Nekünk is probléma most az iskola, Eri jövőre iskolás lesz. Itt helyben van ugyan egy iskola, ahol oktatnak sérült gyerekeket, de állítólag csak olyanokat, akik önellátásra képesek.
Most olvasom vissza a korábbi beírásokat. Hópihe, elsősorban a te tapasztalataid érdekelnének.
Más: Hópihe, az óvónő kitalálta, hogy Eri alakíthatná Szűz Máriát a karácsonyi betlehemi ünnepen. Ugyan ő csak ott ülne középen, ölében egy kisbabával, de én mégis szeretnék egy kicsit nagyobb feneket keríteni a dolognak. Szeretnék egy szép ruhácskát varrni neki, de nem igazán tudom, hogyan. Ha jól tudom, te már varrtál hópihe jelmezt. Leírnád nekem kicsit részletesen, hogy hogyan szabtad ki és varrtad össze.
Egyébként nálunk különösen nagy, szinte ugrásszerű a fajlődés a beszédben. És olyan értelmes dolgokat mond. Minden nap jön valami új, valai szép, vagy vicces dolog.
A minap is ebédnél megkérdezte: apa mi volt a cégnél? Férjemmel elnevettük magunkat és ő el is monta, hogy aznap mit csinált. Erre Eri megjegyezte: oviban semmi nem volt. Hát nagyon jól jött ki az egész.
Most épp beteg, valami náthás nyavaját kapott el, de eddig nem volt beteg, két hónapot kibírt. Ebből is látom, hogy erősődik a kis szervezete.
Viszont nagyon sokat nő és újra feszülnek be az izmok, megint fordul befelé a bokája. Sajnos a bal lábára nem igazán terhel és a felállás sem megy még, de nagyon akar. Kint a kertben van egy méretére "készült" almafa, azon szokott produkciózni. Hajlong rajta előre hátra és közben mondja: produkció. Nagyon szeret tornázni, mozogni. Azon gondolkodom, milyen szobai tornaszert kéne neki alkotni, hogy bent is tudjon hajlongani, nyújtózni, meg egyebek.
Egyébként korábban már említettem, hogy pereskedtünk a kórházzal a betegség kapcsán. Jó hír, hogy másodfokon is helyt adtak a kérelmünknek.
Hát, akkor "sajna" tényleg kinövi az ovit. Ha félévkor tutira van hely a Csillagházban, szeptemberben meg nem tutira, és oda szeretnéd vinni, akkor én a helyedben váltanék félévkor is akár.
Eltűntem, mint az a bizonyos szürke a ködben. Holnap lesz egy éves a legkisebb, nem egyszerű éven vagyunk túl. Sok a probléma, meg a gond, de ezt tán éppen Nektek nem kell ecsetelnem. Egyelőre a legkisebbel van a legkevesebb és legálatlánosabb gond :) Ő szimplán csak gyerek :) Kincső lányommal küzdünk a bepisiléssel :( Úgy néz ki, hogy hólyagkapacitás gondok vannak, már egy éve járunk nephrológushoz, de még csak most lesz tán egy komolyabb vizsgálat Pécsett. (mivel Pesten csk február közepére lenne időpontunk!!! Pécsett meg egy héten belül!!!) Így úgy gondoltam, inkább lemegyünk Pécsre, csak ne kelljen már még félévet várni.
Keve babám Pető ovit nyomja, idén bentlakó..amit tán Ő jobban bír, mint én. Én küzdök a lelkiismeretemmel, meg a Kiskópé hiányával is... Megint "csak" azért írok, hogy kérdezzek.
Iskolát keresünk Neki, mert jövőre kiraknak az oviból :( Sok lehetőséget nem találtam súlyosan mozgássérült és középsúlyos szellemi sérült gyermeknek. Ötleteket szívesen várok.
Illetve vélemény arról, hogy mi lenne, ha már évközben váltanánk, ugyanis a Csillagházban most van hely, szeptemberben nem biztos. Maradt fent üres hely és arra gondoltam, hogy a Petőbe már úgyis csak fél évet járna, talán január februárra meglenne a Szakértői vélemény, amivel mehetnénk át évközben a Csillagházba.
Vajon jó döntés lenne? Vagy mindenképpen várjuk meg az évvégét?? Mérges vagyok kicsit, mert úgy volt, hogy tán maradhat egy évet még, és akkor 3 éve Petőzés mégiscsak ér valamit, de éppen csak megszokta, és már mehetünk is tovább. Csillagházban meg közölték, hogy az április-májusi jelentkezéseket június végén bírálják el. Kérdem én, hogy ha június végén megkapjuk, hogy nem vesznek fel X indokkal, akkor mit csinálok én kezemben a Szakértői Bizottság oda szóló javaslatával???? Hova viszem akkor már a gyereket???
Áh... nagyon elkettyentem :(
Epi doktornő, a legjobb hírű az országban Dr. Neuwirth Magdolna. Bethesda Gyermekkórház, Ilka utcai részlegében van. Én nagyon szeretem.
Köszönöm előre is a jótanácsokat! Mindenkinek kitartást, sok erőt és minden jót!
Igaza van Szorkának, ezért (is) vagyunk itt! Csak úgy, ha gondja van az embernek, vagy nyomja a lelkét valami, ki más érthetné meg, mint az, aki hasonló cipőben jár. Bárki más csak átérezni tudja, megérteni nem. Ha bánatod van, kétséged, fájdalmad, örömöd, csak gyere, és írd ki!!!!!!!!!!!!
Szerencsére nekünk nincs ekkora gondunk, így tapasztalot én sem tudok írni, de erőt küldök!!!
Érdekes, hogy én általában jól vagyok, olyankor szoktam összeroppanni, amikor beszélek valakivel, aki közli, hogy nekünk mennyire nehéz lehet ilyen bizonytalan jövővel kelni reggel, feküdni este, és végigcsinálni a mindennapokat... És én őszintén elmondom, hogy ez az életünk, belerázódtunk, boldogok vagyunk, jó nekünk, köszi. Aztán hazamegyek, gondolkodok, és elkezdem sajnálni magunkat, hogy jaj, tényleg, de sz..r nekünk:) Ezek szerint nem bírom elviselni, ha sajnálnak...:)
Sokszor már az is segít, ha az ember kiírja magából a bajait, ne érdekeljen, hogy különösebb mondanivalód nincs! Azért vagyunk itt, hogy ha csak a meghallgatással is, de segítsünk egymásnak. Sok okosat nem tudok írni, csak küldök egy csomó erőt! Sajnos, ilyenkor nekünk kell erősnek lennünk, mert mi lenne a gyerekeinkkel, ha összeroppannánk? Pedig tudom, olyan jó lenne néha elengedni magunkat. Ledobni a felelősséget, nem foglalkozni semmivel... Én állandóan kimerültnek érzem magam, mert úgy érzem, folyamatosan meg vagyok feszítve, mint egy rugó, hiszen állandóan arra koncentrálok, mikor mit kell csinálni Eszter érdekében, hogy az a legjobb legyen. Hiába vagyunk ketten, valahogy mégis én érzem jobban a felelősséget, a férjem máshogy éli meg, pedig elég rendesen kiveszi a részét mindenből.
Na, most én is csak úgy irkáltam mindenfélét a bennem kavargó dolgokról...
Kedves Mindenki, nagyon köszönöm a biztatást, a jó példákat, tudom sokan átéltetek már rémes dolgokat.
de azt is tudom mindenkinek a maga baja a legnagyobb, és tehetetlenül nézni a saját gyermekünk szenvedését, az maga a pokol.
Küzdünk, akarunk, de nagyon lassan jutunk egyről a kettőre.Néha azt érzem beleörülök, és csak helyben topogunk, de sokat olvasom soraitokat és mindig rájövök, hogy nem vagyok egyedül a történetünkkel, mások is küzdenek. szóval, ha ennek amit irok most nincs értelme akkor bocsi, de nagyon rémesen vagyunk. és itt keresem a hasonló tapasztalatokat, talán találok megint valami biztató sort, ötletet. sziasztok.
Köszi neked is, lehet, hogy kipróbáljuk. Mondjuk most épp nálunk is beköszönt a hurut, mert miért is maradna ki belőle épp Sára, de későbbre jó lesz. :-)
Nem, napközben észre sem veszem, hogy este kapja a mákolajat. Sőt, mivel jobban alszik és nem ébred fáradtan, még talán aktívabb is így. Hiszen ha a fél éjszakát nem alussza át, akkor már reggel nyűgösen kel és csak szenved egész nap.
Amúgy mivel Eszter este cumisüvegből kap enni, abba szoktam beletenni, és nem tűnt fel, hogy emiatt nem ízlene neki. De tényleg intenzív az íze, kóstoltam én is (mák ízű étolaj, egyéb semmi, de az olaj miatt nem annyira kellemes).
Bocs Südve, tudom, hogy nem engem kérdeztél, de erre jártam, hát elmondom:) Bár nálunk felnőtt szedi a mákolajat, de Anyukámnál a reggeli nyugtatót kilőttük vele, és elmondhatom: azóta abszolút friss, nem olyan, mint akit "belőttek"...:)
És amúgy napközbenre nem szedálja le Esztert a mák? Mertugye elvileg mégiscsak kábítószer, vagy mi... :-) De utánaolvasok, mert nekünk még mindig katasztrofális éjszakáink vannak...
drtm, sajnálom, ami történt, mondanak valamit arról, hogy mégis mitől, hogyan, miért?? Miért épp most?
3 hete kaptunk épp mákolajat, a nővérem találta a neten. Timi sehogy nem veszi be, már kekszre csepegtettük neki, de megérzi... Pedig jó lenne az izületeire. Így most Anyukám szedi:)
Sziasztok lányok! Nálunk mostanában sok újdonság nincs, Eszter eléggé benyelt valami felsőlégúti vírust, úgyhogy az elfelejtettnek hitt kruppja újra kijött, több éjjel is befulladt. Szerencsére nem extra súlyosan, egyszer kapott kúpot, a többi alkalommal az udvari hideg levegőn tett séta elég volt, hogy enyhüljön a fulladás. Most meg már egészen jól van.
Valaki írta a múltkor, hogy gond van az alvással, most közkincsé teszek egy infót, mert mi úgy tűnik, találtunk valamit, ami használ. Még csak korlátozottak a tapasztalatok, mert alig kezdtük el szedni, mikor a lányzó lebetegedett, akkor meg nyilván rosszul aludt. De most, hogy javul, megint egész jól átalussza az éjszakát. Esténként kap 1 ml mákolajat. Véletlenül találtam rá a neten (amúgy csontritkulásra is jó), de tulajdonképpen teljesen evidens, hogy a máknak nyugtató, altató hatása van. Amúgy én is próbáltam neki néha esténként mákos vacsit adni, de úgy azért nem lehet akkora mennyiséget belediktálni, hogy valóban hasson. Ez meg koncentráltan az olaj. Felnőttnek is max. napi 2 ml-t ajánlanak, ezért kap Eszter 1 ml-t. Kíváncsi vagyok, hosszútávon hogy válik be.
DRTM! Nagyon sajnálom, ami veletek történt!!! Türelem, kitartás, és erő, erő, erő!!!
Ezután lelkiismeretfurdalással írom le, hogy velünk mi van...
Nálunk sínen van minden: Timi csípőiből végre a tavaszi elmaradt műtét után kiszedték a csavarokat, és a fémlapokat. Mindenki azt mondta, nem zavarja semmiben, mintha benn sem lenne. Az elmúlt egy évben folyamatosan leépült fizikailag, nyár végére iszonyatos fájdalmai voltak (nem tudtuk, mitől). Műtétről már úgy jöttünk ki 2 nappal később, hogy azon a szinten volt, amivel bementünk. Pár nappal később a lányom már szárnyalt! Most, 2 héttel később elmondhatom: CSAK akkor fáj bármije, ha megerőlteti, mert érdekes módon, most imád tornázni! Egyfolytában a bordásfalhoz kéretzkedik. Előrébb vagyunk, mint tavaly, a leépülés kezdetekor. Méghogy nem zavarták a csavarok?!
sajnos csak olvasni volt időm az elmult hónapokban, sajnos átéltünk egy agyvérzést.....
azóta csak torna és fejlesztés, mást sem csináltam, csak az évekkel ezelőtti bejegyzéseket olvastam, és mindenki tanácsát, ötletét próbáltam alkalmazni. És rájöttem, hogy nagyon jó ez az oldal.
Ajánlottak az egyik oldalon egy kimondottan gyermek agyvérzettek foglalkozó hölgyet, hát neki nagyon sokat köszönhetünk.(ha tudok valakinek segiteni vele, akkor elküldöm privátban.)
Már járunk ujra, igaz még bizonytalanul, de biztatnak, csak türelmünk kezd fogyi.Nagyon megköszönöm, ha valaki már 9 évessel végigcsinált ilyet és megossza a tapasztalatait.Judit
Tudtok esetleg olyan helyet (napközi szerűt), ahová napközbenre beadható egy sérült gyerek és nem csak megőrzést, hanem fejlesztést is vállalnak és délután pedig hazahozható a gyerkőc? Vagy esetleg még olyan is érdekes lehet, ahol hétfőtől péntekig teljes bentlakás-fejlesztés, hétvégére hazavitel megoldható? Vagy néhányszor egy héten bent, a többi otthon. Szóval sokfajta alternatíva szóba jöhetne. Tudnátok ebben segíteni?
Azt hiszem igazatok van, neked is és Südvének is (kössz a levelet). Nekem kell kiharcolni, hogy igenis lépjünk, mert egy helyben toporogni nem akarok és pláne fölöslegesen nem akarok gyógyszert adni a gyereknek.
Fú, de nehéz csata lesz. Alapvetően nehezen állok a sarkamra és harcolok nyiltan az érdekeinkért nálam nagyobb tudású emberekkel, de azt hiszem, itt az ideje, hogy akár mennyire rosszul esik majd, hogy azok után mit gondolnak rólam (renitens, okoskodó anyuka), végre vállalnom kell.
Csata november 23. Utánna közvetítést adok az eseményekről ;-)
azt hogy mit igért egy éve és nem dokumentálta le arról már fogalma sincs... rengeteg gyerekecskét lát el... már rendelés végén gyanitom nem emlékszik arra mit mondott az elsö szüleinek...
ha erösködsz és felajánlod,hogy akár kórházi körülmények között is de bevállalnád a gyógyszeres leszoktatást-és ha netán görcsölne helyben vagytok-akkor nyilván átgondolja...
én anno sajátdöntésemre hagytam el. és azóta sem volt egyetlen görcs -persze ezzel nem biztatni akarnálak,hogy otthon intézzétek el... de erre kénytelen lenne lépni a doki valamit...
Én is erre gondoltam, hisz neki igen nagy a felelőssége, mert mi van akkor, ha mégis lesz roham. De ő maga is mondta, ha nem próbáljuk meg, akkor nem fogjuk megtudni. Egyébként már többször is beszéltünk erről, tavaly azt mondta várjunk még egy évet, idén tavasszal azt, hogy várjuk meg az MR eredményét, most meg azt, hogy bár nincs romlás, azért mégse, mert hátha lesz görcs.
Soha nem fogja azt mondani, hogy igen, hagyjuk el, legfeljebb elfogadja, ha mi erősködünk.
beszélj másik orvossal, de ne tudja ezt a véleményt.sérültek gyógyszerezése nagyon nehéz..valószinüleg nem meri leállitani,annak ellenére,hogy állapotváltozás nem történt és 3éve tünetmentes.
ha jól tudom, van egy olyan szabály, hogy sérült / fogyatékos beteggel mindenképpen ott maradhat valaki, akár gyerek, akár felnőtt, de pláne, hogy gyerek, nem küldhetnek el - elvileg. Gyakorlatban tudom, mi megy... :-(
És nem, nem mindenki szed antiepi-gyógyszert, Sára sem, és tudok még jópár sérült gyerekről, aki nem, szóval ez nem törvényszerű.
Meglett az MR eredménye. Igaz a dr-nő még csak telefonon tájékoztatott róla.
Sajnos nem engedi elhagyni a gyógyszert, bár az MR olyan kóros jelet nem mutatott, ami epilepsziára utalna.
És ez az a pont, ahol nem igazán értem a dolgokat.
Kifejezetten azért kellett elmennünk MR vizsgálatra, hogy aktív epilepsziára utaló jeleket keressünk. Amit leírtak, azt eddig is tudtuk, mivel azt már 2007-ben is kimutatták. Ehhez képest változás, azaz romlás nem történt. Mivel agyterületek pusztultak el, azt nem lehet elvárni, hogy ezen területek újra felépüljenek.
4,5 éve nem volt jele epilepsziának, akkor is csak lázgörcs volt.
Kérdem én, mikor lehet elhagyni a gyógyszert, mert eddig mindenki azt mondta, hogy 3 év után már meg lehet próbálni.
Vagy egész életében szednie kell úgy, hogy soha nem is voltak tünetek, csak mert agykárosodása van.
Minden agykárosodott ember szed antiepileptikumot?
Tudnátok javasolni gyermek-epileptológus szakembert, nem Pécsen, aki tényleg jó hírnévnek örvend?
Ezek után szeretnék más szakembert is meghallgatni. Ha már ketten mondják, akkor beletörődöm.
