FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Rákerestem a bal oldalon lévő keresővel a hozzászólások között. Jószerivel egyetlen olyan hsz-t olvastam, ahol egy oltással kapcsolatos beszélgetésnél, az egyik hozzászóló említi, hogy neki két olyan közeli ismerőse is van, akiknél előjött a Guillain-Barre szindróma. Megnéztem, nyilvános az e-mail címe, vagyis tudsz neki küldeni egy mailt, igaz, hogy ez a bizonyos hozzászólása egy 2012. áprilisi hsz, amit a Motoneuron betegség (ALS) fórumon írt (a hozzászólás sorszáma 1826) de hátha tud segíteni. Egy próbát megér!
A közel ismeretségi körömben konkrétan ketten is vannak, akik az oltástól Guillain-Barre betegséget kaptak. Akit érdekel, nézze meg, mi ez.
Hónapokig voltak mindketten élet-halál között, magatehetetlenül. (Egyébként ez a betegség rendkívül hasonló az ALS-hez, de akut megjelenésű - van viszont krónikus formája is.)"
Itt az adatlapja, csak katt a "küld" szóra és bejön az e-mail címe ...
Kedves Rita, a nem alvás nagyon durva lehet, szóval tényleg remélem, hogy mielőbb lesz diagnózisod, a bizonytalanság már önmagában is bajos. Azért ne ess túlzásba a net bújásával, mert ... na de ezt már írtam:-)
Azt olvastam, hogy EPV esetében - általánosságban elmondható - , hogy sokkal magasabbnak kellene lennie a lázadnak és nagyon fáradtnak éreznéd magad.
Én addig nem nagyon szednék semmit - max. az alvásra, vagy a szememre műkönnyet - amíg nincs diagnózis. Autoimmun esetén, az orvosok 80 %-a nem kimondottan ajánlja az immunrendszer erősítését (bár van ellenvélemény is ...) .
Már mindent kiolvastam a neten, eléggé képben vagyok, de köszi azért.
Van itt más, akinek szintén ez van?
Sajnso olyan problémám is kezd kijönni (gondolom mivel az emésztőnedvek is csökkentek) hogy nem emésztem meg rendesen az ételeket. Volt ilyen valakinek? mit lehet ezzel kezdeni? egyszerűen adnak emésztőnedv tablettát? a vénynélküli nem sokat ér ahogy tapasztalom..
Felmért egy természetgyogyász egyik nap rezonanciás géppel (ill nem értek hozzá milyen gép sajnos). Kihozta hogy Epstein Bar vírus van bennem. Szerinte az van a háttérben.
Ajánlott egy teát, a lapacho teát, ez egy perui fakéreg tea, megfigyelte hogy akikkel itatta eltűnt a HPV és Epstein Bar is.
Továbbá megkért, hogy vegyek colostreum tablettát. Olvassatok utána a googleben a colostreum autoimmun szavakra rákeresve. Immunszabályozo szerepe van. Ez az az anyag amit az anyatejből megkap az ember. Ez most bennem nincs a felmérés szerint.
A legnagyobb bajom az hogy nem tudok elaludni! A nemalvos pár nap után felírt a háziorvos altatot de azzal is csak max 4 ora ment. Én arra gondolok valami "kiment" az agyamban, jövő héten megyek neurologus-alvásszakemberhez. Szerintem az nem normális hogy több mint egy honapja nem tudok elaludni és az a baj hogy az álmosságérzet sem jön.
Köszi Etna közben megtaláltam azt a hszt. Nos nálam az a helyzet, hogy egyik naprol a másikra kezdődött ez az egész mint egy villámcsapás. Ill olyan előzetese volt, hogy 1-2 hétig először heti 1 nap majd már heti 2-3 nap aztán mindennap arcpirosodás, arcfelduzzadás, ami nem volt látványos csak én éreztem, olyan volt mint egy jobb arckezelés után, jo feszes. Nem pillangoszerű volt a pír, mert az orromon nem látszott.
A bőrgyogyász rosaceát montott. Ez történt pénteken. Erre persze kibuktam és aznap nem aludatm. Aztán nem aludtam szombat-vasárnap és hétfő éjjel sem, ez mr fura volt. Ja közben minden nap égett a homlokom mintha lázas lennék, de nem volt max 37,2.
A 3. nemalvos hajnalon esett le valahogy hogy nincs könnyem. Hagymaproba: semmi.
Reggel szemészet, ahol tényleg kimutatták, hogy nagyon alacsony (3-5 Schrimerrel).És a szemész vetette fel az autoimmunt. Akkor már a szám is száradt.
Du házidoki aki orvoshoz küldött majd még azon a héten pénteken levették a vért.
4 hét múlva eredmény: minden negatív, vérsüllyedés teljesen Ok , nem volt gyulladás.
A beutalo orvos azt mondta nincs autoimmun. De akkor miért nem jön könnyem és nyálam kérdeztem? és hogy hány olyat hallunk hogy nem mutatja ki a vér... erre: menjek el nyálmirigy vizsgálatra.Itt tartok most. A nyálam váltakozo, most reggel pl tök jo, de van hogy elmegy teljesen. A szemem viszont teljesen sivatag.
Nyálbiopsziát nem fogok engedni, max azt a másik kontrasztanyagos modszert.
Mindjárt folytatom egy köv-ben, és írok mindját pár érdekes dolgot is, amit azota kutattam, tudtam meg erről.
Üdvözlöm! Szilágyi Tamás vagyok érdekelne hogy talált-e már valamilyen megoldást a problémájára , ha nem nagyon szívesen segítenék önnek, keressen meg email címem: cafekilenc@gmail.com
Kedves Rita! Rákerestem a részletes keresővel is, de sajna nem adott ki semmit ... hátha valaki emlékszik rá.
Kívánom, hogy ne legyen semmi, de ha túlságosan rástresszelsz és folyamatosan ez jár az eszedben, a végén tényleg "bejön" ... a negatív gondolatoknak is van ám "teremtő ereje" !!!
Antidepi gyógyszert én tuti biztosan nem szedném, ha nem tapasztalnám az "egyéb", egyértelmű, depresszióra utaló tüneteket, pláne, hogy némely antidepresszánsnak éppen a SZEMSZÁRAZSÁG lehet az egyik mellékhatása, egyszóval meglévő tüneteidet is - esetleg - erősítené (nyilván nem mindenkinél jön elő minden mellékhatás)!!!!!
Ha a tüneteid még most is ugyanazok, akkor valóban mielőbb ajánlatos egy alapos kivizsgálás. Ilyenkor néha a magánrendelés a legegyszerűbb (bár kicsit drágább, de megéri), mert kb. 3-4 nap alatt is képesek tökéletes diagnózist felállítani, na és így megkíméled magad a felesleges várakozástól (várólista) és attól, hogy a beutaló megírása és a tényleges vizsgálat+x napnyi leletre való várakozás ideje alatt is a betegség körül járjanak a gondolataid.
A szemszárazságnak egyébként a "betegségen" kívül is lehet számtalan más oka (környezeti, vagy gyógyszerek mellékhatása, sőt még a menopauza is). Vargáékról pozitív és negatív tapasztalatokat is olvashatsz a neten ... ha valakinek segít egy kezeléssorozat az isteníti, akinek nem használ ...az nem, ennek nyilván az az oka, hogy alapvetően nem vagyunk egyformák:-) Egyszóval, azt, hogy segít-e, majd úgyis csak a saját helyzeted javulásán (stagnálásán) tudod lemérni.
Addig is amíg kiderül az ok, nem használsz nedvesítő szemcseppet? Voltám már szemorvosnál?? Kizárták már pl. a szaruhártya-gyulladást stb.stb.stb. ... biztos, hogy egyből a legdurvább és legnehezebben kideríthető autoimmun betegség irányában kell kutakodnod? Nem kellene előbb tutira kizárni az egyszerűbb (és könnyebben diagnosztizálható!) lehetőségeket?? Remélem, tényleg semmi komoly és gyorsan megszűnnek a tünetek ...
Új vagyok erre. Nemrég-kb 1,5 honapja kezdődtek a tüneteim gyakorlatilag 1-2 nap alatt: szemszáradás, szájszáradás. 1 hetes tünetekkel mentem vérvételre, ami negatív lett mindenre.Nem hisz nekem senki. Azt hiszik szimulálok és csupán lelki, pszichoszomatikus tüneteim vannak. Egy neurologus antidepit írt fel, meg sem hallgatta, hogy de mi van ha sjögren?? ugyanis én azért mentem hogy kikérdezzem okozhat e ilyen olyan tüneteket, amiket észleltem magamon.
Ma megyek vissza a reumatologushoz, aki vérvételre küldött.
Közben elkezdtem Vargáékhoz járni, már a 3 .kezelést kapom. Valaki írta itt ebben a forumban csak már fogalmam sincs mikor, hogy egy ismerőse decembertől februárig járt oda és visszahozták a könnyét. Esetleg nem tudjátok ki volt ez a hozzászolo?
(elnézést előre is, de a hosszú o betűm nem szuperál)
Ezek a faramuci kórságok már csak ilyenek, ahogy egy prof. szokta volt mondani: egyébként sem a laboreredményt, hanem a beteget kell gyógyítani ... :-)
A lyme baktériumát milliók hordozzák,de mindenki lesz beteg. A betegséghez kell egy immungyengülés. Az immurendszert
leggyakrabban légúti vírusok gyengítik, ez indítja be a lyme-ot. A lyme vizsgálat ellenanyag vizsgálat. Ennél a betegségnél előfordulhat az, hogy nincs ellenanyag, baktérium viszont van. A vérvizsgálat ezért nem mindig elegendő, a tünetek megléte a fontosabb. Csak tünet esetén kell kezelni a betegséget. Sokszor erősen pozitív eredmény esetén sincs szükség kezelésre, máskor viszont negatív eredmény esetén is kezelés kell a betegnek.
Lyme-vonatkozásban - ahogy hallottam - tényleg ők a legjobbak, ez lett volna a következő "tanácsom" :-) Majd írd meg az eredményt, bár - egyesek szerint - Esztóknál a Centrumban mindenki pozitív lesz :-))
Bevallom már jelentkeztem az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrumba, azt írták, hétköznap 8:30-16:00-ig bármikor lehet menni, ehhez nincsen előjegyzés, ez csak vérvétel. És persze konkrétan a Western blot vizsgálatot írták. Azt hiszem, egy próbát megér!
Evicke:
hozzászólásaid sokat segítettek abban,h elkezdjem a paleo-t! :-)
Ízületi fájdalmaidra tekintettel, ha nincs egyértelmű diagnózis (a "valamilyen autoimmun" nem az!), akkor az "ismeretlen eredetű" artritisz miatt, simán csináltathatsz egy Lyme-kór tesztet is, de ha lehet választani, akkor inkább az un. western blot tesztet és ne a másikat (ELISA), mert a WB jobb, ill. annál megbízhatóbb az eredmény - állítólag:-)
Inkább szeretnék úgy fogalmazni,h az orvosok autoimmun betegségnek diagnosztizálták tüneteimet.
Persze valójában szerintem is az, a fórum olvasgatása miatt jött ez a pici remény, hátha esetleg a gyógyíthatóbb Lyme-kór.
Mivel szinte mindenen túl vagyok már, azt hiszem eljött az idő a paleo bevezetésnek, sajnos mi itthon nagyon hagyományosan étkezünk. Ehhez is társuljon a D-vitamin Omega-3?
nem értem, mire lenne ez jó, hiszen írod, autoimmun betegségről van szó.
egész más a kiváltó ok, mint a Lyme-nál. de ha tegyük fel, olyan baktériumaid is vannak, ha azokat elpusztítják, a pm-betegséged és ízületi fájdalmaid nem fognak elmúlni, hiszen azokat egész más okozza. hogy mi, arról lentebb találsz magyarázatot. röviden: a glutén és a tejfehérje. ezek viszik félre az immunrendszert és okozzák a gyulladásokat.
Egy több mint 15 éve diagnosztizált és kezelt autoimmun betegség (főképpen pajzsmirigy, ízületi fájdalmak) estén is érdemes lehet a Lyme-kór szűrés? A friss vérkép sajnos 88-as vérsüllyedést hozott, most ismét mindenki gyógyszerekkel szeretne velem megváltani a világot.
2,5 hónap az nagyon a minimum autoimmunnál. lehet, 1-2 év is kell....
szedsz D-vitamint?
és Omega3-at halolaj formában? a legjobb gyulladáscsökkentő. és kurkumint? nem a fűszert, mert az semmit nem ér, de sokszor tablettákba is azt teszik, ami átverés. (a mostanában agyonreklámozott termék se ér semmit...)
Látom paleo-étrend és RA témakörben is voltak már hozzászólások...
Gyerekkorom óta van ez a betegségem, de eddig nem igazán okozott problémát. 7 hónapja szültem, a szülés után 2,5 hónappal kezdődtek a panaszaim. 2,5 hónapja szigorú paleolit diétába kezdtem, de még semmi hatása... türelmetlenül várom a csodát, mert már járni is alig bírok, és ami a nagyobb gond, hogy a gyerkőcöt sem tudom napi szinten ellátni.
Szóval egyszómintszáz... kinek mennyi idő alatt hozott javulást ez az étrendváltás?
"2011-ben kezdtem el követni a paleolit táplálkozást két autoimmun betegség ösztönzött erre (pajzsmirigy alulműködés majd MCTD=kevert kötőszöveti betegség). Komoly tüneteim voltak, pld. a szívburokban felgyülemlett a folyadék és kórházban is feküdtem a szívtamponád lehetősége miatt. Kétségbeesésem, gyógyulásom, ami teljes mértékben a táplálkozásnak köszönhető. Ahogy sok mindenben, itt is a megérzéseimre támaszkodva nem hallgattam egy magát paleoorvosnak nevező orvosra, ha tettem volna, már nem lennék az élők sorában. Felkerestem rendelésén, mert mint mondtam nem preventív jelleggel paleoztam, hanem a szívtamponádot szerettem volna elkerülni szteroidok nélkül, így megerősítésre volt szükségem, ebben a nem hétköznapi helyzetben. Az este 9 órakor tartott konzultáción nem tudtam meg semmi újat, sőt én kérdeztem autoimmun specifikus dolgokat, amit az Ön könyvében olvastam, de ő láthatóan ezekről nem tudott vagy nem akart tudni, majd tanácsolta, hogy 70-80 %-ban fogyasszak főként marha húst v. balatoni halat de az sem gond, ha 100 %-ban húst eszek. Nagyon nem akarom untatni az ott kapott blődségekkel. Nekem fontos volt a megerősítés, - annak ellenére, hogy később teljesen komolytalannak minősítettem, mint orvost. A későbbiekben is többször kerültem vele kapcsolatban, de az előbbiekben erősített meg. Akkor, ott továbblendített. Este még szemeztem a medrolos üveggel, de végleg a gyógyszeres szekrény mélyére került. Az Ön könyveiben leírtak szerint étkeztem. Meggyógyultam. A betegség visszafordult, minimális tüneteim vannak pár havonta, inkább csak a ciklikus hormonális változáskor. Soha nem éreztem ennyire jól magam!"
A RA és a többi autoimmun betegség gyógyítható, de legalábbis tünetmentessé tehető a glutén- és tejmentes, alacsony szénhidráttartalmú táplálkozással; mivel ezekről tudjuk, hogy felelősek a szervezetszintű gyulladásért és az autoimmun folyamatokért. A rossz és hiányos táplálkozást emellett fel kell javítanunk vitaminokkal és jó zsírokkal (leginkább D, K2, Mg, ill. Omega3 halolaj formájában).
Jómagam éppen 4 éve paleózok, ezelőtt 35 évem állandó gyulladásokkal, fájdalmakkal és gyógyszerszedéssel telt, ám a táplálkozásom drasztikus megváltoztatása után fél év alatt tünetmentes lettem és azóta egyetlen szem gyógyszert nem szedtem be. A betegség ennyi idő alatt alaposan rajtam hagyta a nyomát sok degeneráció formájában, most mégis futok, szaladok, kertészkedek stb. Ahogy sok más egykori betegtársam is.
Tudom, hihetetlennek hangzik, pedig szó sincs csodáról, bárkivel megtörténhet ez, ahogyan immár sok-sok egykori autoimmun beteg esete bizonyítja, a mezei szénanáthától az ekcémán át a szklerózis multiplexig. Sajnos a sok éven át roncsoló hagyományos táplálkozás okozta károsodások nem minden esetben állíthatók helyre, de tünetei enyhülésére és a gyógyszeradagok csökkentésére kivétel nélkül mindenki számíthat, és ugye már csak ezért is megéri!
Az, hogy lehangolt és elkeseredett vagy ... teljesen érthető, nem kell emiatt - senki előtt!! - kényelmetlenül érezned magad, ezen mindannyian átmentünk, aztán szépen lassan, ahogy sikerül az orvosnak a megfelelő gyógyszeres-terápiára rátalálni (ez mindenkinél más) a kedélyállapotod is megváltozik.
2006-tól vagyok RA-s és pontosan tudom, hogy most min mehetsz keresztül. Tudom, hogy hiába mondanám, hogy ne aggódj ... de azért hátha ad némi bátorítást, hogy pl. a Methotrexat (Trexan) és a biológiai terápia (Remicade infúzió) mellett még akkor is jól vagyok, ha pl. külföldi tartózkodás stb. miatt, néha az általánosan elfogadottnál is hosszabb idő telik el két infúzió között. A neten olvasgass, hogy az alapokkal tisztában legyél, s mire az orvoshoz kerülsz, fel tudd tenni a kérdéseidet a jelenlegi ill. várható tünetekről, a kezelésről, a kilátásokról.
Eleinte még mindent leírtam, mert havonta egyszer voltam a dokinál, s ha abban az 5 percben nem tettem fel a kérdést, egy hónapig rágtam magam emiatt:-) Egyszóval írd le egy lapra (és ne felejtsd elvinni magaddal), hogy mit szeretnél kérdezni, mi az, amire feltétlenül választ vársz majd az orvostól. Fontos, hogy mielőbb pontos diagnózis legyen és mielőbb elkezdődjön a kezelés.
Addig esetleg nézelődj különböző fórumokon, hogy a többiek milyen "rafinériákat", kezeléseket stb. próbáltak már ki sikerrel.
Semmit (!!!!) sem kell feladnod, bár innentől kezdve jobban oda kell figyelned saját magadra. Ez - mivel nem igazán gyógyítható - inkább egy állapot, semmint betegség ... legalábbis próbáld ezt erősítened magadban. A családodtól már jó előre kérj bocsánatot, mert mostanság biztosan ingerült, szétszórt és durci leszel (ez kb. mindenkivel így történt) :-) Tehát csak NYUGI!! Várd meg a pontos diagnózist, aztán keres a lakhelyed közelében egy jó orvost ... vagy ha Szegedre fogsz járni, akkor a legjobb, ha a folyosón is próbálsz a betegektől érdeklődni arról, hogy melyik orvos milyen ... ők biztosan tudják:-) Ja és még annyit, hogy ha bármi gondod van az orvossal, a legnagyobb lelki nyugalommal válts (!!) orvost, elvégre Te nem egy jótékonysági intézmény vagy, aki mindenféle társadalmi konvenció miatt, akkor is x orvosnál marad, ha amúgy a doki lesöpri pl. a kérdéseidet stb.stb. Majd írd, hogy mi volt! Szorítok!
Eléggé kétségbeesett állapotban vagyok. Tegnap jött meg a véreredményem, mely szerint az U1-RNP értékem a negatív felső határának 5-szöröse. Az arcomon pillangó formájú piros folt van, tehát az autoimmun betegség elég valószínű. Most próbálom magam "felokosítani" a témában, de egyre lehangolóbb! 41 éves vagyok, még nagyon-nagyon sok tennivalóm van a kis családomban, a 3 kiskorú gyermekem körül (is). Hétfőre kaptam időpontot a szegedi klinikára. Nem ismeri valaki a helyet? Jó orvost tudtok ott? Kérlek benneteket "öntsetek belém lelket"!!! Nagyon nehezen élem meg, hogy én, aki mindig egészséges voltam, most beteg lettem valószínűleg és tehetetlen vagyok!
