FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Szóval akkor én is így készüljek. Teljesen el vagyok keseredve. Ma voltam a háziorvosnál de ő sem tud semmit erről a Sharp szindrómáról mert annyira ritka.
Le vagyok százalékolva. Nem dolgozhatom és nem is tudnék. Nagyon sokat voltam az utóbbi időben kezeléseken. Amióta humán immunglobulint kapok, jobb az állapotom.
Én Győrben lakom és ide is járok orvoshoz. Dolgozol emellett a betegség mellett? Ha igen akkor mit? Én egy multi cégnél dolgozom(fizikai munka). Táppénzen voltam szeptember eleje óta. Múlt héten visszamentem dolgozni mert úgy éreztem hogy menni fog, de sajnos nem ment. Egy hét után most megint táppénzen vagyok. Nem tudom hogy valaha is fogok-e még ugyanúgy dolgozni mint régen.
Szia! Én is autoimmun beteg vagyok és szedek szteroidot is. Nem tudom, hol adták a diagnózist, én a debreceni klinikára járok. Nagyon jó orvosom van. Gyógyszerekkel viszonylag karban tartható ez a betegség és sokáig lehet vele élni.
Nem jó a diagnózis, lyme kór lehet az igazi ok ,nem ismerik fel az orvosok. Nem kell elkeseredni gyere át a lyme kór fórumra, ott segítenek a többiek is.http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9038710
Tegnap diagnosztizálták nálam a SHARP szindrómát. A tüneteim kb. május óta vannak meg, de most sikerült kideríteni hogy mi is a probléma. Szteroid kúrát írtak fel a többi 7 gyógyszer mellett. Nem sokat tudok a betegségről, a neten sincs sok minden róla. Azt is olvastam hogy 6-10 évem van hátra. Még csak 30 éves vagyok és nagyon el vagyok keseredve, mivel dolgozni sem tudok. Valaki ismeri ezt a betegséget?? Ha igen légyszi írja le hogy hogyan is zajlik az egész. Jobb lesz-e a helyzet vagy rosszabb??? Köszönöm!
Nagyon nagyon szépen köszönöm! (És azt szokták visszajelezni, hogy ez valójában csak 3 perc, hát én inkább ötöt írok.) Köszönöm!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
...mármint jelezheted a háziorvosodnak, hogy szükséged van kísérőre és valamelyik családtag, barát elmehet veled, neki sem kell fizetnie a vonatjegyet (autós utazásnál ez ugye nem téma). Ha jól rémlik autós utazáshoz papírt nem a háziorvos, hanem a szakorvos állíthat ki.
Nem vagyok orvos ... de szerintem a gerinced "körül" is kellene keresgélni! Egy szomszédomnak volt hasonló, neki gerincsérvet állapítottak meg nagy sokára, néha az ágyból sem tudott felkelni, pár nap múlva pedig együtt táncoltunk egy szülinapi buliban:-) De tényleg ... Semmiképpen ne hagyd abba az ok kutatását, ha kisvárosban is élsz, biztosan van a közelben "nagyobb" város is, ahol van klinika, jobban felszerelt kórház.
Ilyenkor, ha helyben nem tudnak valamilyen vizsgálatot elvégezni és máshová utalnak, lehetőséged van (ha jól rémlik ezt még nem vették el a betegektől, de a dokinál, vagy az OEP ügyfélszolgálatán telefonon is érdeklődhetsz, mert az orvosok sem mindig vannak képben) ingyenes utazást igénybe venni.
Anno úgy volt, hogy háziorvos által kiállított papírra kiadták a nulla forintos jegyet a MÁV-nál, sőt, ha az állapotod olyan, kísérőt is kérhetsz. Ha autóval szeretnél menni, arra is lehetőség van, de akkor az OEP egy törvényben meghatározott összeget fizet (fogyasztás, NAV-átlagár stb.) utólag. Mindkét esetben le kell igazoltatnod a papírokat a vizsgálatot végző orvossal, abban a kórházban, ahová utaztál
Engedjétek meg, hogy megosszam veletek a gondolataimat. Illetve, ezek nem is gondolatok lennének, hanem már vagy a huszadik segélykérésem nagy tanácstalanságomban. Azért írok ide, mert már elég régóta figyelem a fórumot és szerintem itt tudnátok a legjobban hozzászólni a nyavalyámhoz. Sok orvosnál jártam, de mivel elég kicsi városban élek, félek, hogy nem nagyon találkoztak még hasonló esettel. Letudják valami kis hülye vírusnak vagy bacinak amire kapok egy doboz antibiotikumot, aztán ha visszatér a gondom, huzogatják vállukat, majd pár hónap után járhatom újból a köröket....
Évek óta szenvedek nyak és gerinc fájdalmakkal. Pontosabban, a csigolyáim fájnak nyomásra. Ilyenkor köhögök, hőemelkedésem van és elegem mindenből. Van, hogy 1-2 hónapig semmi bajom, aztán hirtelen a semmiből előbukkan mindenféle fájdalom amik furák. Most pl. 3 napja a jobb combom (izom vagy csont nem tudom) de annyira fáj, hogy lépcsőzni sem tudok...Mintha lefutottam volna a maratont. Izomlázféleség. Ha pihentetem, akkor minden ok, de ha felkelek, hát iszonyat. Pedig nem is sportoltam semmit mostanában. szokatlan dolgot sem csináltam, hogy fájni kéne. Aztán ehhet a combfájdalomhoz társul még egy fura vállfájdalom is, ami hol jobb, hol rosszabb. Néha a kezeim zsibbadnak, hidegek. Fura! aztán mintha nem is a vállam fájna, hanem picit lejjebb az izület, de pontosan nem is tudom behatárolni, mert hol itt-hol ott fáj. 2012-ben jártam ilyen jellegű problémával reumatológusnál is, aki elküldött speciális (autoimmun) vérvételre stb. Meg térd MRI-re, se semmit nem talált. a vérképem is jó lett. Voltam 2011-ben csontizotóp vizsgálaton is, mert már akkor fájtak a bordáim, de ott sem találtak semmit.
Hematológiára is elküldtek, de semmi. a fájdalmak meg egyre durvábbak lesznek. Most pl. bevettem egy aspirin 500-ast, nehogy trombózis legyen, mert ott is szoktak ilyen fura tünetek lenni. Nagyon kétségbe vagyok esve, szar az életminőségem, nem tudok tervezni így semmit. Legutóbbi "shubom" kb. 2 hónapja volt, pont akkor indultunk nyaralni. Gondolhatjátok milyen kellemes volt mindenféle csontfájdalmakkal nekiindulni. Akkor pont a nyakam gyulladt be és állandó hőemelkedésem volt. Szerintetek hova forduljak, vagy mit lehetne kitalálni, mert TUTI, hogy valamilyen autoimmun betegségem van.
Ha a fájdalom holnapra nem múlis el, meglátogatom ismét a reumatológust, de félek, csak a szokásos diclofenacot, vagy flector tapaszt fogja felírni, ami olyan, mint halottnak a csók. Ti mit tennétek a helyemben?
1. nem olyan biztos, mert a higiéniai feltételek javulásával automatikusan csökkennek a fertőző betegségek.
2. ettől függetlenül tény, hogy gyártási technológiának és segédanyagoknak köszönhetően nagyon sok a mellékhatásuk. akkor is nyomjuk őket? én nem hinném. talán mondjuk meg lehetne változtatni bennük a betegségeket okozó összetevőket. de még ebben se vagyok biztos, hogy elég, mert annyira kevéssé ismerik a bonyolult immunrendszert, ehhez képest baromi magabiztosan nyúlkálnak bele a működésébe ezekkel az oltásokkal, és talán nem véletlenül van már annyi rengeteg autoimmun beteg, lásd a cikket.
Sziasztok! Közel 10 éve vagyok autoimmun beteg (scleroderma) Keresem ebben a betegségben szenvedö sorstársaimat, h tapasztalatainkat megosszuk egymással. Üdvözlettel: Ria
Szia Imre!ne vádold magad,biztosan kivágták ép széllel az anyajegyet.én mindig jól végződő storikat Hallottam csak ilyennel kapcsolatban.Veled értünk,hidd el tudom min mész át.én is épp a pokol legmélyebb bugyrait három.nálam az agyamra ment valami,ne tudja meg senki milyen.szó szerint zizeg,de Mostanra április óta olyan szintre jutottam hogy csak létezek de mint aki egy búra alatt ül.holnap tudom meg az Mr,mra eredményt.április óta egy vidám csajból egy vénasszony lettem,a betegség elvette mindenemet.Kérlek drukkoljatok hogy tudjanak valahogy enyhíteni ezen az egészen!
Ezt a szert, ahogy olvasom, szervátültetésen átesettek is kapják, és a melanóma előfordulása az e gyógyszert szedő betegek között olyan ritka, hogy csak nagy általánosságban említik ezt a kórt a betegtájékoztatóban, még a "nagyon ritka mellékhatás" között sem szerepel ... s ha ez azt jelenti (nem tudom, csak gondolom), hogy több, mint 10ezer emberből max. 1-nél fordul elő ... hm, persze, tudom, hogy ez Téged most nem vigasztal:-(
Ezzel csak azt akartam mondani, hogy ne hibáztasd magad, egyáltalán nem biztos, hogy a gyógyszer okozta, lehet, hogy vannak egyéb kockázati tényezők is (pl. szőke vagy vörös haj, világos bőr, sok anyajegy, közte sok "szabálytalan" formájú, múltbeli napégések, vérrokonságban megjelenő hasonló betegség stb.) de ezt - utólag - már úgy sem lehet megtudni.
A legfontosabb most, hogy lelkileg is a "gyógyult vagyok" állapotra koncentrálj!
Igen persze tartsuk a kapcsolatot.A Vargha intézetbe jártam,keress rá a neten.igazából nem érte meg,kb5hétig jártam,de sajnos mivel az alvásom nem javult abbahagytam.Anélkül nem láttam értelmét.elmentem egy neurológushoz közben aki arra tippel érintettek az agyi erek is,na most ezt nézik,pénteken kiderül,mert kellett mra t csinálni.
nekem vszeg vírus indította el.olyan fura,hogy a tünetek vándorolnak,egyszer ég a szemem egyszer nincs nyálam stb.elviselhetetlen.en nagyon bízom vmi gyógyszerben hogy picit visszajön némi nedv,egy minimális Azáltal hogy leviszi a gyulladást....
Nálam a pszori 25 évesen, kb. 10 éve kezdődött! Egy-két pötty. Jött rá hámlasztó, szteroiddal, de növekedett. Gócvizsgálat negatív. Majd a neotigason mivel terjedt, befeküdtem a Mária utcába egy hétre, ott ditranol, dermovate, stb. Miután kijöttem fényterápia. Az eredemény max. egy hetes javulás lett, így az nem igazán mérhető. 34 évesen előjegyeztek biológiai terápiára, nagy volt a lelkesedésem, mert szerettem volna tünetmentes lenni. Engem rendkívül zavart, barátnő, öltözködés, komfortérzet, stb. szempontok miatt. Metojettel kezdtük, ami használt is de a májamon volt egy hemangióma ami egy jóindulatú érgombolyag és abbahagytuk mivel a korábbi leletekhez képest az ultrahang növekedést mutatott. Ezt követte a sandimmun kapszula. Ez is használt, tünetmentes lettem, sajna a fogínyem viszont nem bírta, begyulladt, így azzal is leálltunk. Most jött volna a remicade infúzió ami szintén "lebutítja" az immunrendszert. Időközben észrevettem magamon egy érdesebb felületű anyajegyet, amely korábban nem volt olyan. A bőrgyógyász azonnal melanóma gyanúval küldött tovább. Leszedték és a szövetminta alapján úgy néz ki, hogy rosszindulatú volt. Sajna a sandimmun ismertetőjében ez is benne van, de ott a bőr daganatos elváltozásaiként említik mint egy lehetséges mellékhatás. Utólag inkább ne szedtem volna be. Most az a felállás, hogy ha szövetminta szerint és a elkövetkező vizsgálatok szerint nincs áttétem akkor 10 év múlva, évente 2 teljes kivizsgálás negatív eredménye után gyógyultnak tekinthetem magam...A szövettani eredményt az onkoteam ismerteti majd velem kb. 2 nap múlva. Borzasztóan félek és hibásnak érzem magam a gyógyszer beszedése miatt.
Nekem talán az iker szülés óta kb.6-7 éve vannak ezek a tünetek.A szememmel kezdődött,eleinte allergiára gondoltam,de az allergia vizsgálat nem mutatott ki csak 1-2 dolgot.Majd tavaly novemberben kaptam egy nagy szemgyulladást,és a szemorvos mondta,hogy ez lehet,hogy Sjögren szindróma,menjek immunológiára.Oda fél évente kell mennem ,a vérvizsgálatból kimutatják,hogy rosszabbodott-e az állapotom.Én csak műkönnyet,és műnyálat használok-ez utóbbit csak ritkán.Orvosság nem kell.Én csak annyit szeretnék elérni,hogy megelőzzem,vagy megállítsam a folyamatot,nehogy romoljon,de azt senki nem mondja ,hogyan.Az orvos annyit mond,hogy a könnyet és nyálat nem lehet gyógyszerrel újratermelni.Ezért gondoltam valmi természetgyógyászra,vagy teára stb.Kik azok a Vargáék ,akit írtál?Ez a lyme ,ez a kullanccsal kapcsolatos?Én még csak annak kapcsán hallottam róla.Alvási problémáim nekem is sok van amikor dolgozom.Most szüneten vagyok-pedagógus vagyok-és így semmi bajom.Az autoimmun betegségek okozója lehet a stressz is,vagy lelki okok.Nekem lehet,hogy ezek okozzák,mert mióta itthon vagyok,viszonylag jó az állapotom.De mi lesz később?...
Majd írjál,hátha tudunk egymáson segíteni!Én is érdeklődök még másfelé is.
Nekem idén április ota vannak a tüneteim, de még mindig nem diagnosztizálták. Iszonyatosan lassú ez az egész. Neked mikor kezdődött és hogyan?
Nagyon sokat olvastam azota a témában, azt tudom mondani profi vagyok. Jártam Vargháékhoz kb 1,5 honapig, de nem javult sajnos. Nekem úgy indult, hogy szo szerint egyik naprol a másikra égett a homlokom, az egész arcom aztán egyszer csak elment a könnyem és a nyálam-a nyálam közben valamennyire visszajött ill ingadozo, de lehet vele élni. Szoval változik. Viszont a nagyon nagy bajom, hogy azota nem tudok aludni, egyszerűen valami bizergál az agyban és nem tudok mélyalvásba menni. Neurologushoz járok, azt mondja az autoimmun lehet az ok és most vizsgálnak.
Ami nagyon fontos: olvasd végig ezt a topicot én itt bukkantam Boxerkutyára és Szebetielre- ő utobbinál is Sjögren tünetek voltak. Szoval azt mondjál állhat az egész mögött egy akár 20-30 éves Lyme fertőzés, egyszer csak kijön a vérbe és a test azt támadja tulajdonképpen. Egy orvos van, aki ezt vallja az Istenhegyi Klinikán, dr. Eszto Klára. El kell menni egy vérvételre, biztos ami biztos. Szerinte a Sjögrent tipikusan vmi ilyesmi okozza. Én szeptemberben megyek hozzá.
Irjál veled mi van!! Én se hittem, hogy a Lyme és az autoimmun téma így összeforr de a Lyme topicban is sok autoimmun beteg van, ezért ott is olvasgatok.
Olyan emberek segítségét szeretném kérni,akiknek szem- és szájszárazsága van.Sjögren szindroma gyanúja áll fenn nálam.Aki teát,ennivalót,sportot vagy bármilyen életmódváltást tud ajánlani,ami ezeknek a tüneteknek a javulását segítené,kérem segítsen és írjon.
Van az igazi Guillian- barre, ami plazmaferézis kezelés után javulást mutat, de ez millióból egy embernél van. A többségnek félrediagnosztizált betegsége van. A betegség valódi oka a lyme-kór. Én is ezek közé tartozom. A régi kórházi jelentésemen nálam is a G. B. szerepel.
Rákerestem a bal oldalon lévő keresővel a hozzászólások között. Jószerivel egyetlen olyan hsz-t olvastam, ahol egy oltással kapcsolatos beszélgetésnél, az egyik hozzászóló említi, hogy neki két olyan közeli ismerőse is van, akiknél előjött a Guillain-Barre szindróma. Megnéztem, nyilvános az e-mail címe, vagyis tudsz neki küldeni egy mailt, igaz, hogy ez a bizonyos hozzászólása egy 2012. áprilisi hsz, amit a Motoneuron betegség (ALS) fórumon írt (a hozzászólás sorszáma 1826) de hátha tud segíteni. Egy próbát megér!
A közel ismeretségi körömben konkrétan ketten is vannak, akik az oltástól Guillain-Barre betegséget kaptak. Akit érdekel, nézze meg, mi ez.
Hónapokig voltak mindketten élet-halál között, magatehetetlenül. (Egyébként ez a betegség rendkívül hasonló az ALS-hez, de akut megjelenésű - van viszont krónikus formája is.)"
Itt az adatlapja, csak katt a "küld" szóra és bejön az e-mail címe ...
