Sajnos amikor én megyek kontrollra (munka előtt) nem nagyon szoktam találkozni humirásokkal. Ha esetleg elhúzódnak a vizsgálatok és tovább maradok akkor meg nincs nagyon időm beszélgetni. De az ő tapasztalatukról be tud számolni nekem a doktornő is ha hasonló helyzetben vannak mint én.
Hm! A biológiai terápiák (Remicade, Humira stb) kétségtelenül, bizonyos értelemben tovább gyengítik az immunrendszert. Sőt nem is javallt az immunrendszer erősítése ilyenkor - ha jól tudom. Spec. a Remicade infúziómért az állam alkalmanként több mint 300ezer forintot fizet, én már a 10 infut kaptam - ez ugye testvérek között is 3milla:-)
Mindentől függetlenül orvosi körökben is vannak néhányan (kevesen), akik azt a véleményt támogatják, hogy csak egy - pl. lelki, vagy fizikális okok miatt - meggyengült immunrendszer gajdulhat meg, s így tud kialakulni egy autoimmun betegség.
Ők valóban nem támogatják az immunrendszer "tompítását". Az ő véleményük szerint a legyengült immunrendszer "hisztérikusan" túlreagál, "mint a fáradt, nyúzott, ingerlékeny szülő, aki nyakon vágja saját gyermekét". Az előbbi idézetet Dr. Lenkei Gábortól vettem "kölcsön", ő pl. a hivatalos állásponttal szögesen ellenkező felfogást képvisel. Az immunrendszer további gyengítése helyett éppen a megerősítés mellett tör lándzsát, mert szerinte csakis egy erős, stabil rendszer tudja helyreállítani az átmenetileg beállt "hibás" működést. Egyébként pedig nagyon keveset tudunk az immunrendszerről, mert ha nem így lenne, akkor az autoimmun betegségek egy sima gyógyszerkúrával véglegesen gyógyíthatóak lennének. De ma még az a helyzet, hogy gőzük sincs mi okozza, gőzük sincs hogy lehetne véglegesen meggyógyítani...
Személy szerint azon a véleményen vagyok, hogy keverni semmi esetre sem érdemes!! Egy adott terápiát végig kell csinálni, ha eredményes szuper, ha nem, jöhet a következő, nem kell sokat laca-facázni:-) Hiszen mindenki a saját életéért, egészségéért felelős.
Ha pedig a nyugati orvoslás adott esetben nem segít, miért ne jöhetnének a keleti gyógymódok, agykontroll stb.?? De természetesen ilyenkor is csak anatómiailag képzett (legjobb, ha orvosi egyetemet végzett) természetgyógyász szakember segítségét ajánlatos igénybe venni. Bár RA esetén pusztán a zöldtea-kivonat..... hát erős kétségeim vannak:-))
Spec. az én fiamnak 5 évesen hat term.gyógyász kezelés segített allergia-ügyben... de hát nem vagyunk egyformák, ezért a különböző gyógymódokra sem ugyanúgy reagálunk !
szia, most látom, tegnap este már a férjem válaszolt is neked (és elmentem aludni és kértem, hogy írjon neked választ). majd még ideültetem és kikérdezzük :)
egyik barátnőmnek immunológiai gondjai voltak, többféle is és 3 elveszített baba és hosszas keresés után talált egy dokit, aki nőgyógyász és immunológiához is nagyon ért. annyit tudok, hogy Fülöp dr., ezt esetleg írd fel magadnak, hátha egyszer kell. Kórházbezárások miatt nem tudom, most hol rendel Budapesten, de név alapján meg lehet majd egyszer találni. ő segített és most van egy szép, édes kislánya a barátnőmnek.
Köszönöm. Esetleg valami tapasztalat? Még nem beszéltem olyannal aki ezt az injekciót kapta volna....
A lentiekkel tisztában vagyok, természetesen nálam is van folyamatos kontroll (vérvétel, röntgen, stb.), és egy nagyon kedves nővér segít mindenben ha kérdésem vagy kérésem van. Kaptam könyvet, leírást minden egyebet a betegségről és a gyógyszerről is. Minden alkalommal ezer papírt töltök ki, de természetesen megéri mert nekem nagyon használ. 28 éves vagyok, pár éven belül szeretnék gyereket de rettegek hogy ha abba hagyom az injekciót megint rosszul leszek. Természetesen erről is beszéltünk a doktornővel de szeretném más tapasztalatát és véleményét is meghallgatni.
A gyógyszert csak kiemelt centrumok adhatják részleges kivizsgálás és állapotfelmérés után, a beteg részletes felvilágositása, és a beleegyező nyilatkozat aláirása után. Amennyiben nem kapott részletes felvilágositást orvosától, mindenképpen kérdezzen rá!!!
Rendkivül drága, nagy hatású gyógyszer (idén az év gyógyszere lett), mivel az immunrendszer bizonyos szereplőit "kiüti", a mellékhatások (leginkább bizonyos fertőzések) speciális figyelmet igényelnek. Fontos a rendszeres kontroll (pl. időnkénti mellkas rtg).
Humira kezelés mellett nagyon fontos a jó kapcsolat az orvosával, a rendszeres kontroll, és a személyes, minden részletre kiterjedő felvilágositás, fontos, hogy legyen valaki kontakt személy, akár a szakrendelésen dolgozó asszisztens, akihez bármikor fordulhat (gondolok pl. lázas megbetegedésre, hirtelen állapotrosszabbodásra). Ne feledje, az orvosnak is szakmai kiváltságnak számit, aki ma Magyarországon jogosult ilyen terápia elinditására és felügyeletére!!!
Ibolya, azt mondja, persze, igen, van ilyen páciense. Anyukám háziorvos és az ő általa diagnosztizált ilyen pszoriázisos reumás beteget is a férjem kezeli.
ez egy több ezer résztvevős éves reuma kongresszus volt, minden európai országból jöttek dokik rá.
Írd meg, hogy mit szeretnél tudni.
dobj nekem a caixa@index.hu címre emilt és válaszul átdobom az emilcímét is, azt mondta, akkor őt is kérdezheted direktben.
Szia caixa! Az lenne a kérdésem a férjed felé, hogy a konferencián, vagy bárhol hallott-e dolgokat az arthritis psoriatikáról. Én ebben szenvedek. Előre is köszönöm a választ! Mindenkinek jobbulást!
a férjem reumatológus, immunológiai tapasztalattal, érdeklődéssel és ő is szívesen válaszol neked emilben.
már volt, aki járt nála a topicból. állami rendelés egyébként. ő még elég lelkes, most volt a nagy európai reumakonferencián meghallgatni az új tudományos eredményeket. otthon mindig meséli nekem ezeket az arthritises dolgokat. én meg eü szakújságíróként sok cikket írtam erről.
Szia .ETNA! Az én betegségem "16 éves". Mint már írtam, nekem nyáron a hűvösebb, télen pedig a melegebb víz a jó. Mindenkinek saját magának kell kitapasztalnia, hogy mikor mi a kedvező. Én imádok fürdeni télen-nyáron. A reumadoki nekem azt mondta, hogy általában télen melegíteni, nyáron pedig hűteni célszerű. Persze ez attól is függ, hogy éppen be van-e gyulladva, vagy sem. Mindenkinek jobbulást!
Igazából szerintem úgy általában az autoimmun-betegségekkel kapcsolatban az orvosok fejében is meglehetősen nagy a káosz:-)) Annyira speciális minden eset, ráadásul sem az okot, sem a gyógyulás egyértelmű módját nem tudják... hm! Hát ez nem egy gyomorfekély, vagy egy vesekő, amire bevett, bevált gyakorlatok vannak és a dokik dolga mindössze annyi, hogy kövessék a szokásos protokollt. De hát ez van. Már meséltem, hogy anno, amikor még voltak fájdalmaim, a reggeli kéz-láb merevséget csak a jó meleg-forró zuhany tudta "feloldani", de ez sem jön be mindenkinek.
Ibolya: A betegségem diagnosztizálása óta (2 éve) tavaly először voltunk hosszabb ideig újra vízparton (bolgár tengerpart). Kicsit tartottam tőle ugyan, de szerencsére semmi, de semmi gond nem volt, pedig szokásomhoz híven reggeltől a vízben voltam, csak este tudtak "kicsábítani" a tengerből:-))) Ez alapján mondhatnám, hogy csak bátran menjetek fürdeni, stb., a gond csak az, hogy sajnos ez sem működik mindenkinél így:-(
Pl. a Remicade sem hat minden betegtársamra (akikkel egyszerre szoktam infuzión lenni) egyformán, pedig vannak köztük olyanok is, akiknél a kezdetekkor kevesebb volt a reumafaktor érték, mint nálam...
Szia .ETNA! Ez nem kövérség, ha 54 kg vagy. Én 50-51 kg vagyok, meg 51 éves. És tartom is ezt súlyt. A meleg víz nekem csak télen esik jól. Nyári időszakban jobb a hűvösebb. Tavaly nyáron voltam pár napot Bükfürdőn, meleg vízben fürödtem, szépen be is gyulladtak még jobban, mint szoktak az ízületeim. Volt ott aki mesélte, hogy csak kis ideig lesz a meleg vízben, mert már járt úgy, hogy nagyon beteg lett utána. Kinek így, kinek úgy hatásos.
:-)) Ibolya, tudod, 40 éves koromig ezzel én is így voltam, egy deka se jött fel, most bezzeg, na jó még most is csak 54 kg vagyok, de én 49-50 szeretek lenni, mert akkor érzem magam tökéletesen jól:-)
Érdekes, hogy nekem pedig kimondottan jót tesz a meleg víz...
Egyszer, több évvel ezelőtt a papámnak fájt a térde és a dokitól kapott fürdőjegyeket a Miskolc-Tapolca-i fürdőbe... hűségesen el is járt "áztatni" magát, de rövidesen az összes izülete úgy "bedurrant", hogy utána kb. egy hónapig feküdt a reumatológián, mire helyrejött, miközben mások ódákat zengtek a fürdő gyógyhatásáról.... hát tényleg nem vagyunk egyformák:-)
Sziasztok! Hidegkamrával kapcsolatban: Annyit már én is tapasztaltam, hogy pl.nyáron sokkal szívesebben fürdök a Balatonban, vagy hűvösebb vízű medencében, mint mondjuk egy melegebb vízben. Nagyon jót tesz az ízületeknek, hűsíti őket, még a duzzadás is visszahúzódik általa. Én nem is tudnék sokáig meleg vízben lenni, mert begyulladnak utána. Gyógyszerrel kapcsolatban: Nem vagyunk ezek szerint egyformák. Van aki hízik és van aki pedig fogy. Én a Metho.-tól sem híztam, csak nem tudtam szedni, mert beteg voltam tőle. Szerintem ez alkati kérdés is lehet. Én ehetek bármit, nem hízok, ilyen fajta vagyok. Mindenkinek jobbulást és fájdalommentes, szép napot!
Több helyről hallottam már egy úgynevezett hidegkamráról ami kifejezetten reumás fájdalmakra és a bőrre jó. Nem olcsó mulatság de gondoltam kipróbálom. Tegnap elmentem egy kezelésre és vettem bérletet is. Majd megírom milyen volt a kúra, használt-e.
Hát azért ez nem igazság:-)))) Mindenki fogy... nekem pedig eszem ágában sem volt hízni és a Metho+Remicade infúzió mellett is felszaladt december végétől - áprilisig 4-5 kg, és alig bírom leadni, még csak 2 kg ment le :-) A hsz-eket olvasva mindig rájövök, hogy milyen nagy szerencsém is van, mert a Remicade inf. mellé kötelezően szedni kell a Metho-t, s ha nem bírnám a gyógyszert, nem is kaphatnám az infúziót (a 10-nél járok, de már csak 12 hetente kapom). Pedig nagyon jó, már több mint egy éve nincs semmilyen fájdalmam, pedig táncolok, futok, kirándulunk, tavaly Románián át egészen Bulgáriáig autóztunk a tengerhez stb., ja és persze a napi torna is adott, mert lift nélküli házban a negyediken lakunk:-)
Szia Melnyo! Köszönöm a választ! Ez a fogyás tényleg elég drasztikus volt. Nálam azért nem így volt. Tulajdonképpen kórházban is voltam októberben is és januárban is szívkatéterezésen és ugye a kórház nem hízlalda. Igazából nem tudom tulajdonképpen, hogy segít-e vagy sem. Azért arra már gondoltam, hogy lehet hogy élesebb lenne a fájadalom, ha nem szednék semmit. Ezt legalább tudom szedni, a Metho.-t meg nem tudtam. Állítólag huzamosabb ideig kell szedni (ha valaki bírja ugye). Velem a reumadoki szigorúan szedeti és ellenőrzi a labort kéthavonta. Azt mondja muszály szednem, hogy ne rosszabbodjon a helyzet. Mellette pedig többször járok fizikóra. Mint már említettem, nekem arthritis psoriaticám van, (pikkelysömörös ízületi gyulladás) és erre szedeti a doki ezt a gyógyszert. Mindenkinek jobbulást!
Én már nem szedem az Aravát, nem segített és folyamatosan fájt a gyomrom....én kb. 63 kilóról fogytam le 55-re. Nem mondom, volt idő régebben amikor fogyókúráztam hogy leadjak 1-2 kilót de ez már sok volt a magasságomhoz képest. Már a metho mellett se volt az igazi a gyomrom de az arava rátett még egy lapáttal és elég gyorsan lementek a kilót. Mióta nem szedem, visszahíztam párat.
Szia Melnyo! Én is ARAVA-t szedek. Először többször is megpróbáltam szedni a metho.-t, de beteg voltam tőle és a fájdalmaim is megmaradtak. A Metho.csak annyit segített, hogy mivel pikkelysömörös vagyok, szebb lett a bőröm. A diagnózisom pedig: arthritis psoriatica. Csak nem tudtam szedni. Azután kaptam ezt az ARAVA nevű gyógyszert. Most ezt szedem 1 éve. Pontosan mennyit fogytál és hogyan? Gyorsan, vagy fokozatosan? Én azt nem tudhatom, hogy ettől van-e fogyás, mert sovány vagyok, 51 kg. Mindig is ilyen voltam. Bár most januárban fogytam kicsit, betegség miatt. Már nem is szeded? Üdv. és jobbulást!
Én egy 28 éves lány vagyok és 2 éve kezdődött nálam a sokízületi gyulladás (RA). 3 hónap volt mire elhitték az orvosok, hogy tényleg fáj és nehezemre esik a mozgás ennyi idősen. Amikor már látható nyomai voltak a betegségnek akkor kaptam beutalót a körzeti orvostól a reumatológiára. - Először szedtem a methot ami segített viszont nem bírta a bőröm. - Utána kaptam az Aravát amitől nagyon lefogytam és nem is volt hatásos. - Tavaly szeptemberben kezdtem a biológiai terápiát (Humira). Én nagyon meg vagyok vele elégedve, segített, szinte teljesen tünetmentes vagyok. Néha ha fizikai munkát végzek, pl. a kertben, egy kicsit érzem de egyébként minden rendben.
Szerencsésnek mondhatom magam.
Szóval csatlakoznék az előttem szóló Tatuhoz, kitartás!
természetesen rendszeres kezelés teszi meg csak a hatását, de segít a gerinc helyretételén kívül sok mindenben. Gyógyászati segédeszköz. Nem vagyok a reklámemberük, saját tapasztalatommal is erősíthetem használatának szükségességét.
Kedves Harlekin! Sajnos - hozzád hasonlóan - nekem sincs fogalmam arról, hogy mindez mit jelent, de meglehetősen aggályosnak tartom, hogy az orvos nem érezte szükségét annak, hogy pontosan tájékoztasson!!! Ez enyhén szólva is felháborító, elvégre az a dolga, hogy minden kérdésedre pontosan válaszoljon, egy laikus számára is érthető módon, mindent elmagyarázzon. Javaslom, hogy kérj nála egy új időpontot, előtte fogalmazd meg és írd le az összes kérdésed, és egyszerűen zúdítsd rá. Persze a google segítségével is megpróbálhatsz kideríteni ezekről a dolgokról valamit, hááátha sikerül...
Egyébként, akkor, ha nem túlságosan sürgős orvosi tanácsra, véleményre van szükséged, javaslom ezt az oldalt: http://www.weborvos.hu/orvos_valaszol/?limit=150 Itt tehetsz fel kérdéseket, csak meg kell adnod a kérdés elején egy jeligét és erre érkezik majd néhány napon (attól függ mennyi kérdés érkezik hozzájuk) belül a válasz, amit szintén azon az oldalon tudsz elolvasni. Ez a néhány nap hosszabb idő is lehet, nekem egyszer másfél hét után jött válasz!!
Ja, és például, ha beírod a Te problémád a fenti oldalon a keresőbe, talán ad ki, egy már megírt orvosi választ ugyanabban a témakörben, amire Neked is szükséged van.
Ettől persze sokkal jobb, ha veszel egy nagy levegőt, a sarkadra állsz és lerohanod a dokinőt és mindenre szép, érthető magyarázatot kérsz :-))))
Szakavatottak véleményét kérném.Ma voltam a reumatológián és az alábbi problémákat állapították meg: A háti kyphosis fokozottabb, nagyívű. A kp. harmadban a fedőlemezek egyenletlenek, feltöredezettek, a ventralis peremek kissé megnyúltak. Az L V hátsó íve tökéletlenül záródott, az S I pedig nyitott. Az S I izületekben nem látszik kóros.
Az utolsó mondat bíztató :)
23 éves lány vagyok, sajnos túl sok dolgot nem tudtam kivenni a doktornő szavaiból.
