Közben találtam egy doktornőt: Dr. Simonffy Márta, neurológus főorvosnő. Budapesten a 16. kerületben rendel, hetente kétszer és foglalkozik SM betegekkel. Hozzá megpróbálok bejelentkezni. Ha bárki infót tud róla, azt megköszönöm!
Sziasztok, hosszú kálváriám van, nem kívánom itt részletezni. Csak azt szeretném, hogy adjatok olyan magánneurológus elérhetőséget, akit fel lehet keresni SM gyanúval és konzultálni vele az egész kórtörténetemről, tüneteimről! Köszönöm
még a Télen irtam,hogy mindenféle tünetek vannak..de ujra leírom: ugy kezdődött 2 eve hogy fajt a hátam,elküldtek embolia gyanú miatt vettek vert szerencsére nem az volt.kb 3-4 hétig fajt a hátam,elmúlt.utana (másfél eve) elkezdett tudni a bal fülem,szerencsére halkan mar meg is szoktam( ez azóta is zúg ) voltam
koponya volt( ez negatív) regen volt olyan érzésem,nem szédülés hanem a mindjárt elájulok érzés..nem tudom leírni..pánikbetegség az orvosok szerint..de mostanában olyan van velem hogy pl megyek Power plate edzésre,az edzo elmond egyszerre három feladatot ,mire elmondja a harmadikat elfelejtem az összeset:(((( meg sorozatokbol nem jutnak eszembe a nevek..nagyon felek mi van ha megis Sm? Nem lehet h gerinc MR is kellett volna? Ez lehet az? Annyira felek!
fogj egy darab ajtómágnest,tedd a Bemer közelébe,ha érzed,hogy mozog,akkor az már nagyságrendekkel nagyobb,mint a föld mágneses mezeje (így ellenőrzik a működést!)....
Az egy másik dolog,hogy a beültetett fémek nem mágnesezhető anyagból készülnek!
(ettől még érezhetsz javulást,csak az állítás nem igaz!)
Fémbeültetést követően alkalmazható-e a terápia? gen, mivel a mágneses indukció nagysága rendkívül kicsi, a Föld mágneses mezejének nagyságrendjébe esik.
Ezt a BEMER oldalon a GY.I.K. alatt találtam. Amit belinkeltem, ott is írja, hogy egy fizikai hatóanyaggal kezel.
Nekem mindegy is, hogy mágnes vagy nem mágnes. Használ az a lényeg:-)
Szerezz róla papírt, hogy az vagy: irány háziorvosi beutaló + NRSZH. Utána kaphatsz állami melót (ami olyan is...) vagy egy kis alamizsnát (jellemzően havi 28ezer körül). Léteznek rehabilitációs melóközvetítések, de ott a papír a feltétele hogy szóba álljanak Veled. Nincs ötletem. Amíg nincs megoldás magadnak kell fizetned a TB-t vagy rászorultsági alapon talán átvállalja az állam (ha nem kimondottan SM specifikus a kérdésed talán a leszázalékoltak fóruma jobb a kérdéseidre ugyanit, de azt hiszem meg kéne várni, hogy megjavuljanak az ujjaid - mert ötletem sincs, hogy mit lehet így csinálni. Előbb-utóbb az összes SM-est eléri ez is sajnos.
Sziasztok! 5 héttel ezelőtt írtam a fórumra, köszönöm azoknak, akik akkor válaszoltak. Az elmúlt hetekben elmúlt a bal oldalam zsibbadása, kivéve az ujjaim, melyek ugyanolyan merevek, mint a betegség kiderültekor. Sikerült beszélnem a lombikot végző nőgyógyászommal, és igen, létezik olyan, hogy lombikos és SM-es! A munkahelyemről kirúgtak az SM miatt (próbaidős voltam), igaz, nem tudtam dolgozni, mert merevek az ujjaim, de akkor is..., egy kis emberség jól esett volna. Az életem teljesen felborult, hiszen amire annyira vágyom -gyerek-, megint elérhetetlen távolságra került, mert ha nincs Tb-m, nincs lombik sem. A neurológusomhoz egy hét múlva megyek, de nem tudom tud-e segíteni nekem bármiben is. Hiszen amig merevek az ujjaim, nem tudok dolgozni, illetve fel sem vennének sehova. A szakmámat elfelejthetem (kereskedő vagyok), mert ott ezzel a betegséggel nem tudok dolgozni.
Kérlek Benneteket, adjatok tanácsot arra nézve, hogy mit tegyek? Hol tud dolgozni az, aki csökkentett munkaképességű, ám erről papírja nincs?
Nem értem melyik gépre gondolsz. 3000-esem van és nem tapasztaltam hosszabb észrevehető hasznát egy SM betegségben. Lehet, hogy rosszul használtam és ebbe nem megyek bele most.
Milyen Bemer gépre gondolsz, amelyik nem a 3000-es de írhattam volna kétezrest is, ami a háromezresnek volt elődje ha jól tudom?
Kedves Csillattila! Nekem igaz teljesen más jellegű volt a problémám. Nem szeretek senkit a saját bajommal terhelni, de a megértés miatt és mert kérdeztél leírom. 3 évesen akartam először meghalni. Nem sikerült, az orvosok megmentettek. Nem akartam öngyilkos lenni, csak nem volt körülöttem szeretet, és egyszerűen szerettem volna máshol élni, bárhova elmenni, ahol szeretet van. Kb. 10 perc alatt produkáltam tüneteket, nem tudtam lábraállni, a vér átfolyt az érfalakon, és elöntötte a szöveteket a lábamban. Ma is emlékszem az érzésre, amit átéltem, és ami miatt a testem így reagált.
Aztán 20 évesen depressziós voltam, és bulímiás. Ma azért vagyok túl mindezeken, mert hajszálpontosan tudom, mi miért volt úgy ahogy. És többnyire másoknál is hamar meglátom, mi fáj a lelkükben, akkor is, ha ők nem akarnak vele szembesülni. Azt hiszem, ezt is 3 éves korom óta. Gyógyszereket sohasem szedtem, mert szinte mindegyiktől majd szétszakadt a gyomrom. Aztán 30 felett jártam kineziológuhoz, és Ővele tudtunk sokmindent feltárni, illetve segített, hogy kimondjam, amit amúgy is tudtam. Azóta rendbejött az életem. És tanultam én is pszichoszomatikát hivatalosan is, mivel szerettem volna másoknak is segíteni a dolgok mélyére nézni. Biztosan sok jó terapeuta van, és sok segítség. Mégis lehetséges, hogy valamit esetleg nem tártatok fel igazán mélyen. Egy lány járt hozzám, SM-el. Injekciókat kapott, a családban is volt valaki, aki már tolószékbe került. Nála gyorsan meglett, miért jött elő a probléma. Az oldásig nem jutottunk, de tünetmentes lett attól, hogy megtudta, mi okozza. Persze a konfliktus feloldást meg kell teljesen oldani nála is, hogy ne csak tünetmentes legyen, hanem gyógyult. Tudom, hogy nagyon sokféle nézet van, mindenki keresi az igazságot, és nagyon jó lenne, ha az embernek nem kellene elvesznie a rengeteg, sokszor ellentmondó nézetben.
Mégis ki merem jelenteni, hogy biztos vagyok benne, nincsen fizikai tünet megoldatlan lelki konfliktus nélkül. Ha azt gondolod, mégegy próbát megér, akkor privátban szívesen írok Neked többet erről. Mert levélben is sokmindent ki lehet deríteni, néhány kérdés válasz után, és azután azon a szálon el tudsz indulni, feltárni a lelked azon részét is, bármely terapeutával.
Ági 279, Te mióta vagy SM beteg? Neked elmúlt a betegséged az általad javasolt terápiától? Milyen gyógyszereket kaptál a betegségedre?
Azt olvastam, hogy ez a betegség nem gyógyítható. Tünetmentes lehet az ember, de még azt sem tudni, hogy mitől és mikor jönnek a shubok. Van olyan elmélet, mely szerint lelki oka van ennek a betegségnek; van olyan elmélet, mely szerint valamilyen korábbi krónikus gyulladás miatt alakul ki; és olyan elméletet is olvastam, mely szerint az előző kettő együtt tehet a Sclerosis Multiplexről. A magam részéről nem tudom miben higgyek, hiszen négy éve járok pszichoterápiára. Az összes lelki eredetű problémámat feltártuk, és nem maradt bennem megválaszolatlan kérdés sem. Ha nem jön ez a betegség, már nem is járnék a pszichológusomhoz. Tehát nekem pont akkor jött elő, amikor rendeződött a lelki életem, amikor eddigi életem legboldogabb időszakát élem.
Gondolom, van köztetek olyan, aki érzi, hogy a fizikai tünetek mögött vannak előzetes lelki problémák, megoldatlan konfliktusok. A szkeptikusokkal nem szeretnék erről vitatkozni, mindenki azt hisz amit hinni tud. Ez a segítség úgyis csak ahhoz jut el, aki nyitott a bővebb információra, és legalább az esélyét megadja annak, hogy mi van, hogyha mégis. Nyilván a gyógyszerek tünetmentessé tehetnek bennünket, de gyógyulttá úgy válhatunk, ha megszűntetjük azt az okot, ami ezt a problémát létrehozta.
A szteroidnak a napi tevékenységekre talán 2-3 hétig lesz hatása, utána kipisiled a vizet, amit visszatartott majd megkönnyebbülsz és örülsz. Maga a szteroid egy része persze megmarad a tesedben, csontjaidat rontja - csontritkulást okoz halmozódva, ezért nem szeretik a szteroidot adni az orvosok.
Egy tünetnél még nem tuti, hogy SMről van szó - drága az interferon, ezért ezt CIS-nek nevezik, klinikailag izolált szindrómának ami lehet, hogy nem SM - ezért nem adnak egyből gyógyszert (ha a kérdésedben az interferonra gondoltál).
Mikorra fognak mozogni az ujjaid? Passz, a 6 hét reális, de én hamarabbra tippelek.
Lombikos és SM-es egyszerre? Nem ismerek olyat. Legfeljebb terhes és SM-esről lehetett szó. Terhes SM-esnek nincsenek komoly tünetei, mert a méhlepény védi az anyát is.
41 éves vagyok, egy hete diagnosztizálták nálam ezt a betegséget. 5 szteroid infúzión vagyok túl, borzalmasan érzem magam mind a mellékhatásoktól, mind az egész visszavonhatatlan valóságtól. A bal oldalam érintett, le van zsibbadva, és 3 ujjam teljesen érzéketlen. Az orvosom nem áltatott, csak reméli, hogy a hat hét múlva esedékes kontollvizsgálaton már mozognak majd az ujjaim. Nem bocsátkozott találgatásokba sem, csak a 6 hónap múlva megismételt MRI vizsgálat fogja kimutatni az állapotom súlyosságát. Mégis, vagy éppen ezért, tele vagyok szorongással, félelemmel. Az MRI 12 db gócot mutatott ki a fejemben, és 1 db-ot a gerincvelő nyaki részében. Az orvos azt is mondta, hogy gyógyszert csak a második roham után kaphatok. Meg tudjátok mondani, hogy ez miért van így? A fórumban is olvastam, illetve az orvosom is mondta, hogy elvileg a terhesség javíthat ezen a betegségen (meg ronthat is). Ismertek olyat, aki lombikos és SM-es egyszerre? Nekünk júniusra van előjegyezve a lombik, az ottani orvosommal csak 3 hét múlva tudok beszélni. És még egy kérdés: a szteroidnak meddig lesznek mellékhatásai (5x1000mg-ot kaptam)? Minden napra jut valami új, ettől már lassan becsavarodom...
Azt mondják nem öröklődik a betegség úgyhogy nem számítanék arra, hogy Neked is az lenne. Azt se tudják, hogy mi okozza. Nem a vizsgaidőszaki stressz lehet az oka? Gondolt erre valaki vagy ... cukrod jó-e? Nem mondtad neurológusnak, hogy erre gyanakszol? Egy MR vizsgálat nélkül nem lehet kizárni, ha pedig megMR-eznek, akkor meg fogsz nyugodni, hogy nem SM-ed van.
És akár SM-es lennél akár nem lényeg az, hogy NYUGI. Idegeskedés az, ami legkevésbé hiányzik az állapotodban
Sziasztok. 21 éves srác vagyok. Édesanyám ebben a betegségben szenved. Nemrégiben még testépítettem barátnöm volt suliba jártam. A sulit otthagytam a barátnöm elhagyott és egyre jobban romlott az állapotom . Fáradtság gyötör a lábamban a karomban. Látás problémáim vannak . A fejem mintha állandoan satuban lenne olyan nyomást érzek. Izom égést is érzek 1x majd meg sülök 1x fázom . Pánik rohamaim vannak. A lábamban állandoan remegett az izom mostmár ez kezd elmulni de még néha elöjön. Állandoan stresszes vagyok mindezek miatt. Voltam vérvételen. Az tökéletes lett . Voltam neurologián . Ott megvizsgáltak , a tartásom a mimikám az arcom meg mindent amit ilyenkor szoktak és negativnak itélték meg. Beutaltattak pszichiátriára ott felirtak nekem antidepresszánst most azt szedem. Javult az állapotom de nagyon nem eleget és nagyon rettegek h nem tudok már soha többet semmit sem csinálni normálisan. és mellékesen a fényt a szemem nagyon nem birja és a fülemet is állandoan sértik a hangok. Bizom benne hogy itt valaki tud valamit mondani biztatot vagy sem de már alig birom idegekkel . Köszönöm a segitséget.