FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Olvastam én is sokat róla jót is kevésbé jót is, ki is próbálnám, hogy lehessen saját véleményem, ha főzne valaki rám :) (de jó lenne)! Jelenleg viszont a 8-10 óra munka mellett úgy érzem nehéz a mindennapi menüt kivitelezni hosszú távon. Annyit értem el eddig, hogy elég jelentősen csökkentettem a szénhidrátbevitelt.
Az autoimmun betegségek gyógyíthatók, de legalábbis tünetmentessé tehetők a glutén- és tejmentes, alacsony szénhidráttartalmú táplálkozással; mivel már tudjuk, hogy ezek felelősek a szervezetszintű gyulladásért és az autoimmun folyamatokért. A rossz és hiányos táplálkozást emellett fel kell javítanunk vitaminokkal és jó zsírokkal (leginkább D, K2, Mg, ill. Omega3 halolaj formájában).
Jómagam éppen 5 éve tértem át erre az étrendre, ezelőtt 35 évem állandó gyulladásokkal, fájdalmakkal és gyógyszerszedéssel telt (rheumatiod arthritis), ám a táplálkozásom drasztikus megváltoztatása után fél év alatt tünetmentes lettem és azóta egyetlen szem gyógyszert nem szedtem be. A betegség ennyi idő alatt alaposan rajtam hagyta a nyomát sok degeneráció formájában, most mégis futok, szaladok, kertészkedek stb. Ahogy sok más egykori betegtársam is.
Tudom, hihetetlennek hangzik, pedig szó sincs csodáról, bárkivel megtörténhet ez, ahogyan immár sok-sok egykori autoimmun beteg esete bizonyítja, a mezei szénanáthától az ekcémán át a szklerózis multiplexig. Sajnos a sok éven át roncsoló hagyományos táplálkozás okozta károsodások nem minden esetben állíthatók helyre, de tünetei enyhülésére és a gyógyszeradagok csökkentésére kivétel nélkül mindenki számíthat, és ugye már csak ezért is megéri!
Szia! Én három éve szedem a szteroidot. Nekem szürkehályog, csontritkulás, magas vérnyomás, hízás a mellékhatás. Elhagyni én sem tudom. Én most 16-ot szedek, de volt már 125 mg is. Ismerek olyat is, aki több,mint 10 éve szedi. én sokáig hadakoztam ellene, de lejött az az az idő, amikor olyan fájdalmaim voltak, hogy muszáj volt elkezdenem szedni. Nekem egy orvos azt mondta, nem tudják melyik ujjukba harapjanak, mert ők is tudják, hogy sok a mellékhatása, ugyanakkor szükséges.
Üdvözlök mindenkit! Polymyalgia rheumatica betegségem van, érdeklődnék, hogy van-e valaki aki ugyanebben szenved? Érdekes módon nem találtam még magyar sorstársat, pedig nagyon jó volna megosztani a tapasztalatokat. Csak angol fórumokat találtam. Betegségtől függetlenül, még az is érdekelne, hogy szed-e valaki huzamosabb ideje szteroidot? Meddig lehet szedni, hogy maradandó károsodást ne okozzon a szervezetben? Másfél éve szedem eleinte 10 hónapig napi 10 mg-ot, azóta próbálom csökkenteni most 6,25 mg-nál járok, de nem tudom elhagyni olyan izom és ízületi fájdalmaim vannak. Az orvos azt mondja, hogy ilyen adagnál még nem vészes a szteroid károsító hatása.Mégis legfőbb vágyam, hogy ne kelljen szedni. Homeopátiát, gyógytornát, yogát, kurkumát, máriatövist, lúgosítást, szénhitrátcsökkentést próbáltam, a fájdalom maradt. A mellékhatások közül nekem a zöldhályog és viszérproblémák jelentkeztek, a májfunkció, cukor, koleszterin még normális.
Van valakinek ezzel kapcsolatos tapasztalata? Köszi
Bocsi, de nem volt időm befejezni, szóval folyt. ... külföldi tartózkodás miatt 18 hónapig nem szedtem semmit, diétáztam és adtam egy esélyt annak, hogy talán majd a diéta hatására ripsz-ropsz helyrerázza magát az immunrendszerem, de persze nem így lett. Kb. 15-16 hónap után újra jelentkeztek a gyulladások, 40-es vérsüllyedés (a korábbi 12-18 helyett) és megnövekedett crp érték (2,2 a korábbi 0,8 helyett) ... így a múlt hónapban el kellett kezdenem újra a biol.terápiát és a Trexant ... itt tartok most:-)
hát sajnos ez van, sok az idióta az orvosok között is, egyre rosszabb a helyzet ezen a téren is...
magadnak kell utánajárnod... de első körben mindenképpen hagyd el a glutént kb. fél évig, akkor tutira meglátod, gluténérzékeny vagy-e és az okozza-e a panaszaidat.
Na, pont az ilyen dokiktól hidalok le, magamat ismerve, kizárt, hogy meg tudnám állni, hogy ne olvassak be neki! Szerintem is mindenképpen keress új orvost!! Ne legyen lelkiismeret furdalásod, egyszerűen menj egy másik orvos rendelésére, de ha mégis kellemetlen, akkor mond azt, hogy a korábbi orvosod rendelési ideje nem egyeztethető össze a munkahelyi stb. elfoglaltságaiddal ... vagy valami ilyesmi "kegyes" füllentést:-)
Bár, miután kb. tojik rá, hogy mi bajod, s elintéz a legegyszerűbb - szteroid - gyógyszerezéssel, nem hinném, hogy fontos lenne az ő szempontjait vagy érzéseit szem előtt tartanod!!!
Sajnos Bp-en nem ismerek reumatológust .... egyébként hová jársz? Az Irgalmasrendibe, vagy az ORFI-ba?
Azt javaslom, hogy szakrendelői folyosói beszélgetésekből, vagy sorszámosztóban stb. próbálj infót szerezni, hogy melyik kórházi szakorvosnak van magánrendelése is és őt válaszd!
Ami azt illeti, még soha nem szedtem szteroidot, de azt olvastam, hogy az un. "holdvilág-arc" kimondottan a szteroid mellékhatása és ha már nem kell szedni, vagy jóval kevesebbet, akkor magától elmúlik. Gondolom, hogy Nálad is valami ilyesmi hatás érzékelhető. Persze, a hajszálér-tágulatokat maga a betegséged is okozhatja, ezt azért elég nehéz így megítélni. Az lenne a jobb "variáció", ha "csak" a Medrol miatt van...
Az izomgyengeség, a levertség stb. is valószínűleg a szteroid egyik mellékhatása lehet.
Igazán nincs mit :-) Szerencsém volt, mert az első fájdalom megjelenéséhez képest 2 évvel már kaptam a biológiai terápiát és azóta nincs fájdalom, nincs gyulladás.
Az egész úgy indult, hogy hol itt, hol ott fájt, azt hittem, hogy csak megerőltettem (éppen a Balatonon nyaraltunk akkor), de a háziorvosom már a legelső vérvételnél az RA-ra gyanakodott (belgyógyász volt) és így kb. másfél hónappal később, már pontos diagnózisom is volt. Előfordult, hogy nem tudtam kinyitni a hűtőt, vagy felhúzni egy zoknit, reggelente olyan voltam, mint egy zombi, minimum negyedórás zuhany kellett, hogy egyáltalán mozogjanak az éjszaka lemerevedett ízületeim, ismerem sajnos az éjszakai alvás-gondokat is stb., egyszóval iszonyat volt!!
Eleinte bázisterápiás szerekkel kísérleteztek (akkoriban még én sem vettem teljesen komolyan a gyógyszerszedést, azt hittem, hogy majd én jól legyőzöm gyógyszer nélkül is ... na persze), végül a Remicade infúzió (biol.terápia) és a Methotrexat (2 szem/hét .. ami viszonylag kevésnek mondható) segített. Ma már egyáltalán nincs fájdalom.
Amikor még rendszeresen voltak duzzadt, gyulladt ízületeim, segített a reggeli forró zuhany a kilazításnál, jártam fizioterápiára, gyógytornára a vállam miatt (beszűkült a mozgása), 6 alkalom elég is volt, azóta a jobb vállam is jól "működik" :-)
Az uszodával és gyógyvizekkel kapcsolatban fenntartásaim vannak egy rossz családi esemény kapcsán, kb. 20 évvel ezelőtt lett Édesapámnak ízületi gyulladása és a háziorvosa igazán jót akart, nagyon rendes volt, felírt neki egy 10 alkalmas gyógyfürdő-bérletet, a második alkalom után viszont úgy begyulladt az összes ízülete, hogy másfél hónapig volt a reumakórházban, mire sikerült helyrehozni.
Egyszóval a termálvíz kizárva, az uszoda hideg vize szintén. De nagyon imádom a tengert, a nyaralások során igyekszem sokat fürdeni, úszni, hááát, ami azt illeti, kb. egész nap a vízben vagyok :-) Ezen kívül, nagyon szeretek több kilométeres sétákat tenni, a sportolás viszont nem rendszeres, flabelos és 3D vibrációs tréneren szoktam edzeni (az elején személyi edzővel, aki az RA-mat is figyelembe véve határozta meg számomra a gyakorlatsorokat), de inkább csak alak-karbantartási céllal:-)
Egyébként, a 3D vibrációs tréner kimondottan ajánlott azoknak, akik intenzíven szeretnék az izmaikat átmozgatni, de anélkül, hogy ez az ízületeiket terhelje (reumásoknak is ajánlják, persze orvosi konzultációt követően). Anno az orvosom javasolta a kerékpározást is. Az elején, amikor még többször volt itt-ott gyulladt ízület, akkor kimondottan ízületkímélő sportot kerestem, ezért a taoista tai-chit választottam, ezt azóta is csinálom, de már csak itthon, nem járok az egyesületbe. Kb. ennyi.
A gyulladások csökkentése mindenképpen fontos lenne, mert ez nem csak az ízületeidre, hanem - a fájdalmon túl - az egész szervezetre rossz hatással van. Mindenképpen egy jó orvost kell keresned, ez a legfontosabb, olyat, akivel meg tudod beszélni a gondjaidat!
Az a gondom, hogy nagyon régóta (több, mint 12 éve) szenvedek rengeteg tünettel, ami lehet autoimmun betegség,de azt se tudom melyik fajtája... Az immunológus akihez járok, csak részleges vizsgálatot csinált,amiből leszűrte, hogy szerinte autoimmun betegségem van és felírt napi 16 mg Medrolt, amit én egy hétig szedtem,mert olyan rosszul voltam tőle, hogy ahhoz képest az azt megelőző állapotom "jobbnak" volt mondható. Erre igazából némi csodálkozás volt a reakció,mert állítólag a Medroltól jobban kellett volna magamat éreznem...Igazából azt se tudom, hogy nem vagyok -e glutén érzékeny vagy bármi ilyesmi,mert ezt nem nézte meg, viszont felírta ezt a szteroidot és azt se tudom,hogyha tényleg autoimmun betegségem van,akkor pontosabban mi ,mert semmire sem válaszol, csak én tippelek,hogy talán RA.
Sziasztok! Hát engem ez a Sharp szindróma teljesen leépít. Karácsony előtt 6 napig feküdtem kórházba mert belázasodtam és nem tudtuk levinni. Mikor már 42 fok volt akkor mentőt hívtunk. A kórházban egyből 64 mg medrolt kaptam infúzióban,addig napi 16 mg-ot szedtem. A lázam 2 nap után megszűnt. A medrolt 5 napig kaptam most itthon napi 32 mg-ot szedek. Mióta hazajöttem semmire sem vagyok képes, kicsit olyan érzésem van mintha "drogos" lennék. Úgy elvagyok a kis világomban, le vagyok lassulva meg ilyenek. Nem tudom ez mitől lehet. Elég rosszul is nézek ki, sápadt vagyok az arcom tele van erekkel ami eddig nem volt. Ezek a gyógyszertől vannak vagy a betegségemtől. Már árnyéka sem vagyok önmagamnak ami elég elszomorító.
Nekem is az a betegségem ami neked , de nekem az alapbetegség a Sjöngren szindróma. Minden izületem fáj és éjszaka csak hason tudok aludni. Oldalt fekve szeretek de nem megy. Izületi gyulladás az alapbetegség következménye. Neked mi segít ? Úszoda , termálvíz ? Mit szedsz ? Sportolsz ?
Sjögren-szindróma, néhány alapvető kérdés érdemesamiről megkérdezheted orvosod a következők:
-Mi okozhatja a tüneteket? (tünetek felsorolása) -Egyéb oka lehet? -Mire kell ügyelni? (étkezés pld. kávé, alkohol, fehérkenyér fogyasztható-e) -Milyen kezelési alternatívák lehetségesek még? -Milyen hamar számíthatsz a tüneteik, kezelés általi javulására?
-Van-e a kockázata a hosszú távú szövődményeknek? -Hogyan lehet a legjobban kezelni őket? -A vérvétel mely elemein követhető le a javulás? -Van olyan brosúra, kiadvány és egyéb nyomtatott anyagok, amit ajánlani tud? Milyen weboldalak ajánlanak több információt? -A D-vitamin szerepet játszhat-e a betegségben?
"A betegség patogenezise ismeretlen, bár egyes szerzők kapcsolatba hozták a vírusokkal, környezeti tényezőkkel és a D-vitaminhiánnyal." -Milyen egyéb módon lehet még javítani az állapoton (vitaminok, táplálék-kiegészítők, mozgás)?
Bár nem ismerem a betegséged, de a sajátom (reumatoid arthritisz) kapcsán azt tanácsolom, hogy írd le a kérdéseidet, ami két kezelés között eszedbe jut és a következő alkalommal tedd fel őket az orvosodnak! Amikor ott vagy, nem mindig jut eszedbe, hogy mi is jutott eszedbe x nappal korábban, mire is lennél kíváncsi, ezért jó, ha még otthon összeírod.
Tudom, hogy orvostól kérdezgetni nem mindig egyszerű (persze orvosa válogatja), na és a férfiaknak a kérdezősködés amúgy sem erőssége, de bátran mond el az orvosodnak, hogy mi az, ami érdekelne a betegségeddel, a tünetekkel stb. kapcsolatban. A neten ugyan sok mindenre választ kaphatsz, de a saját leleteid, tüneteid alapján, mégis csak az orvosod tudna biztosat mondani!
A Sicca-szindróma M350 [Sjögren] betegség után adókedvezmény (továbbiakban személyi kedvezmény) illeti meg a magánszemély adózókat. A személyi kedvezményt az Szja tv. szerint súlyos fogyatékos magánszemélynek minősülő személy érvényesítheti az összevont adóalap adójából.
Fő szabály szerint a Kormányrendeletben felsorolt betegségben szenvedő magánszemélyek a betegség fennállásáról kiállított igazolás birtokában jogosultak a személyi kedvezmény igénybevételére. Az ideiglenes igazolásokat évente kell kiállítani, a végleges állapotot nem kell újra igazolni.
A Sicca-szindróma [Sjögren] diagnózisáról akkor valószínűleg szakambulancia, vagy kórházi szakorvos által kiállított orvosi dokumentációval rendelkezel.
Ennek alapján a házi orvos (körzeti) kedvezmény igénybevételére jogosító, az EüM rendelet mellékletében foglaltaknak megfelelő igazolást állít ki.
Ezt el kell juttatni a munkáltatóhoz, hogy a 2014-es SZJA bevallásban rögzítésre kerüljön adójóváírásként.
Delagilt szedek és kb 4 havonta járok Debrecenbe. Megnézik a vérképem és megállapítják hogy jobb lett-e a vér eredmény.
190 magas pasi vagyok izmos voltam , és sokszor izzadok nem vagyok az igazi.
Annyira utálok beteg lenni. Minden reggel műkönnyel indulok munkába. Szóval nem nekem találták ki ezt az idegesítő betegséget. Nem értem hogy mitől van a kis reszketés. Inni szoktam bort és sört mértékkel azt se mondták hogy lehet-e.
Legközelebb megkérdezem. Köszi az infókat aranyosak vagytok .Boldog Karit.
Nagyon hiszek benne, hogy magas életkort lehet vele megélni, csak vigyázni kell magunkra. Nálam sok éve vetették fel a diagnózist és most sem kell még semmilyen komolyabb gyógyszert szednem ezzel kapcsolatban.
Milyen gyakorisággal kell kezelésre járnod és miből áll a kezelés?
Nyáron diagnosztizáltak nálam Sjöngen szindrómát. Egy nap arra ébredtem hogy rosszul nézek ki . Amúgy sem vagyok egy matyóhímzés , de a szemem alatt karikás lett , egyik napról a másikra.
Azt vettem észre hogy az izmom kezd összeesni , ami nagyon megrémített. Debrecenbe járok kezelésre , Delagilt szedek.
Éjszakánként itt -ott mintha hideg futkározna rajtam és mintha a bőröm alatt valami végbe menne , mert apró pici rángások is vannak.
Nem mondták hogy ez a Sjöngen szindróma mennyire komoly. Meglehet ezzel érni az öregkort ? Most 50 vagyok. ( Vagy már megértem.)
Akinek hasonló betegsége van szívesen konzultálnék vele.
Sosanita: szerintem lehet szedni, az "önpusztító" vagyis a normálistól eltérő mechanizmus szerint működő egyik (!) immunrendszeri "funkciód" nem fog amiatt erősödni, hogy pl. vitamindús élelmiszereket stb. eszel, s ebbe - szerintem - belefér a Béres-csepp is. Az immunrendszered ellenálló képessége erősödhet ... de NEM IS az ellenálló képességével van bajod (gondolod), vagyis azt azért lehet erősíteni.
De ez csak az én véleményem, FELTÉTLENÜL MEG KELL KÉRDEZNED az orvost (szerintem a háziorvosod is tudja), mert a Medrol tájékoztatójában is biztosan szerepel, hogy más - akár vény nélkül kapható - szerek szedését is egyeztetni kell!
Autoimmunnál nem kell erősíteni az immunrendszert, mert állítólag túl is reagál, azaz hamarabb kijövünk a fertőző betegségekből is. Viszont sokkal inkább moderálni-a helyes irányba kellene terelni, mégpedig kiiktatva a számára megtévesztő, az emberihez hasonló fehérjéket, a glutént és a kazeint (=tejfehérje), és hónapokon belül csökkennek a panaszok, a gyulladás és lassul vagy megáll az autoimmun folyamat.
Közben elég sokat olvasgattam a témában és amire nagyon kíváncsi lennék,hogy itt valaki próbálkozott -e ilyennel az az örökzöld kék hortenzia kivonat (Chang Shan a kínai neve). Angol oldalakon nagyon jókat írnak róla,de angol fórumokon is csak kevesen próbálták, elég nehéz hozzájutni...
Tényleg nem akarok itt összeesküvés elméleteket szövögetni, de azért feltételezem,hogy a gyógyszeriparnak nem éri meg a valós megoldások reklámozása.....
Igazán nincs mit, arról még nem hallottam, hogy autoimmunnál szedte volna valaki az Avemart ... ezt inkább onkológiai kezelések kiegészítőjeként ajánlják, elsősorban a tünetek enyhítésére. Persze attól még lehet, szerintem érdemes felhívni őket telefonon, vagy személyesen elmenni és rákérdezni.
