FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Nekem fontos az évi 1-2 alkalmi kórházi befekvés, mert a napi kezelések semmit sem érnek. Így aztán marad a kórházi reumatológus immunológus. A kerületinek sajnos nincs lehetősége kórházba utalni...
Találtam viszont egy gasztró- belgyógyász specialistát a II. belgyógyászati klinikán. Gyakorlatilag még ott tartok ,hogy vérvételt kért ami minden autoimmunt kimutat. eredmény kb 3 hét múlva lesz.
Sajnos nagy a valószínűsége (nálam legalábbis így van ) hogy egyik betegség hozza a másikat.
Egyébként overlap betegségnek definiálta Kádár dr a RA és sjögren syndrómát.
Azt mondta azért nem vállal mert olyan lenne mintha egyszerre 2 nőgyógyászhoz járnék . :(
Nincs mit . . . köszi, nekem ez nem fáradtság, összegyűlt már némi infóm, plusz gyorsan is gépelek:-)
A biol.terápia választhatóságával kapcsolatban is utalnék a magánpraxisos variációra . . . hm(!), erről ennyi elég is . . . :-)
Szükséges mellette gyógyszeres kezelés is - általában - , de hogy miből és mennyit, ez állapottól függ. Én anno Trexant szedtem, de csak heti 2 szemet. A legtöbb biol.terápiás valamilyen gyulladáscsökkentőt és esetleg bázisterápiás (Trexan, Arava stb.) szert is szed az injekció/infúzió (van mindét variáns biol.) mellett. Természetesen, ahogy minden gyógyszernek, a biol.terápiának is lehetnek mellékhatásai, nálam ugyan nem volt, de az esetem meglehetősen kivételes, szerencsés (lekopogjam), vagy ahogy az asszisztensünk szokta mondani: "sikertörténet":-)
Köszi a Kádár dr-os személyes infót. Felvetődött egy kérdésem a történeted nyomán. Mi történik akkor, ha reumatológiai panaszok után/közben új, nem reumás betegség/panaszok is társulnak a korábbiakhoz. Akkor is maradnod kell az első reumatológusnál? Vagy csak ő küldhet tovább? Olyan értelmetlennek tűnik ez a protokoll :(
Nagyon köszönöm, hogy időt szánsz arra, hogy így ismeretlenül is megosszad a tapasztalataidat. Nagyszerű ember lehetsz. :)
Akkor nálad egyértelmű volt a kép. Nálam nagyon vegyesek a laboreredmények és a tünetek. Akármi is legyen, azt gondolom, jobb szembenézni vele, mint bizonytalanságban lenni.
A biológiai terápia választható? Azt olvastam, csak sikertelen szteró és bázisterápia után támogatja az OEP.
Nagyon jó arról olvasni, hogy remisszióba tud menni ez a gyulladás/fájdalom. Ez azt jelenti, hogy a biol. terápiásoknak akkor nem kell semmiféle gyógyszert szedni?
Csak nehogy félreértés legyen: Kádár doktort NEM ismerem személyesen, csak jókat olvastam róla a neten.
Viszont arról, hogy olyan orvost válassz, akinek van magánrendelése és nem mellesleg abban a kórházban szakorvos, ahová lakóhely alapján tartozunk, személyes tapasztalataim vannak. Mivel kb. másfél hónappal a legelső tüneteket követően nekem már volt egy 100 %-os - tesztekkel igazol - diagnózisom (RA) és a neten olvasottak alapján, mielőbb és mindenképpen szerettem volna igénybe venni a legmodernebb kezelést (biol.terápia) is, egy olyan reumatológus főorvosnőt választottam, aki a helyi biológiai terápiás centrumban (Miskolc) főorvos és van Miskolcon magánrendelése is. Ez lenne a "személyes" tapasztalat, amire utaltam!!
Bár már nem élünk ott egy jó ideje, de azért "hivatalosan" Miskolcon van a kórház, amelyik kezelne, ha lenne bármi gondom . . .
Ha a későbbiekben - esetlegesen - Te is gondolkodni szeretnél a biológiai terápián, amit manapság már több autoimmun esetében is alkalmaznak (nekem bejött!), akkor az a legegyszerűbb, hogy vagy már most, vagy majd az immunológiai vizsgálatokkal kiderített pontos diagnózis után, egy olyan orvossal veszed fel a kapcsolatot, aki a magánrendelése mellett, eleve egy biológiai terápiás centrumban (kórházban) dolgozik! Így, ha végül Neked is javasolják a biol.terápiát, akkor nem kell orvost váltanod. A jelenlegi biol.terápiás centrumokról itt a lista (azt nem tudom, hogy mennyire friss, de az OEP-nél érdeklődhetsz telefonon, ők biztosan tudják):
Mivel nincs diagnózisod, mindenképpen immunológust keress, de majd ha már lesz diagnózisod . . . ráérsz gondolkodni, hogy melyik kórházba szeretnél menni. Budapesten az Irgalmasrendiben van biol. terápia.
A mielőbbi pontos diagnózisra, antitest viszgálatokra stb. azért van szükség, mert minél hamarabb elkezdik a célzott gyógykezelésed, annál könnyebb elérni a stabil regressziót!! A gyors diagnózis, gyors kezelés pedig, pl. ízületi fájdalmak esetében, akár még az ízületi deformitások megelőzésében is komoly szerepet játszhat. A boltokban kapható ilyen-olyan ízületi étrendkiegészítőkre nem érdemes költeni, az orvosom ezekre csak legyint. EGészségeseknek, állapotmegőrzésre talán jók, de ahol már gond van (pláne immunológiai), ott csak felesleges kiadás. A gyógyszertárban kapható reuma-krémek viszont jók (is lehetnek akár, de ez személytől függ!)!
Budapest környékén lakom, és Kádár dr már a látószögembe került, de örülök, hogy személyes tapasztalatból ajánlod őt. Vannak bizony izületi fájdalmaim, és egy sor különböző tünet, ami alapján a Lupustól a sokizületi gyulldásig sok minden szóba jött már, de valahogy az utolsó puzzle darab hiányzott , hogy név kerüljön a kellemetlenségeimre. Így meg nehéz gyógyítani.
Köszi a debreceni kontaktot is. Tudom, hogy Debrecen az immunológia hazai meghatározó központja. Én is olvastam néhány kutatási anyagukat, PhD dolgozatot. Csak nagyon messzinek tűnik kezelésre... Talán second opinion-ra, azt meg nem túl kedvelt a hazai eü. kultúrában.
Nem írtad, hogy hol élsz, és azt sem, hogy milyen fájdalmaid vannak (pl. ízületi?) így azért több kettőnél a lehetőség:-)
Például:
1./ Bár nem kezelt, de a könyvét olvastam, s másoktól jókat hallottam róla, elsősorban az ízületi gyulladásos betegségek egyik hazai szaktekintélye: Dr. Szekanecz Zoltán prof. (Debrecen), aki nem mellesleg a Magyar Immunológia c. orvostudományi folyóirat főszerkesztője is.
"A szerdai szakrendelés (dr Szekanecz Zoltán, dr Váncsa Andrea) fő profilja a rheumatoid arthritis és egyéb gyulladásos arthropathiák." Debrecenben egyébként van immunológiai labor is.
2./ Esetleg Budapesten a Szent László Kórház Belgyógyászat-Immunológia Ambulanciája, ahol Dr. Kádár János belgyógyász-immunológus a főorvos, akinek van magánrendelése is (ez a későbbiekben jól jöhet még).
Szent László Kórház - 1097 Budapest, Gyáli út 5-7. - 3. épület - C oldal
Én mindenképpen olyan orvost ajánlok - saját tapasztalataim alapján - akinek van magánrendelése és kórházi/rendelőintézeti szakrendelése is, ez a későbbiekben, sokszor jól jöhet még!
Autoimmun betegség gyanúja és magas gyulladásértékek miatt szeptember közepétől szteroid lökésterápiát kezdtek nálam, most a kúra végén ismét fájdalmakkal kell szembenéznem. Mivel nincs kialakult/kimondott betegség, szeretnék egy jó immunológushoz eljutni, aki a rengeteg vizsgálati adat ismeretében pontosabb diagnózis alapján célzottabb terápiát tudna kezdeni.
Tud valaki ajánlani egy alapos diagnosztát, immunológust, akihez fordulhatok segítségért?
mivel a rizsben és zabban nincs glutén ezért lehet fogyasztani. na, sikerült már felfogni? :-D
a paleón nincs mit reklámozni, mert nincs benne üzlet. hacsak a hentest és a zöldségest nem számítjuk, de ezt akkor rajtuk kérd számon.
a számtalan gyógyulástörténet meg önmagáért beszél, ezek picit meggyőzőbbek, mint a te alapatalan kijelentéseid.
azt csak sajnálni tudom, hogy te irigy vagy azokra az emberekre, akiknek veled ellentétben sikerült változtatni az étkezési szokásaikon, és ezzel jelentős állapotjavulást elérni. elhiszem, hogy ez frusztráló, de a szitkok helyett célszerűbb lenne az eneriáidat a változtatásra fordítani.
Fogalmam sincs kivel keversz! Ezért elvárok egy bocsánat kérést !!!! Mivel ezen az 1 néven vagyok ! Az egy másik dolog ,ha valakivel hasonló ok miatt már volt vitád!
Engem pl ez a mondatod zavart ,no és a sok paleos reklámod. Számomra semmit sem ért !!! Egyébként nem vitatkozni jöttem szép napot
.
csak kiiktatni az étrendből a gluténtartalmú gabonákat (rizs és zab néha belefér),
és ki mondta, hogy tartalmaz? :-D
még mindig nem megy az olvasás, ugye?
nem bírod abbahagyni, mi? csináld csak, szép lassan leamortizálod az összes nickedet....
Én Dankó prof-hoz és Boczán Judithoz járok Debrecenbe. Éppen ma is voltam kontrollon a neurológián. A medrol adagom megemelte 48 mg-ra. Sokat beszélgettünk, hogy mivel lehetne javítani az állapototm, de ezt nem említette. Annyit mondott, ha jön a krízis, akkor megint ferezis. Nekem augusztusban és októberben volt ferezis, így nekem nem sokáig tart a hatása, ezért emelte meg ennyire a medrolt, aminek nem örülök.
Az indoklás szerint az eltávolított antitesteket a szervezet minél előbb pótolni akarja,ezért legyengítik az immunrendszert a kemóval,hogy meggátolják a"visszacsapó" hatást.
Eszemben se volt olyat tanácsolni, hogy utasítsd el ezt a kezelést vagy ne szedj be bármilyen gyógyszert.
A paleóban egyébként az a jó, hogy semmi extra "természetes anyagot" nem kell bevásárolni, csak kiiktatni az étrendből a gluténtartalmú gabonákat (rizs és zab néha belefér), mindenféle cukrot (kivéve természetesen a nyírfacukrot), krumplit, hüvelyes növényeket (bab, borsó, földimogyoró) és az összes tejterméket. Hús, tojás, állati zsiradék és kókuszzsír, minden zöldségféle főve vagy nyersen, kevés gyümölcs (a magas fruktóz- azaz szénhidráttartalma miatt), kevés olajos mag. Ennyi az egész.
És ennyit a bizniszről is. :-) Bár ha a hentesét és zöldségesét annak tekintjük, hát az igaz. :-)
Köszönöm a tanácsot. Próbálom ezeket visszaszorítani, de nem mindig sikerül egyrészt. Másrészt, aki még nem volt myastheniás krízisben az nem tudja, hogy mit él át az ember és akkor csak a plazmaferezis jó ahhoz, hogy az ember életét megmentsék. Sok mindent kipróbáltam már, sokszor a saját bőrőmön tapasztaltam az ún. természetes anyagok számomra káros hatását, pl. búzafűlé, diófalevél. Engedtessék meg, hogy amikor levegőért kapkodok és nem tudok nyelni, akkor elfogadjam a plazmaferzist, hogy az életemet megmentsék.
1. Én autoimmun betegként 35 év fájdalmai és gyógyszerszedés után lettem tünetmentes, és 4 éve egyetlen szem gyógyszert se vettem be, még fejfájásra sem. Mindezt a paleolit táplálkozásnak köszönhetem.
2. Épp ezért nem érintenek a Medrol és társainak mellékhatásairól írottak, amiket fentieknek köszönhetően immár végleg megúsztam. A betegségem progressziója pedig megállt, jobb ha tőlem tudod. :-)
3. Te ne a p...csába menj, hanem vissza az iskolába, hogy megtanulj írni (és olvasni), meg értelmes emberként kommunikálni.
