S hogyan fogadta a felvilágosítást?Vagy már valahol sejtette? Van barátnője?Persze csak,ha nem tartod indiszkrétnek a kérdéseimet. Sok erőt a továbbiakhoz!
Úgy döntött, vállalja a műtétet. Mi pedig támogatni fogjuk ebben. Utána, amennyiben minden rendben, vénásan kéthetente Avastint (ami érképzés-gátló szer, hiszen glioblastoma barátunk egyik specialitása, hogy ereket is kiépít magának, jó fej mi?), valamint egy klasszikus kemót kap. Utóbbit sejt-osztódás gátlására. Mindezt kéthetente egyszer, de előbb ehhez sikeres műtét kell. Ennek időpontja jövő héten válik világossá. Nincs most erőm többet írni, szurkoljatok nekünk. Köszönöm. Szilárdnak meg egy vödör fagyit !
Teljesen egyetértek a soraiddal, és én is pont így gondolom.
Nem szabad egy ember döntését a másikra erőltetni, még akkor sem, hogyha egy gyermekről van szó, hiszen ő is pontosan érzi, hogy ilyen esetben mi a jó neki.
Tömje csak magába a fagyit Szilárd, hogyha ez az, amit a legszívesebben megenne, hogyha ezzel mosolyt lehet csalni az arcára.
Annyira fájdalmas ez az egész! Szörnyű lehet látni, hogy a gyermeked szenved! Nem is tudok mit írni! Annyira reménykedek, hogy le lehet győzni ezt a szörnyű betegséget! Apukámnak is ma lesz MR eredmény és remélem, tudom, hogy miden rendben lesz!
A fájdalmai /fejfájás,lábfájás/a steroidokkal elmulnak.Fagyit eszik, mert folyton azt kívánja,és elhalmoz minket a szeretetével.A törés -zúzás az apa kiváltsága én csak időnként alkalmazom... Sok dolgunk van ,most végre felébredt és indulunk pancsizni.!Aludni pedig,-nyolc éve együtt szokunk!!Erzsi
Megsirattam a soraidat,és hidd el,hogy a legjobban döntöttetek,és köszönöm,hogy megértettél. Minden megoldható otthon is.A félelem és a rettegés nem old meg semmit,és nem vezet sehová.Örülj minden percnek,és ha úgy érzed,hogy elviselhetetlen,menj ki a szabadba és kiabálj,zokogj,vágd a földhöz ami kezedbe kerül,és utána mondj Sziszinek egy esti mesét és aludjatok együtt. Nincsenek fájdalmai?
Köszönöm! Nagyon szeretem olvasni a leveleidet.Okos vagy és megerősítettél a mai döntésünkben..A család döntésében..Mert van -e jogunk dönteni?Ezt nem tudom?Kértem Sziszinek sugárkezelést amit a nagy rizikó mellett nem vállaltak .Viszont felajánlották hogy kérdezzük meg máshol az országban hátha vállalják?Én tudom hogy a mi drága doktornénink mindent megtett, ami tehető.Nincs már jogunk Sziszikét "cipelni "csupán a mi önzőségünk miatt..Távol az otthonától és az imádott családjától..Úgy gondoltuk, és megbeszéltük a kórházban hogy itthon akarjuk látni nevetni ,örülni ,kényeztetni,és nagyon-nagyon szeretni!!!!Mert ahogy írtad annyit de annyit tanultunk tőle ..A kapcsolatunk a férjemmel a, gyerekeimmel, az anyukámmal a testvéreimmel a drága sógornőmmel szétszakíthatatlan..Örökös kötelék ez..Rettegek és annyira félek mert nagyon közel az idő .A daganat beékelődött és látom Sziszin a fáradságot..Nem tudom túl lehet -e élni!!??Írni sem bírok már , de nagyon köszönöm neked!!és mindenkinek szeretettel Erzsi
A miértekre sosem kap az ember választ,mert annyira valószínűtlennek tűnik minden ami történik,a tehetetlenség pedig bénítólag hat. Elfogadni sem lehet,mert elfogadhatatlan.Csak túlélni lehet és küzdeni amíg érdemes.De meddig érdemes?Hol a határ? Korábban írtam az élhető életről.Tovább nem mertem feszegetni a témát,mert nem akartam bántólag hatni,és én csak egy kívülálló vagyok szubijektív véleménnyel. Max. a tapasztalataimat tudom latbavetni,amit az onkológián szereztem,és gyakorló szülőként. Korábban azt gondoltam amíg csak foghatom a kezét az elmenő szerettemnek nem engedem el,mert addig is velem van és nem hagy itt.Aztán rájöttem,hogy ezt csak a saját önzésem generálta,és nem vettem figyelembe,hogy neki jó-e ez az állapot? A gyermekek nagyon okosak és őszinték,sokkal többet tudnak,mint gondolnánk.A betegségben megerősödnek és"kis felnőtté"válnak.Sokat tanulhattatok is Szilárdtól,mert megtanított benneteket a feltétlen szeretetre,a közös gond a férjeddel is erősebbé tette a kapcsolatotokat szerintem. A legjobb megoldás,hogy hazavittétek,és az történik,amit ő szeretne. Te mit választanál önmagad számára,ha ebben a helyzetben lennél?Ha ezt a kérdést szemelőtt tartva döntesz,helyesen fogsz cselekedni. Szeretettel ölellek,és sok erőt kívánok a továbbiakhoz.
Szia! Hiszem hogy a fiad bölcs döntést fog hozni és jól dönt.Viszont már biztosan "felnőttként "régen tudja milyen nagy a baj..Ebben a betegségben nincs tényleg normális eset.Alattomos és kiszámíthatatlan..De a vesztésre ne is gondoljatok!!Ti is, velünk együtt várjátok a csodát!!!
Kedves Mindenki! Köszönöm a lelkierőt !Hát nagyon kell!!Várom a csodát ha már a szeretetünk nem volt képes segíteni.Drága imádott doktornénink mindíg azt mondja kaptunk az élettől két és fél évet ajándékba mert ez a betegség csak versenyfutás az idővel,Csak azt nem tudom kinek van joga elvenni a további sok-sok évet tőlünk?Itt alszik jóízüen , és én képtelen vagyok elhinni ami történik velünk !Igen ,minden műtét előtt döntenünk kellett és használni a józan ítélőképességünket_ha van ilyenkor -.Nekem az anyai szívem mindíg csak az élete felé volt képes gondolni és nem az életminőségére..Úgy de úgy akartam és hittem hogy meggyógyul!!!!Most nem tudja milyen nagy a baj csak türelmetlen és várja a javulást.Mi pedig ha tudjuk kényeztetjük és próbálunk kedvére tenni.Mert annyira jó látni ha örül és mosolyog!!!Itt mindenki élete egy külön tragédia és mindenki emberfelettit teljesít...Súlyos csapást mértek ránk és én még nem tudom van -e kiút??
...minden helyzet más,mert sajnos a páromnak tényleg csak pár hetet adtak...és ő már nem igazán tudott logikusan gondolkozni sem,és ahogy kiderült a betegsége,ő már 1-hónap elteltével,nagyon sok mindenre nem emlékezett,pl:nevekre,betűkre,számokra,nem igazodott ki a világ dolgain,egyedül nem tudta magát ellátni,pedig egy diplomás,értelmes,hiú ember volt!!.Én azt hiszem ő ezért volt még egy évig köztünk,mert nagyon szerettük,és biztattuk,őt nem lehetett műteni...persze az teljesen más ha valaki a józan ítélőképességeinek teljes birtokába van!
nem is tudok mit mondani. Teljesen le vagyok súlytva. Megértem, hogy Te bevállalnád a műtétet, de most tényleg eljött az idő, én is úgy gondolnám, ezt már neki kellene eldönteni, mérlegelve az előny-kockázat tényezőt. :(
Nagyon nehéz lesz.
Gammakés ilyen esetekeben sajnos nem működik. :( Még nálam sem lehetett, pedig nem glioblastomás vagyok.
Sziszi, ez is borzalmas. Azt hittem, hogy a kislegény már jobban van. De ezek szerint nagyon romlott az állapota, hatalmas erőt kívánok Nektek!!!
Én úgy érzem, hogyha nekem a szüleim nem mondták volna el, akkor nagyon megharagudtam volna rájuk, hiszenm pontosan én is felnőt vagyok, nekem kell kontrollokra járnom, és életem végéig nem titkolhatják. Szeirntem joga van tudni az embernek. Elhiszem, hogy meg akarják kíválni a sokktól, de önmagának is fel kell dolgozni, túllépni az első sokkon, és sokkal pozitívabban tud az egészhoez állni, és a gyógyulás útjára lépni.
Őszintén sajnálom!!!Nekünk, nem volt bátorságunk elmondani a páromnak az igazat,bár most már tudom joga lett volna tudni,talán most nem lenne lelkiismeret furdalásom,és a hagyatéki tárgyalás is egyszerűbb lenne. De a mentségem az legyen,hogy túlságosan is bíztam a csodában...és őt, az életemnél is jobban szerettem...
Nagyon sok erőt,kitartást kívánok ehhez a borzalomhoz!
Csak most olvastam... Sziszi, Col De Bavella, szörnyű, ami Veletek történik! Nagyon elkeserít :( Bárcsak lenne rá bármi mód, hogy segítsünk Nektek! Mind Veletek vagyunk és drukkolunk. Ha a gondolat ereje tényleg gyógyítana... :(
A vodka (bármi más szesz) tényleg segít, ha nem is megoldás. 1 hónapja bicegek, a bal lábam nem akar együttműködni az agyammal. Némi szesz után elviselhetőbb, nem kell azon gondolkodnom, hogy miért is történik ez az egész. Persze, ha arra gondolok, hogy mi ez ahhoz képest, amin nektek kell átmennetek, szánalmamban csak nevetek magamon...
Nagyon sok erőt kívánok ahhoz, hogy a szemébe nézve el tudd neki mondani az igazságot, és ahhoz, hogy végigcsináljátok ezt az egészet. Gammakés nem jön szóba a másik, nem műthető tumornál? Magyarországon is csinálnak olyat, hogy a műtét végén az agyburok alá "tesznek" citosztatikumot? Ez nagyon hatékony megoldás, egyrészt nem kell megkűzdenie az agyérgáttal, másrészt folyamatosan ott van, nem kering a testben, kvázi kevesebb a szisztémás mellékhatása, viszont erősebben hat ott, ahol kell. Akárhogyis, kitartás!!!
Persze, normális esetben nyilván vállalni kellene a műtétet. De mégegyszer mondom: glioblastoma haver két helyen bukkant fel újra: az egyik az első műtét helye körül az oldallebenyben, a másik pedig az átellenes félteke kellős közepén (ezt a jelenséget hívja a szakirodalom pillangó tumornak), na most ebből az oldallebeny műthető, teljesen el is távolítható (más kérdés hogy milyen kockázat mellett), a másik viszont nem. Tehát még pontosabban a dilemma: a műtéttel pár hónap nyerhető, rossz életminőséggel és a szenvedések meghosszabbításával. Ha rólam saját magamról lenne szó, habozás nélkül visszautasítanám a műtétet. De merthogy a 23 éves fiamról van szó, aki felnőtt jogképes ember, most jött el az ideje, hogy pontosan tájékoztassam mindarról, amit eddig eltitkoltam előle. Ha ennek tudatában a műtét mellett dönt, mellette leszek. De ezt a döntést nem hozhatom meg helyette.
Istenem,nem is tudtam....azt hittem javulgat.Igen,nem szabad gondolkodni! Ha visszagondolok az elmúlt egy évre,néha el sem hiszem,hogy ezt végig tudtam csinálni...mintha hipnotizálva lenne az ember.Olyan nehéz bármit is írni,nehéz megtalálni a megfelelő szót...nagyon nagy szeretettel gondolok rátok!
Igazából azt sem tudom ki vagyok..Sokáig még leírni sem voltam képes ami történt .Húsvétkor még a kertben futkoztunk Szilárddal most meg már tolókocsiban van..Lebénult a bal keze és lába..A sürgősségi mr vizsgálat hatalmas tumort mutatott a jobboldali mozgatóidegeken ezért bénult le az ellenoldala..A műtét után öt héttel és a kemoterápiás kezelés alatt történt mindez.Szőrnyen viseli hogy nem azt teszi a teste amit akar.Műthetetlen és nagyon agresszíven növekszik a tumor.Eljött az a nap amikor nem szabad gondolkodni csak valahogy élni....Itthon vagyunk mert utál a kórházban lenni.De amikor látom a tehetetlen kis testét a tolószékben a szívem szakad meg a fájdalomtól...Óriási pukli van a fején a sok víztől és sajnos gyakran fáj is a feje.Én már nyugtatót sem merek szedni nehogy éjszaka mélyen elaludjak...Fogalmam sincs hogyan lehet ezt kibírni!!
:((( Vodka téma, amikor a párom köztünk volt nem mertem inni,soha nem tudtam mit hoz az éjszaka,és kellett a józanságom...bizony amikor elment,az első 2-hónapban több pálinkát fogyasztottam el mint az előtte lévő 30-évben,segített túlélni.. Sziszi hogy van?A feje szokott fájni?Nem lesz több kemo?Vagy az tart még? Annyira együtt érzek veletek...
Natasának fogalma sincs, de nekünk miért kell hogy legyen???Főleg az ártatlan gyerekeinknek?És miért nem tudják már gyógyítani ebben a rohadt nagyon okos világban?Én napról -napra beleőrülök és nem tudom hogy kell túlélni??Folyton hallom az orvosok szavait ,hogy készüljenek a betegség fatális kimenetelére.3 és fél év kemény harc és négy műtét után most azt mondják nincs mit tenni .De csak 8 éves Sziszi!! A műtétet vállalnotok kell mert a gyógyszerek nem segítenek ,hisz nincs gyógyszere ennek ..Vigyázzatok rá nagyon és" küldj" egy flaska vodkát!Az segít??
A doki azt mondta, ő újabb műtétet javasol. Csakhogy kedvencünk, a glioblastoma, két helyen jelentkezett újra: ebből az egyik helyen műthető, a másikon nem. Namost akkor mit tegyünk? Van-e értelme az újabb műtétnek? Nem tudom, alszom rá egyet. Vagy tán iszom rá egyet. Az oroszok azt mondják: a vodka sör nélkül olyan, mint a szél által elfújt pénz (vodka bez piva : gyéngi na vetyer).
Egyébként a glioblastoma a világon mindenütt ugyanaz. Demokratikus betegség, nem válogat. Múlt csütörtök este ülök a lengyel légitársaság 532-es Bp-Varsó járatán. Mellettem nem józan, jól szituált hatvanas lengyel üzletember sírdogál. Oroszul kérdezem, szerencsére beszéli. Mi baj? Tudja a feleségem múlt héten meghalt egy borzalmas betegségben: glioblastoma, hallott róla? Én: Hát valami rémlik baze. Ő: Nem iszunk egy kis vodkát? Mondom de akkor sört hozzá, mert a vodka sör nélkül stb. Nevet, aszongya dupla vodka jobb lenne. Tényleg jobb. Ő még Varsóban átszáll. Mondom, én is. Akkor a reptéren még egy vodka? Mondom de csak dupla. Ő röhögve: de sörrel. Majd a hangosanbeszélő bejelenti, hogy a lengyel légitársaság gépe indul Bydgoszcz felé, aszongya ez az ő gépe. Aztán bemondják hogy az Air Baltic indul Riga felé, mondom ez meg az enyém. Hát akkor igyunk a győzelemre. Hát akkor arra. Ő megy a 22-es kijárathoz, én a 23-ashoz. Két glioblastoma-fan. Két emberi roncs.
( Dőlj hátra az Air Baltic fedélzetén, nézzed Natasa, a sztyuvi dekoltázsát. Dobrij vecser, mondja Natasa. Dobrij, mondod te. Sört kérsz, gyöngyöző Lacplesis-t hoz, mellé egy kupica Daugava vodkát, mert ő is ismeri a közmondást, csak fordítva, szerinte a sör vodka nélkül stb., röhögsz, majd a géped belehasít a balti éjszakába. Derült, csillagfényes égbolt, balra látod Vilnius fényeit, a St. Kazimir székesegyházat, a Hajnal-kaput ahol egykor Napóleon belovagolt a városba. Jól kivehető a vilniusi egyetem, melyet Báthori István erdélyi fejedelem alapított, aki feleségül vette Jagelló Annát és így magyar-lengyel-litván uralkodó volt egyidejűleg. Már benn jársz a lett légtérben, jobbra látod Daugavpils óvárosát, ereszkedik a gép, "Szicsász búgyet Riga" mondja Natasa és tényleg meglátod a Dóm körvonalait, szpaszibo Natasa, mondod az utolsó Lacplesis után és csak reméled, hogy Natasának fogalma sincs mi az a glioblastoma)
Egyébként pedig győzni fogunk ! Csakazértis !!!!! .............
Hol az a hely ahova el lehet bújni??Mert szavak nincsenek ezekre a fájdalmakra. Képtelenség elfogadni a megmásíthatatlant!Sziszi még félig lebénulva is képes mosolyogni és olyan erőt adni amitől még élünk. Nem hiszem el hogy senki nem lehet győztes!!Ne hagyjátok magatokat és ne keressetek okokat mert meg kell gyógyulnotok!! Hinni kell!
