A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Egy újabb jó hír,de jó ilyeneket olvasni!Igen az Imbruvica okoz meglepetéseket.már 7-hónapja szedem napi 3 szemet,és csak a jót tudom mondani rá.Ezen a fórumon nem sokan vagyunk betegek,vagy nem szeretnek foglalkozni a problémával.Gyógyulást kívánok!
Hát ez jó hír. Én is két hete voltam kontrollon. Meredeken zuhant a fehérvérsejtszámom a három hónappal korábbi értékhez képest. Még nem az igazi, de elégedett vagyok az Imbruvica hatásával. Remélhetőleg a következő kontrollon már a határértéken belül leszek.
A láb- és kézgörcsölésekre használtam én is magnéziumot, de már nem elég hatásos: nem hat. Doktor javasolt sós vizet (0,9%), fiziológiás sóoldat, de már az sem elég, végül kinintartalmú gyógyszert írt ki, ami tényleg hat. Legyél szerencsés!
A férjem is a hónap elején volt felülvizsgálaton és ismét hatásos volt - hála Istennek - a kezelés (ez már a második volt). Szépen beállt a normál szint közepére a fehérvérsejtjeinek száma.
Reméljük, hogy most is legalább 4 évig nem lesz gond, mint legutóbb. A rendszeres kontroll és az odafigyelés (de ez egészségeseknek is ajánlott) persze fontos!
2 hete voltam felülvizsgálaton,hála Istennek eddig minden rendbe.Az új görcsölésre egyszerű magnéziumat javasoltak,mint mellék hatás kivédésére.Nem nagyon írnak itt a sorstársak,vagy nem tudják,hogy létezik az oldal,vagy nem tudom miértGyógyulást neked!
Szia! Szia. Annak idején, amikor a CLL-emre indították az infúziót, előtte Hepatítisz B szűrést végeztek és Hepatitisz B antitestet találtak a véremben. Mivel a betegségünk egy gyengébb immunrendszert eredményez ezért, hogy ki ne újuljon, adták a májamra a gyógyszert. Ugyanezért kapom az antibiotikumot is tüdőgyulladás ellen, hisz az is végzetes lehet. A láb és ujjgörcsölések nekem is fennállnak, próbálok valamilyen kinin tartalmú gyógyszert szedni rá, ha már nagyon elviselhetetlenek. Gyógyulást neked!
Igen, az volt, Édesapám nővérének negatív tulajdonságait nem, de a hosszú élet "titkát" remélem, hogy én is a "génjeimben hordozom" Édesapám révén (aki 81 évet élt, de az apai nagyszülők, Nagyapám, Nagymamám is 80 feletti életkort éltek meg) :-) Édesanyám 74 éves volt, mikor elment, de neki a szívkoszorúerekkel voltak komoly - nem műthető - gondjai.
Akkor szerencséd volt, mert bizony az élet már önmagában is lutri, sok-sok szerencse is kell hozzá, hát még ha valamilyen orvosi "helyzet" van :-)
Nincs mit :-) Úgy gondolom, hogy nem jelentős, de mindig a teljes leletet és az általános állapotot stb. veszik figyelembe - gondolom. Az afták sokféle betegség kísérőtünetei, pl. a vérképzőrendszer elváltozásainál is előjöhetnek.
Nekem általában a hegyes rágófogaim miatt volt régebben, rendszeresen beleharaptam a számba. A fogorvos akkor egy tök egyszerű, bár az első 1-2 ecsetélésnél bizony igen-igen fájdalmas (csípő), de utána már egyáltalán nem fájdalmas módszert ajánlott.
A gyógyszertárban kapható fertőtlenítő tablettából (Neomagnol) egy felet oldottam fel müa pohárban kb. 1-1,5 dl vízben ... inkább szemre, vagy "ízre", "szagra", ha nem elég "csípős", fertőtlenítős szagú, "büdös" akkor nem elég "erős" a hatás:-)
Egyszóval ebből az összekevert oldatból, egy fültisztító pálcika segítségével (minden ecsetelésnél cserélni kell és nem kell, hogy csöpögjön a víztől) vittem fel az aftára, egy picit, de tényleg csak picit "dörzsölve", "beitatgatva". A folyadékot persze ne nyelje le, köpje a mosdóba, tényleg nagyon-nagyon csíp, de nálam bevált, egy-két napig csináltam, naponta egyszer-kétszer, de később már nem is volt annyira fájdalmas és hamar elmúlt. :-)
Nem tudom, hogy ezt a módszert próbáltátok-e már .... esetleg kérdezzen rá a gyógyszertárban, vagy az orvosánál, de ahogy említettem, nekem fogorvos ajánlotta, vagyis, azt gondolom, emiatt nem lehet veszélyes, ha nem allergiás valamely összetevőjére (de ezt egy sima fertőtlenítős kézmosással - vagy elég csak az egyik ujjával - kipróbálhatja). A fogászaton valamilyen narancssárgás-barnás fertőtlenítőt (Betadin-szerű) használnak, na az közel sem volt ennyire hatásos!
A nagynéni tényleg fantasztikus nő lehetett!Nekem is volt anno egy munkatársam,aki soha nem ment orvoshoz panaszkodni,mert azt mondta,hogy elrontsák!93 évesen halt meg,addig gyógyította magát.Én se vagyok egy nyavajgós típus de amikor már érzi az ember,hogy nem kerek valami,csak el mondja hozzá értő embereknek.Egy kis gyengeség miatt én se a mentőkre számítottam,akik meg se álltak velem Budapestig!De valószínű a hálámmal tartozom nekik!
Én is nagyon köszönöm a tájékoztatást, sok hasznos információt kaptam. A bátyám most volt kontroll vérvételen, kicsit romlott a vérképe, a 70 ezres fehévérsejt most 73 ezer lett. Nem tudom, ez milyen mérvű romlásnak számít, 1-1,5 hónap alatt... Augusztus végén kell bemennie megbeszélni, mi legyen.
Nekem is úgy tűnik, nem nagyon sürgetik a kezelést...
A szájában viszont folyamatosan afták jelennek meg egymás után, ami igen fájdalmas neki. Már minden létezőt, amit interneten találtam, kipróbáltunk, de semmi nem használ. Ha legalább a fájdalmat tudnánk csökkenteti...
Igazán nincs mit, nagyon gyorsan gépelek, pikk-pakk írok egy "kisregényt" :-)
Az én nagynéném mindig azt mondta: dehogy megyek orvoshoz, ezek még képesek és kitalálják, hogy beteg vagyok :-)
94 évesen halt meg lényegében végelgyengülésben, nem volt már étvágya, fájt a csípőcsontja ("forgó") nem élt már a férje, nem volt gyerekük stb., igazából elege lett már az egészből, nem mellesleg, a 60-as éveiben azért még simán legyőzte a mellrákot is.
Köszönet ezért a részleges leírásért,nagyon sok minden érthető,belőle,szinte hihetetlen mennyi meglepetést tartogat az élet!Hihetetlen ennek a betegségnek mennyi fajtája van,ami jó az egyikünknek,az nem jó a másiknak,itt a gyógyszerre gondolok.Azután ott van a Hodgkin meg a no Hodgkin,ez sem egy azt olvasom,mert a másodiknak van 30 fajtája!Attól függetlenül,hogy mind kettő krónikus CLL.Valóban a szerencse az ami átsegít minket a bajon meg,hogy ne engedjük el magunkatDága nagyapám mondogatta mindíg,fiam még van étvágy addig nincs semmi gond!Minden kedves beteg társaimnak,gyógyulást kivánok!
Szia! Hepatitisz B antitestet találtak a véremben, ami a doki szerint, mivel a CLL következtében az immunrendszer le van gyengülve, kiújulhat. Ugyanez vonatkozik az esetleges tüdőgyulladásra is, ami egy legyengült immunrendszer esetén végzetes lehet. Ezért írtak ki gyógyszert.
Szokásos Imbruvica mellékhatások vannak semmi plusz. Közérzet is jó. Gyógyulást neked!
A férjem is CLL-es, 2006-ban egy rutinvérvétel (jogsi hosszabbítás) kapcsán derült ki, vagyis semmilyen tünete nem volt, amiből bárki is következtetni tudott volna erre.
Már két kezelést kapott (4 éves különbséggel). 70ezernél még semmit sem csináltak, csak rendszeresen (kb. 3 hónap, ha minden rendben volt, nem volt túl nagy az emelkedés, akkor 6 hónap) kontrollra kellett járnia, plusz hasi ultrahangra a máj, lép, nyirokcsomók állapotának ellenőrzése céljából.
360ezres fehérvérsejtszámnál és testszerte - combhajlatban pl. tapinthatóan - megnagyobbodott nyirokcsomóknál javasolta a kezelőorvosa az első kezelést. Vérvétel volt előtte, hogy megállapítsák vannak-e aktív vírusok (tbc, herpesz), ha valamelyik pozitív, akkor a kezelés megkezdése előtt kell sima gyógyszereket szednie, fejből nem tudom, hogy mit szedett, de hétköznapi gyógyszik (herpesz kb. mindenkiben jelen van, attól, hogy talán sosem aktivizálódik). Ezután un. "nappali kórházas" (bementünk, megkapta az infúziót, kis pihi, papírmunka, aztán simán hazavezetett) infúziós kezelést kapott. Sok folyadékot kellett fogyasztani, ami a veséket alaposan átmossa, de kb. ennyi. Nem durva kemós szerek (tablettában kellett utána szedni), nem hullott a haja, nem volt rosszul, gyenge volt persze, de nem vészesen, ilyenkor a táppénz evidens, így otthon pihengetett, nem volt hányingere, ha mégis lenne, adnak rá gyógyszert. Semmilyen étrendkiegészítőt stb. nem szedett (tudatosan). Nagyon jól reagált a kezelésre, szépen le is ment a normál tartományba a fehérvérsejtszám, a nyirokcsomók duzzanata is elmúlt stb.
A hematológusa már akkor elmondta, hogy egy ilyen kezelés kb. 3-4-5 évig "tart". Ez bejött, mert 4 év után már megint 330ezres lett, megnagyobbodott lép, nyirokcsomók ... a "szokásos". Most már egy újabb protokoll szerinti kezelést kapott (ezt azóta vezették be gondolom), ez csak a megszokott vírusellenes gyógyszik, majd infúzió és közben végig a fertőzést megelőző gyógyszik (amiket fentebb is említettem). 3 infúziót kapott, az elsőnél komplikációk lettek, mert alacsony a vérnyomása és keveset ivott (!!! pedig mondtam, hogy ez így nem lesz jó, de hát ugye férfiból van), ezért egy hétig feküdt a Szent Lászlóban és apránként, szteroidos infúzió adása mellett kapta meg 5 napra elosztva azt az infúziót, amit egyébként 3-4 óra alatt le tudhatott volna. A másik kettőre már jobban felkészült (folyadék, szendvics a vérvétel után, infúzió bekötése előtt stb.) és nem is volt gond. A szteroidoktól inkább hízott, de az orvosa kérte, hogy figyeljen az étkezésre, mert az infúzió a testsúly alapján lett beállítva, ne kelljen már emiatt újravariálni :-) Azóta viszont hízott - gondolom, hogy a szteroid étvágyra gyakorolt hatása miatt is - és a fv szám olyan szinten lement, hogy egy kicsit rá is kellett erősíteni (injekció), mert már a referenciaérték alsó harmadában volt :-) Most újra teljesen normális az érték.
Imbruvicát nem szedhet, mert az ő CLL-je esetében ez nem passzol ... mindegyikhez más a kezelési protokoll, lehet, hogy Nálatok sem pontosan így lesz, de nagyjából ez várható. Egyébként az én férjem is szép nagy darab (nem kövér) ember (súlyemelő volt fiatalabb korában) és az 50-es éveit tapossa.
Remélem, hogy tudtam kicsit segíteni, gyanítom, hogy a kezelés azért nem ajánlott még, mert nem érte el azt a "szintet", hogy muszáj legyen, ha 70ezernél már kemó, akkor 300ezer felett mi lenne ... ilyenkor a szervezet még egyébként is próbál korrigálni, a férjemnél is volt az első kb. 4 évben, hogy egy-egy kontroll alkalmával alacsonyabb volt a fv szám, mint korábban. Egyszóval a kezelést ilyenkor nem anyagi, vagy akármilyen, hanem kimondottan a beteg érdekét szolgáló ok miatt nem szokták megkezdeni.
Nem kaptam kemót,gyulladás ellen kaptam szteroidat,hogy lemenjen a magas fehérvérsejt,mert várni kellett a csontvelő eredményre.Majd kaptam vér készíményt is a vérszegénységemre.Mikor ezeket a szereket megkaptam,én nem éreztem magam betegnek!Minden hónapba ellenőrzés,eddig nagyon szuper minden!Hát,hogy egész életemen át szednem kell e,azt nem tudom.További szép napokat!
Nagyon köszönöm az információkat. Neki még nincsenek ilyen tünetei, nem fáradt, nem fogyott.
A kórházban milyen kezelést kaptál?
Egyből kemoval indítanak, vagy van más lehetőség is?
Ezt az Imbruvica gyógyszert dícsérik itt a fórumon is, úgy tudom ez nem kemoterápiás szer, vagy igen? Ezt életed végéig kell szedned, vagy kúra szerűen?
A betegség nyugalmi állapotában is szükséges gyógyszert szedni?
Az első kezelés, kúra után (gondolom, lecsökken a fehérvérsejt szám) mikor van az első kontroll?
Szívesen válaszolok arra amire tudok!Nékem is az idén állapították meg ezt a derült égből villám csapásként jött betegséget,100-as fehérvérsejtes emelkedéssel kerültem a kórházban,valamint szokatlan fáradsággal,és egy pár kilo fogyással.Az étvágyam se volt a régi,nem tudtam azt elfogyasztani,amit azelőtt!Hála az orvosoknak,egy pár hét alatt csoda történt velem.Újra a régi fizikum,a jó étvágy ,persze az ellenőrzés,meg a gyógyszer szedés mellett.Most az Imbruvica gyógyszert szedem,nagyon jó eredménnyel,amit remélem,még sokáig tartani fogja a jelenlegi jó állapotomat.Gyógyulást kivánok!
Kedves Fórumozók! A következőkben szeretnék információkat gyűjteni:
A testvéremnél B-CLL-t diagnosztizáltak 70 ezres fehérvérsejt számmal. Az aktív kezelés megfontolandó, ez áll a leletén. A kérdésem az, ezek a gyógyszeres kezelések minden esetben kemoterápiás gyógyszerek? Kúra szerűen alkalmazzák őket, vagy élete végéig kell szedni? Ha kúra szerűen, akkor kb. mennyi ideig tart egy kúra? A mellékhatások -gondolom- egyénileg változnak, de mi a tapasztalat? A gyógyszer szedése alatt elviselhető az élet? Tud majd dolgozni?
Kimondottan jó kondiban lévő emberről van szó, káros szenvedélyektől mentes, valamikor sportolt is.
Minden információért, tapasztalat megosztásért hálás lennék.
Szia eltelt egy pár hónap,hogy vagyunk?Nékem az izom fájdalmak megvannak,sőt még egy új valami lett,néha a ujjaim begörcsölnek!Sőt prosstata vizsgálatkor egy picike vért találtak a vizeletben.Gondolom ez a Imbruvica mellékhatása.Közben volt ultrahang is a vesenél,nem találtak semmi rosszat.Ha fél év múlva még meg lesz a tünet akkor jön az MR.Azt kérdezném tőled,hogy tüdőgyulladásra ,meg májvédelemre miért kell szedni gyógyszert?Gyógyulást kívánok.
Szia. Tavaly a kezelőorvosom úgy döntött, hogy Mabthera infúziót fogok kapni heti egy alkalommal, négyszer. Előtte kötelezően egy Hepatítisz B szűrést végeztek. Meglepetésemre találtak a szervezetemben Hepatitisz B antitestet de antigént nem. Nekem nem rémlett, de a doki azt mondta, hogy valamikor régen a szervezetem találkozott ezzel a vírussal. Mivel a Mabthera gyengíti az immunrendszert ezáltal előidézheti a Hepatítisz B vírus kiújulását ezért kell Tenofovir tablettát szednem.
Szia! Nekem is 2014-ben diagnosztizálták a CLL-t. Jelenleg március elsejétől Imbruvicát szedek. Mellékhatásként többek között nekem is görcsölnek az izmaim. Doktor először javasolta, hogy igyak sós vizet (0,9 %-os fiziológiás sóoldat), majd kinin tartalmú gyógyszert írt ki, ami nagyon jó. Úgy tapasztaltam, hogy a sóoldat is hatásos volt. Pneumocystis-fertőzés (tüdőgyulladás) megelőzésére trimethoprim-sulfamethoxazol kombinációjú gyógyszert szedek minden másnap 2 szemet. A májam védelmére pedig Tenofovirt. Jobbulást kivánok!
Köszönöm a biztató szavakat,igazán jó esett!Nagyon kevesen vannak hasonló problémával ezen a fórumon,olyan mintha szégyelni kellene a betegséget,pedig senki nem lopta!Nálam fáradsággal,szapora pulzussal kezdődött a betegség,majd vérvételt követően derült ki a magas 100 fehérvérsejt,meg a vérszegénység.Rögtön a Szent Lászlóba találtam magam!Alehető legjobb helyen,fantasztikus lelki ismeretes orvosok között!Tényleg csak köszönettel tartozom nekik,hogy pár hét alatt,újjá varázsoltak!Persze köszönet a tudósoknak,kutatóknak,hogy ilyen csoda szereket állítanak elő!Gyógyulást kívánok minden beteg társaimnak!
Igen, sajnos ez igaz, egy sima jogosítvány-hosszabbításnál derült ki a férjemnél is, az immunterápia 4 évig tartotta "jó" szinten, de tavaly év végén már egyre durvább volt, nyirokcsomóduzzanat, megnagyobbodott lép, máj stb. A kerületben lévő, félig maszek, félig TB-alapú rendelőben volt ultrahangon, oda azért nem sűrűn járnak ilyen betegek, így amikor az orvos meglátta a megnagyobbodott nyirokcsomóit (számtalan volt), megkérdezte, hogy a gyakorlaton éppen ott lévő eü.főiskolások bemehetnének-e, mert ilyet még ő sem látott, pedig csinált már pár száz ultrahangos vizsgálatot életében .... a férjem, nyilván megengedte, de persze, nem éppen ilyen "dicsőségre" vágyott :-)
Az általános kondíciódra figyelj, mozgás, megfelelő táplálkozás, pihenés ... nekünk volt olyan ismerősünk (ugyanaz volt a háziorvosunk, várakozás alatt beszélgettünk vele, a lányával ..), aki 95 éves volt, amikor elment, de nem a CLL, hanem egyszerűen csak a kora miatt. Akkor már vagy 15 éve CLL-es volt és akkor még nem is voltak ennyire modern, hatékony kezelések! Ez azért - szerintem - elég biztató, mindig ezt mondogatom a férjemnek is.
Ha 4-5 évente meg kell ismételni a terápiát és a közbeeső időben (és egyébként, szerencsére a terápia alatt is jól van, csak kicsit fáradékonyabb) teljes életet tud élni még naaaaagyon-nagyon sokáig (még csak 56 éves), akkor azzal "kiegyeznénk" ...
Azzal erősítettük magunkat, amikor kiderült, hogy ez a leukémia még mindig a legkevésbé agresszív, jól "kézben tartható", ha nincs egyéb betegség stb.
A férjem pl. 4 hónapja leszokott a cigiről (40 év után!!), naaagyon büszke vagyok rá :-) Igaz, hogy az e-cigit "szívja", de abban is csak a nikotinmentes e-liquid folyadékot választja, áttért ő is a teljeskiőrlésű, rozs stb. kenyérre, sok gyümölcs-zöldség ... és a szálas (forrázott) zöldtea ... ezt már kb. 6 éve issza napi rendszerességgel.
Szuper, hogy Neked is bevált az Imbruvica, néhány éve még szinte elképzelhetetlen volt, hogy ennyire jól szinten tudják tartani ezt a betegséget!!!
Ma voltam vizsgálaton,minden hónapba kell menni sajnos,de megnyugtató az eredmény fehérvérsejt 10,12 vörösvér 4,63 a NEUT 4,46 a PLT 133 remélem ezek az értékek maradnak sokáig.A gyógyszert hármasával szedni kell továbbra is!Gyógyulást kívánok beteg társaimnak!
