Sziasztok! Eri is most 03.03-án volt 7 éves. Szerintem jó, hogy a lányok közel egy korúak, biztos könnyen megtalálják a hangot egymással. (majd Sopronban) Nálunk nagyon jó volt, hogy volt egy vendégkislány, mert Eri pl. sokkal jobban figyelt rá, mint a nyújtásokra és élvezte, hogy valaki vele egyenrangúan játszik vele.
Én azt hiszem, hogy ő most a beszéd és gondolkodás fejlődés periódusában van, ezért ugrott meg nála nagyon ez a terület. Ha olyan szakaszba érünk biztos a mozgásfejlődés is látványos lesz.
Köszi Tsziszka! Már írtam is...:) Örülök, hogy ennyit fejlődött a lányod, ezért érdemes...
Gratulálok!!!
Én is rájöttem, hogy értelmileg fejlődött most Timi többet: eddig - biztosan írtam is - ő nagyon jól elvolt, nem volt motivációja a járásra, mozgásra: jó nekem! Majd visznek! Mindig ezt mondta... Az utóbbi hetekben egyre többször jön elő a téma, hogy nem tud járni. Hétvégén pedig sírt, mert ő Apával és a tesóval szeretne focizni...
Timi májusban lesz 6 éves:), a szülinapján jövünk haza Sopronból. Remélem NAGY ajándékot kapunk fejlődés formájában:)
Hópihe!!! Most lesz a műtét! Hogy van a lánykád? És te??? Remélem még olvasod, és lesz időd pár sort írni! Gondolok rátok, így ismeretlen ismerősként a távolból...!
Meg kell osztanom Veletek, mert nagyon örülök!!! Léna ma este végre hasra fordult teljesen egyedül és sokszor!!! Ráérzett az ízére! Egyébként már december óta kúszik, de ez a hasra fordulás valahogy nem akart összejönni.
Edi, Bezs!
Küldtem e-mailt az alapítvánnyal kapcsolatban.
Gema!
Nagyon élvezik a csajok a Húsvétot, főleg Luca. A nyuszi sok fészket csinált az udvaron, izgi volt megkeresni őket! :-) Ápr. 22.-én megyünk Sopronba. Már nagyon várom! Örömmel olvastam, hogy Erinél is milyen pozitív hatásai voltak Sopronnak!
Olvasgatok, sajna Sopronhoz (még) nem tudok hozzászólni :) Viszont engem is érdekelne, ki hány éves :)
Mi éppen most ünnepeltük a 7. szülinapot :) 2005.04.04-én születtek az ikrek.
Minden esetre azt azért látom, hogy a fiam is a súlyos kategóriába tartozik, a lányok képeit nézve is. Sajnos Kevének még a fejtartás is gondot okoz...
Kíváncsian várom a "korokat" :) Remélem ilyenkor ez nem titok :)
Jaj, ezt akartam én is: a beosztást. Ahogy néztem, Katin kívül nincs közös terapeutánk. Mindig ők voltak, vagy változtak? Én úgy tudom, hogy amikor beosztják egymás közt a következő heti vendégeket, próbálnak lehetőség szerint figyelni arra, hogy aki már volt, azt a régi terapeuta kezelje továbbra is. Persze ez borulhat, ha pl. sok gyerek van.
Örülök, hogy jöttök, fogalmam sincs, hogy vele egykorú, idegen gyerekekkel hogy viselkedik Timi. Én pl. nem is nagyon beszélgettem, rengeteg időt próbáltam a lányommal kettesben tölteni, hogy feltöltődjön. De mindig Timi volt messze a rangidős a gyerekek közt, utána már csak idősek voltak, vagy harmincasok. A fiatalabbak meg max. másfél évesek.
Üdv Tsziszka!!! Jó, hogy jöttél, és mesélj nyugodtan, nem leszel sok, hidd el!!!
Engem is érdekelne az alapítvány, bár a lányomnál épp azért zárták ki eddig az oxigénhiányt, mert nem erősítette meg sem az MR, sem egyéb vizsgálat. Most meg már a szakértőin is azt mondták, ennek ellenére egyértelmű... Írj majd légyszi!
Gyöngyös! Nagyon-nagyon örülök, hogy ennyit fejlődik Helga!!! Jó olvasni, ez nekünk is dopping!!! Timi sajnos a nehezebb esetek közé tartozik... Tegnap viszont elkészült a házi függesztőrács, tiszta zsúfolt lett a 25 m2-es szoba, mert végre odakerült tőlünk a bordásfal is. Tiszta fejlesztőterem benyomását kelti, a gyerekek ágya, íróasztal, stb, csak mellékes dolgok benne...:( Ez van, ha segít, engem nem érdekel. Timi már boldogan lengeti benne a lábait, nagyon nem erőltetem a többit pár napig, had élje ki magát:)
Szia!Engem érdekelne az alapitvàny elérhetösége,bàr az én kisfiam agyvérzéssel született,de lehet hogy tudnànak segiteni!mi is mennénk, csak az anyagi gondok..... Elöre is Megköszönöm az elérhetöséget! 06/30-364-0905
Gemával Sopronban ismerkedtünk meg, Ő mesélt erről a fórumról. Azóta olvasgatlak Titeket, de csak most jutottam el az írásig.
Az alapítvánnyal kapcsolatban, én tudok egyet ahova oxigénhiánnyal született gyerekek csatlakozhatnak és nincsen sok tag. Ha valakit érdekel, priviben szívesen megírom.
Rólunk csak annyit, van egy majdnem 4 éves lányzóm és egy 16 hónaposom. A picike 4 hónapos korában bölcsőhalálból lett újraélesztve. Nem sok jóval kecsegtettek, megjártuk a hadak útját, de már nagyon jó úton vagyunk! Nagyon sokat köszönhetünk Sopronnak is. Eddig 2x voltunk, most áprilisban megyünk harmadszor.
Most csak ennyit, mert nem akarok rögtön sok lenni!
Majd elfelejtettem a leglényegesebbet, hogy végre az öltözés és vetkőzés is egész jól megy neki, már nem kell mindenben segítenem mint korábban. Ez a suli miatt főleg nagyon fontos lesz! Az önbizalmának is sokat jelentett ez a hét, most nagyon lelkesen próbál egyre jobban önállósodni, amiben csak lehet. Ma is olyan büszke volt magára, hogy tökéletesen ki tudta merni magának az ebédet, és nem remegett meg a keze, nem csöppent semmi a terítőre. Hát nekünk ezek is az élet nagy csodái közé tartoznak. Épp azt beszéltük az apukájával, hogy milyen fura lesz a mások számára teljesen megszokott "normális" életet élni, amikor majd egyedül le tud jönni az emeletről, vagy el tud menni egyedül a wc-re. :-)) Azért már nagyon várom, hogy egyszer megtudjam.
Újra itthon. :-) Nagyon örülök, hogy májusban találkozunk!!! :-)))) Mi most voltunk harmadszor, és ismét sokat haladtunk előre. Az előző alkalommal a Gyöngyi már tanítgatta Helgát bottal járni, de még nehez ment neki. (Egyébként Gyöngyi néni a kedvenc, Helga imádja, délután Zsuzsival szokott tornázni, őt is nagyon szereti.) Most pénteken kijött egy-két örömkönnyem, amikor meg tudott állni teljesen egyedül, gyönyörűen kihúzva magát, stabilan egy háromlábú botra támaszkodva. Járás közben a másik kezét még ugyan fogni kell, de azt is nagyon lazán, nem rajtam lóg, hanem tényleg a botra támaszkodik, és már egyáltalán nem veszíti el az egyensúlyát!! Az izomerő is mindenhol nőtt, végre van rendes farizma (ezért is tud végre stabilan állni), a lábai is sokat erősödtek, és végre a kezeit is gyönyörűen, lazán ki tudja nyújtani, és nem akarja "berántani"!! Az egyetlen komolyabb problémánk ami még megmaradt, a jobb lábfeje. Ott is értünk el apró javulást, de ahhoz, hogy rendbe jöjjön, még több idő kell. Ha viszont ezen is túl tudunk lendülni, akkor a botot is eldobhatja majd. :-))) A Katit ugyan bírja a Helga, de a héten is elverte párszor, oda-oda csapott neki mérgében amikor már nagyon fájt amit csinált. Főleg amikor a jobb lábán a sarkocsontot igazgatta, na akkor volt ordítás, sírás meg verekedés. A masszázst Helga szereti, és szüksége is van rá. Első éjjel szegénykémnek komoly izomláza lett a pocójában, kicsit meg is ijedt tőle,(én nem különben, mert a pocó sok minden más miatt is fájhat) de szerencsére, pihentetésre hamar javulásnak indult, meg másnap azokat az izmokat külön átmasszírozta a Fecó, és bekente spéci krémmel is, hogy mielőbb rendbe jöjjön. Ahol az izmok feszesek, ott persze, kellemetlen nekik a masszázs, de szerintem nagyon fontos része a kezelésnek, mert azért ez a sok, intenzív torna nagyon megterheli az izmokat, és kell a segítség, hogy ne legyen orbitális, fájdalmas izomláz. De nekünk nem csak a mozgásban segítettek eddig a kezelések. Sok másban is, amihez szükség van az idegrendszer összerendezettebb működésére. Pl. nagyon sokat javult a finommotorika, minden egyes kezelés után volt javulás (azóta a gyengénlátó kockás füzetben egy mérettel kisebb négyzetre tudtunk váltani, és nagyon látványosan beindult a rajzolás is) néha már bepördül nála az "r" betű is, ami azt jelenti, hogy a szájizmok és a nyelve is egyre könnyebben mozog, de ami a csúcs, hogy végre nyugodtan és mélyen tud aludni!!! Na ez az, ami különösen nagy megváltás volt neki és nekünk is!!! Most is voltak ott persze olyanok is, akik már 22. alkalommal jöttek, ők sokkal lassabban haladnak mint mi, mert több a problémájuk, de ők is azt mondták, hogy szívesen jönnek, mert ha apró lépésekkel is, de mindig haladnak valamit előre. Végül is ez a lényeg, hogy az embernek olyan reményt ad, aminek reális alapja van! A világ legjobb érzése végre látni a fényt az alagút végén! Tiszta szívemből kívánom, hogy egyszer mindenki eljuthasson oda, hogy a gyermeke problémájához mérten, a számára elérhető legjobb eredményt valóban sikerüljön valóra váltani!! Bevallom, Sopronban néha túl szerencsésnek érzem magam, hogy másokhoz képest a Helga milyen jól fejlődik, és nagyon hálás vagyok a sorsnak ezért! Ugyanakkor most is olyan jó volt látni, hogy ő más anyukáknak mekkora doppingot jelent, hogy izomzatilag és mozgásilag szinte a nulláról indulva, koraszülöttként, hová el lehet jutni! Ez is nagyon fontos szerintem, és Sopron nem csak reményt, hanem hitet is tud adni az embernek. :-)))
A lányomnak most is volt két kis udvarlója. Egy vagány kerekessszékes kissrác, meg egy másik tüneményes sérült kisfiú. Még az sem jelentett gondot, hogy ők szlovákok voltak, azért megértették egymást. Egyik este meghívták gyerek partira az emeleti társalgóba. Készítettek neki meghívót, és bedobták az ajtó alatt. :-))) Aztán volt zene, éneklés, tánc, meg fergeteges kártyaparti. :-)))) Itt egészen más dimenziói vannak az emberi kapcsolatoknak, és bár vadidegen emberek jönnek össze egy-egy hétre, kicsit olyan az egész, mintha egy nagy család tagjai lennénk. Most szinte egész héten gyönyörű időnk volt. Pénteken ért oda az eső, így minden nap ki tudtunk menni a városba is. Remélem májusban is szép idő lesz!
De jó Gema!!! Akkor megyünk mindhárman - illetve mind a hatan:)
Timinek nem a nyújtás a kedvence, így szegény Kati sem...:) Neki jutott a hálátlan rész: soha el nem ért pozícióba hozni a térdét és a lábfejét. De fiatal kora ellenére nagyon érti a dolgát!!!
Áldott húsvétot mindenkinek, a rossz idő ellenére!
Én is bejelentkeztem, úgyhogy mi is megyünk. A lányoknak biztos jó lesz, hogy lesz korukbeli társaságuk. Úgy gondolom Helga a legprofibb a beszéd terén, Eri beszéde nehezen érthető, de szerintem el fognak tudni játszani egymással.
Gyöngyös mik a legújabb tapasztalatok? Ha jól számoltam, ti most voltatok negyedszer, v. harmadszor? Én szeretném, ha Eri több nyújtást kapna, Kati nagyon értett hozzá. De a masszázs továbbra sem tartozik a kedvencei közé.
De jó lenne! Én megvárom, amíg Gyöngyös jelez, hogy a doktornő be tudta írni az adott időpontra, és ha írsz Gyöngyös, már telefonálok is!!! Az én lányom kommunikációjától ne sokat várjatok, mert ez az az ág, hiába beszél, amiben nagyon-nagyon "babás". Hogy finoman fogalmazzak:D Eddig is vártam - hisz a jót várja az ember -, de így még jobban!
Igen, akkor mi mi akkor megyünk. Jó lesz ott találkozni. A lányok úgy is kb. egy idősek, sok apróságot is meg tudnánk beszélni.
Oké, már előre várom.
Jó nektek Gyöngyös, de ez nektek már a negyedik lesz, nem? Mi egyelőre lassúbb tempóban tudunk csak haladni anyagi okok miatt. De a beszédén határozottan javított.
Szia Gyöngyös!!! Örülök, hogy így fejlődtök!:) Az én lányom most nem olyan látványos, szerintem a frontok miatt. Még jó, hogy ott láttam, hogy mennyit fejlődött, mert most ki lennék borulva...:( Meg beszélgettem ott anyukákkal, akik mondták: nem mindig látványos helyen hat a kezelés, de bízzak benne, mert MINDIG HAT!
Amikor akar, látszik a fejlődés, de most (a tavaszra, a frontokra fogom) le van pukkanva teljesen...
Mi 13-án szeretnénk menni, úgy tűnik, ez az egyetlen megfelelő hét májusban. Az nálunk túlzsúfolt hónap, így is a szülinapján jönnénk haza. Érdekes ünnepi ebéd lesz:D
Ha beíratod magatokat, írj, és én is telefonálok foglalni! Gema, nektek jó az az időpont?
Bocsánat, hogy hol vagyok, hol nem. Nagyon-nagyon örülök, hogy Sopron másnak is olyan nagy örömet és sikert hozott mint nekünk. :-) Ezt a pár sort is most épp itt Sopronban írom, vasárnap jöttünk a harmadik alkalomra. :-)))) Ha hétvégén haza megyünk, majd beszámolok az újabb fejleményekről. A múltkori alkalom után is nagyon sokat fejlődött, reméljük most még messzebbre jutunk. :-)) Olvastam, hogy májusban jönnétek, megkérdezhetem melyik hétre gondoltátok? A következőt akkor arra a hétre kérnénk mi is, hogy személyesen is találkozhassam veletek. :-)) Most megyek, mert lassan le kellene feküdni, holnap korán kezdődik az újabb menet. :-))
hogy mit jelent a kronikus magzati disstress? azt jelenti, hogy hosszantarto oxigenhianyos allapotban volt. erre leginkabb a CTG ertekbol lehet kovetkeztetni. ezert lenne jo a szakerto (es/vagy ugyved), mert o peldaul meglatna ezeket az osszefuggeseket.
a CTG hianya egyertelmuen gaz, napi minimum egyszer, de inkabb ketszer kellett volna csinalni... toxemiasok vernyomasat 3-4 orankent ellenorizzuk, ejszaka is.
De jó! Évi mindig mondja nekünk is: majd a futópadon egyszer!!! Most már látom, hogy képzeljem el!:D
Délelőtt sajnos nem jött össze a hosszabbítás, mert rengetegen voltak, és nem tudta betenni a gyógytornász, de Évinél sikerült, így 1 órát voltunk nála. Timi őt imádja legjobban. Nagyon jól átmozgatja, terheli, közben a lányka észre sem veszi, mert játszik.
Elég zsúfolt a májusunk, ha lehet, valószínűleg 13-án mennénk.
Bezs: tudtál beszélni a doktornővel és sikerült több függesztőrácsot kapnotok? Én legközelebb ha lehet több nyújtást fogok kérni. Egyébként én is májusra tervezem a következő akciónkat. Talán azt sikerül végre összehangolni.
Persze, kinél így hat, kinél úgy a TMS. Ez természetes. Csak amikor írtad, akkor jöttem rá, hogy ebben nem mentünk előrébb. Majd az is meglesz!:)
Egyenlőre egyetlen alapítvány reagált vissza, de egyszerűen nincs időm összeállítani az adatlapot... Mi még egyszer megyünk május közepe táján, aztán reméljük lesz némi forrás feltöltés őszre...
Ha sikerül, töltök fel képet:) Nagyon jó a biciklitek, ezzel az edzés játék!!
Bezs: nálunk kifejezetten volt kezelés a beszédközpontra is, egyébként 7 helyen kapott TMS-t. Nálunk a beszéd, nálatok a mozgás indult be. Ez a kezelés is másképp hat mindenkire. Én is azt gondolom, hogy nem összefogás, hanem sokszor széthúzás, szakmai féltékenység húzódik a rehab mögött, mert mindenki azt hiszi, hogy az ő módszere az egyedüli jó módszer.
Én úgy gondolom, hogy itt lenne az ideje végre, hogy az alapoktól kezdjék el. Felmérni korán és elkezdeni a dévénnyel, aztán a gyógytornával és masszázzsal, aztán a már laza és megfelelő állapotú izmokat neki kell állni megtanítani a mozgásformákra gyógytornával, konduktorral. Ehhez jöhetnek az egyéb kieg. terápiák, mint pl. az Ayres, a zene, a fény stb.
És mindezt korán, nagyon korán, hogy mire suliba menne a gyerek, ki legyen hozva belőle a maximum, nem pedig úgy, hogy ettől-meg attól az anyukától szedegetem össze a dolgokat.
Bezs, nekünk sajna nincs függesztőrácsunk, mert apuka nem olyan kreatív. Viszont kaptunk kisbiciklit, Eri azzal teper minden nap. Nagyon élvezi.
Én Sopront mindenhol fogom reklámozni, mert tényleg jó, ha sikerül valami forrást találnod, kérlek írd meg nekünk is, mert tényleg jó lenne ismételni. a kezeléseket.
Nekem épp ez a bajom a hagyományos orvoslással: túlzottan szakosodott, és mindenki csak a saját "részét" látja, vagy akarja látni. És itt van a mi esetünk: miért nem látta senki eddig a bénulást??? Pedig elhihetitek, sok orvost megjártunk. Ami jó: állítólag ortopéd szempontból helyén vagyunk...
Ezzel csak azt akartam én is mondani, ha egy kicsit is elcsúszott a diagnózis, vagy akár más ok miatt is, de nem biztos, hogy mindenkinek egy módszer a hatásos (és nem sz..). Viszont attól még jogunk lenne tudni róla, nem? A lehetőségekről, mégha pénzbe is kerülnek? Csak én úgy látom, nagyon-nagyon kevés kivételtől eltekintve örülnek, ha "letudják" a saját dolgukat, nemhogy még ajánlgassanak, és húzzuk vele az időt...
Mi 4 és fél évig Dévényre jártunk (is), az ember nem tudta, mi van amiatt, és mi lenne nélküle is. Most egy az egyben megmondták: Dévény nélkül a lányunk egy fekvő baba lenne. Sokat köszönhetünk neki, sokkal többet, mint gondoltuk. Mihelyst lehet, újra kezdjük (gyesen van a gyógytornászunk).
