Van valakinek tapasztalata gyerek méretű normális ortézisekről, amik valóban hasznosak és nem embertelenek egy gyerek számára? A lányka most kapott egyújabb kiscsizmát a bal lábára, merthogy az achilles rövidülni látszik. A jobb lábára nem kapott. A bal lábára új cipőt kell vennem, amibe belefér a kiscsizma, a jobb lábára viszont olyan cipő kell, ami csizma nélkül jó, merthogy arra nem kapott. Ugyanakkor a bal láb magasabb is lesz 4-5 miliméterrel, mert ott ez a csizmatalp, a jobb viszont ebből következően alacsonyabb helyzetű. Nem okoz ez problémát a csipőnek, mármint hogy nem egyforma "hosszú" a két láb? Egyszerűen nem értem, hogy bár orvosok felírják az ortézist, fogalmuk sincs arról hogyan fogja azt majdan használni a gyerek. Egyenlőre én is gondban vagyok.
A jobb kezére is kapott egyet, mivel ott a hüvelykujj belesimul a tenyérbe és ez már izületi torzulást is okozott. Olyan gipszminta alapján készült marhaságot kapott, amiben a keze eléggé rendellenesen áll, mivel a hüvelykujj a mutatóujj mellé simul. A kéztő csontjait pedig belepaszírozza a sinbe. Szerintem az lett volna jó, ha tőle eltávolodik, mert az izület ebben a távoli tartásban jobban nyúlik. Ismétlem szerintem. Szerintem nem jó az ortézis, de ki a fenének szóljak érte. A doki, aki kiírta, meg sem nézte, majd csak 1 hónap múlva, eddig én sem tudtam, míg el nem készült, hogy milyen lesz, tehát nem is mondhattam, hogy szerintem mi lenne a jó. A másik: miért nekem kell látnom, hogy ami készült, nem használható, miért nem tudja automatice aki készíti, hogy az jó lesz-é. Másfelől gyerekről mintát venni sem egy leányálom. A lányka izmai már erősebbek, mint én, sokszor valósággal le kell teperjem, ha nyújtani akarom az inakat. Birkózunk. Délután teszek fel róla képeket.
Azt nem értem, hogy felnőtteknél mér jól beváló bantázsokat miért nem lehet gyerekekre készíteni.
Ja, hallotta valaki, hogy a varsói Olinek központból voltak néhányan Pesten és ott kezeltek gyerekeket?
Persze,teljesen igazad van.És így érthető.Szerencsére nálunk nem volt még gond a beültetés óta.Tudom, h ilyen szempontból tényleg szerencsések vagyunk.
Deemami! Öröm olvasni a hozzászólásodat, sugárzik belőle a pozitív energia, érződik a boldogságotok!!! Ilyen intézmény is van, itt, Magyarországon? Ezt is öröm olvasni...:)
Südve: képzeld el! Friss utcai Iskolától el vagyok ájulva :) Szuperül felújított épület és udvar :) MAkulátlan tisztaság bent, tágas tantermek, szépen felszerelve, sokféle eszköz, külön konyhaterem, mert a nagyobbak péntekenként maguknak főzik az ebédet :)
Van logopédus, gyógytornász, masszőr :) Itt egy pillanatig sem probléma, hogy súlyosan mozgássérült a gyerek :) Mindent megoldanak :)Az igazgató egy lenyügöző ember, nagyon-nagyon szimpatikus. A hozzáállása a gyerekekhez, a speciális dolgokhoz, az egész iskola rendszerhez :) A gyerek besorolása "legyen" min. középsúlyos értelmi sérült és már fel is van véve :) (mármint ne súlyos legyen... bár arra is van megoldása :) )
Szóval nagyon szépen köszönöm, ez a legszimpatikusabb iskola, amiben eddig jártam és nálunk szóba jöhet :)
Örülök a TMS sikerekhez :) Sajnos mi egyelőre csak álmodozhatunk róla... de valamit megpróbálok én is :) (persze az anyagiak miatt... :( )
Hópihe: próbáld meg a lánykát bevonni a dolgokba. Most már vannak tényleg könnyített gipszek, meg egyebek, talán neki sem lesz olyan nehéz, ha látja rajtad, hogy mennyi mindent mérlegelsz, mikor úgymond a feje felett döntesz. Eri egyébként még a 4 napos pihenőt sem bírta ki gipszben, amint tudott, ráállt a lábára. Biztos, hogy fájt neki, de ő akart járni, hajtotta a kis motorja és végig, amíg a lábán volt a gipsz, ugyanúgy használta, mint a másikat, és a földön is kúszott vele, mert akkor még az volt a megszokott módszere. A konduktor is azt mondta, hogy terhelni kell a lábat, nem szabad feküdni. Volt egy hasonló kisfiú, ő sokat panaszkodott és csak feküdt a gipszelt lábával. A műtét ezért nem vezetett eredményre.
Vannak rögzítő rendszerek is, amit le lehet venni, azt hiszem az Otto bock régebbi honlapján olvastam erről. Fürdéskor leveszik, utána vissza. Ehhez persze az kell, hogy megfelelő pozícióba rögzítsd az adott végtagot, amit egy kisgyereknél meglehetősen nehéz végrehajtani.
Okos nagylányod van, meg fogja érteni, hogy nehéz döntést kell hoznod, de csakis őérte teszed.
Bezs: azt hiszem, mi is fogunk próbálkozni, kérek időpontot és megyünk a vizsgálatra. Bár az Olinek központ is nagyon tetszik, ez egyelőre elérhetőbbnek tűnik.
Az, hogy túl sokat kockáztatnék. 2010-ben gyakorlatilag az Amerikai úton laktunk, hatszor műtötték a gyereket (3 elzáródás, 1 hasi szár csere, 1-szer mindent kiszedtek a fejéből, aztán visszakapta), olyan isten nincs, hogy a mostani stabil állapotát bármivel is veszélybe sodorjam.
Nem könnyű a helyzeted Hópihe! Még nem voltam ilyen helyzetben, mert a lányom még nem érti (bár a Sopronban tapasztalt után - jobban érti, mint gondoltuk - már lehet, hogy csak nem kérdez...)... Sok-sok erőt és kitartást. Fiam egészséges ugyan, de én is mindig elmondom őszintén a dolgokat és nem köntörfalazok... Nincs értelme, hiszen úgyis tudják, látják, érzik... Nem ildomos alakoskodni előttük. Igazad van! Add ki magad, neked is könnyebb lesz, és ő sem attól érzi magát majd rosszabbul, hogy te elmondtad, hanem a saját félelmeitől.
Nem ment el a fülem mellett az infó, ugyanis papírom, sőt papírjaink vannak erről a negatív idegrendszeri problémáról. Látod, vakon te is azt mondod, gyanús volt. Na, ők hittek a negatív leleteknek...
Ennek ellenére igaz, hogy nem mindenben vagyok befogadó. Néha, amikor sokkos hírt mondanak (mint egy hete a doktornő), én hajlamos vagyok lehúzni a rolót, a férjem ezt látja, és átveszi az irányítást:)
Südve!Én megkérdeztem emailen a soproni drnőt(Dr.Mállyi JUdit),hogy ez a kezelés alkalmazható-e shuntös gyerekeknél.Ő pedig azt írta vissza, hogy "igen, mert itt fókuszáltan ingereljük a mozgató pályát." Persze még így is vannak fenntartásaim. Neked mi a véleményed?
bezs én nagyon örülök,hogy ti is ilyen jól jártatok.. felfogható ez egy anya gyerek kétszemélyes fittnesz nyaralásnak ,de tul a pszichés hatásain fizikailag is remek amit leirsz....
és nyilván, ugy érzed most,hogy kicsit elmozdultatok valamerre....
amiröl irsz,hogy idegrendszeri probléma- nem lehet,hogy korábban amikor felvilágositottak nem jutot be hozzád az információ?nem akarlak megbántani félre ne értsd... de a munkahelyemen mi is naponta találkozunk hasonlóval,hogy a szülönek csak az megy be amit abban a pilllanatban feltud dolgozni, és képes elfogadni.a szakemberifelvilágositás viszont nem lehet olyan naturális,hogy ugy vágják az arcunkba- hogy rögtön felkössük magunkart az elsö fára ami szembejön, tehát vannak kisimitottab gondolatok...és ugye mindig ott van a csoda lehetösége is amit ma már a legracionálisabban gondolkodó doktor sem hagyhat ki a számitásból.
nekem annak idején mikor meséltél- és hangsulyoztad nincs idegrendszeri probléma- nagyon furcsállottam-mivel a körülmények amiket lefestettél, nekem teljesen azt mutatták,hogy valami van még emögött...
valszeg most voltál nyitott és befogadó ,hogy bejusson ez az információ.lehet,hogy más stilusban közérthetöbben kaptál képet a gyerekröl...
----------------------
rólunk még annyi én egyenlöre hallgatok,mert a lányka erösen tagadott-nem tudja még,hogy meg van az idöpont-amikor kipostázzák az elökészületekhez szükséges papirokat és élesedik minden akkor kezdek el ujra beszélni vele erröl..és mindezt teszem majd ugy bátoritva,hogy el kell ismernem én is félek.
nwm tudok már ugy anyukája lenni,mint az elsögyerekemnek aki ilyen szempontból akkor egészséges volt és én is fiatalosabb lendülettel vettem minden akadályt.. nála már egy nagyobb esés lehetösége is rettegést okoz-mert ha már rendezödött ahogy alakult és fejlödött és agyilag ép lett nehogy most nullázodjon le...és nyilván hatnak rám azok is amivel bennt a melóban találkozom...szóval olyan ez mint amikor a hóhért akasztják....miközben azt is tudom,hogy nem számit,hogy én mit gondolok érzek, erre szükség van,én hozok döntést és neki kellll végig élnie a vele járó fájdalmakkal együtt...emlékszik rá,hogy akkor neki fájt és nem tudott lábra álllni,hogy elsorvadt és erötlen volt és gyakorlatilag ujra a nulláról indult... és sajnos azt is hallotta amikor a doktor közölte,hogy nem igér semmit,mert lehet,hogy semmi értelme nem lesz.... igy ö azt érzi,hogy én ki akarom tenniegy olyan fájdalmas utóéletö történetnek aminek lehet,hogy nem lesz eredménye....
Sorban: az új diagnózis, amit senki nem vett észre, pedig nyilvánvaló volt mindkét doktornőnek: idegrendszeri bénulás, ami magzati korban történt oxigénhiány miatt következett be. Mindenki azt hitte, azért nem mozgatja a lábát, mert túl nagyok az izületi deformitások... Most szeretnénk menni havonta, hogy miből, egyenlőre nem tudom, de megoldjuk... Amíg látom a fejlődést, KELL és kész! Beszéltem anyukával, akik sokadszor voltak, és nem mindegyik után látványos nekik a javulás, de azt mondja, jönnek, mert tudja, hogy hatásos, és nem adják fel! Az előző nem használt nekik, most úgy mentek haza, hogy szépen tartja a fejét a kicsi.
Kérdezd meg Gyöngyöst, hogy privátban mennyi apróságnak tűnő dolgot kérdeztem, ami nekem sokat számít...:) Ezt a helyet úgy képzeld el, mint egy panziót. Van egy szobád, ami csak a ti világotok, oda senki nem megy rajtatok kívül, kulccsal zárod. Van benne fürdőszoba zuhanyzóval, hűtő, vízforraló, tévé. Van közös konyha, ahol van mikró is, ott melegítettük a megrendelt ebédet. Több helyről lehet rendelni. Én még a szobát is átrendeztem, összetoltam az ágyakat, gondolom ezzel nem vagyok egyedül:D
Mivel nem kórház, az a lényeg, hogy a kezeléseken megjelenj. Azon kívül jöhetsz-mehetsz a városban. Könnyű a dolog, mert ez a hely közvetlenül a belváros szélén van, így 5-10 percen belül mindent elérhetsz kényelmes sétával. Mégis csendes hely, nagy, belső udvarral, ahol állítólag jó időben nagy közösségi élet zajlik:)
Doktornő írja ki a kezeléseket, és jelezheted, ha valami nem jön be, vagy szeretnél még valamit. Pl. mivel a lányom még kicsi, és a térde nem hajlik, fel sem merült, hogy Motomed-re üljön (ez egy "szobabicikli", ami önmaga megy, tehát passzívan jól átmozgatja az izületeket a bokától a csípőig). Én kértem, hogy próbáljuk ki, és megoldottuk egy szék szélére ültetve:) Bejött nagyon:)! Itt a masszázs is nagyon finom, élvezte, és most nem voltak fájdalmas részek, nagyon óvatosak, az a lényeg, hogy a sok-sok torna után ellazítsák az izmokat. Érdemes kicsit erőszakolni:)
Nem olcsó, de megéri, nem szeretnék ide árat írni, de pontosan ki tudod számolni a honlapjukról, nincsenek rejtett árak, nincs titok.
Én azt mondom, hogy aki ki tudja préselni az árát, az próbálja meg!!! Én is úgy voltam vele, hogy ha nem hat, akkor ugyan kidobtam a pénzt az ablakon, de mindig bennem lenne, hogy mi lett volna, ha...? Ezt éreztem az utolsó esélynek... Szerintem már 2 év is eltelt, mióta semmit nem fejlődött. A kis lépés is hatalmasnak tűnik hozzá...
Hópihe, veletek vagyok!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bocs az önzőségemért, csak fel vagyok pörögve!
Bezs mi az új diagnózis, amiről eddig nem tudtatok? Most már nagyon érdekel engem is a dolog. Milyen sűrűn kell menni vissza, hogy a kezelés eredményes legyen?
A kajálást pl. hogyan oldottátok meg? Egy szobában voltatok ketten, v. más is volt bent? Hogy mozogtatok az intézményen kívül?
Tudjátok én nagyon elhagyatott tudok lenni, ezer apró kérdés miatt tudok hezitálni, de úgy érzem félre kell tenni mindent és nekünk is bele kell vágni, mertt ha nálatok ennyire bejött, talán nálunk is tudna segíteni.
Nektek mennyibe került? Kérhetek kezeléseket, ill azok elhagyását? Eri pl. utálja a masszázst, akárcsak én.
Hópihe: szorítok nektek, remélem szerencsésen vészelitek át a dolgokat.
Mi március közepén megyünk! Tök jó lett volna találkozni:)
Bár épp megállapítottam, hogy nem is nagyon volt időm másokkal beszélgetni az ide-oda jövés menésen kívül. Két kezelés közt max. 2 órás szünet volt. Ha azt nem azzal töltjük, hogy társasozunk, olvasunk, összebújunk, hanem másokkal dumálunk, hát... nem tudom, mennyi nyűgösség lett volna, teljesen jogosan. Itthon azt is észrevettük már, hogy sokkal egyensebben tartja a hátát! Gerincferdülése van, eddig hiába volt minden...
Pest és Sopron: könnyen beszélek, mert nekem Sopron közelebb van, kézenfekvőbb ide menni, de nem véletlenül ide jönnek Erdélyből, az ország másik másik végéről, és külföldről. Elhihetitek, hány orvos látta a lányomat, és a negatív leleteknek hittek, és nem a szemüknek. Holott az MR sem mutat ki mindent... A doktornő ránézett a lányomra, és teljes természetességgel rávágott egy diagnózist, amitől napokra padlót fogtunk... Hívott is egy doktornőt, hogy nézze meg ő is, neki is egyértelmű volt, amit eddig soha, senki nem vett észre! No comment...
Nagyon-nagyon boldog vagyok, hogy Nektek is ennyit használt!!!! GRATULÁLOK A KISASSZONYNAK!! De legfőképpen annak örülök, hogy Te is azt érzed, amit én is érztem, hogy végre valahára itt a fény az alagút végén, és hogy igenis a gyerek továbbra is fejleszthető, és minden esély megvan a teljes felépülésre. :-))) Ahogy Ti is, már mi is ott tartottunk, hogy jó lenne a Helgának egy kerekes szék, mert nem boldogulunk máshogy, de szerencsére ezt már elfelejthetjük. :-))
Mi február 26.-án megyünk vissza a következő egy hétre. Érdekes módon nálunk egyébként a mozgáson kívül van még egy nagyon pozitív hozadéka is a TMS-nek. A Helga azóta úgy alszik mint a bunda. Mélyen és nyugodtan. Pedig születése óta kinlódtunk a nagyon rossz alvással. Majd arra leszek kiváncsi, hogy ha megyünk májusban szemészeti kontrollra, ott mit fognak mondani, mert arra a pontra is kapott TMS-t, ami a látóidegek munkáját befolyásolja.
Megjöttünk!!! Most csak annyit: új diagnózis a régi mellé (természetesen egy másik orvostól kért konzultáció után, nem önmagára hagyatkozva!), és egy fantasztikus hét!!! Rájöttem, hogy tényleg fizikai képtelenség ezt bejáróként csinálni, hihetetlen energia a gyermek részéről ez így is!!! A legnagyobb találmány, amiről már hallottam, de most próbáltuk először: függesztőrács! Hatalmas! Nálunk már hét közepére beindult a láb tudatos mozgatása (függesztőrácson, súlya nélkül), és a térd hajlítása!!! Ezekre gyúrunk ide s tova 6 éve..., eddig eredménytelenül. És még most fejti majd ki hatását a TMS!!!
Eddig nem tudta senki 60-70 foknál tovább hajlítani a lányom lábát, itt hét közepén 90 fok volt! Fantasztikus a csapatuk!!!
Megyünk vissza! Gyöngyös, ti mikor mentek? Van már időpontotok? Ha van kérdés, szívesen válaszolok célirányosabban!
Néztem ezt a pestit, nem tudom, a komplex mit takar, de nekem Sopron olcsóbbnak tűnik...
ma többedik nekifutásra végre meg lett a mütéti idöpontunk.. egy nagyon kedves hölgy vette kezébe-és délután már vissza is hivott. söt a z elsö nekifutós papirokért sem kell bemennem hanem kipostázza....
ápr12én kell befeküdnünk.13 a mütét..
a spastikus gyerekekkel ott lehet tartozkodni éjjel nappal-hogy könnyitsük egymásnak az életet.most már csak szervezkednem kell...
Egyébként mennyire súlyos a kisfiad mozgássérülése? Mert esetleg még szóba jöhet a Csalogány is, bár földrajzilag az nincs messze a Csillagháztól, nem lenne nektek közelebb (középsúlyos értelmi sérültekkel foglalkoznak, de egyre több kerekesszékes gyereket is látok, más járássegítő - keret, vagy háromlábú - pedig mindennapos).
Jaj, hát nagyon szívesen. :-) Mondjuk azt azért hozzátenném, hogy sosem jártam ott (Sára még csak 3,5 éves, szóval az iskola azért még messzebb van), nem tudok semmit első-, vagy másodkézből sem, egyszerűen csak elmentettem a linket még korábban. :-D
