Szia! Igen, nálunk is ez volt a protokoll. Illetve mivel a férjemnek a homloklebenyből indult a daganat, szóval műthető helyen volt, először műtötték utána kaphatott Lomustine-t.
Ennek is van egy engedélyezési protokollja, de elvileg ez csak adminisztratív dolog, mindenki megkapja az engedélyt. Az én tapasztalatom az, hogy minden terápia közül ez volt a legkeményebb. A férjem nagyon hányt tőle, szóval be kellett tárazni a hányás elleni gyógyszerből rendesen. Illetve a vérképet is rombolta. Azt fogják előírni, hogy két hetente menni kell vérvételre, pont emiatt. Magát a gyógyszert 6 hetente kellett bevenni.
19 hónapja operálták a fiamat GBM-re. Túl vagyunk az összes protokollon. 10 Avastin kezelésen. A nagy ōdëma már június elejére eltűnt a fejéből, nagy volt az öröm. A mostani MR sajnos rosszabbodást mutat, vérzés veszély miatt nem kaphat a tovább az Avastint. Van pici beszédzavara is. Kedden újra onkoteam. Az onkológus Lomustine terápiat javasolnám. Tudtok erről valami információt.
Szia, nem ismerem, még nem is hallottam róla. A kezelőorvost kérdezted már? Nekem abszolút az a tapasztalatom, hogy nyitottak az alternatív lehetőségekre is; csak azt kérték hogy egyeztessünk előtte, hogy meg tudják nézni, nincs-e valami olyan hatása ami üti a normál kezelést.
Új vagyok itt. Sajnos èdesanyamnak van agydaganata amit márciusban diagnosztizáltak! GBM😥 erről tudnátok nekem valamit mondani? Használta már valaki? Előre is köszönöm a válaszokat !https://berthamedical.hu/termek/procont/
Nem szabad elkeseredni, feladni! Ameddig lehet harcolni, küzdeni kell. Tudom milyen nehéz, a párommal egy évig mindent megtettünk a gyógyulásáért. Márciusban ő sajnos elment ennek ellenére. Kitartás minden betegnek és hozzátartozóiknak! Csak pozitívan előre kell tekinteni, muszáj!
A villogo dolog nekem akkor jott elo amikor egy cavernoma verzes miatt stroke-ot kaptam. Nagyon fura volt ha behunytam a szemem ilyen fenyes pokhalo szeru felvillanasok cikaztak ide-oda. (Szerencsere ennel komolyabb tunetem nem nagyon volt)
En mindenkepp csinaltatnek egy MRI-t. Ha agyi attet van, es koran sikerul elkapni, gamma kessel eleg jol ki lehet oket utni.
Ritkábban járok már az index fórumokon, de régebben olvastalak a másik topicban is. Extra az eseted, elképesztő az erő, ami benned van. Az agyi áttétekről nem sokat tudok, nekem abban a "szerencsében" volt részem, hogy eleve az agyamban volt a daganat.
Szerintem nem mondok neked újdonságot azzal, hogy biztosat csak akkor fogsz tudni, ha készül egy MRI az agyadról. Ha van áttét, akkor még ott is vannak lehetőségek, pl. teljes agyi besugárzás.
Szóval, szólj a dokidnak, hogy szívesen beneveznél egy MRI-re.
Eddig még nem kellett ideírnom, azonban mostanában vannak olyan tüneteim, amik akár agyi áttétre utalhatnak.
Igaz, lehet egyéb oka is, de inkább sorolom. Előzőleg némi információ a teljes képhez.
A novemberben kapott port a cath március végére durván begyulladt, begennyesedett. Május 13.-án szedték ki az érsebészeten. Előzőleg már volt jobb oldali nyaki fájdalom, amit nyilván a gyulladt port okozott.
Miután kivették az érsebészeten a gennyes, gyulladt port a cath eszközt a jobb oldalon lévő subclaviából, azt hittem, normalizálódik a helyzet. DE nem. És itt jönnek a műtétet követően kialakul újabb tünetek.
Tarkó környéki fájdalom, fekve erősödik, ülve vagy állva nagyon enyhe. Köhögéskor fekve fokozódik, ülve vagy állva nem igazán érezni. A fejfájás néhány napja már mindkét fül környékére és a halántékok tájára is felhúzódott. A jobb szemem folyamatosan könnyezik. És ma éjjel megjelent egy furcsa tünet, amire még a neten sem találtam választ.
Csukott szemnél, ha jobbra-balra nézek, fehér gyűrűk jelennek meg egy egy pillanatra. Köhögéskor pedig a szemeim alján jelenik meg, de ebben az esetben gyűrű helyett fehér villogó vonal van. Ha megyek valamerre, mintha jobbra húzna a testem. Nem túl erősen, de láthatóan. Hányinger, hányás, szédülés nincs. Személyiségváltozás nincs, továbbra is gyökér, értetlen, sudribunkó, kötekedő, nyafogó (lásd Metal Hammer H topik) vagyok. Zsibbadás nincs, étvágyam sincs, de azért rendszeresen próbálok enni.
Bocs, a sok információs cunami miatt, de többszörös áttétes daganatom van, viszont az agy eddig nem volt érintett.
Most viszont kezdek beszarni, főleg a tarkófájás és a csukott szemnél fellépő fehér gyűrűk miatt.
Tud valaki segíteni megnyugtató válaszokkal? Volt másnál is hasonló panasz?
Köszönöm előre is! Szép napot, és az érintetteknek jobbulás!
Semmi hasonlót nem tapasztaltunk mi az Avastin kezelés alatt, de ha valamit megtanultam erről a betegségről az az, hogy minden eset teljesen egyedi, így a fellépő tünetek is. Hogy mit jelezhet a vérömleny azt orvos tudja megmondani, illetve azt is, hogy a jelenlegi állapota mit jelez. Általánosságban az, hogy összefüggéstelenül beszél, az még nem feltétlenül jelzi az út végét és azt sem, hogy ez az állapot visszafordíthatatlan.
Azt nem írtad, hova vitték be édesapádat. Nekem nagyon jó tapasztalataim voltak az idegsebészeti és onkológiai osztályokkal, ahol a férjemet kezelték. A kezelőorvos bármikor elérhető volt, ha bármit tapasztaltam és felhívtam szinte azonnal fogadott minket...én mentőt csak akkor hívtam, ha roham jött, vagy már sokkal később, amikor a férjem magatehetetlen volt, és egyedül nem bírtam volna orvoshoz vinni.
Viszont a mentő szinte kivétel nélkül a legközelebbi kórházba vitte, ahol szinte sosem jutott el még egy szimpla neurológiai osztályig sem. Mondanom sem kell, hogy egy belgyógyászati osztályon nemigen kaphatott megfelelő ellátást.
Az nem hangzik jól, hogy a kórházban ahol van, nincs MR. Bízzunk benne, hogy hamar eljut a vizsgálatra és akkor tudni fogják azt is, hogyan kezeljék apukádat tovább.
De szedi az aspirin protectet. Igazából 2stroken túl van, attól tartok most volt a harmadik csak már nem foglalkoznak vele az orvosok... Valamiért ott vannak azok a vérrögök 😭😭
Nem tudom hogy mennyire aktív még a fórum, de bízom benne hogy lesz közöttetek olyan aki végig olvassa.Nos azért érdeklődöm mert teljesen tanácstalan vagyok. A helyzet az hogy édesapám az avastin kezelést kapja november óta, hála istennek minden féle mellékhatás nélkül. Múlt héten volt kezelésen ami szintén mellékhatás nélkül telt egészen e-hét szerdáig, amikor is délelőtt semmi fura nem volt aztán felkeltettem az ebéd utáni pihenésből ezzel még nem is lenne semmi baj. Na de úgy gondolom hogy valami nem stimmel nála mert a beszéde teljesen összefüggéstelen, a karjain hatalmas lila foltok amit elvileg az elpattogó erek okoznak.(kenjük is neki fekete nadalytő krémmel)Miután elkezdte mondogatni hogy nem tudja hol van, meg hogy egy bódéba van egész nap azonnal riasztottuk a mentőket ami kb 2 órára rá sikeresen megérkezett. Azonnal kórház vizsgálatok minden este ki akarták tenni onnan amit persze nem hagytunk mert szerintem ez így nincs rendjén hogy csak úgy kidobják. A CT vizsgálat eredménye vér ömlenyeket mutat, viszont az orvos semmi konrétat nem mondott ezen kívül csak beutalta MR-re. Volt esetleg valakinél ilyesmi vagy ehhez hasonló jellegű viselkedés? Esetleg létezik hogy akkora dózisú volt az utolsó kezelés ami kiválthatja és jobban lesz? Vagy ő ezzel szeretné jelezni felénk hogy "fel kell készüljünk" mert közel a másik világ számára? Bízom benne hogy fel veszi velem a kapcsolatot e-mailben. Előre is köszönöm. Email címem:mateninho@gmail.com
Szerintem azon múlik az Avastin kezelés eredményessége, hogy mikor/ időben kapja meg a beteg. Sajnos az én párom már későn kapta meg. Persze mi is bíztunk az eredményességében. Nem is szabad feladni, mindent meg kell próbálni, hogy minél tovább, minőségi időt tudjatok együtt tölteni. Kitarást, erőt kívánok Mindenkinek! Vigyázzatok magatokra. Timi
Próbáltam én is utána nézni, de amíg nem fagy érintett, addig nem is foglalkozol vele igazán.
Sajnálom, hogy a férjednek nem volt és nem is érezte jól magát. Én is csak reménykedek, hogy talán nem lesz semmi gond. Igyekszem pozitívnak maradni és erőt adni a gyerekemnek.
az én férjem fél évig kapta az Avastint, és soha semmilyen mellékhatása nem volt. Bement, megkapta az infúziót, hazajött és élte az életét ugyanúgy. Még túrázni, hegyet mászni is tudott mellette. Nyilván nem így hozta élete legjobb formáját, de nem volt mellékhatása. Csak jót tudok róla mondani. Akit még ismerek beteget és kapta, nála ugyanezt tapasztaltuk.
Szerintem ne féljetek tőle, ez egy nagyon jó gyógyszer és ha időben kapja a beteg, akkor nagyban hozzá tud járulni az életminőséghez.
Kedves Margo! Párom januártól 2 hetente kapott Avastint február végéig. Nagyon fáradékony lett utána. 2-3 napot utána szinte végig aludt. Szerintem neki ez már sajnos csak rontott az állapotán. Persze általánosítani nem lehet ennél a betegségnél. Mindenkinek másképpen reagál a szervezete. Megpróbáltuk ezt is, ahogy sok minden mást is. Hátha segít. Kitartást kívánok Nektek a kezeléshez és minél több tünetmentes időt együtt a szeretteitekkel! Vigyázzatok magatokra és egymásra! Szeretettel: Timi
Azonnali mellékhatás nem volt. A sugár után némi fáradtság émelygés, pár hét múlva az érintett helyen kihullott a hajam, de visszanőtt :). Megelőzésképpen a beavatkozás előtt kaptam epilepszia elleni gyógyszert, az volt a cél utána pár héttel le is állítjuk, de sajnos 3 hónappal a gamma után lett egy epis nagyrohamom, így azóta is szedem a gyógyszert. Azt nem tudják biztosra mondani, hogy a sugár következménye volt, vagy maga a daganat okozta,
Én Moderna oltást kaptam. Az idegsebész-onkológus orvosom azt mondta bármelyik jó. (meningeoma grade II, 2018-ban műtöttek, 2019-ben volt gamma késes beavatkozás, most stagnál...várunk).
