A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Szia! A férjem a Mabtherát csak a fehérvérsejt-csökkentő (ha úgy tetszik "kemoterápia") kezelés részeként kapta.
Vigyázz arra az orvosra :-), nehogy szem elől téveszd, ha nem tudod a gyógyszer nevét, ő, mint kontakt, később (bármikor) fontos lehet!! :-)
A legtöbb gyógyszer, előbb vagy utóbb bekerül a magyar törzskönyvbe is. Azt nem tudom, hogy erre a konkrét gyógyszerre pl. vonatkozhat-e, de van egyedi kérelem elbírálására is lehetőség, ez az úgynevezett: "egyedi import", bár nyilván jól megválogatják, hogy ki az, aki kaphatja egyáltalán. Van itt a fórumon egy betegtársunk, ő az Imbruvica-ra kért 2015-ben (70 év körüli volt akkor az életkora, ha jól emlékszem) mert amúgy közel 2 millió forintba került ez a gyógyszer és ugyan jó kis "harcok" árán, de végül megkapta. Esetleg kérdezz rá legközelebb az orvosnál, hogy szerinte átmenne-e egy ilyen kérelem, vagy egyáltalán, ebben az esetben erre van-e lehetőség!
Egyébként biztosan lehet kúraszerűen is adni a Mabtherát, mert más betegségben szenvedőknek is adják rendszeres időközönként (pl. reumatoid arthritiszeseknek stb.), de azért ezeket nem "dobálják" csak úgy a betegekhez, mert naaagyon drága, ahogy a többi biológiai terápiás szer is. Pl. egy adag Simpony injekció közel 300ezer forint, de a biológiai terápiások ingyen kapják. Természetesen, attól, hogy rendszeresen adható, nem biztos, hogy CLL esetében is hatásos a rendszeresség, illetve van-e a rendszerességgel kapcsolatban ellenjavallat stb.
4hónap után sikerült egy kontrol vizsgálat.Nagyon jó bevált az Imbrutinib ezt a vérkép is bizonyítja.Ha lenne kérdés válaszolok. istvanprezenszki8@gmail.com.
Szia ! Nekem 4 szer adtak 100 mg-os Mabthera infúziót,és attól rögtön jobb lett a vérképem. Azt is csak úgymond fű alatt kaptam,mert valakitől megmaradt. Nem tudom miért nem adtak nagyobb dózist hiszen a testtömegem bírta volna( 110 Kg ). Ennyi volt, azóta is csak a Medrolt adják tovább. A Hgb stagnál 105-110 között 4 mg-os Medrollal. Mint írtam az orvosom biztatott valami Svájci készítményű gyógyszerrel a ( nevét nem tudom ), ő azt mondta,hogy Svájcban már vannak tőle teljesen gyógyult betegek,akik olyan típusú CLL betegségben szenvednek mint én. Állítólag azért nem kaptam még ilyen gyógyszert, mert Magyarországon még nincs forgalomba.
A férjem 2009 óta CLL-es, ez, ahogy egyébként általában a legtöbb betegség, nem ugyanolyan mindenkinél, vagyis vannak gyógyszerek, kezelések, amelyeket mindenki kaphat, de vannak, amelyeket nem ... pl. a férjemnek nem jó az Imbruvica, mert arra a típusra, ami neki van, ez a gyógyszer nem hatásos.
Szerencsére a CLL nem tartozik az agresszív leukémiák közé.
A férjem az első 3-4 évben nem kapott semmilyen gyógyszert, csak időközönként vérvételre és kontrollra kellett mennie.
Az egyik kontrollnál kiderült, hogy két vizsgálat között, a fehérvérsejek száma jelentősen megnőtt (nyilván nem egyszerre, hanem fokozatosan emelkedve) és a nyirokcsomói is megduzzadtak (testszerte, belsők is). Akkor kapott egy kezelést (egyfajta kemoterápia, gyógyszeres, nem volt semmi extra mellékhatás a fáradékonyságon, aluszékonyságon kívül, táppénzen volt végig), ez egy olyan kúra volt, amelynek a végére teljesen tökéletes lett a vérképe.
Már akkor mondta a kezelőorvosa, hogy egy ilyen kezelés hatása kb. 4-5 évig tart ... ez be is jött ... tavaly kapta meg a második kezelést .
A két kezelés között teljesen jól volt, most is dolgozik, az eredményektől függően, általában 6 vagy 3 havonta kell kontrollra mennie (a Szent Lászlóba jár).
Szia ! Én nagyon szívesen megmondanám a gyógyszer nevét csak egy a baj,hogy az orvosom egy másik megyei kórházba megy dolgozni, ami már messze van nekem. Én kérdeztem tőle ,hogy azt a gyógyszert ott a kórházban ahová járok, másik orvos nem tudja felírni ? Erre azt válaszolta,hogy nem mert ennek a gyógyszernek ő a kutatásvezetője.
Szia ez nagyon jó hír.Ha megjön a gyógyszer,ugye elárulod nekünk,vagyunk egy páran akik ezzel a betegséggel harcolunk!Szerintem az jó,ha a betegségedet Medrolral karban tudják tartani.Nem kellenek nagy ágyúk.
Köszönöm a válasz, én is gyógyulást kívánok neked. Azért is kérdeztem az alkalmazott kezeléseket, mert nekem csak Medrolt adnak a labor eredményektől függően, különböző dózisokban. Az orvosom már egy éve ígérget valamilyen Svájci gyógyszert ( a nevét nem árulja el a gyógyszernek ),hogy szerez de még semmi. Pedig már állítólag Svájcban vannak tőle teljesen gyógyult betegek.
Szia!Nálam egy éve fedezték fel a CLL betegséget,azóta Imbrutinib gyógyszert szedek,nagyon jó eredménnyel eddig.Remélem így is marad.Havonta kontrol vizsgálat.100-as fehér vérsejtel kerültem a László kórházba,nagyon jó lelkiismeretes orvosok vettek kezelésbe!A feltett eredményed alaposan átnézem, a google segítségével,meg az enyémével.Gyógyullást kivánok.
T. Sorstársak ! 2017 -ben diagnosztizálták nálam a CLL betegséget. Bemásoltam a legutóbbi vizsgálati eredményeket, aki ért hozzá az biztosan tudja mit jelent. Azt szeretném kérdezni,hogy van hasonló kórban szenvedő beteg köztetek,és milyen kezelést ( gyógyszer,infúzió,stb ) kapott a betegségére ?
A férjemnek az influenza ellenit is javasolta a háziorvos, de végül azt nem adatta be, csak a tüdőgyulladás ellenit. Egyébként, az influ elleni oltásról vannak rossz - családi - tapasztalataink, tudom, hogy ez nem általános stb., de attól még tény, hogy anno Édesanyám beadatta, majd olyan beteg lett, hogy talán még életében nem volt olyan elesett, gyenge. Az volt az első és utolsó influ elleni védőoltása :-)
Egyébként, még javában dolgozott, amikor volt egy tüdőgyulladása és mivel pasiból van (hm!) későn ment el az orvoshoz, mert "majd meggyógyítja magát, mi az neki egy kis megfázás, nátha, köhögés" stb., addig "rágtam a fülét", hogy menjen már orvoshoz, hogy végül, amikor már olyan szinten köhögött, fulladt, hogy aludni sem tudott, elment és kiderült, hogy tüdőgyulladása van. Jól le is szidták, mert az orvosa szerint, (lehet, hogy kis túlzással, de ..) akár az életébe is kerülhetett volna, s ezt a Te kórházi kezelésed is bizonyítja, mármint azt, hogy ez bizony nagyon nem játék! Azóta kicsivel komolyabban veszi az "időben menj orvoshoz" tanácsot :-)
Ezután volt a kezelés, ami alatt végig táppénzen volt, a védőoltást már a lezajlott tüdőgyulladás után, de még a kezelés megkezdése előtt adatta be, s ezt a kezelőorvosa javasolta. Legalábbis így rémlik az "időrend", de majd rákérdezek és megírom pontosan.
A kezelés után nem sokkal (az első kontroll után, azt hiszem), nem tudom pontosan, hogy mennyivel, ment vissza dolgozni. Szerencsére, a munkahelye köt minden dolgozóra egy olyan biztosítást, hogy táppénz esetén, minden napra kap x forintot a dolgozó a biztosítótól (utólag, egy összegben). Visszament dolgozni, le kellett adnia igazolást a kezelőorvostól stb., és kb. 1 - 1,5 héten belül, simán átutalták a több százezer forintot a számlánkra. Ami valójában nem számít "plusz bevételnek", hiszen a táppénz alatt ugye csak 67 vagy mennyi százalék volt a bére, de lényegében, ha úgy vesszük, utólag megkaptuk egy összegben a táppénzes időszak alatt kiesett bérét, vagy majdnem annyit ...
Tényleg nagyon lement,5,6 -l jöttem haza tegnap,és volt 3,1 is bent. 17.én lesz a következő kezelés. Herpesin és Milurit amit kaptam itthonra is. Decemberbe volt tüdőgyulladásom 9 cm beszűrődéssel,amit a háziorvos nem vett észre :( 8 napos kórházi kezelés.....Megfontolandó a védőoltás,vajon lezajlott után is beadható,érdemes? Beszélek majd a kezelőorvosommal,ha befejeztük a kezeléseket. Dolgozott,dolgozik a férjed a kezelések alatt,után? Nekem eddig is nagyon alul működött az immunrendszerem,ezért is döntött a kezelések elkezdése mellett az orvosom,persze a többi tünet miatt is. Ez a szél nagyon megvisel,gondolom mindenkit.Reméljük,hogy jön a tavasz és mindent szebbé varázsol. Mindenkinek szebb napokat kívánok!
Szorítok, hogy minden rendben legyen! Ne lepődj meg, ha esetleg nagyon lemenne a fehérvérsejt száma és emiatt injekciót adnak (hogy emeljék), kicsit paradox helyzet, de nem kell aggódni, utána szépen beáll ... a férjemnek azt mondták, hogy utána még kb. 6 hónapig nem lesz "toppon" az immunrendszere, mondhatni (kis túlzással) "nem lesz immunrendszere". De szerencsére nem volt eddig semmi probléma, leszámítva egy kis náthát, de azt orrcseppel "uralni" tudta :-)
Egyébként, nem is tudom, hogy írtam-e már, hogy a kezelőorvosa javaslatára, beadatta anno a tüdőgyulladás elleni védőoltást.
Köszönöm,talán elhúzódó arcüreg gyulladás,fül már jobb,a többi tünet változó,10 napos antibiotikum kúra a kezelések mellett,hétfőn kapom a következő kezelést. (orrfülgégész látott többször is)Jobbulást,gyógyulást mindenkinek.
Szia! Hát az jó hír, hogy nem szívprobléma, (van így is elég, nem hiányozna még ez is, gondolom). A véres vizelet, ha jól emlékszem, a mellékhatások között szerepel. Hát nem egyszerű. Gyógyulást!
Ez akkor egyrészt jó hír (nem szív), másrészt nem túl jó, mert ha rátalálnának az okra, akkor legalább lenne diagnózis, lehetne az ok(ok) megszüntetésére koncentrálni.
Üdv mindenkinek! CLL -t 2016 éven diagnosztizálták,az elmúlt fél évben tüdőgyulladás,egyre nagyobb nyirokcsomók,fogyás ,emelkedett fvs ,bár az itt olvasottakhoz képest önmagában ez még nem lenne gond.Holnap fekszem be a Hematológiai osztályra,kezeléseket fogok kapni egy hónapig hetente ,majd 6 hónapig havi 1 x.A kezelések nevét még nem tudom.Kérdésem kb.2,5 hete a bal fülem be van dugulva kevésbé hallok,orrfülgégész doktornőm,szteroidos majd utána egy kevert orrcseppet írt,egyik sem hatott.Volt ilyen tünete valakinek?Lehetséges,hogy egy megnagyobbodott nyirokmirigy okozza? Tudja a kezelő orvosom,csak akkor még 1 napja kezdtem az új orrcseppet,vártam ,hogy javulni fog. Köszönöm a sok hasznos információt amit itt olvastam,kicsit megnyugodtam a kezelések előtt,tehát enni kell,és sok folyadékot fogyasztani.
Bocsi de most vettem észre kérdésedet.Megmondom őszintén nem találják az okát a vizesedésemnek.Azóta már volt izotóp labor vizygálatom is,hogy nem e van trombózis kialakulóba,de hála az égnek ott se találtak eltérést.Közben volt urológiai vizsgálat is,majd találtak a vizeletbe picike vért.Az miatt kell menni februárba ct-re.Hát ennyi ami van.
Akkor már nem messze van az időpont.Nekem is decemberben újra menni kell,mert nem kaphatok meg a gyógyszerből csak egy havi adagot.Meg az állandó ellenőrzés biztosan szükséges.Közben nem unatkozunk,mert más is van,csütörtökön szív vizsgálat,mert vizesedik a lábam.De lehet,hogy a gyógyszer mellékhatása okozza.Majd mond valamit rá az orvos.Örülök,hogy a jókat olvasom rólatok.Ahogyan írjátok a pozitív hozzáállás ha nehéz is néha,de sokat segít.Gyógyulást nektek!
Nagyon örülök, hogy hatásos Nektek a gyógymód, a gyógyszer !!! Ez sokban segíti a pozitív gondolkodást is, a jó eredmények hallatán, még az "öngyógyító" folyamatok is képesek beindulni ... egyszerűbben mondva: szebbnek látjuk a világot, "zizegnek" a boldogsághormonok, megnő az életkedv :-)
A férjem a tüdőgyulladás elleni védőoltást kapta meg nyáron (a kezelés megkezdése előtt), semmilyen mellékhatás stb. nem volt ...
Szia, ez nagyon jó hír. Én is nagyon elégedett vagyok ezzel a gyógyszerrel. Én decemberben megyek kontrollra, de érzésem szerint jobb lesz a vérkép, mint a legutóbbi. Nem érzem azt a fáradtságot, amit eddig. Az influenza elleni védőoltásról én sem hallottam jót. Gyógyulást kívánok!
Pénteken volt vizsgálat,hála az égnek jó lett a vérkép.Úgy néz ki,hogy az Imbruvica megteszi a várt hatást.Az influenza elleni védőoltást az orvos nem találja jónak,biztosan tudja,hogy miért.
