Én is csak nemrég csatlakoztam, és ha nem is rendszeresen, de amikor tudok, mindíg szívesen jövök. Bár személyesen nem ismerjük egymást, mégis úgy érzem, barátok közt vagyok. :-) Eleinte én is csak - ahogy Te is írtad - kibicként a távolból olvasgattam, és nagyon örülök, hogy végül írtam. Sokat segít nekem is a mások által átélt tapasztalatok megismerése, jól esik olyanoknak elmondani a bánatom akik megértik, és az örömöm, akik tudják értékelni és velem együtt örülni. Itt mindenki pontosan tudja, miről beszél a másik, és én ezért szeretek ide jönni.
Bezs!
HATALMAS GRATULA A KISASSZONYNAK!!!! Nagyon ügyes!! Óriási öröm ez!!! Nekem is hatalmas élmény volt, ugyhogy tudom mit érzel, és ha megenged most együtt örülök veled!!!:-))))))
Már írtam korábban, hogy Helga is csak mostanában lett nappalra szobatiszta, és éppen ma este alszik először pelus nélkül. Kiváncsi vagyok reggel, hogy sikerül-e száraznak maradnia. Érdekes módon függetlenül attól, hogy pisilni már szépen eljárt, kakilni csak pelusba volt hajlandó. Ma volt hajlandó először a wc-n elintézni. Ne tudjátok meg, hogy a sikeres produkció után milyen örömmel újságolta az apjának, hogy ő már igazi nagylány lett, mert ehhez sem kell már pelus. Na ezen fellelkesülve közölte, hogy mivel ő már nem kisbaba, estére se tegyük fel a pelust. Nagyon bízom a sikerben.:-)) Ja, és azonnal fel kellett hívni a mamát is telefonon, hogy elújságolja neki. Szóval ez nekik is óriási élmény, az én lányom legalábbis hatalmas büszkeséggel tölti el, hogy már erre is képes.
Hópihe!
Az elmúlt 6,5 évben mi is sokféle segédeszközzel próbálkoztunk. Helgának is volt bokamozgatós járósínje, aztán sima sínje, (na az teljesen használhatatlan volt) volt swash, lúdtalp betét, kaptunk egy olyan járókeretet amit nem bírtunk használni, nekünk is volt ortopéd cipőnk stb. stb. A sok herecehurca után végül úgy döntöttem, hogy inkább veszek neki Sallust és kész. Semmivel sem áll benne rosszabbul a lába, mint az ortopéd cipőkben.
Végül is én tapasztalataim alapján, - persze szigorúan a saját esetünkre vonatkozóan - a következő álláspontra helyezkedem: soha többet egyetlen segédeszközt sem fogok ráadni a lányomra. És ha csak nagyon nem muszáj, amíg a növekedést be nem fejezi, megműteni sem engedem. Szerencsére nyárra hazajöttek az orvos ismerőseink, és elmondták, hogy valójában hogy is néz ki az az "egyszerű kis műtét" amit a Helgának javasoltak. Ők is azt mondták, hogy amíg csak nem muszáj, inkább ne engedjük műteni. Visszatérve a segédeszközökre, én nagyot csalódtam bennük, és ki merem jelenteni, hogy a mi esetünkben több kárt okoztak, mint amennyi hasznuk volt. Minden egyes próbálkozás nem hogy nem javított, inkább rontott az állapotán. Azóta én csak egyetlen dologban hiszek, torna-torna és torna. Igaz nagyon húzós, mert hétfőtől péntekig minden nap kezelik az izmait és tornáztatják, - nem beszélve az anyagi vonzatáról - és mellette még lovagolni is járunk. Nyújtunk, nyújtunk és nyújtunk amennyire csak lehet. És ennek legalább tényleg van eredménye! Méghozzá látványos eredménye, ellentétben a segédeszközökkel. És igaz az is, hogy a javulás tornával sokkal tovább tart, mint műtéttel, de nem baj, én kivárom. Persze tudom, hogy ez erősen gyerekfüggő, nincs azonos módszer és gyógyszer. Nem mondom, hogy másnak is az használna ami nekünk. De nekük ez az út jött be, és én ehhez ragaszkodom.
Épp most gondolkodom azon, hogyan mondjam meg az egyébként nagyon kedves és segítőkész doktor néninknek a következő kontrollon, hogy soha többet nem adok a gyerekre semmit, ne is írjon neki. Nem szeretném megbántani, de nekem már elegem volt a kísérletezésből. Amíg meg növésben van és az izmai alakulnak, nem tudom bele kellene-e piszkálni egyáltalán.
Az én lányomnak is hasonló a lábfej tartása, jobb lábán ő is befelé dönti és belső élen jár, bár koránt sem ennyire erősen mint a te gyerkőcöd. Sokat javult mostanában, miután kétféle módszerrel is alakítják az izmait, meg a sarok és egyéb csontocskákat a lábában. A múltkor amikor a sarok csontját meg a nagylábujja csontját rakták helyre, hogy rendesen ki tudja nyújtani, szegény úgy ordított, jöttek a könnyei a fájdalomtól. De most tényleg szép neki. Olyan borzasztó amikor esdekelve néz rám, hogy fáj neki, és üvölt, hogy hagyjuk már békén, de én nem mentem meg, sőt, inkább arra kérem bírja ki. Na gondolom milyen kőszívű anya vagyok ilyenkor a számára, de muszáj. :-(
A tornászunk egyébként bizonyos időközönként tapaszokat is szokott felrakni a lábára - most is van rajta, és egyáltalán nem zavarja, sőt! - ami napokig a megfelelő helyzetbe húzva tartja az izmokat, és így segít neki, hogy mozgás közben is "jól álljon" és rögzüljön. Kíméletesebb módszer mint a kemény műanyag, és nem tud elmozdulni sem.
gratula nektek.. ebben megelözttek minket.. nálunk 5éves böven lmult mire szobatiszta lett..
6éjszaka egymás után az ágy tisztaságban föleg nyáron amikor többet itatjuk a gyerkéket- háát ez már nem a véletlen ....
ujabb achillektomia és még valami nem emlékszem. -annyira váratlanul ért a sok információ...
szeptemberben rögtön jelentkezünk... remélem oktoberre lesz idöpont is- akkor majd többet tudok már...
anyira felkészületlenül ért,hogy megnyugtassam a lánykát és a válaszokkal elörébb járjak egy lépéssel. hogy segitséget kellett kérnem az egyik doktorunktól.. mit is mondjak mire....
mert ugye most azt fogta fel az egészböl hiába a kényelmetlen fszegetö sinben töltött órák..- mégis kell a mütét...és igy értelmetlennek véli a küzdelmet. és prsze fél is...
barátságos doktorunk azt javasolta- meséljem el sokkal nagyobb mütétlenne ha nm sinezett volna... és nyugtassam meg abban,hogy én is vele együtt félek, de a doki jót akar nekünk...
igy másnap ujra tárgyaltuk a kérdést.. és egy idöre sikerült megnyugtatnom.. föleg mivel nem s.o.s csak már számolnunk kell vele...
a másik mütét oda kapcsolodik majd,hogy nagyon belsö talpélen jár annyira,hogy torzul emiatt a nagykábujja nyomodik a többi ujja felé a külsö talp éle szinte le sem ér a talajra... a térdei emiatt szorosabbak egymás felé járás közben...és pikk-pakk lejárja a cipöjét javithatatlanul ami ismét csak árt ugy lekopik,hogya cipö maga is a rossz tartást erösiti...
jaaah és uj információ... most tudtuk meg bár azt mondták eddig is igy volt, de tudom,hogy nem.!! szóval bunda cipöt nem lehet közgyógyra sak fizetösként illetve külön rá kell iratni nem tudom milyen jelzéssel a receptre..
és itt volt a bukta nekünk... a multkori fizetöst bunda helyett sima cipöt csináltak... gondoltam sebaj ,most ujra lehet félévent akkor majd most... mire a doki azt mondta ezt a cipészekkel beszéljem meg a cipész azt mondta az orvossal kell ráiratni.. a recepción meg közölték, sosem adtak közgyógyra receptre bundát. és az elcserélt cipöt mivel akkor nem reklamáltam meg, most már késö bánat.. de ugysem tudnak most téliesitettet késziteni,mert kevesen vannak....és mit akarok nyáron... de a cipöt csak kéthónapra vállalták be... mert nincsenek cipészek.... a 22es csapdája...és ha télre cipöt akarnék amikor aktuélis azt megint februrban kapnám kézhez... amikor már lehet nem is szükséges a következö télre meg kinöné.... és ezt a kb néhánypercnyi kommunikáviót igy a fárasztó munka mellett nagyon nehezen toleráltam... ugy éreztem itt is kezdödik a tulbonyolitás és megint csak a papir a fontos és a sok papir között elvész a gyerek...
Szia Zsanamama! Nekem fura, hogy ilyen pesszimistán állt a doki a kisfiadhoz. Eszter lányomnak ugyanez áll az MRI leletén, polymicrogyria, és neki minden lebenye érintett (homlok, halánték, hátsó, és mindkét oldalon), engem is felkészítettek, hogy ebből bármi lehet vagy nem lehet, de a doki azt mondta, nem szabad lemondani róla! Fejlesztés, fejlesztés, fejlesztés a jelszó!
És valóban, bár mozgásilag nagyon le vagyunk maradva (4 éves, és igazából csak forog meg kúszik, de ha felültetem, akkor szépen megül), de azért teljesen felfogja a körülötte levő világot. Beszélni ugyan még nem tud, elég korlátozott a kommunikációja, de azért sok dolgot megértet velünk. Igaz, epilepszia nincs és nem is volt (remélem, nem is lesz ezután sem), ennyivel könnyebb a helyzetünk, de Te se add fel semmiképp! Eszter 1 évesen szintén nem sokat tudott (még forogni sem), de lassan csak haladunk. A minap pl. majdnem teljesen egyedül megevett egy szelet kenyeret! Összekockázva teszem elé (jó nagy tálcán), és már elég jól beletalál a szájába - ez a kisebb teljesítmény amúgy - és nem is ejti ki a falatokat - neki ez a nagyobb szám, mert a nyelve sem úgy mozog, ahogy kéne! Úgyhogy mindig van egy apró előrelépés, ahogy Hópihe is szokta mondani.
Nem irigyellek Hópihe... Milyen műtéteket javasoltak a Kisasszonynak? Ezért nem merek másik dokihoz menni... Néha jó lenne, de inkább bízok abban az egyben. Utánajártam orvosi berkekben, és őt tartják a legjobbnak anélkül 3-man őt ajánlották, és ezt a kórházat az első két hely valamelyikén, hogy tudták volna, mi oda járunk. Így maradtunk a tavaszi megingás után. Nehéz! Mesélj bővebben!
Timinek mostanában sokat fáj a háta, dereka, csípője, este, ha lefekszik, csak dobálja magát - a maga gyenge módján -, és pakolja a lábait, sehogy nem jó neki. Viszont egyfolytában ül, nem hajlandó fél-fél órákat pihentetni a gerincét, ahogy eddig. Lehet, hogy ezért...
Nagyon-nagyon boldog vagyok: 5 évesen, másfél hónapi kemény küzdelem után elmondhatom: tudja tartani a vizeletét!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ha megyünk valahova (szerencsére ebben az időszakban nem voltunk sehol), majd adnom kell bugyipelust, hisz Pestre is megyünk, az 3 óra összesen. Ott sem tudom egyszercsak belógatni a bokorba, mint itthon... De megvan!!!! Éjszaka is most már 6x egymás után szárazon kelt fel!!! Ez hatalmas volt előttem, de talán elmondhatjuk: megvan!!!
Ma délután 2 napos ereszdelahajamra megyünk a férjemmel ketten a barátainkkal Balatonra! Kipurcanok, de kicsit másképp:D
Isten hozott Zsanamama!!! Csatlakozom Hópihéhez: üdvözlünk, és örülünk, hogy itt vagy. Én mindig jó tanácsokat kapok itt a többiektől, és nagyon-nagyon jó, hogy kiírhatom a bánatom olyanoknak, akik tudják, miről beszélik. Mások csak elképzelik, de itt mindenki TUDJA... Nem mindegy. Írd ki magadból a bánatod, a kétségeidet, az örömödet, mindent, ami benned van, és úgy érzed, kitörne már. Jó érzés, hidd el!
Gyönyörű neve van a fiaidnak:)
Soha nem szabad feladni, ahogy első gyógytornászunk mondá még a kórházban szülés után: a remény hal meg utoljára...:) Ezt tartom magam előtt, és ezt tartsátok ti is! Vannak az életünkben hullámhegyek, hullámvölgyek, mint mindenkiében, csak nekünk - azt gondolom - kissé nagyobb a tétje a dolognak, jogosan félünk olykor a jövőtől.
kedves zsanamama -igy vagy ugy de örülök,hogy idetaláltál és megtörted a csendességed...
nem kell furakodnod... tárt ajtókkal várjuk a z azonos életsorsuakat..
irj mesélj kérdezz bármiröl... valamilyen formában enyhületedre biztatásodra leszünk. ha másképp nem akkor azzal,hogy kibeszélheted magad és meghallgatjuk..
amolyan léleksimitó topik ez a miénk....
fogadj tölünk egy nagy nagy ölelést!
bátorság és türelem
és amit én mindig hangoztatok az a kislépések müvészetének elfogadása....
én most jutottam el oda,hogy meghallgassak egy szakvéleményt beszélgetés formájában egy másik dokitól.. aki azt mondta megérettünk a következö mütétre- kettöre.
és a szeptemberi hivataos kontrollon már eképpen leszek nyitott a saját dokinkra is..
kisasszony rögtön felfogta mi folyik a fejefölött sir nyügös volt... és én is olyan felkészületlen voltamigy ebben a formámban,hogy nem tudtam kellöen megnyugtatni...
és egy kis bizonytalanság is elkapott. a cipész vett l a mintát, és közölte,hogy ez a cipö ami felvan irva nem is kéne gyártani hanem megvehetném tölük ott -mint egészségs cipöt és ö biztos benne,hogy elöre megirt recept és meg sem nézték a gyereket...
és elmagyarázta,hogy még valami jelzésnek kellett volna a recipén szerepelnie a gyerek lábát nézve- alapján...és,hogy a másik gyerekemnek már betét kéne nem cipö,mert ekkora méretben nem teszik bele azt amit egy betét tudnamég javitani a lábán... szóval most teljesen paff vagyok..... egy nem annyira roham vizsgálat ésegy tapasztalt cipész két különbözö vélemény kicsit meginogtatta a bizalmam....
A párommal még csak most tanuljuk ezt az egészet, bukdácsolva, sírva-ríva próbáljuk megoldani a kapott leckéket. Rengeteg kérdésem van, de nem akarok ajtóstul rontani a házba. Eljön majd annak is az ideje.
Most úgy is rohannom kell, mert gyógybogyó idő van, ami olykor egy tortúra.
Életemben először írok fórumba, így kicsit még bizonytalan vagyok. Eddig csak kibiceltem a biztonságos távolból, de ahogy olvastam a bejegyzéseiteket, úgy éreztem, végre találtam egy jó közösséget, ahová talán én is befurakodhatok. Nem tudom mi a szokás az első bejelentkezéskor, így talán röviden magunkról, és mit keresek itt.
Most júniusban lettek az ikreim 1 évesek, problémás terhességet még problémásabb koraszülés követett, 29. hétre, agyvérzéssel születtek a kicsik. Közel 3 hónapos kórházi sokkterápia után végre hazakerültek. Látszólag minden rendbejött, majd 4. havi oltást követően, tavaly decembertől elkezdődött a kálváriánk. A bratyón (Nimródon) epilepsziás rohamok törtek ki, nagyon csúnyán elhatalmasodott rajta, semmilyen gyógyszerre, alternatív kezelésre sem reagált, napi 400 roham után végül egy szteroid kúra néhány hónapra a rohamokat megfogta. Közben az MRI fejlődési rendellenességet (polymicrogyria) és még számtalan egyéb agyi érintettséget mutatott ki, ami alapján sok jóra nem számíthatunk. Hónapokig persze kaptuk a sok semmitmondó dumát arról, hogy még nem lehet tudni mi lesz, még kicsi, még bármi lehet, stb, de néhány hónapja addig nyüstöltem a dokit, hogy végre kinyögte, mivel a homloklebeny sérült, ezért kisebb csoda kell ahhoz, hogy egyáltalán megtanuljon ülni, járni, beszélni, és felfogjon valamit a világból. Cél: az önellátás! Persze más orvos szerint ez csak mézesmadzag, mert Nimrócska állapotát és a rendellenesség fajtáját tekintve esélytelennek tartják. A rendellenesség ellenére mégis az egyik legrázósabb az epilepsziás rohamok mederben tartása, mert ha azok makacsul visszajönnek (márpedig ez amolyan makacs fajta), az mindig visszaveti még jobban az állapotát, vagy épp a pindurka fejlődést azonnal törli. Jelenleg Nimcsikém csak feküdni tud és az egyik oldalára megfordulni. Néha a mosolya tudatos és kicsit több a szemkontaktus, illetve érdeklődés a külvilág felé, mint korábban. A tesó (Bánk) szépen fejlődik, csinálja mindazt, amit egy ilyen korú gyerkőcnek csinálnia kell. A párommal még nagyon az elején vagyunk ennek az egésznek, még csak tanuljuk bukdácsolva, sokszor sírva-ríva a leckéket.
Örülök, hogy rátok találtam, már csak a tudat, hogy sorstársakra leltem, segít. Rengeteg kérdésem van, de egyelőre nem akarok ajtóstul rontani a
házba, annak is eljön az ideje. Most úgy is rohannom kell, mert gyógybogyó idő van, ami olykor egy kisebb tortúra.
Én sem tudok megjegyezni nagyon sok mindent, egészségesen szelektál az agyam:) Nem vagyunk Pestiek, mi a fővárostól 150 km-re élünk, egy kis faluban.
Südve! Dehogyis bántottál meg! Épp én éreztem ezt, próbáltam is finoman fogalmazni, hogy érezhető legyen, és meg se bántódj, csak nem volt időm gondolkodni akkor. Az időhiány ellenére viszont írni akartam, hogy nehogy azt gondold, hogy szerintem az én gondolkodásom a standard:)
bezs, remélem, hogy nem bántottalak meg, mert egyáltalán nem állt szándékomban. :-( És persze azt sem gondolom, hogy egyet kellene értenünk (nem is lehet, mert teljesen más eset mindannyiunk gyereke és más az életünk is nyilván), én egyszerűen csak rácsodálkoztam a véleménykülönbségünkre. Ha mégis megbántottalak volna bármivel, akkor elnézést kérek, nem akartam.
én az ilyen másik helyett elrámolásnál azt szoktam mondani,hogy ezzel nekem segit nem a kisasszony helyett kell pakolnia...
a nekem segit pedig nagy varázsszó,hiszen anyának besegiteni anyáért tenni valamit szivesen beveszi még ez a korosztály.. ugyanugy,mint az oviban söt még az elsö iskolás években az ovonéninek és a tantó néni jókedvéért örömére tesznek meg bármit...
Hű, csajok, ez nehéz téma, néha én is elgondolkodom rajta, de még nem tudom, hogyan lesz, ez nyilván Eszter állapotától is függ majd. Mert egyrészről kire támaszkodjon, ha nem a családjára? És ha mi már nem leszünk, akkor a család a tesóját jelenti. De ugyanakkor van-e jogom elvárni a tesótól, hogy gondoskodjon róla, ha ezzel a saját életét nehezíti meg? Mert számomra ez egyértelmű, hogy én viselem gondját, ameddig lehet, de hát én az anyja vagyok. Ez tényleg sokváltozós probléma. Függ a család hozzáállásától, a gyerkőc állapotától, a lehetőségektől, és még lehetne sorolni. Most még konkrétan én sem trenírozom erre a lányom, bár azt szoktam mondani, hogy örülök annak, ha segít Eszter ellátásában, mert ő sok dologra nem képes egyedül. És ő egyelőre szívesen segít, max. akkor morog, ha az Eszter által széthajigált játékok összepakolására kérem meg. Rendet rakni nem szeret...
De hogy mi lesz majd felnőttkorukban? Most még elképzelni sem tudom.
Nincs időm, csak annyit szeretnék írni: nem véletlenül írtam, hogy "szerintem". Nincs két egyforma ember, nincs két egyforma sors, nincs két egyforma vélemény. Két ujjunk sem egyforma, és így kerek a világ. Én sem azt várom a fiamtól, hogy ellássa a lányom, csak tudatosuljon benne, hogy bizony lehet, hogy majd az ő segítségére is szorul majd. Ki tudja? Sajnos nem tudjuk megtenni, hogy tartalékoljunk arra az időre, mivel jelenleg úgy tudok itthon lenni (hogy a lányom fejlődjön, igen), hogy a tartalékainkat éljük fel.
És természetesen eltéről minden kisgyerek esetében, állapotától függően. Én, mint írtam már többször, szerencsés vagyok, hisz Timi a lemaradását be fogja hozni, csupán a kerekesszék marad.
Nem azért vagyunk itt, hogy egyezzen a véleményünk, hanem azért, hogy megosszuk egymással a sajátunkat, és megismerjük a másikét.
A szeretettel meg a jó kapcsolattal semmi gond, imádják egymást, a kicsi kiugrik a kezemből, ha a folyosóról meghallja a nagy hangját, a nagy meg egyedül neki üzente a múlt héten, hogy hiányzik (vidéken volt a fiam), szóval ez megvan. :-) Jókat szoktak együtt bohóckodni, néha én is megkérem a nagyot, hogy pár percre kösse le Sárit, ennek mindig nagy röhögés a vége. :-)
most olvasok egy konyvet. Simger Magdolna: Aldatlan allapot. arrol szol, hogy hogyan lehet megkuzdeni azzal, ha a csaladba fogyatekos gyerek szuletik, illetve ez egy riportkonyv, olyanok is megszolalnak benne, akik nem tartottak meg a varhatoan beteg babat.
tudod nagyon nehéz ehhez felnöni,ésémlékszem mikor idejöttél mennyire tisztelek(most is) és kicsit irigyeltelekis,hogy képes voltál ennyire éretten bölcsen gondolkodni..nem törödve a világ zajával..meséltél akkoriban is a kicsibabácskáról
ovatosan kell bánni ezekkel a szavakkal...könnyen kiáltanak kigyót békát az emberre, a másik oldalon pedig a felkészités a nehéz-amikor a szülö még kapaszkodik és nem hagyja elmenni a gyerekét,nagyon megbánthatjuk ha nem sikerül eltalálni azt a megfelelö pillanatot, de van aki sosem lesz képes felnöni ehhez,
és igazából miemberi léptékkel mérünk sosem tudhatjuk mi az isteni terv- és egy egy gyerek akit már elengednénk és az anyja ragaszkodása továbbra is életben tartja-felmerül a kérdés lesz e kics csoda belöle- vagy egy olyan roncs gyermek akit a késöbbiekben az anyja mégsem tud majd megfelelöen lélekkel és fizikummal birni..
ahány féle intellektus-olyan a sérült gyerek is.
nagyon sokszor látunk mást,mint amit a felszin mutat.. hogy milyen kommunikáció folyik a gyerek feje fölött vagy mi szól neki- és mi kivülállóként igazából sosem tudhatjuk mit is fog fel a külvilágból hozzá érkezö ingerekböl.
nekem már feltünt pl egy gyerekcskénél olyan ha egy adott parfüm van rajtam-akkor nem szeret és elutasitó- mig a magatartásom felé ugyanolyan akármilyen parfümöt fujkálok magamra.mivel nem lát rosszul halll másképpen tájékozodik és valszeg negativ érzetei lehettek egy adott illat során..már lelki beteg voltam miért utál ennyire....és akkor döbbentem rá a felismerésre, amikor egy adott napon máshangulatban keltem fel, és mást fujtam magamra...
annyira elkalandoztam- nem tudom miért kezdtem erröl irni...bocs!
iskolába foglalkoztatásra járni kötelezö,igy mindenképpen ha te nem is találsz vagy nem gondolod,hogy a legjobbat találod nem találod a jegyzö fog segiteni abban,hogy a megfelelö intézménybe kerüljön. a spéci intézmények pedig megfelelö szakemberrel ellátottak.hiszen nem kötelezö integrációt vállal fel az adott intézmény,hanem ezekre az esetekre szakosodott-ugy értem nincs kötelezö jelleggel kikiáltva ,hogy egy adott pedagogusnak kényszer legyen,hogy igy vagy ugy de megoldja...
többféleképpen vagyunk erövel lelkiséggel felvértezve, -de biztos vagyok abban,hogy a megfelelö idöben mindnyájunk gyerekét eléri az a legemberibb állapot ami jár neki és öt szolgálja akkor is ha abban a pillanatban emberi értelemmel nem feltétlenül biztositja a maximálist mint amit szánnánk a gyerekünknek..
a másik gondolatodra visszatérve- egyikünk sem ugy gondolja,hogy a testvérek azért vannak,hogy eröt energiát nem kimélve sérült testvérükröl gondoskodjanak.. mi itt mindnyájan egy olyan családi alapot probálunk a hétköznapokban elérni,hogy számithasson a gyerek a testvérek segitségére. és te is ezt alapozod.. mert hiába gyüjtesz pénzt-ha nincs az a testvéri légkör és utálják egymást akkor ha te már nem leszel hiába a pénz a tesó majd magára a saját családjára költi pl...
ismerek olyan felnött testvéreket akik évek ótamég telefonon sem beszélnek,mert nincs az a belsö igény rá..
szóval a belsö igény a lényeg,hogy gondoljanak a jó testvéri kapcsolatra.
akiröl a család nem gondoskodik,hogyan várja el,hogy majd idegenek fognak róla ugy gondoskodni ,mintha családban lenne....és ezen a mélyen a gondozó zsebébe nyulunk vaskos papirtekercsekkel nem számit...mukahelyemen szokták ezt látványpékségnek nevezni...
van egy kicsi fiu- én öt is imádom (ilyen mazoizmussal vagyok teli)-látom,hogy ilyenekre,mint rám is szükség van- szivesen foglalkozom velük, bibelödöm az etetésükkel probálom a jelzörendszerüket kitapasztalni--- és ha sikerélményem van boldog vagyok és adtam egy darabot magamból a gyerekcskének talán volt jó napja eggyel többáltalam is .... szóval ez a kicsi fiu- anyukája külföldre ment nagymama gondozza.. gyakorlatilag csak fekszik.azt is fura helyzetben.sosem lesz hasznos tagja a társadalomnak-ahogyan ezt kiáltozzák-mert most ez olyan trendi- neki is meg van a megfelelö intézmény babakocsi jön érte valami intézményi busz viszi el. és repdes örömében amikor beültetik,mert az ugymond pavlovi reflexek müködnek nála is... tudja,hogy ezután jó dolog következik... foglalkoztatják zenét hallgat valamelyest játszanak vele közösségben van- és a fizikai küllemén is az látszik,hogy ott jó helye van..
szóval semmi hiba nincs hogy te a 7évesednek nem mondasz semmit csak az a dolgod,hogy azt a testvéri szeretetet és odaforduló magatartást együttérzéssel eltudd ültetni benne.. a többi majd jön magától...neked példát kell mutatnod kitartásból türelemböl és szeretetböl...
Helgus az idén töltötte be a hatodik évét, most már másodszor fogja járni a nagycsoportot. Próbáltak győzködni a mozgásvizsgálóba, hogy az értelme miatt már most szeptemberben nyugodtan mehetne iskolába, de aztán közösen arra jutottunk, hogy mivel a kézügyessége 4 éves szinten van, és a járásában is jobb lenne ha önállóbb lenne, kaphat még egy év haladékot. Megkérdezték azt is, hogy nem iratnám-e be hozzájuk, de ezzel a lehetőséggel nem akarok élni. Tudom, hogy jó suli meg minden, de azt még korainak tartom, hogy egész héten távol legyen tőlünk. Amúgy is nagyon egymásra vagyunk gyógyulva, így pláne nehéz lenne lelkileg az elszakadás.
Hópihe!
Nem, ez egy másik könyv. Kimondottan ovis és kisiskolás korosztálynak szól. Internetes könyváruházból rendeltem, ha rákeresel biztos megtalálod.
Nagyon szívesen osztom meg veled a saját tapasztalataimat, mert a saját példámon tudom, hogy ez a munka amit most a hozzám hasonló helyzetbe került szülőkért teszel, mennyire fontos lenne mindenhol!!!
Nagyon érdekes amit leírál a szülők reakciójáról. Megerősíthetem neked, hogy én is ezeken a stádiumokon mentem keresztül. Amikor szembesítettek azzal, hogy bármelyik pillanatban meghalhat a lányom, először csak arra tudtam gondolni, hogy ez velem nem történhet meg. Milyen önző is az ember nem? Én is csak arra tudtam gondolni, hogy nem veszíthetem el őt! Nem arra, hogy neki mit jelent így az élet, milyen küzdelmek árán próbál meg életben maradni az én kedvemért. Nagyon nehéz volt túllépni ezen!! Két hónapos volt, és akkor már épp eleget láttam szenvedni ahhoz, hogy fel merjem tenni magamnak a kérdést, hogy van-e jogom azt kérni tőle, hogy maradjon életben csak azért, mert én képtelen vagyok elszenvedni egy veszteséget. Az embernek a saját gyereke vonatkozásában nagyon nehéz felismernie és elfogadnia, hogy bár én hoztam a világra, mégis egy tőlem teljesen független élet, saját sorssal és akarattal, amit én önző módon nem befolyásolhatok. Mivel ő három hónapos volt amikor elment, elmondani nem tudta, de úgy hidd el, hogy megüzente, mikor úgy döntött, menni akar. Annyira erős kapocs van anya és gyermek között, hogy egy ilyen helyzetben, nincs szükség szavakra. Az ember egyszerűen TUDJA mi történik, kimondatlanul is. Emlékszem, ahogy rám nézett a kis szemeivel, és abba benne volt minden. Hogy elfáradt, és menni akar. Akkor csak annyit kértem tőle, hogy másnap jövök, várjon meg. Úgy is lett. Nem tudom, hogy elmeséltem-e már, de amikor a búcsú során képes voltam kimondani azt a mondatot, hogy "Menj kicsim, menj az utadra", abban a pillanatban állt meg a szíve. Megvárta a drágám, amíg képes voltam arra, hogy elengedjem, és akkor ment el. Így több év távlatából úgy érzem, ennél szebben nem mehetett volna el. Tudod azt hiszem, abban a pillanatban nőttem fel igazán. Pedig amikor ez történt már 30 éves voltam.
Tudod azért is lenne szerintem nagyon fontos a hospice munka, hogy ezen a folyamaton segítsen végigi menni a szülőknek, még azelőtt, hogy meghal a gyermekük. Én hálás vagyok a sorsnak azért, hogy emberileg fel tudtam nőni ehhez a sorsfeladathoz. Mert így amikor már jóval később képes voltam legyűrni a fájdalmam, csak arra tudtam gondolni, hogy annyit lehetettünk együtt, amennyit csak tudtunk. Szeretetet adhattunk egymásnak, és szépen elbúcsúzhattunk amikor itt volt az ideje. Nincs lelkiismeret furdalás, nincs megbánás, nincs semmi, csak tényleg végtelen szeretet amikor rá gondolok. Emiatt képes vagyok úgy gondolni arra a röpke három hónapra, hogy az a maga nemében úgy volt teljes. Szerintem csak így van esély arra, hogy egy ilyen tragédiát "egészségesen" fel lehessen dolgozni. Márpedig erre szükség van önmagunk és a családunk többi tagja érdekében is.
Ahogy az is nagyon fontos lenne, hogy ne csak az anyák, hanem az apák is aktívan részt vegyenek ebben a folyamatban. Mivel én végig ott lehettem a kórházban, sokat voltunk együtt, de a párom aki addig dolgozott, és ritkábban tudott csak látogatási időben eljönni hozzánk, kevésbé tudott részese lenni az életünknek. És bizony ő teljesen másként, és sokkal nehezebben tudta feldolgozni a lánya elvesztését mint én.
Most megyek, készítem az almákat, mert a Helgus már be van sózva. Megyünk a lovardába, és már várja a találkozást a "lovacskájával". :-)
Hű, hát akkor ebben nem vagyunk feltétlenül egy véleményen. A fejlesztést minden szinten kétféleképpen lehet megadni, amennyire én látom. Vagy otthon maradsz a gyerekkel és elhordod fejlesztésre / otthon fejleszted, vagy ha abba a korba ér, keresel neki egy jó fejlesztő intézményt. De meddig lehet arra várni, hogy intézményesíthető állapotba kerüljön?? Sárát most csak a korai óvodája venné fel. Egyetlen intézmény, pedig főváros. A beletörődést úgy értettem, hogy lehet, hogy nem fogjuk bírni még évekig ezt így, hogy egy fizetésből éljünk arra várva, hogy "felfejlődjön" egy speciális ovi szintjére, és muszáj lesz olyat keresni neki, ahol talán nem olyan jó a fejlesztés, de legalább rendesen vigyáznak rá napközben. Nem tudom, hogy ez így érthető-e? Szerintem van egy kor, van egy pont, amikor azt mondod, hogy ennyi, és nem tovább, nem bírom energiával, anyagilag, nem bírok tovább itthon lenni bezárva, nem szoríthatom tovább háttérbe a másik gyereket (mert igenis, egy csomó mindenre nemet kell így mondani neki programban, anyagilag, időben).
A másik, hogy én még sose mondtam a fiamnak (jó, még csak 7 éves), és nem is gondolom úgy, hogy felnőttként az ő dolga lesz, hogy gondoskodjon a húgáról. Inkább megpróbálok valamilyen tartalékot képezni arra az esetre, ha velünk történik valami, akkor is legyen miből fizetni a kicsiről való gondoskodást. Persze, látogassa, de nem gondolom, hogy neki kellene magához vennie.
Egyetértek Hópihével: a felmérések nem reálisak. Az egyik szinten mi is 6 hónapos szinten vagyunk, a másikon 6 éves szinten. Kit érdekel? Ne törődj vele! Nem fogják soha kiegyenlíteni egymást, hisz minden szint ugyanolyan fontos, de meg kell tanulni nem figyelni ezekre az adatokra, amelyek "nemtudásával" egész normálisan mennek a napok, hetek egymás után. A cél mindenképpen: a fejlesztés, a végsőkig, minden szinten.
Beletörődés témában is egy véleményen vagyok Hópihével: beletörődni nem annyit tesz, mint feladni, és kevesebbet adni fejlesztés terén. Beletörődni az én fejemben annyi: természetessé válnak a napi rítusok, szokások, kötelességek, és természetes a sok nehézség a mindennapi életben (jármű, kirándulás: lehetőleg babakocsival jól járható legyen, stb.). És elfogadni azt, hogy bizony bekövetkezhet a legrosszabb eshetőség is a fejlődésben. Én is elkezdtem mondogatni a fiamnak (ezt is Hópihétől tanultam), amikor a jövőről van szó, hogy neki jó lenne Timi közelében letelepedni, segíteni őt a mindennapokban, és valószínűleg olyan társ marad majd mellette, aki mindezt tolerálja...
A feladás nem egyet jelent a beletörődéssel - az utóbbi lelkileg könnyebbséget ad. Szerintem.
Nem, a homeopátiáig nem jutottunk el, ez gyógyszer-szerűség volt, de csak enyhe (nem is altatónak lett hivatalosan kitalálva, hanem valami allergia-ellenes szernek, csak annak nem vált be), hozzászokást elvileg nem okoz, csak szorongásoldó hatása van.
A lényeg viszont, hogy megoldotta a problémát, és talán nem is jön vissza. Amúgy én is abban bíztam, hogy ha feloldódnak az alvással kapcsolatos félelmei, akkor később már enélkül sem jönnek vissza. Most szurkolok, hogy így legyen.
Amúgy mostanában eléggé fel van pörögve: korai kelés, majd' egész napos strandolás és napközbeni alvás nélkül sem tudtuk letenni este 10 előtt. És ez egy igen fárasztó nap volt, az átlag nem így telik! Szóval, elég nehéz a kisasszonyt lefárasztani. De próbálkozunk...
südve a beletörödés egyfajta elfogadás-de nem azt jelenti,hogy nem jár el vele, vagy otthon nem lehet kihagyni egy napot,inkább jelenti szerintem azt,hogy már kialakult az életforma ami egészen más,mint egy átlagos családnál, átalakul a napi ritmus és könnyedébben zajlik a tempó,mert mindenki aki az ilyen gyerekecske életében érintett már megszokta- és képes gond nélkül idomulni.
sose azzal foglalkozz mit irnak le kell valami standard amihez opcionálják a kölyköket- ugyanolyan ez mint a fogváltás is pl... te mindig azt nézd az elözö felméréshez képest hol van pozitiv elörelépés.csak ez a lényeg!!!!soha ne felejtsd ki,hogy ök minuszból indulnak- de erre az esetre mivel annyira különbözö minden sérült gyerekecske nincs standard teszt tehát egy alap eszenciához mérik viszonyitják öket..csak éppenséggel belülök hiányzik az az optimális alap állapot ami egy egészséges ujszülöttnélmegtalálható.
én ugy emlékszem ti valami homeopatha kegyszerrel probálkoztatok. és kellö ideig szedtétek ami talán még egy fajta reflexet is produkált hasznos mellékhatásként,-és ezért is alszik..közben nagyobb is lett többet "dolgozik"jobban kifárad-ritmikus élete van,ez is beszabályozza öt...
És sajnos hiába próbál az ember úgy hozzáállni, hogy Ő ilyen, így teljes, stb, amikor iszonyú nehéz a mindennapokat élni, akkor ezt nem tudom így megközelíteni. Hogy nem tudunk akármilyen családi programot kitalálni, mert mindent Eszterhez kell igazítani, és ezt bármilyen toleráns is, de mégiscsak megsínyli a nagyobbik lányom is. Hogy naponta 5*fél-háromnegyed óra elmegy csak az etetéssel. És még sorolhatnám, de minek, az érintettek úgyis tisztában vannak vele.
Amúgy én nem tudom, milyen szinten van a lányom, mostanában ilyen felmérés nem készült (szerencsére) ahol belőttek volna egy kort. Az oviban volt év végi jellemzés, az azért volt jó, mert nagyon sok pont fejlődést mutatott az előző évihez képest. Nem is értem, mire jó ilyen "életkort" kitalálni. Mert pl. Eszter mozgásilag lehet, hogy még egy egy évesnek sem éri el a szintjét, de értelmileg úgy tűnik, azért jóval előrébb tart.
Egyébként nem akarom elkiabálni, de lehet, hogy van fejlődés alvás terén is! Eddig szedte azt az enyhe szirupot, amitől tök jól aludt, na, erre persze úgy tűnik, beszüntették a gyártását. Úgyhogy 4 vagy 5 napja anélkül alszik. És alszik. Remélem, ez így is marad, nem pedig arról van szó, hogy még nem ürült ki az összes a szervezetéből, és azért hat még.
Szerintem ez sose gyógyul be teljesen. Én most úgy gondolom, biztosan van valahol egy pont, amikor az ember beletörődik, és akkor onnantól megpróbálja úgy berendezni az életét (mondjuk hogy már nem jár minden nap gyógytornára, fejlesztésre, vagy nem gyakorol órákat otthon a gyerekkel, ilyesmi).
Általában úgy gondolom, hogy reálisan látom a dolgokat, de azért nekem is elszorult a torkom, amikor a Vakodások leírták, hogy a mittudoménmilyen fejlettségi skálán 13 hónaposnak felel meg Sári... aki elmúlt 3 éves... szar érzés, na.
Ezzel én is teljesen így vagyok, de már kezdem tolerálni, mert igazából senkiről nem mondhatom el, hogy rosszindulatú lenne. Pedig nekem sem esik jól, mikor mondom, hogy hol tart Eszter (illetve hol nem), és csak legyintenek rá, "majd fogja tudni" felkiáltás mellett. Nehéz feldolgozni, mert úgy érzem, elbagatellizálják a problémát, de ha jobban belegondolok, csak így próbálnak biztatni. Bár magamban továbbra is rosszul esik, de kifelé már nem szoktam kiakadni. Ha csak valami futó ismerős kérdezi, nem foglalkozom vele, ha valaki közelebbi, akkor el szoktam magyarázni a helyzetet, és a várható kilátásokat. Pedig nem könnyű.
Egyébként fel lehet ezt dolgozni valamikor is teljesen? Én sokszor úgy érzem, hogy nagyjából sikerült, aztán jön egy telefon, most pl. a védőnőtől, hogy a 4 éves felmérésre várja Esztert, és ez pont elég ahhoz, hogy majdnem elbőgjem magam. Ráadásul a munkahelyemen. Mert szar érzés, hogy meg akar csináltatni egy olyan felmérést, aminek semmi értelme. Még az a jó, hogy most a férjem a pesztonka, így a felmérésre is ő vitte, így legalább mentesültem az újabb szembesítés alól.
