Köszönettel megkaptuk a biológia terápiás készítmények kiadhatóságának tárgyában írt levelét.
Az egészségügyi szakellátás társadalombiztosítási finanszírozásának egyes kérdéseiről szóló 9/1993. (IV. 2.) NM rendelet 2/B. § (2) bekezdése kimondja, hogy az OEP a tételes elszámolás alá eső hatóanyagokat tartalmazó gyógyszereket természetben biztosítja az 1/A. számú melléklet szerinti egészségügyi szolgáltatóknak.
A biztonságos betegellátás fenntartása érdekében a természetben biztosított gyógyszerekkel való gazdálkodás felelős közreműködést követel meg nem csak a szolgáltatók részéről, hanem az azt biztosító OEP és a betegek részéről is. A rendelkezésre álló költségvetési források keretei között a hatékony ellátás-szervezés és a jogszabályi rendelkezések betartatása érdekében bizonyos intézkedések meghozatala és azok végrehajtása szükséges, amelyben kérjük szíves együttműködését és megértését.
A biológia terápiás készítmények esetén hangsúlyozandó, hogy számos készítmény szállítása, tárolása csak speciális feltételek megléte esetén történhet. Nem elvárható a beteg-együttműködés keretében, hogy az adott esetben számos más gyógyszert is szedő beteg biztosítsa a sokszor igen speciális feltételek meglétét, főleg ezt 2-3 hónapos időtartamban. Előfordulhat, hogy adott beteg esetében (pl. más gyógyszerrel történő együttszedés miatt) olyan allergiás reakciók lépnek fel, amely a gyógyszeres terápia folytatását nem teszik lehetővé, ilyen esetben a már kiadott adott esetben nagyobb, 2-3 hónapra elegendő mennyiségű - gyógyszerek sorsa további szakmai és felelősségi kérdéseket vet fel. A patikai forgalomban kiszolgáltatott, de még alkalmazásra nem kerülő gyógyszerek visszavételére is csak azért van lehetőség, hogy az, mint veszélyes hulladék, szakszerűen megsemmisítésre kerüljön, forgalomba hozni ismét azt tilos.
A fenti, financiálisnak tűnő, de valójában betegbiztonsági érvek mellet fontos kiemelni, hogy a vényes gyógyszerrendelési szabályok alapján (lásd: az emberi felhasználásra kerülő gyógyszerek rendeléséről és kiadásáról szóló 44/2004. (IV. 28.) ESzCsM rendelet 11. § (3a) bekezdése) ha az orvos olyan gyógyszert rendel, melynek bruttó fogyasztói ára az 50 000 Ft értékhatárt meghaladja, 30 napot meghaladó mennyiségű gyógyszer legfeljebb 3 havi időtartamra, vényenként 30 napi mennyiségben rendelhet. Ebben az esetben az orvos a vényen feltünteti, hogy a rendelt gyógyszermennyiség mely időponttól váltható ki, és erről a beteget tájékoztatja. A jogalkotói szándékkal ellentétes lenne az, amennyiben a tételes elszámolás alá eső, egyébként jelentős értéket képviselő gyógyszerek esetében ezzel ellentétes gyakorlat kerülne kialakításra.
A jelentkező terhek tekintetében szeretnénk felhívni arra is a figyelmet, hogy az intézkedés bevezetése a finanszírozási protokollokkal nem ellentétes, az adott gyógyszer alkalmazhatósága érdekében továbbra is az abban illetve az indikációs pontokban - foglaltak az irányadók pl. a kontroll vizsgálatok tekintetében. Erre való hivatkozással állapítható meg így az is, hogy sem az, sem az OEP nem követeli meg minden havi gyógyszerkiadás alkalmával az orvos-beteg személyes találkozót, adott esetben - hasonlóan a patikai gyógyszerkiváltáshoz - a beteg megbízottja, hozzátartozója is eljárhat a havi gyógyszeradag orvosi kontrollt nem igénylő átadás-átvételekor.
Megoldási lehetőségként mutatkozik esetlegesen, hogy az ön lakóhelye közelében lévő intézményben kerüljön kiszolgáltatásra a kontrollvizsgálatok közötti időszakban az egyhavi gyógyszeradagja, ebben az esetben azonban az önt kezelő intézmény, valamint a gyógyszert kiszolgáltató intézmény között együttműködési megállapodás kialakítására van szükség, hogy az ellátást végző intézmény gyógyszerkeretének terhére a gyógyszer átadására lehetőség nyíljon, amelynek rendezése érdekében a kezelőorvosával szíveskedjen egyeztetni.
Minden további kérdésben állunk szíves rendelkezésére.
Ja és még annyi, hogy speciel az RA-ra éppen az ilyen módon - nem szimmetrikusan - begyulladó ízületek a jellemzőek, először a kisízületek (pl. ujjak, csukló stb.), majd - esetleg - a nagyobbak, derék stb. fáj, de piszkosul. Ilyenkor a röntgenen is látszik sajna, aminek látszania kell, ezért egy jó reumatológus, ezek alapján, akkor is megmondja, hogy szeronegatív RA-s vagy, ha amúgy a vérből semmire sem lehet következtetni.
Általában vérvizsgálattal sok minden ki tudnak deríteni, RA esetében nem a TNF alfát, hanem az anti-CCP antitestet nézik a vérben, illetve a reumafaktort és a vérsüllyedést, gyulladásszintet. De ha szeronegatív RA-s (nincsenek a vérvétel-laborban eltérések, de fájdalmai vannak) valaki, akkor csak a tünetek - az orvos több éves szakmai tapasztalata - és a röntgenleletekre hagyatkozva lehet felállítani a diagnózist. Esetleg a kísérő tüneteket veszik figyelembe, mert a legtöbb ízületi gondot is okozó betegségre még egyéb ez+az is jellemző.
Ha már diagnózisod van, s megállapították, hogy valamelyik autoimmun kedves kis betegséget sikerült "megszerezned", akkor sorba jönnek - állapotodtól függően - a gyógymódok: először (ha a tünetek enyhék) pl. fizikoterápia (elektroterápia)és nem-szteroid gyulladáscsökkentők, ha nem használ akkor bázisterápiás gyógyszi (ami egy következő fokozat, ilyen szer a Trexan is például, vagy az Arava stb.) és ha ez sem hoz jelentős változást és már mindent kipróbáltak rajtad, akkor bekerülhetsz a biol.terápiások közé, ha az orvosod is javasolja és nincs semmilyen egyéb betegséged (pl. májaddal kapcsolatos, vagy valamilyen súlyos vérképzési gond, esetleg éppen aktív TBC stb.), ami kizáró ok.
Szteroidot általában akkor adnak, amikor nagyon kiterjedt, igen erős ízületi gyulladásos folyamatok vannak, igen magas a vérsüllyedés stb. és egy hirtelen ható, "erős löketre" van szükség, hogy egyáltalán létezni tudj.
Nekem pl. volt már 72-es vérsüllyedésem is az elején, de elég magas a fájdalomküszöböm, viszonylag jól viseltem ... ezért nem is került szóba a szteroid, mert a fájdalom "jött-ment", mint a távirat :-) Egyik nap a bal bokám, következő nap annak már semmi baja sem volt, de akkor pedig a jobb térdem fájt, aztán a bal kezemen az egyik ujjam, de két nappal később már a jobb vállam és a bal könyököm :-) ... valami ilyesmi volt, de tényleg ! Most már vicces, de akkoriban egyáltalán nem volt az.
EGyszóval MINDENKÉPPEN azt javaslom, hogy ne hagyd magad lerázni, ne elégedj meg azzal, hogy krónikus prosztatagyulladás és tanulj meg ele együttélni (ezt szokták a kedves orvoskák mondani), hanem kérj további vérvizsgálatokat, esetleg röntgent (térd stb., ami fáj). Számos egyéb belgyógyászati betegség jár együtt ízületi gyulladással, szóval ez akár simán lehet a krónikus bakteriális fertőzés egyik MELLÉKHATÁSA is ... és SZÓ SINCS semmilyen autoimmunbetegségről! Biol.terápiát, pontos diagnózis nélkül, kb. tuti nem kaphatsz! Lehet, hogy inkább egy jó urológiai magánrendelést kellene keresned .. nem tudom sajnos, de valamerre indulj el, s ha a gyógyszer nem hat, az állapot rosszabbodik, a térded stb. jobban fáj, menj vissza hamarabb a dokihoz és kérj másik gyógyszert. Ez azért fontos, hogy az ízületi fájdalmak nem a "gyerekjáték" kategória, kopás, reumás csomó és mindenféle maradandó károsodás lehet, hogy a magas gyulladászint rossz hatásáról már ne is beszéljek!
Egyébként a Salazopyrin szerintem csak sima nem-szteroid gyulladáscsökkentő ... , ha ez nem használ, simán felírhat másikat, elég sokféle van!
Egyébként arra kíváncsi lennék, hogy MINDEN biol. terápiás szerre igaz ez a havi cirkuszi mutatvány, s minden betegre vonatkozik - függetlenül attól, hogy mikor, hány évvel ezelőtt kezdte a terápiát?
Ó, hogy a bőr hűljön rá - már bocsi - a sok irodakukacra, aki a szép kis íróasztala mellől, állam által dotált fizetésecskéjéből, ilyen baromságot talál ki!
Abban, hogy emögött SEMMILYEN orvosi indok nincs, kb. biztos vagyok!
Most már csak abban reménykedem, hogy július végéig, amikor a következő kontrollvizsgálatom lesz, visszaáll a rendes kerékvágásba a sztori!
Mégis milyen logika van abban, hogy elvileg azért kapunk 300ezer forintos injekciót, infúziót - ingyen - , hogy ne kelljen minket leszázalékolni, hogy vissza tudjunk állni a "munka világába", de mégis hogy a pitlibe magyarázza meg valaki a munkahelyén, hogy neki minden áldott hónapban kell egy nap szabi???
Úgy vágják ki onnan, hogy még nyekkenni sem lesz ideje! Egy állami alkalmazott, aki lazán megy táppénzre, mert a munkahelye "üzemi kifizetőhely" és nem kell másfél hónapot várnia az első táppénzre, plusz még ki sem rúgják ha beteg, nyilván EGYÁLTALÁN nincs tisztában azzal, hogy a VALÓ VILÁGBAN, a versenyszférában, EGYÁLTALÁN NEM TOLERÁLJÁK, ha valaki minden hónapban kér egy nap szabit ... mert egyrészt nem is biztos, hogy kap, másrészt (ha pl. fiatalabb) nem is biztos, hogy van 12 nap szabija egy évben, amivel szabadon rendelkezhet.
Még nem tudom eldönteni, hogy ezzel az a cél, talán az, hogy a sok biol.terápiás lemorzsolódjon? Nyilván, aki nem tud elszabadulni a munkahelyéről, hogy egy álló napot töltsön egy rendelő folyosóján egy recept miatt, az előbb-utóbb feladja és elesik ettől a lehetőségtől ... s aztán lerobban és azért fogják kirúgni.
Komolyan mondom, ezek a fenekükben hordják az agyukat, amiben max. 3 bit agykapacitás van? Lehidalok ... persze magánrendelésen, esti, vagy késő délutáni (munka utáni) időpontban NEM LEHET biol.terápiás gyógyszit felírni az orvosnak. Szóval ez a 22-es csapdája! Ha már kigondoltam, le is írom: ezek barmok, ennyi.
Igen Simponit kaptam februárig, de le kellett cserélni mert már nem használt. Az új szurit februárban kellet volna elkezdenem, de kaptam egy hasnyál mirigy gyulladást és a vizsgálatkor kiderült epekövem van, hála istennek ápr 1-én már meg is műtöttek, és a jövőhetén kezdhetem el az ujjat. A neve RoActemra 162 mg remélem jó lesz mert már nagyon fájdogálok minden hol.
Létezik valamilyen vérvétel, ami kimutatná, hogy nekem autoimmun-e a történet? Vagy hogy streoid vagy biol ter. vagy trexan kell? Synlabnal talaltam olyat, ami a tnf-alfat mutatja ki verbol, ket het alatt, 12 000 Ft. RA, meg a többi általános cucc nekem mind negatív lett... Valamitől mégis fáj a csuklóm, meg a térdem, meg a többi.
Elhiszem, hogy meg van a 3 havi adag, az enyém ROaCTEMRA, de mindegy is, hogy mi, tömött folyóson felháborodott betegek, ideges nővérek, mindenki 3X több laklommal fordul meg mint eddig,napi szinten tele van beteggel az egész bilógiai terápis részleg és mindenki zugolódik
Talán érdemes egy telefont megereszteni ... nem is értem, egy szót sem szólt az orvosom arról, hogy bármi változás lenne, pedig nem én vagyok az egyetlen betege, hiszen ez biol.terápiás centrum, Budapesten csak itt és az ORFI-ban van biol.terápiás szer felírására lehetőség!
Nekem 60 km-t kell utaznom oda,de kísérővel kell mennem,mert egyedül nem tudok az neki évi 12 nap szabi csak erre . szörnyű. Lehet felkeresem Székesfehérvárt és megkérdezem , hogy ott is megy a dolog, mert azonos kb a távolság.
Hát, ez nem semmi, lehet, hogy csak némely szerből, ami éppen "hiánycikk", vagy nem rendeltek eleget? Nem is értem, a kórház (biológiai terápiás centrum) mellett van a gyógyszertár, gond nélkül kiadták a papírra, amit az orvosom felírt ... ahogy máskor is.
... ja és még annyi, hogy a fiunknál kb. 1 évesen jött elő, s ettől kezdve hordtuk egyébként pulmanológus magánrendelésre, mindenféle orrsprayt, porlasztót kapott és gyógyszert is szedett. Miután a természetgyógyász kezelés befejeződött, az állapota sokkal jobb lett, fokozatosan elhagytuk a gyógyszert, nem kellett szemcsepp egyáltalán. Csak annyi maradt meg, hogy a vadrozs virágzásának idején, kb. két hétig, többet tüsszentget és többet fújja az orrát (kb. mint egy lefutóban lévő nátha idején), ja és volt egy keresztes kutyaszőr allergiája is, az olyan szinten elmúlt, hogy kb. 4 évvel később lett egy kutyink, aki élete végéig ... 12 éven keresztül velünk - lakásban - volt, a fiamnál ezalatt, SOHA, semmilyen tünet nem jött elő:-)
Egyszóval, anno, nekünk is bejött, de a saját betegségemmel kapcsolatban, miután utánaolvastam a neten, hogy miről is van szó, nem gondoltam, hogy rajtam segíthet egy akupunktúra, akupresszúra, vagy köpölyözés. De nem vagyunk egyformák, lehet, hogy valakinek bejön.
Egy volt kollégámék hordták az Ormos Intézetbe a súlyos asztmás (befulladt többször is) és allergiás fiukat, hatásos volt, bár nyilván mindig is érzékenyebb lesz, mint az, aki életében nem volt még asztmás, vagy allergiás, de nincsenek tünetei, vagyis a asztmája és allergiája is remisszióban van. Egyébként tizenéves korának egészen az elején (talán 11 ) volt a srác ... elképzelhető, hogy ha gyerekkorban kezelik, akkor a pubertás is rásegít kicsit és hatásosabb, mint a felnőtteknél? Nem tudom ... csak sejtem, a gyerkőcök amúgy is sokkal könnyebben viselik az átlagos betegségeket (torokgyulladás stb.).
Anno a fiamnak is allergiája volt (fák, füvek és a legerősebb a vadrozs), őt 4 évesen egy természetgyógyász központba hordtuk, ahol akkoriban egy ukrán doktornő (is) rendelt, kb. 6 alkalommal kezelte. Kicsi fém golyókat tett (és pici ragtapaszdarabkákkal leragasztotta őket) a megfelelő akupunktúrás pontokra és ezeket kellett egyenként maszírozni x percig naponta x alkalommal ... pontosan már nem emlékszem, ja és még csinált ezt+azt ... otthon esténként pedig talpmasszázst csináltunk (Dr. Palágyi Jolanda könyvében írtak szerint). Az egyik kezelésre mentünk éppen, amikor már kezdett bedagadni a szeme (persze otthon felejtettem a sietség miatt a szemcseppet), de a kezelés végére teljesen visszahúzódott és azóta SOHA nem jött elő, EGYSZER SEM (pedig tényleg durva volt, előfordult, hogy csak kamillás vattás kimosás után tudta egyáltalán kinyitni a kis szemét reggelente, vagy pl. egyszerűen leállt az orrlégzése .. pedig 1,5 éves korában már kivették az orrmanduláját is) !
Ennyi tapasztalatom van természetgyógyász vonalon.
A mi autoimmun betegségünk azonban teljesen más, hogy az immunrendszert mi módon lehet visszaterelni a "normál" működésre, miután így meggajdult ... gőzöm sincs, talán még az agykontroll jöhetne szóba. Sokan az étkezési szokások megváltoztatására esküsznek, hááát, ez sajna nekem nem jött be.
A biol. terápiától semmi bajom sincs, ahogy már írtam is, a mellette szedett Trexan a szedés elején okozott egy kis szédülgetés-féleséget (inkább olyan bizonytalanság érzés volt), de hamar elmúlt. Ne hasonlítsd a szteroidhoz a biolt, a szteroid valóban durva és kb. mindenkinél - méghozzá nagyon hamar - jelentkező, egyértelmű mellékhatásokkal jár!
Én már lebeszéltem az egyik dokival a biol terápiát, viszont én még mindig attól félek, h rosszabb lesz tőle. Ha ott lent ez miatt elszabadul a bakter, akkor lehet, hogy megszívom. Ezzel az egésszel kb az a tapasztalatom, hogy mindig akkor rosszabbodott az állapotom, amikor valami terápiát megpróbáltam: szteroidos kenőcs - attól szökött fel prosztatára, medrol - attól nagyobbodott meg a prosztata, tamsulozin - ettől terjedt át a jobboldali lebenyekre, meg a mellékherékre... Mióta nem szedek semmit, stagnál az állapot. Ha nem lenne az ízület, akkor el is fogadnám, hogy ez már javulni nem fog, de az ízület miatt nincs életem: se sportolni nem tudok, egész nap frusztrált vagyok miatta, bizserget állandóan. A halántékomnál is meg van duzzadva az ízület. Természetgyógyászatban sajnos nem hiszek. Ormosról rosszakat írnak Index Fórumon. Bár ez lehet, hogy nem valós kommentek, hisz mögöttük lévő személy ismweretlen. Te a pozitív feedback-eket honnan szerezted?
Köszönöm a válaszod,sajnos így sem lett jobb a helyzet, de aki ezt kitalálta az nem volt még beteg. A háziorvosnál beutalót kérni a laborba, ami szintén nekem nincs helyben, oda is ugy szállítanak, az eredményért csak másnap lehet menni, ha szerencsém van akkor valaki ismerőssel elhozatom, ha nem akkor oda ujra el kell jutni a család valamelyik tagjának és az csak a RA betegség, Hol van még a gerinc sebészti kontroll és a Parkinson kór kontoll ??!!!
