Ami még kimaradt:November 30.-án megvolt az 5 éves szakértőink ami szerint 100 felett van az IQ-ja integrálható lesz de addig meg ezerrel mozgásfejlesztés....
A pécsi prof szerint nincs gerincferdülése csak laza a háta és persze a rossz tartás van.
Szeptemberbe eldöntöttem (egyik vasárnap esti naplóban Benedek története után),hogy kimegyünk Varsóba.A doktornő is így gondolta hogy a hátizom erősítésre kiküld minket.Ez december 4 .-én valóra is vált:Ott megmondták nem csak a hátával van gond a hasa is laza meg nem terheli a lábát a kezén jár.....
Maga a terápia ebben a szuper ruhában ami szépen kihuzza egyenesbe tartja szerintem nagyon jó volt...Reggel 9-11:30-ig utánna 14:30-17:00-ig tartott a kezelés.A kezelés elején fél óra maszírozás,kimozgatás után egy óra ruha nélküli keresztbe nyúlós egyensúly javításos feladatok voltak(egyénre szabottan).utána kb 1 óra a ruhában,ettől Bence az első négy napban nagyon kivolt,hisztizet,tépte a ruhát le magáról,de ezt kimondottan nekem szólt mert 4. nap délután már nem mentem be azután rá sem ismertek.... Én amit látok,hogy nem húzza be a nyakát,kihúzza magát sokkal jobb a tartása(konduktorok szerint is)csak sajnos a berögzött dolgokat nehéz kivenni belőle,azóta ha mondom neki húzd ki magad akkor tudja mi az és kihúzza.Karácsonykor 3 lépést megtett úgy hogy csak az egyik kezét fogtam(eddig nem ment ez sem)ez mára már kb 10 lépés de fejleszteni kell hogy jobban terhelje a lábát de a bot ellenem dolgozik mert arra rá lehet feküdni és nem használni a lábát...
Most februárba a pfaffenrot terápiát is ki akarjuk próbálni.Aki nem ismeri:
Örülök Szorka a kíméletes műtétnek, gondolom azóta már el is felejtettétek:)
Nálunk örömhír van: egy év kutakodás, keresgélés után végre lett szállító eszközöm! A lányom már nagy, necces volt már a gyerekülés a biciklin. Ráadásul mivel a térde nem hajlik teljesen, fájt neki, ahogy bekötöttem a lábát... Szerettem volna, ha van egy babakocsinál gyorsabb, de környezet-, és pénztárcakímélő megoldás. És LETT!!!!!
Abdán (hol máshol? hisz már két helyre is lehet menni!!!) kaptunk egy triciklit, amin tudom szállítani Timit, ugyanis tandem. Előttem ül! Sosem gondoltam, hogy egy biciklin fog ülni! Nem teker, nem mozog a kormánya (ezeket lehet fixálni), de mégsem egy ülés! Olyan nagylányos, ahogy fogja a kormányt nagy büszkén!!!
Ennél szebb ajándékot nem kaphattunk volna!!!
Remélem másnak is ilyen jól indulnak az ünnepek!!!!!!!
Köszi a jókívánságokat, sikerült csütörtökön hazajönni. A drnő kicsit fura, mert amikor megbeszéltük a műtétet, azt mondta, ez után nem lesz gipsz, vigyem föl a műtét utánra a hosszú sínjét, azt adjuk majd rá. Ehhez képest kaptunk valami fél gipszet, azt holnap leszedi, és utána kell a sín... Mindegy, akkor sem 6 hét gipsz, ezt a pár napot, ha nehezen is, de csak kibírtuk. Igaz, éjszaka alig alszik, nagyon zavarja, de már csak egy éjszaka van hátra! Már alig várjuk.
Én most helyzetjelentést adok, épp túlestünk egy kis Achilles műtéten, jelenleg a János kórházban dekkolunk. A kis műtétet szó szerint értettem, ez a drnő szerint nem a klasszikus Achilles műtét, csak valami egyszerűsített. Nem lesz 6 hét gipsz, csak a sínjét kell hordania Eszternek rendesen. Ha nincs gáz, holnap haza is engednek délután (ma reggel jöttünk).
Elsők voltunk, tehát nem kellett sokat várakoznunk. Ébredés után viszont rém nyűgös volt, vagy másfél órán keresztül nem sikerült megnyugtatnom. Azután nagy nehezen a laptopon nézett Elmo segített...
Egyébként szerencsére kifogtunk egy tündér ápolónőt, mikor Eszter már nagyon sírt, gondoltam, kérek valami fájdalomcsillapítót, de mikor bejött a nővér, szólnom sem kellett, mert már eleve a kezében volt a Cataflam... Meg amúgy is, tényleg nagyon rendes. Ennek azért örülök különösen, mert két éve ugyanitt meg kifogtuk a legundokabb nővért, akivel valaha találkoztam.
Délután volt meglepetés is: megleptek a bohócdoktorok a Mikulással egyetemben, és több TV-től is kivonult a híradó. Mikor este megnéztem magunkat, akkor esett le, hogy ez nem "sima" Mikulás volt, hanem maga a lappföldi... Szóval, fél nap kórház után már a TV-be is bekerültünk! :-) A nagyobbik lányom lepődött meg otthon nagyon, mikor feltűnt a tesója (meg én is) a TV-ben. Úgy tűnik, ez a kórházi tartózkodás kicsit jobbra sikeredik, mint két évvel korábban az adduktor műtétnél. Ott összejött minden: undok nővér, lebetegedés a műtét után, Krupp-roham, így jóval többet voltunk bent a tervezettnél. Most nagyon szurkolok, hogy ne legyen semmi gond! Pedig kicsit macerásan indult ez is: múlt héten kellett az altatóorvossal találkozni, akkor a férjem jött fel Esztivel (én dolgoztam). Megkértem, intézze el a főnővérrel, hogy legyen helyünk a VIP-szobában (ebből 4 db van), mert egyrészt Eszter rossz alvó, másrészt én sem szeretnék egy éjszakát sem széken ülve tölteni. (ha van helyük, kapok ágyat, de az sem a gyerekkel egy szobában) Szóval, gondoltam, ha már fizetős, akkor miért ne lehetne előre bebiztosítani? Na, a nővérkék szerint nem lehet, ha lesz hely, akkor lesz, ha nem, nem. Én viszont már Eszter kapcsán teljesen megváltoztam (régen elég nyuszi voltam, de újabban a gyerekemért bármit), és úgy gondoltam, ha a nővérekkel nem lehet boldogulni, akkor felsőbb szinten próbálkozom. Vettem egy nagy levegőt és felhívtam az osztályvezető főorvost. Elmondtam, hogy mi a gondom, meg hogy sérült a gyerekem és nagyon nehéz vele. Tök rendes volt, biztosított, hogy lesz szobánk! És valóban úgy is lett, már mindenki tudott róla, hogy jövünk és foglalva van a szoba. Most biztos azt gondolják, hogy valakije vagyok a főorvosnak, de nem baj... Úgyhogy, nagyon büszke vagyok magamra :-).
Ezt a jutalmazósdit mi is használtuk az itt off gyerekemmel, először még minden wc-be pisilésért kapott egy pici matricát, és ha elfogyott a lapról az összes (30-40?), akkor választhatott magának valami ajándékot a játékboltban, kisautót, kártyát, ilyesmit. Aztán áttértünk arra, hogy ha egy nap nem volt baleset, akkor kapott egy matricát, és így tovább. De ő nem választotta szét a kis-, és nagydolgát, egyszerre szobatisztult mindkét ügyben.
És köszi, hogy leírtátok mégis a sulis tapasztalatokat, közben rájöttem, hogy ja, nekünk valószínűleg nem lesz integrált suli, szóval tényleg más az irány.
Szia Gema! Nem vagyok érintett a sérült gyermekes kategóriában, de mivel mégiscsak sok gondunk volt/van két fiunkkal is, sok ötletet szoktam innen a topikról, tőletek meríteni.
Kakiügyben sokat kínlódtunk. A nagyobb fiam 4 éves elmúlt, amikorra hajlandó volt wc-be kakilni, a kicsim pedig 5 éves, 2 hónapos volt, amikorra nem pelenkába kakilt. Tudta, hogy ingere van, ha nem itthon voltunk, teljesen vissza is tartotta, itthon pedig szólt, hogy kakilnia kell, pelenkát kapott, és intézte a dolgát. Most szeptemberben (még meleg volt), végre sokadik nekifutásra hajlandó volt az udvaron mesztelenül kakilni, majd két hét múlva pedig végre felült a wc-re. Azóta vagyunk rendben. Nem tudom a receptet, csak azt tudom, hogy ha megfeszültem volna, akkor se ment volna előbb a dolog, mint így, amikorra már ők is beleegyeztek, hogy wc-használók legyenek.
Sok szerencsét és jó egészséget kívánok a topik minden lakójának és gyermekének!
Újabb probléma: Eri már kb 2 éve szobatiszta a pisilés terén, de az istennek sem jelzi, ha egyéb szükséglete támad. Ez még az oviban is előfordul, eléggé zavaró. Szerintetek lehet, hogy tényleg nem érzi az ingert? Mikor látom rajta, hogy menni kellene és rákérdezek csak néz rám és azt mondja nem kell neki, pedig dehogynem.
Hogyan tudnám megtanítani, hogy jelezzen, ha mennie kell.
Egyébként eléggé összevissza jár WC-re, van, hogy csak 2-3 naponta.
Hópihe: annak idején te vettél speciális füzeteket a lánykádnak, hogy könnyebben megtanuljon a sorokba írni?
Néztem: egy egy füzet 300-400 Ft, eléggé horror ára van.
Tekintve, hogy fele annyi vonal van benne, mint a hagyományosban, nem értem, miért kerül ilyen sokba?
Egyébként igen sokat fejlődtünk az elmúlt időben. Már komplett mondatokat mond: péntekem, mikor volt egy kis kaki a bugyiban és szóvátettem, neki, hogy akkor most megmossuk a fenekét, azt mondta: nem kell, Iza dadus megmosta az oviban. Ez már igen szép mondat és ha az artikuláción is tudunk segíteni, azt hiszem, a beszéd szépen össze fog jönni. A járás most leállt, abban nincs előrelépés. Úgy látom, most agyilag dolgozzuk fel az eseményeket.
az iskolában a fél életét tölti a gyerek..ahol nem biztos,hogy jó ha évken keresztül nem érzi jól magát, de fizikailag fejlesztve van,a kollégiumhoz kicsi,hanagyon kötötök egymáshoz akkor aztszintén nem javasolom...és a jövöre iskell gondolni,hogy most alapozodik a jövömozgáskulturája, de hasznosabb talán ha lelkileg egymelegebbszeretetteljesebb közegben éli a mindennapjait..
ha számit akkor én inkább a falu iskolájára szavaznék..
érdemes anyilt napokat islátogatni,és megfigyelni a pedagogusok metakommunikációját,mennyire öszinte a mosolya a simogatása....
Először is köszönöm Hópihének a sok jó ötletet. Nem akarok senkit kizárni, de terhelni sem a saját problémámmal. Persze én is szívesen megosztom a tapasztalataimat bárkivel.
Hópihe összefoglalta eddigi tapasztalatait és ez jó, jobb így, mint apránként visszaolvasni.
Egyébként a városban, ahol lakom, van egy úgymond kisegítő iskola, de eddig úgy vettem ki más szülőktől, hogy ide inkább sni-s gyerekeket vesznek fel, a mozgás és egyéb szervi problémákkal nem tudnak, vagy akarnak mit kezdeni.
MOst több lehetőség áll előttünk.
Ide viszem és harcolok, hogy megkapjon mindent, de szeretetet és megértést nem biztos, hogy kap.
Viszem egy környező falu iskolájába, ahol nem kap annyi fejlesztést, de elfogadják és szeretettel nevelik.
Viszem Kaposvárra a megyei fejlesztő központba, de ott kollégista kellene legyen, mert nem tudom megoldani a napi szintű oda-vissza utaztatását.
Az elkövetkező hónapok most erről fognak szólni, a tapasztalatokat szívesen megosztom veletek.
arról beszéltünk levélben,hogy nem minden iskola aki integráltnak minösittette magát valóban integrált is tehát rendelkezik a megfelelö szakemberekkel vagy csak a törvény által kötelezöségböl kényszerültek ebbe a helyzetbe....jó tudni van e saját logopédus ,fejlesztöpedagogus
és ez csak akkor derül ki amikor már bennfentesek,és láthatóvá válik,hogy mi az amiben hiányossságokkal vannak a gyerek felé. továbbá a felkészületlenségük az ilyen gyerekekre nemcsak tárgyi és szakembert érintve hanem a emberi hozzállásuk sem áll a magaslaton..
hogy a neten magukat kinálgató iskolák programjait érdemes elolvasni de csak a felét kell elhinni,és a legtöbb iskola igazábóla könnyen besimuló nagy átlagon belül mozgó gyerekekkel képes mit kezdeni....aki bármiben nem hozza a standerdet azzal nem tudnak humánusan bánni,illetve nem is tudnak mit kezdeni vele.....
irtam még arról ,hogy érdemes a netröl kiválasztott iskolák igazgatóját felhivni személyes beszélgetést kezdeményezni... aztán valószinüleg bekérik az embert gyerekestül is,hogy lássák mire vállalkoznak ha vállalkoznak..
szimpatikus a mexikói uti mozgásközpont iskolája e ott átlagos értelmi iqju gyerekekkel zajlik az oktatás kis létszámu osztályokban.
egy mozgás korlátozott gyermek szülöjét az is érdekli,hogyan megy egyik tanteremböl a másikba tesire,hogyan vetközik le.. kap e egyáltalán tesi feladatokat ami nem árt hanem használ, hogyan jut el az ebédlöig és ott hogyan jut hozzá az ebédjéig,és milyen módon fog pisilni...és lesz e aki leviszi az udvarra....
és a legjobb pedagogus sem tudja felvenni a harcot az egészséges gyerekek szemétkedéseivel...mert bübájosak aranyosak, de rendkivül gonoszak is tudnak lenni, mikor lehetöségük nyilik rá,hogy a saját feszültségeiket vagy dühüket levezessék egy ilyen gyerekecskén...és akkor még nem emlitettem a nemrosszaságból rosszindulatból történö baleseteket...
és tudom,hogy én tul érzékeny vagyok, de azt hiszem bármilyen kemény szivü szülöt megérint ha a gyerekét lelki testi bántalmazás éri direkt vagy indirekt módon....
ha nem sikerül találni iskolát ahonnan a befogadó nyilatkozattal mehettek a szakértöi bizottság elé. akkor ökk javasolnak , vagy a jegyző tehet javaslatot de ez is lutri...
vannak még a gyerekházak ahol nemcsak tanitók vannak hanem szakemberek is, deitt is vannak klima különbségek..
a gyerekemmel kettöben voltunk az egyik tetszett neki mig a másiktól elborzadt,miközben ez egy cég egy szemlélet elvileg..
én azért nem bántam,hogy privátban beszéltünk,mert nektek is mindent a maga idejében nem kell most elöre megijedni, mi vár rátok elég a napi aktuális harcos küzdö szemléletü életmód..és sok sok barátságos biztató mosoly... ezek mind mind fogynak az iskolába kerüléssel..
Gema, ha nem túl személyesek az aggodalmaid, akkor én szeretném, ha itt tárgyalnátok ki az iskolakérdést, előbb-utóbb mindannyiunkat elér ez a probléma, biztosan sokat tanulhatnánk belőle.
Sziasztok, bocs, hogy eddig nem válaszoltam, de a minden napi örület, korházba be, haza a másik kettőhöz, majd vissza a korház...nem sorolom.Sajnos nem mondanak semmit, azt sem mitől, miért, és mi várható. Az érzéseimt mostnem irom le, mert annyira magam alatt vagyok, de ezt szerintem ismeritek. Vannak napok amikor eszik kicsit, vannak amikor napokig nem tudunk beleeröltetni eg falatot sem. rémes. ajánlottak roboráló szereket, amihez egy külön fizetés kellene. Nem is értem.
Ja, hát velük nem nagyon érdemes egyeztetésbe bonyolódni, csak az idődet pazarlod. :-S Én meg majd kitöltöm a koraoldalról, még nem volt időm, de majd ma este!!!
Én kitöltöttem, szívesen tettem, ha segíthet bármiben is. SEMMIFÉLE személyes dolog, adat nem volt benne!!!!!!! A tapasztalatot, amit szereztünk pedig had legyen jogunk átadni - szerintem. Ezek leíródtak már kérdőív nélkül is!
"Nem igazán szeretjük errefelé az adatok (főleg a személyes adatok) begyűjtését, különösen súlyosbító tényezőként figyelembe véve a célzott csoportok sérülékenységét és kiszolgáltatottságát.
Vígasztalásul csak annyit, hogy te kb. a 10-ik vagy csak az idén, akit így kisikáltunk innen."
Folyamatban van a moderátorral történő egyeztetés, mert nem értek maradéktalanul egyet a döntésével. (azzal igen, hogy mások ne gyűjtsenek mindenféle személyes adatokat egyesekről, pláne, ha a célcsoport sérülékeny és kiszolgáltatott...)
Remélem, hogy senki nem gondolta azt, hogy én a személyes adatainak begyűjtésén szorgoskodom. Tiszta szívvel, lelkesen, segíteni akarva jöttem ide.
Ha ennek ellenére mégis megbántottam valakit, akkor attól elnézést kérek.