadásul azt is leírják - az általad belinkelt cikkben is szerepel! - hogy akkor, amikor az egészséges bélflóra helyreállításának minden feltétele adott, akkor a visszapótlás nem jelent különösebb nehézséget. Pl., amikor megszűnnek a károsító (!) körülmények, amikor valaki már nem szedi a gyógyszert, sokat mozog, sok gyümölcsöt, zöldséget fogyaszt, megfelelő a folyadékbevitele, a rostban gazdag táplálkozása, a tejtermékek fogyasztása ... magyarán jó minőségű élelmiszerekkel "táplálja " a szervezetét, akkor nincs gond. Egyébként sem az ember szabályozza a bélbaktériumok működését, csak - optimális helyzetben - kiegészítjük egymás létét:-)
Köszi szépen! Most sajna nem tudom elolvasni az egészet, de el fogom.
Ezekről a terápiákról nem hallottam, nem is mondtak semmi ilyesmit a dokik. Ennek szerintem az lehet az oka, hogy ezeket akkor alkalmazzák, amikor az ADEM zajlik. Nekem a dokik már lezajlott betegségről beszélnek, nem aktívról. Azért elég gázos, hogy volt egy ilyen agyvelőgyulladásom, nekem meg fel sem tűnt. Persze ez így nem igaz, ha ennek a tünete pl. a lábaimba sugárzó fájdalom, akkor eléggé feltűnt. Lehet, hogy csak szerencsés vagyok...
A foltjaim nem múltak el teljesen a mellkasomról, de mintha halványodnának. Bár bevallom, nem kenegetem annyiszor, mint kéne...
Voltál fogdokinál? Mondott valamit az antibiotikumos kúráról?
egyetlen antibió-kúra viszi az összes bélbaktériumodat. és mindezt évente hányszor is? gondolom, sokszor. jajj.
ezt visszapótolni még drága és sok törzset tartalmazó probiotikumokkal is erősen kétséges. így aztán se rendes felszívódás, se immunvédelem. a csontritkulás és a "fogak porladása" is egyenes következmény.
egy sejtgyilkos gyógyszereket szedő emberrel édeskevés, ha joghurtot etetünk...
.. nem sokat tudok (bocsi), de most kíváncsiságból rákerestem és ezt találtam gyerekkori encephalitisekről:
"ADEM betegek oki terápiájának tekinthető a nagy dózisú metilprednizolon lökésterápia, a plazmaferezis vagy az intravénás immunglobulin. A koponyaűri nyomás csökkentésére mannitol, furosemid adható, gépi hyperventilatio, fenyegető beékelődés esetén dekompressziós craniectomia végezhető. Görcscsillapításra phenytoin vagy más antikonvulzív szerek használhatók."
Köszi:-) Az ADEM-ről nem sokat tudom, kb. semmit, de ha találok valamit, majd bemásolom!
Azt nem tudom, hogy milyet és mennyi ideig kell szednem, eddig még nem volt rá egyszer sem szükség, az előbb írtam, egy kis kezelés volt, de az felületi és akkor még lidocaint sem mert adni az a fogorvos:-)
De, ahogy Hociarmandó írta lentebb, ő sosem kapott antibiotikumot és mégsem volt emiatt gondja a fogászati kezelések után, egyszóval ez is csak inkább olyan "biztonsági óvintézkedés", nehogy szó érje a "ház elejét", ha mégis gond lenne emiatt és bejut a kezelt fogon keresztül valami baci :-)
A reumatológusom anno (és most 21-én, amikor kontrollon voltam, ismét rákérdeztem) azt mondta, hogy olyan gyógyszit írjon fel, amit máskor is szokott alkalmazni a fogorvos. Sumetrolimra allergiás (bőrkiütés) vagyok, szóval tuti nem ez lesz:-) Nyilván nem kell hosszú ideig szedni, de a kezelés előtt meg kell kezdeni, majd kiderül .... ha végre rászánom magam, majd leírom, hogy mi volt:-)
Egyébként nekem az antibiotikumtól sem szokott gondom lenni, mondjuk nagyon sok kefírt fogyasztok, mert nagyon szeretem (mindenfélét szoktam beledobálni, ami itthon van: paprika, hagyma, paradicsom, uborka ... de pl. hideg dinnyekockákkal is jó, néha csak beletördelek egy szelet extrudált, teljes kiőrlésű rozsszeletet, vagy szórok bele tönkölybúza korpát, vagy teszek bele őrölt köménymagot stb. ... tudom, talán kicsit extrém, de én így szeretem).
Szerintem a "baktériumtörzs-újratelepítésre" mindenféle ez+azzal, csak akkor van szükség, ha hosszabb ideig kell antibiotikum kúrának alávetni magunkat és a bélflóra "jó" baktériumai közül is sok elpusztul, vagy csökken a számuk stb. Úgy gondolom, hogy egy normál kúra után, az amúgy egészséges ember, egészséges immunrendszere simán - önmagától is - helyre tudja állítani a némileg felborult baktériumflórát a bélrendszerben. Jól is néznénk ki, ha erre csak külön rásegítéssel lenne képes! Kedves kis autoimmun kórság (és erre szedett gyógyszerek) esetén talán valóban jobban kell figyelni, de a probiotikumos rásegítéssel, szerintem így is simán kezelhető a történet.
Vigyázz Magadra és ne aggódj túl sokat, tudod az agy hatással van a szervezetre is! :-)
Ami azt illeti, bár mindenki feszt azt hangoztatja, hogy mi szegény "elnyomott" immunrendszerűek mennyire fogékonyak vagyunk a mindenféle fertőzésre ... én még akkor sem kapom el a náthát, amikor a család minden - velem egy lakásban élő - tagja krákog és állandóan az orrát fújja:-) Igaz, hogy régen sem voltam beteges, ez is számít (bizonyára), a mandulagyulladáson kívül kb. soha nem volt semmi bajom. Mivel pedig a mandulámat - mint lehetséges, gyulladást kiváltó "gócként" azonosított "tettest" - kivették még az RA kialakulását követő év elején, azóta még a mandulagyuli sem játszik, mondjuk torokgyulladásom simán lehetne, mert csak hűtött vizet iszom és a jégkrém ilyenkor kilószámra fogy (imádom), de szerencsére semmi gondom nincs.
Az egyik fogorvos egyszer (egy kisebb esztétikai dolog volt) még lidocaint sem mert adni, mert mielőtt kezelt volna, szóltam, hogy Trexant szedek és biol.terápiát kapok (a reumatológusom külön felhívta a figyelmem már az elején, hogy biol.terápiásként és Trexanosként mindig szóljak a fogorvosnál is és minden orvosi kezelés előtt), ő pedig azonnal el kezdte olvasgatni a protokollt és úgy találta, hogy még a lidocain is kétséges, így inkább óvatosan csinálta, de nem kaptam zsibbasztó szurit:-)
Fogászati kezelés idején megnyílik a "rés" a pajzson és könnyen bekerülhet a szervezetbe bármilyen fertőzés, gondolom ezért kell előtte antibiotikumos kúra. A reumatológusom csak annyit mondott: olyan "antibio", amit a fogorvos szokott általában alkalmazni ...
Nagyon örülök, hogy minden rendben! Furán hangzik ez az antibiotikumos kezelés. Mennyi ideig szükséges ez?
Én is a biztos diagnózis híve lennék, ezért is mentem bele még a lumbálásba is. Viszont sajnos attól félek, biztos ADEM diagnózist nem fognak tudni felállítani. Mivel ez csak egyszer történik, így vagy meg kellett volna halnom, vagy kórházba kellett volna kerülnöm, hogy helyben kimondják, de ehhez képest fel sem tűnt, hogy baj van, a lábfájást leszámítva. Utólag, hónapokkal később meg már nehéz pontos diagnózist felállítani.
Kezelés: konkrétan semmit nem kapok, adtak szteroidos infúziókat, de nem használt. Még azt sem tudom, hogy ha tényleg ADEM, akkor annak van-e célirányos kezelése, eddig nem mondtak semmit csak azt, hogy az idő eldönti majd... Erre vonatkozólag olvastál valamit? Nagyon kevés dolog van erről a neten.
pedig elég egyértelmű. a trexan meg a többi hasonló immunszupresszáns szar elnyomja az immunrendszert, ezért aki szedi, sokkal fogékonyabb a fertőzésekre.
de azt még én se hallottam, hogy minden fogorvosi kezelés előtt antibiotikum-kúra kell. jéézus....
ez azt jelenti, hogy amit a gyógyszer maga nem intézett el a belekben, azaz az a jó immunrendszerért felelős LEGFONTOSABB szervben, azt minden antibo-kúrával újra és újra taccsra vágják.
már azt hittem, a "szuper" orvosi eljárásokkal nem tudnak meglepni, de mindig sikerül...
Most olvastam amit a fogászati protokollról írtál, és nagyon elcsodálkoztam mivel nekem ezt még egy orvos sem mondta. Az utóbbi két évben, szinte minden hónapban voltam fogorvosnál mert porlanak a fogaim, és a doki nem győzi tatarozni. A trexanról is sokat olvasgattam, de ezzel az antibiotikum kúra dologgal még nem találkoztam. Jövő hónapban megyek immunológushoz, és ez a dolog is rajta lesz a kérdéseim listáján.
Köszi, jól vagyok, fájdalom továbbra sincs, gyulladás sem, most voltam kontrollon 21-én, előtte volt vérkép és tüdőröntgen, minden normális. Most éppen fogorvos kapcsán győzködöm magam (kiesett egy tömés), de úgy félek tőlük, mint a tűztől (na jó, nem teljesen, csak majdnem) és mivel a fogászati kezelés előtt antibiotikum-kúrát kell kezdeni (ez a biol.terápiásoknál, Trexant szedőknél a protokoll, nehogy fertőzés kerüljön a szervezetbe), muszáj lesz mielőbb elmennem, mert augusztusban megyünk nyaralni.
Ami azt illeti, szerintem a bizonyosság még mindig jobb, mert ha nincs diagnózis, az ember hajlamos arra, hogy beképzeljen dolgokat, vagy túlparázza a helyzetét, ami nem is csoda ... így én inkább a mielőbbi, biztos diagnózisra szavazok, legyen az akármilyen rossz is, mert így legalább egyetlen területre kell csak koncentrálnia betegnek, orvosnak egyaránt :-)
Szerintem Nálad is az lenne jó, mert bármi is lesz a betegség neve, az lenne a fontos, hogy mielőbb célirányos kezelést kapj. Ahogy az ADEM-mel kapcsolatban olvastam, többnyire tényleg teljesen jól ki lehet jönni ebből a gyulladásos betegségből (igaz, hogy gyerekekre vonatkozó volt a statisztika), de szerintem itt is igaz, hogy minél később kezdődik a kezelés, annál több "maradványtünet" lehet.
Én is remélem! :) Állandóan bizonytalanság van, és szerintem ez nem jó. :( Vagy az a jó, ha nem mondanak semmi konkrétat? Már magam sem tudom.
Ha októberben is minden negatív lesz, akkor szerintem véglegesen kimondják az ademet. Állítólag ez az az autoimmun, amiből fel lehet épülni, csak már látnám... Te hogy vagy amúgy a melegen túl? Remélem jó napjaid vannak. Nyaralás?
Megvolt az immundoki. Immuntesztet nem csinált, csak megnézett, azt mondta a szteroidos lökés miatt lehet, hogy nem lenne pontos az eredmény még, így azt eltoltuk októberre. Ő is valószínűnek tartja, hogy ADEM-em volt/van, nem lupusz (vagy más). Megnézte ő és a főorvos is az arcomat meg a mellkasomon lévő pöttyöket, foltokat, és azt mondták, nem tűnnek lupuszos elváltozásnak, hanem inkább valami más bőrproblémának. Kaptam krémeket, meglátjuk.
Ti hogy vagytok? Hogy bírjátok a hőséget? Nagyon elcsendesedett a topic.
No, ez bizony nem oszt, nem szoroz semmit, mert ha csak azt nézzük, amit H. magáról leír, abban aztán minden van, csak javulás nem. Gyógyszer ide vagy oda. Max. stagnálás, de az is nagy erőfeszítéssel. És még ha a tünetek enyhülnének is a gyógyszer hatására, még az sem javulás, mert az nem a betegségben következik be.
Ergo a lényeg nem változik, bárhogy csűrjük-csavarjuk, próbáljuk szépíteni.
Hociarmandó (aki korábban írta, hogy 10 évvel ezelőtt kezdődött a betegsége) a 2868-as hozzászólásban ezt írta Ellenianak (!!):
"Amint megvan a helyes diagnózis, és beállítják a megfelelő terápiát biztosan lesz javulás." - ennek értelmezése:ha lesz majd helyes diagnózisa ELLENIANAK, akkor utána már lesz NÁLA javulás (remélhetőleg), vagyis nem Hociarmandónak nincs még 10 év elteltével sem helyes diagnózisa és javulása.
Még egyszer nem húzol be a csőbe, és nem bonyolódom veled vitába. Van egy mondás miszerint "Ne vitatkozz h...ékkel mert lesüllyedsz az ő szintjükre, és legyőznek a rutinjukkal" Részemről itt van vége a csevegésnek.
Megjöttek a sima labor eredményeim. Az tyreoglobulin meg az a-Tg magas, elvileg ezek jelzik az autoimmunitást. Az tyreoglobulin kicsivel emelkedettebb a normálnál, az a-Tg meg háromszor annyi, mint a normál érték. Nem döbbenek meg, eddig is tudtam, hogy autoimmun a pm-em, a-TPO is 600+ volt.
Viszont másfél hónap alatt a TSH-m csökkent annak ellenére, hogy semmi gyógyszercsökkentés nem történt. Ki érti ezt... Még mindig határértéken kívüli, de alakul. Talán a ligetszépe+szelén kombó hatásos. :)
Másfél hét múlva immunteszt jön, remélem minden jól alakul.
2. mire gondolsz, milyen jutalék, ki fizetne nekem jutalékot?
ja, biztos azért gondolod ezt, mert neked fizetnek jutalékot az orvosaid és a gyógyszereid reklámozásáért.
Én amúgy a helyedben amilyen szarul vagy, és csak egyre szarabbul, a kötekedés és a segítő szándékkal érkezőbe való belekötés helyett inkább azon agyalnék, hogy mit tehetnék magamtól magamért, keresném-kutatnám az alternatív gyógymódokat, mert az orvosoktól kurvára semmit nem remélhetek....
Amint megvan a helyes diagnózis, és beállítják a megfelelő terápiát biztosan lesz javulás. Az elején kb 2 hét alatt jutottam el addig hogy nem tudtam egyedül öltözni, nem tudtam felállni a wc-ről. A többszöri szteroid lökésterápia megtette a hatását, és amennyire lehetett önellátó lettem, és azóta a kikísérletezett legalacsonyabb dózis mellett, stagnál az állapotom. Egy Immunológus professzor azt mondta nekem hogy nem tudják pontosan mitől, és hogyan működik az immunrendszer, ezért nincs specifikus kezelés.
Hát, ezek szerint téged jól betaláltak ezek a betegségek, sajnálom, hogy ennyire nem vagy jól. Viszont akkor ha jól értem, várható javulás, ugye? Drukkolok, hogy így legyen. Folyamatosan alakult ez ki, hogy nem bírsz menni, emelni, vagy lassan? Hihetetlen, hogy 2015-ben itt tartunk, hogy ezekre a nyavalyákra nincs semmi gyógymód. :(
Havonta járok laborba így már a jelentkező, de tüneteket még nem okozó problémákat korrigálni lehet a gyógyszeradag változtatásával. Egyébként lényegében az elmúlt kb 2 évben stagnál az állapotom, mindamellett tapasztalom a végtagjaim vékonyodását. Leszázalékoltak, és sajnos valóban nem tudok dolgozni. Bot nélkül csak néhány száz métert tudok sétálni, illetve egy pár percet tudok ácsorogni. Kisebb súlyokat fel tudok emelni de nem tudom megtartani vagy vinni, ha ülök bedagad a lábam. A trexant heti 22,5 mg-al, és a medrolt napi 10mg-al szedem jelenleg, aminek mellékhatásaként mindkét szememet műtötték szürke hályog miatt, a bőröm elvékonyodott a vérkeringés leromlott ezért egy még februári balesetben keletkezett szakított seb amit varrtak, még a mai napig sem gyógyult, kötözni kell. A hajszálaim elvékonyodtak illetve látványosan kopaszodni kezdtem nem is beszélve a jellegzetes holdvilág arcról ami a kezdeti nagy dózisnál alakult ki majd lassan bár nem teljesen elmúlt. A tünetek kialakulása, és lefolyása amennyire tudom elég specifikus. Az én betegségem a kezdetekor nagyon agresszív, majd javul, míg pl. az SM lassan építi le a beteget
