Azért nincs értelme, mert egy szint alá úgysem mennek, és ha tényleg így van, akkor meg minek altatják el. Megvolt a vizsgálat, elég gyorsan jött ki a gyerek, ami azt jelenti, h nincs értékelhető hallásmaradvány - szerintem - , holnap kell menni az eredményért (záró + audiogram).
A meleg az bennünket is bánt, megpróbálunk még elmenni a Balatonra a műtét előtt, bár azt sem tudjuk mikor lesz a műtét..szóval most ráfekszünk a műtét dologra, és megpróbáljuk minél hamarabb siettetni...találkoztunk egy sorstárssal is a kötelező pihenő alatt, gyak csak telszámot cseréltünk, mind a két babájuk hallásos, az egyiket nemrég műtötték...
Ne idegeskedj a CI miatt, ti szerintem tényleg ráértek még...G-vel beszéltem reggel, ma nem volt műtét, ha felhívpd biztos elmondja a részleteket....
Szerinted miért nincs értelme? Annyira a nem fejlődik a hallóval? De ezt a vizsgálatot már a műtéthez kérik.. nem?
Mi továbbra is szenvedünk HK kérdésben, bár már hosszabb távokon tűri, de baromira messze vagyunk a kívánatos egész napi hordástól. Nóri konkrétan manipulál a hallóval ha nem figyelek rá kikapja és nyújtja felém.... néha a Máénak is meg van engedve, hogy vegye el Tőle, de Neki már nem adja. egyébként is 2-3 hete bőszen dűl nálunk testvérféltékenység. a kicsinek mindig az kell ami a nagynál van + a naggyal mindent kell csinálni amit a kicsivel (etetni, ha a Nórit felveszem akkor Őt is kell stb.) „Szerencsére” Peti korán megy viszont későn jön úgyhogy egyedül küzdök velük.
Egyébként jól vagyunk csak kicsit meleg van :o)))
Nem tudom Ti hogy vagytok vele, de én már nagyon türelmetlen vagyok CI ügyben szívem szerint sürgetném. egyetlen érv, hogy várjunk vele az, hogy ha akkor műtik amikor stabilan tud járni talán kisebb a kockázata a CI sérülésének.
Szia, Látom már ottvagytok:o) Én szokatam olvasgatni ráérő időmben hehe Már akartam írni...
Mi volt hétfőn? megvoltak a vizsgálatok? Mikor lesz az ASSR?
Most ennyi mert Máté még aktívkodik (most éppen akonyhát mossa fel egye dűl Ott se lehetek ( ilyen pörgetős felmosónk van és az csuda izgi mulatság....
Idopontja: 2007. július 29 – augusztus 04. vasárnaptól – szombatig
Szállás: 3-4 fos, fürdoszobás-WC-s kollégiumi szobákban (ár:1800,- Ft/fo/nap, sajnos a gyerekeknek is ennyi)
Étkezés: reggeli-vacsora a közeli idosek otthonában (ár: 800,- Ft/fo/nap)
Programok: szokásunk szerint felfedezzük a környéket. Ízelíto a tervekbol: diósgyori vár, lillafüredi kisvasút, István barlang, Miskolctapolca-barlangfürdo, vadaspark látogatás, bogácsi strandfürdo és még megannyi élmény vár ránk. A tábor ideje alatt meghívunk szakembereket is, akiktol konkrét segítséget is lehet kérni.
Jelentkezési határido: a 25 családos keretlétszám eléréséig de legkésobb 2007. június 30-ig
Jelentkezés módja: pontos létszám (felnott-gyerek) megjelölésével csak írásban (e-mail: szhgya@t-online.hu ; fax: 1-219-5277, levél: 1094 Budapest, Mihálkovics u. 16.)
Várjuk bármilyen korosztályú hallássérült gyermek(ek)et nevelo családok jelentkzését.
Emésztgetem a CI kérdést…. Milyen különbségek vannak a Nucleus ésa Medel között (gondolom Ti ezzel már jobban képben vagytok). Jól tudom, hogy Szegeden Nucleus-szal A Sotén Medel-lel műtenek? Mintha azt is olvastam volna, hogy csak az egyik TB támogatott… de melyik és e mit jelent? A Műtétet fizetik, de készüléket nem ??? A jövő héten megyünk a SOTÉra megbeszélni az ASSR részleteit ill. beszélünk a CI ről is. Az mondta doktornéni, hogy rossz ASSR eredmény után kezdhetjük is intézni a CI-t. Tamás említetted, hogy tudsz egy helyet ahol segítenek dönteni CI ügyben…. Kaphatok erről infót részletesebben. Akár a topicon kívül is …Mozsarm@freemail.hu.
Hallókészülék ügyben nem sokat léptünk előre kiveszi beteszem ez a napi program. Kocsiban nem tudjuk használni mert a szájából kell kibányásznom. Legújabb produkció, hogy feláll velem szemben és „beszél” vagyis inkább tátog… Lehidaltam amikor megláttam….Nem létezik, hogy szegény csibe csak ezt hallja vagyis inkább látja….
Gyors válasz mert megyek aludni mert az elmúlt éjszakák borzasztóak voltak… (Nórinak fáj a torka és óránként ébred…. Egyébként is felkel sokat éjszaka, de ez most még rosszabb).
Kiveszi a fülesét és rágogatja (brrr). Szerintem már meg kellett volna szoknia elvégre 3. hónapja szenvedünk vele. Napjában 20 vagy több alkalommal teszem vissza. Néha úgy tűnik, hogy jobban figyel nélküle mint vele (vannak bizonyos dolgok amiben biztos vagyok, hogy hallja , pl a dédi hangját mondjuk az jó mély). Ma este amikor altattam és kivetten a fülest akkor elkezdett dúdolászni meg bübbögni ( bübübü.) a míg a füles bent addig egy mukkot sem. Max nevet ha olyat játszunk vele. (ez most a Phonak PM411).
Igen nézték a fülét is, de semmi …ép lobmentes dobhártya. Most nem cseppentek semmit, de parafinolajat ajánlottak és itt is azt találtam http://oto.hu/jotanacsok.htm Azt cseppentettem néha, de mintha jobban piszkálta volna mint előtte, úgyhogy abbahagytam. Mostis piszkálgatja, de remélem ez a félkemény cucc allergiabevonattal jobb lesz….
Mi fejlesztésre a Török Bélába járunk (http://www.nagyothallo.info.hu/) Nem tudok róla, hogy konzultálnának a HP-vel, de talán a Demaxban ez megoldható…
CI ügyben még remélem, hogy kihagyható, de közben tudom, hogy talán szebben megtanulna beszélni és tökéletesebb lenne a hallása CI-vel mint Hk-kel. Olvastam a blogot is. Ha az ASSR 80 feletti lesz komolyan elgondolkozunk rajta… Mi pesten a XVII. kerületben lakunk….de szívesen...
annyi még, hogy voltunk egy pár helyen, és néhol érezhetően ellenségesek a CI-vel szemben. Ennek oka lehet a tudatlanság, v pl az, hogy nem akarja, h a gyereknek a legjobb legyen, mert az esetleg az ő érdekeit veszélyezteti..
A mostani eszemmel úgy gondolom, hogy ha a gyerek tényleg "síksüket" (elnézést a szóért), akkor nem árt nyomni erősen a CI irányt, mert rajta csak tényleg ez segíthet, de ha időben felfedezték a bajt (még a kórházban 1 éves kor előtt, esetleg nem olyan nagy fokú a hallásvesztés, stb), akkor mindenképp adnék neki pár hónapot a HK-ra...
ezekkel az a baj, h 10-20 éven belül nem lesz belátható eredménye - szerintem, addig meg a gyerek hallóidegével kell csinálni valamit.
Kitépkedés:
- (szak)orvos látta már?
- használtok valamilyen cseppet?
Jellemzően akkor piszkálják ha erősen nyomja, v fel ven sebesedve a füle a gyereknek...nem psizkálja akkor amikor nincs bent?
- mióta hordja?
A Demaxban mi Évánál vagyunk, általában hétfőként van bent..olyan szinten jó, h ő foglalkozik CI-s gyerekekkel is..az illesztékért a demaxon keresztül nem kell fizetni, nem is értem, h mi került 3-4e Ft-ba? 1 jár évente alapból, a gyerekeknél meg ráírnak valamit a papírra, és gariban(?) csinálnak egy újat év közben....
Fejlesztés, nem árt ha a stúdió és a fejlesztő összedolgozik, v összeszokott páros (konzultálnak időnként meg ilyesmi) mi a Damjanich u-ba járunk Fazekas Andihoz.
Nyáron bezárnak - lesz még kb 3-4 foglalkozás - és utána ősszel kezdenek újra. Ha jelentkeztek, akkor biztosan tud segíteni....
Lehet, h nem ártana nyáron összefutni személyesen is, ti merre laktok?
Gabit tudom, ha lehet, akkor össze kellene hozni valamit, és akkor a tapasztalatcsere élőben gyorsabban menne mint levelezgetne, 20x leírva :)
ebből erőt meríthetsz, ha nagyon el vagy keseredve.. :)
Már nincs ez a szabály, h 1 év hordás, a kérdés inkább az, hogy a klinika, ahol műtenek, mennyi idős kortól vállalja, illetve nektek ott van még a feladatotok, h ha műtét van, akkor addig is mindent meg kell tenni a hangingerekért...(mi pl az elején rengeteget veszekedtünk ezen a roh.t illeszték témán, mert én sem voltak megelégedve az otthoni teljesítménnyel...miközben ha odafigyelünk (mondja valaki, h mit csináljunk) a gyere fülének állagára, akkor hamarabb eljutottunk volna ide...
Lehet, h röhejesen hangzik, de valahogy valahol úgy látom, hogy ez a dolog nem véletlen lett "ránk mérve", biztos van valami oka, de még nem tudjuk...Zs(ombor) egyébként tündéri aranyos baba, nem hisztis, nyílt, barátságos, jóindulatú, stb, stb, :), lehet, hogy első körben ezek a triviális dolgok a kísérői a hiányosságának...
nálunk csak Emma van. Gondolkodunk a második gyerkőcön, de csak akkor ha Emmával minden ok lesz a CI után. Mi is conexin 26-osok vagyunk, ezért 25% az esély, hogy a második gyerkőc is hallássérült lesz :-(
Valószínűleg azt a készüléket veszi ki a füléből amelyik sípol vagy nem hall vele. Sokszor volt nálunk is ilyen. (Ilyenkor várjál 5-10 percet és dugd be neki újra, hátha szép lassan megszokja.)
Az biztos, hogy a jó illeszték a titka mindennek. A HP-ből minket is a microsonic-ba küldtek, sőt a DeMax-ból is oda küldik a mintákat és a kész illesztéket a microsonoc csinálja.
Szerintem jelenleg két szurdopedagógus van, Keresztessy Éva és Nagyné Gy. Mária - mi az utóbbihoz járunk - Lovasné Zsuzsa pedig állítja a hk-et. Aranyosak.
A CI-t mi kezdtük el intézni, SENKI SEM AJÁNLOTTA. :-( A januári 120 dB-es ASSR után döntöttünk úgy, hogy műtét. Egyébként már tavaly augusztus óta van hallókészülékünk. És úgy néz ki augusztusban lesz a műtét, tehát meglesz az 1 év hallókészülékezés. (Bár Szegeden - ott műtik - azt mondták januárban, akár már akkor is megcsinálták volna a műtétet, mert a hallásvizsgálati eredmények teljesen egyértelműek - csak a CI a megoldás.)
A genetikában meg az őssejtben mi is nagyon bízunk. Olyan gyorsan fejlődik minden. Sőt, a CI is folyamatosan változik. 4-5 év múlva bármi lehet. A remény hal meg utoljára! :-)
kox
ui: a fényképet sajna nem lehet megnézni :-( vagy csak én nem értek hozzá...?
Nincs sok időm a padlón heverészni….mert közben vagy egy háromésfél éves fiunk is …akinek egész nap be nem ál a szája (szerencsére), de estére már zsibbad a fejem Tőle. Ez részben jó mert kapja a hangingert a kiscsaj rendesen ( gondoltam ezért nem kapkodja a fejét a HP ban a dobra mert itthon megy a zene-bona egész nap) Nálatok van tesó?
Igen, most legalább biztosat tudunk… sajnos.
Ma du. három óra hosszat bent volt valamelyik hallója (érdekes, az egyiket kiszedi azután már nem mindig veszi ki a másikat), de jellemzően mindkettő. Ott ültem mellette és játszottunk (csak ketten voltunk itthon M a mamánál) így nem jutott eszébe kitépni, de mihelyst távoztam 2 méteres körzeten kívül kiszedte (kb 10 szer tettem vissza) Direkt nem mentünk sehová …..mert a kocsiban mindig kiszedi és utálok úgy vezetni, hogy egyik kezemmel a szájából bányászom ki a sípoló fülest…. Úgyhogy már inkább előtte kiveszem én.
Mi is vigasztaljuk magunkat azzal, hogy okos szép kiscsaj (tettem fel képet a 99 hsz-hoz ott éppen a hk –t rágja, de nem tudom hogy kell megnézni) és nagyothallóként minden esélye megvan, hogy felnővén boldog ÖNÁLLÓ életet éljen és sokkal rosszabb lenne ha tudnám, hogy sose lesz képes gondoskodni magáról+ Nóri szerencsére jó felfogású gyereknek látszik nagyon figyel mindent és utánoz minket 1 hónapja integet és tapsol ha mutatjuk sőt a héten csip-csip csókázot úgy hogy csak énekeltem Ő meg elkezdte emelgetni a kezét (vagy szájról olvas vagy valami átmegy neki a dallamból is….vagy véletlen, de azóta egyszer a kerekecskére is csinált ilyet és ezeket együtt szoktuk játszani)
+ azért reménykedünk hogy fejlődik a technika és az orvostudomány … apropó a HP-s drnő azt mondta, hogy vannak génsebészeti kutatások, de még nem elérhetőek Ti tudtok erről valamit? Gondolom nálatok is a connexin 26 a hibás. A férjem olvasott utána ezeknek a dolgoknak (anno 5 hónapja amikor a BERA rossz eredményt hozott,) Ő azt olvasta, hogy már egérrel sikerült kísérletek vannak…., de akkor napoltuk a kérdést és most nem mélyült bele újra a témába… Az őssejtkutatás terén is lehet valami fejlődés… Egyébként nekünk van nagyothalló ismerősünk (apa kollégája). Az Ő példáján tudom, hogy teljes élet nem a hallás függvénye,…… de nem lesz könnyű.
Írjatok Demaxos elérhetőséget. Holnap kérek tőlük időpontot. Kit ajánlotok? Illeszték ügyben mi a microsonicba járunk via HP (az elsőt fizettem úgyhogy tudom kb 3-4 Eftba kerül ezt ki lehet bírni 2 havonta nem értem aHP miért nem küld akkor többször???) Jártok fejlesztésre valahova???
A CI-t nálatok javasolták vagy inkább Ti kezdeményeztétek? Minket inkább le akartak beszélni. Én úgy tudom (sok mondatom kezdődik így ez vicces mert olyan mintha valami folyosói pletykáról beszélnénk), hogy CI csak 1 (min ½ év) állandó hallókészülék használat után javasolnak ezért nem értem, hogy Ti csak „próbálgattok” (KOX)
"Mi szinte havonta másikat csináltattunk, mert olyan gyorsan nőtt a füle.) De arra emlékszem, hogy a HP-ben csak 3 havonta lehet illesztéket kérni. (A DeMax-ban lehet gyakrabban is, bár most az utolsó két alkalommal nekünk is kicsit csináltak."
Ha a Demaxban kicsi az illeszték, akkor beszéljétek meg, h elmentek mintát venni a stúdióba, elmentek, profin, profik leveszik a mintát, és elkészítik az illesztéket kiváló minőségben - szerintem.
Mi most már ha új illeszték kell, akkor inkább elmegyünk egy másik helyre is, minthogy abban reménykedjünk, h elsőre sikerül v sem...
Hallókészülékek: az biztos, hogy a Phonak PowerMaxx gyengébb mint a Supero. (A mi kislányunk mind a kettőt próbálta, sajna egyikkel sem volt reakció.) A HP-ben csak egy Siemens-t próbáltunk, utána átmentünk a DeMax-ba (tavaly októberben) és azóta csak "próbálgatunk". (Volt Phonak Supero, Phonak PowerMaxx, Oticon, most Siemens. És egy szóval sem mondták, hogy csak Phonakot választhatunk...) Mivel Emma CI-s lesz, próbáljuk húzni az időt, bár ma ez már nem nagyon tetszett nekik. (Igaza van T-nek: "a biznic az biznic", bennünk pedig - a CI miatt - nemsok pénzt látnak).
A hk típusát a gyerkőc fogja kiválasztani. Észre fogjátok venni, hogy egy bizonyos típussal többet figyelget, elkezd gagyarászni. Érdemes minnél többet kípróbálni és egy próba tartson 3-4 hétig is akár, kb.1 hét kell, hogy megszokja a hangzást.)
Illeszték: ha jól számolom, 10 hónapos a kislányotok, márpedig ebben a korban gyakran kellene cserélni az illesztéket. (Mi szinte havonta másikat csináltattunk, mert olyan gyorsan nőtt a füle.) De arra emlékszem, hogy a HP-ben csak 3 havonta lehet illesztéket kérni. (A DeMax-ban lehet gyakrabban is, bár most az utolsó két alkalommal nekünk is kicsit csináltak.)
Az illeszték típusa: nálunk is bevált a félkemény, allergia bevonattal, vastag csővel.
Genetika: nálunk is pozitív, mi is elkeseredtünk. De legalább vége a bizonytalanságnak, és tudjátok, hogy mit kell csinálni.
A 40dB tényleg nem rossz. Nekünk az ASSR 120 dB-es eredményt mutatott :-(
Hallásvizsgálatból van objektív és van szubjektív: az előbbi altatásos, az utóbbi pedig mint a neve is mutatja szubjektív (nagyvonalakban nézed és tippelsz, h hallotta-e)
A Demax csak az utóbbi végzi, az altatás (főleg gyerek) elég macerás, szerintem nem csinálnak ilyet.
A helyedben a János khzban próbálkoznék (ha megvan még) van ott egy nagyon aranyos dokinő, aki nekünk segített, és megcsináltak egy szubjektív vizsgálatot is viszonylag rövid idő alatt. (+ a Jánosban 100 dB-ig tudtak mérni, míg a HP-ban csak 80dB)
Igen a 40 dB biztató, de nem tudjuk, h ez mennyire elég illetve állandó...a genetikai poz-t sajnálom, mi is padlón voltunk, és egy ideig nem is sikerült talpra állnom...de úgy nézem a gyereket, hogy ezt a dolgot leszámítva, van egy életvidám teljesen egészséges jóeszű lurkóm, és mindent megteszek, h teljes élete legyen....
Ha normális a hozzáállás - illetve elmentek 1-2 játszóházba, ahol mindenféle gyerekekkel foglalkoznak - akkor egy idő után biztosan tudatosul nektek is, hogy ez egy dolog és meg kell tanulni vele együttélni (és lehetne sokkal jobban)
Van egy ismerős a demaxból, nekik valamilyen oticon nevű cucc jött be, ami szintén nem támogatott, gondolom persze az üzlet itt is jelen van, de azt ti látjátok jobban, hogy egy készülék jobban bejön-e a gyereknek nem pedig a demaxosok - márcsak az idők miatt....ők látják 2-3 hetente 1h-t ti meg elég nap vele vagytok...ettől függetlenül a biznic az biznic természetesen....
A konkrét hallókészülék típusokkal nem vagyok képben, de van egy hallásprobléma nevű topic ott biztosan tudnak segíteni, bár szerintem ebben a korban az elsőszámú feladat a hallóideg ingerlés , és nem tudom, h a típusoknak van-e valamilyen jelentősége azon kívül, mint amit látunk...
Érdeklődnék, hogy valaki tudja-e hogy hol csinálnak Demax hallásvizsgálatot?Vagy ez csak egy cég?És miben különbözik ha a Demax KFt. csinálja, vagy ha esetleg egy sztk?
Köszönöm a választ… Most kicsit padlón vagyok mert megjött a genetikai vizsgálat eredménye és pozitív lett. Ami végett vetett a …csak a hallásfigyelmével van baj …….és a ……majd kinövi kezdetű titkos álmaimnak… Szóval legjobb lehetőségünk egy közepes hallásvesztés ami idővel súlyosbodik nagyfokúvá… Mindenesetre minél előbb szembenézünk vele annál jobb….
Nekem a a 40db es görbe nem tűnik olyan rossznak…. Persze relatív a 100 hoz vagy a tökéletsehez képest de úgy tudom CI-t csak annak javasolnak, aki hk-kel nem nagyon fejlődik, viszont Nálatok ez egész bíztató …vagy nem???
A supero erősebb mint a Powermaxx??? Jó lenne valami lista ezekről… Az árakkal és támogatás mértékével már tisztában vagyunk, de ezvan…. Nekem a Demax-szal pont az a bajom, hogy sok helyről hallottam, hogy főleg a phonak forgalmazásra hajtanak. A HP viszont alig akart nem támogatott készüléket kiadni…
Sípolás: szerintem ez illeszték probléma, mi demaxosok vagyunk, de a mostani illesztéket már nem ők vették le - nem sikerült teljesen - hanem a stúdió.
Egy illesztéket készítettek, félkemény, passzol, nehezen tudja a gyerek kicibálni, de a legfontosabb: nem is akarja. A szilikon irritálta a bőrét, az előző kettő pedig az volt, és jónak tűnt (mert nem ismerük a félkeményt gyakorlatban).
(Ha csak akkor sípol amikor kitépte, akkor az szerintem normális, mert pozitív visszacsatolás /gerjedés/ lép fel a mikrofon és a füllhallgató közelsége miatt..)
Altatás: a vénás elég durván hangzik, bennünket a HP-ban poharas trutyival altattak, de a János khz volt a csúcs: ott simán uazt anyagot uabban a mennyiségben befecskedezték műa tűs fecskendővel a végbélbe, és a gyerek így teljesen nyugodtan a vállamon aludt el a vizsgálat előtt.
Hallókészülék: volt egy kincstári siemensünk, meg talán egy videxünk..de mivel bénák voltunk a gyerek annyira tartósan nem hordta mint amennyire kellett volna, és így a használhatóság kétséges (nem rosszak v ilyesmi, csak nem volt elég időnk a megtapasztalásra).
Utána talán kaptunk még 1 siemenst + 2-3 Phonakot, és abból most a superio-t véglegesítették. A támogatott HK listát nem frissítették 3-4 éve (ezt hallottuk) így 50 %-s támogatás mellett még 222eFt-t kellett kicsengetni....ezt csak a "lelki rákészülés miatt írom..
Sajnos 50 %-nál többet senki sem kapott, ez állítólag 2007. jan 1-től van így...
Most ezzel a kütyüvel + a jó illesztékkel kb 40 dB-s a görbénk, a BERA 100 v annál rosszabb dB értéket mutatott - azt hallottuk, h ez ebben a korban tökéletes - illetve ami nagyon fontos: a folyamatos hallás + talán a jó készülék miatt a gyerek elkezdett "beszélni": most csak á, ó-zik, de a korábbi emm-emm-zések mellett "hihetetlen" széles lett e repertoár az elmúlt 1 hónapban (ami persze egy korabeli gyerekhez képest kevés, de az előző állapothoz képest jóval több).
(Ha most másodjára futnék neki a HK témának, akkor először végigpróbálnék 2-3 TB-set, majd elmennék egy maszekhoz, és ott is eljátszanám uezt, és a legjobbat választanám neki. Majdnem így sikerült is, de mint említettem a a TB-seket nem tudtuk kitesztelni rendesen)
Mégvalami -mi még kicsik vagyunk egy ilyen szervezett kiránduláshoz - de hátha mást érdekel.
GYEREKNAP ! ! ! !
A
WIDEX-H Kft. DEXI Klubjával
közösen gyereknapi kirándulást szervezünk
KECSKEMÉTRE
2007. május 26-án szombaton.
Indulás: reggel 8-kor egy késobb pontosított budapesti helyszínrol, bérelt autóbusszal.
Programok: - SZÓRAKATÉNUSZ Játékmúzeum megtekintése, utána egy kis piheno, ebédido. (Ebédet mindenki hozzon magával!)
- majd a Népi Iparmuvészeti Múzeumban korosztályok szerinti foglalkozások a gyerekek részére (textilbáb- és sárkánykészítés,terítobatikolás, agyagozás, borözés, csuhé- és gyöngyfa készítés) - befejezésképpen a városban fagyizás
Költségek: mindkét múzeumban a belépok fejenként 300,- Ft
Jelentkezés: e-mail-ben az szhgya@t-online.hu címre, amiben kérjük megjelölni a létszámot és a gyerek(ek) korát. A busz 45 személyes, a jelentkezéseket beérkezési sorrendben kezeljük. Választ küldünk, de akadályoztatás esetén azonnali értesítést kérünk !! A pontos indulási helyszínrol mindenkit idoben értesítünk.
Üdvözlettel: Fischer Zoltán
Szülok a Hallássérült Gyermekekért Alapítvány Fischer Zoltán, Ügyvezeto elnök 1094 Budapest, Mihálkovics u. 16. Tel: 1/219-52-76 Fax: 1/219-52-77 E-mail: alapitvany@hallokasok.hu szhgya@t-online.hu
..az előző hszhoz csatoltam képet, de nem tudom hogyan lehet megnézni
A Szigony utcában találkoztunk egy másik családdal -8 hónapos béjbi- és ott a rendelő előszobájában próbáltuk 2-3 percben "leszívni" egymásról a lehető legtöbb infót.... Ki hova jármiótastb. stb. stb. Ha valaki tud más fórumot is akkor azt is linkelje be mert hátha ....
Már elég rég írtam közben voltunk a SOTÉn a Szigony u. és Szabolcs u. ban. Mindkét helyen azt mondták, hogy szerintük első látásra nem szükséges a CI (de csak szubjektív vizsgálat volt).
A Szigony u. ban egy nagyon kedves doktornő vizsgálta. Próbált csinálni impedencia vizsgálatot is, de Nóri men nagyon a hagyta magát ( szegény már eléggé utálja ha valaki a fülét piszkálja). Mindenesetre az kiderült, hogy reflex kiválthatónak tűnik és az egyik fülében ellapult görbe vagyis valami hurut ráhúzódott (cseppentés/orrszívás, de nem jön semmi….) . egyébkén nem értem, hogy ilyen vizsgálatot miért nem csináltak még soha Neki…. Mégha a HP-nak nincs is ilyen szerkentyűje akkor is mondhatták volna, hogy nézze anyuka van ilyen vizsgálat is, nekünk ugyan nincs ilyen gépünk, de innen két sarokra a Szigony utcában meg tudják csinálni ha gondolja vigye el…. Ezt sose fogom megérteni…. És kicsit kiakadok ezeken. Az ASSRt nem csinálták meg, de jövő hónapban lesz valami lightosabb altatási módszerük és akkor mehetünk (most vénásan altatnak és azt is csak 1 éves kortól , de ezt biztos tudjátok)…
A Szabolcs u ban csináltak audiometriát 60-70 dB körül mérték a hallását. Szerintük figyelget hallóval úgyhogy ott is inkább azt ajánlották nekünk kontra CI.
Tehát most a legnagyob feladatunk a lehető legjobb HK kiválasztása és ebben lenn szükségem tanácsokra…. Honnan lehet tudni, hogy milyen HK létezik nagyfokú hallásvesztésre??? Vagy ezt bízzam HP-ra? Eddig három hallót kapunk egy Siemens Phoenix és Prisma egy Phonak PowerMaxx (ezt csak miután kértem, hogy kiróbálnánk nem TB támogatottat is ) Milyen készülékek vannak még? Nektek melyik vált be és miért? ( Tudom, hogy ez egyéni, de hátha tudtok valami okosságot ) Én nem nagyon láttam köztük különbséget illetve pusztán annyi, hogy a Phonak jobban illeszkedett a füléhez (mert természetesen egyiket sem gyermek vagy bébi könyökkel adták oda) és a Prisma elég nagy és kihúzza az illesztéke ezért 2-es hangerő felett sípol (ez mondjuk elég gázos így, de belenőhet): Mi van még? Hol lehet ezt megnézni??? A férjem egyenlőre a Phonakra szavaz mert számunkra annak volt a „legszebb – legtorzításmentesebb” hangja.
Van itt esetleg olyan szülő, akinek a gyereke már 1-2 éve CI-s?
Az lenne a kérdésem, hogy a pici hordott-e esetleg előtte hallókészüléket, illetve a műtéthez szükséges orvosi vizsgálatokon kívül volt-e esetleg valami más is a folyamatban? (alá kellett írni valamit, visszaadni a hallókészüléket, lemondani a hkészülékről v hasonló)
Vt75 megfigyelése nem alaptalan és nagyon is helyes, miszerint a hallássérült gyerek sokkal jobban felfigyel a mély hangokra. Azok ugyanis olyan frekvencián vannak, amelyek jobban észlelhetők számukra, mint a magas hangok. A magas hangok meghallása mindig nagyobb gondoz okoz nekik. Ezért is van az, hogy általában az "s", "sz" hangok alakulnak ki később. A magyar beszédhangok közül ugyanis ezek találhatók a legmagasabb frekvencián (kb. 4000Hz-en).
"Még egy dolog ami nem is annyira a gyerekkel hanem a velünk kapcsolatos. Nagyon sokszor az az érzésem hogy vannak periódusok amikor a lányom olyan gyorsan és úgy reagál a hangokra mintha rendben lenne a hallásásval. Nem tudom hogy van-e ilyen tapasztalat másnál is vagy csak annyira akarjuk hinni, hogy nincs vele nagy baj… "
Nálunk pölö ez úgy működik, h megtanulta, hogy nem szabad a álló lámpát minden esetben kapcsolgatni. Kívűlről így néz ki: a gyerek elindul, anyuka rászól amikor a lámpa elé ér, a gyerek megfordul. Máshogyan nézve meg talán így: a gyerek elindul, és mivel már megtanulta, hogy nem biztos, h mindig fel lehet kapcsolni a lámpát, ezért amikor odaér, megfordul a megerősítésért, pont azután miután anyuka rászólt.
Ha legközelebb anyuka nem szól rá és uez az eseménysor játszódik le, akkor valszeg elsődlegesen nem hallására támaszkodik a lámpafelkapcsolás előtti ellenőrzésnél....
Másik dolog: mi a HP mellett voltunk a Jánosban is, mert itt talán 100 dB-t lehetett mérni - köszi érte MG-nek így utólag is - és ott is volt szubjektív vizsgálat.
Azért tetszett ez jobban mint a HP, mert egy fokkal komolyabbnak tűnt: ültünk a széken, és a szobában rejtett hagszórókból nyomták be a különböző frekis, különböző erősségű hangokat. Nekünk nem volt szabad/célszerű forgatni a fejünket,
de ebben a vizsgálatban tisztán látszott, h van valami hallás alacsony frekiken (40-50 dB volt talán). Ezzel mindösszesen az a baj, hogy nem lenne egy rossz érték, de nagyon alacsony tartományban van.
Nálatok apunak nem mély a hangja? mi olyat vettünk még észre, hogy az elején amikor nem volt fülesezés meg a többi, akkor ha én beszéltem, akkor mintha többször fordult volna felém, mintha más..
Kérdezz nyugodtan, ha tudunk válaszolunk. Hátha az 1001-ből 999 lesz...
A BERA-val kapcsolatban csak annyi, hogy nekünk három különböző helyen csinálták (HP, Debrecen, Szeged) és sajnos mind a három ugyanazt mutatja. Reméljük az ASSR megmutatja a pontos hallásküszöböt. (Egyébként 80 dB fölött már erősen el kell gondolkozni a CI-n, mert azon már a hallókészülék nem segít. Bár itthon nagyon erőltetik, hogy akkor is legalább 1 évig hallókát kell használni.)
HP-ban a mi kislányunk is mindig "csak" a 70 dB-t hallotta... érdekes.
Egyébként az én "anyai szememnek" is többször tűnt úgy, hogy nincs ennek a csajszinak semmi baja. És mégis... Rá kellett jönnöm, hogy Nekik a többi érzékük sokkal fejlettebb és a rezgésekre, árnyékokra... stb. jobban odafigyelnek mint a hallók.
A De-Max-ban is hasonló "macis" módszerrel mérnek, csak nem a maci szeme világít, hanem egy kis dobozban táncol és villog a maci.
Tudomásom szerint mindenhol "roncsolás mentesen" műtenek, tehát az implant bármikor eltávolítható, károsodás nélkül.
Mi sohasem csepegtettünk semmit a fülébe, nem is volt vele soha probléma. Ez a parafin olaj nekem furcsa.
Köszönöm szépen mindenkinek választ! Kérdésem persze van 1001… Ma kiderítettem, hogy talán a Szigony utcában (SOTE Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti Klinika) megcsinálják az ASSR-t. Mindenesetre behívtak péntekre és megnézik a csajt. A HP ben a BERA 80-nél nem mért semmit (4 hónaposan ) azóta mindenkitől az hallom, hogy a BERA nem mindig a valós képet mutatja. 6 hónaposan a Szabolcs utcában 60-70 db-nél játékaudiometriával (hang-fény). már volt reakció Halló nélkül. A HP-ban az audiológus szerint a 70 db hallja már hallókészülékkel. Szerintem azt már készülék nélkül is (de lehet, hogy ezt anyai szemem látja csak). A DeMAXban mivel tudnak mérni ilyen kicsiket. Mert ez a HP-os maciszemevillog nem nagyon akar nekünk összejönni. Az ablakon lévő színes matricák és a kézbe nyomott játék sokkal izgisebb. Mondjuk velünk lelkiismeretesen foglalkoznak 45-60 percet. Nem sok sikerrel.
Nagyon jókat olvastunk mi is a CI-ről (többek közt a blogot is), de elsőnek a lányom hallásküszöbét szeretném ha kiderítené valaki… mindenesetre elgondolkoztunk, hogy bejelentkezünk jövőre (ASSR eredményének a függvénye). Ma hallottam, hogy a SOTE-I-en un soft módszerrel műtenek ami azt jelenti, hogy nem tarolják le a meglévő szőrsejteket… Tudtok erről valamit? Előnyök –hátrányok..
Illeszték téma Mi ott csináltatjuk –vagyis ott vették le a mintát - (illetve még csak 1-et csináltak és most késül a második) ahova a HP küldött. A néni nagyon segítőkész sőt a mostani mintát –mint kiderült- személyesen!!! vitte be a készítőhöz hogy hamarabb készen legyen és nyomozta ki a telefonszámunkat hogy szóljon előbb mehetünk az illesztékekért. Most mé szilikont kapunk, de ki fogom próbálni fehér –félkeményt is. Nóri is elég sokat piszkálja-vakarássza fülét. Nekem azt mondták, hogy néha parafin olajat cseppentsek a fülébe, mert az oldja fzsírt. Ez a cseppentés azért nem olyan könnyű és rögtön utána benyúlkál a fülében és piszkálja.
Még egy dolog ami nem is annyira a gyerekkel hanem a velünk kapcsolatos. Nagyon sokszor az az érzésem hogy vannak periódusok amikor a lányom olyan gyorsan és úgy reagál a hangokra mintha rendben lenne a hallásásval. Nem tudom hogy van-e ilyen tapasztalat másnál is vagy csak annyira akarjuk hinni, hogy nincs vele nagy baj…
Kitépés elleni saját tapasztalat (sehol sem mondták el, amiért nagyon haragszom):
- nem szabad mosni a gyerek fülét szinte sehogyan: a hallójáratot ne is érje szinte semmi, a külső kagylót, meg valami speckó folyadékkal (babaolaj?), vattával töröld át néha.
- ne nyúlj bele a hallójáratba semmivel (fültisztító pálca v hasonló)
- a DEMAX-ban adnak v felírnak valami bóros (?) folyadékot, azzal kell cseppenteni a fülébe esténkén 5-6 csöppet mindkét fülbe
- és a legújabb: az illeszték anyaga lehetőleg áttetsző fehér színű félkemény izéből legyen, mert az jobban felveszi a gyerek fülének alakját, (illetve antiallergén), mint a szilikon. A szilikonos illesztéktől pölö újabban azt figyeltük meg, hogy a gyerek néha vakarja a külső kagyló belső részét is, ahová az illeszték beágyazódik, szóval a szilikon biztos nem 100 %, de eddig pölö nekünk nagyon jól bejött.
Még a Demaxnál sincsenek tisztában szerintem mindennel - v ha igen nem mondják, mert triviálisnak gondolják, pedig nekünk sokminden nem az - , ez utóbbi dolgot pl a illesztékkészítő helyen hallottuk, ahová végül elküldtek bennünket mintát venni, azután hogy a D-nél vett minta már másodjára sem volt jó.
Ha nem akartok sokat szívni az illesztékkel, akkor legegyszerűbb ha megkéritek a Demaxot (v ahová jártok), h beszéljen le nektek egy időpontot, és menjetek oda személyesen ahol az illesztéket készítik (pölö Móricz Zs körtér).
Remélhetőleg ha ezeket a szabálokat megfogadjátok, akkor működni fognak a dolgok rendesen....úgyhogy hajrá....:)
A Demax egyébként bizonyos szempontokat is figyelembe véve nem rossz hely nyugodtan menjetek el oda, és mindig nézessétek meg a gyerek fülét ha már ott vagytok.. :) ha pl ha nem 100% a gyerek füle, akkor belenéznek és rögtön megmondják..ilyenkor pár nap pihentetés, csepegtetés, és minden rendbe jön.
(igazából mi ezt a fülnemmosás dolgot, 3 hónap után hallottuk valahol úgy, hogy akkor már 8-10 helyen megfordultunk :( )
(A Demax nekünk azért (is) jött be, mert az időpont illetve annak tartása a munkám miatt nagyon fontos (ezt sajnos a HP nem mindig tudta hozni), illetve nem volt x várakozó gyerek egy folyosóra összezsúfolva, ahonnan betegségek tömkelegét lehet begyűjteni. Pl mi szerintem pl az első komolyabb megfázást, amiből kfülgyulladás is lett a HP-ban szedtük össze.)
CI: mi jelentkeztünk, a BERÁn 100 v annál rosszabb lehet a hallása a picinknek.
Ha minden igaz itt csinálják majd a SOTE I-n, de országosan van még Pécs, Szeged, Debrecen, meg még valami. Ha eldöntöttétek a CI-s dolgot, akkor sipirc jelentkezni, hogy kétéves kora előtt realizálódjon valami. Ha jelentkeztek, akkor az még nem jelent semmit, csak azt, h várólistán vagytok, - kell még egy ASSR/CI a fülről, h egyáltalán műthető-e - és nem azt, h a jövő héten műtét.
Nem vagytok lekésve semmiről, mi sajnos ebben a korban (9 hónap) vettük észre egyáltalán a hallásproblémát, és nem korábban, de hát ilyen az élet.
A CI-től függetlenül célszerű lehet 1 éves kor körül kivenni a gyerek manduláját is, mert nálunk pölö egy 2-3 hónapos periódusban az orrmandula miatt a pici szájon keresztül légzett, illetve a gyulladás folyamatosan jelen volt a kfülben is...
(ha esetleg a CI-vel kapcsolatban lennének ellenérzéseid, akkor tudok, mondani egy helyet, ahová érdemes elmenni a döntés megkönnyítése végett)
Ha kérdésed van, akkor nosza, biztosan van aki tud válaszolni, elég jó kis társaság jött össze a témában, 2-3 emberrel már megtörtént telszám + fényképcsere is..:)
A mi kislányunk másfél éves. Mi is a Heim Pálban kezdtük, ott csinálták neki az első BETA-t (szintén nagyon rossz eredménnyel.) De a sok várakozás és a kevés ránk fordított idő miatt átmentünk a DE-MAX-ba. (Ahol ha 11-re mész, 11-kor behívnak és kb. egy órát csak veletek foglalkoznak.)
Mi is kipróbáltunk több típusú hallókészüléket. Sajnos csak az elsővel volt eredmény, azóta semmi. Intézzük a CI-t, reménykedünk, hogy a nyáron Szegeden megműtik. (Ha jók az információim Magyarországon 1,5-2 éves kor előtt nem műtik meg a gyerekeket, de ha a CI mellett döntötök, érdemes már most intézkedni.)
ASSR vizsgálaton Debrecenben voltunk (eredmény: "120 dB-ig hallás nem mutatható ki.") Azt sajnos nem tudom, Budapesten hol csinálnak...
