FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
A lyme baktériumát milliók hordozzák,de mindenki lesz beteg. A betegséghez kell egy immungyengülés. Az immurendszert
leggyakrabban légúti vírusok gyengítik, ez indítja be a lyme-ot. A lyme vizsgálat ellenanyag vizsgálat. Ennél a betegségnél előfordulhat az, hogy nincs ellenanyag, baktérium viszont van. A vérvizsgálat ezért nem mindig elegendő, a tünetek megléte a fontosabb. Csak tünet esetén kell kezelni a betegséget. Sokszor erősen pozitív eredmény esetén sincs szükség kezelésre, máskor viszont negatív eredmény esetén is kezelés kell a betegnek.
Lyme-vonatkozásban - ahogy hallottam - tényleg ők a legjobbak, ez lett volna a következő "tanácsom" :-) Majd írd meg az eredményt, bár - egyesek szerint - Esztóknál a Centrumban mindenki pozitív lesz :-))
Bevallom már jelentkeztem az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrumba, azt írták, hétköznap 8:30-16:00-ig bármikor lehet menni, ehhez nincsen előjegyzés, ez csak vérvétel. És persze konkrétan a Western blot vizsgálatot írták. Azt hiszem, egy próbát megér!
Evicke:
hozzászólásaid sokat segítettek abban,h elkezdjem a paleo-t! :-)
Ízületi fájdalmaidra tekintettel, ha nincs egyértelmű diagnózis (a "valamilyen autoimmun" nem az!), akkor az "ismeretlen eredetű" artritisz miatt, simán csináltathatsz egy Lyme-kór tesztet is, de ha lehet választani, akkor inkább az un. western blot tesztet és ne a másikat (ELISA), mert a WB jobb, ill. annál megbízhatóbb az eredmény - állítólag:-)
Inkább szeretnék úgy fogalmazni,h az orvosok autoimmun betegségnek diagnosztizálták tüneteimet.
Persze valójában szerintem is az, a fórum olvasgatása miatt jött ez a pici remény, hátha esetleg a gyógyíthatóbb Lyme-kór.
Mivel szinte mindenen túl vagyok már, azt hiszem eljött az idő a paleo bevezetésnek, sajnos mi itthon nagyon hagyományosan étkezünk. Ehhez is társuljon a D-vitamin Omega-3?
nem értem, mire lenne ez jó, hiszen írod, autoimmun betegségről van szó.
egész más a kiváltó ok, mint a Lyme-nál. de ha tegyük fel, olyan baktériumaid is vannak, ha azokat elpusztítják, a pm-betegséged és ízületi fájdalmaid nem fognak elmúlni, hiszen azokat egész más okozza. hogy mi, arról lentebb találsz magyarázatot. röviden: a glutén és a tejfehérje. ezek viszik félre az immunrendszert és okozzák a gyulladásokat.
Egy több mint 15 éve diagnosztizált és kezelt autoimmun betegség (főképpen pajzsmirigy, ízületi fájdalmak) estén is érdemes lehet a Lyme-kór szűrés? A friss vérkép sajnos 88-as vérsüllyedést hozott, most ismét mindenki gyógyszerekkel szeretne velem megváltani a világot.
2,5 hónap az nagyon a minimum autoimmunnál. lehet, 1-2 év is kell....
szedsz D-vitamint?
és Omega3-at halolaj formában? a legjobb gyulladáscsökkentő. és kurkumint? nem a fűszert, mert az semmit nem ér, de sokszor tablettákba is azt teszik, ami átverés. (a mostanában agyonreklámozott termék se ér semmit...)
Látom paleo-étrend és RA témakörben is voltak már hozzászólások...
Gyerekkorom óta van ez a betegségem, de eddig nem igazán okozott problémát. 7 hónapja szültem, a szülés után 2,5 hónappal kezdődtek a panaszaim. 2,5 hónapja szigorú paleolit diétába kezdtem, de még semmi hatása... türelmetlenül várom a csodát, mert már járni is alig bírok, és ami a nagyobb gond, hogy a gyerkőcöt sem tudom napi szinten ellátni.
Szóval egyszómintszáz... kinek mennyi idő alatt hozott javulást ez az étrendváltás?
"2011-ben kezdtem el követni a paleolit táplálkozást két autoimmun betegség ösztönzött erre (pajzsmirigy alulműködés majd MCTD=kevert kötőszöveti betegség). Komoly tüneteim voltak, pld. a szívburokban felgyülemlett a folyadék és kórházban is feküdtem a szívtamponád lehetősége miatt. Kétségbeesésem, gyógyulásom, ami teljes mértékben a táplálkozásnak köszönhető. Ahogy sok mindenben, itt is a megérzéseimre támaszkodva nem hallgattam egy magát paleoorvosnak nevező orvosra, ha tettem volna, már nem lennék az élők sorában. Felkerestem rendelésén, mert mint mondtam nem preventív jelleggel paleoztam, hanem a szívtamponádot szerettem volna elkerülni szteroidok nélkül, így megerősítésre volt szükségem, ebben a nem hétköznapi helyzetben. Az este 9 órakor tartott konzultáción nem tudtam meg semmi újat, sőt én kérdeztem autoimmun specifikus dolgokat, amit az Ön könyvében olvastam, de ő láthatóan ezekről nem tudott vagy nem akart tudni, majd tanácsolta, hogy 70-80 %-ban fogyasszak főként marha húst v. balatoni halat de az sem gond, ha 100 %-ban húst eszek. Nagyon nem akarom untatni az ott kapott blődségekkel. Nekem fontos volt a megerősítés, - annak ellenére, hogy később teljesen komolytalannak minősítettem, mint orvost. A későbbiekben is többször kerültem vele kapcsolatban, de az előbbiekben erősített meg. Akkor, ott továbblendített. Este még szemeztem a medrolos üveggel, de végleg a gyógyszeres szekrény mélyére került. Az Ön könyveiben leírtak szerint étkeztem. Meggyógyultam. A betegség visszafordult, minimális tüneteim vannak pár havonta, inkább csak a ciklikus hormonális változáskor. Soha nem éreztem ennyire jól magam!"
A RA és a többi autoimmun betegség gyógyítható, de legalábbis tünetmentessé tehető a glutén- és tejmentes, alacsony szénhidráttartalmú táplálkozással; mivel ezekről tudjuk, hogy felelősek a szervezetszintű gyulladásért és az autoimmun folyamatokért. A rossz és hiányos táplálkozást emellett fel kell javítanunk vitaminokkal és jó zsírokkal (leginkább D, K2, Mg, ill. Omega3 halolaj formájában).
Jómagam éppen 4 éve paleózok, ezelőtt 35 évem állandó gyulladásokkal, fájdalmakkal és gyógyszerszedéssel telt, ám a táplálkozásom drasztikus megváltoztatása után fél év alatt tünetmentes lettem és azóta egyetlen szem gyógyszert nem szedtem be. A betegség ennyi idő alatt alaposan rajtam hagyta a nyomát sok degeneráció formájában, most mégis futok, szaladok, kertészkedek stb. Ahogy sok más egykori betegtársam is.
Tudom, hihetetlennek hangzik, pedig szó sincs csodáról, bárkivel megtörténhet ez, ahogyan immár sok-sok egykori autoimmun beteg esete bizonyítja, a mezei szénanáthától az ekcémán át a szklerózis multiplexig. Sajnos a sok éven át roncsoló hagyományos táplálkozás okozta károsodások nem minden esetben állíthatók helyre, de tünetei enyhülésére és a gyógyszeradagok csökkentésére kivétel nélkül mindenki számíthat, és ugye már csak ezért is megéri!
Az, hogy lehangolt és elkeseredett vagy ... teljesen érthető, nem kell emiatt - senki előtt!! - kényelmetlenül érezned magad, ezen mindannyian átmentünk, aztán szépen lassan, ahogy sikerül az orvosnak a megfelelő gyógyszeres-terápiára rátalálni (ez mindenkinél más) a kedélyállapotod is megváltozik.
2006-tól vagyok RA-s és pontosan tudom, hogy most min mehetsz keresztül. Tudom, hogy hiába mondanám, hogy ne aggódj ... de azért hátha ad némi bátorítást, hogy pl. a Methotrexat (Trexan) és a biológiai terápia (Remicade infúzió) mellett még akkor is jól vagyok, ha pl. külföldi tartózkodás stb. miatt, néha az általánosan elfogadottnál is hosszabb idő telik el két infúzió között. A neten olvasgass, hogy az alapokkal tisztában legyél, s mire az orvoshoz kerülsz, fel tudd tenni a kérdéseidet a jelenlegi ill. várható tünetekről, a kezelésről, a kilátásokról.
Eleinte még mindent leírtam, mert havonta egyszer voltam a dokinál, s ha abban az 5 percben nem tettem fel a kérdést, egy hónapig rágtam magam emiatt:-) Egyszóval írd le egy lapra (és ne felejtsd elvinni magaddal), hogy mit szeretnél kérdezni, mi az, amire feltétlenül választ vársz majd az orvostól. Fontos, hogy mielőbb pontos diagnózis legyen és mielőbb elkezdődjön a kezelés.
Addig esetleg nézelődj különböző fórumokon, hogy a többiek milyen "rafinériákat", kezeléseket stb. próbáltak már ki sikerrel.
Semmit (!!!!) sem kell feladnod, bár innentől kezdve jobban oda kell figyelned saját magadra. Ez - mivel nem igazán gyógyítható - inkább egy állapot, semmint betegség ... legalábbis próbáld ezt erősítened magadban. A családodtól már jó előre kérj bocsánatot, mert mostanság biztosan ingerült, szétszórt és durci leszel (ez kb. mindenkivel így történt) :-) Tehát csak NYUGI!! Várd meg a pontos diagnózist, aztán keres a lakhelyed közelében egy jó orvost ... vagy ha Szegedre fogsz járni, akkor a legjobb, ha a folyosón is próbálsz a betegektől érdeklődni arról, hogy melyik orvos milyen ... ők biztosan tudják:-) Ja és még annyit, hogy ha bármi gondod van az orvossal, a legnagyobb lelki nyugalommal válts (!!) orvost, elvégre Te nem egy jótékonysági intézmény vagy, aki mindenféle társadalmi konvenció miatt, akkor is x orvosnál marad, ha amúgy a doki lesöpri pl. a kérdéseidet stb.stb. Majd írd, hogy mi volt! Szorítok!
Eléggé kétségbeesett állapotban vagyok. Tegnap jött meg a véreredményem, mely szerint az U1-RNP értékem a negatív felső határának 5-szöröse. Az arcomon pillangó formájú piros folt van, tehát az autoimmun betegség elég valószínű. Most próbálom magam "felokosítani" a témában, de egyre lehangolóbb! 41 éves vagyok, még nagyon-nagyon sok tennivalóm van a kis családomban, a 3 kiskorú gyermekem körül (is). Hétfőre kaptam időpontot a szegedi klinikára. Nem ismeri valaki a helyet? Jó orvost tudtok ott? Kérlek benneteket "öntsetek belém lelket"!!! Nagyon nehezen élem meg, hogy én, aki mindig egészséges voltam, most beteg lettem valószínűleg és tehetetlen vagyok!
Természetesen megadom, de inkább privátban, ezért légy szíves küldj nekem egy mailt! Az én e-mail címem publikus, csak kattints az ETNA-ra és kijön az adatlapom, ott a "küld" szóra kattintva tudsz írni (bocsi, ha magadtól is tudod, de a biztonság kedvéért leírtam). A héten amúgy szabin volt, de jövő héttől már rendel a kórházban, s gondolom a magánrendelésén is.
Szia ETNA ! A 2558 alapján megköszönném ha megadnád a miskolci főorvosasszony nevét. Diagnosztizálás pontosítási fázisában vagyok és szeretnék kezelőorvost választani az általad is fontosnak tartott szempontok szerint. Köszönettel Tamás.
Nekem fontos az évi 1-2 alkalmi kórházi befekvés, mert a napi kezelések semmit sem érnek. Így aztán marad a kórházi reumatológus immunológus. A kerületinek sajnos nincs lehetősége kórházba utalni...
Találtam viszont egy gasztró- belgyógyász specialistát a II. belgyógyászati klinikán. Gyakorlatilag még ott tartok ,hogy vérvételt kért ami minden autoimmunt kimutat. eredmény kb 3 hét múlva lesz.
Sajnos nagy a valószínűsége (nálam legalábbis így van ) hogy egyik betegség hozza a másikat.
Egyébként overlap betegségnek definiálta Kádár dr a RA és sjögren syndrómát.
Azt mondta azért nem vállal mert olyan lenne mintha egyszerre 2 nőgyógyászhoz járnék . :(
Nincs mit . . . köszi, nekem ez nem fáradtság, összegyűlt már némi infóm, plusz gyorsan is gépelek:-)
A biol.terápia választhatóságával kapcsolatban is utalnék a magánpraxisos variációra . . . hm(!), erről ennyi elég is . . . :-)
Szükséges mellette gyógyszeres kezelés is - általában - , de hogy miből és mennyit, ez állapottól függ. Én anno Trexant szedtem, de csak heti 2 szemet. A legtöbb biol.terápiás valamilyen gyulladáscsökkentőt és esetleg bázisterápiás (Trexan, Arava stb.) szert is szed az injekció/infúzió (van mindét variáns biol.) mellett. Természetesen, ahogy minden gyógyszernek, a biol.terápiának is lehetnek mellékhatásai, nálam ugyan nem volt, de az esetem meglehetősen kivételes, szerencsés (lekopogjam), vagy ahogy az asszisztensünk szokta mondani: "sikertörténet":-)
Köszi a Kádár dr-os személyes infót. Felvetődött egy kérdésem a történeted nyomán. Mi történik akkor, ha reumatológiai panaszok után/közben új, nem reumás betegség/panaszok is társulnak a korábbiakhoz. Akkor is maradnod kell az első reumatológusnál? Vagy csak ő küldhet tovább? Olyan értelmetlennek tűnik ez a protokoll :(
Nagyon köszönöm, hogy időt szánsz arra, hogy így ismeretlenül is megosszad a tapasztalataidat. Nagyszerű ember lehetsz. :)
Akkor nálad egyértelmű volt a kép. Nálam nagyon vegyesek a laboreredmények és a tünetek. Akármi is legyen, azt gondolom, jobb szembenézni vele, mint bizonytalanságban lenni.
A biológiai terápia választható? Azt olvastam, csak sikertelen szteró és bázisterápia után támogatja az OEP.
Nagyon jó arról olvasni, hogy remisszióba tud menni ez a gyulladás/fájdalom. Ez azt jelenti, hogy a biol. terápiásoknak akkor nem kell semmiféle gyógyszert szedni?
Csak nehogy félreértés legyen: Kádár doktort NEM ismerem személyesen, csak jókat olvastam róla a neten.
Viszont arról, hogy olyan orvost válassz, akinek van magánrendelése és nem mellesleg abban a kórházban szakorvos, ahová lakóhely alapján tartozunk, személyes tapasztalataim vannak. Mivel kb. másfél hónappal a legelső tüneteket követően nekem már volt egy 100 %-os - tesztekkel igazol - diagnózisom (RA) és a neten olvasottak alapján, mielőbb és mindenképpen szerettem volna igénybe venni a legmodernebb kezelést (biol.terápia) is, egy olyan reumatológus főorvosnőt választottam, aki a helyi biológiai terápiás centrumban (Miskolc) főorvos és van Miskolcon magánrendelése is. Ez lenne a "személyes" tapasztalat, amire utaltam!!
Bár már nem élünk ott egy jó ideje, de azért "hivatalosan" Miskolcon van a kórház, amelyik kezelne, ha lenne bármi gondom . . .
Ha a későbbiekben - esetlegesen - Te is gondolkodni szeretnél a biológiai terápián, amit manapság már több autoimmun esetében is alkalmaznak (nekem bejött!), akkor az a legegyszerűbb, hogy vagy már most, vagy majd az immunológiai vizsgálatokkal kiderített pontos diagnózis után, egy olyan orvossal veszed fel a kapcsolatot, aki a magánrendelése mellett, eleve egy biológiai terápiás centrumban (kórházban) dolgozik! Így, ha végül Neked is javasolják a biol.terápiát, akkor nem kell orvost váltanod. A jelenlegi biol.terápiás centrumokról itt a lista (azt nem tudom, hogy mennyire friss, de az OEP-nél érdeklődhetsz telefonon, ők biztosan tudják):
Mivel nincs diagnózisod, mindenképpen immunológust keress, de majd ha már lesz diagnózisod . . . ráérsz gondolkodni, hogy melyik kórházba szeretnél menni. Budapesten az Irgalmasrendiben van biol. terápia.
A mielőbbi pontos diagnózisra, antitest viszgálatokra stb. azért van szükség, mert minél hamarabb elkezdik a célzott gyógykezelésed, annál könnyebb elérni a stabil regressziót!! A gyors diagnózis, gyors kezelés pedig, pl. ízületi fájdalmak esetében, akár még az ízületi deformitások megelőzésében is komoly szerepet játszhat. A boltokban kapható ilyen-olyan ízületi étrendkiegészítőkre nem érdemes költeni, az orvosom ezekre csak legyint. EGészségeseknek, állapotmegőrzésre talán jók, de ahol már gond van (pláne immunológiai), ott csak felesleges kiadás. A gyógyszertárban kapható reuma-krémek viszont jók (is lehetnek akár, de ez személytől függ!)!
Budapest környékén lakom, és Kádár dr már a látószögembe került, de örülök, hogy személyes tapasztalatból ajánlod őt. Vannak bizony izületi fájdalmaim, és egy sor különböző tünet, ami alapján a Lupustól a sokizületi gyulldásig sok minden szóba jött már, de valahogy az utolsó puzzle darab hiányzott , hogy név kerüljön a kellemetlenségeimre. Így meg nehéz gyógyítani.
Köszi a debreceni kontaktot is. Tudom, hogy Debrecen az immunológia hazai meghatározó központja. Én is olvastam néhány kutatási anyagukat, PhD dolgozatot. Csak nagyon messzinek tűnik kezelésre... Talán second opinion-ra, azt meg nem túl kedvelt a hazai eü. kultúrában.
Nem írtad, hogy hol élsz, és azt sem, hogy milyen fájdalmaid vannak (pl. ízületi?) így azért több kettőnél a lehetőség:-)
Például:
1./ Bár nem kezelt, de a könyvét olvastam, s másoktól jókat hallottam róla, elsősorban az ízületi gyulladásos betegségek egyik hazai szaktekintélye: Dr. Szekanecz Zoltán prof. (Debrecen), aki nem mellesleg a Magyar Immunológia c. orvostudományi folyóirat főszerkesztője is.
"A szerdai szakrendelés (dr Szekanecz Zoltán, dr Váncsa Andrea) fő profilja a rheumatoid arthritis és egyéb gyulladásos arthropathiák." Debrecenben egyébként van immunológiai labor is.
2./ Esetleg Budapesten a Szent László Kórház Belgyógyászat-Immunológia Ambulanciája, ahol Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus a főorvos, akinek van magánrendelése is (ez a későbbiekben jól jöhet még).
Szent László Kórház - 1097 Budapest, Gyáli út 5-7. - 3. épület - C oldal
Én mindenképpen olyan orvost ajánlok - saját tapasztalataim alapján - akinek van magánrendelése és kórházi/rendelőintézeti szakrendelése is, ez a későbbiekben, sokszor jól jöhet még!
Autoimmun betegség gyanúja és magas gyulladásértékek miatt szeptember közepétől szteroid lökésterápiát kezdtek nálam, most a kúra végén ismét fájdalmakkal kell szembenéznem. Mivel nincs kialakult/kimondott betegség, szeretnék egy jó immunológushoz eljutni, aki a rengeteg vizsgálati adat ismeretében pontosabb diagnózis alapján célzottabb terápiát tudna kezdeni.
Tud valaki ajánlani egy alapos diagnosztát, immunológust, akihez fordulhatok segítségért?
