Mikor mi voltunk Sopronban,akkor egy 5 éves kislány volt,néhány huszon-harmincas és sok idős néni,bácsi. Mindenki nagyon nyitott és mosolygós volt,de azért én is főleg a kislány szüleivel beszélgettem.Most különösen jó dolgunk lesz,mert ott leszünk páran innen a fórumról és nagyjából egy cipőben járunk. ;-)
Mi is idősekkel voltunk, beszélgettünk is, de én eddig a "túlzott" beszélgetéstől elzárkóztam. De a 3. alkalom talán már Timinek is könnyebb lesz!
Képzeljétek! Akkora öröm ért bennünket! A helyi újság alapítványától megkaptuk a májusi kezelés teljes egészét!!!! Nagy öröm így menni, hogy nem kell rágódni, hogy miből, és hogyan lesz utána:)
Eddig nem is hallottam erről a műtétről,ha új dolog,akkor még nem nagyon fogsz találni olyan szülőket,akik kipróbálták,bár sosem lehet tudni. Én személy szerint nem próbálnám ki a lányomnál,pedig ő is csorgatja a nyálát rendesen. Nem túl sok információt lehet róla találni,sőt.Azért ha megtudsz valamit róla bővebben,akkor írj itt is róla,hátha segít valakinek és persze kíváncsi vagyok,hogy pontosan hogyan is működik.
Írtad,hogy ti is voltatok Sopronban ,nektek segített valamit? Milyen tapasztalatod volt ezzel kapcsolatban?
Ez a része - nyelészavar, légcsőbe kerülés problémája - nekem is egy nagy kérdőjel; tervezem őket felkeresni, hogy elsőkézből legyenek infóim, de örülnék, ha szülőket is találnék, hogy az ő tapasztalataikat is meghalgathassam!
A honlapjukon ezt írják róla: Több olyan műtéti típust is végzünk, amely hazánkban egyedülálló. Ilyen pl. a súlyos stridor megoldására ajánlott aryepiglottoplasztika, a kóros nyálcsorgás megszüntetésére, csökkentésére kidolgozott nyálkivezetőcső-hátrahelyezés, valamint a choanalis atrézia megoldására kidolgozott új, orrüregen keresztül végezhető műtéti eljárás.
Olvasom, hogy többen készültök Sopronba, a neurorehabra. Mi is jártunk ott párszor, tényleg olyan a társaság, mint egy nagy család! Nekünk gyerektársaságunk nem nagyon volt, de az öregek közt is nagyon jól elvoltunk, mindenki nagyon toleráns és segítőkész volt. Én terhesen csináltam végig egy hetet, kocsim se volt (a férjem hozott-vitt minket a hét elején ill. végén), nagyon örültem minden figyelmességnek. (Az egyik vendég pl. minden reggel megkérdezte, milyen péksütit hozzon a boltból!) A köv. alkalommal meg én is feliratkoztam masszázsra - szuper volt, azóta se volt ilyesmiben részem. :)) Csajok, aki tudja, használja ki! :))
ujabb iskolahirt hoztam ma nektek.. 3szülö és gyermek elégedettsége és jókedve hétköznapjainak jóléte:
xIV. szönyi ut 26/b
török béla ovoda ált iskola.és modszertani intézet.
23éves korig foglalkoztatják a gyerekeket de két helyszinen a kicsiké ez a cim..kb 4gyerekegy csoportban 3szakemberrel.szeretetteljes családias légkör..
ma ismét fogászatvolt és 3uj csodás gyermekkel lettem gazdagabb. ök járnak ide.
---------------
mütéten tul vagyunk.szerintem ha még egy ilyenre sor kerülne arra már biztosan nem veszem rá a kisasszonyt..komplex családi terápia és fájdalomcsillapitás.. makonzultáltam minden kivel aki a közelmben volt és elérhetö és érintett a tudása a kérdéskörben..
combtöig érö gipsz. május közepén fekszünk vissza ujból...
extra festést kapotta gipszérea nagylánykám rajzolta.. anatomiailag nem pontos,mert a jobb lábra forditva rajzolta a lábszárcsontokat mikor rájott igy a szimmetria kedvéért a balra is forditva került fel..
mindenkielámult a rajzon csak a gipszmester vette észre,hogy a lábszár csontokfelcserélödtek.)
Mspoppy, én még csak nem is hallottam erről a műtétről. Körbeérdeklődöm, hogy tud-e valaki infoval szolgálni. Ám ha hátrább teszik, akkor nem fog a légcsőbe visszafolyni a nyál? Hiszen attól még termelődik, csak nem kifelé folyik, hanem befelé. VAgy rosszul gondolom?
Nálunk egyelőre semmi extra, azon kivül, hogy köszönöm Hópihe, hogy újabb pozitív híreket hallottál a Friss utcáról, ugyanis a Mexikói úttal kapcsban annyit, hogy felhívtak, hogy biztosan oda akarom-e a gyereket, mert ők beszéltek egy nővel (???!!!) onnan, aki azt mondta, hogy nincsenek felkészülve az ilyen sérült gyerekekre, mint a fiam... No, mondom én ezt nem nagyon hiszem, mert az igazgató egy úr és nem hölgy, én személyesen voltam bent, nem is beszélve arról, hogy úgynevezett fejlesztő csoportjaik is vannak, ahol aztán az igazán nagyon sérültek vannak, így adott minden felszerelés és szakember is házon belül...
Szóval no comment....
U.i.: Persze, hogy én is kötözködjek, feltettem a kérdést újfent telefonon is, hogy nyugodtan meghallgatom a javaslatukat, ha van másik, szívesen elmegyek máshova is... Jaaaa, az nincs kérem szépen...
Timi alig várja Sopront! Ha már írtam, bocs előre is. Nagy vizsga lesz számára, hogy vele majdnem egykorú IDEGEN lányokkal lesz! Már tervezi, hogy megtanítja őket a kedvenc társasjátékára! Kíváncsi leszek, hogy mennyire veszi fel a "ritmust" velük!
No végre felteszem a képeket az ortézisekről. Ez az, amit úgy készítettek a kezére, arra hivatott, hogy a hüvelykujj ne simuljon éjjelre a tenyérbe.Ez pedig az, amit vettem. Ebben aludni is lehet, az ujjait kényelmesen tudja nyújtani és a hüvelykujj is a helyén van.
Ezen túl, ha valakit érdekel eladó egy használt gyerek rollátor Rebotech márkájú, adatok a cég honlapján megtalálhatók. Kb 10 éves korig használható. Akit érdekel küldjön mailt, és küldök további képeket.
Sziasztok! Rég jártam erre, most a segítségeteket szeretném kérni: hallottam arról, hogy a Heim Pál kórházban végeznek olyan műtétet, melynek során a nyálcsatorna kivezetését hátrébb helyezik, ezáltal csökkentve/megszüntetve a nyálzást. Érdekelne, hogy valamelyőtök gyerekénél v. ismerős gyerekénél végeztek-e ilyen eljárást és mik a tapasztalatok? Előre is köszi mindenkinek!
Gyöngyös az új részben voltatok? Az északi, vagy a nyugati részben? Mi lent voltunk az 5. szobában az jó nagy volt és össze lehetett tolni az ágyakat. Én is az emeletre szeretnék szobát, mert a lenti nem volt jó. Mivel a konyha mellett volt, még 10-kor is zörögtek és nagyon behallatszot. De azért nem volt rossz.
Hópihe sok szerencsét nektek és mielőbbi gyógyulást!
Jaj, de jó! Ennél szebb ajándék nem kell, és nem is lehet!!! Örülök nektek/veletek!!!
Mi eddig mindig fent voltunk, de jó, hogy mondod, írok is a doktornőnek, mert a fenti, folyosói szobák a legjobbak elhelyezkedés szempontjából legalábbis. Belül többet nem láttam. Nem lehetett összetolni az ágyakat??? Ki sem bírnánk úgy!
Az emeleti társalgónál és a konyhánál sem jobb, eddig mindig voltak éjszakai bulizósok:)
Hópihe! Minden jót kívánok Nektek, és mielőbbi gyógyulást!!
--------------
Lénának nagy gratula!!! :-)))
--------------
Az én lánykámnak januárban volt a 7.-ik születésnapja. Ahogy írtam, utolsó nap Sopronban már teljesen stabilan meg tudott állni egyedül a kis három lábú botjával. Tegnap volt az apukája névnapja, és ezen a napon olyan ajándékott kapot, amire nem is számítottunk. Az itthoni kezelésen a Helga egyszer csak elindult egyedül a kis botjával, és azóta le sem lehet állítani! :-))) Végre egyedül tud menni, nem kell fogni a kezét, csak a kis botjára támaszkodik, és megy amerre lát!! :-))))) A tegnapi nap volt életünk egyik legboldogabb napja!!! Innen már a határ a csillagos ég!! :-)))) Nagyon-nagyon büszkék vagyunk rá, és arra amit elért!! Már alig várom, hogy májusban megmutathassuk a soproniaknak, hogy milyen ügyes! :-))
A terápiákat illetően, második alkalommal a masszázs kivételével mi ugyanazokat a terapeutákat kaptuk, de csak azért, mert név szerint emlékeztek ránk. Mondták, hogy általában igyekeznek a beosztást úgy megcsinálni, hogy akit már kezeltek, az lehetőleg újra hozzájuk kerüljön. Persze az újak esetében még nincs annyira fejben egy-egy név, így változhat, hogy legközelebb kihez osztanak be benneteket. Második alkalommal már fixen megbeszéltem velük, hogy mikor megyünk legközelebb, és hogy szeretném őket kérni a következő alkalommal is. Fel is írták a naptárukba, így én már pontosan tudtam, hogy kik fognak kezelni bennünket, és most is tudom, hogy májusban is velük megyünk tovább. Most egy olyan szuper szobát kaptunk az emeleten, közel a lifthez, ahol szuperul össze tudtam tolni az ágyakat, így én most azt is megbeszéltem a tanárnővel, hogy ha lehet, legközelebb is ugyanezt a szobát kapjuk. Azt mondta, semmi akadálya. Szóval mindent meg lehet velük beszélni, nagyon rugalmasak és segítőkészek.
Sziasztok! Eri is most 03.03-án volt 7 éves. Szerintem jó, hogy a lányok közel egy korúak, biztos könnyen megtalálják a hangot egymással. (majd Sopronban) Nálunk nagyon jó volt, hogy volt egy vendégkislány, mert Eri pl. sokkal jobban figyelt rá, mint a nyújtásokra és élvezte, hogy valaki vele egyenrangúan játszik vele.
Én azt hiszem, hogy ő most a beszéd és gondolkodás fejlődés periódusában van, ezért ugrott meg nála nagyon ez a terület. Ha olyan szakaszba érünk biztos a mozgásfejlődés is látványos lesz.
Köszi Tsziszka! Már írtam is...:) Örülök, hogy ennyit fejlődött a lányod, ezért érdemes...
Gratulálok!!!
Én is rájöttem, hogy értelmileg fejlődött most Timi többet: eddig - biztosan írtam is - ő nagyon jól elvolt, nem volt motivációja a járásra, mozgásra: jó nekem! Majd visznek! Mindig ezt mondta... Az utóbbi hetekben egyre többször jön elő a téma, hogy nem tud járni. Hétvégén pedig sírt, mert ő Apával és a tesóval szeretne focizni...
Timi májusban lesz 6 éves:), a szülinapján jövünk haza Sopronból. Remélem NAGY ajándékot kapunk fejlődés formájában:)
Hópihe!!! Most lesz a műtét! Hogy van a lánykád? És te??? Remélem még olvasod, és lesz időd pár sort írni! Gondolok rátok, így ismeretlen ismerősként a távolból...!
Meg kell osztanom Veletek, mert nagyon örülök!!! Léna ma este végre hasra fordult teljesen egyedül és sokszor!!! Ráérzett az ízére! Egyébként már december óta kúszik, de ez a hasra fordulás valahogy nem akart összejönni.
Edi, Bezs!
Küldtem e-mailt az alapítvánnyal kapcsolatban.
Gema!
Nagyon élvezik a csajok a Húsvétot, főleg Luca. A nyuszi sok fészket csinált az udvaron, izgi volt megkeresni őket! :-) Ápr. 22.-én megyünk Sopronba. Már nagyon várom! Örömmel olvastam, hogy Erinél is milyen pozitív hatásai voltak Sopronnak!
Olvasgatok, sajna Sopronhoz (még) nem tudok hozzászólni :) Viszont engem is érdekelne, ki hány éves :)
Mi éppen most ünnepeltük a 7. szülinapot :) 2005.04.04-én születtek az ikrek.
Minden esetre azt azért látom, hogy a fiam is a súlyos kategóriába tartozik, a lányok képeit nézve is. Sajnos Kevének még a fejtartás is gondot okoz...
Kíváncsian várom a "korokat" :) Remélem ilyenkor ez nem titok :)