Bezs mi az új diagnózis, amiről eddig nem tudtatok? Most már nagyon érdekel engem is a dolog. Milyen sűrűn kell menni vissza, hogy a kezelés eredményes legyen?
A kajálást pl. hogyan oldottátok meg? Egy szobában voltatok ketten, v. más is volt bent? Hogy mozogtatok az intézményen kívül?
Tudjátok én nagyon elhagyatott tudok lenni, ezer apró kérdés miatt tudok hezitálni, de úgy érzem félre kell tenni mindent és nekünk is bele kell vágni, mertt ha nálatok ennyire bejött, talán nálunk is tudna segíteni.
Nektek mennyibe került? Kérhetek kezeléseket, ill azok elhagyását? Eri pl. utálja a masszázst, akárcsak én.
Hópihe: szorítok nektek, remélem szerencsésen vészelitek át a dolgokat.
Mi március közepén megyünk! Tök jó lett volna találkozni:)
Bár épp megállapítottam, hogy nem is nagyon volt időm másokkal beszélgetni az ide-oda jövés menésen kívül. Két kezelés közt max. 2 órás szünet volt. Ha azt nem azzal töltjük, hogy társasozunk, olvasunk, összebújunk, hanem másokkal dumálunk, hát... nem tudom, mennyi nyűgösség lett volna, teljesen jogosan. Itthon azt is észrevettük már, hogy sokkal egyensebben tartja a hátát! Gerincferdülése van, eddig hiába volt minden...
Pest és Sopron: könnyen beszélek, mert nekem Sopron közelebb van, kézenfekvőbb ide menni, de nem véletlenül ide jönnek Erdélyből, az ország másik másik végéről, és külföldről. Elhihetitek, hány orvos látta a lányomat, és a negatív leleteknek hittek, és nem a szemüknek. Holott az MR sem mutat ki mindent... A doktornő ránézett a lányomra, és teljes természetességgel rávágott egy diagnózist, amitől napokra padlót fogtunk... Hívott is egy doktornőt, hogy nézze meg ő is, neki is egyértelmű volt, amit eddig soha, senki nem vett észre! No comment...
Nagyon-nagyon boldog vagyok, hogy Nektek is ennyit használt!!!! GRATULÁLOK A KISASSZONYNAK!! De legfőképpen annak örülök, hogy Te is azt érzed, amit én is érztem, hogy végre valahára itt a fény az alagút végén, és hogy igenis a gyerek továbbra is fejleszthető, és minden esély megvan a teljes felépülésre. :-))) Ahogy Ti is, már mi is ott tartottunk, hogy jó lenne a Helgának egy kerekes szék, mert nem boldogulunk máshogy, de szerencsére ezt már elfelejthetjük. :-))
Mi február 26.-án megyünk vissza a következő egy hétre. Érdekes módon nálunk egyébként a mozgáson kívül van még egy nagyon pozitív hozadéka is a TMS-nek. A Helga azóta úgy alszik mint a bunda. Mélyen és nyugodtan. Pedig születése óta kinlódtunk a nagyon rossz alvással. Majd arra leszek kiváncsi, hogy ha megyünk májusban szemészeti kontrollra, ott mit fognak mondani, mert arra a pontra is kapott TMS-t, ami a látóidegek munkáját befolyásolja.
Megjöttünk!!! Most csak annyit: új diagnózis a régi mellé (természetesen egy másik orvostól kért konzultáció után, nem önmagára hagyatkozva!), és egy fantasztikus hét!!! Rájöttem, hogy tényleg fizikai képtelenség ezt bejáróként csinálni, hihetetlen energia a gyermek részéről ez így is!!! A legnagyobb találmány, amiről már hallottam, de most próbáltuk először: függesztőrács! Hatalmas! Nálunk már hét közepére beindult a láb tudatos mozgatása (függesztőrácson, súlya nélkül), és a térd hajlítása!!! Ezekre gyúrunk ide s tova 6 éve..., eddig eredménytelenül. És még most fejti majd ki hatását a TMS!!!
Eddig nem tudta senki 60-70 foknál tovább hajlítani a lányom lábát, itt hét közepén 90 fok volt! Fantasztikus a csapatuk!!!
Megyünk vissza! Gyöngyös, ti mikor mentek? Van már időpontotok? Ha van kérdés, szívesen válaszolok célirányosabban!
Néztem ezt a pestit, nem tudom, a komplex mit takar, de nekem Sopron olcsóbbnak tűnik...
ma többedik nekifutásra végre meg lett a mütéti idöpontunk.. egy nagyon kedves hölgy vette kezébe-és délután már vissza is hivott. söt a z elsö nekifutós papirokért sem kell bemennem hanem kipostázza....
ápr12én kell befeküdnünk.13 a mütét..
a spastikus gyerekekkel ott lehet tartozkodni éjjel nappal-hogy könnyitsük egymásnak az életet.most már csak szervezkednem kell...
Egyébként mennyire súlyos a kisfiad mozgássérülése? Mert esetleg még szóba jöhet a Csalogány is, bár földrajzilag az nincs messze a Csillagháztól, nem lenne nektek közelebb (középsúlyos értelmi sérültekkel foglalkoznak, de egyre több kerekesszékes gyereket is látok, más járássegítő - keret, vagy háromlábú - pedig mindennapos).
Jaj, hát nagyon szívesen. :-) Mondjuk azt azért hozzátenném, hogy sosem jártam ott (Sára még csak 3,5 éves, szóval az iskola azért még messzebb van), nem tudok semmit első-, vagy másodkézből sem, egyszerűen csak elmentettem a linket még korábban. :-D
Gém utcában valóban van gyógyped ovi, mea culpa. Csak bennem az maradt meg, nekünk mit mondtak, de hát nálunk ugye súlyos mozgássérülés a nagyobb gond... Biztosan beszéltünk az ovijukról, de már nem emlékeztem. Szóval szellemi problémával van ovi :)
Iskola jellegű része több is van.. Tartok tőle, hogy a "legalsó" kategóriába kerülünk :( Jajjj, de nehéz ez.
Friss utcával ma beszélek, eddig az igazgató úr párszor nem volt a helyén, más meg nem ad felvilágosítást :) Hátha nátha... neten nem találok róluk semmit.
Hópihe, a hét végén egyszerre kellett fizetni mindenkinek a heti kezelésekért.
Ma már csütörtök lévén minden itthoni terapeutánknál jártunk - fejlesztő pedagógus, gyógytornász, gyógymasszőr - és mindannyian el voltak ájulva a fejlődéstől. :-))) Nekem ennél jobb kontroll nem kell! :-)))
Hát, Hópihe, gondolhatod a gyesemet... Rámegy a spórolt pénzünk. De írtam is Gyöngyösnek, hogy azt kívánom, hogy gondban legyek, hogy a következő heti terápiára honnan szedem elő a pénzt, hisz az azt jelentené, hogy használ. Ez már a kétségbeesés! Amikor rájössz, hogy semmi nem használ... Nem hagynám ki nyugodt lelkiismerettel azt a lehetőséget, amiről nem a saját honlapján olvasok reklámot, hanem egy kívülálló ajánlja. Ha nem használ, akkor tudni fogom, hogy legalább kipróbáltuk... De használni fog!!!!!!!!
Ennek is köszönhető, hogy végre összeszedtem magam lelkileg! Tegnap még a padlón voltam rendesen... Csak ne betegedjen le a kicsi. A nagy ma lázasan jött haza a suliból...
Szorítsatok nekünk is!!! Jövő hét!
Hópihe, nálatok mikor lesz a nagy nap?
Gyöngyös! Hogy van a lányka? Tartja a formáját? Javul? Jaj, úgy izgulok! És végre a jóleső izgalommal!!!:D
a végén távozáskor benyujtják a számlát vagy minden kezelésre pénztárcával mentél??
nagyon szimpi amit leirtál... nagy nagy hasonlatosságot érzek a pethö egy hónapos benntlakó mamáscsoportjával...ami anno még családi pótlék költségböl ment.
a mosolygás és a szeretik a munkájukat szerintem az egyik legfontosabb a gyerek szempontjából..mert ez további motivációt kinál a gyerek akaratának megerösitéséhez,hogy végig tudja csinálni..
az a baj,hogy nekem egy havi fizetésem sincs ennyi túlórával éjszakával sem..
Jut eszembe Gema, akik ott voltak, azok között volt agydaganattal műtött, epilepsziás, agyvérzéses, szellemi fogyatékos, a 10 hónapos kisgyerektől a 70 feletti néniig, szóval elég széles volt a paletta. Mi még az "egyszerűbb" esetek közé tartoztunk. Én egyébként először e-mailt írtam a doktornőnek, hogy megérdeklődjem, egyáltalán a mi problémánkra tud-e segíteni. Pár nap múlva már válaszolt is. Csak utána mentünk el a vizsgálatra és a kezelésre. Elméleti síkon szerintem akkor is megéri érdeklődni, ha végül nem mentek el. Legalább megtudod, hogy megvan-e a lehetősége annak, hogy nektek is segít, és így könnyebben tudsz dönteni.
Sziasztok! Igyekszem válaszolni a kérdésekre. Vasárnap mentünk, aznap csak egy vizsgálat és egy TMS kezelés volt, ahogy az utolsó napon szombaton is már csak egy TMS. Tehát a tornák, massszázs vagyis minden egyéb 5 napon át tartott, hétfőtől péntekig. A napot reggel TMS kezeléssel kezdtük, aztán volt napi 2x 40 perc függesztőrácsos torna, a mi izomzatunkra előírt gyakorlatokkal (egy délelőtt egy délután) egy fél órás torna ami kifejezetten az izomnyújtása ment, 30 perces masszázs, plusz az az idő amit a lányom a biciklin, futópadon, lépcsőzőn, Galileón stb. töltött. Aztán az egészet ismét egy TMS kezelés zárta le. Ez a napi menet mindig attól függ, hogy az első vizsgálat után kinek milyen kezelést és milyen időtartamban ír elő a doktornő. Tehát ez lehet több vagy kevesebb is. De szerintem ennél többet ne akarjon senki egy napra a gyerekének, mert ez is elég intenzív, és szerintem egy felnőttnek is becsületére válna végig csinálni, nem egy sérült kisgyereknek, aki amúgy is nehezen mozog. Ami az árat illeti egy alkalomra lebontva, pl. a fél óra masszázs 1.500,- Ft, egy negyven perces torna 2.000,- Ft, szerintem ennél kevesebbért sehol nem kapni máshol sem kezelést. A szállás díja személyenként 5.000/Ft/fő/éjszaka. Mivel a gyerekek kísérővel mennek, így a 140.000,- Ft-ból eleve 60.000,- csak maga a szállás. A szobák és az egész épület akadálymentes, kényelmes, tiszta, meleg volt és szerintem a szobák is barátságosak, mi jól érzetük magunkat. Persze ne várj egy öt csillagos szállodát, mert ez nem erről szól, és az ízlések és elvásárok is különbözőek, így ami nekem tetszik, nem biztos, hogy neked is. :-)) 15 szoba van összesen az épületben. Egyébként mindenki nagyon kedves, mivel minden kezelést más csinál, így kb. 5 ember foglalkozik mindenkivel egy nap. Nem tudom, hogy ez másnak belefér-e, az én lányom alapból egy nagyon nyitott személyiség, neki semmiféle gondot nem okozott, hogy ennyi emberhez alkalmazkodjon. Hozzá van már szokva, hogy a tornászok, terápiák jönnek-mennek, kórházban, mozgásvizsgálóban itt-ott mindenhol idegen emberek vizsgálgatják, neki ez nem okoz semmi gondot. Egy biztos, ezen a helyen akik dolgoznak, szeretik azt amit csinálnak, mindenki kedves és mosolygós, és tényleg maximálisan mellé állnak minden betegnek, hogy amennyit lehet, kihozzanak belőle a gyógyulás érdekében. Persze csodát senki sem tud tenni, és az is kell, hogy a beteg is együttműködjön. Az én lányom azzal ment el Sopronba, hogy valóra váltsa az álmát, és ennek megfelelően meg is tett mindent amit kértek tőle, és úgy tornázott mint egy kisangyal. Érdekes módon a magyarok nem nagyon mennek, mert ez nem egy a most divatos és felkapott módszerek közül, most is 80%-ban szlovákok jöttek, jobbára kicsi gyerekekkel. Volt aki már hatodszorra jött. Az anyuka mesélte, hogy amikor először voltak, a kisfia behajlítani sem tudta a lábát, csak feküdni tudott. Most a 6. alkalom után megtanult gurulós járókerettel menni. Persze tudom, ilyenkor mindig azt vágják az ember fejéhez, hogy ezt nem mindenki engedheti meg magának, főleg aki nagyon súlyos állapotból indul, és sokszor kell visszajárni. Már sokszor hallgattam emiatt, és most is a fejemhez vágta az egyik kedves ismerősöm, nehogy már jó érezzem magam. :-))) Ez igaz, de nem is azért írtam, amit tapasztaltam, hogy bárkit rá- vagy lebeszéljek. Ez csupán egy lehetőség a sok közül, és szerintem megérdemlik, hogy mások is halljanak róluk. Ami a szállást illeti, ha van üdülési csekked, azt is elfogaják, és ki volt írva, hogy van egyészségpénztár is, akivel kapcsolatban vannak. Engem ez nem érint, mert én nem vagyok tagja egynek sem, de aki igen, annak érdemes erre is rákérdezni. Mivel ez egy magánklinika, az utazási költségedet senki sem fogja neked megtéríteni, az zsebből fizetős. Az étkezést is neked kell megoldanod, mivel a szobában van hűtő, vízforraló, a folyosón meg egy konyha mikróval, így a heti hideg élelmet én nagyrészt itthonról vittem, az ebédet meg megrendeltem egy kiszállító cégtől, akik házhoz hozták minden nap, így ezzel sem volt gond. Ez is saját költség. Nekem ez összesen, az utazás és az étel még plusz kb. 20.000,- Ft-os kiadást jelentett. Ha most elmentünk volna csak úgy nyaralni egy hétre, az se került volna kevesebbe. Én azért örültem ennek a helynek, és azért merem bátran ajánlani másoknak is, mert itt látszik, és érzehető, hogy nem arra megy ki a dolog, hogy hagyd ott a pénzed, aztán lesz ami lesz. Akik itt dolgoznak, a doktornővel az élen, valóban segíteni akarnak, és látszik is az eredmény, ugyhogy mi egy hónap múlva újra visszamegyünk. Ha érdekel benneteket, akkor is beszámolok majd az újabb fejleményekről. :-))
gyöngyös a 140ezerben mekkora idötartam volt benne??? és az naponta mennyi idö elfoglaltság?utazás étkezés még ezenfelüli költség volt?milyen komfortérzetetek volt a szobában? a személyzet mennyire figyelmes és kedves-mosolygós?hányemberhez kellett alkalmazkodnia a lánykádnak?
tanikó a petöovinak is van integrált csoportja ezt elfelejtették felajánlani???
amióta az uj vezetöség van mindenki megkergült.. nem is értem,hogy lehet évközben gondolni egyet és közölni a szülövel,hogy vigye ahová akarja ök többet nem tudnak segiteni rajta..
nemcsak a lábraállitjuk -járóvá formáljuk segitség a fontos,hanem az adott státuszt fenntartani egy kölyköcskénél az is feladat...
PÁr oldalt olvastam csak vissza. Remélem emlékeztek, nekem van 3 kis Manókám már :) És a nagyobbik fiam sérült, jelenleg a Pető ovi oszlopos tagja :) LÁtom, többen vagyunk iskola előtt... Hát mi is. :(
Konkrétan azért mérgelődök, mert nekünk megint csak senki semmilyen javaslatot nem tesz... egyedül a Csillagházat.
Most Üllőről ez igen kemény napi feladat... oda bejutni és onnan haza :(
Elég kálvária volt az ovinál is...mire végre sima ügy lett, nem szeretném mégegyszer ugyanezt :(
Gém utcában még 2 éve voltunk, akkor nagyon kedvesek voltak velünk, de a felszereltségük nem volt egy leányálom... Ez a két 5leten kívül Ti tudtok még valami lehetőséget? Mellesleg úgy utálom ezt a tyúk volt előbb vagy a tojás dolgot... Először legyen szakértőid abba a bizonyos intézménybe, de mégis először legyen befogadó nyilatkozatod, hogy megelgyen a szakértői... wáááááááá
Bocs, csak para ezerrel... És az egészséges lányomnak is most van suliválasztás... Vele is vannak gondok... Sajnos. Folyamatosan bepisil, úgyhogy vele meg Pécsre és Mosdósra járunk... Csak nehogy unatkozzak már :)
KÉrlek, ha van 5let, súlyosan mozgássérült és kb. középsúlyos értelmi sérült iskoláztatására, szívesen veszem :) ELőre is kösznöm szépen!
Minden jót Nektek ebben a brrrrr fogvacogtatós időben :) Jöhet priv is:
deemami kukac torzsasztal pont hu (spam-ek miatt így írva...)
Gyöngyös, írj még a részletekről. Engem is kiváncsivá tett ez a fajta kezelés. Ha bezs nektek is beválik, akkor én is megpróbálom, bár nálunk jelentős az agyi sérülés, és az izmok sem a legjobbak.
Képzeld Gyöngyös! Mi is megyünk Sopronba!!! Vasárnap...:D Még jó, hogy nem volt időm mérlegelni, mert lehet, hogy az ára miatt nem mellette döntök. Ennek így kell lennie... Szorítsatok! Nekem is azt mondta a doktornő, hogy magára az izmokra és izületi kontraktúrákra is jó lehet!
Szeptembertől megválunk a Pető ovitól és itthon fogunk integrált oviba járni 1 évig utána meg integrált suli....Szeretttem volna fél évig még ott maradni de a konduktorok szerint ők a járásán már nem tudnak segíteni :(
De a vezető ovónő szerint a varsói kezelés még igen,ugyhogy azt nyomjuk majd...
Szerinte nem lesz semmi gond vele az integráció során okos ügyes talpraesett de én félek....nem a gyerekektől...hanem az uj helyzettől.
Addig is Pesten vagyunk és tervezünk....létrehoztunk egy egyesületet:
A legfrisebb programunkra várunk szeretettel minden érdeklödőtt:
Szeretettel várunk Szülői klubunk rendezvényén! Vendégünk: Unger Ágnes tomatis tréner Téma: A Tomatis terápia bemutatása Időpont: 2012. február 7. kedd, 10 óra Helyszín: Pető Intézet, XII. ker. Kútvölgyi út 6. „A tréning egy francia orvosprofesszor, Dr. Alfred A. Tomatis (1920-2001), majd fél évszázadon át gyűjtött tudományos felismerésein alapszik, és az általa megtervezett, kifejlesztett készülékekkel végezzük. Módszerét évtizedek óta sikeresen alkalmazzák világszerte, felfedezését, megfigyeléseit pedig elismerte, bizonyítottnak tekinti a párizsi Természet- és Orvostudományi Akadémia. A tréninget egy speciális berendezéssel az „elektromos füllel” végezzük, mely egyszerre több irányból és több formában stimulálja a központi idegrendszert egy speciális fejhallgatón, illetve a testre (általában gerincre) tett „vibrátoron” keresztül. A hanghullámokat a készülék egyénre szabottan alakítja át: bizonyos magas, vagy alacsony hangokat kiszűri, míg az éppen kívánatos hangokat felerősítve küldi tovább a tréning résztvevőjéhez. A hangok származhatnak emberi beszédből, énekkari énekből vagy zenekari muzsikából.” www.lepjunkhogylephessenek.hu
