FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Jelentem felhívtam a Doktor Úrat, meg van a labor eredményem. Nincs eltérés immunológiailag!!!!! Réggebben volt valami, de az eredmény alapján ez már kiégett. Kérdeztem, hogy miért ilyen erősek a tünetek??? Miért volt a szemészeti, és a nyálmirigy biopszia pozitív sjögrenre? Miért nem tudok lábra állni reggel, mert fáj a talpam, napközben meg a térdem???? Válasz: ninc stovábbi teendő! Ismét csalódás, elkeseredettség:(( Valószínüleg adok egy esélyt a kineziológiának, ott még nem jártam. Hát ha tudok magamon segíteni!:(
Értem már akkor!:) A helyedben átpártolnék akkor Kádárhoz:) Bár ennek biztos meg van az oka, miért nem tetted!
Mit jelent az, hogy gasztrobeteg? Több élelmiszerre vagy allergiás? A lisztérzékenység, ha nem veleszületett, hanem szerzett betegség, akkor szerintem nem egy életen át tartó. Vagy is ezt csak saját példámból mondom!!!!!!!!!!!!!!!!!! Én fél évig vontam meg, és azóta semmi bajom, ha gluténtartalmú ételeket eszem, vagy laktóztartalmú élelmiszert fogyasztok!!! Persze ezt néha meg kell ismételni, hogy a lerakódott "méregtől megtisztítsam" a szervezetem:)
Na, így már értem! Akkor viszont a helyedben átpártoltam volna Kádárhoz:) De biztos ennek is meg van az oka. Gasztrobeteg azt jelenti, hogy több élelmiszerre vagy allergiás? A lisztérzékenység, ha nem öröklött, hanem "szerzett" betegség, akkor szerintem nem egy életen át tartó. Bár ezt csak saját példámból tudom, hogy fél év megvonás után, már semmi bajom nem volt tőle. Persze néha ezt meg kell ismételni, "tisztítani" a lerakódott mérgektől.
Én is láttam annó ezt a műsort, de csak a refluxos részre emlékszem:)Akkor azzal szendvedtem sokat, és direkt azért néztem. Szerintem a legnagyobb baj, hogy sosem egy orvos kezeli a betegeket. Például engem nem a háziorvos küldözgetett, hanem a gégész. De előtte úgy volt, hogy az egyik területen negatív volt az eredmény, akkor menjek el ide-oda, de senkihez nem tudtam visszavinni a leleteket. Nem volt egy orvos, aki összefogja az egészet. Gondolom a háziorvosnak kellene ezt a szerepet betölteni, és akkor viszont a háziorvosoknak kellene jobban felkészülni ebből. Ergó nem minden beteg szimulál, meg pszichés gondokkal küzd.
Voltam Kádár drnál és ő mondta ,hogy azért nem mehetek hozzá is ,mert olyan lenne mintha egyszerre járnék 2 nőgyógyászhoz !
Csak az a baj ,hogy a kezdetekkor tényleg a reuma betegségem volt csak autoimmun. Mára azonban megváltozott ,mert lisztérzékeny lettem és gasztrobeteg , pajzsmirigy és szerintem a sjögren is nagyon összetett . Értem ezalatt a szem ,nyálkahártya bőr stb betegségeket.
Nagyon rendes családom van ,mindenben számíthatok rájuk !
Szia! Nekem szerencsére kimondottan pozitív tapasztalataim vannak a TB által finanszírozott eü. vonalról. Igaz, hogy a kisfiam felsőlégúti allergiáját mégis egy természetgyógyásznak sikerült, ha nem is meggyógyítani, de nagyon-nagyon minimálisra "leszorítani":-))
Sajnos az autoimmun betegségek diagnosztizálása az egyik legnehezebb orvosi feladat, ment egy jó doku.sorozat valamelyik csatornán, amelyikben amerikai autoimmun betegek hosszú ideig (olykor évekig) tartó kálváriáját mutatták be. Legtöbbször egy véletlenen múlt, hogy x idő után végre egy olyan orvoshoz kerültek, aki összerakta a "kirakós" elemeit és rájött, hogy melyik ritka betegségről is van szó.. ., viszont onnantól kezdve már a megfelelő gyógyszert, kezelést kaphatták és javulni kezdett az állapotuk. Egyszóval - elvileg - minden csak egy jó immunológuson múlik!
Nekem még nincs jogom leírni az egészségügyet egyenlőre ebben az esetben. Visszamenőleg 10 évre igen! De most ez a Sjögren úgy jött, hogy kontroll ultrahangon voltam a pajzsmirigy göbre, és az ultrahangos Doktornő kérdezett rá, hogy mindig ilyen száraz e a szemem, és a bőröm. Meg kérdezgetett még, és ő írta rá először a papírra, hogy Sjögren gyanú. Azóta vizsgálnak ezzel.
Egyenlőre a vérvétel eredményét várom, és meglátjuk hogyan tovább. Én soha semmilyen komolyabb gyógyszert nem szedtem, olykor antibiotikumoztak, hátha... meg magamtól cataflam, ha épp valami gyulladás nagyon fájt.
Az alternatív orvoslást én már próbáltam. Nekem is volt íriszdiagnosztika, ahol szintén azt mondták glutén-laktóz érzékeny vagyok. Egyből abbahagytam ezeknek a fogyasztását, mert nekem is úgy görcsölt olykor a gyomrom, hogy fel sem bírtam állni. Ha éppen álló helyzetben voltam, akkor összeroskadtam, és percekig nem bírtam kiegyenesedni. Veszteni valóm nem volt!Másfél évig mellőztem a glutént, és latózt! Közben vizsgáltak. A gasztró szerint a szorongásos depresszióm miatt van. Különben negatív lett a kilégzéses vizsgálat rá. Azt aláírom, hogy a gyomrom jobb lett!!!!! Valamennyit javult a közérzetem is. De közben elkezdett növekedni a pajzsmirigy göböm, a nyirokcsomó a nyakamon állandóan be volt gyulladva, a nőgyógyászati problémák erősödtek, akkor jött ki az asztmám, a szivem nagyon sokszor fájt. Úgyhogy én ebben nem nagyon tudok hinni!!!! Persze nem rossz dolog, fél évente csinálok egy ilyen "gyomor megtisztulást", de csak azon segít. Természetgyógyászhoz is jártam. Dr. Eőry Ajándokhoz! Egy nagyon jó ember. Sok kezelésen vettem részt, de hatástalan volt sajnos. Ők sem értettek, miért nem tudnak segíteni. A végén már az is fájt, amikor az akupunktúrás tűk bennem voltak (főleg a lábnál).
És még sok-sok ilyen helyen jártam, ahol rengeteg pénzt hagytam ott. Ma már elfogyott, így kénytelen vagyok igénybe venni azt a sok-sok TB pénzt, amit befizettem már!
Azért egy próbát megér azt tanácsolom, és remélem lesz akinek segít!!!!!!! Én fordítva járom ezt az utat:)
Azok alapján, amit írtatok, az egészségügy helyzete. . . vagyis inkább úgy mondanám, hogy a dokik hozzáállása, katasztrófális! Pedig ez nem pénz, felszerelés, vagy tesztek, vizsgálatok kérdése, hanem csak egyszerű HIVATÁSTUDAT . . lenne.
Ha ennyire nem képesek kideríteni a hagyományos módszerekkel a valódi okokat, nem próbáltatok valamilyen alternatív diagnosztikai módszert? Veszteni való nincs, talán "megérne egy misét".
Én sem fűztem az ilyesmihez sok reményt, de jópár évvel ezelőtt pl. a barátnőm így tudta meg, hogy tejcukor-érzékenysége van. Vizsgálgatták a dokik össze-vissza, előfordult, hogy mentő vitte be a kórházba, mert olyan erős görcsei voltak,vizsgálták a veséjét, epéjét stb. A végén, amikor már totál tele lett a hőcipője, csak úgy brahiból, csináltatott egy íriszdiagnosztikát. Ők mondták meg, hogy tejcukorérzékeny, ezután visszament az orvosához, megcsinálták a szükséges vizsgálatokat és tényleg megállapították a tejcukorérzékenységet.
Egy volt kollégám nevelt fiát pl. az Ormos Intézetben kikezelték az enyhe asztmájából, vagyis sikerült elérniük, hogy már csak 2-3 évben egyszer-kétszer jön elő nála némi light-os, enyhe fulladás.
A Delagil szedése mellett a tünetek konszolidált formában jelentkeznek, állapotomat jónak kell minősítenem a 2010-eshez képest. Feszűlő szájnyálkahártya, időnként kisebb sebek, száraz nyelv, kis repedésekkel, szemszúrás, enyhe fájdalom, gyulladás, orrnyálkahártya száraz, kisebb sebek a szájszögleten. Ezek különböző intenzítással fennállnak. A sok tünet közül számos visszatér időszakonként. Hirtelen fellépő izületi fájadalom, gyomorgörcs, émélygés, étvágytalanság, fogyás, hasnyálmirigy fájdalma, elrekedő hang, gombócérzés a torokban, nyomás és enyhe fájdalom a hörgők környékén, feszítő hátba sugárzó fájdalom a szív környékén, bőr viszketése boka, mell, háti részeken, viszkető kiütések a lábszáron, combon, háton, a hólyaghuruthoz hasonlító érzés, derpesszió, álmatlanság, fáradékonyság. Ha írsz nekem a megadott címen részletesen beszámolók a kórtörténetemről és az általam használt kezelési módokról.
Az orvos leírja amit mondok, de nem mond semmit mire kell számítani és azzal kihet fordulhatok dott esetben. A Delagilen kívül minden általam hasznosítható dolgot az interneten találtam.
Két könyvet olvastam el, de nincs értelme: Bűvös lenyűgöző immunológia, Autoimmun betegségek. Nem lettem tőlük okasabb a tekintetben, hogy mit is kellene tennem.
Én is, azért kerestem aktív fórumot, mert szükségem van, hogy beszélgessek erről, olyanokkal, akik megértik, átélik. Sajnos a családom felől nem kapok támogatást, vagy megértést. A legtöbb negatív vizsgálatok után, mindig azt mondták, hogy az a bajom, hogy stresszelek, és ellustultam! Ez, azért elég tud fájni az ember lelkének. Azelőtt soha orvos nem látott, egy évben egyszer voltam beteg, és állandóan a kertben voltam, kirándultunk, és mivel tisztaságmániás vagyok, minden nap nagy takarítást csináltam. Szerettem, de ez elmúlt. Az is fáj, ha reggel fel kell kelnem. De ellátom a dolgaim, és magamban szenvedek.
Elolvastam a fórum nagy részét, és azt láttam, hogy mindenki elég sok gyógyszert kapott, szedett, van akinek jobb lett, van akinek nem. De az orvosok próbálkoztak. Most a Ti hozzászólásotok ledöbbentett.
Nálam a Sjögren syndromát 2010-ben diagnosztizálták, de előtt már 15 éven keresztül voltak megmagyarázatlan tüneteim, amik csak engem zavartak. Azóta négy kórházban annyit tudtam meg a betegségről, hogy "lefolyása minden embernél más." Jelenleg az ORFI-ba járok kontrollra, ahol rögzítik az általam elmondottakat, de tanácsot, téjékoztatást még sehol nem kaptam.
Terápia: napi egy Delagil, tüneti kezelés.
Minden tanácsot, tapasztalatot szívesen fogadok és én is válaszolok igény szerint. Eddig nem sikerült tartós kapcsolatot kiépíteni "élő" betegtárssal pedig nagy szükségem lenne rá. email címem: hegedusne.m.e.@gmail.com Minden jót !
Sjörgenre mivel nem volt reagens más vizsgálat nem volt. Amikor nem bírom tovább a fájdalmakat akkor megyek orvoshoz, aztán belefáradok. Az arcomnál, vagy fogamnál van fájdalom nagyon gyakran ami a halántékomhoz sugárzik. Száraz a torkom, főleg este, nagyokat nyelek iszom az ásványvizet, aztán jobb lesz. Száraz picit az orrom is. A szemszárazságom is bal oldalon van. mint a fájdalom. A szemész szerint sok műkönnyet csöpögtessek. A fejfájás ambulancián convulex nevű gyógyszert írtak, " a puding próbája az evés" jelszóval, amitől pár nap után már csak aludtam, négy nap táppénzembe került a dolog. Háziorvos leállította a gyógyszert. Így a fejfájás ambulanciára többször nem mentem. Autoimmun pajzsmirigygyulladást állapítottak meg az endokrinológián, de semmit nem kaptam rá. Valószínüleg oda sem megyek vissza. Az alkarom sokat fáj, arra jöttem rá, hogy bár a bokám nem vizesedik, az alkarom igen, ettől feszes. stb. Tudnám még írni. Egyszer voltam már immunológián, de csak az izületi fájdalmak miatt, ott fizikoterápiát javasoltak. Maszek endokrinológust találta, aki immunológus is. Most aránylag jobban vagyok, ha nem leszek jól, hozzá szándékozok menni.
Látom jól el vagy keseredve!!!!:( Mondjuk nem csodálom!:S Hasonlóan érzek.
Ezek szerint a gyógyszerek nem segíttetek Neked. Lelkileg, hogy vagy??? Környezeted milyen? Megértik a betegséged, támogatnak???
Engem a gégész célzottan küldött a szent lászlóba, mert szerinte ott vannak a legjobb immunológusok! Mielőtt időpontot kértem, utána jártam, kik vannak ott stb, és én kértem, hogy a Kádár doktor úrhoz adjanak időpontot!!!! Nem is kételkedem benne:) Most csak várok!
Miért nem mehetsz másik orvoshoz???? Mi, vagy ki tiltja ezt meg? És, ha magánredenésre mész Kádárhoz? Csupán segítséget kérni.
Nekem is hasonló problémám van. Felsorolhatatlan tüneteket gyűjtöttem be az évek alatt. Tüdőproblémám nekem is van, asztma. Nőgyógyászati probléma szintén. Fejfájás szintén (migrénes) és a stb. Neked, hogyan tovább? Mit mondtak? Én jelenleg a vérvétel eredményre várok. Eddig könnytermelést néztek, és nyálmirigybiopsziát csináltak ez ügyben. Illetve helicobaktert nézetett a gégész, az negatív!
Én mondjuk a Szent Lászlóban voltam, Kádár doktor úrnál. De mindenkitől az ORFI-t hallom.
Nekem sjögren szindrómám van . Gyakorlatilag mindent megtámadott.Gyakran van tüdőgyulladásom ,rossz a májfunkciós érték ,nincs rá magyarázat. Nincs nyál ,könny termelés , nőgyógyászati problémák . Állandó fejfájás . Ja és reuma artritisem és még sok minden más társul hozzá. ORFI ban vérvétel alapján bizonyított .
Én myastheniás vagyok, sok idő eltelt mire kiderült. nyáron volt 6 plazmaferezisem. Az nagyon jó volt, sokat javított az állapotomon. most megint szükségem lenne rá, de azt mondják, hogy kimerült a keret Debrecenben, ebben a hónapban nem végzik ezt a kezelést. én is azt tanácsolom, hogy ne add fel, amíg ki nem derítik, hogy mi a bajod. Ez viszont hosszú időbe is telhet.
Milyen vizsgálatokat végeztek Neked eddig Sjögrenre???? Fejfájás ambulancia???:O Csak nem azzal indult? Nekem 9 éve (!!!) 3 hónapon keresztül fájt a fejem. Volt MRI, a vége az lett, hogy migrén. Aztán 2 hét múlva jött a nyirokcsomó a nyakamon stb. stb. stb ......
A belgyógyászattal nekem sincs jó tapasztalatom. A gégészem mondta, hogy szétmarta a nyelőcsövemet a sav, kért tükrözést. Nem csinálták meg, mondták, hogy szüljek, és elmúlik minden bajom. Elég megalázó volt!
Immunológusnál voltál?????
Engem mindenhova a gégész küldözget 1 éve, soha nem találkoztam ennyire lekiismeretes orvossal. Nem hagyja, hogy feladjam, mint eddig. Szemészetre küldött, kiderült, hogy alig van könnyem. Nyálbiopsziára küldött, kiderült, hogy nyálmirigygyulladásom van (nem is gondltam volna, azt hittem az orrom miatt száraz ennyire a szám), amióta szövetet vettek, sokkal rosszabb amúgy.
A térdeim tavasz óta folyamatosan, és újabban a csuklóm, újjaim is fájnak rendesen:( Ezért nem tudom, hogy biztosan sjögren-e.
Sjörgen szindróma merült fel nálam kb két évvel ezelőtt, a fejfájás ambulancián több fajta laborvizsgálatot kértek.
A feléhez mikor kész lett, az volt odaírva, hogy nincs reagens. Azt mondta az orvos, majd ha lesz telefonálnak.Azóta sem szólt senki.
Az idén belgyógyászaton feküdtem kivizsgáláson, mint kiderült nem is kérték az sjörgenre a labort, mert a gépen azt találták, hogy erre a betegségre vizsgáltak, és negatív. Ennyire figyelnek.
Valószínűleg kénytelen leszek maszekban megnézetni.
Köszönöm, hogy válaszoltál!:) Engem nem igazán érdekel a természetgyógyászat, és efféle blabla, voltam én már mindenhol.
2004 óta vizsgálgatnak jobbra-balra. Azóta szépen lassan torlódtak fel a tünetek...
Most sjögren szindróma gyanús vagyok, múlthéten voltam immunológusnál. Meghallgatta az elmúlt 9 év felét, majd írt a gépbe...írt...írt... néha egy-egy kérdés. A végén kaptam egy cetlit, menjek vetessem le a vért, 2 hét múlva telefonáljak. Semmi konkrétum.
Elkezdtem pár napja végig olvasni a fórumot (1 hónapja keresgélek aktív fórumot), a háromnegyedén túl vagyok:) Kíváncsi lettem volna, hogy a 9 év tünetei alapján, a Ti tapasztalatotok szerint valóban sjögren-e. De, mivel nagyon hosszú lesz a lista, ezért nem kezdtem még el leírni, érdeklődés hiányában:):)
Szia! Olvasgatok. . . hozzászólni nem volt mihez, ha valakit érdekel az alternatív vonal, ott a természetgyógyász topik . . . egyszóval, írhatsz, ha gondolod:-)
A Laboratórium Kft. www.laboratoriumkft.hu honlapján vannak immunállapot mérésére alkalmas vizsgálatok. Ez újdonság, mert eddig ilyen vizsgálatokat csak a klinikákon lehetett elvégeztetni. Nem kell orvosi beutaló, de a vizsgálat kiválasztásához és a lelet értelmezéséhez immunológus szakorvos kell. Egyedül ne próbálkozz, mert nincs esélyed a megértésre. Viszont tényleg 21. századi technika, ha kell, tudd, hogy hol érhető el. Esetleg javasold a kezelőorvosodnak. Én is így tettem. Nem ismerte, de megörült, hogy van hely, ahol ez hozzáférhető.
A kezelésről magáról egy szót nem írtam,hogy hatásos-e vagy sem.
Mivel nekem mondták a szemembe mindazt,amit Tibiről írok,épp ezért ennek nem nehéz utánajárni. Van az a pénz,amiért ide felkerül a fórumra ez a cég.. Nekem is felajánlottak x ezer forintot.. Arról nem is beszélve,hogy a még több pénz csak ezek után jön,ha valaki elmegy,és még rábeszélik erre-arra.
Na ezért /is /írtam az elején,hogy valami nem kerek.
A többiektől elnézést,lassan befejezem ezt a témát,
az jó lesz...
lehetnél kicsit kevésbé gyanakvó, mindenkivel ilyen vagy?
OK, neked nem kell hinned neki, de unalmas (Tibire meg sértő) már, hogy valakit nyilvánosan folyamatosan hazugnak próbálsz beállítani. a teljes igazságnak elég neház lenne utánajárni, ezért jobb híján alapból talán mégiscsak nem árt hinni az embernek, legalább amíg a hazugság bebizonyosodik, és ilyen eddig még nem derült ki, bármennyire szeretnéd is. :-S
úgyhogy sztem most már bízd a fórumlátogatókra, mit gondolnak a módszerről.
