Ibolya, azt mondja, persze, igen, van ilyen páciense. Anyukám háziorvos és az ő általa diagnosztizált ilyen pszoriázisos reumás beteget is a férjem kezeli.
ez egy több ezer résztvevős éves reuma kongresszus volt, minden európai országból jöttek dokik rá.
Írd meg, hogy mit szeretnél tudni.
dobj nekem a caixa@index.hu címre emilt és válaszul átdobom az emilcímét is, azt mondta, akkor őt is kérdezheted direktben.
Szia caixa! Az lenne a kérdésem a férjed felé, hogy a konferencián, vagy bárhol hallott-e dolgokat az arthritis psoriatikáról. Én ebben szenvedek. Előre is köszönöm a választ! Mindenkinek jobbulást!
a férjem reumatológus, immunológiai tapasztalattal, érdeklődéssel és ő is szívesen válaszol neked emilben.
már volt, aki járt nála a topicból. állami rendelés egyébként. ő még elég lelkes, most volt a nagy európai reumakonferencián meghallgatni az új tudományos eredményeket. otthon mindig meséli nekem ezeket az arthritises dolgokat. én meg eü szakújságíróként sok cikket írtam erről.
Szia .ETNA! Az én betegségem "16 éves". Mint már írtam, nekem nyáron a hűvösebb, télen pedig a melegebb víz a jó. Mindenkinek saját magának kell kitapasztalnia, hogy mikor mi a kedvező. Én imádok fürdeni télen-nyáron. A reumadoki nekem azt mondta, hogy általában télen melegíteni, nyáron pedig hűteni célszerű. Persze ez attól is függ, hogy éppen be van-e gyulladva, vagy sem. Mindenkinek jobbulást!
Igazából szerintem úgy általában az autoimmun-betegségekkel kapcsolatban az orvosok fejében is meglehetősen nagy a káosz:-)) Annyira speciális minden eset, ráadásul sem az okot, sem a gyógyulás egyértelmű módját nem tudják... hm! Hát ez nem egy gyomorfekély, vagy egy vesekő, amire bevett, bevált gyakorlatok vannak és a dokik dolga mindössze annyi, hogy kövessék a szokásos protokollt. De hát ez van. Már meséltem, hogy anno, amikor még voltak fájdalmaim, a reggeli kéz-láb merevséget csak a jó meleg-forró zuhany tudta "feloldani", de ez sem jön be mindenkinek.
Ibolya: A betegségem diagnosztizálása óta (2 éve) tavaly először voltunk hosszabb ideig újra vízparton (bolgár tengerpart). Kicsit tartottam tőle ugyan, de szerencsére semmi, de semmi gond nem volt, pedig szokásomhoz híven reggeltől a vízben voltam, csak este tudtak "kicsábítani" a tengerből:-))) Ez alapján mondhatnám, hogy csak bátran menjetek fürdeni, stb., a gond csak az, hogy sajnos ez sem működik mindenkinél így:-(
Pl. a Remicade sem hat minden betegtársamra (akikkel egyszerre szoktam infuzión lenni) egyformán, pedig vannak köztük olyanok is, akiknél a kezdetekkor kevesebb volt a reumafaktor érték, mint nálam...
Szia .ETNA! Ez nem kövérség, ha 54 kg vagy. Én 50-51 kg vagyok, meg 51 éves. És tartom is ezt súlyt. A meleg víz nekem csak télen esik jól. Nyári időszakban jobb a hűvösebb. Tavaly nyáron voltam pár napot Bükfürdőn, meleg vízben fürödtem, szépen be is gyulladtak még jobban, mint szoktak az ízületeim. Volt ott aki mesélte, hogy csak kis ideig lesz a meleg vízben, mert már járt úgy, hogy nagyon beteg lett utána. Kinek így, kinek úgy hatásos.
:-)) Ibolya, tudod, 40 éves koromig ezzel én is így voltam, egy deka se jött fel, most bezzeg, na jó még most is csak 54 kg vagyok, de én 49-50 szeretek lenni, mert akkor érzem magam tökéletesen jól:-)
Érdekes, hogy nekem pedig kimondottan jót tesz a meleg víz...
Egyszer, több évvel ezelőtt a papámnak fájt a térde és a dokitól kapott fürdőjegyeket a Miskolc-Tapolca-i fürdőbe... hűségesen el is járt "áztatni" magát, de rövidesen az összes izülete úgy "bedurrant", hogy utána kb. egy hónapig feküdt a reumatológián, mire helyrejött, miközben mások ódákat zengtek a fürdő gyógyhatásáról.... hát tényleg nem vagyunk egyformák:-)
Sziasztok! Hidegkamrával kapcsolatban: Annyit már én is tapasztaltam, hogy pl.nyáron sokkal szívesebben fürdök a Balatonban, vagy hűvösebb vízű medencében, mint mondjuk egy melegebb vízben. Nagyon jót tesz az ízületeknek, hűsíti őket, még a duzzadás is visszahúzódik általa. Én nem is tudnék sokáig meleg vízben lenni, mert begyulladnak utána. Gyógyszerrel kapcsolatban: Nem vagyunk ezek szerint egyformák. Van aki hízik és van aki pedig fogy. Én a Metho.-tól sem híztam, csak nem tudtam szedni, mert beteg voltam tőle. Szerintem ez alkati kérdés is lehet. Én ehetek bármit, nem hízok, ilyen fajta vagyok. Mindenkinek jobbulást és fájdalommentes, szép napot!
Több helyről hallottam már egy úgynevezett hidegkamráról ami kifejezetten reumás fájdalmakra és a bőrre jó. Nem olcsó mulatság de gondoltam kipróbálom. Tegnap elmentem egy kezelésre és vettem bérletet is. Majd megírom milyen volt a kúra, használt-e.
Hát azért ez nem igazság:-)))) Mindenki fogy... nekem pedig eszem ágában sem volt hízni és a Metho+Remicade infúzió mellett is felszaladt december végétől - áprilisig 4-5 kg, és alig bírom leadni, még csak 2 kg ment le :-) A hsz-eket olvasva mindig rájövök, hogy milyen nagy szerencsém is van, mert a Remicade inf. mellé kötelezően szedni kell a Metho-t, s ha nem bírnám a gyógyszert, nem is kaphatnám az infúziót (a 10-nél járok, de már csak 12 hetente kapom). Pedig nagyon jó, már több mint egy éve nincs semmilyen fájdalmam, pedig táncolok, futok, kirándulunk, tavaly Románián át egészen Bulgáriáig autóztunk a tengerhez stb., ja és persze a napi torna is adott, mert lift nélküli házban a negyediken lakunk:-)
Szia Melnyo! Köszönöm a választ! Ez a fogyás tényleg elég drasztikus volt. Nálam azért nem így volt. Tulajdonképpen kórházban is voltam októberben is és januárban is szívkatéterezésen és ugye a kórház nem hízlalda. Igazából nem tudom tulajdonképpen, hogy segít-e vagy sem. Azért arra már gondoltam, hogy lehet hogy élesebb lenne a fájadalom, ha nem szednék semmit. Ezt legalább tudom szedni, a Metho.-t meg nem tudtam. Állítólag huzamosabb ideig kell szedni (ha valaki bírja ugye). Velem a reumadoki szigorúan szedeti és ellenőrzi a labort kéthavonta. Azt mondja muszály szednem, hogy ne rosszabbodjon a helyzet. Mellette pedig többször járok fizikóra. Mint már említettem, nekem arthritis psoriaticám van, (pikkelysömörös ízületi gyulladás) és erre szedeti a doki ezt a gyógyszert. Mindenkinek jobbulást!
Én már nem szedem az Aravát, nem segített és folyamatosan fájt a gyomrom....én kb. 63 kilóról fogytam le 55-re. Nem mondom, volt idő régebben amikor fogyókúráztam hogy leadjak 1-2 kilót de ez már sok volt a magasságomhoz képest. Már a metho mellett se volt az igazi a gyomrom de az arava rátett még egy lapáttal és elég gyorsan lementek a kilót. Mióta nem szedem, visszahíztam párat.
Szia Melnyo! Én is ARAVA-t szedek. Először többször is megpróbáltam szedni a metho.-t, de beteg voltam tőle és a fájdalmaim is megmaradtak. A Metho.csak annyit segített, hogy mivel pikkelysömörös vagyok, szebb lett a bőröm. A diagnózisom pedig: arthritis psoriatica. Csak nem tudtam szedni. Azután kaptam ezt az ARAVA nevű gyógyszert. Most ezt szedem 1 éve. Pontosan mennyit fogytál és hogyan? Gyorsan, vagy fokozatosan? Én azt nem tudhatom, hogy ettől van-e fogyás, mert sovány vagyok, 51 kg. Mindig is ilyen voltam. Bár most januárban fogytam kicsit, betegség miatt. Már nem is szeded? Üdv. és jobbulást!
Én egy 28 éves lány vagyok és 2 éve kezdődött nálam a sokízületi gyulladás (RA). 3 hónap volt mire elhitték az orvosok, hogy tényleg fáj és nehezemre esik a mozgás ennyi idősen. Amikor már látható nyomai voltak a betegségnek akkor kaptam beutalót a körzeti orvostól a reumatológiára. - Először szedtem a methot ami segített viszont nem bírta a bőröm. - Utána kaptam az Aravát amitől nagyon lefogytam és nem is volt hatásos. - Tavaly szeptemberben kezdtem a biológiai terápiát (Humira). Én nagyon meg vagyok vele elégedve, segített, szinte teljesen tünetmentes vagyok. Néha ha fizikai munkát végzek, pl. a kertben, egy kicsit érzem de egyébként minden rendben.
Szerencsésnek mondhatom magam.
Szóval csatlakoznék az előttem szóló Tatuhoz, kitartás!
természetesen rendszeres kezelés teszi meg csak a hatását, de segít a gerinc helyretételén kívül sok mindenben. Gyógyászati segédeszköz. Nem vagyok a reklámemberük, saját tapasztalatommal is erősíthetem használatának szükségességét.
Kedves Harlekin! Sajnos - hozzád hasonlóan - nekem sincs fogalmam arról, hogy mindez mit jelent, de meglehetősen aggályosnak tartom, hogy az orvos nem érezte szükségét annak, hogy pontosan tájékoztasson!!! Ez enyhén szólva is felháborító, elvégre az a dolga, hogy minden kérdésedre pontosan válaszoljon, egy laikus számára is érthető módon, mindent elmagyarázzon. Javaslom, hogy kérj nála egy új időpontot, előtte fogalmazd meg és írd le az összes kérdésed, és egyszerűen zúdítsd rá. Persze a google segítségével is megpróbálhatsz kideríteni ezekről a dolgokról valamit, hááátha sikerül...
Egyébként, akkor, ha nem túlságosan sürgős orvosi tanácsra, véleményre van szükséged, javaslom ezt az oldalt: http://www.weborvos.hu/orvos_valaszol/?limit=150 Itt tehetsz fel kérdéseket, csak meg kell adnod a kérdés elején egy jeligét és erre érkezik majd néhány napon (attól függ mennyi kérdés érkezik hozzájuk) belül a válasz, amit szintén azon az oldalon tudsz elolvasni. Ez a néhány nap hosszabb idő is lehet, nekem egyszer másfél hét után jött válasz!!
Ja, és például, ha beírod a Te problémád a fenti oldalon a keresőbe, talán ad ki, egy már megírt orvosi választ ugyanabban a témakörben, amire Neked is szükséged van.
Ettől persze sokkal jobb, ha veszel egy nagy levegőt, a sarkadra állsz és lerohanod a dokinőt és mindenre szép, érthető magyarázatot kérsz :-))))
Szakavatottak véleményét kérném.Ma voltam a reumatológián és az alábbi problémákat állapították meg: A háti kyphosis fokozottabb, nagyívű. A kp. harmadban a fedőlemezek egyenletlenek, feltöredezettek, a ventralis peremek kissé megnyúltak. Az L V hátsó íve tökéletlenül záródott, az S I pedig nyitott. Az S I izületekben nem látszik kóros.
Az utolsó mondat bíztató :)
23 éves lány vagyok, sajnos túl sok dolgot nem tudtam kivenni a doktornő szavaiból.
Igen, ez egészen biztosan közrejátszik, hiszen bármilyen - akár a legenyhébb - betegség, megfázás stb. is gyulladást idéz elő, hiszen a szervezet védekezik:-) Ez normál esetben is tuti így van, csak olyankor az emberek többsége inkább otthon kúrálja magát és nem vérvételre "rohangál", pedig biztosan megemelkedett értékeket mutatna náluk is a vérkép:-)
Nem írtál arról, hogy mit is szed a lányod, ill. melyik készítményt?? Légy szi' majd írd meg, előre is köszi.
Most épp rosszkor írtam, mert nem a legjobbak az értékek (vs. 27-ről 45-re, crp 0,5-ről 3,5-re emelkedett az előző havihoz képest) :-(, bár van egy kis hurutja, lehet, hogy attól, mert néhány hónapja is így volt.
2,5 mg-os a Metho. Miután nagyon megemelkedett a májfunkciós érték és abba kellett 3-4 hétre hagynom a Metho-t (az érték 236-ról visszaállt 35-re), nyilván a háttérben zajló gyulladásos folyamatok újra felerősödtek és tudom, hogy sok minden egyéb érték is fontos, de én az utóbbi időben teljesen "rákattantam" a vérsüllyedésre (talán mert olyan szépen csökkent, s most nagyon idegesít, hogy újra emelkedik, hm...).
Lehet, hogy nálam is hatásos volna... melyik flavon készítményt szedi a lányod? Május közepén kapom a 9. infúziót, szinten tartás céljából ajánlja az orvosom, rá fogok kérdezni, mert hogy őszinte legyek magamtól már semmit sem merek szedni:-)
Szia Tatu! Jó ilyen pozitív hírt is olvasni (néha) !!!
Tényleg agyon-nagyon szerencsés vagy!!!! Bár nyilván az sem árt, ha az ember olykor "besegít" a szerencsének, hogy tutira rátaláljon:-)
Én már a betegségem kezdetén (kb. 2006. október), jóval azelőtt, hogy erről orvos,vagy bárki is beszélt volna nekem, mindent elolvastam a sokizületi gyulladásról. Így sajnos már elég hamar azt is pontosan tudtam, hogy tul.képpen gyógyíthatatlan, ráadásul az orvosoknak halvány lila segédgőzük sincs arról, hogy mi okozza (vírusfertőzés, genetikai örökség, nőknél a változó korban fellépő hormonváltozás, de akkor mi van a pasikkal, akiknek szintén lehet ilyen betegségük stb.???) és hogy hogyan gyógyítható.
Tüneti kezeléseket végeznek, az okozatokra (fájdalomcsökkentés különböző módokon, ill. citokin termelés befolyásolása pl. sejtosztódásgátló szerekkel - ld. Methotrexat) próbálnak "hatni", de mivel az igazi ok ismeretlen, az immunrendszer működését pedig a LEGESLEGNEHEZEBB befolyásolni (a pontos mechanizmus minden részletét nem is értik!!!), a betegséget nem tudják megszüntetni, vagyis mondjuk ki nyíltan, a betegeket egyszerűen nem tudják meggyógyítani és slussz-passz!!
Bár igazából a gyógyulásra nincs általános "recept", a statisztika szerint a betegek 20 %-a ennek ellenére, az orvostudományt is "megdöbbentve", egyszerűen meggyógyul, van, aki végleg, ill. van, aki hosszabb-rövidebb ideig tökéletesen tünetmentes (vérkép szerint is!). Olyan is van, aki a kezelést-gyógyszerezést követően javul, van, akinél valamilyen komoly lelki hatás (pozitív változás az életében stb.) váltja ezt ki. Ez egyébként nem kizárólag csak a sokizületi gyulladásra, hanem minden egyéb autoimmun betegségre is igaz (allergia, pikkelysömör stb.stb.).
Az orvosok kizárólag azt tudják, hogy az immunrendszer valamilyen külső, vagy belső hatás miatt a test kötőszöveteit idegenként ismeri fel (ki akarja lökni, méghozzá a legősibb védekezőmechanizmus, a gyulladás-keltés segítségével), és emiatt megváltoztatja, vagyis megnöveli a citokin-termelést. Azt is olvastam, hogy nem minden orvos ért abban egyet, hogy az immunrendszert különféle citosztatikus (vagy mifene) kezelésekkel mindenáron GYENGÍTENI kell. Egyes (nem alternatív) orvosok szerint mivel a betegség valószínűleg azért alakulhatott ki, mert egy - fizikai, vagy lelki értelemben - sérült immunrendszer könnyen "meggajdul", így csak az erős immunrendszer képes önmagát "regenerálni".... hát egyre inkább hajlok rá, hogy - túl azon, hogy alapból logikus - tényleg nekik van igazuk.... hm???!!!
Egy szó, mint száz úgy tűnik, hogy a biológiai terápia (amiben pedig nagyon-nagyon bíztam) is csak ideig-óráig képes csökkenteni a gyulladást. Márpedig, ha gyulladás van, a gyógyszer nem hagyható el, ha gyógyszer kell, a mellékhatások elkerülhetetlenek stb.stb.stb. Ez egy ördögi kör!!!!
Nálam pl. a mindeddig folyamatosnak mondható javulás miatt csökkentett számú (heti 2 szem) Metho, valamint a 8. Remicade infúzió után, a 9. előtt, félúton, már megint valami miatt emelkedik: 13 majd 18, most pedig már a változatosság kedvéért 26 a vérsüllyedésem..., na jó volt ez már 72 is, de akkor is, a hócipőm már nagyon kezd tele lenni:-)) Pedig szavam sem lehet, mert már kb. egy éve nincsenek fájdalmaim, de egyáltalán semmi!
Így bizonyára épülésünkre szolgálna, ha leírnád őszintén, hogy milyen mértékű volt a sokizületi gyulladásod (vérsüllyedés, reumafaktor a vérben stb.) amikor inkább az alternatív módszerek felé fordultál, miken mentél közben keresztül, a zöldségkúra idején szedtél-e bármilyen gyógyszert, milyen egyéb alternatív módszerekkel "segítettél" rá? Volt-e közben rendszeres orvosi ellenőrzés? Mikor kezdted először tapasztalni a pozitív hatását? Kell-e szedned azóta bármilyen gyógyszert, iszod-e még most is a "zöldség-mixet", erősítetted-e korábban, vagy most egyéb módon is az immunrendszered, változtattál-e az életmódodon (mozgás, étrend stb.)??
Ha van egy kis időd, írhatnál a tapasztalataidról itt a fórumon, mert a pozitív példa mindig újabb reményt ad! Előre is köszi és szívből gratulálok a sikeres "harchoz"!!!!
Kedves Bukfenc és Vargus! Elnézést, hgoy csak most írok, de sokáig nem volt netem!:-( Amitől én meggyógyultam annak a neve super greens, ez egy zöldségőrlemény, amit vízhez kell keverni és nagyon sokat meginni belőle! Én volt, hogy napi 6 litert ittam! Nemcsak a fájdalmaim múlta el tőle, de az allergiám is, a gyulladás megszűnt! Ha bármiben tudok segíteni írjatok nyugodtan ide vagy az emilemre! kjuli@tvn.hu Szép estét mindenkine!:-)
Szia! Méghozzá kegyetlenül jelenik meg! Irtózatos... Nehéz kenegetni, kezelgetni a haj miatt. Ha hosszú akkor azért, ha meg rövid, akkor meg azért. Beleragad a kenőcs, friss hajmosás után is olyan lesz, mintha egy hete lett volna megmosva. És itt nem csak a fejbőrről beszélünk, hanem mindenhol előjöhet. Kezeletlenül nem lehet hagyni, mert az maga a pokol... És ezek még "csak" a sebek és akkor még nem beszéltem az ízületi fájdalmaimról. (Nem is akarok...)
