Nekem épp ez a bajom a hagyományos orvoslással: túlzottan szakosodott, és mindenki csak a saját "részét" látja, vagy akarja látni. És itt van a mi esetünk: miért nem látta senki eddig a bénulást??? Pedig elhihetitek, sok orvost megjártunk. Ami jó: állítólag ortopéd szempontból helyén vagyunk...
Ezzel csak azt akartam én is mondani, ha egy kicsit is elcsúszott a diagnózis, vagy akár más ok miatt is, de nem biztos, hogy mindenkinek egy módszer a hatásos (és nem sz..). Viszont attól még jogunk lenne tudni róla, nem? A lehetőségekről, mégha pénzbe is kerülnek? Csak én úgy látom, nagyon-nagyon kevés kivételtől eltekintve örülnek, ha "letudják" a saját dolgukat, nemhogy még ajánlgassanak, és húzzuk vele az időt...
Mi 4 és fél évig Dévényre jártunk (is), az ember nem tudta, mi van amiatt, és mi lenne nélküle is. Most egy az egyben megmondták: Dévény nélkül a lányunk egy fekvő baba lenne. Sokat köszönhetünk neki, sokkal többet, mint gondoltuk. Mihelyst lehet, újra kezdjük (gyesen van a gyógytornászunk).
azért nem ajánlják,mert nem tapasztalták meg nem volt lehetöségük látni gyereket szeldi therápia elött és után.
van doki aki gyógyszerrel gyógyit van aki azzal,hogy kivágja a betegséget..a fizikótherápiának vagy pszichés támogatásnak nincs számukra jelentösége adott esetekben..
nekem van ismerösöm akit nem tudtak jobban helyrehozni a pethöben,mint ahogy elképzelte, neki ezért a pethös módszer az sz@r.
Hú, nagyon jó volt! Természetesen az első heti ütős hatás már nem volt meg, de ez teljesen természetes. Gyakorlatilag akkor és azóta beindult szinte az összes mozgás, ami nem volt eddig. Most is nagyon sokat erősödött. Érdekes, hogy a beszédén nem veszem észre, pedig jó lenne... Úgy próbáljuk a lépést, hogy tartom a súlyát. Eddig a merev térde miatt kicsapta oldalra a lábát, úgy lépett nagy nehezen. Mára olyan természetessé vált a térdhajlítás, hogy szépen lép (legtöbbször).
Már készül itthonra a függesztőrács:)
Én már azon is kiakadtam, hogy az itthoni orvostársadalom nem fogadja el ezt a módszert. Múlt héten sok szlovák volt, gyermekek, felnőttek egyaránt. Többet kérdeztem: honnan tudott erről. Kitaláljátok? Az orvos ajánlotta... Itthon???????????????????????
Múlt héten nagy izgalom volt, mert erre készültek:
Amúgy beszéltem olyan anyukával, akik 2 és fél év alatt 20. alkalommal voltak ott. Azt mondja, ők sehol nem lennének enélkül, ne adjuk fel akkor sem, ha egy-egy alkalom nem lenne olyan látványos, mert használ! Azt mondja, ők beálltak 6 hétre, mert végig javul a kicsi, még az utolsó hetekben is, nemcsak 2-3 hétig.
Mondta a doktornő, hogy várható - magyarán szólva - okosodás, ezt várjuk most.
Ja, és nagyon szép időnk volt, rengeteget sétáltunk a belvárosban:D Csodaszép város, tiszta levegő, fantasztikus volt (előzőleg -10 fokban voltunk...).
Bezs: milyen volt a második hét, és nektek Gyöngyös?
Mivel a beszéden és a gondolkodásmódon határozottan javított a kezelés, mi is megyünk még. Jó lenne, ha az izmai is erőt vennének magukorn és beindulnának. De ez is óriási eredmény.
A többi értékemet is figyelembe véve az már tény, hogy súlyos toxémiám volt. A vérvétellel kapcsolatban, a születésük napján több is volt, de csak a nap van jegyezve, az időpont nem.
A bíróság által kirendelt szakértő írta le, hogy a kórházban meglévő illetve gondolom általam leadott UH leletek alapján már korábban is retardáltak voltak a gyerekek. Csak ezt konkrétan nem tűntették fel, csak a méreteket. Mondani nekem folyton azt mondták, hogy minden rendben. A vérnyomásom csak "24" órát mérték, amikor rajtam volt a gép, egyéb feljegyzések nincsenek róla. A súlygyarapodásomról meg egyáltalán semmi.
Felvételkor csináltak CTG-t, de csak akkor és csak 4 nappal később, pedig a szakmai protokoll súlyos (akár középsúlyos) preeclampsiánál, IVF ikerterhességnél napi CTG ellenőrzést ír elő. Főként retardált magzatok esetén.
Nem célom nekem a minden áron nyerés, szeretnék tisztán látni és úgy megnyerni a pert, hogy valóban nekem van igazam.
Eddig (7év alatt) senki még csak meg sem említette, hogy a gyereknek rendellenesen fejlődött volna az agya, minden esetben azt mondták, hogy oxigénhiányos kisgyermek.
Egyébként chronikus foetalis distress is szerepel a papíron. Esetleg ez mit is jelent pontosan? A chronkus-t értem, a foetalis a magzati... de mi a distress? Több tényezős?
Saját szakértőnk amúgy nincs.Nem tudom, mennyire lenne értelme.
A per előtt egy szakértő már kimondta, hogy hibázott a kórház és hogy igenis a gyerek nem ilyen súlyos állapotban jött volna világra, ha hamarabb megcsasziznak, de ő nem fejtegette azt, hogy egy 35. hetes koraszülöttnél esetlegesen az agy ilyen szinten rendellenesen fejlődhetne - vagyis hogy a PVL az nem az oxigénhiány eredménye, hanem a fejl.rendelenésségé- ezért kutatok ezután.
Ha már megvolt a találka, talán elárulom Nektek, kit kerestem fel a gondunkkal, nagyon-nagyon kíváncsi vagyok a véleményére, főleg, hogy leírja-e nekem. Nagyon nagy koponya, elismert orvos, vezető pozicíóban. Hát, reménykedek.
mondjuk 150/100-zal nalunk sem csaszaroznak, az kozepsulyos toxemia, ezzel meg kivarunk. a retardacio ikreknel termeszetes allapot, sajnos ez sem mond semmit igy altalanossagban. honnan vannak az infoitok, ha ezek mind nincsenek leirva? ha felvetelkor nem csinaltak CTG-t, az gaz, az az elso, amit egy varandos megjelenesekor csinalni kell, azonnal ellenorizni kell, hogy el-e a baba. hat nem vagytok egyszeru helyzetben, az biztos. van szakertotok?
vervetel: amikor osztalyon vert veszunk, mindig hivjuk a verszallitot, aki elviszi a laborba a vert, annak megvan az idopontja. nem tarolunk osztalyon vert huzamos ideig. ha masnap vettek le, annak kell legyen nyoma. az is evidens, hogy nem kap 7es Apgart nem lelegzo gyerek.
befektetésem után 4 napig nem csináltak CTG-t, 3 napig UH-t. Mire CTG-re kerültünk újra, addigra kóros CTG-nk lett és az UH-n is vacak volt a flow. Ezután még egy vérvétel volt, majd utána jött a császár.
Reggel 8kor már mondták, hogy ne egyek, de fél1-re születtek meg a babáim.
Csütörtökön fektettek be, és hétfőn már császár lett.
Hétvégén konkrétan le sem sz....tak.
Magas vérnyomás és fehérjevizelés miatt fektettek be. (8700mg/die, majd 9200mg/die, 150/100 legmagasabbnak mért vérnyomás, Normodipine mellett) A többi értékem sem volt jó, de azok nem voltak ennyire rosszak. ELvileg. (GOT, GPT..meg ilyesmik) JAh, a babák már a 31 és 33. heti UH során is a retardáció jeleit mutatták, amit szintén nem írtak fel sehova.
Mikolt: az esetek nagy többségében nem indul per. POntosan azért, mert egyrészt nagy lelki megterhelés, másrészt mert valóban sajnos bizonyos esetkben nagyon nehéz a bizonyítás, vagy azért mert tényleg nehéz, vagy azért mert a leletek ""eleve úgy készülnek", amit szintén esély nincs bizonyítani. Nem beszélve arról, hogy itt egy hiba emberek életébe kerülhet...
Nálunk a műhiba bizonyított, tulajdonképpen nem is ezzel van a gond, tehát a kórház nem a szakmai protokollnak megfelelően járt el, ez biztos, 100%.
A gond az, hogy azt nem lehet 100%osan bizonyítani, hogy ez a hiba összefügg a gyerek állapotával, sérülésével. Vagy legalábbis én nem tudom, hogyan lehetne bizonyítani.
Azért az csak jelent valamit, hogy az egyperces APGAR-ja 7es lett, pedig sápadtan, tónustalanul vették ki, és ballonozni kellett, csak így indult be a légzése.
Csak az APGAR nem alap.
Az első vérvételt pedig hogyan bizonyítom, hogy nem rögtön születésekor vették le, hanem csak később?
Ez megint a bizonyíthatatlan kategória.
Az egyetlen, ami kézzel fogható bizonyíték lenne, ha az MR-ünk alapján egy szakértő, MR elemző azt mondaná, hogy igen, ezen látszik az oxigénhiány.
Persze ehhez megint csak nem értek, hogy vajon ezen tényleg kimutatható vagy sem? Az MR-ünk elég vacak, csoda, hogy itt tart a gyerek, ahol tart.
Esetünkben mindent "ráfognak" arra, hogy ikerterhesség és hogy koraszülöttek voltak - 35. hétre születtek.
Persze mindent feltételes módban. Az, hogy persze kerültek elő olyan leletek, amik már "meg vannak okosítva", ezt megint csak nem tudom bizonyítani... Hiszen a számítógépes rendszerbe is akármikor bele lehet nyúlni, illetve utólag is bármit fel lehet tüntetni a kézzel írott papírokon is... Ezt már az elején megmondták nekünk, hogy sajnos ez így működik :(
Szerintem nem is ez lenne a lényeg, mert mindenki követ el hibát. De a mi esetünkben például 5 napig nem tudták megmondani, hogy mi a gyerek baja, fel sem merült bennük az agyhártyagyulladás lehetősége. 3 orvos vizsgálta meg és az összes ott dolgozó nővér is érintett volt a dologban. Több dolog is jelezte a bajt: hogy a gyerek miért nem eszik rendesen (szerintük cumizavar miatt. Megjegyzem az után kapta az első cumiját, miután elkerült Pécsre az intenzívre, addig kizárólag szopott.),
hogy furcsán feszül,
hogy lilul-kékül,
hogy folyton sír,
hogy hol lázas-hol nem.
Anyám többször beszélt az ismerős főorvossal, hogy vitesse át más kórházba a gyereket, ha nem tudják kideríteni itt, hogy mi a baja. Többször kértük őket, de 5 napot kellett várni, mire belátták, hogy fogalmuk sincs, mi okozhatja a bajt. Azt mondták, hasfájós, meg az anyuka beképzeli a bajt.
Amikor kijött a mentőorvos ránézésre jegyezte meg a fülem hallatára, hogy ennek a gyereknek agyhártyagyulladása van. Pécsen azonnal tudták, mit nézzenek, hogy vizsgálját és legfőképp, hogyan kezeljék.
Azt hiszem, a mi esetünkben egyértelmű, hogy valakik igen nagyot hibáztak.
De minden eset más és mindet alaposan körül kell járni.
A mi perünk most a legfelsőbb bíróság előtt áll. Az első két tárgyaláson pert nyertünk, még visszavan ez.
És azért az sem semmi, hogy ha baj van, csak ide kell mennünk, a helyi kórházba, ahol mindenki úgy néz ránk, hogy na mi vagyunk azok a szülők...
De hogy mi lett a gyerekből azért valahogy senki sem érzi magát felelősnek.
Egyébként mi is voltunk Sopronban és határozottan jót tett neki, a beszédén nagyon észre lehet venni, a mozgása kicsit lassabban javul. Én is csak ajánlani tudom mindenkinek.
én csak annyit gondolokbármit képesek átkönyvelni-hogy jól jöjjenek ki belöle... söt manapság már eleve ugy indulnak neki,hogy mossák kezeiket nehogy per legyen belöle...
szerintem ezt innen nem tudja neked senki megitelni. en szuleszno vagyok, annyit tudok mondani, hogy oxigenhianyt UH-val nem lehet kimutatni a magzati elet soran. Amugy szules kozben termeszetes esetben is vannak atmenetileg oxigenhianyos idoszakok, de ezt jol toleraljak az egeszseges babak. a keringes romlasara flowmetria es a lepeny UH vizsgalata mutat ra. szules kozben a koros CTG-bol lehet latni, ha gond van, illetve abbol, hogy mekoniumos lesz a magzatviz.
Nagy segítségre lenne szükségem. Hátha tudtok információval szolgálni.
Mit tudtok arról, hogy a periventricuralis leukomalacia az nem a születéskörüli oxigénhiány következménye?
Az az igazság, hogy a perünk elég "cehül" áll.
Tudtok olyan neurológusról, esetleg fejlődés neurológusról, aki szakvéleményt adna, akár pénzért is?
Elég hazugságszagú az ügyünk, nem akarok minden áron nyerni, de eddig minden orvosnál, ahol jártunk egyértelmű volt, hogy a születéskori oxigénhiány az oka annak, hogy a fiamnak ilyen sérült az agya.
Most éppen ezt cáfolják, és azt erőlteti a szakértő, hogy már a magzati életében hamarabb bekövetkezett a sérülés.
Az ügyvédünk megint halál lazán veszi, azt hiszem az innen kapott ügyvédet a jövő héten felkeresem, csak az idő rettenetesen szorít, és szeretnék tisztában lenni, hogy eddig mindenki tévedett, csak ez az egy szakértő tudja az igazságot??
Persze tele vagyok hiper szuper eredményű UH-val, azaz a terhességem elején volt egy kicsi heamtomám, de annak eddig semmi jelentősége nem volt. Most ezen is lovagolnak.
Holott végig - az utsó hétig - makk egészségesnek mutatta az UH a gyerekeket.
Van elég problémánk, de egyszerűen nem akarom elhinni, hogy mindenre rá lehet így cáfolni.
Van egy MR-ünk, ami elvuleg 100%osan megmutatja, hogy oxigénhiányt szenvedett el a gyerek, merthogy az mindig egy bizonyos "Kórképet" mutat, magyarul , ha 20 évesen, vagy 40évesen csinálnának neki MR-t, akkor is látszódna, hogy oxigánhiányos az agya.
Hát, sajnos a Házon kívülről lemaradtam, de majd megpróbálom megnézni a neten, hátha...
Örülök, hogy nektek is "összejött" a jó benyomás a szakértőin:D Nálunk is a nagyothalló hölgy volt, mondhattam volna, amit akarok, de az igazság keresése volt a cél... Nagy sóhajjal bevallottam azt is, hogy nem tudja, mire való a füle... (fel sem merült bennem, hogy nem tudja, egy egészséges gyereknél ez természetes... Mindegy, már tudja, de még most sem fogom fel, hogy nem tudta eddig:).
Egyébként a másfél óra végére a lányomnál is elszakadt a cérna... Pl. amikor a legnehezebb formamásolás jött a legvégén, közölte nagy lelki nyugalommal és némileg arrogánsan: hát, én ezt most így oldottam meg!
Nem bírta a végén már visszamondani a négy számot (ez normál esetben nem okoz gondot, de mikor másfél órát küzd...), és a negyediknél arrogánsan mondta: harminc! Látta, hogy ír a hölgy, és közölte még erélyesebben: akkor negyven!
Hópihe :) Akkor jól választottam a Friss utcával kapcsolatban :) Mi is voltunk a mexikói úton a szakértőin, és hát ugyan a fiam huncutkodott nem keveset..meg olyan hülye dolgokat produkált, ami sem az oviban, sem itthon... egy darabig süllyedtem is el, hogy micsoda hülyeségeket csinál...és őszintén el voltam rajta képedve... ez a tipikus "Bridget Jones" esete, amikor a lehető legrosszabbkor a lehető legrosszabbakat csinálja... végül aztán csak sikerült meggyőzni őket, hogy a gyerek nem a súlyos kategóriába esik... Igaz, hogy a hölgy, aki vizsgálta, nem is hallott jól...néha ez mókás volt :D Minden esetre mi jövőre kezdünk a Friss utcában :)
ÉS!
Képzeljétek! Hátha valakinek még hasznos info, itt egy másik suli is, ahol akár halmozottan sérült gyerekeket is fogadnak, akár bentlakással is :) Természetesen ezt is egy másik szülőtől hallottam, mert javasolni ezt sem tudta senki... http://www.kpszti.hu/038440
Nevével ellentétben nem "csak" látássérültekkel foglalkoznak.
Minden esetre nem értem, hogy ezekről a lehetőségekről miért nem tudnak tájékoztatni? Sem a Petőben, sem a Szakértőin... HIhetetlen, hogy mindent a szülőknek kell felkutatni :(
Nagyon jó olvasgatni, hogy ilyen lelkesen írtok a soproni tapasztalatokról :) Csak reménykedni tudok, hogy esetleg mi is eljutunk majd oda egyszer...
Aki kíváncsi ránk, az ma este az RTL Klubban láthat minket 22:45kor a Házon kívül műsorban... TIGÁZ kötbér miatt :( Mert persze ez még hiányzott az életünkből...
Üllőn lakunk, szerintem be lehet majd azonosítani ;)
Hópihe! Nem adnád át egy részét az energiáidnak? Te még úgyis elég fordulaton tudnál élni, nekem viszont jól jönne:) Le a kalappal!!!!
Gema! Majd legközelebb! A lényeg: hogy fejlődjetek!!!! Biztosan meglesz!!! Gyöngyöséknél már a 2. hét zárult előrehaladással!!!! Jucis a héten van (szorítunk neki), ti jövő héten mentek, mi utána...:D Minden hétre jut belőlünk:) És fejlődni fogunk!!!!!!!!!!!!!!!
Most már leírhatom nyugodtan (bár lehet, hogy már megtettem, nem emlékszem): a lányom figyelme is sokkal jobb lett!!!! Nem jött rosszul egy hete a szakértőin a másfél órás IQ tesztnél a háttámla nélküli széken (volt, csak messze, nem tudott támaszkodni) a zéró hátizommal...
Szóval kitartást, és hidd el, megéri!
Ez volt az a hely, ahol csütörtökön megszokásból megállapítottam: hú, de jó, már csak 2 nap! Aztán helyesbítettem: már csak 2 nap van erre az intenzív fejlődésre! Más mércével mértem ott!
Hópihe: hihetetlen, hogy neked mennyi mindenre van energiád és erőd!
Bezs: sajna mi most megyünk 11-én, mert később más orvoshoz kell menni, de ha úgy adódik, akkor a következőnél már megpróbálom hozzátok igazítani az időpontunkat.
Egyelőre be vagyok parázva, mert ugye jön a hosszú hétvége, de remélem azért meg tudom oldani a kaját és az egyéb szükséges dolgokat.
Gyöngyös: kössz az infót és a képeket, aranyos a lányka, Erivel kb egyidős. Remélem, mi is szárnyakat kapunk és akkor a határ a csillagos ég lesz.
én bevállaltam különleges gyerekek (többfélék) altatásos fogászatánál a közremüködést... minden ilyen nap ajándék és feltöltödés...
a gyerekek öszinték és tiszták, és tudom,hogy tiszteletben kelll tartani a határaikat és amikor közel engednek magukhoz-és megengedi hogy simogassam vagy ö maga kezdeményezi,hogy megöleljen. nagy ajándék és megtiszteltetés nekem
és ma is ilyen napom volt annyira feltöltödve jövök haza tölük 12órás müszak után a munka ellenére,hogy ihaj)))
és amiért irok ma egy olyan anyuka volt bennt aki a gém utcából jött el rengeteget mesélt róla és helyette a friss utcába mentek amivel nagyon nagyon elégedettek...
azt közvetitem általa,hogy aki olvasott erröl pozitivat az ne csak kettővel ossza el... rengetegen eljönnek onnan. a friss utcai iskolában nagyon jól érzi magát a kislánya azóta nem sir hanem integetve engedi el anyát és tudja isibe járni nagy buli...
szóval akik fontolgatták vegyék figyelembe a személyes megtapasztalást az irásossal és az igazgató nyilatkozatával szemben....
Szorka: kitartás :) Nem vagy egyedül. Nekünk jobban észre kell venni és meg kell becsülni az apróbb lépéseket örömöket is. Persze bennem is felmerül sokszor az "irígység", de aztán rájövök, hogy az én kisfiamat aztán nem cserélném el 10 másik egészségesért sem :) Amikor odabújik és azt mondja: "anya, nagyon szeretlek"... Hát mindig könnybe lábad a szemem. :)
Bezs: örülök a jó híreknek! Nagyon jó azért, amikor "külsősök" is pozitív véleményt mondanak :)
Amit a fiam 100 fölé teljesít, annyit a lányom alá:) Így ferr:) Nem baj, belefér, főképp, hogy leginkább az ideje járt le, és nem a feladattal volt gondja.
Sajnos Pesttől 150 km-re vagyunk, így a bejárás megoldhatatlan. Egyébként nem gondolkodnék. Bentlakást pedig egyértelműen kizárom.
Nem emlékszem pontosan, ti milyen messze laktok Pesttől? A bejárás a Mexikóira nem megoldható? Mert azt azért értem, hogy a bentlakást nem szeretnétek.
Az viszont szuper, hogy pozitív élmény és eredmény született, ez sokat számít.
