De jó lenne! Én megvárom, amíg Gyöngyös jelez, hogy a doktornő be tudta írni az adott időpontra, és ha írsz Gyöngyös, már telefonálok is!!! Az én lányom kommunikációjától ne sokat várjatok, mert ez az az ág, hiába beszél, amiben nagyon-nagyon "babás". Hogy finoman fogalmazzak:D Eddig is vártam - hisz a jót várja az ember -, de így még jobban!
Igen, akkor mi mi akkor megyünk. Jó lesz ott találkozni. A lányok úgy is kb. egy idősek, sok apróságot is meg tudnánk beszélni.
Oké, már előre várom.
Jó nektek Gyöngyös, de ez nektek már a negyedik lesz, nem? Mi egyelőre lassúbb tempóban tudunk csak haladni anyagi okok miatt. De a beszédén határozottan javított.
Szia Gyöngyös!!! Örülök, hogy így fejlődtök!:) Az én lányom most nem olyan látványos, szerintem a frontok miatt. Még jó, hogy ott láttam, hogy mennyit fejlődött, mert most ki lennék borulva...:( Meg beszélgettem ott anyukákkal, akik mondták: nem mindig látványos helyen hat a kezelés, de bízzak benne, mert MINDIG HAT!
Amikor akar, látszik a fejlődés, de most (a tavaszra, a frontokra fogom) le van pukkanva teljesen...
Mi 13-án szeretnénk menni, úgy tűnik, ez az egyetlen megfelelő hét májusban. Az nálunk túlzsúfolt hónap, így is a szülinapján jönnénk haza. Érdekes ünnepi ebéd lesz:D
Ha beíratod magatokat, írj, és én is telefonálok foglalni! Gema, nektek jó az az időpont?
Bocsánat, hogy hol vagyok, hol nem. Nagyon-nagyon örülök, hogy Sopron másnak is olyan nagy örömet és sikert hozott mint nekünk. :-) Ezt a pár sort is most épp itt Sopronban írom, vasárnap jöttünk a harmadik alkalomra. :-)))) Ha hétvégén haza megyünk, majd beszámolok az újabb fejleményekről. A múltkori alkalom után is nagyon sokat fejlődött, reméljük most még messzebbre jutunk. :-)) Olvastam, hogy májusban jönnétek, megkérdezhetem melyik hétre gondoltátok? A következőt akkor arra a hétre kérnénk mi is, hogy személyesen is találkozhassam veletek. :-)) Most megyek, mert lassan le kellene feküdni, holnap korán kezdődik az újabb menet. :-))
hogy mit jelent a kronikus magzati disstress? azt jelenti, hogy hosszantarto oxigenhianyos allapotban volt. erre leginkabb a CTG ertekbol lehet kovetkeztetni. ezert lenne jo a szakerto (es/vagy ugyved), mert o peldaul meglatna ezeket az osszefuggeseket.
a CTG hianya egyertelmuen gaz, napi minimum egyszer, de inkabb ketszer kellett volna csinalni... toxemiasok vernyomasat 3-4 orankent ellenorizzuk, ejszaka is.
De jó! Évi mindig mondja nekünk is: majd a futópadon egyszer!!! Most már látom, hogy képzeljem el!:D
Délelőtt sajnos nem jött össze a hosszabbítás, mert rengetegen voltak, és nem tudta betenni a gyógytornász, de Évinél sikerült, így 1 órát voltunk nála. Timi őt imádja legjobban. Nagyon jól átmozgatja, terheli, közben a lányka észre sem veszi, mert játszik.
Elég zsúfolt a májusunk, ha lehet, valószínűleg 13-án mennénk.
Bezs: tudtál beszélni a doktornővel és sikerült több függesztőrácsot kapnotok? Én legközelebb ha lehet több nyújtást fogok kérni. Egyébként én is májusra tervezem a következő akciónkat. Talán azt sikerül végre összehangolni.
Persze, kinél így hat, kinél úgy a TMS. Ez természetes. Csak amikor írtad, akkor jöttem rá, hogy ebben nem mentünk előrébb. Majd az is meglesz!:)
Egyenlőre egyetlen alapítvány reagált vissza, de egyszerűen nincs időm összeállítani az adatlapot... Mi még egyszer megyünk május közepe táján, aztán reméljük lesz némi forrás feltöltés őszre...
Ha sikerül, töltök fel képet:) Nagyon jó a biciklitek, ezzel az edzés játék!!
Bezs: nálunk kifejezetten volt kezelés a beszédközpontra is, egyébként 7 helyen kapott TMS-t. Nálunk a beszéd, nálatok a mozgás indult be. Ez a kezelés is másképp hat mindenkire. Én is azt gondolom, hogy nem összefogás, hanem sokszor széthúzás, szakmai féltékenység húzódik a rehab mögött, mert mindenki azt hiszi, hogy az ő módszere az egyedüli jó módszer.
Én úgy gondolom, hogy itt lenne az ideje végre, hogy az alapoktól kezdjék el. Felmérni korán és elkezdeni a dévénnyel, aztán a gyógytornával és masszázzsal, aztán a már laza és megfelelő állapotú izmokat neki kell állni megtanítani a mozgásformákra gyógytornával, konduktorral. Ehhez jöhetnek az egyéb kieg. terápiák, mint pl. az Ayres, a zene, a fény stb.
És mindezt korán, nagyon korán, hogy mire suliba menne a gyerek, ki legyen hozva belőle a maximum, nem pedig úgy, hogy ettől-meg attól az anyukától szedegetem össze a dolgokat.
Bezs, nekünk sajna nincs függesztőrácsunk, mert apuka nem olyan kreatív. Viszont kaptunk kisbiciklit, Eri azzal teper minden nap. Nagyon élvezi.
Én Sopront mindenhol fogom reklámozni, mert tényleg jó, ha sikerül valami forrást találnod, kérlek írd meg nekünk is, mert tényleg jó lenne ismételni. a kezeléseket.
Nekem épp ez a bajom a hagyományos orvoslással: túlzottan szakosodott, és mindenki csak a saját "részét" látja, vagy akarja látni. És itt van a mi esetünk: miért nem látta senki eddig a bénulást??? Pedig elhihetitek, sok orvost megjártunk. Ami jó: állítólag ortopéd szempontból helyén vagyunk...
Ezzel csak azt akartam én is mondani, ha egy kicsit is elcsúszott a diagnózis, vagy akár más ok miatt is, de nem biztos, hogy mindenkinek egy módszer a hatásos (és nem sz..). Viszont attól még jogunk lenne tudni róla, nem? A lehetőségekről, mégha pénzbe is kerülnek? Csak én úgy látom, nagyon-nagyon kevés kivételtől eltekintve örülnek, ha "letudják" a saját dolgukat, nemhogy még ajánlgassanak, és húzzuk vele az időt...
Mi 4 és fél évig Dévényre jártunk (is), az ember nem tudta, mi van amiatt, és mi lenne nélküle is. Most egy az egyben megmondták: Dévény nélkül a lányunk egy fekvő baba lenne. Sokat köszönhetünk neki, sokkal többet, mint gondoltuk. Mihelyst lehet, újra kezdjük (gyesen van a gyógytornászunk).
azért nem ajánlják,mert nem tapasztalták meg nem volt lehetöségük látni gyereket szeldi therápia elött és után.
van doki aki gyógyszerrel gyógyit van aki azzal,hogy kivágja a betegséget..a fizikótherápiának vagy pszichés támogatásnak nincs számukra jelentösége adott esetekben..
nekem van ismerösöm akit nem tudtak jobban helyrehozni a pethöben,mint ahogy elképzelte, neki ezért a pethös módszer az sz@r.
Hú, nagyon jó volt! Természetesen az első heti ütős hatás már nem volt meg, de ez teljesen természetes. Gyakorlatilag akkor és azóta beindult szinte az összes mozgás, ami nem volt eddig. Most is nagyon sokat erősödött. Érdekes, hogy a beszédén nem veszem észre, pedig jó lenne... Úgy próbáljuk a lépést, hogy tartom a súlyát. Eddig a merev térde miatt kicsapta oldalra a lábát, úgy lépett nagy nehezen. Mára olyan természetessé vált a térdhajlítás, hogy szépen lép (legtöbbször).
Már készül itthonra a függesztőrács:)
Én már azon is kiakadtam, hogy az itthoni orvostársadalom nem fogadja el ezt a módszert. Múlt héten sok szlovák volt, gyermekek, felnőttek egyaránt. Többet kérdeztem: honnan tudott erről. Kitaláljátok? Az orvos ajánlotta... Itthon???????????????????????
Múlt héten nagy izgalom volt, mert erre készültek:
Amúgy beszéltem olyan anyukával, akik 2 és fél év alatt 20. alkalommal voltak ott. Azt mondja, ők sehol nem lennének enélkül, ne adjuk fel akkor sem, ha egy-egy alkalom nem lenne olyan látványos, mert használ! Azt mondja, ők beálltak 6 hétre, mert végig javul a kicsi, még az utolsó hetekben is, nemcsak 2-3 hétig.
Mondta a doktornő, hogy várható - magyarán szólva - okosodás, ezt várjuk most.
Ja, és nagyon szép időnk volt, rengeteget sétáltunk a belvárosban:D Csodaszép város, tiszta levegő, fantasztikus volt (előzőleg -10 fokban voltunk...).
Bezs: milyen volt a második hét, és nektek Gyöngyös?
Mivel a beszéden és a gondolkodásmódon határozottan javított a kezelés, mi is megyünk még. Jó lenne, ha az izmai is erőt vennének magukorn és beindulnának. De ez is óriási eredmény.
A többi értékemet is figyelembe véve az már tény, hogy súlyos toxémiám volt. A vérvétellel kapcsolatban, a születésük napján több is volt, de csak a nap van jegyezve, az időpont nem.
A bíróság által kirendelt szakértő írta le, hogy a kórházban meglévő illetve gondolom általam leadott UH leletek alapján már korábban is retardáltak voltak a gyerekek. Csak ezt konkrétan nem tűntették fel, csak a méreteket. Mondani nekem folyton azt mondták, hogy minden rendben. A vérnyomásom csak "24" órát mérték, amikor rajtam volt a gép, egyéb feljegyzések nincsenek róla. A súlygyarapodásomról meg egyáltalán semmi.
Felvételkor csináltak CTG-t, de csak akkor és csak 4 nappal később, pedig a szakmai protokoll súlyos (akár középsúlyos) preeclampsiánál, IVF ikerterhességnél napi CTG ellenőrzést ír elő. Főként retardált magzatok esetén.
Nem célom nekem a minden áron nyerés, szeretnék tisztán látni és úgy megnyerni a pert, hogy valóban nekem van igazam.
Eddig (7év alatt) senki még csak meg sem említette, hogy a gyereknek rendellenesen fejlődött volna az agya, minden esetben azt mondták, hogy oxigénhiányos kisgyermek.
Egyébként chronikus foetalis distress is szerepel a papíron. Esetleg ez mit is jelent pontosan? A chronkus-t értem, a foetalis a magzati... de mi a distress? Több tényezős?
Saját szakértőnk amúgy nincs.Nem tudom, mennyire lenne értelme.
A per előtt egy szakértő már kimondta, hogy hibázott a kórház és hogy igenis a gyerek nem ilyen súlyos állapotban jött volna világra, ha hamarabb megcsasziznak, de ő nem fejtegette azt, hogy egy 35. hetes koraszülöttnél esetlegesen az agy ilyen szinten rendellenesen fejlődhetne - vagyis hogy a PVL az nem az oxigénhiány eredménye, hanem a fejl.rendelenésségé- ezért kutatok ezután.
Ha már megvolt a találka, talán elárulom Nektek, kit kerestem fel a gondunkkal, nagyon-nagyon kíváncsi vagyok a véleményére, főleg, hogy leírja-e nekem. Nagyon nagy koponya, elismert orvos, vezető pozicíóban. Hát, reménykedek.
mondjuk 150/100-zal nalunk sem csaszaroznak, az kozepsulyos toxemia, ezzel meg kivarunk. a retardacio ikreknel termeszetes allapot, sajnos ez sem mond semmit igy altalanossagban. honnan vannak az infoitok, ha ezek mind nincsenek leirva? ha felvetelkor nem csinaltak CTG-t, az gaz, az az elso, amit egy varandos megjelenesekor csinalni kell, azonnal ellenorizni kell, hogy el-e a baba. hat nem vagytok egyszeru helyzetben, az biztos. van szakertotok?
vervetel: amikor osztalyon vert veszunk, mindig hivjuk a verszallitot, aki elviszi a laborba a vert, annak megvan az idopontja. nem tarolunk osztalyon vert huzamos ideig. ha masnap vettek le, annak kell legyen nyoma. az is evidens, hogy nem kap 7es Apgart nem lelegzo gyerek.
befektetésem után 4 napig nem csináltak CTG-t, 3 napig UH-t. Mire CTG-re kerültünk újra, addigra kóros CTG-nk lett és az UH-n is vacak volt a flow. Ezután még egy vérvétel volt, majd utána jött a császár.
Reggel 8kor már mondták, hogy ne egyek, de fél1-re születtek meg a babáim.
Csütörtökön fektettek be, és hétfőn már császár lett.
Hétvégén konkrétan le sem sz....tak.
Magas vérnyomás és fehérjevizelés miatt fektettek be. (8700mg/die, majd 9200mg/die, 150/100 legmagasabbnak mért vérnyomás, Normodipine mellett) A többi értékem sem volt jó, de azok nem voltak ennyire rosszak. ELvileg. (GOT, GPT..meg ilyesmik) JAh, a babák már a 31 és 33. heti UH során is a retardáció jeleit mutatták, amit szintén nem írtak fel sehova.
Mikolt: az esetek nagy többségében nem indul per. POntosan azért, mert egyrészt nagy lelki megterhelés, másrészt mert valóban sajnos bizonyos esetkben nagyon nehéz a bizonyítás, vagy azért mert tényleg nehéz, vagy azért mert a leletek ""eleve úgy készülnek", amit szintén esély nincs bizonyítani. Nem beszélve arról, hogy itt egy hiba emberek életébe kerülhet...
Nálunk a műhiba bizonyított, tulajdonképpen nem is ezzel van a gond, tehát a kórház nem a szakmai protokollnak megfelelően járt el, ez biztos, 100%.
A gond az, hogy azt nem lehet 100%osan bizonyítani, hogy ez a hiba összefügg a gyerek állapotával, sérülésével. Vagy legalábbis én nem tudom, hogyan lehetne bizonyítani.
Azért az csak jelent valamit, hogy az egyperces APGAR-ja 7es lett, pedig sápadtan, tónustalanul vették ki, és ballonozni kellett, csak így indult be a légzése.
Csak az APGAR nem alap.
Az első vérvételt pedig hogyan bizonyítom, hogy nem rögtön születésekor vették le, hanem csak később?
Ez megint a bizonyíthatatlan kategória.
Az egyetlen, ami kézzel fogható bizonyíték lenne, ha az MR-ünk alapján egy szakértő, MR elemző azt mondaná, hogy igen, ezen látszik az oxigénhiány.
Persze ehhez megint csak nem értek, hogy vajon ezen tényleg kimutatható vagy sem? Az MR-ünk elég vacak, csoda, hogy itt tart a gyerek, ahol tart.
Esetünkben mindent "ráfognak" arra, hogy ikerterhesség és hogy koraszülöttek voltak - 35. hétre születtek.
Persze mindent feltételes módban. Az, hogy persze kerültek elő olyan leletek, amik már "meg vannak okosítva", ezt megint csak nem tudom bizonyítani... Hiszen a számítógépes rendszerbe is akármikor bele lehet nyúlni, illetve utólag is bármit fel lehet tüntetni a kézzel írott papírokon is... Ezt már az elején megmondták nekünk, hogy sajnos ez így működik :(
Szerintem nem is ez lenne a lényeg, mert mindenki követ el hibát. De a mi esetünkben például 5 napig nem tudták megmondani, hogy mi a gyerek baja, fel sem merült bennük az agyhártyagyulladás lehetősége. 3 orvos vizsgálta meg és az összes ott dolgozó nővér is érintett volt a dologban. Több dolog is jelezte a bajt: hogy a gyerek miért nem eszik rendesen (szerintük cumizavar miatt. Megjegyzem az után kapta az első cumiját, miután elkerült Pécsre az intenzívre, addig kizárólag szopott.),
hogy furcsán feszül,
hogy lilul-kékül,
hogy folyton sír,
hogy hol lázas-hol nem.
Anyám többször beszélt az ismerős főorvossal, hogy vitesse át más kórházba a gyereket, ha nem tudják kideríteni itt, hogy mi a baja. Többször kértük őket, de 5 napot kellett várni, mire belátták, hogy fogalmuk sincs, mi okozhatja a bajt. Azt mondták, hasfájós, meg az anyuka beképzeli a bajt.
Amikor kijött a mentőorvos ránézésre jegyezte meg a fülem hallatára, hogy ennek a gyereknek agyhártyagyulladása van. Pécsen azonnal tudták, mit nézzenek, hogy vizsgálját és legfőképp, hogyan kezeljék.
Azt hiszem, a mi esetünkben egyértelmű, hogy valakik igen nagyot hibáztak.
De minden eset más és mindet alaposan körül kell járni.
A mi perünk most a legfelsőbb bíróság előtt áll. Az első két tárgyaláson pert nyertünk, még visszavan ez.
És azért az sem semmi, hogy ha baj van, csak ide kell mennünk, a helyi kórházba, ahol mindenki úgy néz ránk, hogy na mi vagyunk azok a szülők...
De hogy mi lett a gyerekből azért valahogy senki sem érzi magát felelősnek.
Egyébként mi is voltunk Sopronban és határozottan jót tett neki, a beszédén nagyon észre lehet venni, a mozgása kicsit lassabban javul. Én is csak ajánlani tudom mindenkinek.
én csak annyit gondolokbármit képesek átkönyvelni-hogy jól jöjjenek ki belöle... söt manapság már eleve ugy indulnak neki,hogy mossák kezeiket nehogy per legyen belöle...
szerintem ezt innen nem tudja neked senki megitelni. en szuleszno vagyok, annyit tudok mondani, hogy oxigenhianyt UH-val nem lehet kimutatni a magzati elet soran. Amugy szules kozben termeszetes esetben is vannak atmenetileg oxigenhianyos idoszakok, de ezt jol toleraljak az egeszseges babak. a keringes romlasara flowmetria es a lepeny UH vizsgalata mutat ra. szules kozben a koros CTG-bol lehet latni, ha gond van, illetve abbol, hogy mekoniumos lesz a magzatviz.
