Keresés

Részletes keresés

Napoleon007 Creative Commons License 2012.02.26 0 0 1855

                                                          Sziasztok                                                                   http://o.imgbox.com/aadrMdlg.jpg?temporary-url---please-use-the-provided-share-codes-instead          Itt található az én jelenlegi állapotom gondolkodtatjátok keresetek skypon-  maffia-110 . 

tandora Creative Commons License 2012.02.22 0 0 1854

Igazán örülök, hogy tudtam egy kicsit segíteni. :)

Nekem is nagyon sokat jelentett a sorstársak bátorítása, mert hiszen akik körülöttünk vannak is megértenek minket és próbálnak segíteni, de ők nem tudják (szerencsére), hogy miről is van szó konkrétan. Nem tudják, hogy azon aggódok, hogy mi lesz ha soha nem múlik el, ha időnként visszajön, ha bőrtünetek is lesznek, ha légzésfunkció romlás lesz, ha szterót kell szednem, ha át kell élnem annak az összes mellékhatását, stb., stb., stb. Nem tudja pl. senki, hogy rettegek minden orvosi vizsgálattól azóta, hogy diagnosztizálták a bököt. Félek a fogászati röntgentől, hogy ott nem fognak e találni valamit. Félek a gégészettől, félek a vérvételtől, a hasi ultrahangtól pedig egyenesen rettegek. Nem is voltam még - egy orvosnak sem jutott eszébe még elküldeni -, de be vagyok szarva tőle, hogy egyszer majd eszébe fog jutni valakinek. És mi van ha ott is találnak valamit? Valószínűleg ettől az örökös aggódástól kezd tönkremenni a gyomrom. De persze nem megyek vele orvoshoz, mert félek, hogy akkor majd meg akarnak tükrözni. 

Szóval nekem ilyen problémáim vannak. Annak ellenére, hogy jól vagyok és visszahúzódtak a csomók. De totális hipochonder lettem. 

Most pl. meg vagyok fázva. Tegnap előtt elkezdett folyni az orrom és tüsszögtem. Tegnap belázasodtam - na jó, hőemelkedésem volt, mert 38 felé soha nem ment - és azon aggódom ma (immár láztalanul), hogy lehet, hogy mégis nyirokrákom van, amit először mondtak, amikor meglátták a csomóimat a tüdőmben. Ma már kicsit köhécselek - ez azt jelenti, hogy kb. 2 óránként krákogok kicsit - és attól is félek, hogy március 1-én a CT-n biztos fog látszani valami. Szóval ... idióta vagyok. :)

 

Én biztos vagyok benne, hogy másnak is el tud múlni magától a sarco. Az irodalom szerint a betegek 70%-ának 3-7 év alatt tünetmentesen, magától gyógyul. Így viszont nem értem, hogy miért nyomatják azonnal a szterót a dokik. Persze ha vannak tünetek, akkor érthető. De ha nincsenek? Akkor minek? Miért nem lehet várni? Én örülök, hogy utánajártam a dolognak és több orvost megkérdeztem és erőszakos voltam. :) 

 

Nekem azt tanácsolta a dokim, hogy ne cigizzek (a tüdőszűrőre való visszahívás kézhezvételével egyidőben szoktam le a cigiről, azóta kb. havi 2-3 szálat szívok el), kerüljem a káros anyagok belélegzését és a megfázást, oltassam be magam influenza és tüdőgyulladás ellen. A káros anyagok belélegzését szerintem eddig is kerültem. A megfázást megpróbálom kerülni, mostanában elég kevés sikerrel. Nem oltattam be magam. 

Előzmény: vesz-ma (1853)
vesz-ma Creative Commons License 2012.02.14 0 0 1853

Kedves Tandora!

 

A soraid olvasása hatására már nyugottaban viselem a sorsomat! Ma egy egész napos sielésből érkeztem, nyitott szájjal zúgtam le a pályán 60-70Km-es tempóba és veszekedtem a tüdőmmel hogy tünjenek el a francba a sarcók! A barátom csak röhögött hogy-hogy bírom ezt a tempót 4-órán keresztül, de mikor említést tettem neki hogy lomtalanítást végzek a tüdőmben, azonnal békén hagyott!

Jól esik hogy megértesz, talán nekem is sikerül az ami veled megtörtént,  bízkodóvá tettél, erőt adtál, egy lehetséges esélyt! Talán nekem is sikerül, /het/ a többit  sorsomra és az időre bízom!

Jó hogy vannak olyanok mint te és sajnálom azokat akiknek nem sikerül!

Holnap ismét nyomom a lomtalanítást a sí pályán, addig míg ilyen hideg van!

Drukkolok szorítok neked! 102% hogy tünetmentes lettél, meglátod sikerült!!!

 

Üdv!

Előzmény: tandora (1851)
kgabi62 Creative Commons License 2012.02.14 0 0 1852

Kedves Izisz1!

 

Köszömöm a gyors választ. Talán kicsit nyugodttabban viselem a mellékhatások tüneteit, így hogy tudom mire kell felkészülni. A gyógyszerszedés alatt sajnos nekem is voltak igen nehéz napjaim: sokszor voltam feszült, ideges és nagyon ingerült ( csoda, hogy a családom kibírta) és türelmetlen. Sokszor gondolkodni is alig bírtam és elfelejtettem dolgokat. A nyári hőségben folyt a víz rólam ... ( ez nem jellemző rám egyébként)

A családom vígasztalt: fogjam fel úgy , hogy ez egy állapot , és majd elmúlik ...

( úgy látom igen nehezen múló dolog ez)

Hát ez van jelenleg, próbálom magam összeszedni.

 

Üdvözlök mindenkit és szép napokat kívánok.

 

Üdv.: kgabi 62

Előzmény: izisz1 (1850)
tandora Creative Commons License 2012.02.14 0 0 1851

Kedves vesz-ma!

 

Én viszonylag friss vagyok (1 éve diagnosztizált), úgyhogy nagyon pontosan emlékszem rá, hogy mennyire voltam kétségbe esve, mennyire voltam tanácstalan, mennyire akartam "kiszórni" magamból a rossz gondolatokat. Csak azt tudom mondani, hogy így helyes, tedd ezt. Itt sorstársak között vagy, szerintem senkit nem zavar ha többször elmondasz dolgokat. És a kétségeidet és a félelmeidet is írd meg nyugodtan. 

Én is nagyon féltem a tüdőtükrözéstől, nem is akartam vállalni. Dokit is váltottam közben. És megkérdeztem még két másikat is. Sajnos mind a mintavételt mondta és a négyből három egyből szterót akart adni. Vállaltam végül a beavatkozást, nem lett eredménye. Vagyis lett. Sarcoidosist nem igazolt, mert felszínes volt a minta, de rákos sejteket nem talált. Ez azért nagyon megnyugtatott. A dokim pedig nem ragaszkodott a szteróhoz, mert nem volt - azóta sincs - semmilyen tünetem. Aztán eltelt 3 hónap, jött a kontroll rtg és azt mondta a doki, hogy ha ezt látta volna korábban, akkor nem is tükrözött volna meg. Aztán még 3 hónap eltelt és kontroll CT. Ezen pedig azt látszik, hogy majdnem teljesen gyógyultam. A negyven-akárhány csomómból maradt 2 db. És még mindig nem szedek szterót, nem kapok kezelést csak megfigyelnek. 3 havonta járok a dokimhoz - pont ma voltam nála (más ügyben) és a nevemen szólított. Azon mosolyogtam épp keserédesen, hogy mennyire gáz, ha már névről is ismer a dokid? :D 

Most egy kicsit megint izgulok, mert március 1-én kontroll CT. Remélem, hogy minden változatlan - esetleg annyi változás van, hogy az a maradék két csomó is eltűnt. Kérlek drukkoljatok nekem! :))

Szóval vesz-ma: én azt mondom, hogy alaposan tájékozódj, esetleg más dokit is kérdezz meg és dönts úgy, ahogy azt téged megnyugtat. És ha van lehetőséged rá, akkor próbáld ki a CERAGEM ágyat (lentebb írtam róla sokat). :))))

Előzmény: vesz-ma (1841)
izisz1 Creative Commons License 2012.02.14 0 0 1850

Szia Gabi!

Én 1 évig szedtem és kb. 6 hónapig tartott a mellékhatások elmúlása. Az izületi fájdalom alól szinte "senki nem kap felmentést". És érdekes, hogy a csökkentéskor, ill az abbahagyáskor kezdődtek a tünetek... Minden egyéb tüneted nálam is volt, kivéve a vizesedést. A sztero alatt pörögtem rendesen, kezem remegett és robbantam mint a bomba. Éjszaka nem tudtam aludni.Máskor pedig a padlón voltam. Közben izzadtam,mint egy ló. Máskor pedig elkapott a "végelgyengülés".

Gabi! Ne keseredj el! El fognak múlni a tüneteid!

Már bocs, hogy letegeztelek, de itt a fórumon ez megengedett :)

Előzmény: kgabi62 (1847)
b3a Creative Commons License 2012.02.14 0 0 1849

Szia !

 

 

Nekem amikor második alkalommal kiujjult a boeck s. akkor jelentek meg a börkiütések.gyakorlatilag ez volt az első jele az aktiválodásnak.Ha visszaolvasod akkor már régebben leírtam.A hátamon és az arcon ahol tetoválva vagyok szem, szemöldök =varangyos béka jellegű lett és bedagadt.A börgyógyász amikor elmentem hozzá és jeleztem inaktív BS.van akkor csak legyintett biztos nem az(pedig mint kiderült az)azt mondta ezzel a kiütéssel  nem lehet mit kezdeni. Nagyon fáj minden zuhanyzásnál,napsütésnél és a szemem egészem bedagadt tőle.

Aztán amikor a steroidot elkezdtem szedni lassan visszahuzódott.

b.

Előzmény: danithe (1844)
maidfish Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1848

Szia Danithe!

Nekem is voltak az erythma modosum-on kívül egyéb bőrtüneteim. Hegszarkoidózis-féle dolog, ami mindkét térdemen megjelent már 2-3 alkalommal, és legutóbb az orrom alatt is megjelent egy apró tünet.

Nekem nem folt, hanem kiemelkedik a bőrből, elég csúnya. Önmagában nem fáj, de ha beütöm valahova, amikor aktív, akkor csillagokat látok. Aztán amikor gyógyul, akkor viszket is rendesen.

Én anno kaptam rá valami csepegtetőt, de szerintem nem sokat segített, csak szép lassan múlt el, hónapok alatt. Most már csak pici elszíneződés van a helyén, nem nagyon látszik.

 

Ilyeneket lehet látni szarkós oldalakon, szóval nem csak a nodosum a tünete a betegségnek. Megpróbálok képet csatolni.

Előzmény: danithe (1844)
kgabi62 Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1847

Kedves Izisz1!

 

Olvastam sorait... Én is fél évig szedtem a Medrolt, majd kb 2 hónapja nem kell szednem. Jelenleg igen erős izületi fájdalmaim vannak( főként térd, váll, derék ill. forgóknál) Reggel nehezen tudok felkelni, majd ha sikerül utána már türhető. Erre a bajra most írtak fel gyógyszert. Nagyon kihullott a hajam és kb 6 kilót szedtem fel. Az arcom szépen rendbe jött. Néha még a lábaim vizesednek, de erre szoktam vízhajtót szedni.

Akinek vannak hasonló problémái ill. tapasztalat arról, hogy ez kb . mikor múlik el , kérem irjon. Kicsit nehezen viselem ezeket a dolgokat , de vigasztal az a tudat, hogy visszakapom az előző életem. Remélem...

A gyógyszerszedés alatt úgy érzem mentálisan nem voltam rendben, most pedig fizikailag. Néha azt érzem mintha kifogyna belőlem az energia.

Legközelebb március végén megyek ellenőrzésre reménykedem abban, hogy a bajaim elmulnak és a felszedett kilók is talán lemennek.

 

Kivánok jó egészséget és szép napokat.

Várom mindenkinek a válaszát

 

Üdvözlettel: kgabi62 

Előzmény: izisz1 (1836)
romesz Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1846

Tulajdon keppen te eldontotted, hogy nem az orvoson es a gyogyszereken fog mulni az, hogy meggyogyulj.

Valojaban nem is ertem igy a kerdesed. 

Előzmény: vesz-ma (1841)
izisz1 Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1845

Szia!

Vannak bőrtünetei a BS-nek, de egyáltalán nem ilyen jellegűek, amit leírtál. Erythema nodosumnak hívják és főleg a lábon jön ki, ritkábban máshol.

Szerintem nincs vele összefüggésben, de nem vagyok orvos...

Lehet, hogy csak egyszerű ekcéma, de lehet, hogy más.

Feltétlenül menj el orvoshoz vele! Én a bőrgyógyásznál kezdenék és megemlíteném neki a sarco-t is.

 

Előzmény: danithe (1844)
danithe Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1844

Sziasztok!

Én is szedtem a medrolt a szarkoidosisra de abba hagytam mert gyógyultnak nyílvánítottak!

De viszont nekem az utóbi 2 évben kijöttek a fejemen ilyen piros foltok meg az orrom két oldalán ami viszket meg piros majd lehámlik és kezdödik újból a folyamat. Szerintem biztos hogy összefüggésben van ez a szarkoidozissal .És azt szeretném kérdezni hogy nektek nincs e valami ilyesmi tapasztalatotok ? Vagy ez gyógyítható e? Vagy valaminek a kezdete? Ha valaki hasonló cipöben jár vagy járt vagy tud valami megoldást írjon ! Köszönöm

b3a Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1843

Szerbusz!

 

Szerintem(és ez az én véleményem )fontos a kivizsgálás, nem utolsó sorban ha felmész a Korányi korházban szerintem ott elég profi dr.ok vannak értik a dolgukat.Az egy dolog, hogy találgatnak mert ez a boeck nem egy egyszerű betegség.Természetesen én sem hobbyból szedem a szteroidot(és mellesleg hiztam 25 kg és nem megy a májam, szőrősődőm,kivagyok stb..)hanem azért mert van 2 gyerekem és férjem és élni akarok.Ugy érzem a düh beszél belőled vagy a harag de szerintem ez mindenkiben benne van..miért pontén kaptam el ezt a nyavalyát miért nem tudják gyógyítani másképpen stb..

 

 

Jelenleg még azzal is küszködöm, hogy a gyerek az óvodából hozza a bacikat én elkapom aztán tovább adom a picinek és utána a nagyobbnak=6 hete megfázásban van a család

 

Kitartás mindenkinek.

 

ui:DE MINDENKINEK JOGA VAN SAJÁT AKARATA SZERINT DÖNTENI, SENKIT NEM SZERETNÉK MEGBÁNTANI

 

B.

Előzmény: vesz-ma (1841)
kate29 Creative Commons License 2012.02.13 0 0 1842

Kedves vesz-ma!

 

Akkor tedd azt, ahogy jónak látod! A bizonytalanság bizony felőrli az embert, téged is, ahogy a soraidból kiveszem.

A családodnak viszont sokáig szüksége lenne még rád! Ha van segítség, fogadd el!

vesz-ma Creative Commons License 2012.02.12 0 0 1841

Köszönöm a soraitokat!

 

Mivel az agyam tette oda annak el is kellene venni! De én nem vagyok képes megbeszélni magammal. A gyógyszer azért van mert egy nevet adtak neki, pl steroid! Így Sarcodiozisnak nevezték el ezt a szarságot ami bennem van, de hivhatnák vén fakanálnak is, ja az foglalt ! Mivel forog a föld a nap körül a hülyék kitalálták az időt, ami nem is létezik annak is nevet adtak! Legyen Hm, mondjuk 365 nap 24 ó és adjunk neki másodpercet!

Az a gondom hogy nem tudok olyan személyt, hívjuk orvosnak, aki azt mondja!

Jó napot! Önnek ez a baja ezt kell rá szedni, ez meggyógyitja vagy úgy marad vagy megpusztúl!

Volt egy nem is olyan régi esetem! Kinába ős sejt beültetésre egy motoros srácot kisértem el! Le van deréktól bénúlva, semmit nem érez, refleksze zéró!

Egy no ném városban voltunk Kb akkora mint magyarország 11-12 millióan lakják, ott történt meg a tolmácsunkkal. Egy hét kintartózkodásunk útán baromi beteg lett gyomra nulára futott. Megkértünk egy ottani orvost nézze meg!

Rövidre fogom! Vér vétel! Megmondta mi a baja milyen gyógyszert vegyen be mikorra fog meggyógyulni!

Úgy is történt napra pontosan, meg is gyógyult!

Én meg most ott állok hogy ledúgja, lehet hogy az ez nem az legyen mondjuk majdnem az szedjek mindenesetre azt jöjön vissza és meglátjuk azt!

Olyan mintha a verseny pályán behunyott szemmel befordúlnék a kanyrba, vagy be jön vagy nem!

Bocs de ki kell szórjam magamból ezt az irtózatos bizonytalanságot ami körülvesz!

Előzmény: romesz (1840)
romesz Creative Commons License 2012.02.12 0 0 1840

Valoszinu magad maradszx a velemenyeddel.

Amig nem tudjak megallapitani pontosan mi a bajod, addig csak talalgatnak.

Talalgatos kezelest is kapsz esetleg es olyan gyogyszereket adnak ami nem is a te betegsegedre valo.

Igy majd szepen elore fog haladni a betegseged es a vegen egy lepest sem tudsz megtenni a legszomjtol.

 

De evvel az erovel a fogorvoshoz se menj el, mert mi van ha furas kozben veletlen leesik a szekrol es felre furja az alkapcad.

Ragozhatnam a dolgot szamtalan, luke peldaval de nem teszem. 

 

Fogadd el, hogy a te erdekedben fontos es csinaltasd meg. Aztan majd biztos iranyba viszitek az orvossal a dolgot.

Előzmény: vesz-ma (1838)
izisz1 Creative Commons License 2012.02.12 0 0 1839

A fenébe! Egy egész litániát írtam, aztán elszállt minden. Na, akkor megpróbálom még egyszer.

 

Semelyik autoimmun betegségnek nem tudják mi az oka. És sok olyan betegség van, ami ki sem derül, hogy egyáltalán mi az.

Ezt legalább ismerjük. Van neve, tudják kezelni (ha már gyógyítani nem is).

Nekem legalábbis fontos, hogy ne "talán, valószínű, lehetséges" szerepeljen a leletemen. A biztos rosszat is jobb elviselni, mint a bizonytalanságot.

A poklok-poklát jártam meg a diagnózis felállításáig,mert a lymphomától kezdve a tüdőrákig bármi lehetett volna.

Micsoda megkönnyebbülés volt, mikor megjött a szövettan...

A döntés természetesen a tiéd!

 

A dokik pedig ahányan vannak, annyiféle képpen állnak hozzá. Na, ez így nem teljesen igaz...(csak, majdnem)

Szóval, vagy kezelik szteroiddal, vagy nem. Van aki csak sprayt kap. Sokan nem. Van, aki csak pár hónapig kap kezelést, van aki évekig.

Persze ez a betegség stádiumától is függ.

 

Érdemes lenne visszaolvasnod...

 

Előzmény: vesz-ma (1838)
vesz-ma Creative Commons License 2012.02.12 0 0 1838

Kedves izisz1!

 

Be vagyok rosálva. Nem szeretném a tüdőm sem én sem hogy belenyúljanak! Mi van ha /bocseszka/ éppen cseng a mobilja a dokinak, vagy viszket az orra, vagy a nője reggel kirúgta az ágyból,stb! Míg nem tudják mi okozza a sarco-t,addig meg minek kotornak bennünk?

Ismerős gondolom számodra Hoffit idézem/ eltört, tényleg!/ Az orvos a röntgen lelet után látja a törést és leírja a diagnózist, a gipszelő elvégzi a dolgát! De a mi esetünkben /lehet-nem tudom-valószínű-talán/ semmi biztosra nem kapunk választ!

Lehet magam maradok a véleményemmel?

Előzmény: izisz1 (1836)
kate29 Creative Commons License 2012.02.11 0 0 1837

Köszi izisz1! Akkor csak megjavulok:).

vesz-ma: A hegyekben sose érzem a levegőtlenséget.

Előzmény: izisz1 (1836)
izisz1 Creative Commons License 2012.02.11 0 0 1836

Hát ez rád van bízva. Csak a szövettan imeretében állítják fel a biztos diagnózist. Addig csak "feltehetően"-t írnak.

Az egyébként nem rossz, hogy az állapotod 3 hónap alatt nem változott! Hiszen változhatott volna...pl.romolhatott volna.

Én adnék magamnak még 3 hónapot...aztán attól függ mit mutatnak a vizsgálatok.

Templom? Hát a hit az sokat segít (ki miben keresi). Gyógyszertár? Lehet, de csak a vitaminok.

 

Magamról: én végig csináltam a kezelést.  A szteroidot pedig úgy fogtam fel, hogy most legalább legálisan doppingolhatok.

És legalább 100 évig fogok élni...!

 

Kate 29: nekem 6 hónapra múltak el a tünetek teljesen. Én is "rozsdás" voltam minden pihenés ill. éjszaka után.

Előzmény: vesz-ma (1835)
vesz-ma Creative Commons License 2012.02.10 0 0 1835

50 éves elmúltam, szeptemberben diagnosztizálták a tüdőmben a sarco-t, egy 3 és egy 1,5 cm-es van, CT-re majd szövetvételre küldtek. A CT-t bevállaltam, a szövetmintát nem engedtem. 3 hónap haladékot kaptam, január végén újabb CT, semmi nem változott, pedig 3 hónapig aloe vera-t meg algaport tömtem magamba, ezek szerint feleslegesen. Most újra szövetmintára küld a tüdőgyógyász, mivel semmilyen irányba nem változtam, viszont én nem szeretném, ha megbolygatnák a tüdőmet. Tartok attól, hogy nem változik a mintavétel után sem az állapotom.  Az orvostudomány véleményem szerint nem nőtt fel még ennek a megoldásához.

A Jóistenen kívül, ki tud szerintetek erre megnyugtató megoldást nyújtani? C-vitamin vagy igyam ki a tengerek sós vizét?

Valahol ott lehet a megoldás és fenn a hegyekben az oxigéndús környezet. Egyébként sportoló vagyok, rendszerességgel űzöm, és az átlagemberhez képest sokat pihenek. A betegségnek semmilyen hatását nem érzem amúgy, csak a CT lemezeken látom a sarco-t. A terheléses vizsgálatom 80%-ot eléri, koromhoz, magasságomhoz, súlyomhoz megfelelően. Szerintetek templomba vagy gyógyszertárba menjek? A tükrözéstől be vagyok parázva, mivel nem fogok kapni megfelelő állásfoglalást sem a kialakulásáról, sem a gyógymódról. Akkor meg minek dugja le a tüdőmbe? Valakinek van-e erről véleménye a fent leírtakról?

 

kate29 Creative Commons License 2012.02.10 0 0 1834

A Medrol abbahagyása után barna kb. fél centis kör alakú foltok jöttek ki a dekoltázsomon és a hátam felső részén, halványulnak szépen. A gyógyszer abbahagyása után két hétre értek utól ezek a barna foltok és az izületi fájdalom. Az izmaim teljesen lemerevednek pihenő helyzetben. Írtátok sokan, hogy a nagy dózisú c vitamin segíthet. El is kezdtem szedni, lassan ugyan, de javul a helyzet. Sokszor éjjel arra kelek, hogy nagyon fáj mindenem, főleg a végtagjaim. Kinek mikor múlt el az izületi fájdalom? Valami támpont jó lenne, mert lassan alvajáró leszek és futópadon fogok gyalaogolni éjjel, hogy ne fájjon... ;)Köszönöm a válaszokat előre is!

danithe Creative Commons License 2012.02.09 0 0 1833

Sziasztok!

Én is sarkoidosisban szenvedtem majdnem 2 évig szedtem a medrolt de már 7 éve nem szedem Dbrecenben kezeltek de voltam Miskolcon szövettan vételen amin kiderült az a betegség a tüdőmben de a szememet is megtámadta! (21 éves vagyok most)

De most az utóbi 2 évben kijött a fejemen ilyen pros foltok meg az orrom két oldalán ami viszket meg piros majd lehámlik és lezdödik újból a folyamat. És azt szeretném kérdezni hogy nektek nincs e valami ilyesmi tapasztalatotok ? Vagy ez gyógyítható e? Vagy valaminek a kezdete? Ha valaki hasonló cipöben jár vagy járt vagy tud valami megoldást írjon ! Köszönöm

Xina73 Creative Commons License 2012.02.07 0 0 1832

Sziasztok!

 

Én is most voltam nemrég kontrollon, hála az égnek nem jött ki, de nagyon féltem mert fulladtam. Azt mondták ez már idegi alapon van, de azért kértem kardológiára beutalót.

A kardiológián mondta a főorvos asszony, hogy fél év múlva mennem kell, a szívbillentyűim kicsit nem úgy mozognak, ami miatt azért nem kell megiedni, a háziorvosom is mondta, hogy ez sok nőnél van, de azért a boeck miatt nézni kell. hát most ez van, azért ezt ajánlom mindenkinek nézesse meg a szívét is.

A fulladás is attól is lehet de igazából ez akkor kellene hogy előjöjjön a futnék,ezért nem szabad impulzusos mozgást csinálnom,csaki ami kisebb teherrel jár.

a fulladás mitől lehet nem tudom csak néha jön rám, de lehet hogy már pszichikailag. nem tudom valakinek volt ilyen attól függetlenül, hogy állítólag jó a tüdeje.

 Ja és a vállizületi fájdalmam az meg borzasztó, pedig voltam vele orvosnál, de nem a boeck miatt van,ilyen élményeitek vannak?

 

A CERAGEM ágyra én is járok, most kezdtem én is hallottam róla sok jót már...most kipróbálom.

 

izisz1 Creative Commons License 2012.02.07 0 0 1831

:( pest megyei vagyok...

Előzmény: tandora (1830)
tandora Creative Commons License 2012.02.07 0 0 1830

Sziasztok!

 

Tudjátok én áldom az eszemet, hogy nem hallgattam egyből az első orvosra, akihez kerültem ezzel a nyavajával, mert ő ragaszkodott a mediastinoscopiához és a szteroidhoz. Ettől beijedtem és elkezdtem bújni a netet. Persze bebeszéltem én is magamnak egy csomó hülyeséget, már a nekrológomat is megírtam, de azért közben csak felszedtem némi infót a sarcoidosisról. És kerestem egy másik orvost. Ő ugyan főleg tüdőrákosokkal foglalkozik, de elvállalt. Azóta is lelkesen kontrollál, mert kezelnie nem kell. A bronchoscopia után azt mondta, hogy ő nem ragaszkodik a nyirokcsomó vételhez - pedig nem lett egyértelmű a szövettan. A szteroidhoz se ragaszkodott. Csak a 3 havonkénti kontrollhoz. Egyszer rtg-re megyek, egyszer CT-re. Most majd a CT jön március elején. De a novemberi rtg-m tiszta volt. 

Légzésfunkcióra járok még rendszeresen, ami rendszeresen pocsék lesz. :) Ezen csak röhög a dokim, azt mondja, hogy ideje lenne már megtanulnom használni azt a gépet, mert ha egyáltalán nem fulladok és semmilyen légzőszervi tünetem nincs, akkor ilyen pocsék nem lehet a légzésfunkcióm. És nem akar belőlem mindenáron beteget csinálni. És ezért imádom. :)

Ultrahangra még nem küldött senki. Vagyis nőgyógyász igen, de az csak kismedencei volt és teljesen más okból. Ja, és negatív lett. 

Úgyhogy néha azért parázok, hogy nincs e a hasamban valami. Főleg, hogy a felső hasi szakaszomnál, a bordáim alatt jól kitapintható kemény csomóim vannak. Sok. A háziorvosom és egy sebész ismerősöm szerint lipómák, ne szarjak be. Azt is elmondták, hogy a megnagyobbodott hasi nyirokcsomókat nem tudnám magamnak kitapintani, ahhoz képalkotó diagnosztika kell. De hipochonder peridódusomban már az összes hasi ráktípust beképzeltem magamnak. Holott ezek a csomók - legalábbis amit először észrevettem - több éve megvannak. Van a hátamon is, azok közül az egyik legalább 6 éves. És nem változnak. És 6 éve még nyoma sem volt a sarcoidosisomnak. 

 

Más. 

Esküszöm, hogy nem vagyok a CERAGEM cég ügynöke. :D

Viszont a központban, ahova járok találkoztam még két olyan beteggel, akiknek a tüdejükön voltak foltok. Az egyiknek 3 hónap alatt múlt el - ő nem engedte, hogy megcsinálják a bronchoscopiát, így nem lehet tudni, hogy mi volt. A másik engedte. 6 hétre kapott időpontot, addig járt a CERAGEM-re. Bement a kórházba, érzéstelenítették, elkezdték és nem találták a foltokat! Visszaküldték azonnal CT-re. Kétszer küldték át a gépen és a foltok eltűntek! Gyorsan be is jött elmesélni. 

Szóval kezd az a meggyőződésem lenni, hogy valamiért a tüdőre elég gyorsan hat ez a szerkezet. És nem győzöm eléggé hangsúlyozni, hogy aki teheti próbálja ki. 

 

Más. 

Nincs valaki közületek Borsodból? Nem titok, azért kérdezem, mert nagyon szívesen találkoznék személyesen valakivel, aki szintén ebben a nyavajában szenved, hátha tudunk egy-két okosságot mondani egymásnak. :) 

izisz1 Creative Commons License 2012.01.31 0 0 1829

Persze. A mellkas rtg-n fedezték fel. Utána néztek szét jobban...

A nyirokcsomóim már normális méretűek a szteroid szedésnek köszönhetően. A tüdőmben maradtak "foltok", melyek miatt 3 havonta kontrollra járok. Lehet, hogy ez már végleges lesz. Egyébként, mikor felfedeztek semmi tünetem nem volt. Aztán jött fél év bizonytalanság, mikor még nincs diagnózis és az ember a legrosszabbtól tart. Borzalmas időszak volt... Beteget csináltak belőlem, aki eddig nem volt beteg.

Aztán a kezelés, minden mellékhatással megáldva...

Aztán hipochonder lettem. Minden bolhából elefántot csináltam...

Aztán elkezdtem köhögni. Szorgalmasan jártam a tüdőgyógyászhoz, de mindig azt mondta, tiszta a tüdőm. Pár hete voltam síelni. Tiszta frászban voltam előtte, hogy nem leszek-e rosszabbul... A doki azt mondta, menjek nyugodtan. Mentem, s nem bántam meg. Gyönyörű, tiszta hegyi levegő, sok mozgás...isteni volt! Egy köhhintés sem hagyta el a számat. Hazajöttem és kezdődik a köhögés előről...

Előzmény: éjjelibagoly50 (1826)
éjjelibagoly50 Creative Commons License 2012.01.30 0 0 1828

jó neked, akkor gondolom valamilyen tenger közelében élsz. én is szoktam nyaranta tenger mellé menni nyaralni, de hát az max. 1-2 hét, de érzem hogy jót tesz.sokáig jártam a közelben egy sóbarlangba, az is jólesett, de ugyanúgy visszaestem ahogy addig bármikor. hogy lehet hogy nem kell   szedned a gyógyszert? ennyi év alatt már én is megkérdeztem a dokit, mi lenne ha nem szedném, azt mondta: a csomók egyre növekednének és az alattuk lévő szövetek elhalnak, végül nem marad tüdőm amivel lélegezhetnék. mi az hogy most nem aktiv a betegséged? nálam a leghosszabb idő amit kibírtam gyógyszer nélkül 9 hónap volt. hallotam Sass Szilvia operaénekesnőnkről, aki szintén ebben a nyavalyában volt, elköltözött dél-Franciaországba és meggyógyult.

hát nem mehetünk mindnyájan a tengerpartra, talán ha felírná nekünk az orvos :o)

 

Előzmény: romesz (1827)
romesz Creative Commons License 2012.01.30 0 0 1827

Igen azt hiszem mi vagyunk itt a legregebbi betegek. 

Az igaz nalam mar nem aktiv a betegseg. 

Engem 77 januartol leszazalekoltak vele. 

76 februar-marciustol szedtem szteroidot egeszen 81 marciusig. Abban az idoben minden evben kb 6 honapot korhazban vagy szanatoriumban toltottem. Akkor onfejuleg abba hagytam. 

A betegseg nem terjedt tovabb, sot azota is stagnal, de a tudomben a serules (hegesedes megmaradt es 2/3-a nem mukodik vagyis nem tud oxigent felvenni. 

A megfazasokkal kell nagyon vigyazni, nehogy tudogyulladas legyen belole es akkor lehet vele elni. 

Idonkent elkap a fulladas de mar tudom mi a gond es olyankor visszafogom magam kicsit.

De kulonben elem az eletem kulonosebb uj panasz nelkul. 

 

81 ota nem szedek semmi gyogyszert ra 2-3 havonta megyek orvoshoz, akkor hummog egy kicsit es ha nagyon nem vagyok jol kapok egy-ket injekciot vagy antibiotikumot es az segit egy ideig. 

Probalom vigasztalni a tobbieket, de aki meg van ijedve azt nem lehet sajnos. 

Pedig a legtobb embernel ha idoben elkapjak a betegseget szinte tunet mentesen elmulhat az egesz. 

Mikor beteg lettem en is azt hittem vege az eletnek, de igy kozel 40 ev utan mar latom, hogy lehet vele elni.

Egy biztos nekem a tengeri sos paras levego sokat segit mindig. 

Előzmény: éjjelibagoly50 (1825)
éjjelibagoly50 Creative Commons License 2012.01.30 0 0 1826

de azért a tüdődben is vannak nyirokcsomók???????????? nekem nincs a hasamban sem és máshol sem,  UH-val szokták évente nézegetni.

Előzmény: izisz1 (1823)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!