Értem én, hogy miért írtad és meg is értem. Vannak dolgok, amelyek nem biztos hogy teljesen ugyanúgy néznek ki a ti szempontotokból és a hozzátartozók szempontjából. Lehet ez is egy ilyen. Vannak dolgok amelyekbe muszáj kapaszkodnom az emlékek miatt, vagy legalábbis én így élem meg belül.
Közben rájöttem, hogy volt másnak is. Kérdés, hogy a felesége olvassa-e még a fórumot. Amúgy ez alapvetően egy gamer eszköz, szóval tényleg előfordulhat, hogy meg lehet találni a használt piacon. Egy próbát lehet hogy megér.
Feltételezem rám gondolsz, Rilutek. Én a világon mindent elajándékoztam az édesapám cuccaiból, ami segíthet más betegeken, hogy nekik kicsit könnyebb legyen. Elsősban ALS-eseknek, másodsorban másoknak, akiknek szükségük volt rá. Ez az egyetlen, amit megtartottam apu betegséggel kapcsolatok dolgaiból, mert csak a kütyü segítségével tudom rekonstruálni az édesapámmal való beszélgetéseinket.
Azt hiszem a gyászfolyamatban még nem tartok ott, hogy ezt el tudjam engedni. Sajnálom. Ha már lelkileg meg tudom lépni, szólok.
Egyébként én is külföldről rendeltem. Az Alza honlapján ugyan fent volt akkoriban, de nem volt rendelhető.
Sajnalom, hogy itthon nem tudod beszerezni, pedig itt olcsobb lenne. Nekem a csalad az amazonrol vette de sokkal dragabb sajnos es egy uj gep is kellett, mert csak windows 10 kompatibilis.
Lehet morbid, amit mondok, de nem probaltal hasznaltat keresni, akar itt a forumon is. En peldaul tuti (vagyis a csaladom) fel fogja ajanlani, majd....
En tudok olyat, akinek volt, de mar nincs koztunk, de sajnos nincs hozzatartozo nev, mivel ugye nick neven vagyunk itt.
az infúziót abbahagytam, lejárt és nem kérvényezem meg. hadd kapja olyan akinek hat. nincs még tobii, nem tudom honnan beszerezni, meg drága is. enni tudok még mindent egyedül, bár elég csúnyán és váltott kézzel.
Szia! Szivoszalas kulacs a megoldas, de 500 ml nel ne vegyel nagyobbat,mert nehez, nekunk. Csatolok egy linket, de ha beutod a keresobe, rengetegfele van.
Szia! Még most el megyek az infúziós kezelésre, remélem ír rá valamilyen diagnózist is,ha már van betegség legalább a bizottság lássa.Igazad van különösebben én sem foglalkozom a betegséggel, csak most fura volt hogy mondta megbeszéljük, megnézte a leletet és nem mondott semmit. De most megkérdezek mindent, és befejeztem. Kb 20 éve fájnak az izületeim izmaim inaim van már annyi diagnózisom hogy nevetséges. A Hepatítis C -vel sem foglalkoztam mégis jól eléltem vele ezidáig.Ha nem kellene mennem még felülvizsgálatra nem is mennék semmilyen vizsgálatra.
Én is a Ritkabetegségekbe járok..., de minek? Grósz doktorból ki lehet húzni azért egy-két mondatot, igaz harapófogóval, ahogy anyum mondaná. A prof.nő kedves az igaz, de terel, nem ad konkrét kérdésre konkrét választ, nekem szintén hosszmetszeti követés javasolt. Egyébként az említett orvosokhoz bekerülni már lehetetlen, fél évre előre sincs szabad időpont. Mindig más rezidenshez megyek, legutóbb ez kitalálta, hogy jó lenne egy izombiopszia, mert ugyan motoros károsodás mutat az EMG (minden izomcsoportban), de szerinte maga az izomzat is beteg. Kitalált még egy rakás MR-t meg mit tudom én miket. Én meg már úgy vagyok, hogy tojok rá. Ezek a betegségek úgysem gyógyíthatók, nekem meg borzalmas tortúra a betegszállítóval utazgatni. Tüneteim hasonlóak a tiétekhez, ha terhelem az izmaimat egészen megmerevedik, iszonyat izomlázam lesz, ami pihenésre megszűnik. Vannak állandó bénult izomcsoportok is, a jobb peroneus, jobb csípő, itt erősen látszik a sorvadás is. Szóval, én befejeztem a hosszmetszeti követést, a vizsgálatokat. Elég volt. A fórumra is csak ritkán nézek fel, de azért képbe vagyok mindenkit illetően. :) Örömmel olvasom a régi tagok írásait, az újakat üdvözlöm. :)
Szia! Vissza kell menni ahhoz az orvoshoz aki kérte az EMG. Konkrét diagnózis még nekem sincs ráírva ,várom még hozzá az MR eredményt, és a cyroprotein vérvétel nem sikerült azt újból levették.
