Vizhajtót rögtön kellett szednem amint elkezdtem a gyógyszert heti 2 alk =akkor aztán abszolut nemtudtam kimozdulni a lakásból:) igy éjjel vettem be akkor meg nem aludtam(habár a gyógyszertől amugy sem:)
De hidd el egyszer vége lesz ennek is és rendbe fogsz jönni
A GYÓGYSZER MELLETT BEINDULT A JAVULÁSOM /8MG SZEDEK MOST/ VOLTAM KONTROLLON ÉS STAGNÁL A BETEGSÉG.EZEK SZERINT EZ SEM BIZTOS A TELJES GYÓGYULÁSBAN????ÖRÜLÖK,HOGY LASSAN KEVESEBBET SZEDEK,DE AZT HITTEM,HOGY ROHAMOSAN JAVULNI FOGOK.ERRŐL ENNYIT!!!!MINDENKINEK KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!!!KELLEMES ÜNNEPEKET MINDENKINEK!!!
Nem nevetlek ki! Én is hiszek benne! Ráadásul én tanultam is. Mármint a reflexológiát. Azon belül a talpmasszázst.
Csak a saját talpamat nem tudom megmasszírozni... :) Mindenki másét igen.
Megkérdeztem az egyik dr. ismerősömet a szteroid ügyben, hogy miért kell reggel bevenni. Rosszul tudtam. Nem azért, mert felpörget. Ugyanis nem mindenkit pörget fel. Valaki, pont bágyadt, fáradt lesz tőle.
Azért kell reggel bevenni, mert a szervezet hormontermelése (mellékvese, termeli a szteroidokat) reggel a legaktívabb, ezért igazítják hozzá szedési időpontot is.
Értem, hogy per piillanat nem szedsz semmit és ne is foglalkozz vele.Úgy sem lehet elkerülni ha az orvos úgy javasolja, hogy ismételjük meg a th.-t.
Nekem nincs tünetem és igazából csak most veszem sézre, hogy régebben voltak tüneteim, köhécselgettem és nem értettem a miértjét, gyomorszájnál erős fájdalmat éreztem , légszomj.
Bízom benne, hogy elmúlik mi mást tehetnék?
Ne nevess ki de nézegettem a nyelvdiagnosztikát.Láttam a tüdőmben levő göböket és más gyulladást is.Rossz szokjásommá vált, reggelene indulok a tükör elé nyelvet ki..:)
Kinai orvoslást érdekesnek tartom egy morzsányi most nekem is jut belőle.:)
Szia! Egyáltalán nem szedek gyógyszert most, csak C vitamint, halolaj caps-t, Béres cseppet, és szőlőmagból készült terméket. Szóval ezek nem gyógyszerek. Csak akkor kellett szednem, amíg a Medrolt szedtem. A Medrol, ugyanis magával hoz némi kötelező gyógyszereket, pl a gyomorvédőt, a káliumot. Aztán kinek, mit kell még szednie, mit borít fel a szteroid a szervezetben. Nekem a vérnyomásomat emelte meg, és a koleszterinemet. A vérnyomásra szedtem, a koleszterinre, nem mert akkor kezdtem el a halolajat és teljesen rendben tartotta az értékeket.
Hogy ki mennyi szteróval kezdi és mennyi ideig szedi, ez orvosfüggő... Én a 45 kg-ra 32 mg-mal kezdtem. 1 évig szedtem, fokozatosan csökkentették 4 mg-al, majd 3 hónap fenntartó adag (16 mg) következett, és megint csökkentés. 4 kg-ot híztam ezalatt. Engem rendesen felpörgetett, estére valami enyhe nyugtatót is bevettem, mert nem tudtam volna aludni. Folyton mozgásban voltam, ekkor kaptam rá a sportolásra. Egy jó tulajdonsága volt a szteronak, soha nem voltam olyan izmos, mint ameddig szedtem. Úgymond "legálisan doppingoltam."
De, csak ezért soha nem szedném még egyszer. Most beletörődve várom a sorsom alakulását, nem érdekel hogy lesz tovább. Majd ráérek februárban izgulni, amikor visszamegyek a kontrollra... :) A karácsonyra koncentrálok. :)
A Nootropil agyi értágító gyógyszer. Demens betegeknek adják főleg. 1x kipróbáltam én is, mikor a vizsgáimra készültem, de baromira fájt tőle a fejem, úgyhogy csak a tanulásra hagyatkoztam. Ja, 44 éves vagyok. Lassan 4 éve vagyok benne ebben a "kórban". Hogy ki fogok-e gyógyulni? Nem tudom, egyenlőre nincs javulás. Egy biztos! Szűrésen emeltek ki, addig semmi tünetem nem volt. Amióta tudom, hogy beteg vagyok... nos, hát azóta vannak panaszaim. Főleg a köhécselés. Ez a párás, hideg úgy veszem észre nem használ. Ahogy kimegyek a levegőre, kezdődik..
Nem olyan nagy ez a dózis... van, aki ennél sokkal többet szed. Ha 64 mg felett adják valami sos esetben, akkor mindenképp infúzió formájában fogják, mert kikészíti a gyomrot. De, köztünk is volt olyan BS-es beteg, aki e fölött kapott, azaz kezdett
Azért kell reggel bevenni, mert felpörget... gondolom nem szeretnél még éjfélkor pörögni, mint a búgócsiga :)
Szived szalad ezerrel.
A Nootropilt (agyfényesítő) is csak reggel és délben illik bevenni, mert este "nem hagy aludni".
B3a: Nyugalom! Még jó hogy nincs menopausád ebben a korban...! Nem kell mindjárt a legrosszabbra gondolni!
Valamelyik nap beszélgettem egy ismerősömmel, akinek beteg a felesége. Kérdeztem, hogy tudja elviselni a tényeket lelkileg. Azt mondja,
mindig a jelenben él. Kizárja a mi lenne ha... dolgokat. (egyértelmű a kór, egyértelmű a vége). Nem gondol rá, és kész. Mindig az adott jelenben gondolkodik, nem kombinál, nem tervez. Megéli a jelent. Irigylem érte. Igaz férfiről van szó. Mi nők, túlagyalunk mindent. Túlkombináljuk.
De, néha elgondolkodom rajta. Ha ő, a sokkal nehezebb dologgal ezt meg tudja csinálni, akkor nekünk miért nem megy?
Xina: Még mindig a Korányiban vagy? Ki volt a dokid? KG?(csak találgatok) Én is oda járok. Az enyém:ZsM.Elvileg ő is a BS specialistája.
Jövöhéten szerdán megyek kontrollra +vérvétel előtte aznap Rg kiváncsi vagyok mi lesz
A kezemen a hüvejk ujjamnál az izületi résznél pár hete fájt aztán piros lett most meg kinött valami csomó a csonton
A HÁZIORVOS SZERINT SZTEROID HATÁSA MERT ILYEN ÁLT A változó korban lévő nőknél jelentkezik és mondta a nevét de nem emlékszem Én még csak 35 vagyok és nem menopauzázom még:(
Nagyon félek remélem nem a betegség jött elő megint
Drukkoljatok mert nem akarok Medrolt szedni engem kikészített
Nem majd most pénteken megyek, de hát én is félek, mert a lábam nem igazán jó valamikor jobban viselem valamikor nem. A vállam az ugyan fáj már 1 éve, de amikor először fájt, akkor hála az égnek rendben volt minden, de sajnos a reumatológiai kezelés amit kaptam semmit nem ért, pedig még mondta is a dr-nő, hogy látványosan be van dagadva.
Hát ennyit errről.
Én is félek most, mert ha megint aza szar Medrol ki leszek végre emberi formám van, végre a súlyom normális.
Nem igaz, hogy nem lehet már erre mást kitalálni?
Sajnálom, hogy te is csak küzdesz, ez nem jó sőt egyáltalán nem.
Mondjuk arra fogni, hogy tbc-s dolog a dokidtól azért az nem megfelelő hisz tudja mi bajod van.
Nekem a profom element máshova messzire, így nem tudok utánna menni, most mást orvost kapok, megmondták ki a legjobb kit ajánlanak, hozzá megyek pénteken.
Az általad említett "gyógymódot" alkalmazom én is már 2 éve, kivéve a B vitamint (sajnos olyan átható Polybé szagot árasztottam, hogy nem bírtam saját magamat).
Szóval én is hiszek benne... de nekem úgy látszik nem válik be :(
Elmesélem én is a történetem, ha már ennyit olvastlak benneteket.
- Augusztusban szokásos évenkénti tüdöszűrés.
- Szeptemberben jön egy levél, hogy menjek a tüdőgondozóba, saját érdekemben .....
- Tüdőgondozóban újab RTG, doktornő mutatja, hogy mi a bibi. Kb. tojás nagyságú éles fehér folt az egyik oldalon, a másikon pedig nagyobb elmosódott. Nem mondott semmit, mert "semmi nem biztos". Menjek CT-re. Időpontot ott egyből kért, 3 hét múlva mehetek.
- CT-ig 7 kg-ot fogytam, mivel olyan "nyugodt" voltam.
- CT lelet: mindkét oldalon szimatrikuan, 7-14 mm-es nyirokcsomók, ..... --> sarcoidosis gyanú.
- Vissza tüdőgondozóba, ekkor elhangzik ott is, hogy sarcoidosis, de nem 100%, ezért javasolja, hogy menjek el bronhoscopiára a Korányiba. Időpontot 10.17-re kértek is.
- Megnyugodtam, hogy nincs nagy baj, magától is gyógyulhat.
- 10.17. reggel bementem a korányiba. Vérvétel, légzésfunkció, RTG. Majd beköltözök a korterembe. Egyszercsak jön az orvos, hogy menjek haza, mert csak 26-ra van időpont a tükrözésre. (ez kérem Magyarország. Szakorvos beutal tükrözésre, lebeszéli az időpontot, majd a korház akkor foglal időpontot a legszükségesebb vizsgálatra, mikor megjelenek, persze az csak sokára van.....) Midegy, 26-a úgy sem jó, mert 27-én repülök Barcelonaba. Megállapodtunk, hogy 11.05-én bemegyek, 6-án megcsinálják.
- 11.05-én reggel megyek, beköltözök. Aznap semmi nem történt, csak beszéltem az orvossal. Másnap reggel UH vizsgálat, majd 11-kor jön a tükrözés. Rossz volt, de túl lehetett érni. A leleten látszik, hogy a nyirokcsomók alkalmatlanok a vak biopsziára. Az orvos mondja, hogy így nem sok (3-5%) esély van arra, hogy 100%-ra kimondják, hogy mi a betegségem. Vízionálja a műtéti úton való mintavételet. Ekkor már elkezdtem ellenkezni, hogy azt már nem szeretném. Megállapodunk, hogy majd az 1 hét utáni lelet alapján döntünk. Még aznap este, mivel nem volt semmi panasz, láz hazajöttem.
- 1 hét múlva visszamentem az eredményért. Szerencsém volt! Sikerült kimutatni, hogy sarcoidosisom van. Kérésemre megállapodtunk, hogy egyenlőre ne legyen gyógyszeres kezelés és hogy január 10-én megyek CT kontrollra.
- Ezek után elvittem a leleteket a beutaló orvosnak. Ő lőtt még egy RTG felvételt, mivel már 1 hónapja nem készült rólam. :) Utólag azt mondom szerencsére, mert a két képet egymás mellé téve látszik a változás. Az éles tojás nagyságú folt megy össze és halványodik, a másik oldali már alig látszik. Azt mondja, hogy ha csak ennyi lett volna augusztusban is, lehet, hogy ki sem vesznek.
Szóval én nagyon bizakodva várom a januári kontrollt.
Amitől gyógyulok az a következő, naponta:
- 1x750 mg bio C vitamin,
- 2x 20 csepp Béres csepp
- 2x1 B komplex vitamin
- 1x1000 mg halolaj kapszula (omega-3)
Ami érdekes, hogy nekem soha nem volt semmi tünetem, vagy csak nem tudtam, hogy az a tünet.
Szia Xina! Pár hetet kihagytam a fórum nézelődésével, előtte meg uborkaszezon volt. Most meg valami indapassos marhasággal szembesültem, nem tudtam belépni a régi jelszavammal, újra kellett regisztrálnom... így lettem izisz1-ből izisz111.
Hogy nem jelentkeztem, annak oka volt. Nálam nincs minden rendben...
A mi történetünk hasonló. 2009-es felfedezett vagyok. 1 évig Medrol szedés, most másfél éve "mentes" vagyok. Soha nem voltam "gyógyult". A medrol után is maradtak gócaim, amit 3 havonta ellenőriz a dr. De, idáig ezek a gócok nyugalomban voltak. Júniusi CT-regressziót írt le, ami a dr. szerint nem az. Ő régi tbc-s folyamatnak gondolta. Kezdődött megint a tbc kizárása. És az negatív. Okt.-ben voltam kontrollon. Már a sima mellkas rtg-n is látszik, hogy a gócok nőttek. El voltam keseredve. Megint kezdődik a Medrol szedése? De, a dr. azt mondta, még várunk...
Erre kicsit megnyugodtam. Majd februárban megyek ismét...
Viszont nagyon kritikusan figyelem magam és azt vettem észre, hogy ismét reggelente tiszta víz vagyok. Nem minden reggel, de hetente többször. A kezdetekkor is ez volt... :(
Az izületedre sajnos nem tudok mit mondani. Nekem ezzel nem volt problémám.
Üdvözlöm a régieket, nagyon örülök a javulásoknak. És sajnálom, hogy egyre több új beteg talál ide. Mármint persze nem azt sajnálom, hogy idetaláltok, hanem azt, hogy egyre többen vagyunk.
Engem tavaly januárban diagnosztizáltak, CT szerint Boeck, tükrözés szerint nem rák, de a Boeck sem egyértelmű. Szteroidot nem vállaltam, spontán gyógyultam. Idén márciusban volt az utolsó CT-m, akkor tökéletesen tiszta volt a tüdőm.
Már csak 3 hónap és mennem kell kontrollra. És most elkezdtem félni egy kicsit, hogy mi van ha visszajött. Semmi tünetem nincs - nem is volt soha -, de azok közül, amiket itt leírtok párat felismerek magamon. Persze tavaly annyira hipochonder lettem a diagnózis után, hogy bármilyen tünetet képes voltam magamon felfedezni.
Szóval azt szeretném kérni, hogy említettétek ketten, hogy nem szteroiddal, hanem más módon gyógyultatok, eláruljátok, hogy hogyan?
Nekem meggyőződésem, hogy tavaly a CERAGEM ágy segített gyógyulnom, úgyhogy semmilyen "kuruzslást" nem ítélek el helyből. :)
Ahoz képest, hogy II.-esben voltál elég kicsi adaggal kezdted, azért nincsennek olyan mellékhatásai, én I-esben voltam és a Profom 32mg-al kezdte, igaz fél év alatt abbahagytam és most tartok másfél évnél amióta nem szedem, csak most megindült megint a bokaizületi fájdalom, ami akkor is így kezdődött, az hogy a vállizüket folyamatosan fáj arról nem is tudok mit írni, mert egy éve fáj, pedig akkor még tünetmentes voltam, hát ez van.
jövő héten kontroll kiváncsi leszek, de baromira nincs kedvem megint holdképű lenne.
Igaz hízni én se híztam, hála az égenk, mert próbáltam áttérni úgy az étkezésre hogy ne hízzak, igaz a víz miatt feljött pár kg.
Ez van, de nem szeretnék megint csúnyulni, az biztos, ha megint szednem kell, akkor előtte lefogyok 5 kg.
Kérdésem csak az lenne, aki még régebbóta beteg mint én, mert én 2009.évtől, hogy járhat izületi fájdalommal akkor is ha elvileg tünetmentes vagyok?
Jó hónapja nagyon elkeseredtem, de végre lassan gyógyultnak nyilvánítanak most voltam kontrollon.
Szedem a szteroidot a cukrom vitte fel egyedül majd lecsökkentették az adagot és azóta minden rendben.Nem érzem a gyógyszer mellékhatásait.
Tele vagyok energiával, rengeteget tornázom és örülök, hogy nem mentem bele a biopsziába, mivel ez a betegség szteroidra ugrik, mondhatnám rendkívól jól és gyorsan reagál.
Ez a beegség nálam hát, izületi fájdalmat váltott ki, fulladást amit stresszel magyaráztam pedig nem váltotta ki, köhögés, torok kaparás inkább erős csiklandózás, könyök izületi fájdalom és örökös bágyadtság,
levertség , fáradtság.
Nekem jól áll az orvos szerint,hogy egy picit az arcomon kikerekedett, hizni nem híztam .
Régen is kaptam szteroidot igaz mellé adtak immuránt is, azt hiszem az volt a ludas amiért annyira rosszúl éreztem magam.
Bock II. stádiumban voltam mikor orvoshoz kerültem, máj és lép megnagyobbodással kezdődött és nayon sok köztük, 2,5x2.7 mm-es ny.csomó megnagyobbodásaim lettek..szinte megszámlálhatatlan mennyiség.
24 mg. Medrollal kezdtem.
Tényleg nem egy tragédiha ha szükség van rá muszáj beadni a derekam.
Én nagyon régen voltam itt már itt 1,5 éve nem szedem a szteroidot.Most elkezdődött a Boka fájdalom ismét és félek ettől, mert akkor is így kezdődött, amikor már gyógyszerre szorultam, sajnos. Nem szeretném megint elkezdeni, visszanézve mindent borzasztó hogy nézel ki, akárki akármit mond, és utánna szinte szép leszel.
Tavaly fájt a vállam hála az égen ettől függyetlenül nem jött vissza, de most viszont a bokám is fáj.
Nem tudom valiknek volt olyan, hogy szinte 3 havonta fáj a lába a vádli az izület, többszőr voltam vénás ultrahangon, hála az égenk semmi, de mindig előjön és senki nem tudja miért.
Itt az éves kontroll ideje és megyek vissza, kiváncsi leszek, de ha megint medrol ki leszek borzasztó mire megint visszaállsz.
Olyan jó lenne ha már feltalálnának erre valamit.
Kérdés az izületi fájdalom tünetmentes idpőben is jelen lehet?
Kedves b3a! Tudom, hogy a stressz nem tesz jót semminek. Amikor nálad először jelentkezett a betegség voltak izületi fájdalmaid, hasogattak a csontjaid, érezted úgy mint mikor rádtör az influenza?
Ízom-ízületi fájdalmaim nekem is vannak, reggel felkeléskor fáj a hátam, a derekam, a bordáim.
Igaz, röntgennel megállapították, hogy a csigolyáim 20 évvel öregebbek a koromnál, feltehetőleg genetikai okok miatt.
Kérdésem, hogy krónikus fáradtságot okozott valakinél ez a betegség? Egyre gyakrabban érzek olyan gyengeséget és fáradtságot, mintha nem pihentem volna hetek óta. Most is
nehezemre esik még megmozdulni is. Ennek pársze sok más oka is lehet, de érdekelne hogy más is tapasztalt-e ilyesmit?
Engem még nem kezelnek a szarkoidózisra, csak a CT-ig jutottam.
