megmondom öszintén, fogalmam sincs..elhadarta ugyan..de nem tudom,mert szüntelen az járt a fejemben ,hogyan kommunikálom le a gyerekkel. aki abban a pillanatban ugy érezte méltatlan,hogy a feje felett döntünk öt meg nemkérdezve..
belsö talpélen járszinte repdesve- ehhez ké helyen lenne a spasztikus izom meggyengitése....
-------------------------
képzeljétek milyen mentális ajándékot kaptam.. értelmifogyatékos és autista kölköcskék egy napos sebészetét látjuk el. amire már kétalkalommal engem hivtak be ..
Megint kórházban van (általában 1 hét itthon, 1 hét kórház), a kis tüdeje már nagyon odavan a sok váladéktól. Most is tüdőgyulladása van. Tegnap 1 napot vártunk kórházi ágyra, mert annyira tele van a kórház, hogy meg kellett várni, hogy felkeljen valaki az ágyból, és akkor fel tudták venni. Így még nem jártam. Amúgy nő, és egyre nehezebb. Hirtelen ennyi. Ti hogy vagytok? Bár múltkor beleolvastam a blogotokba, így nagyjából tudom.
Nagyon régen jártam erre, talán emlékeztek rám, és a kislányom Luca történetére.
Nem is ezért jöttem, hanem egy kedves barátnőmnek lenne egy szuper (több mint 800 ezerért vette) iker babakocsija sérült kategóriában.
Sajnos meghalt az egyik kislánya, így már nincs rá szüksége.Nagyon szívesen odaadná valakinek, csak egy kikötése van, hogy nem szeretné viszontlátni egyik aukciós oldalon sem.
Csak rászorulónak adná, akinek tényleg szüksége van rá. Nem kér érte semmit, vagy valami jelképes összeget.
Ha esetleg tudtok valakit, akit érdekelhetne a dolog, kérlek jelezzétek felém, és megadom a barátnőm elérhetőségét a további részletek megbeszélése miatt.
Mi épp hétfőn voltunk a Mexikói úton, de csak másfél óra volt az egész, és mindenki teljesen normális volt, észrevették, Eszter mikor fáradt el, és nem nyúzták tovább. Nekünk óvodát kell keresnünk, mert ahol most van, ott a korai fejlesztő csoportba jár, de mivel nyáron 5 éves lesz, ott nem maradhat. A fejlesztő óvodai csoportba meg nem tudják áttenni, mivel nagyon önállótlan még, erre ott nincsenek felkészülve. Mivel nem túl sok intézmény van, mi első körben a Petőt gondoltuk, de a bizottság nem ajánlotta. Szerintük Eszter ugyan nagyon le van maradva értelmileg is, de ugyanakkor nagyon jól fejleszthető, tehát intenzíven rá kellene menni az értelmi fejlesztésre is, az meg a Petőben nem túl intenzív (ez csak idézet az ottaniaktól, én nem tudom). Szóval, a Gém utcai intézményt ajánlották. Főleg, mert ott is van utána suli is. Tud erről valaki valamit? Helyileg viszonylag jó helyen van, mert útba esik a munkahelyem felé menet, de szakmailag egyelőre semmi infóm.
Mi tavaly voltunk és az idén is kell menni, de hát ez a burokrácia.
Tavaly 2,5 órát nyaggatták Erit, a végén a férjem már majdnem kiugrott mérgében az ablakon. Néha bosszantó a vizsgálat, mert nem veszik figyelembe, hogy mit bír el a gyerek, már nekem volt tűrhetetlenül unalmas. Ugyan azt a tesztsort csinálták vele végig, amit a megelőző 1 évben. Idén szólni fogok, hogy a végén kezdjék, mert addigra a gyerek elfárad, az elejét meg már tudja.
Egyébként rendesek, bent lehetsz végig. Ők is emberek, bár jobban figyelhetnék a kicsik igényeit.
E miatt a vizsgálat miatt ne idegeskedj, ha úgy érzed, maradhat mégy egy évet oviban. Eri most 7 éves, ő már ősszel suliba fog menni. Egyébként arról be fogok számolni, meg arról is, miket kell majd beszereznem hozzá.
Kicsit halódik a fórum én is észrevettem. Lányok, biztos, hogy senkivel nem történik semmi említésre méltó?
Sziasztok!nagyon régen irtam már,de szeretném a segitségeteket kérni! nagy döntés elött állunk. valoszinuleg pestre fog járni suliba , az lenne a kérdésem hogy , szerintetek melyik suli jobb ,hol lesznek a gyerekek önellátobbak? a mexikoi uti mozgástjavitó általános iskola vagy a petö általános iskola ??? létszi mondjatok tapasztalatokat, fontos lenne!!!Köszönöm!!
Örülök a jó híreknek Gema!!! Idén mi iskolaérettségire megyünk a Mexikói útra, nagyon félek tőle. Eszem ágában sincs még beadni suliba, de azért félek az eredménytől. Mire számítsak? Miket csináltatnak ott vele? Mennyi ideig tart?
Az én lányomnak is nagy szája van. Tiszta öröm, hogy ezáltal még jobban kinyílik számukra a világ! Nagyon kell figyelnünk, mert úgy káromkodik néha, mint a kocsis. Sajnos ha dühös vagyok, én a csúnya beszéddel adom ki magamból a feszültséget. Azt hiszem, át kell szoknom valami másra...:D Furcsa, mert a fiamnál soha nem volt ilyen gondom. Mindig tudta - ahogy most is -, hogy ezt Anya mondja, de attól még nagyon csúnya. Okosabb az a gyerek, mint az anyja;) Na, most a lánykámnál figyelnünk kell rendesen!
Hópihe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Hol vagy???????????????????
Mondjuk úgy, hogy a tomatis egyfajta terápia, bizonyos rendellenességek egyfajta kezelése, Olinekék ennél sokkal többet nyújtanak, ennél összetettebb a terápiájuk.
Amúgy mi is nézegettük a tomatist, de végül abban maradtunk, hogy a shunt miatt nem mernénk vállalni.
Látom a fórumban, hogy Varsóba jártok az Olinek központba. Az ott kínált terápia alapja a "Tomatis" már itthon is elérhető, mi is itthon vettük igénybe. Akit bővebben érdekel megtalálja a neten trening-fejlesztes.hu oldalon.
Elkezdtük a tapaszolást, remélem, lesz is valami látható eredménye.
Jó hír: a helyi spec suliba mehet a lurkó, pénteken beszéltünk az igazgató asszonnyal és egyelőre mehet, mivel a suli nem fog bezárni még egy darabig.
Egyébként kezd megjönni a magához való esze: mikor tegnap szóltam a páromnak, hogy jöjjön be a szobába és ő persze nem jött be azonnal, Eri megjegyezte: mi tart ennyi ideig? Most már igencsak oda kell figyelnem arra, hogy mit mond, mert nagyon utánozza a szavam járását.
Ma meg Eri apja kiment a konyhába inni, erre Eri
Eri: iszi
anya: kérsz inni?
Eri: nem. Apa iszi!
anya: Eri kérsz inni?
Eri: Nem anya, apa hozzon inni.
Most már az sem mindegy, ki elégítse ki az igényeit.
A legújabb meg hogy unatkozik. Azt hiszem kezd felnőni. :-)
Nem borul le, mert olyan mákunk volt, hogy volt hozzá rögzítő pánt. De ezt egy szakember könnyedén készít bármelyikre! Nagyon stabil, egy fém rúd megy a gerince mögött fel, és abból jön ki egy kb. 15 cm széles, nagyon erős tépőzáras pánt, ami a hónalja alatt jön el, és össze van csatolva a mellén. Mivel Timinek a térde nem hajlik kellett rátenni lábtartót, de amúgy elég oda is egy rögzítőpánt!
És nem utolsó szempont: tricikli! Csak úgy leugorhatok róla, nem kell teljesen stabil helyet keresnem, ahol megáll a bicikli, amíg én kiveszem a gyereket, és a biciklire nincs kezem...
Megnéztem a riportot is, nagy kár, hogy nálunk nincs ilyen lehetőség. Alapban kellene ezeket a dolgokat biztosítani a rászoruló gyerekeknek és akkor felnőve sokkal kevesebb lenne a problémájuk.
Tanikó: nálunk is gond a bot, mert Eri nem arra használja amire kell. Sokszor fogná a kezem, de nem akarjuk, hogy támaszkodjon. Inkább jár egyedül pár lépést és én megyek mögötte, ha eldől, elkapom.
Ez egész jónak tűnik. Még néhány ötletet is ad, különösen az egyik hinta tetszik.
Bezs: a bicajról nem burul le a leányzó? Erivel az a baj, hogy mindig ráfekszik a kormányra, dől jobbra-balra. Egyébként most nincs Abdán, de értesítenek, ha lesz.
Gema! Itt a honlap címe, ilyen tandemünk van. Annyit kellett férjemnek csinálni, hogy lábtartót szerelt fel Timinek. Háttámlája és rögzítőpántja szerencsére volt, de ha már van egy ilyened (minimális árért), az már a legkevesebb:)
Én is végső esetben utánfutóhoz folyamodtam volna, csak hát nem semmi emelgetni... Hosszú távon kell gondolkozni. Így legalább nagylány módjára csücsül, és fogja a kormányt! Nagyon örülök neki. Karácsony előtt volt még két ilyen Abdán, próbálkozz, hátha nem vitték el mindkettőt!!!
Hű, Tanikó, ti aztán belehúztatok!:D Nagyon jó ez a varsói dolog! Annak a terápiának mi a neve? Mondjuk nyelvtudás híján nehéz helyzetben lennénk... Hogy jutottatok ki? Mennyi időt kellett várni, mire kijutottatok?
Nagyon jó az utóbbi terápia, amit megadtál, természetesen, ahogy nézem, csak Pesten van... 150km-ről ez nehézkes...
Gratulálok az egyesülethez, nagyon kellenek ilyen oldalak, szervezetek! Sok sikert a működéshez!!!!
Engem érdekelne ez a triciklis megoldás. Bár csak most olvastam el a hozzászólást, eddig átsiklottam rajta. Nem tudnál róla esetleg képet küldeni?
Nekem is ez a gondom, hogy a leányzó már túl nagy a biciklis üléshez, és felemelni sem semmi. Én sokáig egy utánfutóban gondolkoztam, láttam olyan klassz képeket a neten, na az ára is elég klassz volt, csak épp a bankjegymásoló automata nem működik a pincénkben hozzá. A kerekesszabadság oldalán láttam tricikliket, olyasmi?
Tanikó Varsóban milyen doktornő "működik"? Milyen ruháról van szó?
Ami még kimaradt:November 30.-án megvolt az 5 éves szakértőink ami szerint 100 felett van az IQ-ja integrálható lesz de addig meg ezerrel mozgásfejlesztés....
A pécsi prof szerint nincs gerincferdülése csak laza a háta és persze a rossz tartás van.
Szeptemberbe eldöntöttem (egyik vasárnap esti naplóban Benedek története után),hogy kimegyünk Varsóba.A doktornő is így gondolta hogy a hátizom erősítésre kiküld minket.Ez december 4 .-én valóra is vált:Ott megmondták nem csak a hátával van gond a hasa is laza meg nem terheli a lábát a kezén jár.....
Maga a terápia ebben a szuper ruhában ami szépen kihuzza egyenesbe tartja szerintem nagyon jó volt...Reggel 9-11:30-ig utánna 14:30-17:00-ig tartott a kezelés.A kezelés elején fél óra maszírozás,kimozgatás után egy óra ruha nélküli keresztbe nyúlós egyensúly javításos feladatok voltak(egyénre szabottan).utána kb 1 óra a ruhában,ettől Bence az első négy napban nagyon kivolt,hisztizet,tépte a ruhát le magáról,de ezt kimondottan nekem szólt mert 4. nap délután már nem mentem be azután rá sem ismertek.... Én amit látok,hogy nem húzza be a nyakát,kihúzza magát sokkal jobb a tartása(konduktorok szerint is)csak sajnos a berögzött dolgokat nehéz kivenni belőle,azóta ha mondom neki húzd ki magad akkor tudja mi az és kihúzza.Karácsonykor 3 lépést megtett úgy hogy csak az egyik kezét fogtam(eddig nem ment ez sem)ez mára már kb 10 lépés de fejleszteni kell hogy jobban terhelje a lábát de a bot ellenem dolgozik mert arra rá lehet feküdni és nem használni a lábát...
Most februárba a pfaffenrot terápiát is ki akarjuk próbálni.Aki nem ismeri:
