Igen, mi vettünk és adtunk a fiamnak THC mentes olajat. Több hónapon keresztül szedte, hatását nem vettük észre, de nem is árt. A pontos adagolást is és a beszerzési helyet is meg tudom adni de csak ha rám írsz. Havi adag 30 eFt körül van. Sajnos hatásos gyógyszer csak a kemo lehet. Grade hány lett az eredmény.? Ha érdekel így is, írd meg, de pontos infót, csak kedd után tudok adni, addig nyaralok.
Sziasztok! Korábban írtam hogy kislányomnak astrocytoma-ja van :( , múlt héten megvolt az MRI felvétel felére zsugorodott a daganat. Voltunk a Professzor Úrnál azt mondta jelenleg nem kell műteni, de később szóba jöhet. Onkólogusunk se írt ki semmilyen kezelést. Augusztus elején megyünk vissza MRI-re. Azt szeretném kérdezni van e olyan itt a csoportban aki szedi erre a betegségre a CBD olajat. Ha igen honnan rendeli, és milyen adagban szedi. Válaszotok előre is köszönöm. Szép napot és jobbulást kívánok Mindenkinek!
Jó hallani (olvasni ) azért, hogy keresel és találsz elfoglaltságot, ami kicsit segít és ad némi örömöt.
Szeretettel gondolok rád! Ha van kedved írj néha, hogy vagy!
Én ma voltam kontrollon, sajnos másfél évvel a műtét után milliméterekkel ugyan, de növekedésnek indult a maradvány daganat (Meningeoma). Kedden megyek vissza az orvosomhoz, utána meglátjuk hogyan tovább.
A számonkérés es az ítélkezés nem visz előre. Azon túl, hogy világosan leírta, hogy felesleges lenne kimenniük, mert nem engednék őket látogatni, millió más okuk is lehet: másik, kiskorú gyerek, akit el kell látni, köcsög főnök, aki nem engedi el őket, anyagi okok...
Már az MR felvételből hozzáértő idegorvos sok mindent meg tud állapítani. Nagyon jó, hogy egy os akkor rvos is a segítsétekre sietett. Átérzi, hogy min mentek keresztül. Ha altatásban van, akkor is sok mindent érzékel a körülötte lévő helyzetről. A műtét után biztosan sokkal jobban lesz, és akkor majd ti is láthatjátok. Sok-sok erőt kívánok nektek.
ez csak természetes, erre van ez a fórum, kíváncsiak vagyunk egymásra és igen, nagyon jó tudni hogy vannak olyanok, akik pontosan megértik és átérzik min megyünk keresztül. Úgyhogy írj csak nyugodtan.
Annak idején nekünk is így volt, valóban, nem volt biopszia, hanem rögtön műtét; utána sokkal jobban kell majd lennie a fiadnak. Mit mondtak, mikor mehetsz be hozzá?
Mondjuk így belegondolva érdekes, hogy mi alapján mondják hogy GBM, biopszia nélkül. Hátha nem is ennyire rossz, persze nem akarok fals reményt kelteni, csak eszembe jutott.
És látod, mindig a legváratlanabb helyről jön segítség, nem vagyunk egyedül! Ez nagyon jó hír, és milyen jó hallani, hogy ennyi emberség van benne, és ismeretlenül is törődik a fiaddal!
Koszonom szepen a hozzaszolasokat es a segitseget! El nem tudjatok kepzelni milyen jo volt olvasni soraitokat, es informalodni, tanulni errol a szornyu betegsegrol!
A fiamat tegnap megprobaltak felebreszteni, azonban nem teljesen ugy reagalt mint azt az orvosok remeltek ezert visszaaltattak.
Penteken lesz a mutet, mint kiderult biopszia nem lesz elotte, rogton megprobaljak eltavolitani a daganat nagy reszet es majd abbol fognak utolag vizsgalotokat vegezni.
Kepzeljetek a Nemetorszag-i korhazbol felvette velunk a kapcsolatot egy ott dolgozo magyar doktorno, aki habar evtizedek ota ott el, de jol beszel magyarul, es folyamatosan bemehet a fiamhoz, beszel hozza, nyugtatgatja,,, meg ha alszik is.
Ot a Joisten kuldte nekunk, vegtelenul halas vagyok, vagyunk Neki!
Ha barmi fejlemeny lesz beszamolok Nektek, ha nem banjatok...
Kedves Julianna! Maximálisan megértelek!😥😥😥😥Az én fiam 1. éves egyetemista volt, amikor rosszul lett, biopszia megállapította grade II. Astrocytomát, műtét a biopszia után 3-4 héttell. Aztán 30 sugár és összel már vissza az egyetemre. 3, 5 év után kiújult, összesen 4 évet kaptunk. Bízzatok benne, hogy jól reagál a kezelésekre. Szeressétek és minden álmát próbáljátok megvalósítani, használjatok ki minden időt (a műtét után jobban lesz és még lesz időtök egymásra!). Nagyon megértelek, és valóban borzalmas ez a tehetetlen várakozás!
Szia, a "nyomáscsökkentő" műtét alatt valószinűleg kivettek egy nagyobb darabot a fiad koponyájából, emiatt tarthatják mesterséges kómában (hogy ne legyenek nagy fájdalmai, és hogy ne mozgolódjon), és jó eséllyel ugyanemiatt nem látogathatnátok, csak üvegen keresztül.
Elképzelni nem tudom, min mentek keresztül, de nagyon-nagyon drukkolok, hogy hamar meglegyen a műtét és felébresszék végre.
Szia, itt a fórumon a legtöbbünk laikus hozzátartozó, így amit írunk egy véleménynek vedd, de semmiképpen se erre építs mindent. Ha van erőd visszaolvasni, a fórum eléggé régi és nagyon sok történet, információ kinyerhető belőle.
Amennyire én tudom: a glioblastoma-nak nincs többféle változata, mert ez maga a Grade IV, vagyis egy komoly változata a betegségnek. Ha utána olvastál esetleg akkor láthatod, hogy sajnos ez egy nagyon agresszív és nagyon komoly betegség. Így a kérdésedre nehéz optimistán válaszolni. A daganat elhelyezkedésétől, műthetőségétől nagyon sok minden függ. Ha a fiad műthető és a daganat nagyobb részben, egészben eltávolítható és ha a műtét során nem sérül lényegesen az agy egyéb része (sok- sok a ha...) akkor kaphattok még időt együtt. Akkor elmondják majd az orvosok a további protokoll-t, sugárkezeléssel és kemoterápiával.
Az én férjemnél 15 hónapja diagnosztizálták ezt a betegséget, 2018. májusában műtötték, azóta kapja a kezeléseket folyamatosan és azóta gyakorlatilag teljes életet élünk együtt. Örülünk minden napnak, amit így együtt tölthetünk. Tudok ennél jobb és rosszabb történetet is. Drukkolok, hogy a tietek az előbbit gazdagítsa.
Azt nem tudom, szerencsére, hogy itthon milyenek az intenzíven a lehetőségek, de én a műtét után kb 1 órával már bemehettem a férjemhez. Egy nap múlva felkelhetett, és 3 nap múlva már kimehettünk a friss levegőre sétálni.
A fiam 21 eves, egyetemi tanulo, a nyari szunetet Nemetorszagban munkaval szerette volna tolteni, hogy Szeptemberre egy kis zsebpenzhez jusson. Sajnos multhet Penteken rosszul lett ott kint a munkahelyen, korhazba szallitas utan kiderult, hogy elorehaladott Glioblastomaja van. Azonnal "nyomas csokkento" mutetet vegeztek rajta es azota is melyaltatasban tartjak.
Borzasztoan el vagyunk keseredve, naponta tobbszor is hivoma kinti orvosat de egyellore arra varunk, hogy biopsziat csinaljanak. (az orvos velemenye az, hogy majd 100%, hogy Glioblastoma csak ezen belulis lehet tobb fele)
Az orvos elmondasa alapjan valamikor a napokban majd egy sebesz fog engem keresni aki tajekoztatt a biopszia es aztan a tumor eltavolitasanak idejerol.
Azt szeretnem megkerdezni toletek, hogy (habar gondolom, ez korhazonkent eltero lehet) a biopszia es a tumor eltavolitasa kozott altalaban mennyi ido telik el? Illetve szerintetek az, hogy a fiamat vegig, a tumor eltavolitasaig melyaltatasban tartjak (az orvos a mesterseges koma kifejezest hasznalta) okozhat gondokat? Vagy mi indokolhatja ezt? Mert sajnos a nemet orvostol csak altalanossagban kapok vallaszokat!
A Glioblastomanak van esetleg olyan fajtaja is ami enyhebb mint a multiforme? Vagy ezek mind hasonloak? Az orvos arra kert bennunket, hogy ne utazzunk ki Nemetorszagba egyelore mert a munkajukat csak nehezitenenk es egyebkent is csak ablakon keresztul lathattjuk. (ez bevett szokas ilyenkor?)
Az utolso kerdest rettegve merem csak feltenni, de tudnom kell! Elkepzelheto, hogy ez a betegseg ennyire gyors lefolyasu, semmi elojel nelkul egyszer csak egy fiatal, eros ferfi osszesik es elkepzelheto, hogy mar nem fogom Ot soha ujra elve latni?
Vagy ha megtortennek a mutetek ujra koztunk lehet? Meg ha rovid idore is de koztunk?
Bocsanat a nem osszeszedett irasomert, de Pentek ota nem alszom, es nem is tudnek.
Drága Dria, köszönöm az érdeklődésed, lassan 2 hónapja, hogy Ildikóm elment, de ma is olyan, mintha tegnap lett volna. Üres a lakás nélküle, minden tárgy, minden szokásom, ténykedésem őt juttatja eszembe. persze igyekszem elfoglalni magam, újra járok a kórusomba énekelni ( eljöttek társaim a temetésre énekelni ), pingpongozok, de mindenhonnan haza kell jönni, s az a legnehezebb... Puszillak és 5méóg egyszer köszönöm !
Kedves! Nem kell megköszönni, sajnos csak ennyit adhatunk egymásnak. Bárcsak egyikünknek se lenne tapasztalata! A miért? miért? miért? örökre belénk égett, és sosem ad rá senki választ. ÍRJÁL, attól egy picit jobb lesz, tudom...
Először is kitartást kívánok az előttetek álló időszakhoz és a lehető legtöbb tünetmentes hónapot.
Én azon szerencsések közé tartozom, akit a sugár-kemo egyáltalán nem viselt meg. A kezelések alatt végig dolgoztam, semmit nem kellett változtatni az életemen. Igaz, nekem "csak" grade3 gliomám volt, amit műtéttel eltávolítottak.
Az alternatív kezelésekben nem hiszek, én onkológusokat kérdeztem arról, hogy van-e bármi, ami segíthet az erőnlétem megtartásában.
Abban egyezett a véleményük, hogy mostanában divatos nagy dózisú C vitamin kúrát semmiképpen nem javasoltak, mivel ez a kemoval pont ellentétes hatású.
Az egyik orvos mutatott egy készítményt, ami a tapasztalatai alapján segít a más típusú rákos betegeinek elviselni a kemo okozta mellékhatásokat.
Én ezt az egy kapszulát szedtem a kezelések alatt és azóta is. Nem tudom, hogy van-e köze hozzá, de egy napot sem voltam beteg.
Szerintem semmiképpen nem érdemes vagyonokat költeni "csodaszerekre". Jelen állás szerint a Temodal az egyetlen készítmény, amellyel időt lehet nyerni.
Abszolút egyetértek. Mi aloe vera gélt próbáltunk, de a férjem elhajtott vele a fenébe. Annyira rosszul esett neki, hogy nem bírta meginni. Végül "csak" simán evett mindent amit eddig, sok - sok gyümölcsöt, zöldséget, nekünk is nyár volt mint most és sokat pihent. Pár hét alatt regenerálódott, amennyire lehetett. Pedig ő az utolsó héten már nem is kapta a sugár mellé a kemo-t.
Kedves Gyöngyi! A sugárkezelésre minden beteg másképp reagál, szerintem azt adjál neki, amit kíván. Szeresd, és éljetek, használjatok ki minden időt. Nem kell erőltetni olyan dolgokat, ami nem esik jól neki. A búzafűlé az állapotán nem fog javítani, az ilyen-olyan étrendkiegészítők legfeljebb a hozzátartozók lelkiismeretét nyugtatja meg. Türelmetvés kitartást kívánok.
8 nap mulva vége lesz a sugár kezelésnek. Hazajöhet a párom a temodált itthol folytatjuk.Milyen immunerősitőt ajánlotok ? Hallottam a búzafű léről tényleg jó? Megpróbáljuk? Aki tul van 30 sugáron mit javasol,?Köszönöm a segitséget!!
Kutatják folyamatosan, sok futó vizsgálat van, hogyha megnézed a net-en. És valójában a jelenleg elérhető gyógyszerek már így is adnak némi minőségi plusz időt a betegeknek. De persze ez sovány vigasz tudom. Az én férjem 45 éves, kis lányunk van, nagyon nehéz. De megfogadtam, hogy nem engedjük be a mindennapjainkba, és minden egyes napot megélünk, kihasználunk, amit kapunk pluszban. Nekünk annyiból szerencsénk van, hogy műthető volt a daganata, és azóta nincsenek nagyon komoly tünetei egyenlőre. De Damoklész kardja a mi fejünk felett is ott lebeg.
Miért nincs ennek gyógymódja ??? Ebbe az ember bele őrül ami történik a hozzátartozójával.
Annyira félek mindig . Tudom hogy ez egy átkozott daganat . Mindennap felteszem a kérdést hogy miért történt meg ez velünk? Annyira szeretném ha még nagyon sokáig együtt volnánk .Sajnos erre senki nem tudja a választ. Mindenkinek kitartást és sok boldog együtt töltött napokat kívánok.
