AZ, hogy biztatjuk, tamogatjuk egymast, termeszetesnek tartom.
Azt is ertem, hogy min mesz keresztul, hiszen ateltem. Nem tudom megmondani pontosan mikor tortent nalam a valtozas, de itt a forumon sok embernek koze van hozza es a barataimnak, akik nem hagytak magamra, pedig elkuldtem oket melegebb eghajlatra, annyira haragudtam mindenkire, a vilagra.
Engem a ferjem apol, nem enged otthonba menni, pedig en utanna jartam.
Édesanyám csütörtök éjjel elment tőlünk, nem bírta a szíve a küzdelmet....
Nagyon sokat szenvedett az elmúlt egy hónapban, de csendben tűrte a mindennapi nehézségeket.
Nektek, betegeknek és családotoknak nagyon sok erőt és kitartást kívánok!
Köszi megvagyok, a napi rutin és a kisfiam továbbtanulással vagyok elfoglalva. Jó, hogy legalább a gép előtt aktív vagy, a mi helyzetünkben ez a legtöbb amit tehetünk, sajnos.
Olvastam sokan küzdenek, és keresik a választ a miértekre.
Sajnálom azokat embereket akik ide tévednek, és (csak) pszichés vagy hipochonder tünetei vannak, mostanában elég gyakoriak. El vannak veszve, és megértem őket. A stresszel és lelki traumával egyik orvos sem foglalkozik, ahogy mi betegek sem. A megelőzésre és a már kialakult helyzetre nem fordítunk elég időt, pedig lehet/biztos sok szervi bajtól mentesek lennénk. Én is elhanyagoltam másfél év folyamatos bicepsz izomrángás után mentem csak orvoshoz amikor már fizikai jele is volt. Sajnos ez sem jó, de az sem ha valaki egyből a legrosszabbra gondol.
Köszönöm a biztatást, nagyon jól esik! Én csak azt nem értem hogy úgy tudom az ALS ben nincsenek hullámzó tünetek, viszont én voltam már sokkal rosszabbul is mint most. Kb. egy éve nem tudtam nyelni, még a nutridrink is cseppenként ment le! Mindenem fájt, szédültem, nem tudtam kikelni az ágyból, hirtelen fogytam közel 20 kilót, nemhogy vezetni, még a WC re is alig tudtam kimenni.. Most fényévekkel erősebb vagyok! Nekem egyébként szívpanaszokkal, és szemproblémákkal kezdődött, berogytak a lábaim az óvoda előtt, nem tudtam bemenni, csak kapaszkodtam a kocsiba. Mindez tavaly májusban történt, először infarktusra gyanakodtak a kórházban. Aztán most már ezek a tünetek kikoptak, és maradt az izomremegés, és a görcsök! A ritka betegségek intézetében mondták ki az ítéletet idén májusban, ennek ellenére én még mindig abban bízok hogy ez nem az. Nem vizsgáltak autoimmun irányában, nem volt differenciál diagnózis semmilyen vonatkozásban, talán egyedül a koponya MRI, ami elvileg kizárta az SM-et. A Semmelweis-en nem voltak túl kedvesek, azt mondta az orvos hogy majd az idő eldönti! Én várom hogy eldöntse.. Azóta nem nevettem szívből, nem ettem egy jót, semmi nem érdekel ami eddig nagyon fontos volt. Azt hiszem rajtad kívül nem sokan értik amiket leírtam! Köszönöm hogy érdekel a sorsom! :)
Értem, nos igen a válaszok miatt aggódik az ember, de hát ha nem kérdez nem lesz okosabb sem. Én nem tudom mire gondoljak, mert a fiamnál a rángások nem folyamatosak, hanem óránként mondjuk 6-10, de van hogy csak 3 vagy egy, amikor ideges jobban érzi. Ez megy már vagy 4 hónapja de nem ezek voltak az első tünetek, hanem először zsibbadás volt éjjel a csuklójában meg furcsa hideg érzet az egyik combján. Mint említettem elég ideges, aggódós fajta és elég sokat is stresszel volt már pár alkalom amikor padlón volt. Mostanában is remeg szegénynek a keze, izzad ha ideges, szóval ezek vannak most.
Viszont nem jo, hogy a fizikai melo, ennyire legyengit.
Itt a forumon is olvastam, hogy minnel jobban erolteted a mozgast, annal jobban taplalod a betegseget, mivel nem marad erod regeneralodni. Csak ovatosan a mozgassal.
Nekem 3 servem van, amire legyintettek a dokik, nincs ertelme muteni.
Ugyanez a helyzet a terdeimmel, protezis elott alltam, mikor kiderult a betegseg, nincs ertelme mondtak. Kosarlabdaztam. Desszertnek napi fajdalomcsillapitot eszek
Azt mondod aktiv vagyok? Probalok.
AZ elso ev pokol volt , de guy gondolom, atestem a holtponton.
Maxer szavai csengnek a fulembe, nagyon at kell programozni az agyat, hogy ne folyton a betegseg jarjon a fejedbe.
Minderre itt az egyeduli kommunikacios lehetosegem a net, a sok barat, ismeros es nem utolso sorban a csaladom.
Teged csak biztatni tudlak vallalj be minden kezelesi lehetoseget, meg sok feladatod van a draga gyermekeiddel is.
OK toltsek ki gondolataidat es adjanak nagyon sok erot a kuzdesben! Szivbol kivanom!
Köszönöm érdeklődésed, néha gyenge vagyok, de vannak napok hogy erősnek érzem magam! Ami most kellemetlen hogy nagyon fáj a derekam, kisugárzik a faromba, és végig a jobb lábamba. Reggel még elvagyok, de du.-ra már elviselhetetlen, nem tudok szinte lábra állni! Megemeltem magam azért lett, szerintem gerincsérv.. Az izomrángás sajnos ugyanúgy megvan, talán most az is felerősödött kicsit! Továbbá a jobb mutatóujjam érzem néha gyengébbnek, de egyenlőre mindent meg tudok csinálni! Sokat olvasok mostanában, és sokat agyalok is sajnos. Nincs nagyon olyan pillanat hogy ne a diagnózisomra gondolnék! Hát ez van nagyjából! Örülök hogy Te ilyen aktív vagy, látom sokat írsz, örülök hogy vannak céljaid! Nagyon vigyázz magadra! :)
A folyamatosant úgy tetszik érteni, hogy időben megállás nélkül és nagyon sűrűn érezte a rángásokat? Nem volt olyan nap amikor kevesebb rángás volt? Végül mennyi ideig tartott ez az állapot, amíg elkezdődött az izmok változása?
Nagyon sajnálom a történetét és köszönöm, hogy türelemmel válaszol a kérdéseimre!
Lenne kedves valaki a korábban, a 4585-ös hozzászólásomban feltett kérdésekre válaszolni?
Azért érdekel ez a tünet kimondottan, mert a nagyobbik fiam tapasztal magán hónapok óta (talán 4 hónapja) apróbb izomrángásokat testének minden részén, amelyek esetenként egyszer, vagy egymást követően akár öt-hat alkalommal ránganak meg egy-egy ponton.
Hosszabban eddig egyszer, tehát perceken, vagy órán át tartóan ezelőtt úgy 2 hónappal élt át ilyen tünetet testének egy-egy pontján, de jellemzőbbek azóta az apróbb ritkább rángások sokfelé a testén, de általában ugyan azokon a pontokon érzi ezt, láb, kar, hát, has, bicepsz stb, tehát elszórtan.
Más tünetet nem tapasztalt eddig magán, egyébként szegénykém sokat idegeskedik a munkája miatt és az alvással is hadilábon áll jó ideje, tehát keveset tud aludni éjszakánként elég régóta. Ideges, aggódós típus. Én pedig aggódom érte, mert az interneten a tünet utánaolvasása után megijedt, hogy ez is lehet a baja.
