Eri 4 éve tünetmentes. A lázai úgy jöttek, annó, mint derült égből a villámcsapás.
Viszont nemrég gondoltam egy merészet, és mikor bárányhimlője volt a tavasszal, arra gondoltam, lesz, ami lesz, nem adok lázcsillapítót. Felment a láza majdnem 40 fokig, DE nem lett görcse. Ezt viszont nem javaslom senkinek kipróbálásra, egyszerűen úgy éreztem, hogy már bírná a gyűrődést és szerencsére bejött a dolog.
Ha minden jól alakul, akkor most ősztől lehet kezdeni csökkenteni a gyógyszerét.
nekem 1 evnyi fejlesztesek (es 400e forint kiadasa) utan az a velemenyem, hogy a fejlesztes szemely szerint Kolosnak semmit nem ert. semmifele javulast nem tudtak elerni nala, kifejezetten stresszelte a "foglakoztatas", es ezt tobb autista gyereken lattam. ami hasznal neki, az az utanzas. utanzassal tanulja meg a viselkedesi szituaciokat az egeszsegesektol. Igazabol en csak turelmet es odafigyelest kerek mindig a gondozo szemelyzettol, de fejlesztesbol koszonom, ne kerek. azt a sajat gyerekem kapcsan nalam jobban senki nem tudja.
Az utolsó bekezdéshez: persze, nyilván megérne bármennyit, csak éppen rohadt nagy igazságtalanság, hogy még anyagilag is büntetik a sérült gyereket nevelőket, ilyenformán. Mintha tehetnénk róla, márpedig senki nem intézte magának direkt az SNI gyereket... Tudom, hogy ez tökéletes utópia, de szerintem ez pontosan ugyanúgy állami / önkormányzati feladat (nak kéne lenni), mint az egészséges gyerekek óvodáztatása / iskoláztatása. Az egészséges gyerek szüleitől nem kér senki havi 85.000 forintot azért, hogy anyuka visszamehessen dolgozni, a gyerek meg normális intézménybe járhasson (igen, az extráknak megkérik az árát, tudom.) Ez nonszensz. És próbálj csak mondjuk egy halmozottan sérült gyereknek olyan ovit találni, ahová egyáltalán felveszik (akár szegregáltan is), és még fejlesztést is kap, nemcsak elfekvő...
Félre ne érts, én nem titeket, nem az alapítványokat támadom, sőt, mi is jókora összeget hagytunk már ilyen ügyben ott, sőt, hiányolom az ilyenfajta tevékenység _sokkal_ nagyobb állami támogatását és kiterjesztését. (De amikor azt olvasom, hogy csökkentik az állami támogatást, és megszűnik pl. az Igazgyöngy sulija, akkor túlságosan nem vagyok optimista.)
Egyébként tényleg érdekelne a véleményetek, hogy ti hogy látjátok hogyan kellene/lehetne megoldani, kinek mi kellene, hogy egyen a feladata.
Másik odalt - szakembereket - is meg fogunk erről kérdezni, mivel szervezünk havi kerekasztal beszégetéseket a szakmával. Mert azt már most is látjuk, és a szakemberek is ezt hangoztatják: ez így nagyon nem jó....
hidd el, ez az a minimum amiből ki lehet jönni és normális (nem több100ezres) fizetéseket lehet osztani. Azért kalkuláld bele, hogy ilyen gyerekeknek a "személyzet igénye" nagyobb az átlagnál. Ráadásul a hely bérlet is egy jelentős tétel, amivel az államinak nem kell kalkulálnia. Tényleg sok egyébként. Viszont próbálunk cserébe minél többrétűbb szolgáltatást nyújtani: nemcsak az alap autista "tantervet", hanem más terápiás módszertanokból is, a gyerek igényeire szabva veszünk át elemeket. Tehát szerencsés esetben kiválthatunk +1 terápiát. Hosszú távú célként megfogamazódott már -szülőkkel együtt-, hogy érdemes lenne majd egy normál csoportot is indítani és a délutáni "holtidőben" összeereszteni őket, elkezdve ezzel az integrálást. De ez még most csak ötlet, ezt nyilván végig kell majd zongorázni és minden aspektusból megnézni.
Egyébként átfogamazom: 85e ft sok azért, hogy biztonságban tudd a gyerekedet, hogy tudod, hogy fejlesztve van, eredményeket ér el? Vagy sok azért, hogy anyuka visszamehessen dolgozni (igen, potenciálisan, hogy az egész fizetése rámenjen erre) viszont emberek között van és valamelyest normálisabb életet tud élni, "töltődik"? Sok azért, hogy egyéni, személyre szabott terápiát kapjon, egyéni és csoportos fejlesztéssel minden délelőtt?
Amennyire én tudom az állami intézményekben az egyéni fejlesztés nagyon erősen függ attól, hogy milyen a gyógypedagógus. és mint minden (normál) ovi, az auti ovi is inkább a megörzésről szól alapból, nem a fejlesztésről.... :(
Mélységesen egyetértek abban, h. állami feladat lenne, ezzel szemben viszont azt látom, hogy a még létező alapítványokat / alapítványi sulikat is igyekeznek eltüntetni, cserébe igazi integráció vagy normális szegregált intézményrendszer meg nincs. És azt is elhiszem, h. valamiből az alapítványnak is élnie kell, de akkor is, 85.000 forint nagyon sok, ezt elég kevés család tudja kiperkálni szerintem.
polemizálhatunk rajta, hogy sok-e vagy sem, de az az igazság, hogy nulla állami forrást kapunk. és őszintén szólva ez az az ár ami az önköltség és alap megélhetést biztosítja. Meggazdagodni nem ebből fog senki.
Egyébként dolgozunk rajta, hogy legyen 1-3 hely amibe állami finanszírozás legyen és az jelentősen olcsóbb lesz és szociális alapon lesz.
és csak egy gondolat: tényleg az lenne az ideális ha lenne annyi állami férőhely, h ilyen alapítványoknak ne kelljen létrejönniük. Mert ez állami feladat lenne....
talán vannak itt akiknek érdekes lehet, vagy ismertek olyat akinek jól jön az info:
Autista csoport indul szeptember 1-től a Hidacska Fejlesztőházban (XI. ker. Hadak útja 57.) Várunk 3-6 év közötti gyermekeket, szakértő gyógypedagógussal, autizmus specifikus programmal. Délelőtti fejlesztésre is van még hely (heti 2x, 8-12). További részletek: Kalmár Dóraharminc/410-75negyvenöt
eltéröek a vélemények.és az ilyen eltérö berendezkedésü gyerekeknél sokkal ovatosabb a tudomány...-ezért lehet akár jogos is a preventio.
nekem is volt egy idöben örületes fejfájásom amikor yoyoztak a szemeim. és az ájulás környékezett- a neurologus nekem is convulexet rendelt-és találjam ki az adagolást hány mg az amitöl tünet mentes leszek elosztva kétfelé..
Gema, és mióta gyógyszerezik az amúgy rohammentes gyereket?? Hány negatív EEG kell még hozzá, hogy megpróbálják lehozni róla? (Nekünk is mondták, hogy a magas láz esetleg előhozhat epilepsziás tüneteket, ezért Sáránál sokkal hamarabb kell elkezdenünk lázat csillapítani. Mondjuk mázli - ebben a helyzetben -, hogy rajta nagyon hamar észre lehet venni, hogy melegszik, nagyon látványosak a lázas tünetei. A másik gyerekem 38,5-nél még vígan pörög, ha lázcsillapítót kap, akkor meg duplaannyira, szerencsére nem egy lázas típus, Sára viszont gyakorlatilag 37 fok felett már hányni kezd, és nagyon bágyadt. Meg a shunt miatt is gáz a magas láz, az ugyanis felszaporíthatja a fehérjéket az agyvízben és eltömheti a shuntszárat...)
Eri gyorsan, észrevétlenül lázasodik? Én nem sokat konyítok az epilepsziához, de nekem meredeken hangzik, hogy preventíve kapja az antiepileptikumot, mert volt két lázgörcse...
Erinek istenigazából nem volt epilepsziája, legalább is én nem tudok róla, viszont volt két lázgörcse, és ezek miatt kell szednie az antiepileptikumot. Amikor anno agyhártyagyulladása lett, akkor állítólag az EEG mutatott ki epilepsziára utaló jeleket, de azóta sem semmit, pedig többször is voltunk.
Erit nem altatták EEG-nél, azaz nem kellett aludnia egyszer sem, de állítólag alvás közben jobban kijönnek az erre utaló jelek.
Most voltunk egy MR-en ami kifejezetten az epilepsziára vonatkozott, ill, hogy van-e, v. nincs. Ettől teszi függővé a doki, hogy elhagyja-e a gyógyszert (convulex), v. sem.
Mellékhatása ennek is van, Erinek elég szép szorulást okoz.
Ezt az MR dolgot én is így gondolom, nekünk ugyan volt egy fél éves korában, de több nem lesz, hacsak valami nagyon nem indokolja. Hivatalosan 2-3 éves kora körülre javasoltak egy ellenőrzést, de nem mentünk, én annak a tortúrának nem teszem ki Esztert, (altatás, előtte nem evés...) mert semmivel nem leszünk okosabbak. Főleg, mert hiába állapítják meg, hogy X %-ban sérült az agy, a képességek szerencsére nem állnak egyenes arányosságban a sérüléssel. És ezt a doki is így látja, ezért nem is értem, minek akarják ezt a vizsgálatot, ami ráadásul jó drága is a TB-nek...
Köszi mindenkinek az epilpsziás infókat, majd kérem a neurológust, hogy legyen EEG. Egyébként ha csak ritkán van ilyen tünete, akkor van esély rá, hogy kimutasson valamit a műszer? Ja, és ezt ébren csinálják? Mert 3 hetes korában volt EEG-je, de azt alvás közben kellett, és mondhatom, az sem volt sétagalopp. Akkor amúgy tökéletes volt az eredmény. Létezik, hogy ez elromlik? Meg nem tudom, hogy álljak hozzá, ha kiderül, hogy van néha roham: feltétlenül kell gyógyszer? Félek a mellékhatásoktól.
Hajnalka, azt gondold végig, hogy mi változna akkor, ha az MR kimutatna, vagy nem mutatna ki valamit? Ráadásul én úgy látom, hogy ez totál megjósolhatatlan, az orvosok is leginkább találgatnak. Ismerek olyan gyereket, akire azt mondták, hogy "szobanövény" lesz, most meg (nincs még 3) fut-szalad, beszél, semennyire nincs lemaradva a kortársaktól.
Nekünk azt mondták, hogy Sáránál "lesz egy kis gond a mozgásával, de csak egy kis asszimetria", ehhez képest meg minden területen nagyon le van maradva. DE: a világon semmi nem változott volna, ha ezt az elején így tálalják, így is megtettünk minden tőlünk telhetőt, és akkor is ugyanezt csináltuk volna. Mire először elhangzott az, hogy "hát azért elég nagy mértékben pusztult az agyállomány, ugye tudja, anyuka...?", addigra őszintén szólva már nem is érdekelt az egész, ma napig nem volt MR-je a gyereknek, fogalmam sincs, hogy hány 100% a károsodás, mert nem változtat az égvilágon semmit. És már nem is kérdezem, mit gondolnak, mit érhetünk el. Minden előrelépésnek örülünk.
Sajnos nem járunk fel Pestre,csak most megyünk először,mert ott ajánlottak egy nagyon jó szemészt! Mi csak Fehérvárra járunk,dévényeshez is,meg szemészetre is,meg a neurológushoz is,mivel ott született a picilány!
Hát ez a gondom nekem is,hogy nem mond a doki semmi konkrétat,pedig faggatom minden alkalommal :-( Én annyit tudok,hogy a tünetek alapján,meg az uh alapján PVL-ünk van !!
Erről meg azt olvastam,hogy általában mozgásbeli gondok lesznek,de kiterjedhet az értelemre is :-( Szóval nem tudni! Nem tudom,hogy majd az MR-ből mi derül ki!
Képzeljétek voltunk mi is EEG-n,mert elkezdett egy új tünetet produkálni a manóm! Kb. 3 hete,egyik nap elkezdte,hogy ha letettem a hátára,rögtön befeszült görcsösen,keze lába égnek állt,ökölbe szorított és ordított,de ha felvettem abbahagyta!! és csak a hátán!!
Vittem ügyeletre,semmi,másnap ambulancia,semmi,még jó,hogy pont akkortájt volt időpont a neurológuhoz,így mentünk,mutattam,erre Ő behívott EEG-re,de az eredmény negatív lett,azt mondta a doki,semmi komoly!
Pedig azt olvastam,hogy ez epilepszia szerű tünet,vagy nem ?? Szerintetetk??
Vagy lehet írtam már erről? :-) akkor bocsi!!
Amúgy képzeljétek,a héten kezdek felfedezni egy kis fejlődést :-) Kezd egy kicsit értelmesebbnek tűnni a kis csajszimanóm :D egy csomót dumál,kiabál,meg szinte kacag,ha a hasát pirizgálom :D meg mintha figyelne is,mert követi a fejével a báttyát,ha pl. ül az ölemben,ő meg itt motorozik a szobában föl-alá :-) vagy csak a hangra figyel? :-(
Mosolyogni egész nap mosolyog :D kis vigyorex :D ÚGY IMÁDOM :-))
Na,elkezdtük az infatrinit,nagyon szereti,hála isten :-) remélem hoz majd egy kis eredményt hízás terén! Szerintetek amúgy mit adjak neki enni,ami tápláló,és jobban hízna? sajna elég válogatos :-(
zsanamama: sajnálom,hogy nálatok ilyen komoly a gond :-(( hogy bírod ezt feldolgozni,és megélni minden nap ??
Szorka, úgy tudom, hogy a polymicrogyria önmagában erőteljesen hajlamosít az epilepsziára, így biztos érdemes az EEG-re mennetek. Ha az EEG mutat epilepsziára utaló jeleket, akkor rohammentesség esetén is szoktak gyógyszert felírni. Az is előfordul, hogy van roham, az EEG mégsem mutat ki semmit, és ilyenkor is adnak gyógyszert. Az EEG során lehet kérni a villogó fényre való ellenőrzést, arra Nimcsi is azonnal negatívan reagált. A gép mutatta a rohamot, pedig szabad szemmel nem látszódott semmi.
Az epilepszia tüneteit illetően annyi féle, ahány ember. Az a bizonyos „nincs ott” is egy tipikus fajtája, de persze ez még nem jelenti azt, hogy nálatok is tutira erről lenne szó.
A netről idemásolok neked egy kis infót, ebbe elég jól össze van szedve, hogy milyen típusai fordulnak elő, és azok milyen tünetekkel járnak.
Generalizált epilepsziák
Grand mal epilepszia (generalizált tónusos-klónusos roham, "nagyroham") A "generalizált" elnevezés a folyamat kiterjedtségére vonatkozik. A roham nem korlátozódik egy-egy testrészre, hanem végigterjed az egész testen. A roham során a beteg elveszíti eszméletét, elesik. Az összes izom megfeszül (ezt nevezzük tónusos görcsnek), az alsó és felső végtagok teljesen nyújtott állapotban rögzülnek. A hirtelen izom-összehúzódás a tüdőkből a levegőt hirtelen kipréseli, ami furcsa kiáltás formájában hallható. Másodpercekkel később az összes izomrángásokba kezd (ez a jelenség a klónusos görcs). A fokozott nyálelválasztás miatt a beteg szája habos, gyakorta elharapja a nyelvét. A beteg olykor vizeletét nem tudja tartani. A rángógörcsök rövid ideig tartanak, majd a test ellazul. További percek elteltével a beteg lassan visszanyeri eszméletét, de tudata még hosszú ideig ködös, homályos lehet, vagy a beteg elalszik.
Petit mal epilepszia (absence epilepszia, "kisroham") Az elnevezésben az "absence" távollétet jelent, ami arra utal, hogy az 5-45 másodperc alatt lejátszódó rohamból a külső megfigyelő esetleg semmit nem vesz észre. Sok esetben a betegség valódi eredetét nem ismerik fel, a gyermeket "álmodozónak" vagy éppen szemtelennek tartják, mert, amikor szólnak hozzá, nem válaszol. A tudat hirtelen tér vissza, a beteg ott folytatja tevékenységét, ahol abbahagyta. A "távollétet" nem követi tudatzavar. A petit mal epilepszia jellemzően a gyermekek betegsége.
Az atóniás epilepszia jellemzője az izmok tónusának hirtelen elveszítése. Ennek következtében a beteg elesik, de csaknem azonnal visszanyeri mozgásképességét. Az eszméletvesztés csak másodpercekig tart.
Myoklónusos görcsök (a "myo" kifejezés az izmokra utal) során az izmok egy-egy csoportjában gyors rándulás jelentkezik csoportja (egy-egy végtag, fej, váll, stb.) rángógörcsöket produkál. Naponta akár több száz alkalommal is bekövetkezhet. A görcsöket nem kíséri tudatzavar.
Fokális (részleges vagy gócos) epilepsziák Ezekben az esetekben az agy kis és jól meghatározott területéről indulnak ki ingerületek. A fokális epilepsziát három megnyilvánulási forma szerint osztályozzuk: az egyszerű (szimplex) forma elemi tünetekkel jár, tudatváltozás nélkül. Ez megnyilvánulhat egy-egy izomcsoport, például bizonyos arcizmok rángatózásában; ez a fokális mozgási epilepszia. Ha a jelentkező tünet nem mozgási, hanem érző - például furcsa érzés az arcon -, a jelenséget fokális érző epilepsziának, és a "furcsa érzést" aurának nevezzük. Az aura lehet nagyon összetett érzet, különösen akkor, ha az agy valamely memóriaközpontja is érintett. Ilyen esetekben moziszerű hallucinációk jelentkezhetnek. Mások gyötrő félelmet vagy éppen gyönyört tapasztalnak. Előfordul különös illatok, szagok észlelése. Az aurák során eszméletvesztés nem történik. A fokális zsigeri epilepszia az érző epilepszia különös megjelenési formája, amikor a beteg szervezetében enyhébb-erősebb fájdalmat észlel. Emiatt nem egyszer előfordult már, hogy a fájdalmak miatt a beteget egyéb betegség gyanújával, lényegben azonban fölöslegesen műtötték meg.
Az összetett (komplex) fokális epilepszia tudatvesztés mellett zajlik. A beteg olykor a betegségére jellemző sztereotip mozgásokat végez, amelyekre a roham után nem emlékszik. Ezeket a sztereotip mozgásokat automatizmusoknak nevezzük. Az automatizmusok lehetnek nagyon egyszerű mozgások, de összetettek is (pl. vetkőzés, ágyazás, rámolás mosogatás, "vendégek" kiszolgálás étteremben, stb.). Az automatizmusok a külső megfigyelő számára nem normális mozgások. Inkább hasonlítanak egy robot emberi mozgásokat utánzó tevékenységére.
A temporális (halántéklebeny) epilepszia tartós ködös tudatállapotban nyilvánul meg. A beteg gyakorta elkóborol, a külső szemlélő számára viselkedése nem feltűnő. A beteg ködös tudatállapotában ön- és közveszélyes lehet. Homályos tudatállapota napokig tarthat, amelyre a későbbiek során nem emlékszik. A temporális epilepszia miatt bizarr dolgok is megtörténhetnek, például a beteg a lakóhelyétől távoli városban eszmél rá, hogy nem tudja hol van, nem érti, hogyan került oda.
A másodlagosan generalizált epilepszia során a fokálisan induló roham az agy többi területére is átterjedhet, és típusos grand mal rohamban folytatódik.
Status epilepticus (epilepsziás státusz) Az epilepsziás státusz a rohamok egymás utáni jelentkezését jelenti, amely jó néhány perc után sem szűnik meg, hosszú időn át eltarthat. A rohamok között a beteg tudata nem tisztul fel, EEG-n folyamatos elektromos kisülések regisztrálhatók. Ritkán előfordul, hogy a státusz permanens tónusos görcsök alakjában jelentkezik. Az állapot halálozási aránya 20%-os, amelynek hátterében igen gyakran a rohamok alatt elszenvedett fejsérülést találják.
Hajnalka, szerintem magán neurológus fölösleges. Ha így is úgy is feljársz Pestre, akkor nagyon tudom ajánlani a Bethesda kórházat, mert ott nagyon jó szakembergárda van. Persze ott is igyekeznek finoman, olykor túl finoman fogalmazni, mondván, hogy kicsi korban még semmi biztosat nem lehet tudni. Én elég határozott tudok lenni, és addig másztam a neurológusunk nyakára, amíg végre ki nem bökte az igazságot. Tény, hogy így is hónapokig hülyítettek. Nálunk agyi fejlődési rendellenesség (polymicrogyria) van, megfűszerezve egy nagyon makacs, elég rohadt tünetekkel járó epilepsziával. Nimcsi 1 éves múlt és jelenleg egész nap csak fekszik, bal oldalra egyedül meg tud fordulni, hason és háton jár keze lába a levegőben, de semmiért nem nyúl, nem fog, viszont figyel, de annál többet nem tesz, mintha nem tudná összekötni az agya, hogy a figyelmét felkeltő dolog, akár elérhető is lenne. Pedig ő is olyan, mintha AKARná, csak valahogy mégsem tűnik tudatosnak, inkább minden mozgása ösztönös, akaraton kívüli. Most nálunk is kiderült, hogy +6-os mindkét szeme, ami a közelre fókuszálást megnehezíti, de egyelőre nem kapott szemüveget. Sokszor mosolyog, de javarészt öntudatlan mosolyokat produkál. Nagyon ritka, amikor konkrétan valamire reagálva mosolyog. Sokszor vág olyan arcokat, fintorokat, ami elég elkeserítő, mert távolról sem emlékeztet egy egészséges arcra. De van, hogy annyira természetes és tündéri egy-egy mimikája, hogy szinte nem is látszik rajta, hogy beteg.
Sokszor úgy tűnik, mintha unatkozna, de komolyan aggódom, hogy mivel tudnám szórakoztatni. Órákon át mégsem tudok játékokat rángatni az arca előtt, hisz nem csinál velük semmit. Én is szoktam hordozgatni, de az sem megy a végtelenségig. Az ikertesót sem lehet magára hagyni, ő is nagyon igényli a foglalkozást, így olykor szinte lehetetlennek tűnik a két egyidős gyerkőc közötti figyelemmegosztás, max a szétszakadás marad.
A neurológusunk a több havi unszolásra végül kinyögte, hogy mivel a homloklebeny sérült, ezért a minimum az elfekvő, maximum a kisegítő iskola szintje. Cél lehet az önállóság elérése, de kisebb csoda kell hozzá. Persze nem szabad feladni, bla-bla, de a gyógypedagógus szerint az önállóság elérése a mi esetünkben nem reális. Ráadásul, ahogy említettem, az epilepszia tovább ront ezen az egészen, mert a rohamok lenullázzák vagy erősen visszafogják a fejlődést. És mindehhez bónuszként a nem alvás. Szerencsétlen gyereket ez az idegi probléma nem engedi pihenni. 24 órából alig alszik összesen 4-5 órát, és erre eddig még semmi megoldást nem találtunk.
lehet latens epilepsziakis roham-csak egy pillanatra elveszitimagát)- de lehet,hogy nem érdemes egy eeg vizsgálattal tisztázni
nálam a nagyobbik leánykám a villogo fényre reagál rosszul-nem is tudtunk róla tv-t alig néz discóba nem járt... csak az eeg hivták fel a figyelmünket az ovatosságra..
mivel nem voltunk érintettek nem is foglalkoztunk vele, mig most 2évvel ezután bekoboroltak egy discóba..és ugyájult el, ahogyan sosem szokott- máskor érzi elöre,hogy lefeküdni készül amit önfegyelemmel már remekül tud kezelni... a villodzó fénnyel nem tudott mit kezdeni mire felfogta volna már rogyott is össze....
Az értelmi kérdés nálunk is nagy kérdés, pedig Eszter már négy éves, és még mindig nem tudom, mire számíthatunk. És nem csak én nem tudom, de a dokik sem! Sok dolog ráfogható az igen elmaradt mozgásra, de sajnos én úgy érzem, hogy vannak itt gondok értelmileg. De csak érzem, egzakt választ senki sem ad. Ez sokáig nem volt nyilvánvaló, mivel kezdettől érdekli a környezete, figyelmes, reagál az ingerekre, egyszerűbb utasításokat végrehajt (de csak nagyon egyszerűeket!), stb. Viszont látom, hogy nem fogja fel pl. a hangsúlyok különbségét, akárhogy szólok rá, csak nevet rajta. Semmilyen "keményebb" rászólástól nem szeppen meg, csak rötyög. Így kicsit nehéz neki tanítani mondjuk azt, hogy mit jelent a "nem".
Ugyanakkor simán, nagyon rövid idő alatt megértette, mire való a bili. Csak épp jelezni nem tud, tehát ha én a megfelelő időben ráültetem, akkor pisil, ha kell neki (soha nem ül még 2-3 percet sem a bilin, tehát nem véletlenül sikerül csak). Sőt, mikor először ültettem vendégségben WC-re, azt is rögtön felfogta, hogy most oda kell pisilni. Szóval, igen nehezen tudom elhelyezni, hol tart agyilag.
Sajnos, muszáj nagyon türelmesnek lenni, hiába látod, hogy az 1 évesek már mit csinálnak, meg kell tanulni kezelni, hogy a mi gyerkőcünk nem tart ott. Mindig csak magához szabad mérni! Akármilyen nehéz. Ők mások, mint a többiek. Persze, kezdetben én is nehezen dolgoztam fel, mindig az jutott eszembe, a nagy miket csinált ugyanilyen idősen, de szerencsére ezt már nagyjából leküzdöttem. Máshogy nem lehet bírni.
Nekem viszont kérdésem lenne: pontosan milyen tüneteket produkál az epilepszia? Eszter elvileg nem érintett ezügyben, de néha mégis furcsa jelenségeket produkál: bizonyos ingerekre (erős napfény a szembe, túl hangos kutyaugatás, stb) gyors pislogással reagál, és úgy viselkedik, mint aki "nincs ott". De ez igen ritkán van (1-2 hetente, néha csak havonta). Tudom, kell vizsgálat, ha legközelebb megyünk a neurológushoz, fogom is kérni, csak addig is kíváncsi lennék a véleményekre. Mondjuk azt sem tudom, ha kiderül, hogy mégis van neki, ilyen ritka rohamokra kell-e egyáltalán gyógyszer. Illetve, hogy ha van, az mit befolyásol a fejlődés szintjén.
Hajnalka, azért érdekel mindenkit "csak" az, hogy mit tud csinálni a gyerek, mert a mozgásfejlődés húzza magával az értelmi fejlődést, illetve ha a mozgásfejlődés elmarad / lassul, az az esetek nagy részében az értelmi fejlődés elmaradását is magával hozza.
Az is nagy kérdés, hogy mennyire lát a kislányod, hiszen ha nem, vagy nem jól, akkor nagyon nehéz őt mozgásra motiválni. Mert mit csinál egy "normál" egy éves? Meglát valami érdekeset, és odamegy (mászik, vagy lépeget, most ez mindegy), megnézi, megfogja, esetleg a szájába veszi, egy szóval megtapasztalja, és így tanul, fejlődik az értelme. A mieink, akik nem mozognak, vagy nem úgy, egy csomó minden tapasztalásból kimaradnak / kimaradhatnak.
Korai fejlesztés nemcsak Pesten van, nem tudom, merre laktok, de minimum a megyeszékhelyeken, nagyobb városokban vannak ilyen központok. Védőnőnek, gyerekorvosnak elvileg tudnia kellene róla, hogy hol, gyakorlatilag valószínűleg neked kell rákeresni.
Korai fejlesztőben még nem voltunk,az csak pesten van?oda mikor érdemes elvinni? Az a baj,hogy Pest azért nem itt van a szomszédban :-(( Gondolom oda meg nincs utiköltség!
Ezzel kapcsolatban senki nem mond semmit :-((( a neurológus is mindig csak azt nézi,hogy mit csinálni! a gyerekorvos meg azt,hogy ezt a neurológustól kérdezzem :-(
Ajánlottak egy magán neurológust,szerintetek érdemes lenne elvinnem? Kell,hogy legyen egy magán orvosunk?
Én az értelmére azért nem írtam, mert nálunk az csak megcsúszott, de rendben van, nincs tapasztalatom. Viszont pár hónapos korától egyértelmű volt, hogy érdeklődik. Látszott a tekintetén, nyúlt a tárgyak után. Már nem is emlékszem, de a lényeg: látszott rajta.
Meg vagyok döbbenve, hogy ennyire bizonytalanban hagynak téged. Bennünket a neurológus - akkor még jártunk, azóta "kitett", mert nincs ilyen baj -, és a kora utógondozóban a főorvos mindig tájékoztatott részletesen, hogy hol tartunk, hogy hol tart ilyenkor egy egészséges gyerek, hogy ő mit várt volna ennyi idős korára a lányomtól, nyugtattak, vagy épp elmondták a tutit, a zord igazságot, és küldtek tovább vizsgálatokra, ha szükséges volt. Nekünk ugye sok nem volt, mivel csak ortopédiai gondok vannak.
Neked ezeket nem mondják el? Vagy emellett vagy bizonytalan a félelem miatt?
Köszi a választ,és a bíztatást,meg a többieknek is kösz :-))
Szóval akkor ti is hasonló helyzetben voltatok? Akkor esetleg,ha majd lesz időd írnál pár dolgot,hogy mégis mikor-mit csinált egyedül? Persze csak ha emlékszel :-) Szóval akkor ne várjak sokat tőle,és legyek tülremes?? Olyan nehéz :-( Már egy éves,más ilyenkor már majdnem szalad,mi meg semmi :-( Olyan nehéz elfogadni ezt :-(((
És te mivel tudtál a lánykádnak segíteni? Dévény,TSMT-n kívül? Vagyis mivel tudnám még segíteni szegénykémet,hogy beinduljon neki végre valami??
Gondolom híznia is kéne végre,ahhoz,hogy legyen ereje mozogni!! Nem??
Na az etetéssel amúgy most ott tartunk,hogy megy cumiból minden,és holnap fogok menni a gyógyszertárba az Infatrini-ért! Az majd segít egy kicsit megdobni a súlyát??
Az értelmére még mindig nem írtatok,pedig az érdekelne nagyon,hogy azt honnan tudom,hogy rendben van? :-((
Gyöngyös: te honnan tudtad? vagy ki tudná ezt nekem megmondani,hogy értelmileg milyen szinten van?
És te melyik jó szemészre találtál,ha nem titok :-) ??? Mi a Dr.Pálfia Kornéliához megyünk,Őt ajánlották,hogy nagyon tuti szemész :-) Jó drága is :-(( Remélem megéri a pénzét :D
Sárára is mindig azt mondják, hogy sokkal többet tudna, mint amennyit akar. Ha valamit nem ér el, akkor nekiáll hisztizni... (bár mostanában van némi pozitív változás, hogy hajlandó egy kicsit kepeszteni a kinézett akármiért...)
Bocsánat, mostanában én is el vagyok havazva, de azért leírom én is, hogy szerencsés vagy: AKAR!!!! Az én lányomnak esze ágában sincs mozogni, meg is látszik. Pedig okos. És ezért nagyon jó neki. Közölte, hogy neki jó, hogy visszük mindenhova, hogy viszi az óvónéni. Ráadásul szerintem tetszik neki, hogy a babakocsi miatt is tolonganak körülötte a gyerekek, a tologatható szék miatt is... Ő a "menő"... Ez tetszik neki:(
Bocsánat, hogy most csak gyorsan pár gondolatot írok Neked ami így eszembe jutott, mert sietnem kell.
Az én lányom se sokat fejlődött egy éves koráig. Már sokszor leírtam, hogy őrá csak azért nem mondták, hogy a legsúlyosabb kategória mozgásilag, mert nem akarták leírni. Azt mondták mondjuk azt, hogy a középsúlyos felső kategóriája. Most 6,5 éves, és épp ma sikerült neki először egy kézzel is mennie bottal. Hogy hogy jutottunk el idáig? Az én lányom is mindig azt csinálta, amit Te is leírtál, hogy menne, csinálná, mozdulna, de nem tud. Nem tud, DE AKAR!!! És ez a lényeg! Emlékszem, hogy amikor először sikerült neki átfordulni, utána majdnem megörült úgy hisztizett amikor nem sikerült. És addig addig próbálkozott, amíg megint össze nem jött. Ne sajnáld, örülj neki, hogy akar, mert később ez lesz a leghasznosabb tőkétek!!!! Egyik kezéből a másikba meg talán azért nem teszi még a játékot, mert nem tudja még összekordinálni a két kezét. Ez nagyon komoly munka nekik. Az én lányomnak se volt egyszerű ezt megtanulni, hogy együtt is lehet használni a két kezét. Ahhoz sajnos egy ilyen fokú izomfeszesség esetén hozzá kell szokni, hogy az eredmények nagyon lassan jönnek, de egyszer jönnek, és akkor nagyon-nagyon tudunk neki örülni!!! Az én lányom is szemüveges, neki a bal szeme -6 a jobb +1 dipotriás. Neki ráadásul még nagyon különböző is a kettő, és a minuszos szemén 80%-os a látásélesség, ami miatt nincs tökéletes térlátása. Őnála például emiatt volt, hogy rendszeresen mellé nyúlt mindennek. Aztán mi is eljutottunk vele egy nagyon jó szemorvos doktor nénihez, és a jól sikerült szemüveg segített megszüntetni ezt a problémát.
Szóval hidd el menni fog minden, csak sajnos meg kell tanulni türelmesnek lenni, mert mindenhez idő és néha bizony sok idő kell!
Szeptember 8.-án megyünk Pestre egy nagyon jó szemészhez,akit a tornászunk ajánlott!! Már nagyon várom,hogy mit mond!! Remélem ad végre egy jó szemüveget!!
Az a helyzet,hogy ha a kezébe adom a játékot,akkor is csak annyi,hogy a szájába veszi!! Nem nézegeti,hogy mi az :-(( egyik a másikba se teszi!!
Olvastam egy másik forumon,hogy nekik minden ilyen dolog majd 1 éves koruk után jön! Nagyon remélem,hogy így van !! annyira szeretném már,hogy tudjon játszani,mert akkor jobban el lenne,így meg most egész nap csak az ölemben van,mert hama megunja magát,ha leteszem a járókába! Meg szegény annyira menne,mozogna,de nem tud :-(( úgy sajnálom!!
Szerintem majdnem mindegyikünk sokat jár erre, csak várjuk a témát:)
Hát, nem értek hozzá, mert nálunk csak mozgásszervi gond van, de ahogy leírtad, én elvinném megnézetni a szemét. Ha odaadod a játékot, már érdekli? Addig nem? Tényleg olyan, mintha a szemével gond lenne.
A lányom is le volt kicsit maradva értelmileg (kívülállóként úgy tűnhet a mozgás hiánya, és gyengébb beszéd miatt, hogy most is), szerintem 3 éves kora után lódult meg, hogy behozza a társait. Lassabban fejlődnek, hiszen nem éri őket annyi spontán inger, mint az egészséges gyermeket jövés-menés közben. Nekem pl. furcsa volt néhány dolog megtanítása. Előtte a fiamnak tanítottam, gond nélkül. Timi ugyanúgy nem értette. Mire rájöttünk a fejlesztővel, hogy neki pár lépéssel előbbről kell magyarázni a témát, hiszen ő nem tanulta meg ezt mászás közben, mint az egészséges testvére - már nem emlékszem konkrétan, de több dolognál is így volt.
Másik dévényes: próbáld ki, de arra készülj fel, hogy a legtöbbször lehordják a másik munkáját, hisz mindenki azt akarja, hogy oda vidd a gyermekedet, ott hagyd a pénzedet. Szerintem. Bár én nem nagyon váltogatod szakembereket. Egyedül a gyógytornászunk a 3. öt év alatt.
