sajnos csak olvasni volt időm az elmult hónapokban, sajnos átéltünk egy agyvérzést.....
azóta csak torna és fejlesztés, mást sem csináltam, csak az évekkel ezelőtti bejegyzéseket olvastam, és mindenki tanácsát, ötletét próbáltam alkalmazni. És rájöttem, hogy nagyon jó ez az oldal.
Ajánlottak az egyik oldalon egy kimondottan gyermek agyvérzettek foglalkozó hölgyet, hát neki nagyon sokat köszönhetünk.(ha tudok valakinek segiteni vele, akkor elküldöm privátban.)
Már járunk ujra, igaz még bizonytalanul, de biztatnak, csak türelmünk kezd fogyi.Nagyon megköszönöm, ha valaki már 9 évessel végigcsinált ilyet és megossza a tapasztalatait.Judit
Tudtok esetleg olyan helyet (napközi szerűt), ahová napközbenre beadható egy sérült gyerek és nem csak megőrzést, hanem fejlesztést is vállalnak és délután pedig hazahozható a gyerkőc? Vagy esetleg még olyan is érdekes lehet, ahol hétfőtől péntekig teljes bentlakás-fejlesztés, hétvégére hazavitel megoldható? Vagy néhányszor egy héten bent, a többi otthon. Szóval sokfajta alternatíva szóba jöhetne. Tudnátok ebben segíteni?
Azt hiszem igazatok van, neked is és Südvének is (kössz a levelet). Nekem kell kiharcolni, hogy igenis lépjünk, mert egy helyben toporogni nem akarok és pláne fölöslegesen nem akarok gyógyszert adni a gyereknek.
Fú, de nehéz csata lesz. Alapvetően nehezen állok a sarkamra és harcolok nyiltan az érdekeinkért nálam nagyobb tudású emberekkel, de azt hiszem, itt az ideje, hogy akár mennyire rosszul esik majd, hogy azok után mit gondolnak rólam (renitens, okoskodó anyuka), végre vállalnom kell.
Csata november 23. Utánna közvetítést adok az eseményekről ;-)
azt hogy mit igért egy éve és nem dokumentálta le arról már fogalma sincs... rengeteg gyerekecskét lát el... már rendelés végén gyanitom nem emlékszik arra mit mondott az elsö szüleinek...
ha erösködsz és felajánlod,hogy akár kórházi körülmények között is de bevállalnád a gyógyszeres leszoktatást-és ha netán görcsölne helyben vagytok-akkor nyilván átgondolja...
én anno sajátdöntésemre hagytam el. és azóta sem volt egyetlen görcs -persze ezzel nem biztatni akarnálak,hogy otthon intézzétek el... de erre kénytelen lenne lépni a doki valamit...
Én is erre gondoltam, hisz neki igen nagy a felelőssége, mert mi van akkor, ha mégis lesz roham. De ő maga is mondta, ha nem próbáljuk meg, akkor nem fogjuk megtudni. Egyébként már többször is beszéltünk erről, tavaly azt mondta várjunk még egy évet, idén tavasszal azt, hogy várjuk meg az MR eredményét, most meg azt, hogy bár nincs romlás, azért mégse, mert hátha lesz görcs.
Soha nem fogja azt mondani, hogy igen, hagyjuk el, legfeljebb elfogadja, ha mi erősködünk.
beszélj másik orvossal, de ne tudja ezt a véleményt.sérültek gyógyszerezése nagyon nehéz..valószinüleg nem meri leállitani,annak ellenére,hogy állapotváltozás nem történt és 3éve tünetmentes.
ha jól tudom, van egy olyan szabály, hogy sérült / fogyatékos beteggel mindenképpen ott maradhat valaki, akár gyerek, akár felnőtt, de pláne, hogy gyerek, nem küldhetnek el - elvileg. Gyakorlatban tudom, mi megy... :-(
És nem, nem mindenki szed antiepi-gyógyszert, Sára sem, és tudok még jópár sérült gyerekről, aki nem, szóval ez nem törvényszerű.
Meglett az MR eredménye. Igaz a dr-nő még csak telefonon tájékoztatott róla.
Sajnos nem engedi elhagyni a gyógyszert, bár az MR olyan kóros jelet nem mutatott, ami epilepsziára utalna.
És ez az a pont, ahol nem igazán értem a dolgokat.
Kifejezetten azért kellett elmennünk MR vizsgálatra, hogy aktív epilepsziára utaló jeleket keressünk. Amit leírtak, azt eddig is tudtuk, mivel azt már 2007-ben is kimutatták. Ehhez képest változás, azaz romlás nem történt. Mivel agyterületek pusztultak el, azt nem lehet elvárni, hogy ezen területek újra felépüljenek.
4,5 éve nem volt jele epilepsziának, akkor is csak lázgörcs volt.
Kérdem én, mikor lehet elhagyni a gyógyszert, mert eddig mindenki azt mondta, hogy 3 év után már meg lehet próbálni.
Vagy egész életében szednie kell úgy, hogy soha nem is voltak tünetek, csak mert agykárosodása van.
Minden agykárosodott ember szed antiepileptikumot?
Tudnátok javasolni gyermek-epileptológus szakembert, nem Pécsen, aki tényleg jó hírnévnek örvend?
Ezek után szeretnék más szakembert is meghallgatni. Ha már ketten mondják, akkor beletörődöm.
te igen,és biztosan mások is- de egy zürzavaros kórházi müszakban amikor nemcsupán egy betegre kell koncentrálni-és pisilni sincs idöd elmenni értsd szó szerint, akkor nem jutsz odafélóránként a hömérözéssel az adott beteghez.
ha csak nem olyan szuper helyen dolgozol ahol minden betegre jut egy monizorizált börhömérö és akárhányszor ránézel látod az adott beteg hőjét..
sérült shuntos gyerekeknél gyanran mondják ,hogy a doki,hogy vigyék be a gyereket ahol általában ellátni szokták..
és csak az intenziv osztályokon van óránként kétóránként észlelés-monitorizálás.
egy normál kórházi osztályon este 10és reggel 5körül igy munkarendtöl függöen nincs hömérözés ha amugy nincs munka a gyerek körül nyugodtan fekszik szunyokálakkor nem zavarják.
egy magas láz is kialakulhat gyorsan.. két észlelés közötti rövidke idö alatt is..
a mai napi történetem éppen ez... 10kor észlelés.. fél11kor anya 39,1 mért... a tizórási észlelés 36,4 volt.és a monitorizálás sem mutatott észveszejtöen nagy tachycardiát csak annyit amennyi máskor is tapasztalható láztalanul,lágzásszám sem volt eltéréssel...
és ha mozog a gyerek akkor a monitorok sem képesek pontosan mérni,mert nyugalomban lévökre van kitalálva.
ezért minden monitor riasztásnál elöször a gyereket kell nézni és nem a monitornak hinni. csak ha agyerek küllemében is a monitornak megfelelö képet mutatja...
ha bejon valaki a korhazba magas lazzal (vagy akarmilyen lazzal), mi ejjel is merjuk a lazat. a betegapolas nem reggel 8tol delutan 5ig tart. de amugy siman lazzal nem szokas bevinni a gyereket korhazba, eleg otthon csillapitani.
nem itellek el, meg csak ostobanak sem tartalak, annyit mondtam, hogy hulyeseget csinaltal.
Szia Gema! Nem szerettem volna ebbe a vitába belefolyni, de most már elmondom: fogalmam sincs, hogy én meg mertem volna-e ezt tenni, de megértem, hogy megtetted!!!!
Köszönöm Hópihe! Reméltem, hogy Te valahol megérted, hogy miért tettem, amit tettem.
És hidd el, rengeteget vívódtam az elmúlt 6 év alatt, hogy mit lehet és mit nem lehet megtenni a gyermekemmel kapcsolatban. Hallottam szakorvosok szájából homlokegyenest más véleményt, még egy klinikán belül is (kérdem én: ebben az esetben ki is dönt, ugye a szülő). Rájöttem arra, hogy sok esetben kell döntenem, akár tetszik, akár nem, mert helyettem nem teszi meg senki.
És mivel úgy érzem, a lányom nem epilepsziás, hanem örökölt lázgörcse van, amit bár többször jeleztem eddig az összes orvosunknak, erre senki sem reagált komolyan, és mivel az kinőhető, ezért és csak ezért "vetemedtem" arra, hogy próbát tegyek, kinek is van igaza?
A bárányhimlő alatt végig vele aludtam, éjjel-nappal vele voltam és ezért tudom, hogy mikor lett lázas, mert a forgolódása jelezte, hogy valami van. DE amikor mértem, és most pontosítok, már 39,8 volt és épp este 11 óra volt.
Ha kórházban van a gyerek, ki figyel rá? Van ott mellette nővér, aki állandóan monitorozza?
Ha épp akkor nem mérik, csak reggel hatkor, talán meg se tudnák, hogy mennyire volt lázas éjjel.
Nálunk a szülő 6 éves kor felett nem maradhat benn a gyerekével. Ezért semmi esetre nem akartam kórházba vinni. Tudom, hogy otthon jobb kezekben és jobb körülmények között vészelte át a betegséget.
Nem bántam meg mikolt!
Mert tudom, hogy nem ártottam neki. Elítélhetsz, ostobának tarthatsz, tedd, szíved joga.
De a továbbiakban nem fogok a hozzászólásaidra reagálni.
persze, hala istennek tulelte a gyerek az anyai gondoskodast.
nem az ISO miatt tartjuk eletben a gyereket, hanem mert igy helyes valszeg. vagy ki tudja, mi a helyes. en azt sem tartom helyesnek, amikor hasuron kivuli szervek miatt megszakitjak a terhesseget, de hat nem az en eletem.
de minden jó ha jó a vége-és ezen mulott,hogy most szeptembertöl lehet csökkenteni a gyerek gyógyszereit. a története vége is lényeges az hozzászólásnak.én ugy érzem vesztenivalója nem volt csak nyerhetett az ügyön- és ugy lett..
ezt kórházi körülmények között igy nem lehet megtenni,mert ott ahol a szülö nyilatkozik arról,hogy nem kér több ujraélesztést a gyereke számára- azt sem szabad betartani izo szabályok vagy mit tudom én miért .
a maskent gondolkodast valoban el lehet (es kell is) fogadni. szamomra ez pl azt jelenti, hogy ha en Deveny-hivo vagyok, de valaki a Katona tornat csinalja, elfogadom. de ha valaki leir olyat, ami kifejezetten karara valik a gyereknek (barmelyk gyereknek), akkor azt nem szabad szo nelkul hagyni. van ezeknek a gyerekeknek eleg bajuk meg azon felul, amit mi okozhatunk nekik. en ilyen vagyok. latom a szuloszoban a nagy rozsaszin maszlagot, hogy piros torolkozobe erkezzen a gyerek lagy zenere, lehetoleg kadban es tompitott fenynel, aztan a T. anyukatars a bolcsiben jo nagyokat huz az egyeves gyerek fenekere a nagy ahitatban, mert az hisztizni mereszelt. ezek utan nem tudom szo nelkul hagyni a laz-nem-csillapitast, amikor otodikben kornyezetismeret oran tananyag az, hogy a feherje 40 fokon kicsapodik.
szerintem egyenesebb lenne azt mondani, hogy orbitalis marhasagot csinaltal, de megbantad es ilyet tobbet nem teszel. ne haragudj, de ez nagyon gaz duma, hogy egy anya jobban ismeri a gyermeket. ez fekszik olyankor, amikor mondjuk beilleszkedesrol, kommunikaciorol van szo, de nem az egeszsegtudomanyban. legkozelebb mutsed te, mert jobban ismered. vagy ha nem hallgatsz sekire, legalabb ne terjszd a neten legyszives.
Egyszerűen csak érzem, hogy nem tettem benne kárt.
Nem ismered pontosan a körülményeket, hát ne törj lándzsát rögtön felettem.
Nem azt mondtam, hogy tegyen mindenki így, hanem azt, hogy nekünk bevált. És azt sem mondtam, hogy ezentúl nem csillapítok lázat. Ez után is fogok, de a láz, úgy mint Hópihe mondta, egyéni dolog. Én pl. sosem vagyok lázas, még akkor sem, ha a halálomon vagyok. Ezért nem is értik, ha panaszkodok, mert nem látszik rajtam semmi.
Sohasem használtam a gyerekemet kísérleti alanynak, de hidd el, azért egy anya, aki alaposan ismeri a gyerekét, sokszor jobban tudja, mit lehet és mit nem csinálni.
A lázcsillapításra pedig már annyi féle módszert hallottam, hogy a saját jól bevált rendszerünket alkalmazzuk. Erinél pl a füdrő igen jó eredményt jelent, bár volt már rá példa, hogy fél óra füdrő után is szinte sistergett a gyerek feje a láztól a teste pedig igencsak lehült.
Szorka: 4 éve tünetmentes Eri, fél évente ellenőrzi a doki a vérképet és a gyógyszerszintet. Két éves korában váltottunk tegretorról convulexre. Ha csökkentik az adagot akkor be tudok számolni a fejleményekról.
mi hagyományosan csillapitunk és a két különbözö komponens között is eltelik a megfelelö idö közötte fizikális lázcsillapitás van....
én itthon ha szükséges csak 4órát várok és csak akkor adagolom ha megviseli öket a láz.
a fürdést szoktam javasolni- melegvizzel amit lassan hütünk kinek kinek vérmérséklete szerint, de ez is inkább a komfortérzet fokozása miatt.borogatásképpen csak a homlokukra kapnak jegeset ha jól esik...
nagyon agresszivnek találom az egész test boritását vizes lepedövel...
de a melóban már találkoztam olyan gyerekkel akinek jól esett a hideg vizes lepedö..
