Rosszul voltam, tőle, állandó hányinger gyötört, hasmenést okozott, gyengeséget, étványtalanságot és az ízületi fájdalmaimra nem volt hatással, ezért váltottunk ARAVA-ra. Pikkelysömör szövődményekénti ízületi gyulladásom van. Az ARAVA is elég goromba gyógyszer, de ezt tudom szedni.
Bár mindannyian tudjuk, hogy nem vagyunk egyformák, de ilyenkor ez a gyakorlatban mégis újra meg újra bebizonyosodik. Nekem az izületi fájdalmaim "szinte azonnal" elmúltak a Metho-tól és talán csak a bevételt követő napon vagyok kicsit "erőtlen"... hm! S ezek szerint járhattam volna rosszabbul is, milyen szerencsés vagyok, hogy ez így van, mert a Remicade biológiai terápia egyik alapfeltétele (nyilván komoly oka van), hogy az infúzió-kúra megkezdése előtt és alatt végig kell szedni a Metho-t. Milyen problémád van a fejbőröddel?
Sziasztok! A Metho. egy nagyon durva gyógyszer. Én megpróbáltam szedni többször is, kihagyások után. Nem bírtam. Beteg voltam tőle. Igaz, hogy a bőrömre jó hatással volt, de az ízületi fájdalmaimra nem használt. Most egy ARAVA nevű gyógyszert szedek, ez is elég durva, de legalább ezt be bírom szedni. Próbálkoztam én is a DERMOVATE oldattal a fejbőrre, de még rosszabb lett, csak a kenőcs válik be, az is már csak annyira, hogy egy kicsit enyhíti a tüneteket. Mindenkinek jobbulást!
Metho-s napon nem szedünk folsavat. Rákérdeztem az orvosra, azt mondta, hogy mi tesszük helyesen, sőt a Metho-s napon NEM IS SZABAD folsavat bevenni. EZ A HELYES!!!
Csak megnyugtatásként: ahogy már korábban is írtam: 2007.december-2008.január körül kezdtem szedni a Methotrexátot (4 szemet hetente egyszer), ez ugyanis feltétele volt a Remicad infóziónak. Nálam szerencsére semmilyen mellékhatás nem jelentkezett. Mellesleg a korábban szedett gyógyszereknél sem, tehát egyáltalán nem biztos, hogy mindenkinél bejön a mellékhatás, az orvosom szerint a gyógyszergyártó elemi érdeke, hogy inkább minden mellékhatást felsoroljon, mert ha valakinél mégis előjön egy nagyon-nagyon ritka mellékhatás, akkor nem tudja emiatt perelni a gyógyszergyártót, magyarán inkább írnak a tájékoztatóba többet, mint kevesebbet. A 8. infúzió előtt most márciusban - valami miatt - nagyon magas, 200 feletti volt a májfunkció érték a vérképemben, ezért 1 hónapig leállította a Metho szedését az orvosom .... ÉS !!! 1 hónap kihagyás után simán visszaállt 30 körüli - már majdnem normál (ez a normál érték felső határa) szintre.
Most pedig már csak heti 2 szem Methot kell szednem és 12 hetente kapok egy infúziót.
Egyszóval a máj valóban az egyik legjobban regenerálódni képes szervünk (ismerősünk májkómából gyógyult fel, pedig már a nővérek is "temették" a kórházban, aztán mégis felépült..).
Szerencsére a gyógyszer nélkül sem volt semmilyen tünetem, sőt elmondhatom, hogy már egy éve nem tudom, hogy milyen az, ha reggel merevek az ujjaim és sírás kerülget a fájdalomtól, miközben a meleg víz alatt próbálom kiegyenesíteni őket. Már régóta képes vagyok simán lecsavarni egy üdítős palack kupakját, ki tudok nyitni egy májkrémes konzervet, fel tudom tenni a vízzel teli fazekat a tűzhelyre stb... ezeket ugyanis korábban nem tudtam megtenni.
Sajnos, aki a Remicade infúziót szeretné kapni, muszáj, hogy a Methotrexátot szedje, ez nem választás kérdése ilyenkor.
Én is azt javaslom: ne adjátok fel, keressétek a számotokra legmegfelelőbb gyógymódot...
Amennyiben tudsz légy szíves válaszolj nekem mi tévő legyek!
Én egy 34 éves nő vagyok és teljesen ugyan azok a problémáim, mint neked. Pénteken voltam az ORFI-ban a Fekete doktornőnél. Azt mondta valószínűleg sokizületi gyulladásom van levette a vért melynek Május 8-án lesz meg az eredménye(amely remélem nem ezt mutatja ki). Addig viszont szteroidot "Medrolt"kell szednem az első héten 4 szemet majd ezt követően 3,2,1.
De én ezt nem akarom szedni mert rettenetes mellékhatásai vannak!
Kedves Tatu! Írd le nekem légyszíves a lugosítás folyamatát,vagy a szer nevét. Szeretném kipróbálni.Nyugodtan tegezz,a fiaim 39 és 40 évesek. Írtó alattomos ez a betgség én nagyon féltem a májam,mert volt gyerekként fertőző májgyulladásom. Most nem szedem a Meth-ot,mert problémám volt vele másfél év után.Szedem a Silegont a májra.Remélem nem ártok magamnak. Mindent megcsinálok itthon. Igaz Te még fiatal vagy.Jobbulást:Vargus
Kedves Vargus! Most olvastam a hozzászólását, és átérzem a helyzetét, én is az Orfiba jártam és én is methotrexátot szedtem minden nap! Tudom milyen az, hogy éjjel-nappal fáj!
Sziasztok! Én egy 25 éves lány vagyok! 20 évesen lettem beteg, sokizületi gyulladásom volt. Minden azzal kezdődött, hogy fájtak az ujjaim azután a térdeim és szépen lassan mindenem fájt, ahol hajlott, az állkapcsoltól a lábujjaimig, éjjel-nappal. Nagyon sok orvosnál jártam, rengeteg gyógyszert szedtem, amelyek mellékhatásai elő is jöttek, úgyhogy az izületi gyulladást megtetéztük egy kis allergiával, gyomor betegséggel (mivel autoimmun is lettem). Kivették a mandulámat, hátha az okozza ezt az egészet, de nem jött be!:-(((( Eljött az a nap, amikor az egyik vizsgálat alkalmával (havonta jártam vérvétel stb.) nem bírtam tovább, elsírtam magam, hiszen egy 20 éves lánynak nem az a legnagyobb gondja, hogy ma hogy fog fölkelni az ágyból, hogyan nyissa ki a tejes dobozt, hogyan fésülködjön egyedül, hanem az, hogy mit vegyen föl a buliba vagy a randira. Szóval elpityeredtem és az orvos nem igazán próbált a pozitív gondolkodás felé terelni, azt mondta, hogy meg kell tanulnom együttélni ezzel a betegséggel, valószínű, hogy gyermekem sem lehet és 30 éves koromra tolókocsiba kerülök! Itt mondtam azt, hogy én biztosan meg fogok gyógyulni! Nagyon sok alternatív gyógymódot kipróbáltam, amikor találkoztam a lúgosítással. Ennek lassan egy éve és ma már olyan mozdulatok is mennek mint a guggolás, ami pár éve még reménytelennek tűnt! Mondhatom, hogy visszakaptam az életem! Csak azért osztottam meg veletek a tapasztalataimat, hogy elmondjam van remény, nem szabad föladni!
Szia Vargus vagyok! 23 éve kezdődtek a problémáim,még a BM.kórházban állapították meg az artritist. Arany injekciót kaptam rá és kezeléseket.Rendbe jöttem,de 2006-ban létszámleépítés volt nálunk és elküldtek.Teljesen kikészültem,szerintem ezt idegesség váltotta újra ki. A kerületi reumára 4 hét múlva jutottam be,1/2 évig jártam a dokihoz,de nem jutottunk dűlőre. Elmentem az ORFI-ba az Ormos doktorhoz,kivizsgálás rossz eredmények,magas Rheuma faktor. Methotexrátot kaptam 1 héten 1-szer 2x2 t kellett bevennem,mellé c vit-it és másnap Folsavat. Javult nagy mértékben az állapotom,most meg a májfunkcióm nem az igazi és hasmenésem lett a gyógyszertől. Silegont szedek és most egy kicsit leálltam a meth-ról. Június 2-án megyek vissza az ORFI-ba.Addig a körzeti dokinál csinálják a vérvételt. Persze már nyugdíjban vagyok, 4 unokám van szükség van rám. Mindent megcsinálok itthon és a kertben.Szeretnék még fájdalom nélkül élni. Megkérem majd a dokit,hogy írjon mást v.nem tudom mi legyen. Két keresztes méreg a Meth-t.Nekem ezeket a mellékhatásokat okozta,persze 1 év után. Jobbulást neked.Vargus
Eredetileg a Metho bevételének napján 1 szemet ajánlatos bevenni a Folsavból, de az orvosom javaslatára a hét más napjain is (leginkább amikor eszembe jut) beveszek 1-1 szemet.
Mi épp a Metho-s napon nem szedünk folsavat. Rákérdeztem az orvosra, azt mondta, hogy mi tesszük helyesen, sőt a Metho-s napon NEM IS SZABAD folsavat bevenni.
... folyt: és ha ő ott mást javasol, akkor már információkkal "felvértezve" finoman tehetsz javaslatot az új módszerről, kezelésről stb. a jelenlegi orvosotoknak is. Persze, tudom, hogy ilyenkor az ember igazából azt sem tudja mit is csináljon, mi is lenne a jobb, szembeszállni az orvossal, aki aztán kitolhat Veletek, vagy nyeglébbre veheti a figurát, szóval ez tényleg nem egyszerű. Jó nagy adag szerencse is kell hozzá, mint mindenhez az életben. Jó lenne néhány év múlva olvasni, hogy a kislányod kinőtte... Addig is sok kitartást, szia!
Hm! Hogy őszinte legyek nem tudom, mennyire igényel speciális képzést, vagy miben tér el a szimpla reumatológustól egy gyermekreumatológus, de az tény, hogy amikor a reumatológiai szakrendelésre várakoztam (jó néhány hónappal ezelőtt volt), egy kb. 8 éves forma kislány jött ki a mamájával és mint utóbb kiderült, nem a mama volt a beteg! Nem tudom, én nagyvárosban élek, van négy kórház, több szakrendelés stb., így nincs viszonyítási alapom, ez tény. De az biztos, hogy egy konzultációért (persze csak akkor, ha a jelenlegi orvossal, vagy az alkalmazott kezeléssel nem vagy teljesen, tökéletesen elégedett) éppenséggel el lehet utazni egy közeli nagyvárosba is.
Sajnos nálunk az 5 éves lányunk beteg és mivel gyermekreumatológusból nincs "választék", ezért az alábbiakat objektíve nem lehet megoldani.
Én mindenkinek azt javaslom, hogy az ő életéről és egészségéről van szó, tehát bátran kérdezzen meg egy másik orvost, menjen el egy-két magánrendelésre (megéri az alkalmankénti 3-4-5ezer ft) kérje ki a leletei alapján mások véleményét is.
Hát... én hetente szedek 4 szemet a 2,5 mg-osból, ami ugye 10 mg egy héten...
Igaz korábban nem "csak" egy ujj egy izülete, hanem "játékosan" felváltva, ujjak jobb, majd bal kézen (de minden izület és majd' minden ujj!!), olykor a csukló, könyök, váll, térd, boka... egyszóval általában a kisizületek. Az volt a rossz, hogy fogalmam sem volt, hogy vajon a következő nap a lábam, a csuklóm, a vállam, vagy az ujjaim fognak-e éppen fájni, a végén már kezdett az agyamra menni ez a "lutri", hogy a fájdalomról és a korlátozott mozgásról már ne is beszéljek!
Én mindenkinek azt javaslom, hogy az ő életéről és egészségéről van szó, tehát bátran kérdezzen meg egy másik orvost, menjen el egy-két magánrendelésre (megéri az alkalmankénti 3-4-5ezer ft) kérje ki a leletei alapján mások véleményét is.
No és még mindig ott az agykontroll, amit érdemes kipróbálni... én is erre készülök... csak nem akartam a biol. terápia alatt elkezdeni, mert nem akartam, hogy később azon rágjam magam, hogy vajon, ha nem teszek közben ezt+azt, akkor jobban használt volna a terápia... szóval azt akartam, hogy egyszerre csak egy féle gyógymód fejthesse ki teljes egészében a hatását. Most hogy már túl vagyok a 8. infúzión, lassan én is beiratkozom egy agykontrollos tanfóra... sokszor a hit önmagában is segít:-)
Természetesen az ő korában is elképzelhető a biológiai terápia, nálunk is volt egészen idős néni és bácsi is. Mert az infúziós szobában 4 "ágy" (olyan mint a fogorvosi szék kb.) van, egyébként az infu lecsöpögése alatt végig ott van a szobában egy nővér, tehát abszolút felügyelet alatt törénik.
Én Remicade-et kapok, de van több fajta is a "piacon". A reumatológusa javaslatára tudja elkezdeni, ha a különböző gyógyszerek hatására nem javul az állapota. Testsúlykilogrammonként kap egy dobozzal alkalmanként, és egy dobozért csak a dobozdíjat, 300 Ft-ot kell fizetni, tehát 2-3 db-ot kap majd alkalmanként (ahogy írtad, sajnos fogyott így gondolom nem kell ettől több), amiért 600-900 Ft-ot fog fizetni.
Javaslom, hogy keressetek egy biol.terápiát is adó területileg illetékes reuma-kórházban dolgozó, de magánpraxissal rendelkező orvost, akinek a magánrendelésén mindezt elmondhatja (ott van ugyanis erre idő, a kórházi rendelésen a pár perc alatt és a nővérek jelenlétében nem hinném), s majd ő eldönti érdemes-e, ill. az ő esetében használ-e. A Remicade egyik feltétele, hogy a terápia előtt már el kell kezdeni a Methotrexát szedését, ami a sejtosztódást lassítja le, erre azért van szükség, hogy a Remicade jobban kifejthesse hatását. Kell ezenkívül mellkasröntgen, EKG stb... de ezt majd a doki elmondja, ahogyan a lehetséges mellékhatásokra is FELTÉTLENÜL !! kérdezzetek rá!
A terápia a legmodernebb gyógymód ebben a betegség-körben, bár mivel nem túl régóta bevezetett, így nyilván nincs még annyi tapasztalat. Nem a tüneteket, hanem az okokat, a túlzott citokintermelést próbálja "lekötni", vagy valami ilyesmi:-)
A legtöbben simán veszik az akadályokat az infúzió kúra alatt. Maga a terápia 8 alkalom infúzióból áll. Először 2 hetente, majd 4 hetente, utána 8 hetente. Aznap reggel leveszik a vért, soron kívüli labor, majd ha az eredménye rendben (ez nem azt jelenti, hogy tökéletes a vérképe, csak azt, hogy "infúzió-adhatóság" határán belül van), akkor jön az infúzió, kb. 2 óra alatt lecsöpög, közben vérnyomásmérés stb. Majd utána még kb. 1-2 órás megfigyelés. Közben lehet, olvasgatni, eszegetni fél kézzel:-) stb. A 8. infúzió után is lehet "fenntartó" infut kapni és 12 hét múlva kapok majd még egyet.
Nekem a 8. infúzió előtt lett meglehetősen magas (236!!) a májfunkció, egészen odáig "csak" a normál maximumának, vagyis a 30-nak a duplája volt, általában 60 körüli. Nem tudom miért lett magasabb, de semmi gond, most egy hónapig nem szedem a Methot és minden helyreáll az orvosom szerint. Egyébként a Methotrexatot én spec. 2007. decemberétől szedem, s már a Methotrexat hatására is fájdalommentes voltam. Egyébként most először volt kiemelkedően magas a májfunkció értéke a vérképemben. Ráadásul világ életemben tökéletes vérképem volt, így nagyon nehéz volt elfogadni, hogy ez se jó, meg az se tökéletes, de legalább nincs - EGYÁLTALÁN NINCS !!! - semmilyen fájdalmam, pedig korábban (bár tartottam magam, meg jártam dolgozni stb.) előfordult, hogy alig tudtam kinyitni a hűtőt, hogy a fagyasztóról már ne is beszéljek, vagy nem tudtam kibontani egy májkrémes konzervet stb.stb.
Az az igazság, hogy meg vagyok arról győződve, hogy a gyógyszereknek, amik nem természetesek (gyógynövény stb.) alapvetően semmi keresnivalójuk egy emberi testben:-) De hát ez van... a fájdalom viszont szörnyű volt.... Fájdalommentes napokat kívánok a Párodnak!
sziasztok! nálam is diagnosztizálták ezt a vackot. jobb kezemen a középső ujj középső "ízülete" durrant be. kaptam metho-t, plussz medrolt. a medrol most fokozatos csökkentés alatt áll, két hét múlva el is lehet hagyni. methoból heti 15 mg-ot szedek, napi háromszor 5 mg. szó se róla használ, de nem sok ez a gyógyszermennyiség egy kicsit? (olvasva itt titeket vannak aki csak 10 mg-ot) néha attól tartok ágyúval a verébre esete, és én sem szeretem feleslegesen mérgezni magam. mikor kérdeztem a doktort hogy ezt akkor most meddig kell szednem, azt mondta életem végéig. dejó. mivan ha abbahagyom? - akkor ha visszajön a betegség előfordulhat hogy az újbóli szedés nem fog használni. hmmm. elgondolkodtató.
Kedves dikoka! Nekem seropositív rheumatoid arthritisem van 51 évesen, egy bőrbetegség (pikkelysömör) következtében. De nekem mindig rosszak voltak a laborleleteim, a májfunkció magas, és mindig gyulladás van a szervezetemben. Szedtem Metho.-ot is, de nem bírtam, beteg voltam tőle. Jelenleg is szakorvosi kezelés alatt állok, most egy ARAVA nevű gyógyszert szedek, amitől legalább nem vagyok beteg. Nekem a legelső szakorvosi vizsgálatnál megállapították ezt a betegséget és azóta is folyamatosan kezelik. Gyógyszerekkel és fizikoterápiás kezelésekkel. Üdvözletem és jobbulást a férjednek!
Szia déneske2! Köszönöm a választ. Sajnos eléggé hasonlít az Én esetemre ez a dolog. Nagyon örülök, hogy rászántátok magatokat és mentek szakorvoshoz. Én ugyanígy vagyok a hideggel. Amikor hidegfront jön, vagy eső, hó, akkor bedagadnak, begyulladnak az ujjaim és nagyon fájnak és fáznak is. Ha elfogadsz egy jótanácsot, ami természetesen szívből jön, melegíteni kell. Akár egy plédbe beledugva is jobb, de ha jó meleg vizet enged rá, az is jó. És kesztyű nélkül sehova!! Ha nincs is nagyon hideg, nekem akkor is kesztyű kell, mert azonnal fázik. Nagyon várom a fejleményeket! Majd írd meg, hogy mit mondott a doki. Üdvözlet és jobbulást a barátnődnek!!
na most már tudjuk hogy ez azért nem tréfadolog - a napokban nagy hidegek voltak és a barátnőmnek feltehetőleg megfázott a keze: begyulladt a jobb gyűrűsujja, behajlítani alig tudta.
Eldöntöttük hogy nem szórakozunk háziorvossal - rögtön reumatológust kerestünk, jövő hétre van időpontunk.
Nekem a férjem RA-as, pontosabban megfogalmazva seronegativ RA-ja van
Jó hosszu semmittevés után, igy ez azért nem ighaz, mert volt fiziko áés balneoterápián, és sokféle nemsteroid tipusu gyulladás csökkentőt szedett. Seemmi javulás nem következett be, sőt inkább romlott, sajnos a laborleletei megtévesztően jók voltak. Alig volt magsabb a we-je a fvs. mindig normalis volt, RH faktori szintén normalis vol,most is az, ezért hivják et a fajáját seronegativ rh.artritisnek,Januárban volt Hévizen és az ottani fiatal dr nő merte előszőr leirni hogy seroneg.Ra.-jav, de mondta neki hogy azt gyógyszeresen lehet jól kezelni.
Egyébként ő az ORFI-ba jár, ahol ez a betegség me, ismeretlen. Előszőr rák irányában kezdték el vizsgágatni, minden lelete negtiv. Csuklói duzzadtak, melegek, u.szintén a térde bokája,lábfeje .MK. csuklóüján van egy nagyobb dudor, a lábai elég csunyán deformálódtak az utóbbi évben, érdekes mégsem kezelték őt Ra-nak megfelelően.
MIkor hazajött Hévizről visszament az ORFIBA, a beutaló orvoshoz, és most el kezdte neki adni a Methotrexatot, heti 10 mg-ot szed, 2 hét után volt laborban, negativ.Meddig szokták szedetni a Methotrexátot, mert azért elég durva gyógyszer.
Gyógytornára is jár a Reuma Alapitványba, hetente egyszer, de minden nap becsületesen tornászik 1 órát. 74 éves lesz októberben, előtte egy stramm izmos valaki volt, sokáig teniszezett, de most összezuhant, fogyott is.
A kérdésem az ő korában még elképzelhető a biológiai terápia? Olvastam hogy egy beteg gyóügyitása 3-4 millió ft.Mopst ezért van megőrülve, hogy kaphasson ő is ilyet. Annak is vannak mellékhatásai? Milyen szerveket kárositanak?
Ha valaki megszán és ir a betegséggel és a biológiai terápiával és mindennel ami szóba jöhet egy pár sor, nagyon megköszönném.
