SZIASZTOK!!MA VOLTAM KONTROLLON SAJNOS SEMMIT NEM JAVULT,DE NEM IS ROSSZABBODOTT.STAGNÁLOK.MÉG KÉRTEM HALADÉKOT A GYÓGYSZERSZEDÉS ELKERÜLÉSÉRE,DECEMBERBE KELL VISSZAMENNEM.HA NEM JAVULOK AKKOR KELL SZEDNEM SZTEROT.ELVILEG AZT MONDTA REGGEL 32MG ÉS ESTE IS 32MG,SZEDETT VALAKI ILYEN MENNYISÉGET????????UGY LÁTSZIK AMIT KIPRÓBÁLTAM NEM SOKAT ÉRT.SAJNA.....
Sziasztok! Rég jártam erre, gondoltam beleolvasok soraitokba. Én 2006-ben jártam ebben a cipőben, és mindenkit meg tudok érteni, amikor nekikeseredik. Fel a fejjel, igaz én sem mondom soha azt, hogy megnyugodtam, de 2007 óta gyógyult vagyok, nagyon jól érzem magam, lefogytam (53 kiló!), minden nap sportolok, pedig elhihetitek menni sem tudtam. :(
Az életem azóta persze gyökeresen megváltozott, de talán a fejemben lett nagyobb "rend", és ez igazán fontos! Már csak évente megyek kontrollra, 12-én újra megnéznek. Persze nem lesz semmi baj.
Még 1x mindenkinek jobbulást és kitartás ezekre a nehéz napokra, de lesz jobb biztos vagyok benne. Üdv
HALI SORSTÁRSAK!DRUKKOLJATOK,HOGY A KONTROLL RTG-JAVULÁST MUTASSON ÉS MEGUSSZAM A SZTERÓT.CSÜTÖRTÖKÖN MEGYEK.AMIKET ÍROK ELKESERIT MILYEN MELLÉKHATÁSAI VANNAK A GYÓGYSZER SZEDÉSNEK.SEMMI TÜNETEM, PICI FULLADÁSOM VOLT.AMIT ÚGY ÉRZEM MINTHA JAVULT VOLNA.DE NEKEM A LEGJOBB GYÓGYSZEREM A PICI FIAM.KITARTÁST MINDENKINEK ÉS JOBBULÁST
Hu bocsánat a multkori kirohanásért...senkit nemakartam elkeseríteni csak kicsit sok volt..Sajnos hiába készül fel az ember a külső változásokra nehéz szembesülni vele, VISZONT a másik oldalon meg ott van az eredmény, hogy a majd 5 cm csomok a tüdőmben majdnem eltüntek 2 hónap alatt és csak fent kell tartani ezt az állapotott..ja és a lábam is használható hiszen lábra tudok állni.
Az igaz, hogy mostanában kicsit fáj a lábfejem és terhelésre a bokám de dr.nő szerint ez is betudható a mellékhatásoknak.
Az arc puffadásnál talán a nyak eltünése a legrosszabb és nem is azért mert csunya hanem mert EFFEKTÍVE nemkapok levegőt amikor aludni szeretnék lassan már ülve alszom.Izzadásról már felesleges említést tenni mertb állandó jellegű.
A felszedett kg.okat lelehet majd vajon adni?Hát eddig sem voltam karcsú hát most olyan karom van és hátam :)
Na ennyit a panaaszkodásról ..megfogok gyógyulni mert meg kell !!! a gyerekek már mennének kirándulni és futkorászni velem stb....
Köszönöm mindenkinek a biztatást, nagyon jó ez a forum mert sok erőt ad annak ellenére, hogy az ember szembesül az igazsággal d erájön h amikor a gyóygszert elkezdik csökkenteni MÁR VISSZASZÁMLÁLÁS VAN A JOBB FELÉ
Sziasztok! Hát nálam sem mondható jónak a helyzet. Sztero után vagyok 5 hónappal. Ma voltam kontrollon. Még mindig nem vagyok gócmentes. Köhögök. Menjek kardiológushoz a nehézlégzés miatt. A tüdő rtg. sem javulás, sem rosszabbodást nem mutatott. A légzésfunkcióm tökéletes. (mindig is az volt). Nem találja okát a dr. a köhögésemnek. 3 hónap múlva ismét látni akar. Nesze semmi, fogd meg jól!
Viszont jó hírrel is tudok szolgálni. 5 hónappal a gyógyszer leállása után elmúltak az izületi fájdalmaim. A hajhullásom megállt.
Ja, még valami! A Leight féle teát másfél hónapig ittam. Sajnos nekem nem segített, ezt a mai kontroll igazolta. De lehet, hogy másnak beválik!
A C vitamint is szedtem már hónapok óta. No comment....
Én csak annyit tudok írni, hogy kitartás neked. Ez egy sz.r időszak, túl kell lenni rajta. A kezelést most már muszáj végigcsinálni... Azután jobb lesz.
Tudom, nem vigasz, de a kezelődokim egyszer szinte megijedt tőlem, amikor kontrollra mentem, és azt mondta, azonnal csökkent a szteró-adagomon, mert nagyon csúnyán eltorzult az arcom (nem ezekkel a szavakkal, de ez volt a lényeg). Egy másik alkalommal meg anyummal találkoztam, aki kb. 2 héttel korábban látott, és az Örs vezér tér kellős közepén elsírta magát, hogy hogy nézek ki.
Ezek után még (a kezelés második felében) durván elkezdett hullani a hajam is, úgyhogy végképp "teljes volt az örömöm". Végül beszedtem az utolsó bogyót, néhány hét alatt (hamar) visszaállt az arcom, 1-2 hónap alatt elmúlt az izületi fájdalom, eltűntek a "felesleges" szőrök (a régiek maradtak, sajnos :)), majd szép lassan visszanőtt a hajam is.
És azóta eltelt 6 év. :) Minden OK. 1-2 alkalommal riogatott még a betegség, de csak pár nap aggodalom volt, és vége. Ámen. :D
Szóval kitartás Neked! Lesznek még rosszabb napok, de aztán már csak emlék.
Gondoltam rá, hogy kellene 1-2 előtte - közben - utána fotót feltölteni az épp közben-lévők megnyugtatására, de (gondolom) senki nem szívesen teszi fel a fórumra...
Már rég irtam de azért mert kicsit kivagyok :lassan 10 kg feljött, az aecom olyan lufi h volt aki már meg sem ismert !!A bőrőm oly mértékben repedezik szét, hogy a két terhesség alatt és után nem voltak ilyen csíkok rajtam.A hasamnál és a hónom alatt vannak, a talpam berepedezve és a bőrőm száraz, ja !!!és bajuszka persze oldalarci szőrzettel!!Lesz ez még rosszab?
A dr,nőm elküldött Cardiológushoz mert panaszkodtam, a tarkó zsibbadásomra és a magas pulzus és vérnyomásra.ÉS MOST JŐN A LÉNYEG: a kedves dr Cardiológus amikor meglátott közölte s.o.s felejtsem el a szterót és leírta idézem "Szteroid befejezése h megussza" mit is? a betegséget a haalált???Mellesleg megkérdezte h mit szól a férjem ahhoz h igy nézek ki és h bajuszkám van és egyébb ilyen kérdéseket tett fel Nekem.Kiakadtam és elmondtam a dr.nőmnek h mi volt erre tegnapra visszaküldött ujra ehhez a dr.hoz mert "elfelejtette"megcsinálni a szív uh.ot.Tegnap a dr elnézést kért és azt mondta nem akart megbántani csak annyira megsajnált!na ja mert az SEGÍT ++++++++(megjegyzem időpontra mentem 13.00 ra a szív uh.ra és képzerljétek 13 től 15.ig van rendelés és MINDENKI 13.00 RA van előjegyezve, micsida szervezés)
Mindegy:jelenleg a 32 ről 28 levették a Medrolom már 2 hete, viszont szedek 1/2 vérnyomáscsökkentőt, koloeszterin csökkentőt viszont nem vettem be.A NAGY ADAG C VITAMINNAL LEÁLLTAM MERT VESEKÖVEM LETT TŐLE, igy csak napi 60 mg szedek megnyugvásként.Vizhajtós napokon éjjel görcsöl a lábam mert nem elég a 3 db káldium sajna.Vettem maszkot a gyógyszertárba mert kezdődik az óviban a virus szezon:fiam is jelenleg hangszállgyulladással van itthon, remélem a pici nemkapja el velem együtt.
Egyszóval kivagyok mert csak hízom és csunyulók és nem merek tükőrbe nézni, és ugy érzem h lefog győzni a betegség.
MÁR RÉG JELENTKEZTEM,DE NEM TÖRTÉNT SEMMI EXTRA VELEM.JÓL VAGYOK ,MAJD SZEPT.29.ÉN MEGYEK KONTROLLRA ÉS AKKOR DERÜL KI KELL E SZTEROID VAGY SEM.REMÉLEM AZ UTÓBBI.MINDENKINEK TÜNETMENTESSÉGET ÉS JAVULÁST KIVÁNOK.ÉN IS ESZEM A VITAMINOKAT,MAJD KIDERÜL HASZNÁL-E VAGY SEM.SZIASZTOK MAJD JELENTKEZEM HA TUDOK VALAMIT AZ EREDMÉNYEIMRŐL .
Félreérthetően írtam a C vitamnt, azt folyamatosan szedem a szteroid alatt és mindig 1200 mg-ot, mellé én is eszem a gyümölcsöket, sőt most olvastam, hogy a paradicsom minden másnál többet ér antioxidáns és C vitamin területén, úgyhogy azt is eszem minden nap, és télre gondolva befőztem egy csomót. most már 8 mg medrolon vagyok, majd ha abbahagytam a szedését rá egy hónapra fogom csökkenteni a C vitamin adagját.
két éve jöttem erre rá, nekem segít. előtte nagyon fájtak az izületeim. ki kell próbálni, ha használ jó, ha nem akkor sem ártottál magadnak.
nagyon régi medrol-fogyasztó vagyok, nálam az izületi fájdalmakat nagyban enyhitette a nagyadagban szedett C vitamin (1200 mg/nap) most is szedem már hónapok óta, de már lefelé megyek, most napi 8 mg-on vagyok. a hajam nekem is hullott, de utána göndör hajam nőtt a helyébe :) most szedek káldiumot (ami nálam hajtja a vizet)és kálcium-cink tablettákat is és úgy vettem észre, hogy nem dagadt meg annyira az arcom. mindenki a saját magán tudja kipróbálni mi használ.
Sajnos minden egyén függő, mert nekem a medrol mellékhatása a haj hullása ami lassan nem lesz és az izületi fájdalmak.
Sajnos 2 hónapja nem szedem és még mindig fájnak reggel alig bírok kikelni, ha felállok valahonnan mint egy vénség. Jó lenne tudni mikor lesz már ennek vége, én ezzel küzdök még mindig...
Először is mielőbbi gyógyulást és örök tünetmentességet kívánok mindenkinek :)
Olyan kérdésem lenne, hogy a medroltól felszedett kilókkal milyen módon lehetne megküzdeni?
Az én betegségem tűdőben és nyirokcsomóban 2005-ben kezdődött és 2009 óta vagyok tiszta a medroltól.
Már csak félévente járok a Korányiba általában egy légzésfunkció és egy röntgen van, idén meg már a ct-t is el lehetett hagyni szóval vidámság van, mert csak a hegek látszódnak a rtg-en és a leletek jók.
Viszont mellékhatásokkal küzdök.
Az első a máj, sajna a mai napig nem jött rendbe folyamatosan szedem a májvédő tablettát és grépfruit cseppet szedek. Lassan de javul, nem aggódok, vigyázok rá.
Sajna a menstruációm nem jött rendbe, hol van, hol nincs, fogamzásgátlót szedtem többfajtát már, de volt amelyik berobbantotta a testemet és roncsolta a májamat, inkább lemondtam róla, bár néha szenvedés amikor kimarad :/
A harmadik és egetverő az, hogy amit felszedtem azt nem tudom leadni és sokat vizesedek. Mintha felborult volna minden. Diétákat kipróbáltam amit csak lehetett, mai napig betartom, csak már kezdek elkeseredni.
Sportolni jó lenne de a 2 műszak és a hétfőtől szombatig tartó munkahét miatt napi fél óra séta vagy bicajnál többre nem telik az energiámból.
Van valami ötletetek? Szedjek vajon fogyibogyókat? Vagy egyek még ennél is kevesebbet? Mondjuk az már képtelenség lenne :/
Kontroll:2006,ban amikor csak a tüdőmben voltak csomok és nem szedtem szterót mert visszautasítottam: akkor 3alk havonta volt röntgen utána 2 havonta majd 3 és 6 hónap és 1 éves kontroll ha nincs panasz.Most 2 alk havonta és röntgen,csökkentették 4 mg a szterót és 2 hónap mulva ujra kontroll és egyben teljes vérkép és vizelet vizsgálat a koloeszterin,cukor pajzsmirigy,máj stb miatt.Egyszóval elég sürün sajna...
Legalábbis amig le nem csökken teljesen a gyógyszer kb 10 hónap ha minden okés lesz:(
Én 3 havonta járok a Korányiba. Mindig van mellkas rtg és légzésfunkció (bár az mindig tökéletes volt). Már nem szedem a szterót, de sajna akkor is nyomon kell követni a dr szerint, mert még nem vagyok gócmentes. Az 1 év alatt 2x volt CT-m is.
én havonta mentem a Korányiba vidékről, minden esetben röntgen felvétel készült, az alapján csökkent a szteroid adagja. Első két alkalommal légzésfunkciók is voltak, de az már az első hónap után is nagyon jó volt és abbahagytuk
Azt szeretném megtudni, hogyha már van pontos diagnózis a sarcoidozisról és szteroidot kell szedni, milyen időközönként kell orvoshoz járni? Egy-egy controll, milyen vizsgálatkat foglal magába? Azért kérdezem, mert nem élünk itthon és nem tudom, mire számíthatok.
A válaszokat előre is köszönöm! Nagy segítség lenne számomra!
Mindenkinek jobbulást kívánok és soha vissza nem térő sarcoidozist!!!
Ma voltam ujabb kontrollon és jók az eredményeim ahoz képest !!!!Röntgenen már alig látszanak a csomok, majdnem semmi(57 napja szedem a Medrol 32)a lábszáram és a bokám fáj ahol szintén csomók voltak és még vannak szerintem de a dr.szerint ez a terhelés+lépcsőzés stb miatt van s majd az is elmulik.Koleszterinem csak kicsit ment feljebb 8 tehát nem kértem csökkentőt a cukor okés...a vérnyomás és a pulzusom pörög=120(pulzus)ezért kaptam beutalót a cardiológiára.Jó lenne már éjjel egy kicsit aluszkálni, kezdek kifáradni de majd talán most h, lecsökkentették!!!!!!!!!!!!!!28mg.ra az adagomat.Ezt a mennyiséget 2 hónapig kell szedni és utána ujabb csökkentés hurrá, a papírra azt irták kb 10 hónap még a szteróbol.Sajna hiztam 4 kg és a nyakam már nem létezik és izzadok, kiütések vannak rajtam =mellékhatás.Kicsit ki is vagyok borulva mert a szeretett nagypapim meghalt csütörtökön és a temetést és a dolgait intézem,egyszóval ENNÉL MÁR CSAK JOBB JŐHET SZERINTEM. Még azt javasolta a dr, hogy ha elkezdődik a gyereknek az óvodai őszi betegkorszak és megfázás akkor szedjek immunerősítőt mert a szteró kicsinálja addigra a szervezetemet(immunotabs.ot ajánlotta)Ti mit szedtek ?Vizhajtásos nap után éjjel mindig a lábikrám görcsöl ezért a Kálium r helsyett Káldyum r 600 mg irt fel napi 2 db és vizhajtáskor 3 db kell bekapnom.
Bírjátok ezt a meleget?Én már reménykedem h jó hosszú és hideg ősz és tél vár ránk :)!!!!!!!!!!!!
Nekem is volt kisebb mértékben kiütésem a szedés második hónapjában meg a szedés befejezte után a viszketéssel együtt, de ez volt az az utóhatás ami legelőször (pár hét alatt) elmúlt.
Igen kaptam atorva tevát, de nekem a Korányiban javasolták és a házi dokim is. Nekem 12 volt a koleszterinem, és most, hogy abbahagytam a gyóygszert, most elmentem megnézetni és 5,23 volt. Nekem muyzály volt mert magas volt, és az is igaz hogy magamtól hagytam abba a kolezsterin tabletát akkor mikor abbahagytam a szteroidot.
Most nem szedem és kiótéseim vannak az arcomon és kevés a nyakamon ami viszket, ezt viszont nem tudom normáliy vagy még nem szabadott volna abbahagyni a medrolt, de a tüdőm jól volt és az is igaz, hogy azóta mostanában mintha kevesebb lenne a levegőm attól félek , hogy megint kezdhetem előről, de nem tudom hogy másnak voltak e ilyen tünetei a gyógyszer után? Ha valakinek igen írjon.
Nem tudom neked mennyi a koleszterined, de én 7 nél biztos nem szednék, mert van akinek alapjáraton is annyi és nekem egyszere egy főorvos mondta, hogy azért nem kell azonnal gyógyszert szedni,a gyóygszergyárak szeretik eladni a termékeiket és ha megnézitek egyre lejjebb viszik a koleszterin szintet, de nekem tényleg 12 volt ami nagyon sok, meg kellene kérdezni 90 élves embereket akik szalonnán nőttek fel és reggeli kis páloinkán egy kupicával na nem leivásról van szó, hogy ők valaha mérték a koleszterin szintjüket vagy nem?
A kiütésekre ha valaki tud segíteni az segítsen, mert nekem a gyógyszer szedése után jött ki és nem alatta. Olyan mintha száraz lenne.
Megszeretném kérdezni, hogy a koleszterinre kaptál gyógyszert? Mert a kezelőorvos akar adni, de a Korányis dr akit ismerek Ő meg nem javasolja, ja és vérnyomáscsökkentőt is szedsz esetleg?
A puffi nyakamon meg tegnap megjelentek kis piros kiütések !!csak azért, hogy még szebb legyen a nyakam!!:)
Mivel vesekő is megtalált ezért most nem szedek nagy mennyiségű(1500 mg/nap c vitamint) hanem csak a napi ajánlott 60 mg kapom be...nem mintha bármit is változtatna .Mindenkinek szép hétvégét kívánok, remélem nem lesz túl meleg mert igy is izzadok és a meleg még jobban besegít ......
Hát igen fel a fejjel, sajnos én is magam alá kerülök, főleg hogy fáj az öszes izületem, de igaza van Ízisznek, a fejünk tényleg lufi és körülöttünk mindenki azt mondja á nem is nagy, dehogyis nem és amikor megkérdezik híztál pedig csak a fej nagy akkor van kibukás. Emellett tényleg minden mellékhatás megtalált engem is,nekem a koleszterinem igen magas lett, a fejem mindig vörös volt, és én is izzadttam, a vérnyomásom magasabb lett szóval minden volt, de fel a fejjel mert mi itt vagyunk nem vagy egyedül és mindig van aki megvígasztal:)))
Ha valaki, akkor mi tudjuk, hogy min mész most keresztül! Szinte ugyanígy reagáltam, mint te. Sírhatnékom volt a látványtól. Az izzadás, a koleszterin emelkedés, a májbántalom mind tünet volt nálam is. Majd tarkították még egyéb mellékhatások is. Utáltam magam, nem akartam, hogy lássanak az emberek. De dolgozni muszáj volt. Ott meg jópofiztak, hogy nem is látszik rajtam semmi....! Aztán egy valaki (aki nem tudta mi a bajom) megkérdezte mi történt a fejemmel... Na, onnét kezdve nem hittem senkinek csak a saját szememnek.
A jó hír, hogy ez ÁTMENETI ÁLLAPOT! El fog múlni! Minden visszaáll a normális kerékvágásba, ha vége a kúrának! A májad pedig nem haldoklik! Kicsit megviseli a szteroid, de a legjobban regenerálódni képes szervünk! Nyugodtan idd a teákat ha ez megnyugtat. Én is azt csinálom. Kipróbálom a Leith féle kombinációt. Kiváncsi vagyok másfél hónap alatt mire jutok vele. Akkor kell kontrollra mennem.
Sajnos elkezdett feldagadni az arcom és puffadok is már (másfél hónap medrol után) arrol nem is beszélek, hogy a nyaralás alatt annyit izzadtam mint még soha....Tegap voltam fodrásznál és amikor megláttam magamat a nagy tükörbe elsírtam magamat.A tesóm és anyám azzal ETTETNEK hogy nem is dagadt az arcom és van nyakam...ja persze de az h már nincs nyakam és fulladok + belenézek a tükörbe és látommmmmm amit látok..Innentől kezdve nemkívánok emberek közé menni igazából mert ugy nézek ki mint egy bálna, alapból sem vagyok vékonyka főleg szülés után de ez a nyaknélküli izzadásos állapot negyon kellemetlen sajnos.
Tegnap voltam hasi uh vizsgálaton?lettek veseköveim is(ez vajon a 1500 mg c vitamintól lehet? )a drnő szerint ez is és a májnagyobbodás is a Mesroltol lett+ a koloeszterin is.Aug végén ujabb tüdővizsgálat és akkor talán csökkentjük a 32 mg napi adagomat hurrá.Ja még annyi h vettem a dm.ben májvédő naturlandos teát ls + vizhajtót mert heti 2 alk veszem be a sima vizhajtót, napközben meg teázom inkább.
Szerintem annyira sok mindent produkál ez a betegség, hogy nincs két egyforma tünet az alap tüneteken kívűl.Pont ezért jó, hogy mindenki leírja a véleményét tapasztalatát aztán aki amit akar azt kipróbál és max nem használ....
Most kicsit depis vagyok a kinézetem miatt és a folyamatos izzadás miatt(+a pulzusom érdekesen magas néha) de nemszeretnék nyugtatót vagy ilyesmiket bevenni tekintettel arra,hogy a májat haldoklik egy kicsit
Nagyon köszönöm mindenkinek aki válaszolt nekem! Megnyugtató és senki se értse félre, hogy ezzel a problémával nem vagyok egyedül. Az a legborzasztóbb, hogy a Medrol mellékhatásait túléli az ember és utánna szenvedjük a további mellékhatásokat. Pedig azt kellene hinnük, hogy végre vége ami nem igaz... Sajnos annyira fájtak ma az újj izületeim szinte ropognak, a könyököm vállam is nagyon fáj, a térdem még elviselhető, a sarkamnál borzasztó, hát ennyi röviden....Egy darabig elviselem a fájdalmat, nem vagyok hisztis, de van amikor úgy érzem elég már, sajnos számítógép és az asztal felé görnyedek egész nap és estére úgy fáj a hátam!!! Hát csak tényleg ennyi problémám van, mire elmúlna az izületi fájdalom, addigra megint kezdődik majd minden előről???Most kicsit elkeseredtem, mert fáj és minden reggel nehezen kelek ki az ágyból, sőt ha leülök nehezen állok fel.
de mindenkinek tényleg köszönöm a gyors választ !!!!!!!!!!!!!!!!
Xina73, nem tudom hogy mennyire vigasz, de én öt hónapja hagytam abba, a sarok és a térd ízület fájdalmam sokat csökkent, de még távolról sem szűnt meg. A vállam az sajnos jobban fáj bizonyos mozdulatoknál mint az elején (más mozdulatoknál persze meg nem érzem)
De a viszketés, ami a rögtön a szedés megszűnte után jelentkezett és nagyon kellemetlen volt, gyorsan elmúlt.
Köszi Pippo a választ!Időközben találkoztam egy kozmetikus ismerőssel,ő a Solimart
ajánlotta,/ tengeri só/. Gátolja a kiütések gyulladását és ízületi problémákra is jó.Most ezzel próbálkozom hátha legalább enyhít a tüneteken.
A gyógyszerekkel kapcsolatban annyi a véleményem,hogy mindenki maga döntse el milyen utat választ.Nekem nagyon sok és elég nagy daganataim vannak.Az orvos elmagyarázta,hogy kezelés nélkül elhegesednek és azok a részek már nem fognak működni.
Ahhoz pedig még fiatal vagyok,hogy a tüdőm egx részét elveszítsem.A kórházban volt néhány beteg aki nem szedte a gyóygszereket az előírt ideig és sajnos visszaestek.
Mivel nem tudjuk mitől,hogyan alakul ki védekezni sem tudunk ellene így inkább a teljes kigyógyulásban reménykedem.
Örülök,hogy sok ötlet van itt a Fórumon és így lehetőség van kipróbálni.
Minden lehetőség egy új remény arra,hogy jobban elbírom viselni a mellékhatások kellemetlenségeit és hamarosan meggyógyulok.
nálam is visszatérő probéma az izületek fájdalma, én magamnak kisérleteztem ki (véletlenül jöttem rá) hogy elkezdtem nagyadagban szedi C vitamint, napi 1200mg-ot. pár nap után segített. érdemes kipróbálni, ártani nem árt. csak természetes C vitamint vegyél, az nagyon fontos, mert nekem a vesémben kezdtek kristályok kialakulni a kis sárga C vit.drazsétól.
Helló Xina! Ez a tüneted nem egyedi! Elég sokan panaszkodunk izületi fájdalomra. Nekem is a sztero elhagyása után jött elő. Én már 4 hónapja nem szedem, de még mindig nem múlt el teljesen. Még mindig fáj a térdem, talán nem olyan erősen mint eleinte, de megvan. Én is azt kérdeztem pár hónapja, hogy meddig fog ez fájni. Egyik társunk azt válaszolta, hogy neki még mindig fáj, pedig 9 hónapja nem szedi a gyógyszert. Szép kilátások....gondoltam. Persze nem vagyunk egyformák. Van akinek rövidebb ideig, van akinek hosszabb ideig fáj. Nem igazán tudnak vele mit kezdeni. Persze bevehetsz fájdalomcsillapítót rá. Mindenki maga dönti el mennyi fájdalmat tűr el.
Abban kérek tőletek segítséget vagy tapasztalatot, hogy 1 hónapja nem szedem a medrolt, de úgy fáj nak az izületeim, az újjak a könyök, hogy megőrülök tőle, ha valakinek volt ilyen tapasztalata mondja el, hgy mit lehet ilyenkor tenni.
igen, mindenkinek magának kell kikisérleteznie mi a jó. én is utána néztem annak a sprének, és képzeljétek ettől függetlenül én is kaptam egy szájon át beszivandó un. Pulmicort nevű inhalációs port (doktornő irta fel, nem én ajánlottam) és ez is inkább asztmásoknak javasolt, de ott van hogy rajtunk is segit. mert szintén szteroid készitmény. örülök neki, mert ez mellett fokozatosan elhagyhatom a medrolt. ennek sokkal kevesebb a mellékhatása, lehet hogy ezeket most fedezték fel hogy talán jó lehet a sarcora is, vagy kisérleteznek velünk: ki tudja? hátha bejön. a medrolra rá volt irva, hogy allergiás mellékhatásként jön a lufiarc és kiütés, én úgy próbálom kivédeni, hogy szedek kálciumot, amit szoktak szedni az ilyen allergiás megjelenésekre. 5. hét után kezdett dagadni az arcom, még nem nagyon, de már harmadára csökkentettük a tablettát, remélem nem dagadok tovább. 1 hónap múlva megyek kontrollra, remélem akkor végleg elhagyhatom a medrolt, mert előzőekben hosszú hónapokig kellett szednem. nekem mellékhatásként zsibbad a talpam :) valakinek még? és pörgök ezerrel, ma este már veszek be egy xanaxot, hogy kialudjam magam.
Már bocsánat, de én csak egy lehetőséget ajánlottam, nem kötelező a tanácsomat követni.
Az alvesco sprayt pedig nem csak én használom sarcoidosisra, mert itt a fórumon is olvastam már más betegről, aki szintén ezt használja. Nekem is a tüdőgyógyászom irta fel, nem pedig csak "hallomásból, mert másnak használt" vásároltam. Nyilván erre a betegségre is jó, ha felirta. A gombakivonatokról pedig csak annyit, hogy igen kicsit drága, de ez a mennyiség 2 hónapra elegendő, és azt hiszem az egészségünk minden pénznél többet ér!! Mindenki maga tudja, hogy milyen gyógymódokat próbál ki és mennyiért.
Csak ennyit akartam reagálni támadó leveledre, és eszembe sem jutott bárkit is félrevezetni, távol áll tőlem az ilyesmi.
Megvettem az általad leírt gyógynövényeket...hát ízesítés nélkül nem igazán megy :) remélem 1 kiskanál cukor azért belefér :)) egyébként érdekes: a tejoltó galaj valóban jó légzőszervi betegségre, viszont az orbáncfűre ezt nem írják (orbáncfű: gerinc- és reumás fájdalom, gyomorfekély, epe és vese bántalmak, hasmenés, gyulladásgátló és nyugtató hatású)...de ártani biztos nem fog, úgyhogy iszom mint állat, remélem használni fog :)
Kedves márti45!
Hát elég keményen megkérik az árát ennek a 3 cuccnak...és az a baj, hogy ha 100%-ra tudnám, hogy nekem is biztosan beválik, még meg is venném, de lutrira nem dobnék ki ennyi pénzt:
alvesco spray: ha szakorvos írja fel, akkor igaz, hogy csak 730,- Ft (egyébként 5.300), de megkérdeztem a tüdődokit, és ezt asztmás betegeknek szokták felírni, mivel a benne levő szteroid fajta az asztmás görcsök ellen van, szóval én nem ajánlgatám ily nyugodtan...bocsi, csak sok olyan ember van, aki első szóra megy a másik után ("...a szomszédom szedi, és neki jó, ezért vettem én is, és nekem is jó, hát vegyél Te is..." ilyen kategória).
cardianax és vitamax PX 4: mind a kettőnél a 120 darabos 11.000,- Ft...kicsit kemény :((
Nekem is voltak kiütéseim a Medroltól voltam bőrgyógyásznál és aztmondta ,hogy amég a medrolt ki nem ürül a szervezetből addig nem fognak eltünni sajnos nincs rá semmi gyógymód de amint abbahagyod és kezd majd kirülni a szervetzetedből akkor elfog múlni.
Nálam tavaly novemberben vették észre a nyirokcsomó megnagyobbodásokat a tüdőkapuban. Ezután következett a ct, bronhoscópia, nyaki úton szövettani műtét és az eredmény boeck sarcoidosis. Panaszként köhögés volt, ami időnként már nagyon megterhelt. Szteroidot nem irtak fel, hanem vártuk, hogy hátha visszahúzódik magától. De sajnos nem igy történt. Ez év június 1.-én újra ct készűlt, ami kifejezetten növekvő nyirokcsomó megnagyobbodást igazolt. Nagyon magam alatt voltam, és a tüdőgyógyászom is megijedt és szteroidot akart felirni. Mivel én erősen tiltakoztam, ezért egy másik főorvosnő tanácsára felirta az alvesco sprayt, ami szintén szteroid tartalmú, de közvetlen a tüdőben hat és igy nincs mellékhatása. Én pedig megvettem a cardianax és a vitamax PX 4 étrendkiegészitő gombakapszulákat, amiről itt a fórumon olvastam az egyik sorstársunk irt jótékony hatásáról. Közben felkerestem egy természetgyógyászt ist és vártam a controll vizsgálat napját. A javulásom a vizsgálat előtt 2 héttel jelentkezett, ugyanis teljesen megszűnt a köhögésem és én is egyre jobban kezdtem érezni magam. És képzeljétek a mellkasfelvételen idézem a tüdőgyógyászomat: gyakorlatilag eltűntek a nyirokcsomóduzzanataim! és mindez 1,5 hónap alatt. Leirhatatlanúl boldog vagyok és hiszem, hogy többé nem is fognak előjönni.
Szóval én ezekben a gyógymódokban hiszek. A cardianax-ból csak reggel veszek be 1 szemet, a vitamax PX 4-ből pedig naponta 2 kapszulát. Picit drága, de higgyétek el, megéri.
Higgyetek magatokban, mert a hit rengeteget segít és segit a gyógyulásban! Ja és 45 éves 2 gyerekes anyuka vagyok, és nem dohányzom.
Mindenkinek sok erőt és kitartást kívánok a gyógyuláshoz!
Én is annak vagyok a híve, hogy osszunk meg mindent egymással. Lehet, hogy ami 1 embernek bejött, aztán 100-nak nem, az pont neked vagy nekem fog bejönni. A lentebb írt teákat már beszereztem, de egyelőre nem kezdtem el, mert még várok a következő CT-ig. Ugye nekem csak két db. 3 mm-es csomóm maradt a 42-ből, abban bízom, hogy az is elmúlik az októberi CT-n. Addig pedig járok a CERAGEM ágyra. Hiszem, hogy attól múltak el a csomók. Egyre jobban hiszek benne.
Talán éjjelibagoly írta, hogy ő már nagyon sok dolgot kipróbált. Ezt is? Ha nem, és van elérhető közelségben felétek, akkor szerintem megérné. Ingyen van, szóval nem kuruzslás a pénzszerzésért. És mindenki másnak is csak szívből ajánlani tudom.
Ebben a hónapban az orvosom is ki fogja próbálni. Legalább is azt mondta. :) Majd szeptember elején lesz kontroll rtg-em, akkor rákérdezek. :)
Márciusban diagnosztizálták álam a sarcoidosist,Most Medrolt szedek 24mg az adag. Nagyon kiütéses vagyok. A háziorvos írt fel egy krémer ,de nem igazán használ. Nen tudnátok ötletet adni mivel kellen póbálkozni? Köszi?
HALI MINDENKINEK!!!!ÉN ÚGY GONDOLOM JÓ HA MEGOSSZUK EGYMÁSSAL KI MIVEL PROBÁLKOZIK A GYÓGYULÁS ÉRDEKÉBEN.SOK ÉRDEKES DOLOG VAN AMIT LEÍRTOK,DE MINT MÁR ÍRTA VALAKI MINDANNYIAN MÁSOK VAGYUNK---TÜNETILEG.LELKILEG..STB...SOKSZOR GONDOLKOZOM ÉN IS AZON MI VÁLTHATTA KI NÁLAM,MERT AZ IMMUNRENDSZEREM NEM HISZEM HOGY NAGYON GYENGE LENNE UGYANIS NEM SZOKTAM BETEG LENNI.HA MEG IS FÁZTAM 2-3NAP UTÁN RENDBE JŐTTEM./SZÓVAL NEKEM FURCSA A GYENGE IMMUNRENDSZER./FOGAMZÁSGÁTLÓ TABL. KIVÜL NEM SZEDEK SEMMIT.LELKILEG SEM ÉRZEM MAGAM PADLÓN,VANNAK ÍDŐSZAKOK AMIKOR JOBB ÉS VAN AMIKOR ROSSZABB.MIVEL EZZEL EGYÜTT KELL ÉLNI VALAMILYEN SZINTEN MEGERŐSŐDÜNK.MÉG TŰDŐGYULLADÁSRÓL SEM TUDOK ,HOGY LETT VOLNA.2009-BEN BEADATTAM A H1N1-ET,MERT TERVBE VOLT A BABA.KB.AKKOR KEZDŐDŐTT NEKEM A SARCOIDOSISOM,AMIT MÉG AKKOR NEM VETTEK ÉSZRE RTG-NÉL.TERHESSÉG NEM MULASZTOTTA EL INKÁBB RÁSEGÍTETT.NEM AKAROM ADDIG LEÍRNI ÉN MIVEL PROBÁLKOZOM,MERT NEM TUDOM BEVÁLIK-E./MAJD KIDERÜL SZEP.VÉGÉN./HISZEM ,HOGY JAVUL ÉS BIZOK ,MERT A SZTEROID A JAVULÁS MELLETT ROMBOL IS./MIVEL NINCS TÜNET ÍGY OPTIMISTÁBB VAGYOK.JOBBULÁST MINDENKINEK
Én is Mészáros Endre írásából néztem ki a Béres csppet.
második hete szedem, remélem hogy segít.
Jó hír hogy nem kaptam steroidot, három hónap múlva kell visszamenem kontrolra.
Azt mondta az orvos hogy van akinek magától elmúlik, semit nem ajánlott hogy szedjek.
De én nem tudok nyugotan lenni, tudom hogy mitől vagyok roszul nem várhatok a csodára
így kipróbálok mindent ami segíthet.
A panaszaimra azt mondta hogy a nyirokcsomók okozzák, ha roszabul lenél menjek vissza.
Van olyan nap hogy csak egyszer kétszer kap el a mellkasnyomás, de olyankor mintha egy prés nyomna össze, és nagyon nehéz a levegőt vennié, és van hogy remegek mint a kocsonya. Nem tudta meg mondani, hogy a remegés etől van-e.
Ti is szoktatok remegni? Nekem van hogy semmit nem tudol megtartani a kezemben annyira remeg.Ilyenkor csak imátkozom hogy múljon már el.
taki61! Te meggyógyultál tőle??? mert csak akkor merd ajánlani teljes szívedből! nem hiszem, hogy van még valaki aki annyi minden egyéb gyógymódot kipróbált mint én, felsorolni is sok lenne és mindig visszajön már 19 éve. Egyszer egy öreg doki azt mondta, hogy talán ha érne egy erős pozitív sokk, akkor visszafordulna az immunrendszerem és az jelentené a gyógyulást. Ne keseredjetek el, lehet ezzel a betegséggel együtt élni, csak kellemetlen. az örökös felpuffadás a szterotól, a sok gyógyszer a mellékhatásokra, de végülis MÉG itt vagyok és elég jól érzem magam. Jelenleg 16 mg Medrolon vagyok ki tudja meddig.....
Éves tüdőszűrésen vették észre hogy gond van,átvilágítás után Ct következett ami sjnos mindkét tüdőn több nyirokcsomót mutatott.
Átküldtek a tüdőgyógyászatra, ahova be is fektetek kivizsgálásra.
Légzésfunkciómra azt mondta a z orvos nem túl rossz.
Szívritmus zavart is észleltek, bronchoscopia eredménye jó lett.
Ez után mediastinoscopiát csináltak, aminek az eredménye Boek sarcoidosis tipusos szöveti képe látható nyirokcsomóban részben hegesedéssel,mely a folyamat nem teljesen friss keletű voltára utal.
Holnap megyek vissza az eredményel a tüdőgyógyászhoz.
Eddig nyugtatón kívül nem írtak semmit,de most valószínű hogy szteroidot fog javasolni.
Bérescsepet, c vitamint és zsájateát iszok, valahol ezt olvastam hogy jó.
Megtudja ezt erősíteni valaki.
Kipróbálom a teákat is amit Leith írt, köszi a tanácsot.
Szeretném megosztani Veletek néhány gondolatomat, véleményemet, tapasztalatomat
SENKIT SEM AKAROK BEFOLYÁSOLNI, EZ AZ ÉN EGYÉNI VÉLEMÉNYEM ÉS TAPASZTALATOM BIZTOS VAN OLYAN, AKINEK SOKKAL KOMOLYABB A DOLOG. CSAK AZÉRT ÍRTAM, HOGY NEM BIZTOS, HOGY AZ ELSŐ PERCBEN VAKON KELLENE MENNI A CSODÁLATOS MAGYAR EGÉSZSÉGÜGY UTASÍTÁSAI UTÁN. NEM MINDENT MONDANAK EL ŐK SEM .
Tények (felfedezés, vizsgálatok):
Június 8-án kezdődött a hajcihő, amikor elmentem vállrtg-re az osztályvezető főorvos azonnal leküldött a tüdőgondozóba, mondván nagyobb a baj a tüdőmben, mint a vállammal. Azzal a lendülettel le is mentem, csináltak egy mellkas rtg-t. Amikor behívtak, olyan szintű halálhangulat fogadott, hogy azt elmondani sem tudom. Közölte a doktornő, hogy nagy valószínűséggel TBC-m van eltört a mécses (hogy lehetek ilyen szerencsétlen, hogy egy balesetből ide jutottam?). Csináltak Manoux-tesztet, amivel pénteken kellett visszamennem (2 nap múlva) természetesen negatív lett. Azt mondta a doktornő, hogy BIZTOS (mint a TBC) boeck sarcoidosis-om van kérdeztem, hogy az mégis mi a nyavaja? Nagyon meglepett az a tekintet, ahogy a doktornő nézett az asszisztens nőjére; ez a tipikus: Most mit mondjak? arckifejezés volt, és a válasz is hasonló: Azt nem tudják, hogy mitől van, de nem jó dolog hát köszönöm szépen a választ. Elküldtek a Korányi kórházba, ahol nagyon kedves doktornő fogadott, a lényegét elmondta ennek a betegségnek, és persze Ő is hozzátette, hogy az orvosok csak a sötétben tapogatóznak. Nagyon meglepte, hogy nincs semmilyen tünetem, mert elmondása szerint évek óta beteg lehetek, annyira csúnya a rtg-felvétel. Azt mondta, menjek el mellkas CT-re (ma reggel voltam; eredmény majd holnap), és ha az megvan, menjek vissza hozzá, és csinálunk hörgőtükrözést, és szteroidos kezelést .nah azt már nem (bár Ő ezt még nem tudja :)). Pár nap múlva e-mail-ben felkeresetem ezzel az egésszel kapcsolatban (volt pár kérdésem), majd egy mondata nagyon megragadott: Ez a betegség az esetek TÖBBSÉGÉBEN spontán gyógyhajlamot mutat.
Hatásai a mindennapokra:
-Teljesen tünetmentes vagyok, merő véletlenségből derült ki, hogy valami gond van viszont a bizonyos június 8 óta elég sokat köhécselek .milyen érdekes is az emberi agy, igaz!?
-Nagyon sok veszekedést szült párommal az, hogy teljesen elöntött stresszel ez az egész. Majd egyszer keményen a fejemre olvasott (áldja meg érte az Isten), és felnyitotta a szemem (leendő anyósommal karöltve), hogy nem szabad hagynom magam. Anyósom EÜ. iskolát végzett, és egy pár dolgot hozzászólt: 1. a betegek 85%-a fiatal nőkből áll, melyek 70%-a hormonális fogamzásgátlókkal él együtt (köztük én is; a kelleténél kevesebb a női hormon a szervezetben lehet, hogy váltani kellene??). 2. azok a nők, akik ezzel a betegséggel éltek együtt, és gyermeket szültek, elmúltak a foltok a tüdejükben, elmúltak a tünetek (ezzel senkit semmire nem akarok buzdítani, ez is csak a hormonokra utal. Ezért én sem fogok még szülni így 24 évesen, nem túl jó körülmények között).
Költői kérdések:
-Ha nem tudják, hogy mitől alakul ki, és ráadásul még spontán is felszívódhat, kérdem én: miért tömnének szteroiddal? Mert az egyszer valakinél bevált?
-Biztos arra is gondolt már valaki, hogy mi van akkor, ha az immunrendszer gyengesége okozza ezt az egészet hát tegyünk rá még egy lapáttal??... az nem lehet, hogy bizonyos emberek ezért esnek vissza??
Véleményem és amit én most teszek:
- Én nem leszek kísérleti nyúl.
-Ha majd lesz bármilyen tünetem, visszamegyek.
-Itthon kicsit kúrálgatom magam; erősítem az immunrendszerem: vettem gyógynövény boltban édesköményt, ebből 1-2 evőkanállal teszek 2-3 dl hideg vízben, felfőzöm (forrástól még pár perc), törcsi alatt inhalálok vele kb. 10 percig, majd ízesítem és megiszom (mint tea) .mellékesen ezt egy korábbi hozzászólótól lestem el, ezúton is köszi :) Továbbá vettem 3 db ún. szerzetesek körtéje szárított gyümölcsöt ebből is teát kell főzni (ennek az íze nem túl jó, de nagyon kemény immunerősítő). Szedek naponta 2x500 mg C-vitamint (van, aki napi 8000mg-ot is szed, de sztem nem tesz túl jót a vesének). És persze a dohányzás abbahagyása nah ez még nem jött össze, viszont napi 1 dobozról 5 szálra már sikerült csökkenteni a mennyiséget :)
Nagyon sok erőt, kitartást kívánok mindenkinek. Bármi kérdésetek, hozzászólásotok van: tt870331@gmail.com címen megtaláltok :)
U.I.: Az előbbi hozzászólásból lelestem a teákat, mindenképpen kipróbálom ;)
Nagyon rég írtam, igazából jól vagyok, és annyi teendőm volt, főleg pótolgani a dolgokat, amiket kihagytam, hogy nem nagyon maradt időm írni. Most viszont ezt mindenképpen szeretném megosztani veletek. Aki olvasta a történetemet, az tudja, hogy a lakóhelyem tüdőgondozójától hogyan jutottam el a megyei hematológiára, nekem ott kezelik, kontrollálják a sarcoidosist. Most viszont nyáron visszza kellett mennem tüdűszűrőre a helyi tüdőgondozóba, mert kell a munkahelymhez. Nagyon barátságosan fogadtak, segítőkészek voltak, és több információt megtudtam a betegségről egy nap alatt, mint a másik helyen egy év alatt. Elmeséltem, hogy az orvos állandóan azzal riogat, hogy ebbe mindenki visszaesik, de nem gond megkezelik szteróval. Én meg nem akarom ezt. Azonnal készítettek képet a tüdőmről,hogy megnyugtassanak(két év alatt egy kép sem készült róla) az nagyjából rendben volt, de elküldtek ct-re is, hogy lehessen látni, hogy milyen akkor, amikor góygyult állapotban vagyok, ha esetleg valamikor kiújul. Figyeltétek ezt a szóhasználatot? Hát nekem is jobban tetszett ez. Elmondtam, hogy rettegek a szetrótól, nekem annyi gondom volt, hogy többet nem vagyok hajlandó szedni. ÉS MOST JÖN A LÉNYEG!!!
Azt mondta a doktornő, hogy ezzel vannak így néhányan, és van egy gyógyteakeverék, amit néhány betege iszik, és azok nem estek vissza és maradvány nélkül meggyógyultak, nekem is javasolta.
A teakúra: 1 hónap után már elvileg tapasztaható eredmény (tüdőröntgen, ct kimutatta a változást), de célszerű legalább 3 hónapot kúraszerűen alkalmazni.
Napi 3 teát kelle inni, két fajta tea van, egyik nap az egyikből hármat, a másik nap a másikból hármat. Az egyik tea így néz ki: 1 púpos teás kanál tejoltó galaj + 1 púpos teás kanál kamilla. Ezt 2,5 dl forró vízzel leönteni, lefedni, 10-15 perc után meginni. Lehetőleg ízesítés nélkül.A másik tea:1 púpos teáskanál orbáncfű + 1 púpos teáskanál kamilla. (ezek a teák 100-200 Ft között vannak- nem drága, nem árt, érdemes megpróbálni).
A gyomorsav túltengésre is van házi praktikám, mert a párom nagyon savas, így kitanultam. :) Olivabogyó. Nem kell a legmenőbb, a legolcsóbb is ugyanolyan jó. Napi pár szem kúraszerűen 1-2 hétig vagy szükség esetén tovább is. És ha gyomorégésed van, akkor szintén be kell kapni pár szemet. A páromnál bevált, bár neki nem refluxa van, csak "simán" savtúltengése.
Én most fizikailag jól vagyok, lelkileg ramatyul. Totál kikészített ez a betegség, annak ellenére, hogy nem kellett szterót szednem. Antidepresszánssal viszonylag jól vagyok, de a Frontin nélkül iszonyatosak a napjaim.
És a torkom is fáj még mindig, már 5. hónapja.
Elképesztő. Szteró nélkül is vannak mellékhatásaim. Arra gondoltam, hogy a legutóbbi CT-n megnézettem a hasi csomóimat, a következőn meg megnézetem a nyakamat. Hátha megint lesz olyan rendes a doktornő, hogy beutaló nélkül is ránéz. Mert a gégészem szerint nem indokolt a CT, mivel nincs ott semmi, nem is kellene már fájnia. Basszus. Ő már csak tudja.
Ja, és lassan visszaszokom a cigire. Ha cigizek akkor is fáj a torkom, ha nem akkor is. Szóval mindegy.
Néha olyan jó lenne, ha valaki odajönne hozzám és megmondaná, hogy minden rendben lesz, ne legyek beszarva, el fog múlni minden, le fogok jönni a dilibogyókról is szépen (ettől is be vagyok gyulladva, hogy iszonyat lesz a leszokás) és visszakapom végre az életemet.
Nekem is a terhesség után jött elő első alkalommal 2007.ben akkor nem szedtem szerót és kb 3/4 év alatt elmúlt.Most sajna a második baba után agresszor lett a betegség ezért kell jelenleg a 32 mg medrol De ezzel is megküzdők majd, csak a babucit sajnálom mert nem tudtam csak 4 hónapig szoptatni annak ellenére, h rengeteg tejem volt és még mindig van..Kitartás, én már lassan 5.hete várom a szövettan eredményét de nem akarok még egy alk tüdőbiopsziát annak ellenére h ügyes voltam és simán ment minden de nem vágyom rá :)
Valóban. Ahányan vagyunk, annyiféle a mellékhatás. Nekem is megemelte a koleszterin szintemet a sztero, de halolaj kapszulával normál értéken tudtam tartani. Én 3 hónapja hagytam abba, de az én izületeim is fájnak még mindig. Ha a kezem erőltetem, akkor a hüvelykujji, ha a karom-akkor a váll, taposás után pedig a térdizületem. Mikor lesz ennek már vége? A hajammal én is szenvedek. Napi 1000mg C vit-t szedek. Kenegetem a fejem valami Alpecin nevű kegyszerrel. Még nincs nagy tapasztalatom róla, mert két napja kenem. Mindenbe belekapaszkodok, amire azt mondják jó lehet rá, és én is úgy látom érdemes kipróbálni. Pl. gyógyteák.
Másik problémám a köhögés, vagyis sűrűn köhécselek amióta abbahagytam a gyógyszert. (A sztero alatt egyáltalán nem köhögtem) Nem értettem miért, azt hittem visszaestem. A tüdődr. viszont azt mondta nincs semmi gond. Allergiatesztet is csinált. Ott is rendben minden. Elküldött a gégészhez. Ő megállapította, hogy refluxom van. Vagyis a gyomorsav visszafolyik a nyelőcsőbe, az ingerel. Szedjek savcsökkentőt. Mondom neki, hogy idáig szedtem a sztero mellé, mert kellett. Szóval a szteroiddal szedett Pantoprazol megakadályozta a túlzott savtermelést. Abbahagyásakor ismét megnövekedett a gyomorsavam. Hát örülök, hogy csak ez áll a háttérben és nem valami komolyabb...:)
Látható, hogy mindegyikőnk más és ha ugyanazt a szteroidot szedjük/szedtük, más más a tünet és az utólagos hatás
Én már lassan ötödik hónapja nem szedem, haj hullásom nincs, nem is volt, de az izületeim nagyon lassan javulnak csak. A térdem az már alig fáj, (de nem múlt el) a vállamnál meg fokozódott a fájdalom.
a koleszterin szintem nekem mindig jó, vagy amikor abbahagytam a felső határon volt, de én 16 éve nem eszek húst. Nem állítom, hogy ez összefüggésben van-e bármivel is.
Már rég voltam fent, mert az utóbbi időben sok munkám lett. Jelenleg én most nem szedem a szteroidot, és a lufi fej még nemhúzódott teljesen vissza, igaz szerencsém volt, mert én nem híztam meg. Nálam is úgy volt hogy írták előttem 1 évig nem kellett gyógyszert szednem, de aztán télen a lábam úgy bedagadt, hogy nem bírtam lábra állni és muszály volt, sajnos nem segített se a gomba se a c vitamin. Habár most is azt mondom mellette nem árt a vitamin. Nekem a koleszterinem az egekbe emelkedett és muszály volt gyógyszert szednem rá. Igaz most önkényesen abbahagytam, mert ugyan a májamnak nem volt semmi baja, de soktól hallottam, hogy tönkretesz a májat. A tojásra csak annyit tudok mondani, hogy egy ismerősőm pont tojás diétával szokta csökkenteni a koleszterinjét , ami be is jött, és másnak is. Az étkezésről meg annyit, hogy én próbálkoztam és meg se mozdult, ennyit a kajáról.
sajnálom, hogy már ennyien vagyunk és nincs rá jobb gyógymód mint a szteroid,aminek a mellékhatásai megviel minket.
Én segítséget kérnék valakitől, a szteroid szedése után a hajam olyan szinten hullik, hogy azt nem tudom elmondani,csomókban lassan nem lesz hajam. Ha valaki tudna ebben segíteni, megköszönném.
...mert az orvosok se tudják hogy valojában ezt hogy állitság meg...
Amikor a tüdőmben jelentkezetk ezek a csomók és lázasan, nagyon ramaty állapotban megérkezetem a Korányiba, és megkérdeztem a főorvos asszonyt hogy mi ez és mitől van?
Azt mondta hogy meg tud gyógyítani, de hogy mitől van azt ne kérdezzem mert nem tudja.
MEGKAPTAM A SZŐVETTENI EREDMÉNYEM ÉS HÁLA "CSAK "SARCOIDOSIS.ÚGY NÉZ KI EGYELŐRE NINCS TÖBB VIZSGÁLAT.DOKIM SZTEROIDOT AKART FELÍRNI,DE KÉRTEM EGY KIS HALADÉKOT,HOGY MEGPRÓBÁLKOZOM VALAMI MÁSSAL./SZEPTEMBERBE KELL VISSZAMENNEM ÉS HA NEM JAVUL AKKOR KÉNYTELEN LESZEK SZEDNI/NAGYON PICIT MINTHA JAVULÁST LÁTNA A RTG FELVÉTELEMEN,AMINEK ÖRÜLTEM,BÁR ÉN NEM SOKAT LÁTTAM,DE Ő A SZAKEMBER/Ő SE A SZTEROID HÍVE,DE HA KELL AKKOR KELL.AZÉRT NAGYON BOLDOG VAGYOK ,HOGY NEM OLYAN BETEGSÉG DERÜLT KI AMI NEM IGAZÁN KEZELHETŐ.DOKIM SZERINT A TERHESSÉG HOZTA ÍGY KI. DE TELE VAGYOK REMÉNNYEL ÉS NEM PRÓBÁLOK ERRE GONDOLNI, AZAZ ÉN "EGÉSZSÉGES VAGYOK".MINDENKINEK KITARTÁST!!!!!!!!!!!
Probalj meg minnel kevesebb hust (diszno) enni es inkabb csirke es hal legyen a tanyerodon tojasnak ne edd a sargajat csak a feherjet az tiszta protein es nincs benn koleszterin. Egyel sok zold leveles salatat es ami fontos igyal rengeteg vizet, ne akkor amikor szomjas vagy hanem mikor eszedbe jut :) nekem mindig ott all az asztalomon egy felliteres pohar viz es ha nem tudok mit csinalni a kezemmel akkor iszom.
Homok nekem is kialakult sajnos, sot egy nagy kovet uritettem is, meg ma is rem almaim vannak tole :) Ez tobb mint 30 eve volt azota szerencsere se homok se ko :)
Tegnap voltam dokinal nagyon hummogott, zihalok rendesen kaptam egy-ket ujabb gyogyit inhalalot is. Ma reggel igy kicsivel jobb :)
Tegnap voltam kontrollon:Rg.n jó eredményt mutatott ki majdnem eltüntek a csomók a tüdőből=lassan 25 napja 32 mg Medrolt szedek.Igaz a lábamban a csomók még ott vannak de ha minden igaz aug.vége felé kicsit lehet majd csökkenteni az adagomat.Viszont sajnos a szteró meghozta a rossz oldalát is:kolleszterinem magas lett igy majd a következő labor után kapok gyógyszert erre IS, SŐT A VESÉBEN IS MEGJELENT VALAMI HOMOK VAGY KŐ=igy megyek majd hasi uh.ra is és a pajzsmirigy sem mükődik teljesen jól majd ezt is nézik legközelebb. Nem is tudom, hogy a Medrol gyógyszernek több jó vagy rossz tulajdonsága van.-e.A cukrott egyenlőre nem dobta meg, és a hízás sem jelentkezett igaz hozzáteszem figyelek az étkezésre nagyon.A torkom kivan a medroltól néha alig van hangom igy kaptam antibiotikumos befujogatós vmit....hát röviden ennyi.Most kb 2 hétig nem leszek gép közelében de amint tudok jelentkezem.Mindenkinek NYUGODT NAPOKAT ÉS KITARTÁS KÍVÁNOK.
Nekem az anyukám szenved sarcoidosisban több mint egy éve. Neki nem a tüdejében hanem a látoidegen találták ezt a kinövést. azota csak szenved mert kap szteroidot és mikor kezd jól lenni akkor elveszik és mindig visszaesik. mit kellene tenni hogy ne ujujon ki mindig? mert az orvosok se tudják hogy valojában ezt hogy állitság meg. ha valaki valamit tudna legyenszives írni. Előre is köszi: Kriszti
Tandora: nem is tudtam a zeller-ről h vízhajtó.Alapból sok krémlevest eszek minden tejszin vagy tejföl stb rántás habarás nélkül kevés sóval, főleg azért mert szeretem és most meg azért mert nem akarok 20 kg.t feldobni a medrol miatt.
Mikor kezdődik majd a hízási folyamat?
Pl a halványító zellert ha nyersen eszem akkor is vízhajtó hatása van?
2 hete voltam CT.n nemtudom mikor kell legközelebb menni és lehet h a röntgen az most lesz majd 20.án.
Nekem az orvosom azt mondta erre az állandó szövetteni vizsgálódási kényszerre, hogy az orvosok csak a saját szemüknek hisznek. Tehát nem a rtg-nek, a CT-nek, az MR-nek. Csak annak, amit kivettek és mikroszkóp alatt megvizsgáltak. Vagy felnyitottak és megnéztek. Így viszont az állandó sugárnak kitevést nem értem. Mert rtg, CT, utána szövettan ... szóval fura ez az egész. A nyugati orvoslás imádja a vagdosását, szúrkálást.
A vízhajtásra természetes módszert nem próbáltál? Mondjuk azokon a napokon, amikor nem veszel be gyógyszert. Amikor nekem feldagadnak az ujjaim és a lábujjaim - nekem az antidepresszáns miatt -, akkor szoktam főzni sima zöldséglevest, de nem teszek bele semmi mást csak sok zellert és sok-sok petrezselyemzöldet. Na meg persze fűszereket. Nekem ez bevált vízhajtónak.
éjjelibagoly50:jelenleg tehát 32 mg a napi nyerő, 18.án megyek laborba és 20.án kontroll, akkor viszont nemhiszem h csökkentve lesz mert a dr.nő azt mondta kb 8 hét lesz ez az adag.Minden nap 1500 mg C vitamint szedek reggel (gyógyszertárba bementem és megkérdeztem mit javasolnak és ezt adta a nő (2700/30 db nem vészes)+ minden délben kálium-r szedek ezt is a dr.nő javasolta.3/4 naponként vízhajtózom mert ha nem iszonyúan dagad a lábam.Igaz már lábra tudok állni de az igazat megvalva a lépcsőzés nehéz, eddig nem jelentett semmi próblémát a megrakott babakocsit felhozni az emeletre+gyerek=de most sajna külőn köröket kell tennem.Egész egyszerűen nemtudom a két bokámat terhelni nem tudom magamat kinyomni.A csomók a lábfejen és a boka környékén még tapínthatók, és a foltok is megvannak még igy 3.hét medrol után is de a szemöldöknél és a háton lévő sok sok kitüremkedés már színte teljesen visszahúzodott(igaz amint a bszoptatást abbahagytam már elkezdett az is javulni).Este felé meg beveszem a gyomorvédőt, eddig csak reggelente van hányingerem a gyógyszertől ...de semmi egyébb baja a gyomromnak.Azt javasolta a dr,nő a nemalvásra és pörgésre jó lenne egy kis homeos nyugtató DE én ebben nem hiszek tehát ennyi.Próbálom meggyőzni magamat, hogy aludjak mert muszály hiszen ott a két gyerek és a sok tennivaló.Igaz, hogy 4 hétig ágybafekvő voltam de tegnapo előtt én is ablakot pucoltam igaz alig tudtam a sámli aljára felmászni ugy fájt a lábam de megcsináltam.
Azt nem értem, miért kell mindig ujabb szövettan ha már egy alkalommal volt.Esetleg h ne legyen rosszindulatú daganat vagy ilyesmi?
Ti, hogy álltok az izzadással,főleg éjjel?Hirtelen csak kiver a víz mintha zuhanyoznék és olyan érzékeny a bőrőm is .
Jó lenne elmenni az északi sark környékére mert ez a meleg kiakasztó amugy is DE GYÓGYSZERREL MÉG INKÁBB!
Izgatottan várom majd a szövettanod eredményét. :)
Nekem a légzésfunkcióm a diagnosztizáláskor és a tüdőtükrözés előtt is tökéletes volt. Csináltam mindenféle légzéses vizsgálatokat. A spriometriásat is, meg azt is, ami legalább fél órán keresztül tart és vagy 6 féleképpen kell ki meg belélegezni, lihegni, beszívni, gyorsan ki, stb. Minden a tökéletesen normál tartományban volt.
Sajnos el kell szomorítsalak. Ha normális az orvosod, akkor ez a betegség bizony állandó felügyeletet igényel. Ha szerencsés vagy, akkor évente egyszeri kontrollal megúszod.
Én biztos vagyok benne, hogy nekem így lesz. Most elmúlt és soha többet nem jön elő. Így lesz és kész. És ezt szépen megbeszéltem a szervezetemmel is. :) Felfogtam az üzenetet, visszavettem az idióta életmódomból, lassan már antidepresszáns és nyugtató nélkül sem stresszelek minden sz@ron. Ezután nagyon jóban leszünk a szervezetem és én. Ja, és a cigit is minimálisra csökkentem. (Eddig heti egy dobozzal szívtam, most havi egy dobozzal szívok.)
És már tényleg hiszem, hogy a pozitív hozzáállás 50%-os javulást eredményez.
A másik 50% miatt viszont van egy kérdésem a "régi motorosokhoz". Fáj a lábam. Csak a jobb. És nem vészesen, csak olyan furán, mintha izomlázam lenne hátul a combomban és a vádlimban. Nem kell gyógyszert szednem rá, nem dagad, tudok menni, csak fáj. Mondjuk járok konditeremben, onnan lehet az izomláz, de az a fura, hogy csak a jobb lábam. Folt, csomó nincs rajta. Volt valakinek valami ilyesmi tünete? (Mondjuk az is igaz, hogy kb. 4 hete elestem fényes délben, a sík egyenes úton, lapossarkú cipőben egy túristaövezetben ... ááá, nem volt ciki ... :D és azóta van egy kis duzzanat a térdkalácsom környékén, még akár attól is lehet ... oké, tudom, menjek orvoshoz... :) )
én is éppen két hete szedem 32 mg-ban a medrolt. korábban éppen úgy gndoltam, nemt árt egy kis kalcium pótlás, igy nem hagytam abba a medrol kezdésekor sem. úgy vettem észre, hogy jót tesz, még nem dagadt fel a fejem, máskor már ennyi idő után lufi szokott lenni. még napi 600mg c vitamint is szedek. mondjuk én sem alszom kiválóan, engem mindig felpörget a sztero, tegnap nekiláttam ablakot pucolni. mondjuk nekem "csak" a tüdőmben vannak csomók, nem tudom ez jó-e vagy sem, sokaknál olvasom, hogy a testük különböző helyein jönnek elő.
nekem a 19 év alatt még sose tudott spontán gyógyulni. vizhajtót nem szedek, de Káldiumot irtak fel, azt minden nap kell bevenni. próbálgasd a nagyadag C vitamint, már pár nap után eredményesnek kell lennie, hátha neked is használ. ártani biztosan nem árt. és fel a fejjel, kb. 3 hét múlva megyek kontrollra.
Én sem vagyok híve a Medrolnak, 2007.-ben amikor "csak " a tüdőmben voltak bock.ök akkor én sem vettem be gyógyszert és spontán visszafejlődtek.Most viszont amikor lábra sem tudtam állni és a Ct kimutatta a 1,5*2,6 és 2*3,8 csirokcsomókat+ mind két lábbamban isa csomókat ...muszály volt. Lassan 3.hete 32mg Medrolt szedek=büdőset izzadok mint még soha, éjjel nemtudok aludni, a szívem félrever.Nappal a pici gyerek lefoglal és ott van a nagyobb gyerek is. Reggelente rosszul vagyok hányingerem van a gyógyszertől és a vízhajtóról nem is beszélek.!!De lábra tudok állni.Már lassan 4.hete várok a szövettanra amit a lábamon lévő csomóból tenyésztik, igaz ez csak rutin vizsgálat mert a betegség igazolva lett már 2007.-ben tüdőbiopszia által. Ugy érzem a meleg sem kedvez nekem de csak annyit tudok mondani KITARTÁS és egyszer vége lesz ennek is.B.
HÁT REMÉLEM JÓ EREDMÉNY LESZ.NEM A GYÓGYSZEREK ELLENSÉGE VAGYOK,CSAK HA JÓL VAGYOK NEM KÉNE ROMBOLNI A SZERVEZETEM.DE AZ ORVOS MAJD ELDÖNTI,1ÉV 7HÓNAPJA VAN ÉS MOST KIDERÜL MILYEN ÁLLAPOTBAN VAN A SZERVEZETEMBEN,MERT RÖNTGENRE HAGYATKOZNI NEM IGAZÁN LEHET,MERT AZ ELÉG CSÚNYA.LÉGZÉS FUNKCIÓD MILYEN??AKKOR EZEK SZERINT A VIZSGÁLATOK INNENTŐL KEZDVE ELÉG GYAKORIAK LESZNEK?ÉN KIS NAÍV AZT HITTEM MEGLESZ AZ EREDMÉNY ,KEZELÉS ÉS VÉGE.
Én határozottan ellenálltam a szteroidnak, de az én dokim partner volt benne, hogy várjunk. 2 hónappal a tükrözés után csináltunk egy újabb rtg-t, rá egy hónapra pedig egy kontroll CT-t. Nekem lényegében eltűntek a csomóim a várakozás (összesen 6 hónap a diagnosztizálástól kezdve) alatt mindenféle gyógyszer nélkül. Mondjuk az is igaz, hogy megszűnt a stresszt kiváltó ok is, így már "csak" a betegségem miatt voltam ideges.
Szedtem kétszer 500 mg. C vitamint naponta és nagyon vigyáztam, hogy ne fázzak meg és ne járjak olyan helyen, ahol nagy a szmog (pl. nagyforgalmú utak melletti járdákat kerültem, amikor tudtam és füstös kocsmákban sem jártam - bár azokban korábban sem :) ). Eleinte voltam párszor Sensolite fényterápián és sóbarlangban, majd ezek után két hónapig hetente négyszer Ceragem központban az ágyon. Nem tudom, hogy ezek mennyire játszottak közre a gyógyulásomban, de végülis csak nem kellett szteroidot szednem. Most majd 3 havonta megyek rtg-re és légzésfunkcióra és fél évente CT-re. Szóval - ha a szövettanod is jó lesz (és természetesen az lesz!!!!) - akkor én várnék. De ebben neked kell döntened, én - és a többiek is - csak a saját esetüket tudják elmondani.
EREDMÉNY ELVILEG 21.-ÉN LESZ AMIKOR MEGYEK A VARRATSZEDÉSRE.LEHET,HOGY KÉSZ VAN ELŐBB,DE A DOKI ÍGY MONDTA.MIVEL SOK A MŰTÉTEKRE VÁRÓ BETEG EZÉRT NEM IS AKAROM ZAVARNI.MOST MÁR EZT A PÁR NAPOT TÜRELMESEN KIVÁROM,EZEN SEM AKAROM IDEGESÍTENI MAGAM ELŐRE.ADJATOK TANÁCSOT-------MIVEL NINCSENEK TŰNETEIM EZÉRT NEM SZERETÉK SZEDNI SZTEROIDOT/BÁR A KORÁNYIBA A DOKI AZT MONDTA MIVEL A TŰDŐ ÉRINTETT EZÉRT SZEDNI KELL MAJD/NEM SZERETNÉM AZT ,HOGY MOST TÜNETMENTES VAGYOK ÉS A GYÓGYSZER MELLÉKHATÁSAITÓL MEG BÁRMIFÉLE TÜNETEIM LEGYENEK.MINDIG SZÓT FOGADTAM MINDEN DOKINAK,DE ITT AZÉRT MOST GONDOLKODOBA ESTEM.ÍGY TÜNETMENTESEN KÖNNYEBBEN FELDOLGOZZA AZ EMBER,HOGY "NINCS IS SEMMI BAJA"AZ EREDMÉNYEKTŐL FÜGGETLENÜL.--------TI MIT TENNÉTEK ILYEN ESETBEN?????-BABÁZOM BÁR EGY KICSIT AZ EMELGETÉS MIATT HÚZÓDIK A VARRAT,DE NAPRÓL-NAPRA JAVUL.
Engem nagyon érdekelne, hogy mit tudtál meg a sarcoidodisról. Nálunk a 21 éves fiamnál két éve diagnosztizálták ezt a betegséget. Tünetmentes volt akkor is és most is. Csak a tüdő- szűréskor derült ki, hogy baj van. 3 hónapig szedett Metipredet, de nem változott az állapota, ezért azt mondta az orvosa, hogy ne mérgezzék tovább a szervezetét. A szteroidtól kirepedt a bőre és pár kilót fel is szedett. Valamint a gyógyszer elhagyása után nagyon fájtak a térdei. Én mint féltő anya, nagyon sokat olvastam a betegségről. Mai napig olvasom a fórumot, mert ott tudok meg legtöbbet, amit az orvosok nem mondanak. Sokan ajánlják a nagy dózisú C vitamint. Ez is magyarázat lehet arra, amit az oxidatív stresszről írtál, mivel a C vitamin antioxidáns. Régebbi fórumon Mészáros Endre írta, hogy ő a Béres csepp plussz C vitamintól gyógyult meg a negyedik stádiumú sarcoidosisból. Béres József mondta el neki az adagolást. Többen ajánlották a pecsétviaszgombát, amit én is szedetek a fiammal. Valamint időnként én is a Béres cseppet adom neki. Jelenleg többmint egy éve nem volt ellenőrzésen, mert az orvosa elment a klinikáról, és még nem kerestünk másikat. Pedig én már kíváncsi lennék rá, hogy megvannak-e még a foltjai. Egyébként nagyon jól van a fiam, őt nem is érdekli a betegség. Ezért is nehéz elküldeni az orvoshoz.
Külföldön azért vannak kutatások, én is egy amerikai kutatásban olvastam először arról, hogy bizonyos rajzolatú rtg kép alapján 99%-ban valószínűsíthető a szarkó, ebben az esetben ők a várakozó állásponton vannak (persze EKG, légzésfunkció, vérkép, UH van) és nem tükröznek, vágnak, stb. És szterót is csak végső esetben adnak. Valami olyasmi szám volt, hogy 10.000 adott rtg képű beteg esetében 99.890-nél szarkó, 100-nál TBC, 8-nál Hodking limfóma, 2-nél Non-Hodking limfóma a diagnózis.
Nekem is ilyen rajzolatú rtg-m volt, így kötöttem az ebet a karóhoz, hogy engem bizony nem vágnak és várunk.
Ízisz: a "Márpedig nem tudok!" mondatod elég ijesztő. Biztos vagyok benne, hogy most nem tudsz. De te biztos vagy benne, hogy pár év múlva is ez lesz a helyzet? Annyi minden történik velünk nap mint nap, látod, ez a nyavalya is egyszercsak lett, holott szerintem te is biztos voltál benne, hogy semmi komoly bajod nem lehet.
Ebben van valami! Hogy a stressz mindanyiunk életében szerepet játszott, azt már kisakkoztuk itt a fórumon.
Vannak akiknek megoldódnak a problélmáik. Ők, gyanítom a "nem visszaesők táborába tartoznak". De, vagyunk jópáran, akik életében ez nem könnyen oldódik meg (pl. egy nem túl jó házasság, egy súlyos beteg hozzátartozó, stb), vagy ottmarad örökre. Akkor mi visszaesők leszünk? Az egész életemet stresszben éltem. Ma sincs másként. Ha nem tudok életszemléletet váltani, ill. életmódot, akkor bármikor visszaeshetek? Hmmm! Márpedig nem tudok.
Akkor maradnak az antioxidánsok. (C vitamin és társai)
kedves Klári! ha ez igaz, akkor te nobeldijat érdemelsz! én már nagyon-nagyon régóta visszaeső vagyok, nekem eddig csak azt mondták, hogy ezt a betegséget nem is kutatják az egyetemen. mindig próbáltam kérni a dokimat, hogy csináljunk egy góckutatást, mert nekem se tetszett, hogy állandóan kiújúl, de annyi volt csak a válasz, hogy ez egy ilyen betegség. külföldön is vannak rokonaim, ismerőseim, náluk is érdeklődtem efelől a betegség felől, és ott is csak a szterot adták. szerinted akkor mi is a megoldás? pontosan, magyarul, mit kell tettünk??? szednünk?
és van-e doki, aki ezt elfogadja? kiváncsian várom az eredményeket.
kösz a biztatást, éppen két hete kezdtem a nagyonsokadik újabb szteroidos kezelést, mert nagyon aggasztó volt a rtg.felvételem. legutóbb szeptemberben "gyógyultam" meg, eddig birtam.... :-))
az egyik régi barátnőmnek, akivel nem rég vettem fel a kapcsolatot, is szarkoidozisa volt. Neki is nagy adagban adták a szteroidot annak mellékhatásaival együtt. Az orvosa elmondta, hogy számíthat kiújulásra. Mivel nekem eü. diplomám van és egészségmegőrzéssel foglalkozom, utána néztem a témának, hogy tudok-e segíteni.
Nekem az a véleményem, hogy egy betegségnek mindig az okát kell megkeresni, hogy az embereknek ne reménykedniük kelljen a gyógyulásban, és félniük a kiújulástól, hanem valóban meggyógyulhassanak.
A kutatásom során találtam a hollandiai Maastricht Egyetem Toxikológiai és Farmakológiai Intézetének egy vizsgálatát, amelyben azt írják hogy a szarkoidozis oka az oxidatív stressz. A reaktív oxigén-gyökök (ROS) egyszerűbben a szabadgyökök megnövekedett termelődése gyengíti a sejtbeni védekezést, valamint elősegíti a gyulladás kialakulását.
Ez a referenciaszám utána lehet nézni:Respir Med.2009 Mar;103(3):364-72. Epub 2008 Nov 17.
Az oxidatív sterssz lényegében az az állapot amikor a a szabadgyökök a" rossz fiúk "szintje magasabb az antioxidánsok a védő " jó fiúk" számánál, így a szabadgyökök szabadon roncsolhatják a sejteket, a DNS-t.
Jó hír, hogy az antioxidáns szintet már mérni lehet!
Én el fogom hívni a barátnőmet egy ilyen Mérésre, hogy megtudja hogy áll, és az eredmény fényében lépéseket tehessen, hogy a betegség ne jelentkezzen ismét és ne kelljen félnie azoktól a betegségektől, amik a szarkoidózissal élőknél nagyobb kockázattal fordulnak elő.
Akit érdekel, hogy még mit tudtam meg a szarkoidózisról és a mérésről az írjon a senaid(kukac)wnex.hu címre.
Drukkolok nagyon, hogy minden rendben legyen. Mit mondtak, mennyi idő múlva lesz eredmény? Nálunk ez általában 2-3 hét. De én az első hét után két naponta érdeklődtem. :)) Pedig nekem "csak" tüdőtükrözésem volt.
Azt mondjuk nem értem, hogy ha kivettek 3 nyirokcsomót, akkor mitől ne lenne eredmény, de én ugye nem vagyok orvos ... csak ha logikusan gondolkodunk, akkor a sarcoidosis a megnagyobbodott nyirokcsomókkal jár együtt ... tehát igazolnia kellene ... Na mindegy, a szövettanból minden ki fog derülni.
És fel a fejjel, túl vagy a "vágáson", lehet megint felhőtlenül örülni a kicsinek. :)))
SZIA!!!TEGNAP MŰTŐTTEK.SZERENCSÉRE CSAK A MEDIASTINOSCOPIÁT CSINÁLTÁK.TÚL ÉLTEM,REMÉLEM EREDMÉNY IS LESZ BELŐLE,3 NYIROKCSOMÓT VETT KI A DOKI.KICSIT HÚZODIK,ELÉG KELLEMETLEN ENNNI,INNI.KB.5CM -ES VÁGÁSOM LETT.DE NEM OLYAN VÉSZES.VARRAT SZEDÉS 21.-ÉN LESZ.MA HAZA ENGEDTEK A PICIRE VALÓ TEKINTETTEL ÉS PERSZE ELÉG JÓL VAGYOK.DRUKKOLJATOK HOGY A MINTA JÓ LEGYEN ,MERT HA NINCS EREDMÉNY AKKOR LEHET ,HOGY JŐN A TŰDŐ MINTAVÉTELE/MONDTA A DOKI,HOGY AZ FÁJDALMASABB.KICSIVEL NAGYOBB MŰTÉT./JÓ LENNE HA VÉGE LENNE MÁR...MINDENKINEK KITARTÁST....
Kicsit eltérek az eredeti témától, de van megoldásom a torokszárazságra. A gégészem szerint ez enyhe garatnyálkahártya gyulladás, ami nem tart sokáig, csak kb. életünk végéig. Néha jobb, néha rosszabb. Olyan, mint a herpesz, meg mint a Boeck. A tüdőgyógyászom szerint ezek gyakran együtt járnak. Szóval minden mindennel összefügg.
Na de a megoldás:
1. Ha csak kicsit van kiszáradva a torkod, akkor hatásos a fél pohár meleg vízbe egy teáskanál szódabikarbóna (gyógyszertári hatásosabb, mint a háztartási) és ezzel a gargalizálás naponta 3-4-szer. Nekem már egy gargalizálás alkalmával is pár órás nyugi van. Attól eltekintve, hogy folyamatos hányingerrel küzdök a szódabikarbóna miatt...
2. Ha rosszabb a helyzet és már fáj is a torkod, akkor jön a nagyágyú. Ez pedig a gyógyszertári bórvazelin. Na jó, ez lényegében sima vazelin, szóval a gyógyszertárban bármit gondolhatnak ha kéred... :D Szóval vazelin. Mindkét orrlyukadba be kell tömni egy kb. cseresznyényi vazelint, egy kis vattapanacsot utánuk nyomni és kb. fél-1 órán keresztül tűrni. A vazelin "lecsorog" a száraz torokra és elképesztően hatásos. Megkérdeztem a gyógyszerészt, semmi gáz nincs vele, ha az ember lenyel egy-két tubus vazelint. :) A vatta azért kell, hogy a felolvadó krém ne folyjon a szádba. Ez egészen addig hatásos, amíg valamilyen sűrű, meleg ételt nem eszel. A víz meg a langyos leves békén hagyja, de egy szendvics már leszedi a vazelint a garatról.
(A vicces része: a párom szerint van valami pajzán abban, ha az ember lányának be van vazelinozva a torka ... :DDDDD )
Bocsánat, hogy eltértem a témától, de hátha tudtam segíteni, vagy hátha valaki másnak később még jól fog jönni ez az infó.
Ja, még a cukorkaszopogatás is jó - Orbit dropsz, abban nincs cukor, nem teszi tönkre a fogat és nem hízlal. :D
Azért az igazsághoz hozzátartozik, hogy nálam az alkoholizálás egy-egy buli alkalmával kimerül 2 pohár borban egész este. Ehhez képest az egy egész üveg pezsgő eléggé kiütött. :) Gondolom sokan vannak, akiknek meg se kottyanna. :DDD
Jajj úgy örülök, hogy Nálad is jó hírek vannak. Azt szeretném, ha mindenki ugyanezeket tudná elmondani magáról pár hónapon belül. :D
A gyógygombákról én is hallottam, és ittam is egy ideig valamilyen gombás kávét (kb. 6 hétig és azt hiszem, hogy ... nem fog eszembe jutni a gomba neve :D). Arra is azt mondták, hogy mindenre jó.
Egyre többször jut eszembe, hogy mekkora üzlet a betegség. Szinte bármit el lehet a betegeknek adni, ha fellebbentik a reményt, hogy jobb lesz. És ez annyira szomorú is egyben. Mindig lesz aki bárkin átgázolva kihasznál mindenkit. A barátnőm például feljár Budapestre egy "kuruzslóhoz", aki úgy "gyógyítja" a fia ekcémáját, hogy a gyereknek ott sem kell lennie. Még soha nem látta. Alkalmanként kb. 20.000-be kerül ...
Vajon mi lehet a kismamával, akinek mostanában kellett befeküdnie mediastinoscopiára? Remélem majd visszajön és elmondja, hogy mi a helyzet.
Drága tandóra!tiszta szívből örülök a gyógyúlásodnak.és ha felöntöttél a garatra... Nagyon jól tetted!haha...mondom ezt én aki abszcinens vagyok.de mindegy!akkor is!ennyi jár már ezek után!hmmm!tudjátok mi villant most be?képzeljétek hogy kb 1 év múlva mindnyájan meggyógyulunk,találkozunk?!és egyszerre mennyi....de mennyi pezsgős pohár koccanna!milyen jó nem!tandóra jól tetted hogy múlattál.még rentgeteg ilyen múlatást kívánok neked a családoddal együtt.szía puszi
Mindenkinek jó amig nem kell szteroidot szednie, én is 2008.ban nem kértem belőle és meggyógyultam..inaktív lett pontosabban. De most ugy levert a lábamról és a csomok majdnem 4 cm.sek a tüdőben és a lábam extra méreteket őltött, hogy nincs választási lehetőségem. Fontos az, hogy megakarjunk gyógyulni ezzel egyet értek.
Sajnos azzal riogatnak, hogy ujabb babát már nem vállhatok de az igazság az első a gyógyulás
Nálam tavaly szeptemberben diagnosztizálták a sarcoidosist, és tegnap hivatalosan gyógyultnak nyílvánítottak. Bár szterózni akartak, ellenálltam a nyomásnak és tartottam magam, hogy anélkül is menni fog. Sok C vitamint szedtem és gyógygombát, nem tudom, hogy ezek mennyit segítettek, de ártani nem ártottak. Szóval kb 9 hónap alatt gyógyultam spontán, és meggyőződésem, hogy a lelki tartás és az optimizmus volt a legfőbb orvosság ennél a betegségnél. Mindenkinek kitartás, és törekedjetek a lelki egyensúlyra, gondolkodjatok hideg fejjel, és akkor nem lesz baj!
Szia, nekem van Ceragem ágyam, használom is . Amikor fulladok akkor csak az csillapítja egyedül. 2 nap után elmúlik minden bajom. Szóval én hiszem hogy YOOOO!!!
Nagy öröm van ám! Tegnap megvolt a kontroll CT éééééééés.............. a vélemény rovatban ez található: lényegében teljes regresszió. :))))))))))
A tüdőkapukból a 2-3 cm-es csomók eltűntek, a tüdőmben van összesen 2 db. 3 mm-es. Egy a jobb tüdőmben, egy a balban. Igazságosan osztoznak. :)))
Az orvosom szerint tényleg nagy szó, mert akinek már a tüdejében is van "bök" (by éjjelibagoly :) ), annál nem szokott nagyon előfordulni a spontán regresszió. Ő bevallotta őszintén, hogy arra számított, hogy az év vége felé el kell majd kezdenünk a szterót.
Egyelőre 1 évig szoros kontrollon tart, 3 havonta rtg és légzésfunkció, fél évente CT, aztán majd meglátjuk.
Közben jártam megint gégésznél, a torkom úgy tűnik, hogy rendben van - lehet, hogy tényleg idegi alapon volt...
A hasam felső részében lévő csomókat is megnézettem a CT (hős voltam, mertem szólni a doktornőnek :D ) és ott sincs semmi szerinte, csak lipómák.
Csupa-csupa jó hír! Ennek örömére - magunk között vagyunk, bevallom nőiesen - tegnap este a párommal és egy barátnőmmel megittunk pár üveg pezsgőt meg egy kis unicomot. Na jó, nem kertelek, berúgtam, mint a csacsi. :DDD És még cigiztem is. Erre mondjuk nem vagyok büszke. Meg a mai iszonyat másnaposságomra sem. :DDDD
De lányok, fiúk!!!! Lényegében meggyógyultam!!!!!! :DDDDDDDDD (Oké, tudom. Nem teljesen gyógyultam meg, bármikor visszajöhet, másnak is visszajött többször is, de most akkor is nagyon örülök!)
És tudjátok, én tényleg hiszem, hogy a CERAGEM ágy volt a megoldása a dolognak. Először fényterápiára és sóbarlangba jártam, akkor annyi történt, hogy nem nőttek a csomóim. Aztán ezt már nem tudtam finanszírozni (6000/alkalom a fényterápia, 1000/alkalom a sóbarlang, mindez hetente kétszer) és akkor szólt anyósom az ágyról. Ami ingyen van. És kipróbáltam, és nagyon hinni akartam benne, és nagyon hittem, és nagyon koncentráltam a 40 perces kezelések alatt, hogy múljanak el a csomók és elmúltak. Oké, lehet, hogy enélkül is elmúltak volna. Soha nem fogjuk megtudni. De annyira jó kapaszkodó volt, hogy van miben hinni, mert olyan sokan mondták el a 35 alkalom alatt, ahányszor voltam, hogy milyen bajuk javult, gyógyult, enyhült.
Aki teheti szerintem próbálja ki. Tényleg ingyenes, ártani biztosan nem árt.
És mindenkinek üzenem: minden rossz után jön a jó. És a közhelyekben az a bámulatos, hogy unalmasak, elcsépeltek, de IGAZAK!!!! :)))))))))
lehet, hogy olvstad, 19 éve vagyok "bökös" és itt vagyok. egyszer egy nőgyógyászati vizsgálatnál mondtam a dokinak, hogy bökös vagyok, erre azt mondta. minden rosszban van valami jó is, a jó az, hogy nem lehetek rákos. annyira aktiv az immunrendszer ebben az esetben, hogy rákról szó sem lehet. de nekem is gyakran kiszárad a torkom, és akkor fáj is, elmegy a hangom is kis időre. gyakorta kortyolgatok egy kis vizet, mást nem tudok tenni. már éjszakára is ott a pohár viz mellettem. biztosan jó lesz a CT-d!!!! csak erre gondolj.
Nekem mostanában (egy héttel ezelőttig) elég jó napjaim voltak, a kedvező rtg lelet óta nem paráztam agyon magam. Most viszont megint pánik van, mert kedden megyek kontroll CT-re.
Nektek nem voltak torok-garat panaszaitok? Nekem kb. március óta rendetlenkedik a torkom. Olyan fura érzésem van, mintha gombóc lenne benne. Persze voltam gégésznél. Megnézett mindent, megtükrözte a gégémet (mostanáig már négyszer) és megállapította, hogy ki van száradva a nyálkahártyám. Erre nem kaptam gyógyszert, csak gégediéta. Egy hete már fájt is a torkom (a gombócérzés elmúlt), így visszamentem. Megint tükrözés. Gégénél semmi, viszont begyulladt a garatom. Erre szedek most antibiotikumot. Teljesen ki vagyok borulva, hogy nehogy a sarcoidosisom jelentkezzen a torkomban is. De ez a jobbik eset, amikor erre gondolok. Többnyire azon parázok, hogy rák. Iszonyat pánikban vagyok, folyton halálfélelmem van. (És igen, járok pszichológushoz.)
Szóval volt esetleg valakinek torokpanasza? Nem lehet, hogy esetleg megsértették a garatnyálkahártyámat a tüdőtükrözésnél és azóta szenvedek ezzel?
Gyorsan bemutatkozom: 2006.ban megszületett az első fiam, szoptatás után 2007.ben egy ált tüdőszürésen kiderült boeck van a tüdőben+tüdőbiopszia igazolta a felburjánzott sejteket. Akkor egyébb tüneteim nem voltak igy elutasítottam a gyógyszeres kezelést és kb 1/2 év mulva spontán modon inaktív lett. Jőttek a kontrollok és bevállatuk az ujabb babát(annak ellenére, h a drnő jelezte lehet lesznek még bajok..)2011.feb.megszületett a második baba akit bőszen anyatejjel etettem semmi mással. Mikor 4 hetes lett megjelentek a hátamon, szemöldöknél szemnél (tetoválások mentén)duzzanatok és kitűremkedések ami a börgyógyász szerint =heg celoid,annak ellenére, hogy jeleztem van egy inaktív boeckem..Persze valahol tudtam talán megint előjőn de ....kicsi baba+szoptatás stb.. nem jelentkeztem be szűrésre.Egészen 4 héttel ezelőttig amikor a két bokám extrém modon feldagadt a lágy részeknél=orthopédiára mentem, közölték megrándult izületi gyulladás stb ennyi. De annyira fájt h nem tudtam lábraállni: lilult,fekete lett és már csomók is megjelentek.Közben lett egy időpont kérésem a szűrésre de ugyebár 6 héttel később.Végül eljutottam egy magán ortopédushoz aki közölte a gyulladás nem ortopédiai eredetű ezért s.o.s a tüdőgondozó...
1 hete voltam szűrésen tele van boeck.kel a tüdőm+ sebész mintát vett a lábon lévő csomókból(tüdőbiopsziát most nem akartam )
Tegnap elkezdtem a Medrol 32 mg/napi adagot+gyomorvédő+kálium+vizhajtó 3 naponta ...A drnő már most jelezte nem javasolja a 3.babát vagy majd később térjünk erre a témára.Természetesen a picit drasztikus módon leválasztottam az anyatejről(csak azt kapta 8 kg 5 hónaposan) nem is ecsetelem micsoda lelki és fizikai fájdalommal járt és még tart.Amitől tartok az a dagadás mert amugy sem vagyok egy nádszáll alkat, a hajhullás nem zavar max majd kopasz leszek és trendi a kalapokban..
Hát hirtelen sokra sikeredet ez az írás ellnézést, majd legközelebb kevesebbet írok.Reménykedem, hogy minnél hamarabb meggyógyulok mert van két kicsi gyerekem akit fel kell nevelnem.Kítartás mindenkinek B.
Köszi szépen. Most megyek majd orvoshoz, kiváncsi vagyok ő mit tanácsolt. A tüdőgyógyász , minden képpen immunológus bevonását tanácsolja a terhessség alatt. Te voltál immunologusnál????
MERJÉL,ÉN SARCOIDOSISOS VOLTAM VÉGIG.2009-TŐL 11-HÓTÓL KEZDŐDŐ,SZŰLTEM MOST JAN 01-ÉN-ÉS ÁPR.ELEJÉN SZÜRTEK KI.CSÚNYA RTG-NEL.NEM VOLT SEMMI GONDOM.DE AZÉRT ORVOSTÓL IS ÉRDEKLŐDJ,MERT MINDANNYIAN MÁSOK VAGYUNK.SZIA
Sziasztok!az én hajam is hullik pedig máj 2-a óta szedem a 32mg ot.ja tegnap voltam kontrollon és már alig látszik valami úgyhogy mától 16mg az adagom.én a zöld teában hiszek és a béres cseppben.meg is kérdezte a dr nő hogy ezt hogy produkáltam 2 hónap alatt.mindenkinek gyors és sikeres gyógyulást kívánok.sziasztok!
Xina: Az én hajam a szedéstől kb.1-2 hónapra kezdett hullani. Eleve vékony szálú, szőke hajam van. Le is vágattam rövidre a tavaly nyáron, hátha akkor nem olyan feltünő a hullása. A mai napra csökkent valamelyest, de még mindig hullik, pedig ugye már nem szedem....
Köszönöm a gyors választ, még nyaggathatlak egy kicsit. Sajnos most, hogy 4 mg-ot szedek, jövő jéten hagyom abba a gyóygszert, nagyon hullik a hajam, de iszonyatosan, eddig nem volt gondom vele. Neked volt ilyen problémád, ha igen akkor adj kérlek tanácsot vagy mikor múlik el.
Én két hónappal vagyok túl rajta, s a fejem visszanyerte eredeti állapotát.
Kb. az első hónap után már megjegyezték az ismerősök hogy "lappadok".
Gyakorlatilag minden visszaállt a normál kerékvágásba, csak a térdem fáj még mindig.
Igaz, gépen taposok, tehát igénybe van véve rendesen. De taposás után két napig a gépre sem tudok nézni, s én is úgy mászok ki az ágyból reggelente, mint egy reumás csiga. 2-3 nap alatt regenerálódik, majd ismét taposás jön.
Én most egy kicsit régen voltam fent, mert sokan eltüntek. Olvasom az új belépőket. Nagyon sajnálok mindenkit, de én is azt mondom akik már túl éltek dolgokat, igen az ember fél az ismeretlentől, de minden rendben lesz és túl lesz rajta, akár a mintavétel vagy bármi más.
Én szerencsére nem híztam meg, csak a fejem lett lufika, de az evésre vigyázni kell, kicsit kell megvonni egy két dolgot, vagy este nem enni, ha én éhes lettem rám jött az ehetnék este, akkor savanyúságot ettem. ezzel úgy jól elvoltam. A szteroid kúrát mindenkinek magának kell eldönteni én egy évig nem kaptam, mert szerencsére nekem a professorom azt mondta várjuk, de 1 év után a bokám sajnos bedagadt, hát ezért kezdtem el szedni, most már fél év fele csak 4 mg-ot szedek és abba is hagyhatom most június végén, és csak reménykedhetem, hogy nem jön elő. Igaz amióta kevesebbet szedek, megint fáj a hátam mint előtte, hát ez van..., sajnos én előtte is hátfájós voltam. Ami még nekem hozzájött a koleszterinem nagyon magas lett és gyógyszert kell rá szednem, remélem azt is el tudom hagyni majd később.
A gyomorvédőre én is azt tudom mondani pár nap nem számít, de szedni kell, mert hallottam olyanról aki azért kapott gyomorvérzést, mert nem mondta neki az orvosa, hogy szedjen és a Korányiban kötött ki. Minden új és réginek azt mondom, nincs egyedül itt vagyunk mindannyian és megoszthatjuk tapasztalatainkat. Fel a fejjel, ugyanúgy tudjuk élni az életünket kicsi változtatással odafigyeléssel, de tudjuk.
Ízisz a kérdésem, hogy mikor enged le a fej a gyóygszer után, igaz nekem mondják, hogy már kisebb lett, de azért még mindig nem az igazi.
A mediastinoscopia lényegében nyirokcsomó mintavétel a tüdőből.
Magától az eljárástól ne félj, az fájni nem fog. Az eredmény pedig hamar meglesz és akkor megnyugodhatsz, hogy "csak" sarcoidosisod van. :)
Nekem konkrétan azt mondta a dokim, hogy ne nyugodjak meg túlzottan, mert az egyértelmű CT eredmény ellenére még nyugodtan lehet nyirokrákom, úgyhogy maximálisan átérzem és megértem a félelmedet. És nézd meg, itt vagyok ezután a "kedélyes" beszélgetés után 3 hónappal és azt mondja a(z új) dokim, hogy már ki se emeltek volna a tüdőszűrésen annyira kicsik a nyirokcsomóim. És rajtam kívül vannak még itt pozitív példák szép számban.
A nyugalom sokat segítene, mert az immunrendszert a stressz iszonyatosan gyengíti, az meg nekünk, szarkósoknak nagyon nem jó.
Jó kezekben vagy, kezelnek az orvosok, a babád minden nap minden percében számít rád, úgyhogy mély levegők, sok mosoly és nyugi!
Megértjük, hogy félsz! Mindenki átesett ezen már. Addig, amíg ki nem derül a pontos diagnózis, az ember a poklok-poklát éli át, a legrosszabbra gondolva! Van, akinél csak pár hónap, nekem speciel ez fél évig tartott, mire megnyugodhattam, hogy "csak ez a betegségem." Te is túlleszel rajta hamarosan! Arra gondolj, hogy hamar meglesz a dolog, s egy viszonylagos megnyugvás fog következni!
SZIA!LEHET ,HOGY FÉLREÉRTÉS TÖRTÉNT,MERT NEKEM A MEDIASTINOSCOPIÁRA ÉS TRANSTHORACALIS TŰBIOPSZIÁRA KELL MENNEM.VAN IDŐPONTOM ÉS NAGYON FÉLEK.SAJNA NEM TUDOK RENDESEN ALUDNI SEM ,MERT ÁLLANDÓAN EZ JÁR A FEJEMBEN,HOGY MENNEM KELL.JÓ LENNE MÁR TÚL LENNI RAJTA.TŰDŐMBEN VANNAK MEGNAGYOBBODVA A NY.CSOMOK.
halihó! nekem a strero utáni izületi fájdalmaimat a nagy adagban szedett C vitamin szünteti meg.
1992-ben lettem beteg, azóta nem tudom elhagyni ezt a nyavalyát, pedig igyekszem. én is a Korányiba járok, eleinte sokszor be kellett feküdnöm, de most már pár éve rájöttünk, hogy semmi értelme. nekem a "nyakamat vágták el" onnan vettek mintát. azóta már kétszer "nyakonvágtak" ugyanis a hegben is nőtt nyirokcsomó és azt ki kellett venni. de vigasztalásképpen mondom, együtt lehet élni ezzel a betegséggel, szerintem semmiről nem maradtam le, igaz kétféle ruhatárat kellett összeállitani, mert engem mindig nagyon felfúj a szteró és amikor abbahagyom akkor kicsit visszafogyok. most hogy nem szedem november óta - bár vannak csomóim - már 10 kg sikerült visszafogynom. most kipróbálom, hogy meddig birom gyógyszer nélkül. na futni és felfelé menni már nagyon lassan tudok, de lefelé......:)
Mindenki Korányis?? Én is, és nekem is mennem kellene, de mindig csak "jövő héten" megyek. :))
Mondjuk én most teljesen jól vagyok, úgyhogy aggodalomra nincs ok. Csak már illene mennem...
Romesz!
Neked egy durvább formája van a szarkónak...
Én 2002-ben kezdtem a pályafutásom, de ha kicsit megeröltetem magam (mert most épp lusta disznó vagyok), akkor simán futok, és a tüdőm ugyanúgy bírja a terhelést, mintha semmi bajom sem lenne.
A szteroidos kezelés óta érzékenyebbek az izületeim, főleg front környékén vagy nagyon melegben / hidegben, de más problémám jelenleg nincs (kopp-kopp).
Szóval nem "előírás", hogy hegesedni kell, ha szarkód van. Sajnos te kifogtad. :((
Kozel 5 even keresztul szedtem Prednisolone-t 76-81ig.
A velemenyem szerint ha szteroid kell ahhoz, hogy a sarcoidozis meggyogyuljon akkor azt szedni kell.
Inkabb az izuletek menjenek ra kicsit mint a tudo.
Az en tudom 2/3-a nem mukodik a betegseg miatt es ezert volt szuksegem ra, hogy ilyen sokaig szedjem.
Szaraz kohoges sajnos megmaradt es aki nem ismer az furcsan is nez ram, hogy miert kohoogok ennyit.
Mikor telefonon beszelek van aki azt hiszi valami szatir vagyok, mert sajnos eleg lihegve szedem a levegot. :D
A betegsegunk sajnos ilyen es ezen nem tudunk valtoztatni, meg kell tanulni elni vele elfogadni, hogy nekunk ez jutott.
A tudon a foltok (hegek) sajnos megmaradnak. Pont azert van, hogy en nem kapok eleg levegot.
Ezert van szukseg a szteroidra, megallitja a betegseget es nem lesz ujabb hegesedes a horgok kapnak levegot es feltudjak dolgozni.
En ezt ugy kepzelem el mint egy szurot amin a lukak nagy resze eldugult es sokkal kevesebb vizet enged at, hiaba untjuk teli, sokkal lassaban ereszti azt at.
Sziasztok! Én is ma voltam a Korányiban! Másfél hónappal a Medrol befejezése után vagyok. Az izületeim még mindig fájnak. A vérnyomásra már nem szedem a gyógyszert. A tüdőmön ott vannak a foltok változatlanul (lehet, hogy mindvégig ott is maradnak). A nyirokcsomók viszont normál méretűekre zsugorodtak. Nyomonkövetés szükséges. 3 hónap múlva kontroll. Hát ennyi...!
Ha ennyire bizonytalan a leleted, akkor tényleg ne gondolkodj sokat a nyirokcsomó kivételen. Van már időpontod? A nyakadnál ki tudod magadnak is tapogatni a csomókat?
Akik átestek hasonlón korábban azt írták, hogy 2 napos procedúra az egész. Egyik nap befekszel, kiveszik a csomót, másnap mehetsz is haza. Meg nekem is ezt mondta a dokim, amikor még szó volt róla, hogy esetleg kellhet.
Jajj úgy örülök! Olyan jó ilyeneket olvasni! :)))) Ilyenkor mindig bizakodom, hogy nekem is el fog múlni teljesen. Nekem július 5 a rettegett dátum. Akkor lesz a fél éves kontroll CT-m.
Én azt kívánom mindannyiunknak, hogy pár év múlva csak azért járjunk ide, hogy (az egyre kevesebb számú) friss betegeket nyugtatgassuk a saját sikertörténetünkkel, hogy lám, lám, nekünk is elmúlt pikk-pakk max. egy év alatt. :D
SZIA!2009.11.HÓ-BA VOLTAM EÜ.ALKALMASSÁGIN A JÁNOSBA ÉS OTT CSINÁLTAK RTG.NEGATÍVNAK ITÉLTÉK,DE MÁR OTT LÁTHATÓ ELVÁLTOZÁS.KÖZBE TERHESSÉG-SZÜLÉS.KÖTELEZŐ TŰDŐSZÜRÉSEN SZŰRTEK KI,MERT NAGYON CSÚNYA A RTG.VOLTAM LÉGZÉS FUNKCIÓN,DIFFUZIÓS KAPACITÁS.AUTOIMMUN PANEL, LABOR,HASI UH,CT,BRONCHOSCOPIA.CT EREDMÉNYEMEN:SARCOIDOSIS,LYMPHOMA,PERIBRONCHIALIS TERJEDÉSŰ TUMOR,LYMPHANGITIS CARCINOMATOSA,MTPX.METASTASIS LIENIS....A LÉPBEN TALÁLTAK TŐBB 3CM NÉL KISEBB HYPODENZ TERIMÉKET.A HASI UH SZERINT EZEK 1-2DB HAEMANGIOMÁNAK MEGFELELŐ KÉPLET.MIVEL A BRONCHOSCOPIÁRA AZT MONDTÁK SZEGÉNYES A LEÍRÁS EZÉRT KELL MENNEM NYAKI ÉS MELLKASI MINTAVÉTELRE.MEGKÉRDEZTEM MÁS ORVOST IS ,DE Ő IS CSAK AZT TUDTA MONDANI MUSZÁJ MERT CSAK EZ FOGJA EGYÉRTELMŰEN BEBIZONYITANI MI A BAJOM ÉS MILYEN KEZELÉST IGÉNYEL.HÁLA PANASZAIM NINCSENEK.NYÍROK MEGNAGYOBBODÁSOM VAN.KÉNYTELEN LESZEK BELE MENNI A VIZSGÁLATBA HA MEG AKAROK GYÓGYULNI.MAJD NÉZEGETEM A TÖBBI HOZZÁSZÓLÁST IS ,DE PICI GYEREK MELLETT NEM MINDIG JÚT IDŐM.KÖSZI A GRATULÁCIÓT.JÓ LENNE MÁR TÚL LENNI EZEN AZ EGÉSZEN,DE BIZOM BENNE EGYSZER VÉGE LESZ.
Drága midfish!köszönöm neked a biztató szavakat.nagyon aranyos vagy.én soha az életemben nem ittam alkoholt mert tudod én egy alkoholista apa mellett éltem 6 éves koromig aki kicsinálta az anyámat és 5 évre bedugta a hárshegyre engem pedig intézetbe adott.talán ezért haragszom ennyire a piára.én nem akarok anyám sorsára jutni.itt van a 15 éves fiam és az 5 éves lányom.még szeretném őket az életbe elindítani.na már megint nyávogok.na váltok!nem mentem ma kontrollra mert nem éreztem magam elég erősnek hogy a 18.kerből fel baktassak a korányiba.na de majd holnap erős leszek és gooo.na puszika neked és nektek majd holnap jövök.
ma voltam a harmadik havi havi felülvizsgálaton a 11 hónapos Medrol szedés befejezte után.
A tüdőröntgenen nem látszik semmi, (bár már a Medrol szedés harmadik hónapjában ugyanez volt a helyzet).
Még a Medrol elvonás hatásaival küzdök, úgy mozgok mint egy 75 éves ember, fáj majd minden ízületem, de jól vagyok, és nagyon bízok benn hogy ez is el fog múlni. :)
Kitartás nektek, én csak olyanokkal találkoztam akik sok év után emlékeztek vissza hogy volt szarkodiózisuk, de kigyógyultak és semmi baj azóta sem.
Rossz olvasni, hogy gond van a férjed és közted. :((
Amúgy azt a cimborát én sem viselném el, én totál megértelek. Lehet, hogy ezért vagyok egyedül?? :D Viszont így csak magamat idegelem, ha épp olyanom van. :)) Csak pozitívan!!
Senki nem veszi nyafogásnak (szerintem), amit írtál.
A dokidat nem tudod felhívni a gymorovédővel kapcsolatban?? Talán néhány nap nem gond, de biztos nem véletlen szedetik velünk...
Nekem most épp a házasságom megy tönkre.Jó nem ez miatt,de már kevésbé tudom tolerálni a párom cimboráját(sörös üveg).Lehet,hogy most én is türelmetlenebb vagyok és zokon veszek minden kis szart,de most ilyen vagyok.Már lassan félek saját magamtól és meg szoktam kérdezni magamtól:"Úr Isten!ez én vagyok?"Sajnos ezért is dohányzok mert ha még az se lenne már rég felakasztottam volna magam az első dió fára.Ja tényleg!Mi van akkor ha már 4 napja úgy szedem a szteró hogy nincs gyomorvédőm???Nagy baj ???Na eleget nyafogtam,Írjatok valami jót.puszika:Hajni
Szia tandora!sajnos azért kellett mert mint írtam 2009 es felvételen is látszott és azóta nem hogy nem javúlt hanem még erősödött is a betegség.általában azért 2-3 év alatt elszokott múlni magától.na!hát én rosszúl vagyok össze rakva.puszi ja tényleg!valakinek vannak a szterótól hangulat változásai?netán türelmetlenség,idegesség.undokság?nekdm ezek vannak ám!esetleg még valakinek?vagy ez már gén hiba?:-D
Kedves gyerköc!engem februárban emeltek ki a tüdőszűrőn.pedig már a 2009 es felvételen is lehetett látni a kezdődő betegséget.a ct nem vészes.be fekszel a gépbe(nem zárt)és a nyakadtól a mellkasod aljáig lassan föl le tologatják az ágyat közben a doki mikrofonon keresztül megkér hogy tartsd vissza a levegőt egy picit .ja igen amikor lefekszel a vénadba szúrnak egy branült és fognak szólni hogy indítják a kontraszt anyagot.akkor kb 1 percig forróságot fogsz érezni az egész testedben meg pisilés ingered lesz és vas izű lesz a szád.de mondom ez kb 1perc.folyamatosan beszélnek hozzád és téged is hallanak.ja és a vizsgálat alatt ne mozdulj meg.az egész 7-8 perc.után a váróba 20 perc pihi és mehetsz haza.én a korányiban voltam nekem nem kellet befeküdni mert szóltam hogy kicsi gyerekem van.reggel 8 ra bementem és minden vizsgálatot megcsináltak egy nap alatt.utána már csak a bronhoscopiára kellett bemenni 9 re és fél 1 kor jöttem haza.most 32g szterót szedek 2 hónapja holnap megyek kontrollra.azt hozzá kell tennem hogy dohányzom mert sajnos annélkül nem bírnám az itthoni dolgokat.na remélem tudttam 1 kicsit segíteni.ne félj!sajnos nagyon sokan vagyunk.szia
Én sem vagyok túl régi beteg, bár így visszagondolva ezt a fél évet egy fél életnek érzem. :S
A CT leletem nekem egyértelmű volt, minden kétséget kizárólag kijelentette a CT-s orvos, hogy a nyirokcsomó megnagyobbodásaim hátterében sarcoidosis áll, ennek ellenére tovább küldtek bronchoscopiára (na meg persze EKG, vérvétel, légzésfunkció, nyaki UH). Ezeket megcsináltattam, az eredmény nem igazolta a sarcoidosist, mert a minta felszínes volt, de a vizsgált mintában rákos sejtek nem voltak és a TBC-t is kizárták. Mindezek ismeretében én nem vállaltam a mellkasi mintavételt. Utólag, a fél éves röntgen kontroll engem igazolt, mert a nyirokcsomók szinte teljesen visszahúzódtak.
Miért kérnek nyaki mintavételt? Van megnagyobbodott nyirokcsomód a nyaki régióban is? Ezt hogy derült ki? CT-n? Milyen vizsgálataid voltak eddig? Azokban mi van?
Sajnos nem én vagyok a legjobb arra, hogy megnyugtassalak, mert én is iszonyatosan félek minden vizsgálat előtt, alatt, után, de szerencsére eddig alaptalanul.
Sokan vannak (voltak) ezen a fórumon, akik átmentek azokon a vizsgálatokon, amiken te is fogsz, ők majd biztosan írnak róla, de ha visszaolvasol, akkor is találsz sok infót.
Hogy vették észre a sarcoidosisodat? Rutin tüdőszűrésen?
A félelmet valahogy vissza kell szorítani, mert nagyon nem használ. Nekem bevált az, hogy lefekvés után nagyokat sóhajtottam, elképzeltem, hogy a levegő végigmegy a testemen a lábujjaim hegyéig, ott visszafordul és kifelé jövet egy kicsit "kihoz" magával a "duncsaimból" a tüdőmben. Tudom, gyerekes és naív dolog, de nekem tényleg segített kicsit megnyugodni és elaludni.
Gratulálok a pici babádhoz, legyen benne nagyon sok boldogságod! :D
SZIASZTOK!FRISS BETEG VAGYOK, LELETEIM NEM EGYÉRTELMÜEK (CT,BRONCHOLOGIAI)TOVÁBB KÜLDÖTT NYAKI ÉS MELLKASI MINTAVÉTELRE.ÍRJATOK HA VALAKI MÁR ÁTESETT ILYEN VIZSGÁLATON, HOGY MIRE SZÁMÍTHATOK MEDDIG KELL BENT FEKÜDNI?(PICIBABÁMVAN)éS PERSZE NAGYON FÉLEK.
Visszafelé válaszolok. Igen, a források azt mondják lelki eredetű a bajunk. A fórumon lévők többsége is azt mondja, hogy nehéz időszakot élt meg, gondok-bajok sokasága, kudarcok, félelmek tarkították az életét, vagy egyszerűen az önbecsülés hiánya, miután kiderült ez a kór.Van aki nem hisz ebben. Vagy nem néz mélyen magába.
Jómagam is először hárítottam ezeket a feltevéseket, mondván nincs nekem semmi lelki nyavajám. Nem hiszek a horoszkópba sem, nem nézem a "heti előrejelzést" sem, mint sok kolléganőm. DE! Egyszer elolvastam a skorpióra jellemző általános tulajdonságokat (ez vagyok én), s megdöbbenve tapasztaltam, hogy a leírtak 80%-a teljesen illik rám. Pár jellemzőm: az igazság elérése, végsőkig elmegyek ezért. Maximalista vagyok. (ez elég sok munkával jár) Realistának vallom magam, de ha egy helyzet adódik először a rossz oldalát nézem meg, s csak azután a jót. Elveim mellett kitartok, mégha ezért össze is kell vesznem valakivel. Lelkiállapotom hullámzó. Mindig aggódok valamiért. Ha éppen nincs miért,akkor keresek magamnak. Gyakran keresem a bajt. Egy időben vagyok erős, de gyenge is. Elég hülye tulajdonságok.
Tehát eredetileg vagyok ilyennek kódolva. Kísérletet tettem ennek megváltoztatására is (agykontroll tanfolyam). Optimista szerettem volna lenni. Egy darabig működött, de mivel folyamatosan kéne trenírozni magam, ezért egy idő után minden visszaállt az alapállapotba.
Egyébként én is teljesen egészségesnek érzem magam. De, ha valami rossz leletem van, akkor az nagyon a padlóra tud küldeni, s sok időbe tellik onnan felállni.
Alternatív megoldások? Hmm...!! Béres cseppet szedtem, C-vitamint. Mivel nem voltak tüneteim, ezért változást sem éreztem.Tehát nem tudom jó-e, vagy sem.
Kaptam egy hologrammos karkötőt a sógornőmtől. Állítólag a szervezet energiáit segít a megfelelő helyre irányítani. Kb. 3 hónapig használtam, aztán levettem. Itt sem éreztem semmi eget-rengetőt.
Azt mondják a hit csodákra képes! Ez tényleg így van! Láttam már beteget meggyógyulni, mert erősen hitt benne. Hát ez nekem nem megy. Én hiszek egy darabig, aztán egy rossz hír.... és már le is vagyok taglózva.
Igen, szeretném azt hinni, hogy nem újul ki a betegség! De, talán két ilyen emberrel találkoztam ezen a fórumon a két év alatt, amióta "idejárok" akik teljesen gyógyultak... Bár lehet, hogy aki már meggyógyult, nem fogja keresni ezeket az oldalakat.
Tehát ismerem a varázsszót: pozitív gonolkodás, hit, erő, akarat!
De, én maximum reménykedni tudok.... s ez azért nem azonos a hittel!
Valójában a sarcoidosis-tól már nem parázok. Kisebbek a csomók, hamarosan el fognak tűnni. Ezt valahogy tényként kezelem magamban. Ahogy azt is, hogy soha többet nem fog kiújulni. Nem tudom miért, de első perctől kezdve így vagyok vele. Most elmúlik és többet nem jön elő. Ebben nagyon optimista vagyok.
De a hasi csomóimban valamiért nem. Pedig tudom - merthogy hasi sebészeten dolgoztam -, hogy ha olyan rákom lenne, amit hasfalon keresztül magamnak ki tudok tapogatni, akkor már nagyon rossz állapotban lennék - de nem vagyok. Teljesen egészségesnek érzem magam. 99,9%, hogy zsírcsomók. Mivel kettő a bordaíveim alatt van közvetlenül, így majd ha megyek kontroll CT-re megkérem az orvost, hogy kb. 10 centivel menjen lejjebb és nézzen már rá a csomókra. Már ha lesz hozzá elég bátorságom. :)
Ti milyen alternatív gyógymódokat próbáltatok? Olvastam C vitaminról, Béres cseppről, búzafűléről. Én először fényterápiára jártam majd Ceragem ágyra (mivel minden központban ingyen lehet használni az ágyat, így ez nem reklám :) ). Most már csak az ágyra járok, így ha a meglévő kis csomóim elmúlnak a CT-ig (még 3 hét), akkor biztos leszek benne, hogy attól múltak el. Persze tudom, hogy egyáltalán nem biztos, hogy tényleg, de jó hinni benne - nekem jó -, mert ... nem tudom. Pozitívan hat rám.
Szóval nem attól félek, hogy ez a betegség halálos, hanem ... hipochonder lettem.
Ti tapasztaltatok olyasmit, hogy akkor jött elő / újult ki a betegség, amikor stresszesebb időszakotok volt?
A legfontosabb, hogy a pánik csak ront minden ilyen típusú betegségen, ezen is, ezért próbáljátok meg nyugodtan végiggondolni a dolgot.
Nem lehetetlen ugyanis, hogy pont azzal hozzuk / hoztuk ki magunkból ezt az egészet, hogy túl sokat aggódunk, túl sokat jár az agyunk olyan dolgokon, amin nem feltétlenül kellene. Én legalábbis ezt gondolom.
Én is amolyan önmarcangoló típus vagyok (minden hülyeségen órákig, néha napokig rágódok), de a másik nagy szerencsém (??), hogy olyan szempontból meg nagyon nem vagyok aggódós, hogy beteg vagyok, jajj, mi lesz...
Ez nem egy halálos betegség, amitől rettegni kellene. Ennél sokkal rosszabbat is közölhettek volna... (Túl optimista lennék ezen a téren??)
Nem mondom, hogy nem félek a haláltól vagy hasonló, de az tuti, hogy még sosem merült fel bennem, hogy emiatt meghalhatok vagy bármi komolyabb gond lehet. A másik, hogy én vagyok beteg, tehát legfőképpen rajtam múlik, hogy meggyógyulok-e. Sokat számít az orvos személye és a kezelés is, de ha én negatív vagyok, akkor régen rossz (de nekem rossz, nem másnak).
Amikor velem közölték, hogy ezt "megnyertem" (24 voltam), végiggondoltam, hogy mi lehet ez, mit kellene tennem, de szerencsére akkor magától visszahúzódott a betegség. Aztán 3 évvel később nagyobb érintettség miatt megkezdtük a szteroidkezelést, és azt is higgadtan végigcsináltam (mondták ismerősök, hogy nekik nem ment volna így). Volt egy-két mélypont, felmerült bennem egy rakás kérdés (főleg a miért), de jártam dolgozni, mentek a napok.
Persze azt is megértem, hogy egy gyerekes anyánál / apánál ez más, neki ott az a kis élet, aki tőle függ, így biztosan másképp gondolkozik. DE! Ez a betegség akkor sem halálos, tessék pozitívan hozzáállni.
Szóval fel a fejjel mindenkinek. Itt tudunk egymásnak tapasztalatokkal segíteni, vigasztalni is, ha kell, de mindenkinek a saját érdeke, hogy minél előbb kijöjjön a gödörből.
Próbálok nem izgulni, próbálom normálisan élni az életemet, de elég nehéz. Ebben az évben annyi minden jött össze nekem, mint eddig még összesen se soha. Pedig 35 vagyok. Hja, az életben mindig minden egyensúlyra törekszik. Ha eddig jó volt az életem, akkor mostantól majd nem lesz annyira. :S
Ez a korán elkapták az egészet dolgot nem igazán értem, mert ugyan észrevették, de semmilyen kezelést nem kaptam, mivel a szteroidba nem egyeztem bele, azzal a felkiáltással, hogy legalább 6-9 hónapot várjuk, hátha lesz valami változás. A dokik azt mondták, hogy csodára ne számítsak, mert nem csak a tüdőkapukban vannak 1,5 - 3 cm-es nyirokcsomók, hanem a tüdőmben is 1-2 mm-esek. Most abban reménykedem nagyon, hogy a CT már egyáltalán nem fog találni a tüdőben nycs-kat. Szóval elkapták, elkapták, de ezek szerint akkor is ugyanez lett volna a helyzet ha nem megyek egyáltalán orvoshoz. Bár ... akkor egyáltalán nem fordultam volna az alternatív gyógyászat felé ... és lehet, hogy azok közül valamelyik segített ... jajj, nem tudom ...
Viszont a cigiről abban a percben szoktam le, amikor kibontottam a tüdőszűrőre visszahívó levelet. Ez mindenképpen pozitív folyománya a dolognak. :)
Köszi a válaszaidat! Én azért is osztottam meg a történetemet, mert ahogy látom van egy pár alternatíva is ami segítséget nyújthat. Sajna én is dohányzom, de most a diétám miatt és a lelki okok biztosan nem fogok tudni leszokni.
Szia! Nyugalom, én nem vagyok orvos, de azt tanácsolom bármit is érzel menj el a dokihoz! A magad megnyugtatására! Sajna én most jöttem ki a korházból, mert én is azt hittem, hogy a Ct vezérelt biopsza után, (mivel elájultam) még mindig pánikolok és azért érzem, hogy szurkál a szívem. közben szerencsémre kiderült és sikeresen észrevette a tüdőgyógyászom, hogy megnagyobbodott a szívem ezért beküldött a sürgőségire ahol fel is vettek a kardiológiára 1 hétre, mert folyadék jelent meg a szívem körül .Ez már sajnos a betegség szövődménye, ezért elkellett kezdeni a gyógyszeres kezelés és most feküdnöm kell itthon! Kitartás, remélem semmi baj nem lesz, de menj el a dokidhoz, hogy megnyugodj!
Hónapok óta olvaslak benneteket, sok erőt adtatok, mivel én is sarcoidosis-os vagyok.
Idén januárban diagnosztizálták, egy héttel azután, hogy meghalt anyukám. Sima tüdőszűrésen voltunk a párommal és mindkettőnket visszahívtak, levélben, amit pénteken kaptunk meg. A hétvégémet nem ecsetelem, kb. el tudjátok képzelni, hogy mik fordultak meg a fejemben... tüdőrák ... valójában más nem is ... :(
Keddre hívtak minket vissza, de a párom hétfőn délben kiküldetésre utazott északra, így hétfőn nyitáskor ott toporogtunk a rendelő előtt és kikönyörögtem, hogy nézzenek meg minket. A párom került sorra először, nála bronchitis volt, erre kapott antibiotikumot. Nekem azt mondta a doktornő, hogy nyirokcsomó megnagyobbodások vannak a tüdőkapumban - meg is mutatta a gépen őket - és jóindulatúnak látszanak, de kér időpontot CT-re. Ekkor kicsit megnyugodtam. Felraktam a páromat a gépre, hazamentem és elkezdtem agyalni. Ha jóindulatú és csak nycs megnagyobbodás, akkor minek is a CT? Hisztérikus hangulatban hívtam a doktornőt, hogy szeretnék beszélni vele. Nagyon rendes volt, fogadott másnap délben. Ekkor elmondott pár dolgot a sarcoidosis-ról, megmutatta a régebbi felvételeimet, ahol még nyoma sem volt a dolognak, így már én is láttam a különbséget. Ismét megnyugodtam kicsit, amikor mindegy odavetette, hogy azért ha hazajön a párom külföldről őt is meg akarja nézetni CT-vel, mert a bronchitis mellett látott egy foltot is a tüdején, de nem akarta idegesíteni a repülőút előtt. Na ekkor az asszisztens odakísért a székhez, kaptam egy pohár vizet, legyezgettek kicsit.
Nem ecsetelem a 3 hetet, míg a CT-re vártam... A páromról a kontroll röntgenen kiderült, hogy a folt egy tüdőgyulladásból maradt vissza.
Nekem a CT egyértelműen kimondta a sarcoidosist, így nem is siettem vissza a doktornőhöz, csak kb. 1 hét múlva. Ekkor a kezembe nyomott egy kórházi beutalót, hogy további kivizsgálásra feküdjek be. Tessék? Keresni kezdtem ismerős tüdőgyógyászt - anno egészségügyis voltam -, aki pár nap múlva fogadott. Megnézte a papírjaimat, a CD-n a CT felvételt és közölte, hogy EKG, vérvétel, légzésfunkció, bronchoscopia, mediastinoscopia a menetrend. A légzésfunkcióig rendben van részemről a dolog, de tovább ne menjünk már ha nem muszáj. Erre kedvesen közölte, hogy azért ne nyugodjak meg nagyon a CT eredménye miatt, mert látott ő már olyat, hogy valakinek sarcoidosist mutatott a CT és pár év múlva a nyirokrák elzárta a légutait. Ekkor voltam ennél az orvosnál utoljára.És ekkor kezdődött a szorongásom is.
Pár nap múlva találtam egy másik orvost, aki igazán nagyon emberséges volt. Nem az kell nekem, hogy pátyolgassák a lelkemet, de feleslegesen ne ijesztgessenek. Ez a doki végülis megcsinálta a bronchoscopiát. A legtöbben tudjátok, hogy milyen "élmény"... Az EKG-m negatív, a vérvételem szintén, a légzésfunkcióm tökéletes, a bronchoscopia nem igazolta a sarcoidosist de rákos sejteket sem talált és TBC-s sem vagyok. A dokival megbeszéltük, hogy nem forszírozzuk a mediastinoscopiat, várunk kicsit. Május végén voltam kontroll röntgenen, július elején megyek kontroll CT-re.
A kontroll röntgen előtt nagyon féltem.
A folyosón vártam az "ítéletemet", amikor kinézett a doki az ajtón, a kezemben nyomta a papírt - be volt öltözve már egy másik szerencsétlen páciens bronchoscopiájához - azzal a megjegyzéssel, hogy ő ezt már ki se emelné a tüdőszűrésen, ilyet rengeteget látnak. Az is van írva a papírra, hogy jelentősebb lymphodenomegalia nem látható. Komolyan mondom, hogy elsírtam magam. Most még van 3 hetem a CT-ig, ha azon is ugyanez fog látszani, akkor ... nem is tudom ... akkor majd ki merem mondani ...
Mindenesetre az első doki olyannyira tönkrevágott, hogy jelen pillanatban pszichológushoz járok, depresszió elleni gyógyszert szedek, nyugtatóval élek és minden problémában halálos betegséget látok. Iszonyat halálfélelmem van. Alig merek kimozdulni itthonról. Van egy enyhe garatgyulladásom. Erről többnyire meg vagyok győződve, hogy gégerák. Vannak lipómák - a háziorvosom szerint lipómák - a hátamon - sok éve már - és egy éve a hasamon is megjelentek. Ezekről időnként meg vagyok győződve, hogy valami más komoly, halálos betegség tünetei. Igen, kézenfekvő lenne, hogy menjek vizsgáltassam ki, de iszonyatosan félek. A nőgyógyászati eredményemért is izzadva, remegve mentem be. Korábban ilyesmiről szó sem volt ...
Bocsánat, hogy hosszú lett a bemutatkozásom. Sajnálom, hogy így ismeretlenül rabolom az időtöket.
Melyik kérdésedre nem kaptál választ? A dohányzósra? Igen, én is dohányzom. A fórumozók többsége viszont nem dohányzik. De, most a köhögés végett nem gyújtottam rá kb 1 hete. Lehet, hogy le fogok szokni? Pusza!
Ma csináltattam egy allergiatesztet. Semmi kóros. Ráhallgattak a tüdőmre. Teljesen tiszta. Akkor mi a fenétől köhögök? De nehéz kivárni azt a nyavajás hónapot mire visszajutok a kezelőorvosomhoz...!
Jéé!sziasztok!hol voltatok eddig?már hiányoltalak titeket!xina73 ról mit tudttok?én még csak 1 hónapja szedem a szterót de amíg nem veszem be reggel addig úgy remegek mint egy alkesz.a mellkasom úgy kirügyezett mint a piros rózsa bokor.nekem az előzö kérdésemre nem válaszolt senki.:-( puszi
Uborkáról most ne beszéljünk, vagy ki tudja. szóval a rettenetes izületi fájdalmak nekem is előjöttek, és sok próbálkozás után a nagyadagban szedett C vitamin segített. lehet, hogy ez egyéni, de hát mindent ki lehet próbálni ami nem árt. de vigyázni kell azzal is, hogy milyen C vitamint szedünk, mert nekem a vesémben kezdtek kikristályosodni a mesterségesen előállitott C vitamin. végül a drChen 100%-os csipkebogyó C vitamin segitett, most már ezt szedem évek óta. a doktornőm azt mondta, kb ezt érzik a kábítószeresek is amikor jönnek le a szerről, csak még fokozottabban. ez is egyfajta elvonási tünet. a köhögésre nem tudok javaslatot, én ugyanis sose köhögök, lehet hogy az tényleg az allergiád.
Kérdésem lenne a "régiekhez"! Meddig fognak még fájni az izületeim? Kb. 1 hónapja nem szedem már a Medrolt, de a térdem, ill. használat esetén minden nagyizületem még mindig fáj! Kezdek aggódni!
Ezen kívül elkezdtem köhögni. Szinte folyton ingerel a köhögés. Nem hurutosan, csak köhécselősen, szárazon, de szinte egész nap. Lehet, hogy ez allergia? Mivel az is vagyok, s most hogy a gyógyszert hogy abbahagytam ismét előjött? Dicsekedtem, hogy amióta beteg vagyok (bocsánat) voltam, azóta nem volt ajakherpeszem. Kb. 2 éve volt utoljára. Na, most az is előjött. Most akkor visszakerültem a régi kerékvágásba?
Sajnos csak egy hónap múlva kell visszamennem az orvoshoz, hát most találgathatok, hogy addig mit kezdjek magammal!
Nnaaa ettől féltem.Szoktam olvasni külföldi fórumokat is és sajnos nagyon sokan vannak akik több év tizede betegek.Most az jutott az eszembe hogy tele pakolnak minket szteróval meg minden féle bogyóval és mégis mindíg ugyan az a vége.Most 1 picit el keseredttem!pedig én még csak 1 hónapja szedem a cuccot.ettől a káliumtól kivagyok!bűn sós és nagy.meg a cigit is le kéne tennem!olyan rossz hogy agyilag felfogom hogy le kéne tenni de az idegeim és a körülményem mást digtál......sajnos.jól van ez így?valaki bagózik még rajtam kívül?puszi
sorkszor olvastam már ezt az oldalt, sajna én is közétek tartozom immár 19 éve!!! akkor derült ki a betegségem egy szokványos éves szűrésen. eleinte sokat voltam kóházban és nagyon sokféle gyógyszert szedettek velem, még Isonicidet is. akkoriban naponta 21 db pirulát szedtem, de még szteroidot nem. és már nem is tudom mikor kezdtük el a szterot, de azóta úgy van, hogy 7-8 hónap sztero, kitisztulás, 4 hónap gyógyszer nélkül és kezdődik minden elölről. pár éve a Medrol mellé elkezdték szedetni velem MetaTrexan tablettát is, gondolták ártani nem árt, persze nem is használt, hetente 5-7 mg-ot. a sok szterotól legalább 20 kg felesleg van rajtam, a májam tönkrement (szerencsére nem érzem) de a GGT mindig a 3x-a. érdekes módon a süllyedésem is mindig magas.
a nagyizületeim is elkezdtek fájni, de nagyon, elkezdtem szedni C vitamint 1200 mg-ot naponta és az segített. ajánlom nektek is, ártani biztosan nem árt. legutóbb novemberben hagytam abba a szterot,mostanra leadtam 13 kg-t, áprilisban voltam CT-n és hát megintcsak telis tele van a tüdőm, de elegem lett. azt mondtam a doktornőnek, nem szeretnék több szteroidot szedni. igy most csak a Trexan-t szedem heti 5 mg, meg a májamra, meg a gyomromra, meg a vérnyomásomra. két napja voltam rtg-n, hát a nyirokcsomók egy hangyányit csökkentek, de ami behálózza az egész tüdőt az nem. most úgy vagyok, hogy küzdjenek! nem szedek rá semmit, majd meglátjuk mi lesz....
Van-e köztetek még valaki, aki ilyen régen szenved?
Szia! Szerintem, hogy kinek milyen módon veszik a szövetmintát azt orvosa válogatja. A tüdőben lévő nodulusokat vajmi nehéz megcsípni. Ne felejtsük el, hogy az a cső, amit lenyeletnek csak a hörgők fala mentén tud haladni, s ha ott van olyan csomó, akkor szerencse és megcsípik, ha nincs akkor nem tudnak értékelhető mintát venni. Sokszor ezért nem sikerül a bronchoscopia. A mediastinoscopiával a műtét által feltárt területről konkrétan a nyirokcsomóból tudnak kimetszeni, ezért 100%-os a szövettanuk eredménye. Viszont a bronchoscopia nem jár akkora rizikóval, mint a mediastinoscopia. Hiszen az egy műtétnek számít a maga kockázatával. Míg az előző csak egy beavatkozás, ami után haza lehet menni viszonylag korán. Ezért ezt szokták először próbálni.
Nekem speciel a hasi nyirokcsomóból vettek, UH által vezérelt biopsiát. Nem kértem, ezt ajánlották fel. Ja, nem tüdőgyógyász csinálta! Egy angiográfiával foglalkozó rtg orvos. A tüdősök csak lestek, mikor megjelentem a kezemben a kész szövettani eredménnyel, hogy itt vagyok, ez a bajom, kezelésre jöttem.
Óóó szegény sz666 megúszhattad volna a sima tükrözéses biopsiával is.Kérdezd meg romeszt meg xinát hogy én mennyire féltem.már 1 hónappal a beavatkozás elött ki idegeltem a fórum beli sorstársaimat.nekem ápr 8.án csinálták pont a szülinapom után 3 nappal és az iker testvérem halálának napján.gondolhatod hány miatyánkat elmondtam.minden rendben volt és utána 3 órával már otthon is voltam.jaj xina 2.án megyek kontrollra a molnár dr nőhöz mert ügyel.megkereslek.ja köszike a facebookos vissza jelölést.puszi mindenkinek.romesz neked is a nagy távolb.!
Értem én, de szerencsére erre volt más megoldás is! Én azért írtam le a történetem,mert ezt az eljárást itt még nem olvastam és aki most menne tükrözésre, elkerülheti ha a Ct vezérelt szúrást választja! És nekem így nincsen semmilyen hegem se!
Gondolom amit irok egy-ket dologra vilagossagot fog vetni.
Kezdem ott 21eves koromban allapitottak meg nalam a Szarkoidozist. Ez 1976ban volt.
Nem tudok reszletekbe bele menni, mert az ido mulasaval sokat felejtettem belole, de azon ritka esetek koze tartozom ahol nagyon nagy kart tett a betegseg. Abban az evben 8 honapot voltam a Janos korhazban Januartol- Augusztusig. Sajnos a hegesedes orokre megmarad mindenkinel es a tudofunkcio nem fog javulni. Hegesedes kialakulhat egy tudo gyulladasnal is, bar nem olyan nagy mertekben mint a szarkoidozissal. Viszont aktiv eletmod sokat javit a legzesen. Az igaz ma sem tudok meg futni a legszomj miatt viszont jobban kapok levegot mint regen.
Az en fejemben is az jart, hogy meddig elek meg es mint a eplda mutatja eleg jol birtam a dolgot. Ma mar elhataroztam, hogy 85-90et tervezek es ugy erzem sikerulni fog.
Szoval ne aggodj azert, hogy meddig elhetsz meg. A betegsegunk nem halalos es sokaig lehet vele aktiv es teljes erteku eletet elni.
Nekem is szarkóidózisom van, vagy volt! Remélem csak volt.. Szerencsére nem kelett kezelni, 3 hónap alatt spontán gyógyult. vISZONT EGY KÉRDÉSEM LENNE, a sok hegesedéssel ami ugye a tüdöm megmarad azzal milesz? Mármint meddig lehet vele élni? Mert most voltam ct-n és azt mondta a dokim, hogy sok a hegesedés, és a kötőszövet? Ez most mi? A diffuzom (légzésfunkció) 71 % lett. De nem mond rá semmit? hogy 28 évesen ilyen betegséggel ez jónak számit vagy valami!! Nektek erről mit mond az orvos? Ja a másik a ct , kissebb májnagyobbodást irt le amivel egyszerűen nem foglalkoznak, sőt tudomást sem vesznek róla. Nektek mit mond az orvos??? Amióta ez a betegségem lett, pánik beteg lettem és megállás nélkül az jár az eszembe meddig élek én!!!!
Én új vagyok itt, de végigolvastam az eddigi beírásaitokat! Sajnos nekem is ez a betegségem van, elmondom mi is történt:
Februárban elmentem az egészségügyi könyvemet megcsináltatni amihez tartozott tüdőszűrés is! Másnap hívtak mennyek be a tüdőgondozóba, mert találtak valamit, 4 órát ültünk mire bekerültem, ott megvizsgáltak és lehetséges, hogy szarkoidózis azt mondták. Ct és aztán a tükrözés következett , amit én altatásban kértem, ez így is lett egy szerdai napon a Törökbálinti klinikán.
Nagyon féltem így is, befújtak a számba lidokaint és elzsibbasztották, aztán az ágyra félmesztelen kellett utcai cipőstül felfeküdnöm és körülöttem vagy 10-en mert éppen ellenőrizték az orvost aki altatott. Felkeltem egy picit köhögtem,azt mondták 2 hét múlva telefonáljak be az eredményért. Oké,de valaki megvizsgál mielőtt hazamegyek? Sajna nem , mert a doktor úr már elment,értem ,ezért hazamegyek. Másnap nagyon fújom az orrom és elkezdek köhögni. Harmad nap eszembe jut, hogy valami papírt dugtak be a dossziémba megnézem már mi az és közlik benne, hogy a minta vétel technikai okok miatt nem sikerült! Mi van? és nekem senki se szólt!!! Oké, a javaslat az, hogy pár centis vágást ejtenek a nyakon és úgy vesznek mintát. Nem azt nem akarom! 3 hét eltelik és olyan köhögésem és orrfújásom van mint még soha, antibiotikumot kapok 2 is és közben nem történik semmi nem tudok az orvosomhoz időpontot kapni, ezért felhívom, hogy most mi legyen azt a választ kaptam ,hogy mindenképpen kell a minta. Saját kezembe veszem az irányítást és elmegyek a Tétényi korházba Ct vezérelt szúrásra. Izgultam, mert nem tudtam mit csinálnak. Reggelre mentem és csak vizet ihattam,ismét félmesztelenre vetkőztem és az ágyhoz rögzítettek egy pólyába, adtak kontraszt anyagot, amitől úgy érzed pisilni kell és egy kis melegséget. Ez után nem mozdíthattam még a kisujjamat se! Folyamatosan toltak a Ct alá ki-be és bejelöltek rajtam egy pontot a 2 mellem közt,egy tűvel megkarcolták és beadták a fájdalomcsillapítót egy nagy tű segítségével ennek az X közepére. Mellette elkezdték a tűt beljebb és beljebb tolni, az elején egy bizonyos másodpercig kellett a levegőt bent tartanom és azt kellett követni mindvégig.
Nem fájt!!!!! És aztán eljutottak a szegycsontig és átszúrta azt is.Jól voltam egy enyhe nyomást éreztem, aztán kb 6mm-re járt bennem amikor egy görcsöt éreztem a szívemben ,mondtam fáj, kaptam érzéstelenítőt ,de nem múlt. A tű állt ki belőlem betoltak ct alá azt mondták nincs baj még kell egy kis érzéstelenítő! Viszont én úgy éreztem nem kapok levegőt és iszonyú nyomást éreztem a mellkasomba, leizzattam mondtam nem bírom, ezért abbahagyták. Bepánikolhattam a fájdalomtól! Felakartam ülni és még mindig nem kaptam levegőt, elájultam!:(( A sürgőségin keltem mindenki pánikolt körülöttem, hogy mi történhetett és megnézték a Ct-n nem e légmell, de nem az volt hanem egy ideg gócot találtak el. 2 napig nem tudtam feküdni, megfordulni, iszonyatosan fájt, folyamatosan anya és a párom masszírozta a hátam úgy görcsölt. Kaptam görcsoldót amit kihánytam. Még 1 hétig fájdogált,aztán javult. 2 hétre rá megkellett ismételni. De az orvos kérésére altatásban! Ja, hogy ezt lehetett volna így is!?? Na az altatás csak bódítás volt, de akármikor éreztem enyhe fájdalmat már jeleztem is és kábultam! Másnap már dolgoztam és csak enyhe fájdalmam volt.
Az időjárásra érzékeny, de az semmi. Szerdán megyek megbeszélni a kezelést, mert megjött a labor és NEKEM IS SZARKOIDÓZISOM VAN!
Hát béka nem fog nőni a hasamba a sok lőttytől az biztos.Most 19 napja szedem a Medrolt de a hajam már hullik is.Ezt a nyavajás káliumot úgy utálom sós mint a nyavaja.A vérnyomim 110/70 és 140/90 szokott lenni.Mindíg melegem van meg most épp remegek mint a kocsonya,de már nem tudom mitől.Most azt nem tudom Xina,hogy a Molnár Dr nő azt mondta hogy 3 hét múlva legyen egy kontroll és meglátjuk melyen javulás van,A 3 hét most jár le a jövő héten.Szerinted hívjam fel?Vérvétel még nem volt amióta szedem a szterót(máj 2. óta)Még mindíg nincs netem úgyhogy ha net közelbe kerülök akkor fel látogatok.Na most szenvedek.Sok puszi mindenkinek.
Mikor hogy, valamikor elég sokat, valamikor nem, amúgy én nem vagyok nagy folyadék fogyasztó. Most, hogy melegebb lett, a medroltól így is lángolok időnként, így előfordul.
A vérnyomásom az jó, hála az égnek. Kontroll alatt állok, kórházban dolgozom, igaz csak irodán közel vagyok a tűzhöz....
Igen Izisznek igaza van a mellékhatások nem alakulnak ki rögtön.
Az biztos, hogy mellékhatás az van. látod nekem a lábam fáj.
Az biztos, hogy én is szoktam szédülni, meg fáj a fejem, igaz én előtte is fejfájós voltam, most kicsit többet fáj mint régen, a mellkasfájdalom is lehet, de nem tudom előtte neked volt e ilyen, mert nekem fájt a hátam miatt a gerincem és a bordám, nekem is van hogy úgy beleszúr azt hiszem belepuztulok. Nekem a feketenadálytő vált be ilyenkor. Nagyon jó!
Szia Pycur! A hörgőtükrözésnek a hátránya, hogy nem mindig tudnak értékelhető mintát venni. A mediastinoscopiával több anyagot vesznek ki, ezért pontosabb diagnózist tud adni.
A tüneteid szokatlanok nekem. Amennyire vissza tudok emlékezni az előző hozzászólók, nem említettek szédülést, fejfájást. Ezek a tünetek akár alacsony vérnyomásra, akár magasra, mind ráillenek, de még egy frontváltozásra is. A Medrolnál nem azonnal alakulnak ki a mellékhatások, hanem 1-2 hónapnyi szedés után. Az is lehet, hogy már annyira figyeljük a mellékhatásokat, hogy mindent annak tulajdonítunk.
Itt vagyok ám nem tüntem el,csak nincs netem sajnos.Képzeljétek 1 hónapja volt a biopszia és csak 1 óriás sejtet tudttak kitenyészteni és ismételt minta vételt kértek,de én azt mondtam szó se lehet róla.Így 2 hete meg kellett kezdeni a Medrolt 32mg szedését.Lehetséges,hogy mindíg szédülök?Medrol1x1,Qamatel2x1,Kálium2x1,Furon heti1,Tritace1x1.Na hát én ezeket szedem.Ma voltam a Dr Nőnél 2 hét múlva lesz egy rtg,ha javul akkor leviszi 16mg ra a szterót.Folyamatosan szédülök meg fáj a fejem kb 3 napja.Jól van ez így??????Meg szokott fájni a mellkasom középen olyan mintha a szívem fájna.A fene se tudja már!!
Igazándiból én soha nem voltam rosszul, hiszen tünetmentes voltam végig.
Nekem nem fájt a lábam soha. Igaz, az én lábam nagyon igénybe van véve (taposógép), de nem voltak ilyen jellegű fájdalmaim. A szedés utolsó 3 hónapjában kezdett el fájni a térdem, de talán kétszer kellett bevennem rá fájdalomcsillapítót. Még mindig fáj, de már közel sem annyira.
A többiektől tudom, hogy ez is "hozzátartozik" a gyógyszerhez. Így most várok türelmesen, hogy végleg elmúljon.
Szerintem neked is attól van. Ha a doppler negatív, akkor minden rendben van!
Igen én is néztem már, hogy senki nincs fent már régen és mi van velük, vagy csak mindenki dolgozik.
Örülök, hogy te már ilyen jól vagy!
Kérdeznék valamit, volt láb fájásod vagy valami hasonló, mert a vádlim sokat fáj, a talpam meg görcöl. Voltam már ezzel doppler vizsgálaton, akkor hála az égnek nem volt semmi.
Halihó! Sehol senki? Már majdnem egy hónapja nem jelentkezett senki! Remélem mindenki jól van!
Jelentem, én kb. 2 hete nem szedem a Medrolt. Az 1 éves szedés alatt 4 kg-ot híztam, a vérnyomásom felment stb...Volt még más is, de talán ezek a legfontosabbak. Na, azóta ledobtam a 4 kg-ot, a vérnyomágyógyszerből is már csak felet kell szednem, a kézremegésem is megszünt.
Hát a hajam... na az még nem lett sűrűbb! Van még minek helyreállnia, de gondolom csak szép fokozatosan fog.
Szóval üzenem a gyógyszert szedőknek, hogy ha abbahagyják, minden helyre fog állni!
Izisz: Nem volt ám baj a vasammal, amikor szedtem a szteroidot, csak gondoltam, rásegítek kicsit, hátha segít majd, hogy kevésbé hulljon a hajam. Nem tudom, segített-e, de csak óvatosan!
Nekem viszont már rég naagy volt a fejem, mikor a hajam elkezdett hullani (szóval nem az elejétől). Aztán okt. végén abbahagytam a gyógyszert (fél év volt), utána valamivel abbamaradt a hullás (max. 1 hónap), majd decemberben már nőtt a sok-sok új hajam!! Kitartás!
Xina:Igen, a kálciumszedéssel vigyázni kell, mindenképpen laborellenőrzés mellett ajánlatos! Azért ez tényleg egy ördögi kör: a fokozatos kálciumvesztés csontritkuláshoz vezet, a túlzott szedése se jó. A Medrol pedig nagyon befolyásolhatja.
Maid: Sajnos az én hajam is hullik még mindig. Igaz még szedem pár napig a szteroidot, de szinte az volt az első tünetem, hogy a hajam elkezdett hullani, s még most is tart. A vasra nem gondoltam, de majd a következő laboron azt is meg fogom nézetni!
Viszont a térdeim már annyira fájnak, hogy néha-néha be kell vennem rá fájdalomcsillapítót.
Ja, és én is most voltam laboron (nem a szarkó miatt), és nekem is csillagos a koleszterinem: 2,59 (3,14 lehet max).
Korábban sosem volt bajom vele, és nem is étkezem zsírosan, hús max. csirkemell, de hát ez van.
Viszont ami még érdekes:
Nekem mindig alacsony volt a vasam, tizenévesen még kellett is vasat szednem, aztán nagyjából beállt, amikortól fogamzásgátlót szedek. Aztán a szteroidos időszak alatt nagyon kihullott a hajam és elkezdtem (majdnem ész nélkül) mindenféle bogyót beszedni, hátha segít (vas, köröm-haj kapszula, kovaföld kapszula), és a köv. vérvételen már magas volt a vas érték. És még most is...
Nem tudja valaki, ezzel kell foglalkozni vagy elfér??
Anno 2 körül volt az értékem (20 körül jó, de 10 felett elmegy), most meg 30,9 (papír szerint max. 26 lehet).
Gyomorvédőt nekem is kellett szednem (Zantac), és még káliumot és egy idő után vízhajtót is.
A kálciumra viszont kérdezzetek rá, mert nekem szólt a dokim, hogy pont azt nem szedhetek. És több kálciumot tartalmazó gyógyszer papírján is olvasható, hogy szarkoidózis esetén nem szedhető. Én mindenképp utánajárnék.
drinfo.hu-ról:
Szarkoidózisban megemelkedhet a vér és a vizelet kálciumszintje. A magasabb szintnek az az oka, hogy a granulómák aktív D-vitamint termelnek, mely fokozza a bélből a kálcium felszívódását. A magas vérkálciumszint étvágytalansághoz, hányingerhez, szomjúsághoz, nagy mennyiségű vizelet termelődéséhez vezet. A magas kálciumszint következtében - ha az hosszabban áll fenn - vesekövek alakulhatnak ki, vagy a vesében kálcium rakódhat le, mely végül akár veseelégtelenségbe is torkolhat.
A kálciumról:
"A kalcium adása önmagában ritkán vezet túladagoláshoz. Főként vesebetegek vagy magas D-vitamin szinttel járó betegségek (pl. szarkoidózis) kezelése során történő nagy adagok tartós alkalmazásakor fordulhat elő."
A kalcium szedése veszélyes az alábbi esetekben:
A gyógyszerkészítménnyel szembeni allergia. Kalciumallergia nem létezik, de az egyes készítmények számos segédanyagot is tartalmazhatnak.
Vesekőbetegség. A vizelettel történő kalciumürítés elősegíti a meszes kövek kialakulását.
Veseelégtelenség. A vérben a kalcium koncentráció mérgező szintig emelkedhet.
Kórosan magas kalcium-vérszint (hiperkalcémia) veszélyével járó betegségek. Ilyenek lehetnek pl. D-vitamin túladagolás, mellékpajzsmirigy túlműködés, szarkoidózis, daganatos csontáttétek, stb.).
Nagyon köszönöm, mindig jó tanácsokat tudsz adni, igen közel vagyok én is, de már szegény orvosnőmet sajnálom, hogy ennyi baja van velem, mert annyi kérdést zúdítok rá mindig. Ebben igazad van és támogatlak, ha nem vagy közel a tűzhöz biztos sokat kell várni mindenre, így könnyebben el tudod intézni a dolgaidat. Talán nekem is annyival könnyebb, hogy tüdőgyógyintézetben vagyok.
Igazad lehet, mert a laboros ismerősöm is egyből a kálciumot mondta. Most kezdtem el szedni, de emelni fogom. Azért látom nektek eü-nek egyre jár az agyatok:) Nemsokára megyek vérvételre, mert a koleszterin csökkentő tabletta miatt muszály és meglátom hogy állok.
Köszönök neked mindent:)-és nagyon sok pihenést az ünnepre!
Xina! Igazság szerint, a szteroidot szedő betegeknek hetente vagy kéthetente kellene nézni vérképet, vércukrot, Natriumot, Káliumot, calciumot, magnéziumot. Mert ezeket mind felboríthatja a gyógyszer. Az én kezelőorvosom az egy év alatt egyszer sem mondta mindezt. Mivel nővér vagyok, s ezt sulykolták az iskolában is ezért tudom mennyire fontos ezeket ellenőrizni. Ha nem is kéthetente, de havonta szúrattam magam s nézegettem az eredményeket. Ha már megszúrtak, meg házon belül is voltam, ezen felül is kértem vizsgálatokat. Önállóan felemeltem a káliumot heti 3 grammról 4 grammra, mert alacsony volt. Különben sem tudtam volna visszamenni hozzá, mert egy időpont kérése után, jó ha egy hónap múlva az orvos elé kerültem. Na, erről ennyit. CT beutalót soha nem kaptam, csak kiadta ukászba, hogy a 3. havi kontrollra vigyek egyet. Én nem tudom, némelyek azt gondolják, hogy a ct beutalókat minden bokornál osztogatják? És én még eü-s vagyok. El tudom intézni a dolgaim, de komolyan mondom sajnálom azokat akiknek mindezek beszerzése hónapokba kerül, az időpontok miatt.
Szóval nem csak a magnézium szin csökkenése okozhatja a görcsöket. De, te is közel vagy a tűzhöz! Kérdezz rá! Nekem ilyen panaszaim nem voltak.
Lenne még egy kérdésem, tud nekem valaki megoldást, Izisz nem tudom neked volt valami hasonló, görcsöl a lábam iszonyatosan fáj. Szedek magne B6-ot, de nem javultudtok valamit erre?
Igen tudom, hogy 4mg-mal szokták, de biztos orvos és betegség függő is, mert kinek milyen mértékű a betegsége? Én kérdeztem már más orvost is még előtte mielőtt elkezdték csökkenteni és ő is azt mondta ez az általános a 4mg, de nem függő, mert a csökkentés lehet bármilyen mértékű, ha jól reagál az ember, de abban egyet értett, hogy fél évig biztosan szedni kell és ez a minimum, ennél csak több lehet kevesebb nem.
Sajnos nekem már koleszterin csökkentőt is szednem kell, mert annyira felvitte és ez is egy mellékhatás, mert az orvosnő kutatott utánna.
Sajnos, de ami felbosszanott valamelyik nap és nem írhatom le ki mondta, egy olyen ember aki nem orvos, de nagy embernek tartja magát szerinte a boeck nem súlyos betegség, ami gyorsan gyógyuló betegség, tudod a sok mellékhatás miatt kialakuló plusz betegségek, nem is ogazán fontosak. Kivéncsi lennék mit szólna hozzá, ha ő ebbe beleesene....az iilyen kissé felháborít.
A másik pycurral mi lehet, mert nem írt mi van vele és vártam is őt....ha valaki tud róla valamit írjon...
Igen, szerintem mindenkinek kell hozzá gyomorvédőt szedni. Én Pantoprazolt szedek 2x20 mg-ot. Van aki Quamatelt, de vannak más gyomorvédők is. Ezt sajnos a szteroid végéig kell szedni. Kicsit furcsának tartom, hogy 16 mg-ról 8-ra vették le egyből. Általában 4 mg-mal szokták csökkenteni a dózist. De, lehet hogy ez is orvos függő...
Örülök mindenkinek, aki gyógyszer nélkül megúszta, az én jó hírem, hogy tegnaptól 8 mg-ot szedek a 16-at helyett, remélem lesz ez jobb is. Kérdésem a következő lenne azokhoz, akik gyógyszert szednek, ti is szedtek a medrol mellett, gyomorvédő kapszulát és rendszeresen?
Nekem is jó hírem van, ma voltam kontrollon, és a 15-18 mm-es nyirokcsomók csakorlatilag megszüntek, illetve még látszanak egy hangyányit, de az már semmi... Egy fél év alatt értem el, hogy eltűnjenek szteroid nélkül. Két dolgot szedek folyamatosan, az egyik a C vitamin 2x1000 mg naponta, illetve egy Vargastem nevű gombakivonat készítményt. Nem azt mondom, hogy ezektől múlt el, de legalább a szteroidkúrát elkerültem. (Egyébként a tüdőgyógyászom is nagyon helyeselte, hogy szedem ezeket, és nagyon büszke rám, hogy a nyomás hatására is ellenálltam a kezeléssel szemben.)
Remélem, ezzel tudok erőd adni nektek, hogy ne keseredjetek el, csak gondolkodjatok pozitívan és ne ingassa meg semmi a gyógyulás reményét!
Már régen jártam ezen az oldalon. Azért írok mert most voltam kontrolon és szeretném veletek is megosztani a jóhírt. Nálam nem egész egy éve diagnosztizálták a sarcoidosist. 3-4mm-es gócok voltak a tüdőm felső lebenyében és kis piros pöttyök a térdemen meg az arcomon. Fehérváron gyógyszerezni akartak amit én nem szerettem volna, és más orvost kesrestem, amit nagyon jól tettem, hiszen nem kellet a steroid mert az állapotom jobb lett. Igaz a gócok mindeddig nem tüntek el. Egy hónapja búzafűlé kúrát csináltam és nemtudom, hogy ennek köszönhetően-e vagy sem de a mai erdményeimen csodák csodájára teljesen eltüntek a gócok. Hihetetlenül boldog voltam mikor a doktornő az eredményeimet mutatta, hogy milyen szépen gyógyulok. A légzésfunkcióm is átlagon felüli lett. Mindenkinek ilyen jó híreket kívánok. Érdemes mindent kipróbálni annak érdekében, hogy meggyógyuljunk, főleg aki kisbabát akar, hiszen gyógyszerek mellett nem lehet.
Persze megkereshetsz, az email címedre írok. Nem tudom kaptál e előzetesen valamilyen papírt, mert ha arra az van írva tiszta út vagy eltérés nem tapasztalható, akkor nem lesz semmi baj.
Nem baj, semmi gond,hogy nem tudtál feljönni!Köszönöm hogy érdeklődtél felőlem és tényleg úgy volt ahogy leírtad.Persze mert fél 7 kor le küldtek vagy felküldek már nem tudom a nővér pulthoz,hogy alá írjam a bele egyező nyilatkozatot.Ott meg azt mondták,hogy üljek le és várjek majd szólnak ha mehetek.Fél 8 tájban már kezdett gyanús lenni hogy nem keres senki.Azután eltipegtem a bronchológiára és ott mondták,hogy sajnos már csak 9 után.Háát abból 10 óra lett.Teljesen kikészültem addigra.Na de mostmár túl vagyok rajta és csak egy rossz emlék.Ma lett kész a citológia és hála Isten negatív.Szerdán lesz meg a szövettan.Remélem nem lesz ott se semmi gond.Háát ennyi.Ja csütörtökön 2 után megyek a záró jelentésemért akkor meg kereshetlek???Az email címem a profilomon van,ha nem akarsz publikusan írni.Köszike mindent és ha lehet meg kereslek.Szia Jó egészséget neked is és mindenkinek!!
Ugyan nem tudtam felmenni, viszont érdeklődtem utánnad, a lányok mondták, hogy nem tudtál bemenni, mert valami volt a kórlappal. Fél 9 kor hívtam őket, mert azt hittem már végeztél, aztán mondták, hogy még várnod kell. Örülök, hogy minden rendben volt és azt sajnálom, hogy ennyit kellett várnod, mert gondolom addig is izgultál. Várom az eredményed...:)
Pénteken 10 óra elött bementem a vizsgálóba és fél 11 kor jöttem ki.Tehát túl vagyok rajta!!!!!!!!!:-))
Hááát meg kell v alljam az érzéstelenítés tényleg pocsék volt meg az a lötty is amit a hörgőbe nyomtak de miután kiszívták már jobb volt.A vizsgálat alatt nem volt egy köhhintésem se,meg is dicsértek.Na szóval hála nektek és köszönetem,hogy vígasztaltatok és bátorítottatok.Hétfőn lesz meg a szövettan eredménye csütörtökön pedig a citológia.
Mindent köszönök nektek.Örök hálám amiért melletem voltatok!!!!!!!!!
KÖSZÖNÖM!!!!!!!!Majd hétfőn is feljövök,hogy mi lett az eredmény.Addig is nagyon vigyázzatok magatokra!!!!!!Sok sok puszi Hajni
Az azt jelenti, hogy 7 kor már bekerülsz. Sokan vannak bent, mert folyamatosan megy a dolog. Egy asszisztens foglalkozik veled, aki a Lidocainnal fog zsibbasztani, míg el nem éred azt a szintet amikor már tényleg nem érzed a nyelved meg a szád. Aztán mész be a vizsgálóba, ahol elvégzik, nem tudom ki fogja megcsinálni, ha a Molnár doktornő nem lesz ott, de mindegyik szuper. Nekem Udud főorvosasszonyt csinált, na ő szuper!
Megpróbálok felmenni, de ha bekerülsz 7 kor akkor nem biztos, hogy sikerül, mert 7 re jövök én is, de megpróbálok:) Ne izgulj nem lesz semmi, túl leszel rajta gyorsan!
Édes vagy !!Köszönöm.Ma beszéltem A Molnár doktornővel és azt mondta,hogy ha fél 7 re megyek akkor a 7 órás blokkba bele férek.Az mit jelent?Nagyon örülnék ha fel tudnál nézni elötte biztos bátorságot adnál.Hányan sürgölődnek ilyenkor az ember lánya körül?Nem titok a nevem Sinka Zoltánné.Nagyon várlak!!!!
Most olvasom,pénteken jössz, ne izgulj, a Lidocain tényleg nem valami jó, az biztos. Az kellemetlen, de a többit nem fogod érezni, a lányok az asszisztens lányok, nagyon profik és kedvesek. Segítenek! A Molnár Éva doktornő nagyon rendes és jó orvos, igaz mondtad nem ő lesz ott, nem tudom ki fogja csinálni, de hidd el profik nagyon, naponta többszőr és sokat csinálnak a Korányiban.
Próbáld magad kicsit arra hangolni, hogy nyugodt leszel, igazából csak pár perc lesz a vizsgálat, gyorsan túl leszel rajta, én nem éreztem mikor ledugták azt a vékony kis csövet és azt sem, amikor vették a mintát. Nem tart sokáig. Tényleg a Lidocain az rossz, ha fél 7 re mész a Bronchológiára fel? akkor megpróbálok felnézni és ha még nem mentél be akkor megkereslek, nem ígérem 100%-ra, de megpróbálok felmenni, mert az előtérbe még bemehetek.
Elnézést kicsit elmaradtm, mert hozzánk betörtek múlt hétvégén, íyg nem elég bajom van még ez is, na mindegy.Igen a Korányiban vagyok és ezért írtam neked amit írtam előzőleg.
Nem tudom azóta túl vagy vagy nem? -de csak 1-2 órát maradsz a vizsgálat után. Azóta velem annyi, hogy nem úsztam meg a koleszterin szint csökkentő gyógyszert, sajnos megint emelkedett az érték és ez is a Medrol, csak nem írják le mellékhatásként.
Molnár Évának hívják a doktor nénimet.Ő nem lesz ott mert reggel fél 7 re kell mennem.Ahogy közeledik a péntek egyre idegesebb vagyok.Milyen érzés az a kellemetlen???
Nekem is a Korányiban volt tükrözésem még évekkel ezelőtt, és minden rendben volt. Én azt azért nem mondanám, hogy kellemesen csalódtam, mert iszonyú rosszra számítottam, és nem is volt sokkal jobb annál, de túl lehetett élni. A doktornénim (hihi, pár évvel lehet idősebb nálam :D) ott volt velem és fogta a kezem végig, tök aranyos volt!!
Előtte kaptam egy szurit (talán a köhögési ingert csillapítja?), és a torkomba fújtak lidocain sprayt. Aztán az ágyra felfeküdni, szemem letakar, és levezették a csövet.
Ami nekem rossz volt az egészből, hogy végig nagyon kellett köhögnöm. Nagyon kedvesen megkértek, hogy ha lehet, picit próbáljam meg visszatartani, de ez nem volt könnyű. Az egész pár perc volt, utána viszont lerogytam egy székre és pihentem. Valószínűleg az volt a rossz, hogy reggelre odamentem, de majdnem délben kerültem sorra, és eléggé leesett a cukrom addigra. Egy kicsit még ott kellett maradni, nehogy gond legyen, de nekem nem volt semmi problémám (többen írták, hogy rekedtség, torokfájás volt utána). Én csak elfáradtam, de az az idegeskedéstől is lehetett.
Ma voltam reggel a Korányiban.Vért vettek,mellkas rtg,EKG,légzés funkció.Háááát a Ct-cd -m láttán nem repesett a doktornő.Azt mondta,hogy elég csúnya.Péntek reggel fél 7 re kell mennem tükrözésre.Elmondta,hogy mi fog történni és,hogy gyakoroljam,hogy fogjam meg a nyelvem egy papírzsepivel.:-)))De tényleg!Ezt mondta!!!!!!!!!Ja igen a tükrözés után még vár rám egy pocak UH és ha rendben lesz mindnen akkor dél körül haza mehetek.Azért még mindíg félek,bár már nem annyira.Milyen a korányis tapasztalatotok???
Nekem sem kellett bentmaradnom utána, illetve reggel nem kellett sokat várni arra sem, hogy sorra kerüljek. Ha kész van, utána 1-2 órát tartanak csak bent, hogy megbizonyosodjanak róla, hogy nincs semmi gond. Aztán go home! :-)
