FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Jelentem, megvolt a ballagás. Nagyon jól sikerült és én is nagyon jól bírtam. ami az egészségemet illeti, köszönöm, jól vagyok. én sem hittem volna, hogy aDebrecenben kapott infúziók ilyen pozitív változást hoznak. Erósebbnek érzem magam és nincsenek olyan erős izom-izületi fájdalmaim. most is szedem a Delagilt és az aszpirin protectet. sookal jobban vagyok, mint mikor az antibiot szedtem a lyme-ra. Remélem, így is marad!
Én is megvagyok még, és minden nap egy picit jobban. Bár már rohannék és mennék, de sajnos az izmaim még nem engdelmeskednek a lépcsőn.
Viszont "új" életet kezd(t)ek(m), ez így nem mehet tovább. Két éve eléggé pörög az immunrendszerem és ennek oka van. Na ennek szeretnék utána járni több síkon. A tegnap volt nálam a homeopátis szakorvos és életmódtanácsadó és mondott olyan tanácsokat, amitől ketté állt a fülem, de ha megakarok gyógyulni áldozatot kell hoznom. Le kell mondanom minden tej- és tejtermékről, valamint a gluténról. Én már voltam vegetáriánus és akkor sem ettem tejterméket és jól elvoltam vele, bár akkor kenyeret ehettem.
Tudományos (sejtszinten) levezette, hogy miért nem jó az autoimmunbetegnek a tej és társai. Van benne valami , az egyik barátnőm 20 (!) év után tudott kimászni a krónikus arcüreggyulladásból, miután a táplálkozásából teljesen elhagyta a tejtermékeket.
Na meg a lelki szinten is lehetnek - sőt biztos, hogy vannak - olyan múltbeli, megoldatlan helyzetek, amik árt(hat)nak a mi ki érző védekezőrendszerünknek. Szóval, van amin dolgozni és hinni abban, hogy sokat tehetünk magunkért.
Ja és kaptam egy csomó homeós gyógyszert. A kórházban volt olyan betegtársam, akinek az izületi fájdalmai teljesen megszüntek a bogyóktól. Igaz, hogy egy évig szedte, de azóta sincsenek tünetei (SLE-s).
MIndenesetre úgy gondolom, nemcsak a steroid a megoldás (sőt), vannak lehetőségek.
Szóval az ízületi fájdalmak amikor elkezdtem szedni a Medrolt elmúltak, de most hogy már csökkentem két naponta az adagot elkezdtek visszajönni ezek is. Igaz még nem folyamatosan, de egyre többször érzem az ízületeket.
Még szedem a szteroidot, de már "csak" 24 mg-nál tartok.
Ezt azért elég érdekesnek tartom, most kíváncsiságból rákerestem a neten az AMAN-ra... gondolom Te is megtetted anno... háááát, elég egyértelmű tüneteket írnak a Landry-Guillain-Barré-Strohl syndroma egyik AIDP variánsáról, az acut motoros axonalis formáról (AMAN). Meglehetősen speciális betegség, szerintem a diagnózis pontos felállításához jó sok vizsgálat kell, nem elég a "megemelkedett fehérje", mert a légzési nehézségek, az általános gyengeség, a reflexek hiánya stb. is jelen kell, hogy legyen! Egyébként is azt írják egy tanulmányban, hogy "Gyors kezeléssel kell megállítani a kórfolyamatot, még mielőtt az axonkárosodás visszafordíthatatlanná válik."... számtalan diagnosztikai lehetőséget felsorolnak attól függően, hogy a tünetek mire engednek következtetni (EMG/ENG kiváltott válaszok, EEG, MRS, fMRI, SPECT, PET, RTG, CT, MRI, DSA, duplex UH, Labor: vér, vizelet, liquor, Hisztológia: izom, ideg, agy/gerincvelő stb.stb.). Van olyan Landry-Guillain-Barré-Strohl variánsainak esetében egyébként azt írják, hogy a betegek többsége 2 éven belül jelentősen javul, meggyógyul, feltéve, hogy időben diagnosztizálták és megkezdték a kezelést. A tanulmány szerint a betegeknek csak 3-8 %-ánál lesz szövődmények (légzésbénulás, embólia stb.) következtében beálló halál, és kb. 5-10 százalékuknál lesznek maradványtünetek. Ha a szövődmények miatt a halál is szóbajöhet, érdekesnek találom, hogy nem kezdtek AZONNAL kezelni!!!!!!!
Ha viszont kimutatták a borreliát... és CSAK azt, akkor érthető, hiszen a lyme diagnózis tök egyértelmű, s ezek után, az, hogy az AMAN diagnózis téves volt, nyilván "kiszúrhatta" az ő szemüket is:-))
A lelki gondok (esetleges aggódás a jövő miatt, a betegséged miatt, az újabb vizsgálat... egyáltalán a következő nap miatt stb.stb.) sokszor manifesztálódnak fizikai tünetekben!!! De most nem értem, azt írtad, hogy szteroid mellett elmúlt az ízületi fájdalom, most meg erősödik... de hiszen most is szeded a szteroidot, vagy nem? Vagy csak én gabalyodtam bele... a lényeg, hogy bár a szteroid viszonylag (!) gyorsan hat és - nincs saját tapasztalatom, csak olvastam, hallottam betegektől - jelentős javulásokat okozhat, de - ahogy minden gyógyszer és kezelés - ez is egyénfüggő - sajnos:-( Kitartást és sok-sok türelmet kívánok s FŐŐŐŐLEG: BÍZZ A JAVULÁSBAN (!!!), a pozitív gondolkodás is sokat segít. Persze fájdalom és rossz közérzet mellett baromira nem egyszerű bizakodónak lenni, de azért próbálkozz...
Lábam javult valamelyest, bár cipőben még mindig nehézkes a közlekedés, de itthon egész jól elvagyok.
Viszont visszatértek az ízületi fájdalmak, ami a szteroid mellett elmúlt és 3-4 napja ébredéskor nehezen nyitom ki a szememet mert erősen szúr belülről, de aztán ha sikerült akkor elmúlik pár perc alatt.
Kezd idegesíteni, hogy mindig jön valamilyen újabb tünet, igaz most már csökkenteni kell a szteroidot 2 naponta 4 mg-mal.
Érdekes, hogy amíg nem volt diagnózisom és még azt sem tudtam, hogy autoimmun beteg vagyok fele ennyi tünetem sem volt. Fél éve viszont egymás után jön minden. Ez véletlen egybeesés lehet, vagy azért van mert jobban figyelem magam?
6 évig aránylag jól elvoltam, illetve jó időben erős fájdalmaim voltak, de az év többi szakaszában el is felejtettem az egészet.
Nem találtak ők semmilyen specifikus antitestet a borrelia IGG-n kívűl, mégsem a lyme kórt diagnosztizálták, hanem ismeretlen eredetű emlkedett fehérje szint miatt állapítottak meg egy ismeretlen eredetű nem gyógyítható betegséget. Így ismerik fel nálunk az orvosok a betegségeket.
Nekem meg aman nevű autoimmun betegségem volt, míg Esztó dotornő fel nem ismerte hogy lyme kór. A neurológusok, immunológusok nem ismerik el a krónikus lyme kórt ezért fel sem ismerik a betegséget.
Akinek nem hat a szteroid azt ajánlom hogy feljtse el az autoimmunt ,próbáljon meg Lyme kór irányába elmozdulni és 3-4 antibiotikum kúrát bevállalni. Persze mindezt orvosi segítséggel. Dr Esztó Klárát, Dr Bózsik Bélát ajánlom. Más orvossal Lyme irányban ne próbálkozzon senki !
Ma megint úgy ébredtem, hogy fáj a lábam és sajnos mindennap újabb sebek, foltok jönnek a lábamon és a lábfejemen is. Borzalmasan néz ki.
Annyit javult csak, hogy gyorsabban múlnak, így rövidebb ideig tart a fájdalmas időszak, de mivel közben folyamatosan jönnek újak, így igazából mindegy mert mindig máshol fáj. A legrosszabb mikor cipőt kell felvennem mert az folyamatosan nyomja, szúrja stb.
Kitartást és jobbulást kívánok tipetupának, bár tudom nem könnyű.
Ma már én is nehezen tudtam reggel talpra állni a fájdalom miatt. Még ülni is csak úgy tudok, ha a talpam nem ér semmihez.
Sajnos belőlem a jó idő nem az örömet váltja ki, hanem ilyenkor szenvedek a legjobban a fájdalomtól. 2 napja előjöttek az ismerős foltok a talpamon, az elmúlt két napban "csak" estére nem tudtam már menni a fájdalomtól, de ma már reggel is úgy keltem, hogy alig tudok ráállni.
Muszáj lesz bevennem a szteroidot, ha járóképes akarok lenni, úgyhogy ma reggel elkezdem a drnő javaslatára, pedig még húzni akartam egy kicsit, de sajnos a fájdalom erősebb és ha elkezdem szedni akkor a fájdalom mindig megszűnik. Kár, hogy csak így.
Tipetupa, bár mi ugye tartjuk a kapcsot külön is, azért itt is csatlakoznék ETNA-hoz, ha a take it easy annyira most nem is megy, azért megbeszéltük, hogy ügyesedni fogsz, amint lehet. Tényleg ilyenkor csakis az akaraterő segíthet, és hogy csakazértis kimászunk ebből a csávából is.
Én ezt kívánom neked és mihamarabbi javulást!
A többiekkel vajh mi lehet?
Ami engem illet, most épp csak a szemem bénázik, nyomom bele a Tobradexet ezerrel, bár a szemészeknek a hajuk égnek áll, csak hát ugye nem az ő szemük használhatatlan, így én megértem az ő hajállapotukat de én meg kimenőképes szeretnék lenni, amíg csak lehet!
Ez az előrenézés lenne a legfontosabb, ami már megtörtént, hogy amin - utólag - már változtatni úgy sem lehet, nos, azon tök felesleges idegesíteni magunkat.... segíteni úgysem segít, ha rágódunk, de rontani.... hááát, elvileg, ronthat, egyszóval, ahogy az angolok mondják: Take it easy! - alkalmazkodj, várj ki, addig is - feltéve, hogy minden a Te érdekedben történik - sodródj az árral:-) Jobbulást!
Olvaslak Titeket, de nem akarom a kedélyeket borzolni a hozzászólásommal. Én még mindig Debrecenben, de két hét intenzív után már végre az osztályon vagyok. Kiderült a medrol újabb hatása, ezúttal egy három órás hasi műtét látta kárát. És amikor végre már kezdték a medrolt csökkenteni, műtét előtt 120 mg-ot kaptam vénásan. Azt hittem elájulok. De most igyekszem csak előre nézni.
Anitával magánban úgyis minden megírtunk, azt hiszem.
Nekem a szemem kezdett újra rendetlenkedni, nagyon zavar és bánt a dolog, bár tegnap épp jobb napom volt, hisz kialudtam magam ( meg persze nyomom bele a Tobradexet ).
Az ízületeim is hol sajognak kicsit, hol meg semmi.
Tegnap pl. felbuzdultam és megbeszéltük nagylánnyal, hogy majd futni járunk.
A szám is érzékenyke...
És akkor én még társat is szeretnék találni, de így elég esélytelen, ráadásul az egyéb körülményeim sem épp kedvezőek. Néha én is nagyon elkeseredek, mint most is, de aztán a gyerekeimre gondolok, és akkor jobb minden!
Teljesen magam alatt vagyok, de gondolom ez természetes reakció ilyenkor. Már egyáltalán nem tudok örülni annak, hogy 6-7 év után megvan a diagnózis. Nagyon félek attól, hogy mi várhat még rám.....
Ó te jó ég, jobbulást neked! Nekem most egy aphta van a számban de az is bőven sok. A múltkor akartam kérdezni miért nem bérelsz egy szobát és mész a kezelés előtti napon Debrecenbe? Sok helyen adnak ki egy éjszakára is olcsón, pl. sportkoli, a Műszaki Főiskolai Kar kolija... ha gondolod tudok pár címet adni, odavalósi vagyok (most is itt vagyok, megyek én is dokilátogatásra).
Én is megjártam Debrecent, eredményeket nem tudok, de annyi biztos, hogy mivel újra és újra felerősödnek a tünetek, és 32 mg Medrol + Colhicum Dispert-re sem javultam 2 hete lassan, így most az Immuran-t próbálják ki rajtam.
Szóval április 27-én pénteken megyek vissza Debrecenbe befeküdni, (de jó lesz a hétvége), ott leszek kb május 2 -ig ha minden jól megy, ha sikerül beállítani a gyógyszert.
Ha az Immuran sem jön össze, akkor jön majd szóba a biológiai terápia, de addíg még ,,sok víz lefolyik a Dunán".
Most amikor semmire sincs időm , mindenből vizsga és ZH- van a főiskolán, be kell feküdnöm, 1 vizsgáról le is maradok, 1-ről nem mert sikerült egy nappal eltolni a Debrecenbe érkezés idejét, na megy dolgozni sem tudok menni.
Semmivel sincs gond csak az idővel meg ezzel az áldott állapottal ,,betegséggel".
Jelenleg tele vagyok gyulladással, hőemelkedésem van (de azért focizni így is megyek), szemem be van gyulladva, árpa + kötőhártya féle, egy kis izületi fájdalommal még, aphták (kb 7 db), van olyab kaja amit amire sikerül megennem leizzadok rendesen.
Először csak a melegebb napokon kezdődött egészen őszig. A talpamon volt minden évben állítólag érgyulladás, amiből én annyit láttam, hogy foltok vannak rajtam, ami rettenetesen fájt és esténként nem tudtam lábra állni úgy feldagadt és fájt.
Ízületi fájdalmaim is voltak, de mindig ráfogtam arra, hogy megerőltettem és nem is voltak túl gyakran.
Dokihoz minden évben jártam, de senki nem tudta mi ez. ÁLtalában elküldtek azzal, hogy próbáljak együtt élni vele stb. Aztán tavaly miután megint jöttek a tünetek és nem bírtam megint elmentem egy x. orvoshoz, aki azonnal mondta, hogy autoimmun és felküldött Pestre. Ott aztán az immunlabor is erősen pozitív, illetve pozitív lett, de miután az ottani drnő elment külföldre nem foglalkoztak velem, de hála Reiának átmentem egy másik dokihoz, aki azóta is kezel.
Közben aztán jöttek még a Raynaud tünetei, hajhullás, szájsebek, ízületi fájdalmak most már folyamatosan, nyálmirigygyulladás. Most ezek jutottak eszembe így hirtelen.
Most zártak ki az utolsó labor alapján mindent és most már diagnózisként a lupus van "csak".
Kezdeti megkönnyebbülés után most nagyon ideges vagyok, mert a mai szemészeti vizsgálaton kiderült, hogy vérgomolyagok vannak mindkét szememben, ami állítólag cukorbetegeknél szokott lenni és más tünet is kellene, hogy társuljon hozzá.
Mivel lupusos betegük még sosem volt, így felhívtam az orvosomat, aki elmondta, hogy ez vakságot okoz és tünetként később szemvérzés lehet homályos látással stb. Azt is mondta, hogy műteni kell majd, de ezt a szemész is mondta.
Viszont így el kell mennem koponya MR-re is mert úgy néz ki idegrendszeri érintettség is van. Szóval most várom, hogy mi lesz az MR eredménye, de ki tudja mikor kapok oda időpontot.
Vesémnél is találtak valamit, így azt is vizsgálják közben, úgyhogy most már egyáltalán nem vagyok nyugodt, sőt!
A labor végére még azt írták, hogy M comp gyanú felmerül. Immunfixációval IgG lambda típusú monoklonális fehérje jelenléte valószínűsíthető.
Nem tudja valaki ez mit jelenthet? Lehet, hogy mondta a drnő is, de csak itthon néztem át a leleteket és akkor tűnt fel.
Megjöttem Debrecenből. Értágító,izomlazító és fájdalomcsillapító infúziókat kaptam. Felírták a Delagilt és az aszpirin protectet. A myositis mellé még jött a Raynaud és az antifoszfolipid szindróma. 3 hónap múlva kell visszamenni kontrollra. Addig lesz még egy koponya mr-m az agyalapi mirigyemben lévő ciszta miatt és az emg-t is megismétlik. kicsit erősebbnek érzem magam. A család egész jól elvolt. Annyit már tudunk, hogy a fimanak az angol szóbeli nyelvvizsgája 100%-os lett. Az írásbelit Németországban javítják, annak az eredménye később lesz meg.
