FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Előzetesen néhány szót engedjen meg magamról: 37 éves vagyok, és 14 évvel ezelőtt állapították meg, hogy autoimmun betegségben, SLE-ben szenvedek. Ez akkor azért is volt számomra megdöbbentő, mert előtte sohasem voltam beteg, még csak influenzás sem. Akkor, és onnantól viszont évente többször volt vesegyulladásom, folyamatosan bőrgyulladásaim, érgyulladások, szerintem még szempillagyulladásom is volt... :-) Elég hamar kiderült számomra, hogy a mostani orvostudomány nem képes meggyógyítani, és azok a kezelések, melyek a tünetekre irányultak (immunszupresszív), csak rontanak az állapotomon. Egyre rosszabbul voltam, nemcsak az SLE miatt, hanem a kezelések, gyógyszerek mellékhatása miatt is. Elmondhatom, hogy majd az összes természetgyógyászati ágat kipróbáltam, kevés sikerrel (Ha az a pénz, melyet mindezekre költöttem most itt lenne a zsebemben, azt hiszem, gazdag ember lennék...) Tavaly év vége felé kezdtem el az Ön web-oldalát olvasgatni, és nagyon megtetszett a hozzáállása, véleménye. Idén februártól kezdtem el halolaj kapszulákat szedni, és az arcomon a jellegzetes pillangószerű bőrgyulladás kezdett halványabb lenni. Na, gondoltam, akkor itt nincs mese, ennek az embernek igaza lehet, így hát elolvastam a "Paleolit táplálkozás' című könyvét, és körül-belül márciusban lemondtam a kenyérről, tésztáról, majd fokozatosan elkezdtem a paleolit étkezést. Oké, nem vagyok angyalka, egy-két csokifalat még mai napig is becsúszik, szánom-bánom bűnös lelkem, de Isten látja lelkem, dolgozom ezen is! :-[ Márciusban abbahagytam minden gyógyszeremet, persze, lehet, hogy túl hamar, de én eléggé rebellis gyógyszerszedő voltam előtte is... természetesen az orvosom nem tud erről, ő úgy hiszi, hogy a remek orvosi tudása okán stagnál az állapotom. ;-) Amit elmondhatok, hogy a bőrgyulladásaim testem minden pontjáról teljesen elmúltak. A triglicerid szintem majdnem tökéletes, ami nem fordult elő már vagy 8 éve. Fogytam 7 kilót, pedig előtte is megfelelő volt a súlyom. Most 160-as magasságomhoz 49 kilós vagyok. Párom azt mondja zörögnek a csontjaim, de a "vicces", hogy teljesen jól érzem magam így. Van energiám, sokkal jobban érzem magam, mint mondjuk egy éve, vagy előtte. Az SLE-m remisszióban van. Igaz, február óta volt körül-belül három hajszálnyi fellángolásom, de ezek már nem vezettek vesegyulladáshoz, kórházi kezeléshez, mint előtte. Néhány hete pedig eljutottam oda, hogy esténként már nincs lázam, hőemelkedésem, ami előtte majd mindennapos volt. Mónika"
2.
"Lupus helyett lisztérzékenység - 13 évi szenvedés után
Egy jelenleg 54 éves hölgynek 40 éves korában erős fejfájásai kezdődtek, de a vizsgálatok nem találtak semmit. Két évvel később gyomorfájdalmakkal jelentkezett orvosánál, de a vizsgálatok ismét nem mutattak semmit. Kilenc évvel később viszketegséggel és időszakonként arcödémával vizsgálták, de nem találtak semmit. Továbbra is fájt a feje és fájlalta gyomrát. Végül lupust diagnosztizáltak nála is. 13 évvel az első panaszok után végre gluténérzékenységre is megvizsgálták és megállapították a fennállását. A gluténmentes diétára minden panasza megszűnt.
Forrás: Szendi: Paleolit táplálkozás. Jaffa, 2009. (eredeti forrás: Hadjivassiliou, M; Sanders, DS; Grünewald, RA; Akil, M: Gluten sensitivity masquerading as systemic lupus erythematosus. Ann Rheum Dis, 2004, 63(11):1501-1503.)"
Basszus, ne már .. nehogy elhagyd magad!!!! Tudom, hogy ilyenkor úgy tűnik, de hidd el (!!!!!) nincs itt a világvége ... nagyon nehéz ilyenkor megbékélni a helyzettel, az ember dühös és utál minden egészségest, a világot, a Teremtőt, az egész francos Univerzumot, úgy ahogy van. De ha az állapotod majd javul a kezeléseknek köszönhetően ... biztosan átértékeled majd a helyzetet és megtalálod az a munkát, szórakozást egyáltalán egy átformált életet, ahol ugyanolyan kiegyensúlyozottan élhetsz, mint a fránya kórság előtt!!!!! (ezt tapasztalatból mondom ám, nem csak úgy bele a vakvilágba!!!)
"A szisztémás lupus erythematosus, vagy röviden lupus napjainkban már jól kézben tartható betegség. Bár a tünetek évtizedeken keresztül hol fellángolnak, hol enyhülnek, a betegek nagy része jól reagál a kezelésre.
Ne legyen emiatt rossz érzésed ... juszt se !!! Hiszen a "kedves" doktornéninek éppen ez volt a célja, mondjuk gőzöm sincs, hogy miért jó az neki, ha Te érzed magad kényelmetlenül valami miatt, amit neki illene tudnia, ha már egyszer szakorvos x éve.
Az ilyen pökhendi, beképzelt, "ki ha én nem", "nehogy már a beteg diktáljon, még akkor sem, ha jobban tudja" típusú orvosok maradnak itthon ... rájuk nyilván külföldön nincs "kereslet", s ezzel, minden bizonnyal, ők is pontosan tisztában vannak! Sajnos ez van.
Mindentől függetlenül, örülök hogy végül sikerült! Elvégre, ami jár ... az jár :-) Ha tanácsolhatok még valamit, ezentúl még csak egy fél mondattal, vagy szóval, vagy utalással se említsd az esetet az orvosodnál, ha ő hozná fel ... akkor is terelj inkább, vagy egy-két szóval válaszolj, de ne feszengj, vagy nehogy újra és úja bocsánatot kérj stb., mert ha ezt látja ... könnyen Rád "szállhat"! Ha viszont szándékosan elbagatellizálod a "sztorit", valószínűleg ő sem fogja bolygatni.
Azért egy pillanatra most belegondoltam, hogy vajon hány beteget rázott már le ezzel a dumával és vajon mennyien lehetnek azok (a betegei között), akiknek bár járna, de az orvos téves infói miatt, nem tudják igénybe venni az adókedvezményt ... ez szomorú, mert ebből az jön le, hogy igen, az orvosod PONTOSAN az, amit mondott magáról ... "csak egy hülye reumatológus" ...
Megvan az igazolás, de nem tudom, hogy megérte-e?!?! A doktornőt felbosszantottam, én nagyon frusztráltnak érzem magam, hogy kuncsorogni kell olyan dologért ami jár. A doktornő továbbra is állítja, hogy az én betegségem mozgásszervi, ahhoz pedig meg kell felelni bizonyos feltételeknek. Hiába mondtam és mutattam, hogy az én betegségem a 9. csoportban van ezért nem kell a súlyosságot igazolni. Azt is elmondtam, hogy csak azért merek vitatkozni, mert alaposan átrágtam a témát és véleményt is kértem. Már eljutottunk odáig, hogy olyanokat mondott, hogy "én csak egy hülye reumatológus vagyok, de...", de aztán mivel csak annyit kértem, hogy igazolja le, hogy ebben a betegségben szenvedek, mikortól és ideiglenes vagy végleges az állapotom, leigazolta. Természetesen az ideigleneset (mivel az állapotom változhat). Ezen már nem vitatkoztam, holott a mai tudomány szerint az autoimmun eredetű betegségek nem gyógyíthatók, de én lennék a legboldogabb, ha jövőre már nem kellene orvoshoz járnom és ilyet kérnem. Májusban kell újra mennem hozzá, remélem ez a vitánk nem befolyásolja a kapcsolatunkat :)!
Majd írd meg, hogy sikerült-e, szerintem, ezek után, ha pontosan hivatkozol a jogszabályra és a betegségcsoport számát is megemlíted stb., vagyis látszik, hogy "képben vagy", talán nem fog lerázni :-)
Így van, 9. csoportban van a betegségem ezért nem értem én sem miért jelent problémát kiadni az igazolást. Én is csodálkoztam először, hogy nem az RA-val van egy csoportban, de hát nem én alkottam a rendeletet. Köszi a biztatást, még egyszer megpróbálom.
Hupsz!!! VISSZA MINDEN!!!Neked - szerintem - százalékos
Most megnéztem a betegséged BNO kódját, M3530 polymyalgia rheumatica ... , a Te betegséged NEM a 4.sz. melléklethez (Mozgásszervi fogyatékosság .. ilyen pl. az odasorolt rheumatoid arthritis M069 kóddal) van sorolva, hanem a 9. számúhoz (!!) "Súlyos szervi károsodással járó immunbetegségben szenvedő"
M353 Polymyalgia rheumatica
A 9-es melléklethez sorolt betegségek esetében SEMMILYEN korlátozó, vagy kvótát megszabó MEGHATÁROZÁS NEM SZEREPEL!!! Vagyis semmilyen 50 %-os korlátozás stb.
Bocsi, de azt hittem, hogy a polymyalgia rheumatica is az RA-s csoporttal van egy "kupacban" !!
Egyszóval nincs százalékos ez+az, MINDENKÉPPEN ki kell adnia az igazolást. Ezt van:-)
Most néztem meg komolyabban a rendeleteket (a reuma fórumon is hasonló kérdést tett fel egy betegtárs), az EüM rendeletben szerepel, hogy
"335/2009. (XII. 29.) Korm. rendelet 2. §.(5) bek. c) pontja szerint:
"c) végtag deformitása, mozgásfunkciók beszűkülése: olyan mértékű deformitások, merevségek, ízületi elváltozások, amelyek az adott végtag használatát legalább 50%-os mértékben korlátozzák;""
... vagyis ha a láb-kar vonatkozásában vannak beszűkült ízületeid, vagy a használatuk legalább 50 %-ban korlátozottnak tekinthető (pl. nem hajlik úgy hátra a karod, hogy elérd a lapockád, vagy nem tudod teljesen kinyújtani a karod, vagy nem tudsz annyit cipelni a könyök merevsége, beszűkült ízületei miatt ... esetleg a guggolás megy nehezen a térded miatt, vagy a bokád fáj stb., stb.), akkor jár az adókedvezmény. Lényegében a doki jóindulatán múlik az egész!
Egyszer hallottam a rendelőben, hogy sok-sok mindenféle - kevéssé hatásos - gyógyszer után, végre kaphatta a leszázalékolt (deformálódott lábujjak, beszűkült bokaízület stb.) beteg a biol.terápiát, amelynek köszönhetően (plusz gyógycipők) javult az állapota, jobban tudott már járni, javultak a vérvétel során az eredményei stb., amikor a következő felülvizsgálatra ment, a doki azért csökkentette a százalékát, mert "már jobban van" ... amikor hallottam ezt a pofátlanságot, hát .. simán lehidaltam:-)
Próbálkozz szerintem egy kis "dörgölőzéssel", kedvességgel, némi könyörgéssel ... panaszkodással, hogy a betegséged miatt nem tudsz jobban fizető beosztást elvállalni a cégen belül stb.stb. milyen hátrányok érnek, amit legalább némi adókedvezmény kompenzálhatna, ha már ezt mérte rád a sors stb.stb.
Köszi a válaszod! Az utolsó mondatodban leírtaktól félek én is, hogy a betegségemből kifolyólag még sokáig szükségem van a doktornőre. Elég kiszolgáltatott, ugyanakkor faramuci helyzet hiszen én csak egy igazolást szeretnék a szegedi immunológia által diagnosztizált betegségemről. Nem kell súlyossági fokot, fogyatékossági fokot megállapítania csak azt, hogy ebben a betegségben szenvedek. Ezért sem tudom hová tenni és döbbentem meg a doktornő reakciójától. Legalább tudnám miért! Márciusban megyek újra, majd jobban felkészülök :)! Esetleg a háziorvost is megkérdezem addig.
Hupsz ... akkor tényleg nem jó ötlet még a fújásos barnítás sem .. hát, akkor nincs más hátra, mint fennen hirdetni: még nyáron is a fehér bőrszín a menő no és mennyivel egészségesebb is :-)
Kaptam napfényvédő testápolót a trexan mellé nyárra. Elmentünk nyaralni 50 faktoros jó minőségű naptej mellett direkt, nehogy gond legyen. A 37 fokon kint voltunk, észre vettem hogy foltosodik a hátam... Aztán odafigyeltem, hogy többször le kell kenni és úgy jó lett nagyjából. Nyilván ha egyáltalán nem lehet szolizni nem kockáztatok. De jó volna egy kis szín. Mivel van morpheam (autoimmun bőrgyulladás) és pikkelysömör gyanú is, így inkább nem kenegetek magamra semmi extra dolgot. De nagyon örülök hogy próbáltok tanácsot adni. A paleot tudom hogy el fogom egyszer kezdeni:)
Sajnos nem. Néha azt hittem,vagy inkább szerettem volna bemagyarázni magamnak,hogy jobb, de semmi változás. Esztón is láttam már a vége felé,hogy teljesen tanácstalan. /nekem herx reakcióim sem voltak,amiről sokan írtatok. csak annyi,hogy néha a mandulám fájt egy kicsit/ Most készülök Balaiczához,meglátjuk.
... vagyis, ha a betegséged tartós, gyógyíthatatlan és az adókedvezményhez minden évben szükséged van ilyen igazolásra, a szakorvosodtól nem csak egyszeri igazolást kérhetsz, hanem a betegség véglegességét dokumentáló igazolást is és akkor a következő évtől - ezen igazolás alapján - akár már a háziorvosod is ki tudja majd állítani és nem kell a szakorvost zargatnod emiatt.
Feltéve, hogy pl. autoimmun betegség esetén (tekintettel arra, hogy gyakorlatilag gyógyíthatatlan) egyáltalán kiadható ilyen "véglegességi" igazolás, de erre majd kérdezz rá a dokidnál.
Persze, javaslom, hogy már csak akkor, miután sikerül belőle kipaszírozni a sima igazolást, nehogy annyira felmenjen a vérnyomása a kérdésed miatt, hogy szétrobbanjon a feje, mert aztán kereshetsz másik orvost:-)
Úgy rémlik,hogy már korábban is olvastam hasonló panaszt itt a fórumon. Szerintem menj el újra és légy határozott, nincs joga egy kormányrendeletet felülbírálni. Neki, mármint az adott SZAKORVOSODNAK, csak arra van lehetősége, hogy a betegség fennállását megállapítsa!! Már pedig, ha ilyen betegséggel (kódszámmal) vannak leleteid, van ilyen diagnózisod, akkor - sajnos - ebben a betegségben szenvedsz és punk-tum, a doki ne partizánkodjon:-)
"Fő szabály szerint a Kormányrendeletben felsorolt betegségben szenvedő magánszemélyek a betegség fennállásáról kiállított igazolás birtokában jogosultak a személyi kedvezmény igénybevételére. Orvosi igazolás nélkül veheti igénybe a személyi kedvezményt az, aki rokkantsági járadékban részesül, illetőleg a támogatást megállapító határozat alapján az a személy, akinek fogyatékossági támogatásra való jogosultságát külön jogszabály szerint megállapították. Az ideiglenes igazolásokat évente kell kiállítani, a végleges állapotot nem kell újra igazolni."
"
A kedvezmény igénybevételére jogosító, az EüM rendelet mellékletében foglaltaknak megfelelő igazolást a szakambulancia vagy kórházi osztály szakorvosa, illetve a szakambulancia vagy szakorvos által készített orvosi dokumentáció alapján a beteg által választott háziorvos állíthatja ki. A betegség, illetve fogyatékosság megállapítására és az állapot végleges vagy átmenti jellegének meghatározására szakambulancia vagy kórházi osztály szakorvosa jogosult.
Az igazolásnak tartalmazni kell a kedvezményt igénybevevő személyazonosító adatait, lakóhelyét, adóazonosító jelét, az igazolás kiállítását megalapozó szakorvosi dokumentáció kiadásának dátumát, valamint a betegség véglegességének vagy ideiglenességének megállapítását és ezen igazolást kiállító szakorvos/háziorvos aláírását.
Az EüM rendelet melléklete tartalmazza az igazolás tartalmát, azonban annak formai követelményeit nem.
Ha valaki évek óta igazoltan a fent említett Kormányrendeletben felsorolt betegségek egyikében szenved, tehát jogosult lett volna a személyi adókedvezményre, akkor a kedvezményt az igazolás megszerzését követően az 5 éves elévülési időn belül a személyi jövedelemadó bevallások önellenőrzésével érvényesítheti.
Az utolsó év, amely még önellenőrzéssel módosítható a 2009. adóév."
Valaki kap adókedvezményt a betegsége miatt, a 335/2009 (XII.29.) Kormányrendelet alapján? Az én betegségem benne van a listában - polymyalgia rheumatica) a doktornő mégsem ad igazolást. Járt már valaki így?
Az én diagnózisomban is szerepel a polymyositis, és a tapasztalataim alapján roppant mód érdekesnek tartom a te csodálatos gyógyulásodat, azt meg főleg hogy napi szinten fizikai munkát végzel, mivel a betegség lényege az hogy a vázizomzat sejtjei elsorvadnak, és a szervezet nem tudja pótolni. A leírt gyógyszeradagokból ítélve a betegséged nagyon intenzív lefolyású volt, ezért nagyfokú lehetett az izomtömeg vesztés. De akkor hogy vagy képes a folyamatos fizikai munkára? És ha napi szinten szedtél volna tartósan 64 mg medrolt, akkor az elhagyása nagyon súlyos következményekkel járt volna. Én jelenleg napi váltásban 8-10mg medrolt szedek, és ha véletlenül reggel elfelejtem bevenni, akkor már dél köröl csak remegek mint a kocsonya, fizikai munkát pedig nagyon korlátozott mennyiségben tudok végezni. Sajnos a szívbeteg, reumás, 75 éves édesanyám jobb erőben van mint én. Nem tudok mást mondani, csak hogy érdekes, és számomra hihetetlen amiket írsz.
Nem fűz engem semmilyen érdek senkihez. Megosztottam az esetemet, mert nekem sikerült kikeverednem belőle, neked is ezt kívánom. Úgy gondolom ezért vannak az ilyen fórumok. Tiszteletben tartom, mások véleményét is, de sajnos tényleg megpróbáltak már itt ügynökök csőbe húzni. Amikor a leleteimet, zárójelentéseket elküldtem nekik, akkor kihátráltak és azt követelték, tűnjek el a fórumról. Nem probléma, van elfoglaltságom bőségesen. Csak együtt érzek a kilátástalannak tűnő helyzetű betegekkel. Részemről ezt lezártam. A legjobbakat!
Sajnos változatlanul vagyok kb. 7-8 éve. A Medrol sem vitte le a CK értékemet az előírt határon belülre,illetve még tovább be akartak fektetni a kórházba,még több szteroidot akartak adni,de ezt már nem vállaltam. A gyomromat teljesen kikészítette az egyéb tünetek mellett. Azóta túl vagyok hat AB kúrán,mert egy másik immunológus szerint lyme-tól van az emelkedett izomenzim érték. A hat AB kúra sem használt sajnos semmit,utána próbáltam fél évig a Samento /Banderol párost,aztán meg a Dr .Zhang protokollt fél évig,de semmi eredmény. /ez mindkettő lyme elleni 'terápia' /
A teljesség igénye nélkü l még voltam biorezonancián,kolon terápián,de semmi változás. Még a paleot is kipróbáltam 3 hónapig, de így utólag végiggondolva,lehet,hogy azt nem jól csináltam. Nemrég elmentem ételintolerancia tesztre,most ezzel az eredménnyel próbálok elindulni valamerre. Magamat szerencsére el tudom látni,sőt dolgozom is folyamatosan,annak ellenére,hogy 1000-1500 körül van a ck érték folyamatosan.
Az állapotomon sem az orvosi kezelések,sem a vitaminok,sem az étrend változtatás, sem a tisztítókúra nem segített ,sajnos.
Épp azt próbálom elmondani, de a szkeptikus ellenszenv miatt nem igazán tudom értésre adni.
Már 2012 május óta nem szedek semmilyen gyógyszert (szedtem Medrolt napi 64mg-ot, Immurant 150mg-ot, Trexant 12,5mg-ot majd infúzióban Cytoxant 500mg-ot), táppénzen azóta sem voltam 1 napot sem. Önként adtam fel az orvosi kezelést, tudtam, hogy kockázatos, az orvosok óvva intettek, nem volt egyszerű döntés. Kb. 1 évig jártam az "alternatív kezelésekre" 2-3 havonta, de a második hónapban már munkaképes voltam és azóta is napi 8-10 óra javarészt fizikai munkát végzek. A klinika fenntartja a diagnózist papíron (mi mást tehetne, önamagukat nem hazudtolják meg), de úgy hogy gyógyszeres kezelésre nincs szükség, ezt le is írták. Teljesen jó a fizikai erőnlétem, nem is foglalkozom különösebben magammal, évi 1x van teljes laborom, eddig semmi jele betegségnek ( szerencsére a CK, LDH, CRP egyéb gyulladásos értékek nagyon alacsonyak, jócskán a határértékek alatt vannak változatlanul). Nem kell immunológushoz járnom, de tájékoztatásul évente elküldöm a vérképemet a klinikának, akik visszaigazolják, hogy kezelésekre nem találnak indokot.
Én nagyon szívesen találkozom bárkivel, meggyőződhet róla személyesen is aki ezt olvassa, neked is igazolni tudom ezt az akkori és a mostani leleteimmel.
Az állapotomon nem az orvosi kezelések, hanem a vitaminok, az étrend változtatás és a tisztítókúra segített leginkább, ezt továbbra is szilárdan fenntartom.
Ha megírnád, hogy vagy most? Immunológushoz kell-e járnod? Mi segített eddig leginkább az állapotodon? Változtattál-e az életmódodon? Kerestél-e új módszereket, utakat? AB-t mikor szedtél utoljára és használt-e? Tudsz-e dolgozni a betegséged mellett? Köszönöm válaszod.
Hello! Tibi után hallgass meg légyszi még egy véleményt. Ahová Tibi járt,ott voltam én is 4 alkalommal,ha jól emlékszem. Ugyanaz a bajom,mint Tibinek és az égvilágon semmit nem használt az a kezelés. De nem is ez a lényeg,hanem az,hogy nekem is ajánlottak x forintot,ha reklámozom őket,mint Tibinek. Tibi ezt megtette egy ideig,én nem. És hogy Tibiről mi volt a véleményük,azt inkább le sem írom.. /én ott nem azt hallottam,hogy Tibi meggyógyult,de kívánom,hogy sikerüljön neki/
Ez az egész semmi másról nem szól,mint hogy lépj be az aloe verás hálózatukba,és vegyél jó drágán sok cuccot tőlük. Ez az igazság,és nincs szó semmiféle rosszindulatról,meg álbetegekről,mint amit Tibi emleget.
