FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Úgy érted, hogy mindkettőnknek? Pupákdézinek teljesen más tünetei vannak, mint nekem. Egy ideje olvasgatom a korábbi hozzászólásokat, és láttam, hogy mennyi emberről kiderült, hogy Lyme-ja van, és mennyien neked köszönhetik. Sajnos még nem értem a topic végére, elárulnád, végül teljesen meggyógyultál az antibiotikumoktól?
Csináltak a kórházban Lyme tesztet nálam, de nem tudom, hogy milyet, lehet, hogy csak az olcsóbbikat, előkerítem a zárójelentést, hogy hátha rajta van. Annyi tesztet csináltak nálam, igazából még egy belefér, inkább, mint, hogy elmenjünk teljesen rossz irányba. Segítenél hogy megy? Csak odamegyek, vért vesznek és e-mailben vagy postán elküldik? Bejelentkezés ha jól tudom nem szükséges, ugye? Mennyi idő mire van eredmény?
Szia! Nekem más jellegű tüneteim vannak: lábfájás, hőemelkedés és góc a fejben. Vannak még más tünetek is, de azok inkább a Hashimotóhoz köthetőek. Az RNP egyik értéke pozitív volt három hónapja, most negatív lett. Kórházban voltam, a szteroid infúzió a lábaimon nem segített, remélem a fejemen igen, még nem tudni. Lumbálni is kellett, mert annyira nem tudják, hogy mi van, bezavart az, hogy a szteroidtól nem múlt el a lábfájás meg hogy az autoimmun vizsgálat negatív lett, most annak az eredményére várunk. Először az SM volt a fő csapásvonal, de kizárták, semmi nem utal a sclerosis multiplexre. Most azt mondják SLE vagy ADEM, de az SLE az esélyesebb.
Másfél éve folyamatosan? :( Neked is azt mondták NDC? Azt olvastam, hogy 20% esély van a spontán gyógyulásra/remisszióra, és kb. 40% arra, hogy sosem alakul ki tényleges autoimmun betegség, szóval némi remény azért van. Mid lett rossz az autoimmun tesztből? Neked is lett egy idő után negatív?
Igazán nincs mit, közvetlen tapasztalatom nincs ... egyszer ugyan (egy sikertelen infúzió-bekötés kapcsán) kaptam valamilyen krémet a kórházban, ami segített, hogy ne liluljon be a helye és állítólag a ér tökéletes regenerálódását (hogy legközelebb is könnyen megszúrható legyen vagy ilyesmi) is segítei, de azóta sem tudom mi lehetett ... :-)
Ha valamelyiket kipróbálod, megírnád kérlek, hogy melyik segített? Ami azt illeti, nekem is rögtön belilul-kékül, ha beütöm valahová a karom/lábam .. mondjuk ez mindig ilyen volt, szóval nem az RA okozza.
Még soha nem próbáltam magamon egyiket sem, így csak közvetett infóim vannak és azt gondolom, hogy bármelyiket is szeretnéd használni, mindenképpen beszéld meg ELŐTTE (!) az orvosoddal ... akár csak telefonon is, de tudjon róla és mondja el a véleményét!!!
Az árnikakrém/zselé is véraláfutások csökkentésére jó, van benne valamilyen vegyület, ami jó a gyulladásra is. De a fekete nadálytőről is ezt mondják ... állítólag a tinktúrája jobb, de a krém is megteszi, a sebgyógyulás felgyorsítására is javasolják.
A sebgyógyulást általában, szimpla esetekben a C vitamin is gyorsítja, de az utifű, a körömvirág is jó erre.
Valamikor régen olvastam egy cikket az un. "kék kenőcsről", nem találom a neten, de egy feminás cikket találtam. Ha jól emlékszem ez eredetileg állatgyógyszer-krém volt ... de ebben nem vagyok biztos.
Tudnátok javasolni valami jó megoldást a vérkeringés javítására?
Konkrétan a lábszár elülső részén vannak problémáim. A régebben keletkezett véraláfutások sem szívódnak fel nyomtalanul illetve egy már 3 hónapos roncsolt seb seb sem hajlandó gyógyulni. Használok stearinos testápolót, és a sebre Ialugen plus krémet, de nem nagyon van látható javulás. A háziorvos azt mondja szokjak hozzá mert ezt a medrol okozza, de én azért nem nyugodnék ebbe bele.
Most néztem a betegtájékoztatót, gondolom, Te is olvastad. Hát a tájékoztatóból nem derül ki, viszont ha egyértelműen nem tiltja (mint pl. a Trexannál), akkor - elvileg - nem tilos.
A Delagil (ami eredetileg egy immunstimuláló malária ellenes szer - ezt se tudtam:-) ) betegtájékoztatóján azért az szerepel, hogy "különösen fontos", hogy tájékoztassa az orvosát arról, hogy ha alkoholt fogyaszt ... nem biztos, hogy túl jó az alkohol (talán a Delagil is a májban oldódik fel?). A többi, maláriaellenes szer betegtájékoztatóján is szerepel, hogy jelezni kell a dokinak, ha alkoholt fogyaszt ... ebből gondolom, hogy ezek a szerek a májban oldódhatnak fel, s talán a máj kímélése a cél.
Azért az alacsony alkoholtartalmú sörök nem hinném, hogy nagy gondot jelentenének. A legegyszerűbb lenne, ha legközelebb megkérdeznéd a dokitól, hogy ne legyen ciki (vagy ne értse félre), mond azt, hogy a nyár folyamán több esküvőre is kaptatok meghívást és szeretnéd tudni, hogy ilyenkor 1-2 sör elfogyasztása okoz-e gondot, vagy hogy születésnapokon, családi ünnepeken amúgy megihatsz-e egy-két sört .. vagy inkább csak az alkoholmentest ajánlja. A válaszából egyértelmű lesz, hogy lehet vagy nem :-))
Szia! Sajnos nem rémlik, hogy az sm-ről olvastam volna itt az utóbbi években ... persze attól, hogy nem emlékszem, még lehet.
A másik (sm) topicban nem tudnak segíteni? Rákerestem a fórum gyorskeresőjével és leginkább az sm topicos hozzászólásokat hozta ki, itt az autoimmunban a kereső szerint, csak olyan hsz-ekben fordult elő a sclerosis multiplex szó, ahol a lyme és az SM lehetséges kapcsolatáról írtak :-(
A copaxonnal kapcsolatban egy 2011-es hsz-t adott ki, (pasilaci66 - az sm topicban a 929. hozzászólás), ő 6 év után hagyta abba, azt írja elege lett a "fájdalomból és a semmi eredményből."
Pasilaci66-nak közvetlenül is írhatsz, mert az adatlapján az látszik, hogy az e-mal címe publikus, csak kattints a "küld" szóra, igaz, 2011 óta nem járt az index fórumon, de egy próbát megér, hátha érvényes még az e-mail címe:
Elöször Békéscsabán a nephrologian kezdtem.Majd 1.es belgyógyászat,ekkor kiderult hogy a vesemmel nagy baj van,majd Szeged 1. Es belgyogyaszati klinika,ott vesebiopsia,ott kiderult,hogy az autoimmun támadta meg a vesém,azota Szeged II.korhaz reumatológia. Teljes gyógyszerbeállitas,Szteroid és ciklofoszfamid biológia terápia. Ha szeretnétek részleteden leírom az egész történetet. Annyira maximálisan jó,okos,értelmes,aranyszívű orvosok ,fő orvosnő,adjunktusok,tanar ur és professzor kezei alá kerültem, hogy mostmár bizom a gyógyulásban és lelkileg is jol vagyok ,várok türelmesen és próbálom könnyen venni a kezeléseket,egyelőrr tünet mentes! Ami biztos hogy halasztást nem tűr! Az életed mulhat minden egyes percben!
Chang Shan-nak -nevezett örökzöld kék hortenzia gyökerének kivonata
"Az autoimmun betegségek gyógyítását könnyítik a gyógynövények
Számos autoimmun betegség gyógymódját rejtheti egy 2000 éves kínai gyógynövény, amelynek különleges, az immunrendszerre gyakorolt hatását csak most fedezték fel a kutatók.Az autoimmun betegségek, mint például a pikkelysömör és a szklerózis multiplex jelenleg gyógyíthatatlanok.
Nemrég azonban kínai tudósok felfedezték, hogy az általuk Chang Shan-nak -nevezett örökzöld kék hortenzia gyökeréből származó vegyület hatásos segítség lehet, ugyanis pontosan az immunrendszert célozza meg. A kutatók szerint a növény aktív összetevője az úgynevezett halofuginon (HF) gátolja a káros immunsejtek(Th17) fejlődését, amivel gyakorlatilag csökkenti az immunrendszer ilyen irányú működését. "A HF megakadályozza az immunrendszer válaszát, anélkül, hogy csökkentené a működését" - állítja Malcolm Whitman, a Harvard Egyetem fejlődésbiológiai professzora.
Korábbi kutatások már megmutatták, hogyan véd a HF a Th17 káros hatás ellen egerekben, a jövőben pedig további vizsgálatok várhatóak.
A felfedezés a kutatók szerint hozzásegíthet autoimmun betegségek elleni új, hatásos kezelések kifejlesztéséhez. A tanulmány a Nature Chemical Biology oldalain jelent meg."
"Egyes kísérletek pedig kimutatták, hogy van olyan gyógynövény is, amely segít feltartóztatni az autoimmun folyamatokat. Erre elsősorban a kínai orvoslásban már régóta ismert hortenziagyökér kivonata alkalmas."
"Gyógynövény autoimmun betegségek ellen
Laboratóriumi és állatkísérletek alapján a hagyományos kínai orvoslásban jól ismert hortenziagyökér kivonata feltartóztatja az autoimmun folyamatokat anélkül, hogy elnyomná a normális immunválaszt.
Az ígéretes vegyület neve halofuginon, mellyel talán fertőzések kockázata nélkül lehet majd kezelni autoimmun betegségeket. Az autoimmun eredetű betegségek esetében a szervezet immunrendszere egészséges szöveteket támad meg és pusztít el. Ilyen autoimmun eredetű betegség például a szklerózis multiplex, a lupusz erithematosus és a reumás ízületi gyulladás.
Az eddigi kezelések az immunrendszer elnyomásával fejtették ki hatásukat, ami azonban fokozta a fertőzések rizikóját. Van már lehetőség az immunsejtek (T-sejtek) által termelt citokineket és más kémiai hírvivő molekulákat semlegesítő antitestek adására is, ez azonban drága eljárás, és nem a gyökerénél szünteti meg a betegséget. A gyulladás kordában tartásához rendszeres infúziókra van szükség.
Korábbi vizsgálatok számos autoimmun betegségnél - így a gyulladásos bélbetegségnél, a reumás ízületi gyulladásnál, a szklerózis multiplexnél, az egyes típusú cukorbetegségnél, az ekcémánál és a pikkelysömörnél is - megállapították a Th17 sejtek szerepét.
A hortenzia a hagyományos kínai orvoslásban használt ötven alapgyógynövény egyike, melyet malária ellenes szerként is használtak..."
Ne haragudj ,de Neked hol állították fel ezt a diagnózist...? Én várok épp egy doktorra,de az még jó pár hónap és nincs magánrendelése...Állítólag valami autoimmun bajom van,de azt nem sikerült megtudnom pontosan micsoda...
Üdv mindenkinek! Szeretnék beilleszkedni a csoportba, mert 1 hónapja kiderült, hogy SlE-ben szenvedek, ami a vesém 75% át már szépen kinyirta.. Mindössze 23 éves vagyok, ugyhogy bármi lelki, vagy sikertörténet, vagy 60g os fehérje diéta tanácsok, vagy bármi érdekelne :)
Azért az is elmond valamit, hogy a LSE, lupus ill. paleo szókapcsolatra mintegy 18 ezer találatot dob ki a gugli és még ha ezeknek nem is mindegyike gyógyulástörténet, azért az is akad szép számmal, csak hirtelen 4 db közülük: http://thepaleodiet.com/lupus-and-the-paleo-diet/
Előzetesen néhány szót engedjen meg magamról: 37 éves vagyok, és 14 évvel ezelőtt állapították meg, hogy autoimmun betegségben, SLE-ben szenvedek. Ez akkor azért is volt számomra megdöbbentő, mert előtte sohasem voltam beteg, még csak influenzás sem. Akkor, és onnantól viszont évente többször volt vesegyulladásom, folyamatosan bőrgyulladásaim, érgyulladások, szerintem még szempillagyulladásom is volt... :-) Elég hamar kiderült számomra, hogy a mostani orvostudomány nem képes meggyógyítani, és azok a kezelések, melyek a tünetekre irányultak (immunszupresszív), csak rontanak az állapotomon. Egyre rosszabbul voltam, nemcsak az SLE miatt, hanem a kezelések, gyógyszerek mellékhatása miatt is. Elmondhatom, hogy majd az összes természetgyógyászati ágat kipróbáltam, kevés sikerrel (Ha az a pénz, melyet mindezekre költöttem most itt lenne a zsebemben, azt hiszem, gazdag ember lennék...) Tavaly év vége felé kezdtem el az Ön web-oldalát olvasgatni, és nagyon megtetszett a hozzáállása, véleménye. Idén februártól kezdtem el halolaj kapszulákat szedni, és az arcomon a jellegzetes pillangószerű bőrgyulladás kezdett halványabb lenni. Na, gondoltam, akkor itt nincs mese, ennek az embernek igaza lehet, így hát elolvastam a "Paleolit táplálkozás' című könyvét, és körül-belül márciusban lemondtam a kenyérről, tésztáról, majd fokozatosan elkezdtem a paleolit étkezést. Oké, nem vagyok angyalka, egy-két csokifalat még mai napig is becsúszik, szánom-bánom bűnös lelkem, de Isten látja lelkem, dolgozom ezen is! :-[ Márciusban abbahagytam minden gyógyszeremet, persze, lehet, hogy túl hamar, de én eléggé rebellis gyógyszerszedő voltam előtte is... természetesen az orvosom nem tud erről, ő úgy hiszi, hogy a remek orvosi tudása okán stagnál az állapotom. ;-) Amit elmondhatok, hogy a bőrgyulladásaim testem minden pontjáról teljesen elmúltak. A triglicerid szintem majdnem tökéletes, ami nem fordult elő már vagy 8 éve. Fogytam 7 kilót, pedig előtte is megfelelő volt a súlyom. Most 160-as magasságomhoz 49 kilós vagyok. Párom azt mondja zörögnek a csontjaim, de a "vicces", hogy teljesen jól érzem magam így. Van energiám, sokkal jobban érzem magam, mint mondjuk egy éve, vagy előtte. Az SLE-m remisszióban van. Igaz, február óta volt körül-belül három hajszálnyi fellángolásom, de ezek már nem vezettek vesegyulladáshoz, kórházi kezeléshez, mint előtte. Néhány hete pedig eljutottam oda, hogy esténként már nincs lázam, hőemelkedésem, ami előtte majd mindennapos volt. Mónika"
2.
"Lupus helyett lisztérzékenység - 13 évi szenvedés után
Egy jelenleg 54 éves hölgynek 40 éves korában erős fejfájásai kezdődtek, de a vizsgálatok nem találtak semmit. Két évvel később gyomorfájdalmakkal jelentkezett orvosánál, de a vizsgálatok ismét nem mutattak semmit. Kilenc évvel később viszketegséggel és időszakonként arcödémával vizsgálták, de nem találtak semmit. Továbbra is fájt a feje és fájlalta gyomrát. Végül lupust diagnosztizáltak nála is. 13 évvel az első panaszok után végre gluténérzékenységre is megvizsgálták és megállapították a fennállását. A gluténmentes diétára minden panasza megszűnt.
Forrás: Szendi: Paleolit táplálkozás. Jaffa, 2009. (eredeti forrás: Hadjivassiliou, M; Sanders, DS; Grünewald, RA; Akil, M: Gluten sensitivity masquerading as systemic lupus erythematosus. Ann Rheum Dis, 2004, 63(11):1501-1503.)"
Basszus, ne már .. nehogy elhagyd magad!!!! Tudom, hogy ilyenkor úgy tűnik, de hidd el (!!!!!) nincs itt a világvége ... nagyon nehéz ilyenkor megbékélni a helyzettel, az ember dühös és utál minden egészségest, a világot, a Teremtőt, az egész francos Univerzumot, úgy ahogy van. De ha az állapotod majd javul a kezeléseknek köszönhetően ... biztosan átértékeled majd a helyzetet és megtalálod az a munkát, szórakozást egyáltalán egy átformált életet, ahol ugyanolyan kiegyensúlyozottan élhetsz, mint a fránya kórság előtt!!!!! (ezt tapasztalatból mondom ám, nem csak úgy bele a vakvilágba!!!)
"A szisztémás lupus erythematosus, vagy röviden lupus napjainkban már jól kézben tartható betegség. Bár a tünetek évtizedeken keresztül hol fellángolnak, hol enyhülnek, a betegek nagy része jól reagál a kezelésre.
Ne legyen emiatt rossz érzésed ... juszt se !!! Hiszen a "kedves" doktornéninek éppen ez volt a célja, mondjuk gőzöm sincs, hogy miért jó az neki, ha Te érzed magad kényelmetlenül valami miatt, amit neki illene tudnia, ha már egyszer szakorvos x éve.
Az ilyen pökhendi, beképzelt, "ki ha én nem", "nehogy már a beteg diktáljon, még akkor sem, ha jobban tudja" típusú orvosok maradnak itthon ... rájuk nyilván külföldön nincs "kereslet", s ezzel, minden bizonnyal, ők is pontosan tisztában vannak! Sajnos ez van.
Mindentől függetlenül, örülök hogy végül sikerült! Elvégre, ami jár ... az jár :-) Ha tanácsolhatok még valamit, ezentúl még csak egy fél mondattal, vagy szóval, vagy utalással se említsd az esetet az orvosodnál, ha ő hozná fel ... akkor is terelj inkább, vagy egy-két szóval válaszolj, de ne feszengj, vagy nehogy újra és úja bocsánatot kérj stb., mert ha ezt látja ... könnyen Rád "szállhat"! Ha viszont szándékosan elbagatellizálod a "sztorit", valószínűleg ő sem fogja bolygatni.
Azért egy pillanatra most belegondoltam, hogy vajon hány beteget rázott már le ezzel a dumával és vajon mennyien lehetnek azok (a betegei között), akiknek bár járna, de az orvos téves infói miatt, nem tudják igénybe venni az adókedvezményt ... ez szomorú, mert ebből az jön le, hogy igen, az orvosod PONTOSAN az, amit mondott magáról ... "csak egy hülye reumatológus" ...
Megvan az igazolás, de nem tudom, hogy megérte-e?!?! A doktornőt felbosszantottam, én nagyon frusztráltnak érzem magam, hogy kuncsorogni kell olyan dologért ami jár. A doktornő továbbra is állítja, hogy az én betegségem mozgásszervi, ahhoz pedig meg kell felelni bizonyos feltételeknek. Hiába mondtam és mutattam, hogy az én betegségem a 9. csoportban van ezért nem kell a súlyosságot igazolni. Azt is elmondtam, hogy csak azért merek vitatkozni, mert alaposan átrágtam a témát és véleményt is kértem. Már eljutottunk odáig, hogy olyanokat mondott, hogy "én csak egy hülye reumatológus vagyok, de...", de aztán mivel csak annyit kértem, hogy igazolja le, hogy ebben a betegségben szenvedek, mikortól és ideiglenes vagy végleges az állapotom, leigazolta. Természetesen az ideigleneset (mivel az állapotom változhat). Ezen már nem vitatkoztam, holott a mai tudomány szerint az autoimmun eredetű betegségek nem gyógyíthatók, de én lennék a legboldogabb, ha jövőre már nem kellene orvoshoz járnom és ilyet kérnem. Májusban kell újra mennem hozzá, remélem ez a vitánk nem befolyásolja a kapcsolatunkat :)!
