Most írok egy picit,mert végre alszik a törpillám :-)
Ő már a 3. gyerek nálunk :-) van két nagyfiam,7 és 11 évesek :-) De valahogy mégse tűnt fel időben,hogy baj lenne :-( mert hát mivel Ő koraszülött,nem tudtam mire számítsak!
Na megvolt ma is a nagy méreckedés,de semmit se hízott :-( Most 6,25kg 3 hónapja volt 6 kg :-( !!! Szóval mostanában nem nagyon hízik! Mikor kicsi volt,főleg az elején,havonat majdnem kilókat hízott :) mostmeg ???? :-( azt mondta hétfőn a neurológus,hogy ez betudható a PVL-nek is!! Én már arra is gondoltam,hogy nem jó a tápszer?? 2 hónapja tértünk át a sima DM-es 2-es tápszerre,mert levették a támogatást arról amit eddig evett :-( Bukós tápszere volt,mert nagyon hányós baba volt,de hála isten ennek már vége :-) Így gondoltam jó lesz az olcsó is neki! Eszik még mellette főzeléket meg tejpépet is,igaz nem olyan sokat,mert elég nehézkesen megy neki a kanállal evés :-( beteszem és nem akarja lenyelni,kilöki meg kifolyik a szájából :-(((( Én próbálom,erőltetem,legalább valamennyit egyen!!
Ja,hosszra nő,mint a gomba :D már 69cm,a havi 2-3 cm-ek megvannak :D Mondjuk nem mondható,hogy csont bőr lenne,de nem valami husi baba :-) De viszont olyan vidám,és én annyira SZERETEM :-)) Ő az én puncis hercegnőm :D
Az alvással hála isten nincs gondunk,már nagyon régóta végigalussza az éjszakát,meg még nappal is 3x alszik :-) igaz mikor fent van,legtöbbször ölben van,mert sokat sír(na) ha nem lenne :-(( néha kicsit már fáradok,főleg,most,hogy nyár van és itthon a két fiú is!! Így elég nehézkes elhordani is minden fele,a Dévényeshez is viszem magammal a kicsit,a nagy már elvan itthon egyedül is. Szóval már alig várom,hogy szeptember legyen :-)
Szorka (meg többiek)
Hát tényleg nagyon szomorú,és szerintem felháborító is,hogy ennyire nem tájékoztatják a szülőket a fejlesztési lehetőségekről,meghogy egyáltalán a saját gyerekemnek kéne!! Mi Fehérváron születtünk,és semmit nem mondtak mikor hazahoztuk,hogy majd kéne ez meg az,pedig jó lett volna! :-( Bezzeg Veszprémbe már a korházba Dévényezik a gyereket,meg ott tb-s alapon is lehet menni! Miért vannak ilyen különbségek korház és korház közt??
Gyere nyugodtan, muszáj az embernek néha kibeszélnie magát, meg itt mindig adunk egymásnak ötleteket is. Mert sajnos, ahogy Te is tapasztaltad, nincs megszervezve, hogy az ember minél hamarabb útmutatást kapjon a fejlesztési lehetőségekről. Nekem is 5 hónapos múlt Eszter, mire eljutottunk Dévényezni. És én is csak véletlenül tudtam meg, hogy van ilyen. Az is nekem tűnt fel, hogy feszes a lába, de az is csak azért, mert Ő már a második csemetém, és fura volt, hogy a pelenkázásnál nem tudom annyira széttárni a combjait, mint az első gyerkőcömnél. Egyébként nem vettem volna észre, ha első gyerek lett volna...
Most hány kiló a kislányod? Mindig ilyen keveset hízott, vagy csak mostanában? Hosszra nő? Egy éves kor körül azért lassul a hízás üteme.
Már tegnap is írtam egy kisebb regényt,de elszállt :-(( Szóval megpróbálom újra :-)
Szeretnék én is csatlakozni közétek,mivel sajna az én drága kislányom is ,,sérült" :-((
A jó kis gúgli hozott ide,mikor a PVL-re kerestem,mert hivatalosan ez a mi problémánk!
A történetünk röviden:
Kislányom, Vivien 2010.08.30.-án a 27-28. hét között született 1210gmal !!
Két hónap után hoztuk haza,mikor is a doki próbált mondani valamit az állapotáról,de akkor valahogy még nem fogtam fel,hogy komolyan baj lehet a babámmal!!
Pár hete kezd kiteljesedni a kép,hogy tényleg probléma van :-((
Persze eddig is tudtuk,hogy ugye Ő nem olyan,mint a többi gyerek,mivel koraszülött,és neki idő kell,hogy behozza a lemaradást!!
De már 11 hónapos,és még nem forog,igaz kúszna mint a fene :D csak szegény nem bírja megtartani magát :-(
Sajna a szeme is rossz,ami a 6 hét oxigénnek,meg persze a koraszülöttségnek köszönhető :-( Már 4 hetesen műtötték is,3 hónapja szemüvege is van,ami szerintem nem jó neki,így készülünk egy másik dokihoz is!!
Fejlesztések vannak,jelenleg heti 2x dévény,heti 2x gyógyúszás,meg itthon még TSMT torna is van heti 4x !! Na meg persze a ktona féle (néha) !!!
Ezzel kapcsolatban nagyon mérges vagyok,mert mi sajna elég későn kezdtük a fejlesztést,konkrétan a dévényt,mivel senki nem mondta,hogy kéne!! Pedig iszonyúan feszes szegénykém,emlékszem mikor kicsi volt,minden egyes öltözködésnék ordított
:-(( én meg nem tudtam miért!! Aztán ahogy bújtam netet (még jó,hogy van) jöttem rá,hogy nagyon kéne neki a dévény,és mikor 7 hónaposan se csinált semmi,akkor mondtam,hogy elég,és kezdtem keresni egyet!! És azóta hordom,látszik a fejlődés,de nagyon lassú :-(( Az úszás is sokat segít,mindig mondja az oktató,hogy szépen fejlődik :-)
ami aggaszt még,hogy nem nagyon akar hízni :-( 5-10-20dkg-at hízik havonat,ami elég kevés szerintem!! Ma megyünk tanácsadásra,kiványcsi leszek mi lesz!!
Húú,most mennem kell,mert felkelt a hercegnőm :-)
Délután,ha alszik jövök még!!
Remélem befogadtok,mert nagyon jó lenne beszélget hasonló sorsú anyukákkal :-) Főleg,hogy néha nagyon padlón vagyok lelkileg :-(((
olvasok a soraid mögött látom megfelelö ezoterikus szemlélet bir benned leledzeni )))igy nem lesz annyira nehéz a mindennnapos eröfeszités.. egyikünk sem tökéletes, és teljesen természetes,hogy bezuhanunk olykor a sárba- a szemléletünk átsegit és gyorsan megrázzuk magunkat-nem is lenne idö sokáig nyafogni ,mert minden nap egy uj lehetöség uj energiával felstuccolva kell,hogy induljon...
probáld meg megtalálni azt ami téged is feltölt,kikapcsol átlendit.csak magadra számithatsz! önmagadra alapozz,ne baráti társaságra emberekre- ha mégis emberben leled meg a kikönnyitést akkor az legyen inkább slusszpoén,mint,hogy erre számits....
ahogyan irtad a társadalmat nem tanitják meg -azzal,hogy van mozgássérült parkoló és kerekes székes bejárat- még nincs megoldva az együttélés konfliktusa társadalmi szinten..
az integráció nem ugy müködik,ahogy mi kivülállókszeretnénk,hogy müködjön.. az intézményekre kidobták egyszerüen,hogy kötelezö...
és tegyük fel van egy ovóda mit is kezdjen mint integrációs intézmény.. ha véletlenül van egy ovónö aki plusz képzésként részt vett-mondjukegy logopédiai képzésen akkor ez az ovi hozzábbértöbb lesz a beszédjavitásban illetve aki az adott ovónö csoportjába kerül gyerek..ha van benne gyógytornász akkor ebböl tudnak bevállalni... deaz adott körzetbetartozó gyerekeket kötelességükfelvenni akkor is ha nem éppen a fenti problémával küzdenek hanem mással,mert más intézmény inkább létszám hiány miatt nem veszi fel..
a magánintézményekben is csak lelkesedés kérdése-hogy mennyire képesek fejleszteni.
és ezek a fejlesztések nem a kifejezetten sérült gyerekek fejlesztésére valóak, hanem adott esetben egy egy kis problémára tudnak koncentrálni...
szorkának baromi nagy szerencséje volt,hogy olyan ovit talált ahol ennyi mindent megkapott a gyereke -de nem ez az általános...
csak nyüg ez nekik nincsenek megfizetve a plusz munkáért-és a lelkesedés hiánya is benne van... az emocionális odafordulástól kezdve a szakmai felkészületlenségig....
de felveszik a 3szoros fejkvótát az ilyen gyerekek után...és inkább a látványpékségre hajtanak-jopofi a szülö felé, de kevés mögötte a valódi odaadó tartalom..
keserü amiröl irok de sajnos igy van.. .
ha nincs erre belső kényszere egy adott embernek,hogy jól csináljon meg valamit -hanem csak ráruházzák vagy mehet a fenébe-akkor nem fog jól müködni az intézményekre ráruházott integráció.
a szemük sincs szokva a látványhoz, az idejük is véges határidök kötik öket is tanmenetek. és rohanniuk kell. inkább megcsinálják a gyerek helyett-mert ha ö csinálná akkor tul soká tartana és a többiek csak várakoznak...
sok esetben ugy érzem az integráció jó ha van de a nagyon lightos esetek számára lehet hasznos bekapcsolodni a világba- szempontból de fejlesztésileg nem sok haszna van.gondolok itt pl arra is,hogy felkapom a gyereket inkább és cipelem vagy kivárom a tizpercet amig járógyakorlattal odamegyünk a célhoz. jóindulatu segitökészség,hogy felkapják adott esetben de a gyerek szempontjából semmi fejlesztés nincs benne.
látom a különbözö intézmények magatartását- milyen ahol napi szinten foglalkoznak nem egy nem kettö sérült gyerekkel- és azt ahol elvétve megfordul egy egy....és az ellátás minösége nagymértékben függ az adott sérült gyermekkel való kiváltható kommunikációtól-hogy mit fog fel a külvilágból szép e vagy csunya és a velük való foglalkozás pénzreválthatóságától is.és a szülök személyiségétöl is.
és vannak akik lelkesen felvállalják a rájuk kimért integrációt és igyekeznek megfelelni a feladatnak, kihivásnak tekintik- de pl egy autista gyermeknek normál oviban való jelenléte ahol egy csoport 30fös is lehet-nem biztos,hogy therápiásan jót tesz- integráció ide vagy oda...
A DSGM nálunk is megy, pici kora óta, mikor meg elmúlt két éves, fejlesztő oviba került, ahol minden nap átgyúrják reggelről, ill. minden nap van gyógytorna, és egy héten egyszer úszásterápia is van. Mellette meg továbbra is megy a heti egy DSGM. Tavaly járt gyógylovaglásra is, most nyáron megint nekirugaszkodunk, az is sokat lazít Eszteren. Kipróbáltuk még a cérnabeültetéses akupunktúrát, azt is tervezem folytatni. A gondom csupán annyi, hogy általában nem tudom lemérni egy-egy terápia hatékonyságát. Mert egyszerre többfélét is kap, mert néha spontán is lehet fejlődés, mert lehet, hogy a terápia nélkül nem tartana ott sem, ahol tart. Nyilván nem megy minden egyszerre, nem is lenne értelme, de időről-időre bevetünk egyet-egyet. Most, hogy nyár van, csak a DSGM van, ill. mivel a nagynak van már ovi, fogjuk tudni vinni Esztert lovagolni (ez az egyik fejlesztés, amire nem akarom vinni a nagyot, mert arra nincs keret, hogy ő is lovagoljon, úgy meg elég pocsék lenne neki csak nézni, hogy a tesója lovagolhat; annyira még nem nagy, hogy ezt megfelelőképp tolerálja), és most lett heti egy alkalomra egy konduktorunk is, hogy ne legyen az ovi hiánya miatt hanyagolva a fejlesztés.
Amúgy meg sajnos ez egy olyan dolog, amit mindenkinek magának kell kitapasztalnia, hogy mi jó a gyereknek. Ötleteket érdemes gyűjteni, fejlesztéseket kipróbálni, aztán dönteni. De pl. a vízben végzett fejlesztést nagyon tudnám ajánlani, az az eddigi tapasztalatok alapján szinte minden gyerkőcnek jó. Eszter meg azért élvezi igazán, mert a meleg víz lazít, és a vízben jóval szabadabban tud mozogni.
Alvásügyileg esetleg próbáljatok meg egy homeopata orvost (sokkal többet ér, mint simán venni valami bogyót, mert ő tud adni alkati szert!), és még eszembe jutott a kineziológus is, arról is sok jót hallottam (mi még nem jutottunk el oda...)
Szorka, sokat említed a fejlesztés fontosságát, ti milyen fejlesztést követtek? Mi a kezdetektől (mielőtt még a betegség egyáltalán felütötte volna a fejét) mintegy megelőzésként a koraszülöttségre való tekintettel elkezdtük a DSGM-et és korai fejlesztőt. De a rohamok elhatalmasodásával mindkettőről kiderült, hogy nem igazán tud segíteni. Majd júniusban a Tunyogi fejlesztőházba keveredtünk, így jelenleg oda járunk, azaz épp nyári szünet van, de szeptembertől folytatjuk.
Én is úgy tervezem, hogy majd járunk mindenfele, ahová csak lehetséges, már most is igyekszünk olyan programokat kitalálni, ahová Nimcsi is vihető. Persze 1 évesen ez még nem valódi probléma, de sejtem, hogy ez komoly kihívás lesz a jövőben.
Az alvásproblémánál sajna már én is próbáltam sokféle természetes gyógymódot, de eddig még nem nagyon jött be egyik sem. A gyógyszerek sem az igaziak, mert az eddig kapottak vagy úgy fejbeverték, hogy tulajdonképpen kitörölték az agyát és mellesleg teljesen plöttyé tették a teljes testét, vagy semmit sem használtak. Sajna a neurológusunk is csak azt mondogatja, hogy hát ez ezzel jár, meg hű, meg há próbáljuk ki ezt a drogot, ja most akkor a másikat. Tehát egyelőre sakk .de még nem matt, még a király talpon!
Persze Bezs, veled is nagyon egyetértek, hogy lenne elvárható az emberek normális reakciója a sérültekkel kapcsolatban, ha senki a világon nem tanítja meg nekik, hogy miként viselkedjenek. Sokszor még a pedagógusoknak, szakembereknek sincs túl sok fogalma erről, így talán az integrációs programokkal, és lassú lépésekkel egyszer majd valahol a távoli jövőben jobb lesz a helyzet.
Ahogy írtad Hópihe, a kérdésözönből már kaptam némi ízelítőt. Bár azt figyeltem meg, (persze nemcsak a betegséghez kapcsolódóan), hogy a kérdés még hagyján, de a válaszra már senki sem kíváncsi igazán. Valahogy az elmúlt évtizedben egyre inkább feltűnt, hogy az embereket semmi sem érdekli. Még a legközelebbi barátoknál is előfordul, hogy a családi, napi dolgokon felül, nincs további kíváncsiság, vagy fedezzük, (esetleg mentsük meg a világot) ideológia. Jaj a család! ó a munkahely! és rohadjon meg minden éppen aktuális mocskos politikus! és a kör bezárul. Ez egy kicsit kiábrándító, bár valószínűleg könnyebben kezelhető, mint azok a bizonyos tekintetek vagy épp azok hiánya. Nem tudom, hogy leszek képes normálisan reagálni de majd csak megtanulom, hisz innentől kezdve az egész életemben gyakorolhatom!
Egyébként én is abban hiszek, Bézshez és hozzád hasonlóan, hogy a dolgok nemcsak úgy ukk-mukk-fukk huppannak az életünkbe, hanem okkal. Sokkal inkább hiszek és akarok hinni az ok és következmény elméletben, mint a VÉLETLENÜL nem a napos oldalra születtem és mindenki és minden csak velem akar kibabrálninézetben. Biztos vagyok benne, hogy mindenki hite elvezeti őt a maga valóságához. Abban is biztos vagyok, hogy sokat kell fejlődnöm, és a lélekszemélyiségem okkal vállalta ezt a feladatot, mint ahogy a fiaim is vállalták, hogy hozzánk születnek le.
Mindezek ellenére mégis a hullámvölgyekben nagyon nehéznek érzem, hogy hálás legyek a folyamatos nem alvásért, véget nem érő rohamokért, az arcocskáját eltorzító fájdalmakért, vagy épp az apró mosolyokért, a kis mozdulatokért, ami néha úgy tűnik, mintha csak kitalálnám.
Ne haragudj, nem tudtam minden korábbi bejegyzést visszamenőleg végigolvasni, ezért nem vagyok képben, hogy nálatok mi a helyzet, mennyi idős a gyerkőc és milyen gonddal küzdötök?
nekem az alvási problémákhoz kapcsolodóan jutott eszembe kérdés... aki saceres azoknak a gyerekeknek az antiepileptikum mellé mindig szoktak nyugtatót is adagolni... nem tudom hogyan gyógyszerezel.. da ha 8órás ritmusban ha háromszori a dozirózása a gyerköcnek akkor az utolsó mondjuk este tiz... és 11től elvileg akár szunyokálhatna is, hajnal 4ig kb...
de mindenképpen beszélj erröl a neurológussal ha mentek kontrollra.tegyél emlitést erröla nagymértékü aktivitásról és ez nektek is akadályozza a napi feltöltöltödést a következö naphoz.... ird fel elöre egy papirra a kérdeznivalódat,mert a roham rendeléseken nincs idö sokat gondolkodni.. a papirodra rápillantasz és már mondod is a kérdést igy nem marad le semmi...
Az etetési problémákra nem is válaszoltam, most pótlom. Szóval, Eszter is problémás ebből a szempontból, nagyon nehezen kezdett el enni. Konkrétan semmit nem fogadott el kanálból, amikor elkezdtünk próbálkozni vele 7 hónapos kora körül. A szoptatást is azért hagytuk abba 1,5 évesen, mert mindig jóllakott anyatejjel, és semmi mást nem akart enni. Inkább kivárta, míg megszoptatom. A tápanyaghiánytól annyira nem féltettem, mert cumisüvegből utána mindent megevett, és igazából nincs olyan kaja, amit ne lehetne folyékonnyá tenni...Botmixerrel leaprítottam én a csirkehúst is, tejjel, vízzel, tápszerrel hígítva cumisüvegből ehetővé tettem. Úgyhogy Eszter kapott mindent, ami az életkorának megfelelő volt, csak hígabb állapotban. Vacsorára a mai napig cumisüvegből kap enni, mert a nyelve miatt továbbra is nagy tortúra az evés, és nincs mindig energiánk annyi időt rászánni. Kap tejpépet, gyümölcsturmixot valami gabonával feltunningolva (zabpehely, valamilyen reggelizőpehely, de van, hogy kenyeret turmixolok bele...), ha nagyon sietek akkor vésztartaléknak a nem tudom melyik tápszergyártó folyékony ennivaló-innivaló cuccát adom (2 dl kis dobozkában). Úgy tűnik a vérképei alapján, nincs gond semmivel. Mondjuk, most már egy jó ideje ugyanazt kapja, amit mi, és itthonra nem is pépesítem, darabosan adogatjuk a szájába. Nem könnyű vele megetetni, de muszáj gyűrni.
Jaj, majd elfelejtettem: ami viszont megőrjít, és nem tudom tolerálni az a következő: nem beszél (rendesen), nem mozog, ezért sokat kisbabaként gügyögnek hozzá 5 évesen!!! Ááááááááá!
Feltöltődve ébredtem ma, fergetegesre sikerült a péntek esténk a Balcsin a barátainkkal.:)
Hát, azóta 3 éjjel ment be 1-1 pisi..., korai volt elkiabálnom. Viszont tényleg nagyon-nagyon büszke magára, mert ugye a nappali szobatisztaság mostanra egyértelmű (gondolom a hosszú utakat figyelmen kívül lehet hagyni az ő esetükben).
Hópihe! Tényleg nehéz lehet mindkettőtöknek. Azt hittétek, hogy túl vagytok a műtéteken, nem lesz rá szükség... Nem irigyellek!:(
Zsanamama! Én sajnos (vagyishát részünkről nem sajnos) nem nagyon tudok tanácsot adni, mert Timinek "csak" ortopéd dolgai vannak, szerencsére semmiféle agyi, idegrendszeri, vagy belszervi gondunk nincs, így a mozgáson, beszéden kívüli egyéb tünetek nincsenek, mint nálatok. Evés nálunk is gond lesz - gondoltuk, és hangoztatták -, hiszen amíg csak folyadékot ivott, addig 1 korty tápszer, aztán várakozás, hogy lefolyjon végre, aztán meg rázás, mert mellényelt - ha azt nyelésnek lehetett hívni -, és még az orrán is folyt a cuccos... De az orvosok legnagyobb csodálatára teljesen időben kezdett el mindent enni, és semmi, de semmi gond nem volt attól a perctől. Nekünk óriási szerencsénk volt.
A társasággal is, hisz falunk élünk, itt mindenki tud rólunk mindent. Ha idegenek közé megyünk nagyon ritkán, én a lehető legtermészetesebben próbálok viselkedni. A kíváncsi, olykor lenéző pillantásokat, a bugyuta, okosító, okoskodó, semmitmondó kérdéseket, vagy éppen a messziről kerülést pedig igyekszem betudni a társadalmi hiányosságoknak, amik a sérültekkel szembeni viselkedést tabunak tekintik... (vagy a fogyatékot??)
Hiába visszhangzik a média ettől, hogy ugyanolyan emberek ők is, ha a gyakorlatban senkinek gőze sincs arról, hogy hogyan is kellene lépni feléjük... Én ugyan fenntartom, hogy ez is a sérült emberen magán, vagy kiskorában a szülein is múlik. Két ujjunk sem egyforma, ebben is mindenki mást várna el a környezetétől... Nehéz ez, mindkét oldalról.
Feldolgozni? Lehet, időszakosan mégis jönnek a mélypontok. Ahogy nézem a vele egykorúakat, nekem csak akkor fáj, amikor nagyon nagy lépést tesznek előre, ami fényévekre viszi őket (járás, beszéd, szobatisztaság, most épp az, hogy mindegyik megy már biciklivel kitámasztó nélkül, mi pedig még ülni sem tudunk rajta...). A mindennapi életben nem zavarnak, örülök az örömüknek. Az én hitem - ami úgy tűnik, Hópihéé is:) -, hogy ő választott minket, és alkalmasnak talált a feladatra, hogy felneveljük. Ez nekem mindig erőt ad:)
Az biztos, hogy meg kell tanulni másként értékelni a gyerkőc teljesítményeit. Nem mondom, hogy könnyen ment, mivel a nagy tesója csak 2,5 évvel idősebb, és még nagyon bennem volt, ő mikor mit és hogyan csinált. De ez Neked talán még nehezebb lesz, egy egészséges ikertesó mellett. Ez hosszú folyamat, és én még most sem tanultam meg rendesen. Néha még mindig eszembe jut, hogy mi lenne, ha... Sokszor már úgy érzem, nagyjából feldolgoztam a dolgot, aztán történik valami, és újra előtör belőlem a kétségbeesés, de szerencsére, ez egyre ritkább. Az embernek tudatosan dolgoznia kell azon, hogy megtanuljon az apró fejlődésekre koncentrálni, és azoknak is örülni. Meg persze fel kell készülni arra is, hogy iszonyat mennyiségű munkát kell a fejlesztésbe fektetni, mert csodaszer nincs, csak a folyamatos, intenzív fejlesztés hoz eredményt.
Megértelek, hogy félsz társaságba menni, de ez ne tartson vissza!!! Muszáj, mert később csak egyre nehezebb lesz, jobb, ha minél előbb hozzászoksz, meg a környezeted is hozzászokik. Főleg, mert van egy másik gyerkőcöd is, így miatta sem zárkózhatsz be. És bármennyire keveset is fog fel eleinte a környezetből Nimród, azért neki is szüksége van arra, hogy élet legyen körülötte. Bevallom, nekem is nehéz bármilyen programon való részvétel, de már nem a lelki oldal miatt, hanem mert Eszterrel minden nehezebb, többet kell szervezni, több mindent kell magunkkal cipelni, de mégis megyünk, a nagylány miatt, Eszter miatt, de magunk miatt is! Legtöbbször persze olyanokkal megyünk, akikkel rendszeresen találkozunk, mert ők már tudják kezelni a helyzetet. Viszont most már eljutottam oda, hogy az idegenek fura pillantásai sem zavarnak. A múltkor pl. olyan kedvem volt, hogy totál zavarba hoztam egy nőcit, ugyanis már zavaró módon bámulta Esztert a metrón, erre én ugyanolyan áthatóan kezdtem el nézni őt. Mikor észrevette, hogy bámulom, egyből zavarba jött, és abbahagyta. Ez amúgy kivételes helyzet volt, nem szoktam igazán törődni az ilyesmivel, akkor éppen ilyenem volt.
Alvásügyben okosat nem tudok, nekünk is a neurológus írt fel szorongásoldót Eszternek, mert a helyzet nálunk is katasztrofális volt. Azt a szert amúgy nem gyártják már, de mindegy is, mert az ha enyhe is, de gyógyszer, ha ilyen megoldásban gondolkodsz, ahhoz úgyis orvos kell. Egyéb, természetes gyógymód meg nálunk nem vált be sajnos, bármit is próbáltam. Egyetlen dolog: a halálra fárasztás. Na, Eszter attól tud aludni, csak igen nehéz annyira kifárasztani. Tavaly a nyaralás alatt, az egész napos fürdés után ájult csak be annyira, hogy átaludta az éjszakát. Amúgy normál üzemmódban nem sikerült még ennyire lefárasztani.
a bulihoz tudnék hozzászólni... elmesélem minket hogyan érintett.. karácsonyi ovis bulira mentünk.. amig babakocsiban üldögélt mert még belefért-mindenki mosolygott rá...amikor kivettem,mert menni akart -és akkor látták ,hogyan fogom tartom lépünk járunk. feltünt a szemeknek,hogy az ekkora méretü gyerekek nem igy közlekednek.. aki bátor volt szánalmas arckifejezését produkálta ,- a többiek meg elkapták a tekintetüket... és a lánykának meg feltünt,hogy hirtelen senki nem mosolyog rá.. senkivel nem volt szemkontaktusa .... és amikor láttam neki nem jó -akkor összecsomagoltam és eljöttem..
szóval a tekintetekre és azok hiányára kell felkészülnöd és a z információ éhségre,hogyan mi történt... sabada kérdésekre...
a feldolgozst kérdéskörét ugyan nem nekem cimezted... de legalábbis nálam. egy ideid folyamatos,mert napmint nap szembesülsz a környezetedben levö látható hasonló koru gyerekek fejlettségeivelés a sajátodnál ugye ezeket nem látod,, nehezitett életritmusod van,egész másképpen alakul a napi rutinod- és minden sokkal de sokkal tovább tart...ami bizony nagyon fárasztó.. és néha eltünik a mosoly azorcádról -aztán megrázod magad és csinálod tovább...mert ez a kis apró lélek téged választott,hogy földi utján kisérd-és segitsd- és ez nagy megtiszteltetés.ésellensulyozza a vele járó összes nehézséget és fáradtságot, jobban értékelsz majd minden apró mosolyát-amit majd végre neked cimez- kincs értékü lesz ha átalussza az éjszakát ha megfogja a kezed....stb...
Nagyon köszönöm a kedves üdvözlést:) és köszi Bezs, igyekeztünk magyar neveket adni:)
Felbuzdulva a biztatásotokon máris előrukkolnék 3 kérdéssel. Bár ahogy olvasgattam, többnyire nagyobbacskák a gyerkőcök, de biztos emlékeztek még a kisebb korszakukra.
Nimcsi esetében a betegségével együtt jár a nehezített nyelés és nagyon rossz alvás. Azaz 1 évesen még mindig csak cumisüvegből tápszerrel kevert babatápokkal tudom etetni, így aggódom, hogy egyoldalúvá fog válni a vitamin és ásványi anyagok bevitele, másrészt örökös zaklatott állapotban van, folyamatos túlmozgás és izgatottság van rajta, amitől még akkor sem tud aludni, ha már összecsuklik a fáradságtól. Ez az állapot a rohamok visszajöttével együtt jár, és fokozatosan romlik. Korábban 24 órából max. 2 órákat tudott aludni, így én is, tehát kicsit bezombisodtunk mindketten. Volt egy 2 hónapos "jobb alvásos' állapot, de ez most megint rossz irányba módosul. A kérdésem arra vonatkozna, hogy nektek milyen tapasztalataitok vannak ebben a két témában, ill. van-e valamilyan ötlet a citromfű és levendula cseppeken kívül a jobb alvás eléréséhez.
A harmadik nyavalyám egy kicsit más jellegű. Jövő héten hivatalosak vagyunk egy gyerekpartira, ahol csak teljesen egészséges gyerekek lesznek. Ez lesz az első ilyen csoportos direkt szembesülés a túlparthoz tartozó társadalom anyuka- és gyerekseregletével. Egy pöttyet zizegek tőle, még magamban sem tudom hogy kezeljem ezt az egészet, nemhogy másokkal szemben.
Szorka, érdekes, hogy milyen kettős érzésem támadt mikor írtad Eszterről, hogy hol tart. Egyrészt nagyon megörültem, hogy ennyire hasonló cipőben járunk, és hogy ezek szerint itt a konkrét példa arra, hogy van remény, másrészt kicsit megijedtem, hogy mennyi munka és erő lehet benne, hogy 4 évesen "már itt és még csak itt" tart. Remélem nem értesz félre, pusztán nekem még szoknom kell a gondolatot, hogy tényleg az apró lépésekre koncentráljak és ne akarjam a fiamat egy átlagosan fejlődő gyerek mércéjéhez mérni. Annyi minden van még előttünk, sok megpróbáltatás még csak ezek után jön. Hogy tudtad (tudtátok) elfogadni és feldolgozni mindezt?
mi is sallus cipökben járunk csak..és én is erösen támogatom a szelid gyógymódokat. vagyis a nyujtásokat. de megbizom a hozzáértö konduktorokban. és amikor azt mondták tovább nem nyujtható-akkor volt az elsö achillektomiánk.
valahol meg kell éreznem azt az optimális idöt, amikor a szelid nyujtásba belerakott idö még nem hoz máshol torzulásokat..
ma annyira ügyesek voltak.. dolgoztam és teloztak,hogy hányni akar rosszul van , és benntröl távvezényeltem nekik,ügyesen megoldották nagyon büszke voltam rájuk...
Én is csak nemrég csatlakoztam, és ha nem is rendszeresen, de amikor tudok, mindíg szívesen jövök. Bár személyesen nem ismerjük egymást, mégis úgy érzem, barátok közt vagyok. :-) Eleinte én is csak - ahogy Te is írtad - kibicként a távolból olvasgattam, és nagyon örülök, hogy végül írtam. Sokat segít nekem is a mások által átélt tapasztalatok megismerése, jól esik olyanoknak elmondani a bánatom akik megértik, és az örömöm, akik tudják értékelni és velem együtt örülni. Itt mindenki pontosan tudja, miről beszél a másik, és én ezért szeretek ide jönni.
Bezs!
HATALMAS GRATULA A KISASSZONYNAK!!!! Nagyon ügyes!! Óriási öröm ez!!! Nekem is hatalmas élmény volt, ugyhogy tudom mit érzel, és ha megenged most együtt örülök veled!!!:-))))))
Már írtam korábban, hogy Helga is csak mostanában lett nappalra szobatiszta, és éppen ma este alszik először pelus nélkül. Kiváncsi vagyok reggel, hogy sikerül-e száraznak maradnia. Érdekes módon függetlenül attól, hogy pisilni már szépen eljárt, kakilni csak pelusba volt hajlandó. Ma volt hajlandó először a wc-n elintézni. Ne tudjátok meg, hogy a sikeres produkció után milyen örömmel újságolta az apjának, hogy ő már igazi nagylány lett, mert ehhez sem kell már pelus. Na ezen fellelkesülve közölte, hogy mivel ő már nem kisbaba, estére se tegyük fel a pelust. Nagyon bízom a sikerben.:-)) Ja, és azonnal fel kellett hívni a mamát is telefonon, hogy elújságolja neki. Szóval ez nekik is óriási élmény, az én lányom legalábbis hatalmas büszkeséggel tölti el, hogy már erre is képes.
Hópihe!
Az elmúlt 6,5 évben mi is sokféle segédeszközzel próbálkoztunk. Helgának is volt bokamozgatós járósínje, aztán sima sínje, (na az teljesen használhatatlan volt) volt swash, lúdtalp betét, kaptunk egy olyan járókeretet amit nem bírtunk használni, nekünk is volt ortopéd cipőnk stb. stb. A sok herecehurca után végül úgy döntöttem, hogy inkább veszek neki Sallust és kész. Semmivel sem áll benne rosszabbul a lába, mint az ortopéd cipőkben.
Végül is én tapasztalataim alapján, - persze szigorúan a saját esetünkre vonatkozóan - a következő álláspontra helyezkedem: soha többet egyetlen segédeszközt sem fogok ráadni a lányomra. És ha csak nagyon nem muszáj, amíg a növekedést be nem fejezi, megműteni sem engedem. Szerencsére nyárra hazajöttek az orvos ismerőseink, és elmondták, hogy valójában hogy is néz ki az az "egyszerű kis műtét" amit a Helgának javasoltak. Ők is azt mondták, hogy amíg csak nem muszáj, inkább ne engedjük műteni. Visszatérve a segédeszközökre, én nagyot csalódtam bennük, és ki merem jelenteni, hogy a mi esetünkben több kárt okoztak, mint amennyi hasznuk volt. Minden egyes próbálkozás nem hogy nem javított, inkább rontott az állapotán. Azóta én csak egyetlen dologban hiszek, torna-torna és torna. Igaz nagyon húzós, mert hétfőtől péntekig minden nap kezelik az izmait és tornáztatják, - nem beszélve az anyagi vonzatáról - és mellette még lovagolni is járunk. Nyújtunk, nyújtunk és nyújtunk amennyire csak lehet. És ennek legalább tényleg van eredménye! Méghozzá látványos eredménye, ellentétben a segédeszközökkel. És igaz az is, hogy a javulás tornával sokkal tovább tart, mint műtéttel, de nem baj, én kivárom. Persze tudom, hogy ez erősen gyerekfüggő, nincs azonos módszer és gyógyszer. Nem mondom, hogy másnak is az használna ami nekünk. De nekük ez az út jött be, és én ehhez ragaszkodom.
Épp most gondolkodom azon, hogyan mondjam meg az egyébként nagyon kedves és segítőkész doktor néninknek a következő kontrollon, hogy soha többet nem adok a gyerekre semmit, ne is írjon neki. Nem szeretném megbántani, de nekem már elegem volt a kísérletezésből. Amíg meg növésben van és az izmai alakulnak, nem tudom bele kellene-e piszkálni egyáltalán.
Az én lányomnak is hasonló a lábfej tartása, jobb lábán ő is befelé dönti és belső élen jár, bár koránt sem ennyire erősen mint a te gyerkőcöd. Sokat javult mostanában, miután kétféle módszerrel is alakítják az izmait, meg a sarok és egyéb csontocskákat a lábában. A múltkor amikor a sarok csontját meg a nagylábujja csontját rakták helyre, hogy rendesen ki tudja nyújtani, szegény úgy ordított, jöttek a könnyei a fájdalomtól. De most tényleg szép neki. Olyan borzasztó amikor esdekelve néz rám, hogy fáj neki, és üvölt, hogy hagyjuk már békén, de én nem mentem meg, sőt, inkább arra kérem bírja ki. Na gondolom milyen kőszívű anya vagyok ilyenkor a számára, de muszáj. :-(
A tornászunk egyébként bizonyos időközönként tapaszokat is szokott felrakni a lábára - most is van rajta, és egyáltalán nem zavarja, sőt! - ami napokig a megfelelő helyzetbe húzva tartja az izmokat, és így segít neki, hogy mozgás közben is "jól álljon" és rögzüljön. Kíméletesebb módszer mint a kemény műanyag, és nem tud elmozdulni sem.
gratula nektek.. ebben megelözttek minket.. nálunk 5éves böven lmult mire szobatiszta lett..
6éjszaka egymás után az ágy tisztaságban föleg nyáron amikor többet itatjuk a gyerkéket- háát ez már nem a véletlen ....
ujabb achillektomia és még valami nem emlékszem. -annyira váratlanul ért a sok információ...
szeptemberben rögtön jelentkezünk... remélem oktoberre lesz idöpont is- akkor majd többet tudok már...
anyira felkészületlenül ért,hogy megnyugtassam a lánykát és a válaszokkal elörébb járjak egy lépéssel. hogy segitséget kellett kérnem az egyik doktorunktól.. mit is mondjak mire....
mert ugye most azt fogta fel az egészböl hiába a kényelmetlen fszegetö sinben töltött órák..- mégis kell a mütét...és igy értelmetlennek véli a küzdelmet. és prsze fél is...
barátságos doktorunk azt javasolta- meséljem el sokkal nagyobb mütétlenne ha nm sinezett volna... és nyugtassam meg abban,hogy én is vele együtt félek, de a doki jót akar nekünk...
igy másnap ujra tárgyaltuk a kérdést.. és egy idöre sikerült megnyugtatnom.. föleg mivel nem s.o.s csak már számolnunk kell vele...
a másik mütét oda kapcsolodik majd,hogy nagyon belsö talpélen jár annyira,hogy torzul emiatt a nagykábujja nyomodik a többi ujja felé a külsö talp éle szinte le sem ér a talajra... a térdei emiatt szorosabbak egymás felé járás közben...és pikk-pakk lejárja a cipöjét javithatatlanul ami ismét csak árt ugy lekopik,hogya cipö maga is a rossz tartást erösiti...
jaaah és uj információ... most tudtuk meg bár azt mondták eddig is igy volt, de tudom,hogy nem.!! szóval bunda cipöt nem lehet közgyógyra sak fizetösként illetve külön rá kell iratni nem tudom milyen jelzéssel a receptre..
és itt volt a bukta nekünk... a multkori fizetöst bunda helyett sima cipöt csináltak... gondoltam sebaj ,most ujra lehet félévent akkor majd most... mire a doki azt mondta ezt a cipészekkel beszéljem meg a cipész azt mondta az orvossal kell ráiratni.. a recepción meg közölték, sosem adtak közgyógyra receptre bundát. és az elcserélt cipöt mivel akkor nem reklamáltam meg, most már késö bánat.. de ugysem tudnak most téliesitettet késziteni,mert kevesen vannak....és mit akarok nyáron... de a cipöt csak kéthónapra vállalták be... mert nincsenek cipészek.... a 22es csapdája...és ha télre cipöt akarnék amikor aktuélis azt megint februrban kapnám kézhez... amikor már lehet nem is szükséges a következö télre meg kinöné.... és ezt a kb néhánypercnyi kommunikáviót igy a fárasztó munka mellett nagyon nehezen toleráltam... ugy éreztem itt is kezdödik a tulbonyolitás és megint csak a papir a fontos és a sok papir között elvész a gyerek...
Szia Zsanamama! Nekem fura, hogy ilyen pesszimistán állt a doki a kisfiadhoz. Eszter lányomnak ugyanez áll az MRI leletén, polymicrogyria, és neki minden lebenye érintett (homlok, halánték, hátsó, és mindkét oldalon), engem is felkészítettek, hogy ebből bármi lehet vagy nem lehet, de a doki azt mondta, nem szabad lemondani róla! Fejlesztés, fejlesztés, fejlesztés a jelszó!
És valóban, bár mozgásilag nagyon le vagyunk maradva (4 éves, és igazából csak forog meg kúszik, de ha felültetem, akkor szépen megül), de azért teljesen felfogja a körülötte levő világot. Beszélni ugyan még nem tud, elég korlátozott a kommunikációja, de azért sok dolgot megértet velünk. Igaz, epilepszia nincs és nem is volt (remélem, nem is lesz ezután sem), ennyivel könnyebb a helyzetünk, de Te se add fel semmiképp! Eszter 1 évesen szintén nem sokat tudott (még forogni sem), de lassan csak haladunk. A minap pl. majdnem teljesen egyedül megevett egy szelet kenyeret! Összekockázva teszem elé (jó nagy tálcán), és már elég jól beletalál a szájába - ez a kisebb teljesítmény amúgy - és nem is ejti ki a falatokat - neki ez a nagyobb szám, mert a nyelve sem úgy mozog, ahogy kéne! Úgyhogy mindig van egy apró előrelépés, ahogy Hópihe is szokta mondani.
Nem irigyellek Hópihe... Milyen műtéteket javasoltak a Kisasszonynak? Ezért nem merek másik dokihoz menni... Néha jó lenne, de inkább bízok abban az egyben. Utánajártam orvosi berkekben, és őt tartják a legjobbnak anélkül 3-man őt ajánlották, és ezt a kórházat az első két hely valamelyikén, hogy tudták volna, mi oda járunk. Így maradtunk a tavaszi megingás után. Nehéz! Mesélj bővebben!
Timinek mostanában sokat fáj a háta, dereka, csípője, este, ha lefekszik, csak dobálja magát - a maga gyenge módján -, és pakolja a lábait, sehogy nem jó neki. Viszont egyfolytában ül, nem hajlandó fél-fél órákat pihentetni a gerincét, ahogy eddig. Lehet, hogy ezért...
Nagyon-nagyon boldog vagyok: 5 évesen, másfél hónapi kemény küzdelem után elmondhatom: tudja tartani a vizeletét!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ha megyünk valahova (szerencsére ebben az időszakban nem voltunk sehol), majd adnom kell bugyipelust, hisz Pestre is megyünk, az 3 óra összesen. Ott sem tudom egyszercsak belógatni a bokorba, mint itthon... De megvan!!!! Éjszaka is most már 6x egymás után szárazon kelt fel!!! Ez hatalmas volt előttem, de talán elmondhatjuk: megvan!!!
Ma délután 2 napos ereszdelahajamra megyünk a férjemmel ketten a barátainkkal Balatonra! Kipurcanok, de kicsit másképp:D
Isten hozott Zsanamama!!! Csatlakozom Hópihéhez: üdvözlünk, és örülünk, hogy itt vagy. Én mindig jó tanácsokat kapok itt a többiektől, és nagyon-nagyon jó, hogy kiírhatom a bánatom olyanoknak, akik tudják, miről beszélik. Mások csak elképzelik, de itt mindenki TUDJA... Nem mindegy. Írd ki magadból a bánatod, a kétségeidet, az örömödet, mindent, ami benned van, és úgy érzed, kitörne már. Jó érzés, hidd el!
Gyönyörű neve van a fiaidnak:)
Soha nem szabad feladni, ahogy első gyógytornászunk mondá még a kórházban szülés után: a remény hal meg utoljára...:) Ezt tartom magam előtt, és ezt tartsátok ti is! Vannak az életünkben hullámhegyek, hullámvölgyek, mint mindenkiében, csak nekünk - azt gondolom - kissé nagyobb a tétje a dolognak, jogosan félünk olykor a jövőtől.
kedves zsanamama -igy vagy ugy de örülök,hogy idetaláltál és megtörted a csendességed...
nem kell furakodnod... tárt ajtókkal várjuk a z azonos életsorsuakat..
irj mesélj kérdezz bármiröl... valamilyen formában enyhületedre biztatásodra leszünk. ha másképp nem akkor azzal,hogy kibeszélheted magad és meghallgatjuk..
amolyan léleksimitó topik ez a miénk....
fogadj tölünk egy nagy nagy ölelést!
bátorság és türelem
és amit én mindig hangoztatok az a kislépések müvészetének elfogadása....
én most jutottam el oda,hogy meghallgassak egy szakvéleményt beszélgetés formájában egy másik dokitól.. aki azt mondta megérettünk a következö mütétre- kettöre.
és a szeptemberi hivataos kontrollon már eképpen leszek nyitott a saját dokinkra is..
kisasszony rögtön felfogta mi folyik a fejefölött sir nyügös volt... és én is olyan felkészületlen voltamigy ebben a formámban,hogy nem tudtam kellöen megnyugtatni...
és egy kis bizonytalanság is elkapott. a cipész vett l a mintát, és közölte,hogy ez a cipö ami felvan irva nem is kéne gyártani hanem megvehetném tölük ott -mint egészségs cipöt és ö biztos benne,hogy elöre megirt recept és meg sem nézték a gyereket...
és elmagyarázta,hogy még valami jelzésnek kellett volna a recipén szerepelnie a gyerek lábát nézve- alapján...és,hogy a másik gyerekemnek már betét kéne nem cipö,mert ekkora méretben nem teszik bele azt amit egy betét tudnamég javitani a lábán... szóval most teljesen paff vagyok..... egy nem annyira roham vizsgálat ésegy tapasztalt cipész két különbözö vélemény kicsit meginogtatta a bizalmam....
A párommal még csak most tanuljuk ezt az egészet, bukdácsolva, sírva-ríva próbáljuk megoldani a kapott leckéket. Rengeteg kérdésem van, de nem akarok ajtóstul rontani a házba. Eljön majd annak is az ideje.
Most úgy is rohannom kell, mert gyógybogyó idő van, ami olykor egy tortúra.
Életemben először írok fórumba, így kicsit még bizonytalan vagyok. Eddig csak kibiceltem a biztonságos távolból, de ahogy olvastam a bejegyzéseiteket, úgy éreztem, végre találtam egy jó közösséget, ahová talán én is befurakodhatok. Nem tudom mi a szokás az első bejelentkezéskor, így talán röviden magunkról, és mit keresek itt.
Most júniusban lettek az ikreim 1 évesek, problémás terhességet még problémásabb koraszülés követett, 29. hétre, agyvérzéssel születtek a kicsik. Közel 3 hónapos kórházi sokkterápia után végre hazakerültek. Látszólag minden rendbejött, majd 4. havi oltást követően, tavaly decembertől elkezdődött a kálváriánk. A bratyón (Nimródon) epilepsziás rohamok törtek ki, nagyon csúnyán elhatalmasodott rajta, semmilyen gyógyszerre, alternatív kezelésre sem reagált, napi 400 roham után végül egy szteroid kúra néhány hónapra a rohamokat megfogta. Közben az MRI fejlődési rendellenességet (polymicrogyria) és még számtalan egyéb agyi érintettséget mutatott ki, ami alapján sok jóra nem számíthatunk. Hónapokig persze kaptuk a sok semmitmondó dumát arról, hogy még nem lehet tudni mi lesz, még kicsi, még bármi lehet, stb, de néhány hónapja addig nyüstöltem a dokit, hogy végre kinyögte, mivel a homloklebeny sérült, ezért kisebb csoda kell ahhoz, hogy egyáltalán megtanuljon ülni, járni, beszélni, és felfogjon valamit a világból. Cél: az önellátás! Persze más orvos szerint ez csak mézesmadzag, mert Nimrócska állapotát és a rendellenesség fajtáját tekintve esélytelennek tartják. A rendellenesség ellenére mégis az egyik legrázósabb az epilepsziás rohamok mederben tartása, mert ha azok makacsul visszajönnek (márpedig ez amolyan makacs fajta), az mindig visszaveti még jobban az állapotát, vagy épp a pindurka fejlődést azonnal törli. Jelenleg Nimcsikém csak feküdni tud és az egyik oldalára megfordulni. Néha a mosolya tudatos és kicsit több a szemkontaktus, illetve érdeklődés a külvilág felé, mint korábban. A tesó (Bánk) szépen fejlődik, csinálja mindazt, amit egy ilyen korú gyerkőcnek csinálnia kell. A párommal még nagyon az elején vagyunk ennek az egésznek, még csak tanuljuk bukdácsolva, sokszor sírva-ríva a leckéket.
Örülök, hogy rátok találtam, már csak a tudat, hogy sorstársakra leltem, segít. Rengeteg kérdésem van, de egyelőre nem akarok ajtóstul rontani a
házba, annak is eljön az ideje. Most úgy is rohannom kell, mert gyógybogyó idő van, ami olykor egy kisebb tortúra.
Én sem tudok megjegyezni nagyon sok mindent, egészségesen szelektál az agyam:) Nem vagyunk Pestiek, mi a fővárostól 150 km-re élünk, egy kis faluban.
Südve! Dehogyis bántottál meg! Épp én éreztem ezt, próbáltam is finoman fogalmazni, hogy érezhető legyen, és meg se bántódj, csak nem volt időm gondolkodni akkor. Az időhiány ellenére viszont írni akartam, hogy nehogy azt gondold, hogy szerintem az én gondolkodásom a standard:)
bezs, remélem, hogy nem bántottalak meg, mert egyáltalán nem állt szándékomban. :-( És persze azt sem gondolom, hogy egyet kellene értenünk (nem is lehet, mert teljesen más eset mindannyiunk gyereke és más az életünk is nyilván), én egyszerűen csak rácsodálkoztam a véleménykülönbségünkre. Ha mégis megbántottalak volna bármivel, akkor elnézést kérek, nem akartam.
