sérült shuntos gyerekeknél gyanran mondják ,hogy a doki,hogy vigyék be a gyereket ahol általában ellátni szokták..
és csak az intenziv osztályokon van óránként kétóránként észlelés-monitorizálás.
egy normál kórházi osztályon este 10és reggel 5körül igy munkarendtöl függöen nincs hömérözés ha amugy nincs munka a gyerek körül nyugodtan fekszik szunyokálakkor nem zavarják.
egy magas láz is kialakulhat gyorsan.. két észlelés közötti rövidke idö alatt is..
a mai napi történetem éppen ez... 10kor észlelés.. fél11kor anya 39,1 mért... a tizórási észlelés 36,4 volt.és a monitorizálás sem mutatott észveszejtöen nagy tachycardiát csak annyit amennyi máskor is tapasztalható láztalanul,lágzásszám sem volt eltéréssel...
és ha mozog a gyerek akkor a monitorok sem képesek pontosan mérni,mert nyugalomban lévökre van kitalálva.
ezért minden monitor riasztásnál elöször a gyereket kell nézni és nem a monitornak hinni. csak ha agyerek küllemében is a monitornak megfelelö képet mutatja...
ha bejon valaki a korhazba magas lazzal (vagy akarmilyen lazzal), mi ejjel is merjuk a lazat. a betegapolas nem reggel 8tol delutan 5ig tart. de amugy siman lazzal nem szokas bevinni a gyereket korhazba, eleg otthon csillapitani.
nem itellek el, meg csak ostobanak sem tartalak, annyit mondtam, hogy hulyeseget csinaltal.
Szia Gema! Nem szerettem volna ebbe a vitába belefolyni, de most már elmondom: fogalmam sincs, hogy én meg mertem volna-e ezt tenni, de megértem, hogy megtetted!!!!
Köszönöm Hópihe! Reméltem, hogy Te valahol megérted, hogy miért tettem, amit tettem.
És hidd el, rengeteget vívódtam az elmúlt 6 év alatt, hogy mit lehet és mit nem lehet megtenni a gyermekemmel kapcsolatban. Hallottam szakorvosok szájából homlokegyenest más véleményt, még egy klinikán belül is (kérdem én: ebben az esetben ki is dönt, ugye a szülő). Rájöttem arra, hogy sok esetben kell döntenem, akár tetszik, akár nem, mert helyettem nem teszi meg senki.
És mivel úgy érzem, a lányom nem epilepsziás, hanem örökölt lázgörcse van, amit bár többször jeleztem eddig az összes orvosunknak, erre senki sem reagált komolyan, és mivel az kinőhető, ezért és csak ezért "vetemedtem" arra, hogy próbát tegyek, kinek is van igaza?
A bárányhimlő alatt végig vele aludtam, éjjel-nappal vele voltam és ezért tudom, hogy mikor lett lázas, mert a forgolódása jelezte, hogy valami van. DE amikor mértem, és most pontosítok, már 39,8 volt és épp este 11 óra volt.
Ha kórházban van a gyerek, ki figyel rá? Van ott mellette nővér, aki állandóan monitorozza?
Ha épp akkor nem mérik, csak reggel hatkor, talán meg se tudnák, hogy mennyire volt lázas éjjel.
Nálunk a szülő 6 éves kor felett nem maradhat benn a gyerekével. Ezért semmi esetre nem akartam kórházba vinni. Tudom, hogy otthon jobb kezekben és jobb körülmények között vészelte át a betegséget.
Nem bántam meg mikolt!
Mert tudom, hogy nem ártottam neki. Elítélhetsz, ostobának tarthatsz, tedd, szíved joga.
De a továbbiakban nem fogok a hozzászólásaidra reagálni.
persze, hala istennek tulelte a gyerek az anyai gondoskodast.
nem az ISO miatt tartjuk eletben a gyereket, hanem mert igy helyes valszeg. vagy ki tudja, mi a helyes. en azt sem tartom helyesnek, amikor hasuron kivuli szervek miatt megszakitjak a terhesseget, de hat nem az en eletem.
de minden jó ha jó a vége-és ezen mulott,hogy most szeptembertöl lehet csökkenteni a gyerek gyógyszereit. a története vége is lényeges az hozzászólásnak.én ugy érzem vesztenivalója nem volt csak nyerhetett az ügyön- és ugy lett..
ezt kórházi körülmények között igy nem lehet megtenni,mert ott ahol a szülö nyilatkozik arról,hogy nem kér több ujraélesztést a gyereke számára- azt sem szabad betartani izo szabályok vagy mit tudom én miért .
a maskent gondolkodast valoban el lehet (es kell is) fogadni. szamomra ez pl azt jelenti, hogy ha en Deveny-hivo vagyok, de valaki a Katona tornat csinalja, elfogadom. de ha valaki leir olyat, ami kifejezetten karara valik a gyereknek (barmelyk gyereknek), akkor azt nem szabad szo nelkul hagyni. van ezeknek a gyerekeknek eleg bajuk meg azon felul, amit mi okozhatunk nekik. en ilyen vagyok. latom a szuloszoban a nagy rozsaszin maszlagot, hogy piros torolkozobe erkezzen a gyerek lagy zenere, lehetoleg kadban es tompitott fenynel, aztan a T. anyukatars a bolcsiben jo nagyokat huz az egyeves gyerek fenekere a nagy ahitatban, mert az hisztizni mereszelt. ezek utan nem tudom szo nelkul hagyni a laz-nem-csillapitast, amikor otodikben kornyezetismeret oran tananyag az, hogy a feherje 40 fokon kicsapodik.
szerintem egyenesebb lenne azt mondani, hogy orbitalis marhasagot csinaltal, de megbantad es ilyet tobbet nem teszel. ne haragudj, de ez nagyon gaz duma, hogy egy anya jobban ismeri a gyermeket. ez fekszik olyankor, amikor mondjuk beilleszkedesrol, kommunikaciorol van szo, de nem az egeszsegtudomanyban. legkozelebb mutsed te, mert jobban ismered. vagy ha nem hallgatsz sekire, legalabb ne terjszd a neten legyszives.
Egyszerűen csak érzem, hogy nem tettem benne kárt.
Nem ismered pontosan a körülményeket, hát ne törj lándzsát rögtön felettem.
Nem azt mondtam, hogy tegyen mindenki így, hanem azt, hogy nekünk bevált. És azt sem mondtam, hogy ezentúl nem csillapítok lázat. Ez után is fogok, de a láz, úgy mint Hópihe mondta, egyéni dolog. Én pl. sosem vagyok lázas, még akkor sem, ha a halálomon vagyok. Ezért nem is értik, ha panaszkodok, mert nem látszik rajtam semmi.
Sohasem használtam a gyerekemet kísérleti alanynak, de hidd el, azért egy anya, aki alaposan ismeri a gyerekét, sokszor jobban tudja, mit lehet és mit nem csinálni.
A lázcsillapításra pedig már annyi féle módszert hallottam, hogy a saját jól bevált rendszerünket alkalmazzuk. Erinél pl a füdrő igen jó eredményt jelent, bár volt már rá példa, hogy fél óra füdrő után is szinte sistergett a gyerek feje a láztól a teste pedig igencsak lehült.
Szorka: 4 éve tünetmentes Eri, fél évente ellenőrzi a doki a vérképet és a gyógyszerszintet. Két éves korában váltottunk tegretorról convulexre. Ha csökkentik az adagot akkor be tudok számolni a fejleményekról.
mi hagyományosan csillapitunk és a két különbözö komponens között is eltelik a megfelelö idö közötte fizikális lázcsillapitás van....
én itthon ha szükséges csak 4órát várok és csak akkor adagolom ha megviseli öket a láz.
a fürdést szoktam javasolni- melegvizzel amit lassan hütünk kinek kinek vérmérséklete szerint, de ez is inkább a komfortérzet fokozása miatt.borogatásképpen csak a homlokukra kapnak jegeset ha jól esik...
nagyon agresszivnek találom az egész test boritását vizes lepedövel...
de a melóban már találkoztam olyan gyerekkel akinek jól esett a hideg vizes lepedö..
Hópihe, azt azért ugye jól tudom, hogy ha el is kell teljen négy (vagy hat) óra az adott lázcsillapító két adagja között, azért a kettő között adhatok más hatóanyagút, ha nem ment le a láz?
a hagyományos orvoslás nem mondja,hogy hagyd a lázat tombolni- csak a szelid gyógymód támogatói és okosai javasolják-és mondják azt,hogy a láz jelzés,arra,hogy a szervezet dolgozik valami ellen...
van olyan eset amikor a lázcsillapitó sem használ. ráadásul 4óránként lehet ismételni az egyszeri adagot. és meg se kottyan két lázcsillapitó között ugyanolyan lázas marad a gyerek..
a saceres gyógyszerek is kárositanak.
mindenki maga ismeri a gyerekét mikor kell elkezdeni a gyógyszeres lázcsillapitást. én pl.. már 36,8nál elég kényelmetlenül érzem magam-37,3nál már nagyon beteg vagyok.
hogan lehetsz biztos benne, hogy nem erte karosodas? megCT-zted elotte es utana es ertekeltd a leleteket? a lazat boven eleg 38, MAXIMUM 38.5-ig hagyni, de afolott kisul az agyad.
Félreértés ne essék,egész eddigi élete folyamán a lázcsillapítást már 37,5-nél elkezdtem. De a bárányhimlős esetben napról napra emelkedett a láza, és sokan mondták azt is, hogy az a jobb, ha a szervezete is harcol. Márpedig erre a láz való. A láza általában éjszaka jött, úgy vettem észre, hogy olyankor nyögdécselt, forgolódott, mert én ilyenkor, azaz minden lázas betegség esetén egész éjjel vele vagyok. De nem törte úgy le, mint általában. Ezért gondoltam, hogy hagyom emelkedni a lázat, had tombolja ki magát a betegség és akkor előbb javul. Ő nappal is lázas volt, márpedig nem tehetem egésznapra sem vízbe, sem nem nyomhatom tele lázcsillapítóval.
Epilepsziája sem volt, csak lázgörcse. DE mivel a családban többeknél fordult elő, és úgy hallottam, a hajlam örökölhető én úgy gondolom, ez inkább örökölt, mint szerzett dolog és akkor ez kinőhető. Mármint a lázgörcs.
Nem azt mondtam, hogy próbálja ki bárki is, de több olyan cikket is olvastam, ami arról ír, hogy a láz csak 40 fok felett kezd káros lenni és a lázgörcs sem okoz akkora bajt, mint azt korábban sejtették.
Egészen biztos vagyok benne, hogy nem történt baja és nem károsodott semmilye.
Egyébkén abban már jóval kevésbé vagyok biztos, hogy az epilepszia elleni szer nem hat rá károsan.
Minden esetben kell mérlegelni és nem biztos, hogy a döntés jó.
Mikor Marci volt kicsi, akkor mindenhol azt lehetett olvasni, h. 38 felett már kell valami lázcsillapító. Úgyhogy nekem ez rögzült. Sáránál már 37,5-nél lépek (főleg nyáron).
full egeszseges (ertsd: nem serult) gyereknel is komoly idegrendszeri karosodast tud okozni a csillapitatlan laz. csak azert irom le, nehogy valaiben az rogzuljon, hogy ilyet lehet.
Mármint hogy nem csillapítok lázat? Nem, az nem jut eszembe. Túlságosan rettegek attól, hogy mit hozhat egy magas láz Sáránál (akár lázgörcsöt, akár shuntdugulást, akár az epilepsziás rohamokat, mindegy). Szóval nála hamarabb csillapítok, mint egyébként tenném.
Eri 4 éve tünetmentes. A lázai úgy jöttek, annó, mint derült égből a villámcsapás.
Viszont nemrég gondoltam egy merészet, és mikor bárányhimlője volt a tavasszal, arra gondoltam, lesz, ami lesz, nem adok lázcsillapítót. Felment a láza majdnem 40 fokig, DE nem lett görcse. Ezt viszont nem javaslom senkinek kipróbálásra, egyszerűen úgy éreztem, hogy már bírná a gyűrődést és szerencsére bejött a dolog.
Ha minden jól alakul, akkor most ősztől lehet kezdeni csökkenteni a gyógyszerét.
nekem 1 evnyi fejlesztesek (es 400e forint kiadasa) utan az a velemenyem, hogy a fejlesztes szemely szerint Kolosnak semmit nem ert. semmifele javulast nem tudtak elerni nala, kifejezetten stresszelte a "foglakoztatas", es ezt tobb autista gyereken lattam. ami hasznal neki, az az utanzas. utanzassal tanulja meg a viselkedesi szituaciokat az egeszsegesektol. Igazabol en csak turelmet es odafigyelest kerek mindig a gondozo szemelyzettol, de fejlesztesbol koszonom, ne kerek. azt a sajat gyerekem kapcsan nalam jobban senki nem tudja.
Az utolsó bekezdéshez: persze, nyilván megérne bármennyit, csak éppen rohadt nagy igazságtalanság, hogy még anyagilag is büntetik a sérült gyereket nevelőket, ilyenformán. Mintha tehetnénk róla, márpedig senki nem intézte magának direkt az SNI gyereket... Tudom, hogy ez tökéletes utópia, de szerintem ez pontosan ugyanúgy állami / önkormányzati feladat (nak kéne lenni), mint az egészséges gyerekek óvodáztatása / iskoláztatása. Az egészséges gyerek szüleitől nem kér senki havi 85.000 forintot azért, hogy anyuka visszamehessen dolgozni, a gyerek meg normális intézménybe járhasson (igen, az extráknak megkérik az árát, tudom.) Ez nonszensz. És próbálj csak mondjuk egy halmozottan sérült gyereknek olyan ovit találni, ahová egyáltalán felveszik (akár szegregáltan is), és még fejlesztést is kap, nemcsak elfekvő...
Félre ne érts, én nem titeket, nem az alapítványokat támadom, sőt, mi is jókora összeget hagytunk már ilyen ügyben ott, sőt, hiányolom az ilyenfajta tevékenység _sokkal_ nagyobb állami támogatását és kiterjesztését. (De amikor azt olvasom, hogy csökkentik az állami támogatást, és megszűnik pl. az Igazgyöngy sulija, akkor túlságosan nem vagyok optimista.)
Egyébként tényleg érdekelne a véleményetek, hogy ti hogy látjátok hogyan kellene/lehetne megoldani, kinek mi kellene, hogy egyen a feladata.
Másik odalt - szakembereket - is meg fogunk erről kérdezni, mivel szervezünk havi kerekasztal beszégetéseket a szakmával. Mert azt már most is látjuk, és a szakemberek is ezt hangoztatják: ez így nagyon nem jó....
hidd el, ez az a minimum amiből ki lehet jönni és normális (nem több100ezres) fizetéseket lehet osztani. Azért kalkuláld bele, hogy ilyen gyerekeknek a "személyzet igénye" nagyobb az átlagnál. Ráadásul a hely bérlet is egy jelentős tétel, amivel az államinak nem kell kalkulálnia. Tényleg sok egyébként. Viszont próbálunk cserébe minél többrétűbb szolgáltatást nyújtani: nemcsak az alap autista "tantervet", hanem más terápiás módszertanokból is, a gyerek igényeire szabva veszünk át elemeket. Tehát szerencsés esetben kiválthatunk +1 terápiát. Hosszú távú célként megfogamazódott már -szülőkkel együtt-, hogy érdemes lenne majd egy normál csoportot is indítani és a délutáni "holtidőben" összeereszteni őket, elkezdve ezzel az integrálást. De ez még most csak ötlet, ezt nyilván végig kell majd zongorázni és minden aspektusból megnézni.
Egyébként átfogamazom: 85e ft sok azért, hogy biztonságban tudd a gyerekedet, hogy tudod, hogy fejlesztve van, eredményeket ér el? Vagy sok azért, hogy anyuka visszamehessen dolgozni (igen, potenciálisan, hogy az egész fizetése rámenjen erre) viszont emberek között van és valamelyest normálisabb életet tud élni, "töltődik"? Sok azért, hogy egyéni, személyre szabott terápiát kapjon, egyéni és csoportos fejlesztéssel minden délelőtt?
Amennyire én tudom az állami intézményekben az egyéni fejlesztés nagyon erősen függ attól, hogy milyen a gyógypedagógus. és mint minden (normál) ovi, az auti ovi is inkább a megörzésről szól alapból, nem a fejlesztésről.... :(
