Keresés

Szia! Csak annyit tudok én is, ami korábban a Methotrexat tájékoztatóján is szerepelt (nem is néztem még, hogy a Trexanén is feltüntetik-e): a gyógyszer abbahagyása után még fél évig ajánlatos várni ...

Az biztos, hogy a methotrexat tartalmú gyógyszer - mivel a sejtosztódást befolyásolja - az egyik legnagyobb kockázati százalékkal bír a terehességre, ill. az embrió, a magzat súlyos károsodására nézve:

"Tisztelt Asszonyom! A methotrexan (pl. Texan) egyike azon kevés gyógyszereknek, ahol a terhességvállalásnak nagyon nagy a kockázta, 80%-nál is nagyobb. Már az első 12 hét során a vélelmezett kockázat nagyobb 50%-nál (kb. 70-80%), ami a legális abortuszt szükségessé teszi. A végső döntés természetesen az Öné. évente 1-2-szer írok le ilyen egyértelmű üzenetet. Az Öné is ez. Sajnálom. Tisztelettel: dr. Elek Csaba" - ezért fontos elegendő időt várni a teherbeesés előtt, hogy kiürüljön a gyógyszer a szervezetedből.

Egyébként pl. a nikotin kapcsán is ajánlanak 3 hónapos mentességet a teherbeesés előtt (anno én is így csináltam, lényegében akkor szoktam le, bár 8 hónapos korában kicsit még visszacsábultam, de akkor már "nem jött be" és végleg letettem a cigarettát) ... pedig a ciginek azért nincs olyan durva hatása a kisbaba fejlődésére nézve ...

Szerintem, mindenképpen nőgyógyász és/vagy onkológus és/vagy genetikus véleményét is érdemes kikérni. Akár még azon az áron is, hogy egy magánrendelésre kérsz konzultációs időpontot, mert ez azért mégis csak az egyik legfontosabb momentum egy nő életében:-)

Sziasztok! Igazság szerint nem olvastam végig a fórumot, mert elég hosszadalmas lenne, csak nagyjából átfutottam, hogy öbbek között a trexanról beszéltek. Én is szedem épp most egy éve, egyébként 25 éves vagyok és tavaly áprilisban diagnosztizálták nálam a sclerodermát. Az érdekelne, hogy van e köztetek olyan, aki trexan szedése után teherbe esett? Mert én nagyon szeretnék babát ( persze a betegség első 3 évében megtiltották az orvosaim, mondván, hogy jelentősen rontaná az állapotomat), viszont tartók a trexán mellékhatásaitól....mert ezzel kapcsolatosan nem kaptam korrekt tájékoztatást, csak a betegtájékoztatót nyomták a kezembe, amiben annyi van, hogy szedése alatt eléggé nem ajánlott a teherbe esés....mondjuk még nem tervezzük a párommal, de később szeretnék és remélem lehetséges lesz :(

Én is gondolkodtam azon, mi válthatta ki a betegséget, de igazából nem jutottam dűlőre. Nekem Késő tini korban is voltak problémáim, enyhébbek, amiken túlléptem, magnéziumhiányra és egyéb dolgokra fogtam, de konkrét betegséghez kötni a talán 2008 táján indult (újabb?) folyamatot és a 2011-es eseményeket nem tudom, mert nálam se jelentkezett olyan betegség, aihez köthetném (se megfázás, se influenza, kullancsot soha nem szedtem össze). Fül-orr-gégészeri problémáim (arcüreg, homloküreg stb.) nekem is voltak, de ezek már akkor jöttek, mikor a többi egyéb nem ilynen jellegű tünet is. 

Próbálkoztam életmódra, táplálkozásra stb. fogni, de igazából beláttam, hogy nem ezen múlik, múlott.

Amenniyre tartottam a trexantól, annyira örültem később neki. Mikor már tartósann 72-76 a süllyedés, s minden fáj, én is azokkal a problémkkal küzdöttem, amivel Te (se fogni, se erőt kifejteni, se cipőt bekötni...). És csak a fájdalomtól akartam megszabadulni, mely minden percben ott volt, s minden életkedvemet elvette.

Azt én sem szeretném újra átélni, bár vannak nehéz napjaim és nem vagyok telejesen rendben, de ez engem alig korlátoz bármiben is.  

A pontos diagnózissal már könnyebb lesz megbírkózni (szerintem), a bizonytalanság, a "bármi lehet" a durvább. RA és RA között is van különbség, ahogy ember és ember között is. Ha életében nem volt még x-ben kullancs és mégis RA-s ... akkor, természetesen, a lyme, mint általános megoldás szóba sem jöhet (ahogy amúgy boxerkutya lentebb írta: ha valaki nem találkozott még kedves kis kullanccsal, akkor tök felesleges pénzt költenie egy magánklinikára, mert az egyrészt pénzkidobás, másrészt ha sokáig húzza, hogy a VALÓDI problémájára találjanak megoldást, kezelést stb., akkor a helyzete, állapota romlani fog és sokkal nehezebb normalizálni).

NINCS ... de komolyan, nincs fájdalmam, pedig: ötödik emelet, nincs lift, mosás, főzés, sütés, gyaloglás (6-10 km ... futni nem szeretek, nem tudok, nem merek, mert féltem a térdeimet, viszont mindig is imádtam gyalogolni), tánc, közlekedés, számítógépes munka, ülés stb., minden játszik. De nem volt akkor sem gond, amikor 19 órát autóztunk a tengerhez, vízimádó vagyok, így egész nap a tengerben voltam, minden este átsétáltunk a közeli városba és ott éjfélig, hajnali 1-2 óráig is sétáltunk, nézelődtünk, buliztunk stb. ... és SEMMI ... ha (!) kapom a gyógyszert és a biolt.  Így ez nálam nem kérdés, próbáltam nélküle, glutén és szénhidrátmentes diétával (akkoriban Németországban éltünk, mert a férjemet odaszólította a munkája) ... majdnem összejött, már reménykedtem, de amikor - valószínűleg - totál kiürült a huszonhét Remicade infúzió hatása ... kezdődtek az ízületi gyulladások és a korábbi tünetek: egyik nap a bokám fájt, másnap a karom nem bírtam mozdítani, harmadik nap a csuklóm miatt alig tudtam a metrón kapaszkodni. Na kösz ... ez a mazohizmus nekem nem opció, rendeztem a TAJ-om (magyarországi lakcím kellett) és újra kapom a biolt.:-)

A Remicade szerintem jobb volt, mint a Simponi, de most sem kell semmilyen gyulladáscsökkentőt pluszban szednem, vagyis a "célnak" ez a biol. is megfelel, nem tetszett, hogy az egyik lehetséges mellékhatása egy másik autoimmun (lupusz), de mivel már - ha jól számolom - 7 injekción túl vagyok, szerintem ez a lehetséges mellékhatás már kilőhető:-)

Mandulagyulijaimnak nincs köze hozzá szerintem, mert az RA előtti kb. 18 évben még csak lázas se voltam, így a mandulagyulladást is kihordtam lábon, kaptam injekciót reggel a házidokimnál (vagy az ügyeleten) és simán tudtam dolgozni, a telefont nem én vettem fel, amíg fájt a torkom, de még csak elesett sem voltam. sem voltam

Inkább arra a nagyon durva, váratlanul "lesújtó" orrmellégüreg-gyulladással együttjáró valamire gondolok, amit a betegség első tünete előtt kb. 7 hónappal kaptam el, egy - a zempléni hegyekben töltött - pár napos téli buli alkalmával. A fejem nem bírtam mozdítani, a férjem egy óriási hosszú szívószálat vett egy happy-box shopban, a poharat a földre tette az ágy mellé, bele a szívószál és így ittam, fekve a teát, mert az is nagyon fájt, ha csak megmozdítottam a fejem, vagy felültem ... szóval totál K.O. volt:-) Meggyógyultam kb. másfél hét alatt és utána megint minden rendben volt, egészen addig a bizonyos augusztusig, szerintem akkor gajdult meg az immunrendszerem és nem volt már képes visszaállni a normál mennyiségű védekező fehérje termelésére vagy valami ilyesmi:-)

Nem gondolom, hogy túlságosan hosszú ideig tart egy autoimmun kialakulás, mert ha már kritikus mennyiségű fehérje (TNF alfa) termelődik, akkor - feladata szerint - valahol gyulladást kell, hogy okozzon, mert nem szeret dolgavégezetlenül távozni a szervezetből:-) Ha pedig gyulladás van, akkor fájdalom is ... egyszóval túl sok idő a zavar és az első tünet között nem hinném, hogy eltelik.

A gyógyszerekkel kapcsolatban nincs rossz tapasztalatom, talán azért, mert amikor 72-es vérsüllyedéssel és az összes ujjad bedagadásával (kicsit a váll, a térd, a könyök, a boka és az achilles is befigyel olykor) még arra sem vagy képes, hogy begombold a kabátod, vagy kinyisd a hűtőt, az ablakot .. vagy leszűrd a kifőzött tésztát és mindenhez segítség kell (s ez még a legkevesebb, de a fájdalom .. az nagyon durva volt) ... az nagyon elkeserítő. Egyszóval bármit, csak azt még egyszer neeeee  :-)

Nálam legalább 10 ideggyógyász,( Phd egyetemi tanár, főorvosok)  diagnosztizálta félre a betegséget. A mai napig nem ismerik el, hogy a lyme a betegségem valódi oka. Ahogy engem, úgy félrediagnosztizálnak mindenkit. Sok beteget küldtem már az istenhegyire ,sőt volt olyan akit egy évig győzködtem mire elment. Eddig még nem volt olyan, hogy ne lett volna igazam.  Nem értenek ehhez a betegséghez sem a betegek sem az orvosok, ezért nem is ismerik fel. Hazánkban csak néhány orvos ismeri fel és kezeli rendesen a lyme-ot. Nekik nem kell reklám, mert így sem győzik ellátni a betegeket, 3 hónapra tudnak csak előjegyzést felvenni. A lyme-nál nem kell megvizsgálni a beteget,az idegrendszeri tünetekből lehet a betegségre következtetni. A vérvétel csak megerősíteni szokta diagnózist. Egyébként felejtsd el amiket mondtam és kezeltesd magad belátásod szerint ! 

A gyakori vérvétellel nincs bajom, persze macera, igazából azon értékek, melyek a trexan káros hatására utalnak, szinte mindig rendben vannak. A süllyedés magas (magasabb, mint szeretném 40 felett általában), de legalább a többiről tudom, hogy Ok. A fájdalmak: hát azért nem percenként változik, ha egyszer fájni kezd, akkor 2-3 napig érzem az összes izületemet, izmomat. 1 napon belül persze változik is, van, hogy erősebb, gyengébb, de nem múlik el teljesen és jön vissza. Pár nap egymás után úgy alakul, hogy megjelenik, erősödik és lassan pár nap alatt csitul, de volt olyan is, hogy lefekvéskor nem éreztem különösebben semmit, de éjszaka erős fájdalomra ébredtem. Persze van olyan, hogy 1-1 helyen bevillan valami, ami aztán elmúlik, vagy valami nem javasolt kéztartás (valaminek megfogása bizonyos módon), tevékenység stb után pár percig fáj ez-az, de ezek a ritkák. 

Irodában dolgozom, szellemi tevékenyég (aggódtam is, mikor agyamat érintette a betegség :)..), jórészt egy számítógép előtt ülök, de a betegség a munkában nem akadályoz különösebben. Fáradékonyabb vagyok jóval, mint korábban, de ezt bekalkulálom. Viszonylag kis iroda vagyunk, mindenkinek van saját feladat- és ügyfélköre, de elvileg a munkámat át tudom adni, ha szükséges, a kollégág itt is jó fejek. Ha kórház stb. közbejön, akkor átadom a munka egy részét, másik felét igyekszem laptopról stb megoldani, de ez nálunk se elvárás. Orvosokhoz munkaidőben futkosok, bár itt munkaidő nincs, feladat legyen megoldva adott határidőre, tehát szabadon tudom napjaimat szervezni. Amúgy 35 éves vagyok.   

A lelki feldolgozás nem könnyű. Kezdetben én nem értettem, mit keresek immunológián, főként, mert 1. alkalommal a váróaban körülöttem leginkább 60 feletti, mozgásukban más sajnos akadályozott betegek voltak. Azóta persze sok velem kb. egykorúval vagy fiatalabbal is (és gyerekkel) is találkoztam. Persze neten keresgéltem, mi micsoda,  kezdetben MCTD volt, de aztán besorolták SS-be,annak is a rosszabb változatába, de nem tartják kizártnak, hogy lesz belőle SLE (kisebb esélyel RA). Már tudom, hogy az egyes betegségek mindenkinél máshogy alakulnak, így a lehetséges következményeken előre nem rágódom.  

A diagnózis előtt hárítottam, minden orvoshoz úgy mentem, hogy úgyse találnak semmit, aztán mikor lett diagnózis, hogy az biztosan tévedés. Diagnózis vagy 1 év alatt lett, s a diagnózis után kb fél-egy évig eltartott, hogy elfogadjam. Közben szedtem a trexant, mert nélküle nem ment, de akkor is.... Ésszel hiába láttam be, valahol szerintem így akartam menekülni a betegéstudattól, a lehetséges következmnyektől és attól, hogy még egyszer orvost lássak (hozzáteszem, nem személy szerint velük volt bajom, általában mind nagyon normális volt, csak éppen nekem az orvos a szorongást kiváltó tényező). Emellett tényleg abba kapaszkodtam, hogy normális életet éljek, sportolni kezdtem stressz levezetése miatt (kíméletesen), igyekeztem több szabadidőt biztosítani magamnak, amit baráttal, családdal töltöttem, így kikapcsolt. Pszichológusra nem volt szükségem,, de 2 alkalommal (kivizsgálás, kórház) talélkoztam 1-1 fiatalabb nővel. Az egyik különösen szimpatikus volt, jót beszélgettünk. Szerintem nem szégyen ez manapság, s ha Te úgy érzed, segítene, akkor keress fel valakit. Engem szerencsére sok olyan ember, brát vesz körül, akikkel sok mindenről tudok beszélgetni, nálam ők törltik be ezt a szerepet. Az ember közeli családtagot kímél, ugyan tudják, i a bajom, de velük sok mindenről nem önnyű beszélni.

A barátnőm pl jár pszicológushoz, mert az ő mindennapjait nagyon meghatározta a abetegéghez való viszonyulása és sajnos más kapcsolatok emiatt jelentősen háttérbe szorultak, aminek hátrányát belátta. Sokat beszélgetünk, lassanként halad előre. 1 szervi autoimmun pajzsmirigybetesége van, endokrinológus kezeli, de volt immunológiai kivizsgáláson, ott minden egyebet teljesen kizártak.         

Azért ez a "nincs kétségem felőle, hogy lyme-od van" elég erős kifejezés, boxerkutya. Orvos vagy? A kezelőorvosom vagy? Láttad a leleteimet? Megvizsgáltál?

Néha nem tudom nálad eldönteni, hogy tényleg jót akarsz, elvakult vagy, vagy valami érdek fűz ehhez a klinikához. 

Krónikus Lyme borreliosis a gyökere a sclerosis multiplex - gyógymód antibiotikumokkal elérhető?Fritzsehe M 1 .Szerző információAbsztrakt

Eltekintve attól, hogy pusztító hatással személyek és családjaik, a szklerózis multiplex (SM) létrehoz egy hatalmas gazdasági terhet jelent a társadalom által leginkább sújtó fiatal felnőttek a legtermékenyebb év. Bár a hatékony stratégiák tüneti kezelésre betegség módosító terápiák alakultak ki, nem létezik gyógyító kezelést sem. Világszerte, MS prevalenciája párhuzamba a megoszlása a Lyme-kór kórokozó Borrelia (B.) burgdorferi, és Amerikában és Európában, a születési túlzásokat azok számára, akik az élet későbbi fejlesztése MS pontosan tükrözi a szezonális eloszlása Borrelia továbbítására Ixodes kullancsok. Amellett, hogy ismert akut fertőzések, nincs más betegség kiállítási hasonlóan markánsak járványügyi klaszterek szezon településen, ápolják a reményben, hogy a megelőzés végeredményben elérhetőnek kell lennie. Amint minociklin, tinidazol és hidroxi-klorokin a jelentések képes elpusztítani mind a spirochaetal és cisztás L-formája a B. burgdorferi talált MS agy, ott merül is új reményt a már sújtott. Az immunmoduláló gyulladáscsökkentő potenciális minociklint és hidroxiklorokvin ezenkívül csökkenti a Jarisch Herxheimer reakciót váltja ki pusztuló Borrelia a kezelés megkezdésekor. Még azokban az esetekben, független B. burgdorferi, minociklin ismert a jótékony hatása számos tényezőtől tekinthető káros az MS. Kapó betegeket ezek kombinációja Pharmaceuticals így várhatóan gyógyítható vagy egy hosszabb időszakra elengedés a kezeletlen kontrollokhoz. Bár a cél ennek a racionális, költséghatékony és potenciálisan kuratív kezelés tűnik, elég egyszerű, hogy fontos a tudományosan megalapozott megközelítést nem lehet eléggé hangsúlyozni. A randomizált, prospektív, kettős vak vizsgálat szükséges azoknál a betegeknél, a B. burgdorferi endémiás területeken kialakult MS és / vagy Borrelia L-formák a saját agy-gerincvelői folyadék, és így ésszerű jelentőségét kellő időben, a csoportok elég nagynak kell lennie, és lehetőleg együtt egy multicentrikus tanulmány.

fordítóval másoltam ,de nagyjából érthető

Ezért mondtam, hogy most már tudod, hogy mi a bajod. Nincs kétségem felőle, hogy lyme-od van. Keresd minél hamarább Dr Esztó Klárát ! Számít az idő is !

Köszönöm a tanácsaidat! Azért van ebben a gyakori vérvételben jó is, ha valami komoly dolog alakul ki, akkor hamar el tudják csípni. Mit értetek változó időközönként? Neked ez hogy megy? Normális a rövid periódus? Naponta változol?

Megkérdezhetem, dolgozol? Mennyi idős vagy? Akadályoznak a bajok a munkádban? Milyen jellegű munkát végzel?

Én a munkába temetkezem, szerencsére szeretem, amit csinálok. Alapvetően nem okoz gondot dolgoznom, és szerencsére elég jófejek a főnökeim és munkatársaim, nincs gond a vizsgálatokkal és semmivel, elengednek, én meg szépen ledolgozom a kiesett időt. Amíg kórházban voltam, sokszor elmondták, hogy ne dolgozzak onnan, pihenjek és gyógyuljak. Hozzáteszem, úgy gondolom azért ilyenek, mert jól végzem a munkám, és igazából nincs aki helyettesítsen, így inkább óvni próbálnak, ahelyett, hogy bántanának vagy zsarolnának, hogy elvesztem a munkám, stb.

Lelki dolgok:

A bizonytalanság szorongóvá tett. :( Ennyire azért sosem voltam ideges alkat, mint mostanában, kezdek totál kikészülni. 

Én a tagadás fázisát átugrottam. Nálad mennyi ideig tartott? El tudtad teljesen fogadni, hogy na, ez van? Voltak kellemetlen tüneteim, de azokat inkább a mozgásszegény életmód rovására írtam, de amint elkezdett a lábam komolyabban fájni, azonnal felkerestem a háziorvost. A kálváriám azóta is tart, érzem és tudom, hogy valami nem oké. Az, hogy az immunrendszerem beteg, nem meglepő két autoimmun betegséggel. Bár bevallom sokáig rettegtem, hogy agydaganat vagy sclerosis multiplex az. Az SM-től azért féltem, mert a dokik felhozták, valahol éreztem, hogy nem lehet az, szinte semennyire nem illett rám, de azért hetekig stresszeltem rajta.

Nem tudom hogy fogadom a diagnózist, bármi is legyen az. Két eshetőséget vázoltak fel, de az is előfordulhat, hogy valami egyéb idegrendszeri elváltozásom van. Amennyiben nem közlik most hirtelen, hogy tök más a betegségem, akkor nem fogok sokkot kapni. Az ADEM-re azt mondta a doki, hogy egy (általában) egy shubos történet, egyszeri állapotromlás és kész, több shub, romlás nem jellemző. Lupuszt nem szeretnék, de nyilván nem kívánságműsor, a doki azt mondta ez a legvalószínűbb, úgyhogy lélekben trenírozom magam a legrosszabbra. Egyébként - bár laikus vagyok -, de utánanéztem az autoimmun betegségeknek, én az MCTD-t sem tartom kizártnak a listából. Nagy az átfedés ezek között, szomorú, hogy csak sok vizsgálattal lehet kimutatni, vagy azzal sem. Egyébként nagyon feszült vagyok, ha megcsörren a telefonom, tisztára görcsben áll a gyomrom. :(

A kórházban az egyik vizit után odajött hozzám a pszichológus a csapatból, és felajánlotta, hogy beszélgessünk. Viszonylag ritkán van fiatal az osztályon a gyógyíthatatlan betegség gyanújával. Bejött hozzám, beszélgettünk, szimpatikusak voltunk egymásnak. Később még visszajött hozzám, a végén azt mondta, hogy keressem meg, ha úgy érzem, hogy kell segítség, én pedig úgy éreztem, hogy kell. Remélem fog tudni segíteni. Egyébként nem is tudtam, hogy van TB alapon is pszichológus, aki rendszeresen foglalkozik az emberrel, a legtöbb embert a pszichiáterekhez irányítanak, akik mindenféle gyógyszerekkel tömik a szerencsétleneket, ahelyett, hogy a lelküket pakolnák helyre. Ráadásul kórházi pszichológus, úgyhogy biztos, hogy a legtöbb esete a betegségekkel és azok feldolgozásával kapcsolatos, így talán jobban tud segíteni, mint aki nem ott van. Senkinek nem mondtam el anyukámon kívül, manapság itthon szégyen és "ciki", ha valaki pszichológushoz jár. Erről neked mi a véleményed?

Barátnődön csináltak immuntesztet? Azt mondták a pajzsmirigyétől van? Fotózás: jó, hogy felhozta az orvosod. Sikerült anno a képek által közelebb jutni a megoldáshoz? Nálam az arcom már nem annyira gázos és a szempüffedés is hellyel-közzel elmúlt, érzi ez a rohadt névtelen betegség, hogy közeledik a hétfő (és közeledik a dokival való találkozás időpontja), szóval muszáj volt elmúlnia. :D De ezúttal lefotóztam magam, úgyhogy végre van valami bizonyítékom is. 1:0 nekem. :)

Látom, kaptál vlszt pár kérdésedre, a gyakori vérvétel a Terxan miatt van, 4-6 htente (mivel süllyedést kivéve egyéb eredményekjók, így 6 hetente is elég). Az egyéb vizsgálatok meg amitt, hogy mind a betegség, mind a gyógyszer kihathat egyéb szervekre, amit ellenőrizni kell, plusz az se lenne szerencsés, ha a magas süllyedést automatikusan az autoimmun problémára fognék, hiszen lehet mástól is,  ezeket jó lenne nem benézni.

Ahogy .ETNA írta, sokféle tünete lehet az egyes betgésgeknek, amik jönnek-mennek változó időközönként. A trexan gyakorlatilag a letöbbet kiütötte, azonban nálam némi fáradtság és a fájdalom szinte mindig jelen van, s igen, vannak napok, ikor szinte semmi bajom, s vanak, ikor fáj a összes ujjam, kézfejem, sokszor könyékig, vállg, térdem é lábizmaim. Ilynkor vagy segít valamit egy plusz fájdalomcsillapító vagy nem nagyon. Napközben igyekszem valamivel elfoglalni magam, ha éjszaka kelt fel, az rosszabb, akor én is van, hogy elkeseredek, mert akkor nehezebben viselem. A felkelés szokott segíteni, kis séta lakásban stb (csak ilyenkor húz az ágy és elég sok lelkierő kell ahhoz, hogy feltápászkodjak, lévén inkább aludnék, de az meg nem megy kkor, mikor egyszerűen nem tudom hová rakni fájós végtagjaimat). :) Hát majmeglátom, hogy alakul, igyekszem nem ezen agyalni, hanem ahogy jön,úgy próbálom ehez igazítani a dolgokat.

Pozitív gondolotak: Ebben szerintem mindenképpen hagyj időt magadnak. Sajnos nehezebb akkor elfogadni valamit, ha nincs pontos diagnózis, de ha van, akkor is idő kell Minden ember más és máshogy viszonyul a problémákhoz, azokat máshogy dolgozza fel. Én is tudnék sajnos példákat hozni családi, baráti körből (haláslest, rák több roonnál, ismerőnél), ezek sok esetben elgondolkodtatnak, de szerintem nem mindenki tud ezáltal pozitívabban a saját betegségéhez viszonyulni. De van, akinek ez segít.

Nem könnyű elfogadni egy vagy több betegséget, szebesülni azok jövőbeni esetleges kövefkezményeivel, és adott vizsgálatkor az épp aktuális állapottal. Kezdetben magam előtt is tagadtam, hogy beteg lennék, s ha igen, akkor épp ilyen bajom lenne. De az állapotom romlott, s mélyen valahol azt is tudtam, hogy meg kell próbálni a gyógyszert, hátha (ár hétig csak nézegettem :). Hatott, ha a kezdeti kis adag nem is annyira, mint szerettm volna, de lassan múlt az a fájdalom, ami teljesen kétségbe ejtett, ami miatt én se tudtam egy palackozott vizet kinyitni, tollal normálisan írni, vagyí mondjuk vasalni. S ezzel együtt jött az elfogadás. Azt gondolom, hogy meg kell találni a legkisebb pozitívumot is, ami örömet okoz, s abból lehet tovább építkezni. Igyekeztem úgy folytatni az életem, mint előtte, s azt hszem, ez nagyjából sikerült is, amin meg kellett, azon próbálok, próbáltam változtatni. Ne egedd, hgy csak a betegség körül forogjon minden, próbálj más, téged érdeklő dolgokkal a figyelmet elterelni, kikapcsolódni és akkor talán nem éled meg annyira negatívan a dolgokat.

Amúgy volt olyan, hogy volt olyan időszak, hogy nekem is jöttek-mentek kiütések, kérte az orvos, hogy fotózzam le, s kínomban én is röhögtem magamon. Ez szerintem természtes. Csak halkan jegyzem meg, hogy pajzsmirigy betegéssgel küzdő  barátnőm is néha felpüffedt arccal, szemhéjjal, szájjal küzd, 3 éve, nem tudják az okát, kiütései is jönnek mennek, de pontos ok nincs, így kezelés se.

Hát igen, az ember gyorsan átértékel dolgokat, és értékel olyanokat, amiket korábban nem. Ilyen komoly fájdalmaid voltak? Egyik pillanatról a másikra történt mindez? Vagy szépen, lassan alakult ki? Kialakulhat ilyen autoimmun baj lassan? Én reménykedem, hogy ennél rosszabb nem lesz. Megmondom őszintén, hogy nem igazán szeretnék ilyen súlyos dolgokat szedni/kapni diagnózistól függetlenül. Lehet, hogy az alapproblémát enyhíti, de kreál ezer másik bajt, én meg szeretném azért megélni még a 30. születésnapomat, vagy a 35-diket, és lehetőleg nem alig élve.

Ma jobb lett az arcom, de felpüffedt a jobb szemhéjam. :( Ez korábban is előfordult, de valahogy sosem kötöttem az egyéb bajokhoz, de már nem is tudom, hogy mit higgyek. Tisztára el vagyok keseredve, hogy naponta jönnek a hülyébbnél hülyébb tünetek, majd idővel el is múlnak, de jön más.

Ez a betegség nálatok is ilyen? Hogy naponta/óránként változik? Nekem még a lábam sem tud "tisztességesen" fájni, az is hol fáj, hol semmi baja nincs, ráadásul "pontokban", és össze-vissza, legtöbbször nagyon rövid ideig (másodpercek), még elmagyarázni se tudom senkinek normálisan. Nem csodálom, ha hipochondernek néznek, néha már én is röhögök, hogy milyen szerencsétlen vagyok.

Világéletemben jó volt a vérképem, mondhatni kiváló, Trexan mellett is csak a vérsüllyedés ingadozott és minimális mértékben a GOT és a GRP májfunkciós értékek, minden egyéb (fehér-vörösvértest stb.) teljesen normális, nem tudom, hogy ez mennyire általános, de ezek szerint ez sem mindenkinél egyforma, hiába ugyanaz a betegség van jelen.

.. bocsi,  már késő van .. szóval 2008. márciusától kapom a biolt, 2013.április és 2014. novembere között nem kaptam ... szóval nem 8 év, hanem 2008-tól, mínusz a kihagyás .. 6 év Remicade infúzió volt és 2014 novemberétől kapom újra, most a Simponit.

Megértem, hidd el, hogy ezen a fázison mindenki átmegy, először annyira utáltam az egész világot, főleg az egészséges embereket, aztán ez szelidült, főleg, miután már jól éreztem magam és nem volt semmilyen fájdalmam:-) Külföldi tartózkodás és megszűnt magyarországi lakcím (ezáltal TAJ is) miatt nem kaptam a biolt. és egy idei a Trexant sem szedtem. 1,5 évig kitartott a korábbi 8 évnyi biol. Már kezdtem azt hinni, hogy minden O.K., de sajnos újra fellángolt, begyulladt a vállam, a csuklóm stb., ezért - diéta ide vagy oda - újra kellett kezdenem a Trexant és tavaly novemberben a biolt is.

Közben végig rendszeresen jártam vérvételre, s bár 8 évig szedtem a Trexant, a vérképemmel (hemoglobinszint, vörösvértestszám, vérlemezkeszám mindig normális volt) soha nem volt semmilyen gondom, a májfunkcióm is csak minimális mértékben volt emelkedett. Nagyon hamar kiürül a szervezetből, s ha nincs ami visszafogja, akkor a sejtek nagyon hamar a normális ütemben tudnak újra osztódni. A terheséggel kapcsolatban is csak 6 hónapos - biztonsági - várakozást jelölnek a betegtájékoztatón, ami - szerintem - eleve ráhagyásos lehet.

A májfunkció - ahogy írtam is - amikor valami miatt megemelkedett, egy hónapig nem szedtem csak a Trexant és máris a normális tartományban volt, vagyis a szer hatása hamar megszűnik. Egyszóval nem volt és nincs is gondom vele, szerencsémre:-)

A vérsüllyedésem normál tartományban, nincs duzzadt ízület, nincs fájdalom, szóval újra remisszió ... bár csak gyógyszerrel, de ez is jobb, mint az eszeveszett fájdalom, a kialvatlanság (a fájdalmas ízületek miatt) és a tehetetlenség. Tudod, nagyon gyorsan át tudod ám értékelni a világot, ha arra sem vagy képes, hogy felhúzz magadra egy harisnyát, vagy bekapcsold a melltartód, olyan egyszerű dolgokról, mint egy ásványvizes palack kinyitása ... már nem is beszélve :-)

Szia Etna! Nagyon sajnálom a volt osztálytársnődet, szörnyű, hogy fiatalon is ennyire súlyos betegségben el lehet menni.

Tudom, hogy így is lehet nézni a dolgokat, de sajnos momentán valahogy nem érzem magam jobban attól, hogy másnak még rosszabb. 

Infúziós kezelést kapsz még? Olvasgattam vissza a fórumban régi bejegyzéseket, de nem értem még a végére. Hogy érzed magad?

Evicke! Ilyen durva ez a Trexan nevű bogyó? Te hogy érzed magad?

Én jelenleg elég pocsékul vagyok, 37,3-mal szenvedek az ötezer fokban. Olyan szintű ragyaverés tört rám, hogy az valami hihetetlen. :( Lefotóztam, mert mire dokihoz jutok, addigra simán eltűnik. Aki lupuszos, annak csak az állán is meg szoktak jelenni a bőrelváltozások? Valami krémet tudtok?

Bizony, olyannyira durva a Trexan, hogy nekem még 8 évvel a szedése után is képes visszafogni vérsejtképződést, azaz volt, hogy annyira lecsökkent a fehérvérsejtszámom, hogy a körzeti doki elküldött a hematológiára, aki azzal magyarázta, hogy valamikor szedtem ezt a szart. 

Hát kösszépen, csesszék meg a gyógyszerieket... Úgy látszik, az ember soha nem szabadul tőlük....

Elleina: pozitív gondolatról jutott eszembe, talán kicsit "durva", vagy enyhén morbid és .. na mindegy, egyszóval volt egy középiskolás osztálytársnőm, 3 fiú édesanyja, szuper házasság, szerető férj ... mellrák, mindkét mellét levették és összesen 10 éven keresztül harcolt a rákkal, amely végül legyőzte:-(

Akkor, amikor nagyon lent voltam, egyszer eszembe jutott az a kép, amikor bent voltunk nála a kórházban (a Hospiceban volt már akkor, sajnos már nem tudott magáról, néhány órával később meg is halt szegény) és annyira elszégyelltem magam, mert az jutott eszembe, hogy szegény, a fél karját odaadná, ha "csak" annyi baja lenne, mint nekem, de élhetne és láthatná felnőni mindhárom fiát ...

Trexan mellett havonta-6 hetente kötelező a vérvétel, mert a májfunkciót és a csontvelő vérsejttermelését is "visszafogja". Nincs sajnos specifikus sejtosztódás gátlás, vagyis nem tudják megoldani, hogy csak a .. pl. gyomorsejtek ne osztódjanak olyan gyorsan, ilyenkor az összes intenzív osztódású sejt nehezen viseli a "beavatkozást". Pl. a haj, máj, vér, gyomor ... mivel a májsejtek osztódását is visszafogja, ezért megnő bizonyos májenzimek "kikerülése" (ez mérhető a vérvétellel : GOT, GPT). Egyszer volt 300 körüli májfunkciós értékem, tünete egyáltalán nem volt, csak a vérvétel mutatta ki. Egy hónapra abba kellett hagyni a Trexant, az érték normalizálódott és utána újra lehetett kezdeni.

Ezt nem is tudtam ... azt hittem, hogy bizonyos esetekben gyógyítható :-(

Szia!

Sajnálom, hogy ennyire nem alakultak jól a dolgok, még. Gondolom nem egyszerű sok betegséget összehangolni, és lehet, hogy ha az egyik nyugalomban van, a másik aktív. Dokik mit mondanak rá? Elég sok helyre jársz, egy doki kezel, vagy több? Hogyhogy 6 hetente? Nem 3 havonta kell a vérvétel?

Irigylem a hozzáállásodat, komolyan! Lehet, hogy idővel majd én is belenyugszom, de ez az állandó kellemetlenség érzet szorongást és idegeskedést vált ki belőlem. A legrosszabb ez a bizonytalanság, már sokszor egy kisebb fájdalomnál is elkezdek félni attól, hogy súlyos a baj. Tudom, hogy ez nem normális, ha végre kiderül, hogy mi van, valószínűleg ez el fog múlni. 

Mivel legelőször SM-mel gyanúsítottak, mindennap attól rettegtem, hogy megrokkanok, és minden fájó érzésnél azt hittem, hogy na, most jött el a pillanat. Borzasztó volt. Most, hogy az SM kikerült sem nyugodtam meg egészen a rokkantságot illetően, bár a doki szerint nincs gond.

Hozzád képest azt hiszem nem panaszkodhatok, szerencsére soha nem jutottam el odáig, hogy ne tudjak felkelni, írni, stb. Az orvos azt mondta, ha már ilyen régóta fáj, úgy gondolja, nem várható rosszabbodás. Ha így lesz, és tényleg nem lesz rosszabbodás, akkor talán el tudok éldegélni így.Inkább eljárogatok gyógymasszőrhöz, termálfürdőbe, stb., mint, hogy szteroidozzanak meg kísérletezgessenek. Azért akkora fájdalmaim nincsenek, hogy ne tudjam élni az életemet. Van néhány rosszabb nap, de akkor is tudok menni, tevékenykedni, minden, csak egy kicsit lassabban.

Raynauld: ez durva, nekem nem ilyen, szerintem még normális Raynauldom sincs. :D Ezzel lehet amúgy csinálni valamit? Túl a felöltözésen? A lábaim jégcsapok, hideg időben a hősugárzót kellett nyomatni rá, néha kicsit bepirosodtak az ujjak és kellemetlen volt. Kezeim nem, egyáltalán, kizárólag láb. Most hogy jó idő van, nem hideg. 

A hőemelkedésem nekem picit alacsonyabb, inkább 37,2 körül, de 37,5-nél nem volt több. Én tuti nem vagyok magasabb hőfokú, mert sokszor normális 36,5-36,8 között van, ami aztán semmitől felmegy akár 37,2-ig is. Több helyen olvastam, hogy a 37,2 még belefér, de azért a 37,5 nálad már tényleges hőemelkedés. Ez valami gyulladástól lehet?

Adhatnál pár tippet a pozitív gondolatokra! Egy ismerősöm azt mondta, hogy minden szituációban megvan a jó, gondolkodjak el rajta - elgondolkodtam, de én semmi jót nem látok ebben! Nem csattanok ki az egészségtől, orvosról orvosra járok, teljesen tönkrementem lelkileg, szerintem már mindenkit idegesítek, a barátaim/családom aggódik értem, semmi jó nincs benne. 

Szia!

Az az igazság, hogy tünetek folyamatosan vannak, illetve voltak, amire visszaemlékszem, az állandó afta tinikorom óta (3-4 hetente ált. több fekély a számban), izomfájdalmak. 2008 óta rendszeres szemgyulladások stb, amikkel csak részben foglalkoztam. Immunológiai kivizsgálás 2011-ben idult,2012-ben lett diagnózis, akkor kaptam gyógyszert és sajnos azóta az adagja csak nőtt. Kb 1 éve szedem ezt az adagot, egyelőre a magas süllyedés a fájdalmak miatt nem kerülhet szóba a csökkentés, de ha rosszabb lesz az állapotom, szóba jöhet a biológiai terápia (ennek nem örülnk). Addig, míg vannak izületi gondok, fájdalmak és magas sülyledés, addig nem lehet csökkenteni, elhagyni (megjegyzem, volt, hogy megfázás miatti antibiotukumos kezelésnél vagy 1-1 rosszabb vérkép után orvosi javaslatra 1 alkamat kihagytam, hát a második héten már alig vátram a trexanos napot, azzal a fájdalommal nem akarok élni, ami gyógyszer nélkül van). 

Vérkép: pozitívat immunulógiailag gakorlatilag nem hoztam, süllyedés mellett IGG szám szinte mindig magas volt, illetve alacsony limfocitaszám, LA felső határértéken, de gyakorlatilag azt nem lépte túl. Amúgy pozitív biopszia stb igazolta a betegséget. Mivel a gyógyszer azért hat valamennyire, szerencsére nem kellett azon gondolkodni, hogy lett-e még valami egyéb betegség mindezek mellé.

Fájdalom: hát vannak nagyon rossz napok, de a 2010-2011 illetve mondhatni 2012 első félévhez képest én ezeket jól viselem. Megtanultam együtt élni velük. Régebben egy táskát nem bírtam felemelni, nem tudtam rendesen írni az izületek miatt, a kezemet legszívesebben néha levágtam volna, a lábamat nem tudtam hova rakni, hogy ne fájjon (és főként nyugalomban vlt rossz, volt hgy éjszaka felkeltem és sétáltam, mert úgy elviselhető volt). Kisebb korlátozásokkal, de működök, s 3-4 napot kivéve havonta nem szedek fájdalomcsillapítót (bár elég magas a fájdalomküszöböm), ugyanakkor a fájdalom valamilyen szinten mindig jelen van. Ezzel azonban együtt tudok élni, szinte észre sem veszem már. Ami nagyon rossz volt régebben, az a krónikus fáradtság, gyakorlatilag 15-20 perc koncentrálás után kész voltam (autóval meg kellett állnom, mert nem bírtam tovább vezetni). Most fáradékonyabb vagyok, de több pihenésse megy. Szerencsére irodában dolgozom, szellemi munka, amit jórészt magam osztok be, így ebben nem érzem jelenleg korlátozva magam. Igyekszem pozitavan hozzállni a dolgokhoz, ami nem megy, azt próbálom valahogy megoldani, és nem hagyom, hogy a betegség uralja a indennapjaimat. Néha magam is meglepődöm, hogy 1-1 orvos jobban aggódik és naygyobb problémnak látja, mint én. :)

Persze így utólag ez jó, de amúgy eltartott egy ideig, míg egyáltalán elfogadtam, hogy beteg vagyok, s azt, ami ezzel jár (beleértve a sok orvost, kivizsgálásokat fizioterápiát, mert rettegtem az orvosoktól...).

Reynaud: na, ez nem könnyű, nálam hideg, elfehéredett nagylábujjak szintén voltak és hideg kéz, ami aztán melegben kivörösödött, ilult. Az immunológus érezte meg, hogy jéghideg a kezem, kiviszgálás igazolta. Leginkább a kezeken okoz problémát, elfehéredés, lilulás, ileltve a nem jó keringés miatt iszonyatosan kiszáradt bő, ami kirepedezik, sebes, fáj. Hát nem szép látvány. Jó időben olyan a skezem, int mindenkié, de hidegben.... Nem valami gusztusos, de igazából hatásos gyógyszer nincs, csak az segít (kicsit), ha melegen tarto, de nekem idén április közepén is voltak tüneteim. A melegen tartás: 2 kesztyű stb, gyakorlatilag alig merek utcára meni, mert 5 perc alatt is véresre reped..... A fehéredés amúgy nem fáj, csak jéghidegek a kezeim és a radiátoron melengetem őket, mikor visszapirosodik, az szokott fjni, de kibírható. A repedések stb fájdalmasabbak, s sajnos nehezen gyógyulnak.

Remélem nálad javulni fog a helyzet és nem jön hozzá még valami, az allergia meg tényleg viszonylag jól kezelhető (nekem is van). Hőmet én se méregetem, amúgy régebben a 37,3 - 37.5 közöttit betudtam annak, h. én magasabb hőmérsékleten üzmelek :)). Szerintem amenniyre lehetséges, normális életet kell élni, én a betegségből környezetemben titkot nem csinálok (nehézis  lenne, ikor mindig valami orvosnál van jelenésem), de aki nem ismer, szerintem nem gondolná, mennyi bajom van. Úgy vagyok vele, hogy egy problémával majd akkor foglalkozok, ha felmerül, mert különben bele lehetne hülyülni. A barátnőm valami hülye oknál fogva retteg a limfómától, nálam erre jóv al nagyobb az esély, mint egy átlagembernél (vagy 50 %-kal), de úgy vagyok vele, hogy előre nem aggódom. Persze 1-1 vizsgálati eredménye lőtt bennem van a félsz, de a mindennapjaim nem határozza ez meg. Kezdetben próbáltam menekülni a viszgálatok stb. elől (nem mentem el), de beláttam, hogy ennek sincs sok értelme, így évente 1 alkalommal nőgyógyász, fogászat, fül-orr-gégészet, hasi UH, neurológia (most 3-4 havonta), tüdőgyógyászat (évi 2 alalommal), és persze az immunológia (3x ált.) és a 6 heti vérvételek kötelező programként jönnek.

Hát szóval így állok, ezen keretek között, de működök és azt gondolom, hogy egész jól vagyok.      

Szia Epervirág!

Jó, hogy itt vagy, és írtál! Nagyon sajnálom, hogy ennyi problémád van. Ezek szerint folyamatosan jelen vannak tünetek az életedben. Mennyire súlyosak? Fájdalom? Mennyire befolyásolják a munkádat/mindennapokat? Gyógyszert nem is lehet csökkenteni? Volt olyan, hogy egyszer pozitív voltál valamire, utána meg negatív? Öt év alatt nem sikerült mindent tisztázni? Ez nem jó jel!

Erről a Raynauld-ról kérdeznélek. Mennyire fehéredsz el? Mennyire fáj? Mert hidegebb időben nekem is nagyon fáztak a lábaim (lábujjak) és fehérebbek is voltak kicsit, de az egész lábfejem, és nem látványosan, meg is mutattam februárban a dokinak, amikor kérdezte. Lehet, hogy csak én tudom, hogy egy picit fehérebbek, másnak fel sem tűnik. Volt, amikor éreztem a lábujjaimat, visszatért beléjük a szín, de nem volt nagyon fájdalmas, inkább csak kellemetlen. A kézujjaimon soha nem észleltem fehéredést. Amióta jó idő van, nem éreztem ezt.

Sajnos ezek az immunrendszeri betegségek halmozódnak. Nekem pajzsmirigy gondjaim vannak meg vitiligóm, ezek amik tutik, elvileg mindkettő autoimmun. A pm. érték egyre rosszabb, remélem hamarosan beállítják. Nem egy örömteli dolog egy autoimmun pajzsmirigy betegség, de azért ezekhez a durva betegségekhez (Sjögren, SLE, SM, stb.) semmi.

Nálam ezek a betegségek, fel sem merültek, illetve csak részben. Szemészet, nőgyógyászat, fül-orr-gégészet, belgyógyászat, infektológia negatív, az ultrahang sem mutatott ki semmit. Néha viszket a szemem meg a torkom, de ez allergia, egy kis szemcsepp és helyrejön, semmi komoly, afta meg ilyesmi nincs. Már nem is nagyon merem mérni a hőmet, mert felidegesítem magam, aztán tényleg hőemelkedést produkálok. Te tapasztaltál ilyet?

SM-mel gyanúsítottak engem is, de teljesen kizárták, szerencsére, ettől rettegtem a legjobban. Valami Vasculitis-t meg Devicet láttam a lapomon korábban, de ezek szintén nem lettek megerősítve. A kontrasztos MRI után a doki azt mondta, hogy SLE vagy ADEM gyanús vagyok, a papírjaimon is ez van, meg az NDC.

Eleinte én is így voltam, hogy tuti az edzés, a sok ülés, a szék stb. okozza a lábfájást, de amikor elkezdett egyszerre fájni össze-vissza mindkettő, akkor rájöttem, hogy ez nem játék, és nagyon nem lesz jó így. Az izomlazító krémektől eljutottam a lumbálásig néhány hónap alatt, miközben semmi nem javult, és semmi kézzelfoghatót nem tudtam meg. Elkeserítő.

Sziasztok

Régóta olvasgatok bele a fórumba, de eddig nem írogattam. Ellenia, az az igazság, hogy amit írtál, részben emlékeztet saját problémimra, amik kközel 5 évvel ezelőtt kezdődtek. Ezek: iszonyú fej- és arcfájás, mérhetetlen fáradtság, izomfájdalmak (leginkább láb), hőemelkedés, állandó afták a szájban, szemgyulladások (2-3 havonta). Sok helyre küldtek, fül-orr-gégészeten kiderült egy krónikus összüreggyulladás, műtét lett a vége, de fejfájás stb maradtak. Süllyedésem 80 felé járt, fejfájás rosszabbodott, először agydaganat gyanú, utána kiderült, hogy az nincs, de kóros elváltozások agyban igen (különféle gócok), amire SM gynúja jött be, de neurológus közölte, ehhez nincs egyéb fizikai tünetem, 1 év múlva menjek kontrollra.

Háziorvosom lépett, miután egyéb daganatkeresés stb. eredménytrelen volt, 2011 tavaszán immunológia, ott indenféle vizsgálatot kértek, felmerült autoimmun betegség gyanúja szisztémás vasculitissel (érgyulladás). SM specialista neurológus SM-t kizárta, azonban a lézókat immunbetegség következményeinek vélte. Immunvérkép gyakorlatilag folyamatosan negatív, ugyanakkor megjelentek izületi gyulladások (kézujjakon) és fájdalmak (leginkább kéz gakorlatilag könyékig, 1 kg-os dolgot nem bírtam tartani, fogni). A romló állapot miatt orvos további vizsgálatokat kért (nyálmirigy biopszia stb.). 2012 márciusára végül primer sjögrent diagnosztizáltak non exocrin tünetetekkel (ami annyit tesz, hogy a mirigyek műödésével összefüggésben nem álló egyéb tüneteim is vannak, mint pl izületi gyulladás), valamint reynaud szindrómát annak ellenére, hogy az immunvérkép nem igazolt eltérést, illetve egyes tünetek utalnak másra. Orvos szerint nem kizárt, hogy SLE esetlegesen RA társul hozzá, illetve abba fordul át. Trexant kaptam, hatott, de nem eléggé, így jelenleg 20 mg-nál tartok, ezzel viszonylag jól vagyok (afta ritkán, nincs hőemelkedés, szemgyulladás max 2x évente, és nincs gyulladt izületem, csak fájdogálok néha, leginkább izület és izom, fej). A reynaud telente - pontosabban november elejétől március végéig - okoz gondot. A süllyedésem nem az igazi (45-50 körül), meg minden évben nyakamba kapok egy rakat vizsgálatot, de agyamban nem keletfkeztek újabb léziók, tehát azért a gyógyszer elég jól elnyomja a komolyabb következményeket, dolgozni járok, sportolok stb.

Kezdetben reméltem és az orvos is bíztatott, hogy a 1-2 év után a betegség nyugalomba jöhet hónapokra, évekre, így gyógyszer elhagyható lesz, de nálam nem így alakult (egyelőre). Ugyanakkor sokaknál látom, hogy nyugi van, akár több évig is, gyereket vállanak, stb. Tehát arra, hogy elnyugszik a betegség, van esély. Megjegyzem, hogy hasonló, de enyhébb tüneteim 17-21 éves korom között is voltam, de akkor nem sokat törődtem velük, mindent betudtam valami következményének, meg hogy hajlamosabb vagyok aftára, az izomfájdalom magnézium hiánytól van biztos stb), s a betegség magától úgymond nyugalomba jött jó 10 évre :), bár kisebb tünetek folyamatosan voltak.

Lime-kór: elvileg nekem az immunvérkép tartalmazott erre való viszgálatot, negatív is lett.  

A vérkép kapcsán: mikor negatív lett (2 értéket kivéve, de az se volt vészes és nem tipikusan csak immunbetegségre specifikus), örültem, h. nincs semmi bajom, orvos hűtött le azzal, hogy negatív vérkép ellenére lehetek autoimmun beteg, mert vannak jelentős erre utaló tüneteim, viszont pozitív vérkép tünetek nélkül nem indokolja autoimmun betegség megállapítását. Hát érdekes dolog ez.

Úgy néz ki ,hogy akkor sem lehet kiirtani ,ha azonnal kezelést kap a beteg. Több éves tapasztalat után mondom ,  a lényeg, hogy az immunrendszer termeljen minél több ellenanyagot a kórokozó ellen . A lyme-nál az a jó ha valaki nagyon erősen pozitívvá válik ,mert akkor védekezik az immunrendszere. Ha valaki negatív,vagy gyengén pozitív és tünetei vannak akkor gyógyszeres kezelést kell kapnia, mert súlyos állapotba is kerülhet. Én évente 2-3  6 hetes kezelést kapok jelenleg is.  Nagyon sok ember pozitív lyme-ra, de sokan nem is tudnak róla, mert teljesen tünetmentesek. Ez azért van, mert jó az ellenanyag termelésük. 

Eddig úgy tudtam, hogy csak a régóta fennálló és már mindenféle szövődményt (szervi bajokat, szív stb.) is okozót nem lehet gyógyítani, csak javítani az állapotot, de ha pl. valaki beküldi a kullancsot, amit magából kiszedett és arról kiderül, hogy képes a lyme-ot kiváltani, akkor azonnal kezelhetik antibiotikummal a beteget és ebben az esetben meg is gyógyul. Vagy ez nincs így?

Elsősorban a tünetek számítanak. A vérvétel eredménye azért csak másodlagos ,mert a szervezet ellenanyag termelése egy idő után leállhat,így negatív eredmény esetén is fennállhat a lyme,ezért Dr Esztó Klárához mindenféleképpen jelentkezz be az istenhegyin. Sajnos hosszú a várólista.

A Lyme-kór nem gyógyítható? Rosszul tudtam? Remek... :(

Segítenél? Ez jó? "Borrelia burgdorferi antitestek (LYME) (IgG, IgM) Immunoblot" - 9000.-ért csinálja a Synlab.

Nem tudom hamar megejteni a Budapestre utazást most, de a laborba el tudnék ugrani valamelyik reggel, és ezt találtam a listában. Persze ha valami nem stimmel, akkor felkeresném az Istenhegyi központot, de egy ideig nem tudom megoldani az elutazást.

Western blot wizsgálat kell, ahol a részletes fehérje értékekből az altörzseket is megállapítják. A kezelések előtt ezekre is szükség van. Az Istenhegyi géndiagnosztikát ajánlom a vérvételhez és mellé egy orvosi konzultációt az eredménytől függetlenül.

Mind a kettőtöknél fennállhat a lyme. Sajnos csak kezelni lehet az antibiotikumokkal ezt a betegséget is ,nem lehet kiirtani teljesen. Jól vagyok jelenleg ,mert sokat segítenek a gyógyszerek. Gyere át a lyme fórumra ott több információt kaphatsz másoktól is !http://forum.index.hu/Article/showArticle?t=9038710